Journo | Explore & Remember

On the road to Recovery

Jan 03 2017 - Jul 20 2022

No entries have been mapped yet.

Jan 03 2017

Dagen efter en dramatisk upplevelse med str\366mavbrott b\366rjade jag en light variant p\345 Karen DeFelice's 'Enzyme program for yeast problems'. Jag blandade en halv 'strong protease enzyme product' Vital-zyme Complete med probiotika (New Beginnings). Vi var \344nd\345 tvungna att v\344nta p\345 de andra viktiga ingredienserna. Ber\344knat att det tar cirka en vecka innan Candex och Candizyme enzymerna kommer tillsammans med Dr. Woeller's ' high potency probiotic' ProBio Premium. Denna blandning skulle jag nu ge Maynard till hans pannkaka.

Jan 04 2017

Vi vaknade sent allihopa och n\344r Maynard vaknade l\345g vi och myste en stund efter att ha gett han Biocidin p\345 tom mage. N\344r jag sedan kollade kylsk\345pet s\345g jag att det fattades \345ter butternut squash s\345 jag tyckte det var lika bra att utnyttja det br\366d som var kvar fr\345n i s\366ndags. I avokado blandningen satte jag i chlorella pulver som vanligt och sedan n\344r Maynard \345t blandades f\366rst en halv 'strong protease enzyme product' Vital-zyme Complete med probiotika (New Beginnings) och sedan en glas med 1/2 TMG, 1 DMG, 1/3 taurin, 1/2 5HMFH och till sist 1/2 L-theanine.

Jan 06 2017

Minnet. Hj\344rnans minne - vad best\345r det egentligen av? Enligt Miles var det viktigt att \366ka dopamin niv\345erna efter Maynard's nerotranmitter test i Maj 2016. Men ett \345r tidigare under sommaren 2015 hade Maynard de h\366gsta niv\345erna av dopamin n\345gonsin --- men hans minne var katastrofalt! Han f\366rstod inte ens enkla fr\345gor om att ge mig kniv eller gaffel som han snabbt och tvekl\366st kunde g\366ra hos morfar ett halv\345r tidigare. Han kunde inte l\344ra sig enkla simtag p\345 simskolan trots att vi f\366rs\366kte g\366ra allt s\345 han f\366rstod. Idag sprang han fortfarande efter fruktsk\345len i vardagsrummet trots det var ett tag sedan vi bytt till matsalsbordet. N\344r jag fr\345gar hur m\345nga \344gg ska vi ha till pannkakan och pekar p\345 bildkartan tror han att jag vill h\344mta \344gg i kylen trots att de st\345r precis framf\366r honom. Jag var ocks\345 lite f\366rv\345nad \366ver de g\344lla skriet fr\345n Maynard ig\345r p\345 morgonen. Det var mycket ovanligt och det f\366regick hela dagen och speciellt d\345 han var hungrig. Sedan s\345g jag att samma skri (som l\345ter som protest skri) b\366rjade \366ka p\345 kv\344llen efter maten. Han ville varken g\345 i hobbyrummet eller ha massage. Jag misst\344nkte starkt det var n\345gon form av " yeast dye off" och det gjorde lite ont i magen. Andra m\366jligheter kunde kanske vara brist p\345 mineraler som jag slarvat lite med p\345 sistone. Kanske \344r den till och med en reaktion p\345 ett ny-gammalt kosttillskott L- Carnosine.

Jan 07 2017

Idag tog vi det lugn med enzym programmet mycket p\345 grund av biocidin hade tagit slut. Det vanliga juice mixen av TMG,DMG, taurin, 5HMF, NAC var f\366rst\345s kvar \344ven om L- theanine fattades. Detox ingredienserna Chortella och L- Carnosine fick han ocks\345.

Vi gick sedan till Akvarell museum d\344r han fick ett eget staffli. Han var lugn och samlad idag. F\344rgerna blev intensiva d\345 de fick inte mycket vatten. Maynard s\345g ocks\345 ut att tycka om sina buskar p\345 v\344gen hem. En fin tur trots gr\345mulen dag. Sedan blev det f\366rst\345s roligt att se morfar n\344r vi v\344l var hemma.

Jan 13 2017

Det \344r lite f\366rvirrande med allt det h\344r med enzym therapy. Nu \344r ocks\345 Restore flaskan tom efter daglig intag sedan mitten av oktober. Det \344r bara sedan f\366rsta januari vi satte ig\345ng med probiotika och n\345gra dagar senare blandades Vital-Enzymes Complete (Klaire Labs). Egentligen \344r Restore varken probiotika eller enzymer och jag k\366pte den efter mammors rekommendationer p\345 Facebook. Men vad \344r d\345 Restore?" Restore is a New generation, earth-derived supplement that promotes optimal gut environment. It's is not a probiotic. It is not prebiotic. Rather it is a carbon rich alkaline liquid. The active ingredient is Terrahydrite, a family of molecules that are made. Y bacteria as they digest (metabolize) nutrients, that function as a communication network throughout the cellular systems of the body" sammanfattar www.prohealth.com

Jan 15 2017

Idag har Maynard varit hejdl\366s fnittrig utan n\345gon som helst anledning. Han skrattade s\345 mycket att han kissade p\345 sig n\344r han var ute p\345 lekplatsen med morfar. Det konstiga beteendet slutade tv\344rstopp n\344r vi gick in och gick \366ver till ett grinigt beteende n\344r vi tog ner julpynten. Han var s\345 frustrerad s\345 han till och med bet p\345 soffan. D\345 tog jag fram g\345rdagens eko kyckling med ris och quinoa och det lugnade honom mycket.

Jag grubblade sedan resten av dagen \366ver hans fnittriga beteende. Kunde det bero p\345 morgonens br\366d som vi bakade i ugn. Den var utan j\344st men med ekologiska ingredienser. N\344r vi gick en tur till akvarell museet blev han allvarlig och eftert\344nksam. Jag har aldrig sett honom s\345 n\344rvarande. N\344r vi sedan kom tillbaka och Maynard gungade en stund medan jag pratade med grannen med hennes dotter, "kaninpatrullen" som skulle mata kaninerna medan vi var i Bangkok. D\345 h\366rde vi ett hejdl\366st garv och fnitter i bakgrunden vid gungorna. D\345 hade Maynard \345ter igen b\366rjat en fnitteromg\345ng liknande den p\345 morgonen. Kan det vara en "die-yeast" period som har b\366rjat?

Jan 19 2017

Det blev lite snurrigt ig\345r innan flygresan. Resfebern hade b\366rjat. Jag sprang omkring och tv\344ttade, st\344dade ut rester i kylen, rensade kaninburen och skannade in kvitton och postade brev. Tyv\344rr hann jag inte med s\345 mycket spr\345k aktiviteter. Jag hade skrivit ut bilder p\345 trumma som jag satt mellan clownen och f\345gelskr\344mman. Sedan l\344t jag morfar ta \366ver en stund men han fattade inte att Maynard var tvungen att s\344ga "d" (eller i alla fall s\344ga n\345got ljud) f\366r att f\345 lov till att klistra p\345 trumbilden. Nu ville inte heller Maynard s\344ga n\345got eftersom han fick klistra tidigare utan problem och slapp s\344ga n\345gonting. De tv\345 sista HBOT gjorde Bui och Maynard p\345 tisdagen och onsdagen. M\345ndagen k\344ndes Maynard lite 'konstig' s\345 vi hoppade \366ver den.

Sj\344lva resdagen k\344ndes Maynard tr\366tt och lite stressad. \305t v\344ldigt lite av frukosten och det var inte f\366rr\344n vi var i Helsinki Maynard \344ntligen fick lite varm mat (fisk). Maten ombord p\345 flyget var inte heller n\345got vidare men jag lyckades tvinga ner lite kyckling i alla fall. Maynard k\344ndes lugnare av musik filerna vid hade med fr\345n Dorte och till min f\366rv\345ning var han mycket intresserad av att klistra p\345 figurer kl\344der, skor och lite andra bakgrunder. Det var n\345got nytt och det hade jag egentligen inte trott innan n\344r jag packade ner klisterboken. \304ven n\344r vi kom till l\344genheten fortsatte intresset.

En annan detalj som jag lade p\345 minnet \344r Maynard's nya "tung"period d\345 han rullar och experimenterar med tungan i underk\344ken. M\345nga portr\344tt ser minst sagt ut lite lustiga ut nu f\366r tiden.

Jan 21 2017

Jan 22 2017

Vaknade lite \366ver nio och var j\344ttetr\366tt d\345 jag gick och lade mig vid halv tre. Dygnsrytmen hade fortfarande inte r\344ttat till sig. Det tog en halvtimme f\366r mitt tr\366ga huvud att komma ih\345g candida enzymerna innan frukosten och med Maynard l\345g och lyssnade avslappningsmusik smorde jag Maynard's rygg med Neuro-Immune Stabilizer. Kr\344men inneh\345ller per "pump" 4 mg 5MTHF, 1mg Hydroxycobalamin (B12) och 1 mg Methylcobalamin (B12), 1mg B6 och 1000 IU's of vitamin D. Sedan \345t vi en f\366r f\366rsta g\345ngen en efterl\344ngtad frukost med enkorns br\366d fr\345n en kanadensare/fransman vi pratade med p\345 g\345rdagens 'farmers market'.

Det blev en l\345ng diskussion om gluten och surdegs j\344sning och dess egenskaper som enligt fransmannen \344r l\345ngt mer v\344lg\366rande \344n glutenfritt br\366d. Och han har nog r\344tt. Maynard var lugn hela dagen men efter en chili kryddad lunch, och en motorcykelf\344rd hem med ett sk\366nt bad i poolen efter\345t, b\366rjade han n\344stan skrika i duschen -- helt pl\366tsligt och utan anledning! Jag blev faktiskt ganska arg p\345 honom. Bui hade ocks\345 m\344rkt liknande beteende n\344r Maynard ser p\345 makaton filmen han annars \344lskar att se. Nu b\366rjar han ist\344llet gny n\344r n\345got som han \344r mindre intresserad av. Vid s\344ngdags kl\344ttrade n\344stan Maynard p\345 v\344ggarna. Fick han f\366r mycket kr\344m eller B12 tillsammans med Spectrum-Mate (en tesked \344r; B6;15mg, B12; 50mcg, Folsyra; 400mcg).

Jan 25 2017

Qigong massagen denna kv\344ll k\344ndes annorlunda. Under movement 3 pressade han fingertopparna mot varandra (lite b\366jda) samtidigt som han formade munnen p\345 ett lustigt s\344tt. Inte ens de vanliga ljuden kom fram utan helt nya samtidigt som han var ganska stel. V\344nstra fingrarna var ocks\345 super k\344nsliga under movement 5-6 trots en fast blick p\345 "up,up,up". Annars har vi uppt\344ckt en \366kande aktivitet runt munnen. Tungan rullar mycket. Kan det vara p\345 grund av den nya mb12 kr\344men? Idag p\345 eftermiddagen var hum\366ret sv\344ngigt - Maynard gr\344t och skrattade om varannat n\344r jag kom och skulle h\344mta honom p\345 den nya skolan d\344r vi ocks\345 har satt ig\345ng en logoped och arbetsterapeut. Vi tyckte det var ett s\344tt att l\344ra k\344nna VIE skolan och hur de jobbar. Kanske var den tillr\344cklig bra f\366r att eventuellt l\345ta Maynard g\345 d\344r i grundskolan.

Jan 27 2017

Idag var Maynard hos \366gondoktor. Det var lustigt men vi fick otroligt nog tid dagen efter vi skickade in formul\344ret p\345 internet. Aldrig h\344nt f\366rr. I Sverige f\345r man v\344nta i tio m\345nader.

Det lustiga var att det var ingen l\345sning vid detta bes\366ket. Jag kom ih\345g hur jag k\344mpade tv\345 g\345nger i december d\345 han v\344grade och bara sprang omkring. Den thail\344ndske doktorn var nu cool (kl\344dd med glitter kl\344der och fluga som en popstar) och Maynard blev lugn och avslappad. Till och med lite intresserad. Doktorn konstaterade snart att det var inget fel p\345 Maynard's \366gon. Sk\366nt! Jag tog lite bilder som bevis. Sedan festade vi p\345 glass i EM Quarter's lyxiga omgivningar tills en karavan med kinesiska drakar d\366k upp. Maynard blev lite skraj i b\366rjan men annars verkar han mest tycka det var kul. Vi avslutade kv\344llen med en kinesisk ny\345rs show med en j\344tte drake som glimrade i m\366rkret. Maynard klarade fint den h\366ga ljudniv\345n och allt folket som firade.

Jan 29 2017

Idag har jag best\344llt igen hos Spectrum supplements och kommer importera lithium till v\345r adress i Thailand i st\344llet f\366r Sverige. F\345 se hur detta g\345r! Annars hade vi en fin s\366ndag trots min (och Maynard's) tr\366tthet.

Vi badade mitt p\345 dagen n\344r det var som varmast i svimning poolen p\345 \345ttonde v\345ningen. D\344r gjorde vi bl\345s\366vningar (med sugr\366r), 'hopp,hopp,hopp" jolly s\345ng med "aaaa" bl\345s p\345 handen. Vi \366vade ocks\345 p\345 att andas och att h\345lla munnen st\344ngd under vattnet. Sedan hade vi en mysig stund i den runda sk\366na rotting f\345t\366ljen d\345 vi delade ett \344pple och drack lite vatten tillsammans. Det var dock inte m\345nga minuter vi kunde stanna kvar i solen eftersom den blev f\366r stark f\366r oss b\345da. Senare p\345 eftermiddagen tog vi skytrain till EM Quarter d\344r vi tog Maynard till den popul\344ra parken bredvid. D\344r rusade han f\366rtjust omkring i den nu mera svalare sent eftermiddags brisen. En liten pojke fr\345n Taiwan blev f\366rtjust i Maynard och f\366ljde efter honom. Maynard verkade lite road och de tv\345 gungade lite tillsammans p\345 b\344nken. Maynard's st\366rsta intresse nu f\366r tiden verkar annars vara gymnastik \366vningar. I parken fanns massa sp\344nnande utomhusredskap f\366r sportintresserade. Vi provade p\345 och hade en kul gymnastik stund innan jag gick och handlade in lite efterl\344ngtad, ekologisk mat.

Feb 01 2017

Tyv\344rr slarvade jag med enzymerna idag men lyckades i alla fall f\345 Bui att ta biocidin och Candida tabletterna vid halv tolv p\345 dagen. Sedan blev det tyv\344rr inte f\366rr\344n vid s\344ngdags han fick biocidin och candida enzymer igen. Maynard var p\345 lustigt hum\366r senare p\345 kv\344llen. Vid den lokala och mysiga restaurangen tr\344ffade vi n\345gra svenskar. Bui blev nog lite besviken p\345 att sitta d\344r ute och k\344nna bristlukt av smutsigt vatten fr\345n den n\344rliggande floden. Hundar sprang ocks\345 omkring vilket \366kade p\345 bacillskr\344cken. Efter maten (som Maynard knappt \345t av eftersom pappa gav honom mat innan - utan probiotika) fick Maynard pl\366tsligt helt vansinnig energi. Jag f\366ljde honom uppf\366r alla rulltrapporna d\345 han sprang haltande p\345 sitt h\366gra ben. Kanske var han glad att f\345 k\344nna han kunde springa igen trots skadan i v\344nstra benet.

Feb 02 2017

Till och med efter en kr\344m omg\345ng med Neuro Immune Stabilizer Cream b\366rjade Maynard "flappa" med armar och h\344nder. Det gjorde han ovanligt mycket ocks\345 ig\345r kv\344ll. Enligt info ska pump kr\344men best\345 av 4 mg 5-MTHF folate (vilket jag tycker \344r ovanligt mycket), 1 mg hydroxycobalamin (B12) och metylcobalamin(B12). Jag l\344ste p\345 www.dietvsdisease.org att "your vitamin levels - particularly vitamin B12 (cobalamin) MUST be adequate before taking L-methylfolate (5-MTHF). Otherwise homocysteine (not good) cannot be broken down and transformed even with adequate folate. Think of L-methylfolate (L-5MTHF) as the fire and vitamin B12 as the firewood." Maynard var helt crazy under movement 3. Han vred sig av skratt och skakade i b\345de armar och ben. Sedan n\344r jag kom ner vid underdelen b\366rjade han vrida p\345 sig och kastade upp b\345da benen h\366gt och rakt upp som om en v\345ldsam str\366m eller energi orsakat detta. N\344r jag tog och masserade h\366gra handens fingrar putade han med munnen och b\366rjade "bubbla" ett ljud som l\344t som dieselmotorn p\345 en b\345t.

Feb 04 2017

Det blev helt otroligt r\366rigt denna dag med enzymer och probiotika. Det b\366rjade bra denna morgon men sen n\344r vi kom fram till skolan och l\366rdagens club aktiviteter s\345 b\366rjade strulet. F\366rst tog jag tid p\345 mig att f\366rklara hur viktigt det var att Maynard fick dem precis innan maten.Samtidigt h\366ll de p\345 att 'l\344ra sig laga pannkakor'. Det var r\366rigt och splittrat.

De ville vara sn\344lla mot Maynard och l\344t honom r\366ra ingredienserna som var fulla av gluten, icke organisk mj\366l med b\345de vete och majsmj\366l. D\345 tog han bara fr\344ckt och \345t direkt fr\345n degen. Panikslagen gav jag honom canadida enzymer eftersom lunchen verkade bli f\366rsenad. Sedan blev den inte det utan snarare tv\344rtom -- och d\345 hade de till och med stekt pannkakor till Maynard med massor av sirap p\345. Som tur var blev jag handlingskraftig n\344stan med en g\345ng och tog v\344ck det mesta av pannkakorna som nu var n\344stan dr\344nkta av sirap.

Feb 05 2017

Denna helgen blev tyv\344rr lite av en regression eller s\345 var Maynard helt enkelt f\366rkyld. Jag k\344nde mig sj\344lv lite borta och hade till och med lite nedsatt h\366rsel p\345 s\366ndagen men trodde det berodde p\345 f\366r lite s\366mn d\345 jag vaknade p\345 natten och kliade p\345 myggbetten.

Benjamin st\345r i f\366rgrunden, en h\344rlig liten krabat som f\366rs\366kte f\345 kontakt med Maynard men tyv\344rr var han inte intresserad. Ist\344llet h\366ll Maynard sig inne i sovrummet hos v\345ra nyblivna Bahai v\344nner d\344r det stod en gitarr och en gymboll. F\366r en g\345ng skull l\344t jag honom vara sj\344lv ett tag d\345 jag bekantade mig med den trevliga v\344rdinnan som jobbade p\345 UNISEF kontoret i Bangkok. Det var sp\344nnande att h\366ra mer om hur det var att leva i Bangkok. Denna New Zeeland familj hade bott i Bangkok i cirka 6 \345r.

Feb 06 2017

Idag somnade Maynard utmattad vid halv tio ever en massage med en del avbrott. Det b\366rjade lugn p\345 ryggen men under 3 movement b\366rjade kroppen reagera. Han hade j\344tteont p\345 axlarna.

Feb 08 2017

Trots massagen ig\345r vaknade Maynard innan sex p\345 morgonen. Detta var mycket ovanligt och jag f\366rs\366kte dra mig till minnes om jag tog 5-htp p\345 kv\344llen eller inte. Kanske berodde detta p\345 f\366rkylningen och rester av feber -- eller brist p\345 5-Htp? Men jag trodde faktiskt inte att han beh\366ver 5-htp varje natt. Eftersom jag b\366rjat med multivitaminen Spectrum-Mate har jag ocks\345 minskat med Neuro-Pure och de dagar jag ger Maynard curcumin (med eller utan 5-htp) f\345r han ingen alls. Nu medans jag skriver kom jag p\345 att kanske ska man b\366rja med NeuroPure igen och minska multivitaminen - fast d\345 missar jag ju Spectrum-Mate mb12 (50 mcg). Annars var det en stor gl\344dje ig\345r att uppt\344cka att lithium kosttillskott hade kommit och l\345g nu p\345 v\345rt k\366ksbord.

Ig\345r var Maynard sjuk och hade feber. Trots detta var han b\344ttre \344n n\345gonsin under Anas spr\345kterapi session. Han gjorde bra respons med turtagning, imiterade Anas ljud samt gjorde gest respons till mitt snarka ljud.

Feb 09 2017

Ig\345r tipsade Mary mig om oljor som kan stimulera och p\345verka Maynard's sinnesst\344mningar. Lustigt nog tyckte hon att just lavendel kan p\345verka negativt p\345 barn med liknande diagnos som Maynard -- i alla fall blir de tydligen betydligt piggare, kanske till och med 'hyper'.

Feb 11 2017

Idag hade vi en h\344ndelserik dag d\345 vi badade i den sp\344nnande poolen med en stor rush bana med sprutande vatten \366verallt.

Efter en underbar solnedg\345ng satte vi oss ner f\366r att \344ta. Jag best\344llde en 'coconut soup' f\366r Maynard's mage men n\344r pappas r\344tt kom in med djupt friterad fisk blev det inte som jag t\344nkt mig. R\344tten var i och f\366r sig god m\345ste jag medge men var lite misst\344nksam mot den h\345rda skorpan. Maynard \345t f\366rtjust hela fiskens huvud med stor aptit.

Feb 12 2017

Maynard's mage var lite h\345rd idag d\345 inget bajs kom p\345 morgonen trots en massa mat ig\345r - och ovanligt mycket k\366tt! Med d\345 jag stod och v\344ntade p\345 Maynard som kl\344ttrade upp p\345 toppen av rush banan ins\345g jag att Maynard inte kanske var riktigt frisk. Eller s\345 hade han solfeber. Han betedde sig mer och mer konstigt. Ju fler \345k han gjorde ju mer "fastnade" han. Till slut stoppade han farten s\345 mycket att andra barn \345kte p\345 honom.

Eftersom han verkade s\345 borta besl\366t vi oss att \344ta lunch inne i l\344genheten. Hettan var ocks\345 o\366versk\345dlig trots bad i b\345de pool och strand.

Feb 13 2017

Det har varit en stressig helg. Under dagen åkte vi till en djurpark på vägen tillbaka till Bangkok. De mest populära djuren var elefant, giraff och struts. Kanske Maynard gillar långa halsar men också de intensiva strutsögonen såg ut att fånga hans intresse. Elefantungen var dock oslagbar. Han pussade pappa på halsen som kittlade hejdlöst och var så gullig mot Maynard att han inte kunde låta bli att tycka om honom.

Maynard har i och för sig fått mera ljud men har också fått lite "behaviors" som jag inte sett förut. Kanske är det övergången från mb12 till kräm. I alla fall stannade han upp vid nästan varje hotelldörr längs korridoren i lägenhets komplexet. I badet fastnade han mer och mer i rushbanan och sedan ville han bara dyka. Min kamera tog inga direkta underbara ögon längre utan bara flackande och flinande blick åt sidan som jag brukade få förr i tiden.

Feb 14 2017

Jag ligger vaken och försöker förstå. Varför vaknade Maynard denna natt och kunde inte sova. Jag ger honom 1 1/2 melatonin och tillsammans med den andra blir det två tabletter. Inte ens det hjälper och vi ligger bredvid varandra och kramas.Varför blir det så? Är det denna sista resa som åstadkommit detta? Hur ska han klara morgondagen med så mycket brist på sömn?

Nu några timmar senare förstår jag plötsligt vad sömnlösheten kom ifrån -- kanske till och med gårdagens konstiga beteende under lektionerna. För mycket mb12 kräm, naturligtvis! Jag smörjde ju på efter att Maynard stod och mosade avokado i köket istället för att lägga på en pump när Maynard ligger på sängen. Det blev mer och mer små doser runt om på ben, rygg och armar. "tänk om Maynard sätter sig ner eller ta på shortsen då går ju krämen bort så därför är det bäst att lägga på lite extra" resonerade jag för mig själv. Jag måste ha tagit över två doser sammanlagt även om jag tyckte det var så lite "påfyllning" jag gjorde. Puh!

Feb 16 2017

Idag sov Maynard i 13 timmar och vaknade f\366rst vid nio tiden. Vad sk\366nt f\366r honom att sova s\345 l\344nge efter en vecka med s\366mnunderskott. Det var pappas tur idag att g\345 till ATOC och Maynard var i b\344sta form hittills i denna vecka.

Feb 17 2017

Maynard har världens finaste ögon, det är i alla fall säkert! Vi har haft en mysig stund i eftermiddagssolen vid poolen på 8:e våningen. Han ville dyka och simma i den stora poolen idag och inte plaska i den lilla som han gjort ett tag. Kanske var det för att imponera på en liten asiatisk flicka som simmade med sin mamma.

Maynard vaknade vid två tiden och när jag var i köket för att blanda mer melatonin somnade han om, tack och lov. Själv låg jag helt stel och vågade knappt vända mig om för att han skulle vakna. Efter ett tag lade jag mig på den mjuka soffan och somnade om. När jag vaknade upptäckte jag att Maynard kissat i sängen och var alldeles kall i hela kroppen. Jag kramade honom en lång stund och duschade honom ren. Han hostade och snörvlade och jag kände mig dum. Hur jag än gör blir det fel.

I email korgen fick jag ett brev från Woeller.

Feb 20 2017

Detta \344r tredje dagen vi ger Maynard lithium. Han k\344nns lugnare efter\345t till min stora f\366rv\345ning. Det var en bra s\366ndagsmorgon ig\345r. Efter litium och mb12 kr\344m gjorde vi omelett. Maynard knaprade p\345 broccolin s\345 gott som hela tiden n\344r han delade broccolin. Det var bara bra eftersom den var organisk och de mest n\344ringsrika enzymer var kvar innan stekning eller kokning.

Feb 21 2017

Idag fick Maynard feber efter skolan som var till min stora f\366rv\345ning ett test.

Feb 23 2017

Maynard hade fortfarande lite feber när vi åkte till ATOC idag vid halv två tiden. Vi tog det lugnt på morgonen då jag gav honom musik terapi. I flera dagar nu hade han sovit oroligt och kissat i sängen trots blöja på sig (som uppenbarligen är för liten). Denna morgonen blev det istället lite bajs fläckar då han själv gått på toa utan att ha kunnat torka sig.

Frukosten bestod av mosad pumpa, stekt broccoli och tomat (i lite fiskolja) blandning med stekt ägg och lite organisk ris. Han åt inte speciellt mycket och var fortfarande dålig på eftermiddagen då han skulle ha Paul och Ana. Länge sedan han varit dålig.

Mar 02 2017

F\366rsta dagen i Sverige! Maynard var tyst, v\344ldigt tr\366tt men \344nd\345 n\344rvarande med fin \366gonkontakt. Jag gav honom Glutatione f\366r f\366rsta g\345ngen som st\345tt i kylsk\345pet och v\344ntat p\345 oss. Han kramade morfar ig\345r vid flygplatsen och det var jag glad f\366r. Men trots att han verkade glad att komma hem s\345 s\345g jag honom inte k\344nna eller ta sina leksaker. Inte ens "carwash" som stod monterad soffbordet med bilar runt omkring. Det enda som verkade engagera honom var golvpusslet och trummorna.

Mar 03 2017

Maynard vaknade vid sex tiden. Jag vaknade faktiskt \344nnu tidigare och d\345 jag l\344ste boken om enzymer kom jag p\345 en sida som understr\366k mineralernas betydelse.

Mar 04 2017

Maynard had spytt p\345 morgonen men som tur var s\345 vaknade jag och h\366rde honom gr\345ta. Jag kan inte minnas det var n\345got s\344rskilt "farligt" han \345t kv\344llen innan. Varken NeuroPure eller Candex hade han f\345tt vid s\344ngdags. Bara probiotika. Kanske var det f\366r mycket? Vi \345t annars en eko kyckling som var den f\366rsta p\345 mycket l\344nge. Han var hungrig och \345t med god aptit. B\345de morfar och pappa var sedan ute en l\345ng tur med Maynard.

Mar 05 2017

Idag började jag med Candidase (2 stycken) och planerar att fortsätta till torsdag innan jag byter till Candex för en dag. Sedan i morgon under frukosten kommer jag starta örten och antifungal supplementet 'Golden Sea'.Hoppas det hjälper bättre än biocidin.

Annars fick vi oväntat en tråkig upplevelse med detta knäckebrödet ( se bild) som jag köpte för några timmar sedan. Jag tyckte Maynard blev rastlös bara inom fem minuter efter att ha ätit detta och sprang ryckigt och okoncentrerat fram och tillbaka i matbordet. Kan han verkligen vara så otroligt känslig? En halvtimma efter bajsade han och var alldeles lös trots enzymerna han åt (phenol 60-70 procent, 30-40 procent vital enzymer).

Mar 06 2017

Idag gjorde vi IV bastu f\366r f\366rsta g\345ngen.

Mar 07 2017

Vem \344r boven i dramat? \304nnu en kv\344ll med l\366s mage. Vi \345t i och f\366r sig k\366ttbiffar med mycket vitl\366k och dessutom hade Maynard f\345tt i sig lite r\345tt k\366tt d\345 morfar inte s\345g p\345 d\345 de f\366rberedde biffarna. Samtidigt b\366rjade jag misst\344nka Candidase eller Golden Sea antifungel. B\344st att h\345lla \366ga p\345 dem b\345da.

Mar 09 2017

Idag är det andra dagen med HBOT. Det känns nog ganska bra men jag kan inte hjälpa jag blir lite skeptisk med tanke på vad som hände i höstas. Då gick det verkligen inte så bra. Tvärtom då Candida verkade få ett ordentligt fäste i Maynard's lilla mage.

Nu senare på kvällen fick vi uppleva fnitter och garv efter kvällsmackan. Vet inte om det har direkt samband med HBOT. Vi körde länge runt i stan och handlade. När vi väl kom hem åt Maynard boveteknäckebröd, skinka (som var för gammal) ägg och vattnig quinoa. Efter cirka 20 minuter började fnittret trots phenol enzymer, Gold Fungal and Candidase. Enligt en video (som en canadida organisation publicerat) jag såg kan vakuum paketerad griskött (skinka) ställa till problem. I så fall kan det kanske förklara den andra dagens lösa mage (fast utan fnitter).

Mar 12 2017

F\366r f\366rsta g\345ngen har Maynard visar k\344nslor till kaninerna. I och f\366r sig fick jag tjata lite p\345 honom d\345 kan ville stanna kvar p\345 lekplatsen. Men till min f\366rv\345ning fick jag en ov\344ntad reaktion n\344r jag fick Maynard att hj\344lpa morfar rensa buren och sedan l\344t Puff s\344tta sig p\345 honom. Senare p\345 kv\344llen blev Han v\344ldigt emotionell och pl\366tsligt b\366rjade han storgr\345ta n\344r jag skulle lyssna p\345 en Ana session p\345 datorn. Jag vet inte om det var p\345 grund av han f\366rv\344ntade sig att se n\345gon film p\345 just den datorn.

Mar 14 2017

N\344r vi bastade idag fick Maynard tillf\344lle att leka med en hund. Eller r\344ttare sagt --- hunden ville leka med honom och stack ivrigt iv\344g med Maynard's vantar. Maynard skrattade h\366gt och f\366rstod efter ett tag att hunden ville leka. En annan stor upplevelse f\366r Maynard var gymnastik timman p\345 skolan. D\344r fick han springa runt, krypa, gunga i ringarna, kl\344ttra. Banan var uppdelade

Mar 19 2017

Maynard spydde det sista han gjorde innan han gick och la sig och nu p\345 morgonen v\344cktes vi av okontrollerad skratt. Vad \344r det som h\344nder? Sedan uppt\344ckte jag n\344r jag l\344ste igen om dessa antifungal \366rter att man ska rotera efter 5 dagar och h\345lla minst 90 minuter is\344r mellan dem och probiotika.

Mar 20 2017

Idag blandade jag en halv tesked Mucuna Pruriens tillsammans med spirulina n\344r jag mosade avokadon. Jag vet inte om det var den eller L-Theanine (1/2 tbl. dagen innan) som gav utslag men jag tyckte Maynard var sk\344rpt och to sj\344lv initiativ mer \344n vanligt. Samtidigt var han sjuk.

Mar 22 2017

Ig\345r var Maynard ovanligt sk\344rpt j\344mf\366rt med idag. Jag satt och grubblade p\345 detta. Kanske beror det p\345 att jag blandade L-Theanine (1 capsel), NAC och Q10 i ett glas p\345 morgonen strax innan den vanliga multivitaminen. Detta gjorde jag inte idag. Dessutom hade jag gl\366mt det viktiga lithium ig\345r som kanske underbyggde dagens "virriga" och tr\366tta Maynard. F\366rst trodde jag det var f\366rkylningen men sedan b\366rjade jag leta efter skillnader i dessa tv\345 dagars hantering av kosttillskotten. V\344rt att notera var eko kycklingen ig\345r som vi \345t med god aptit.

Mar 30 2017

Intressant br\366d jag k\366pte ig\345r hos tjejerna i Majorna. Det var gjort av r\345gsprut. Maynard och pappa \345t detta p\345 morgonen tillsammans med avokado, \344gg och quinoa (som jag gl\366mt att s\344tta in i kylen). Sedan hade jag ocks\345 gl\366mt att ta med v\344skan fr\345n M\366lndal d\344r antifungal \366rten som fanns i v\344skan. Ist\344llet \366ppnade jag den fj\344rde flaskan och h\344llde dropparna i vattnet under dagen m\345ltider. Maynard var p\345 lustigt hum\366r idag. Ena stunden hade han Adhd symtom som v\344nde sedan till v\344ldigt sl\366tt och tr\366tt tillst\345nd och ganska ofokuserad. Han levde dock upp n\344r vi s\345dde fr\366n (trots han hade en trendens att sjunka in i gr\344vandet) och gav mig fantastiska blickar n\344r jag fotograferade honom. Sedan gav honom ett bad innan han gick och lade sig och en del tabletter inklusive melatonin (tyv\344rr) eftersom han verkade s\345 pigg. Precis efter jag sl\344ckt lampan och st\344ngt d\366rren h\366rde jag en duns och s\345g en pigg Maynard komma springande in i k\366ket. N\344r jag fr\345gade vad han ville svarade han med tecken " handen snurrade p\345 magen" som betyder att han \344r hungrig.

Apr 02 2017

Fredag och l\366rdag k\344ndes jobbiga f\366r Maynard. Han utvecklade en vana att kissa p\345 sig under ute turerna med morfar. Pl\366tsligt k\344ndes det som om han var tillbaka i utvecklingen efter bara ett par dagar. S\345 snabbt det kunde g\345! Det hysteriska skrattet var tillbaka vilken kanske inte var candida denna g\345ngen utan att han var kissen\366dig (eller b\345da). Deprimerande att se honom s\345 ofokuserad och fnittrig n\344r vi skulle g\366ra \366vningar. Samtidigt k\344ndes han tr\366tt. Under fredagen \345t han lasagne och glass i skolan som s\344kert inte var bra f\366r honom. Kanske \344r v\345ran smutsiga bil som vi k\366rde fram och tillbaka full med toxin eller smuts. B\344st att tv\344tta bilen s\345 fort som m\366jligt.

Apr 04 2017

Maynard fortsatte vara tr\366tt p\345 s\366ndagen och somnade utmattad lite \366ver nio p\345 kv\344llen. Under v\345r "session" med bilder p\345 tavla stod han och garvade han \345t mig vilket gjorde mig p\345mind om svamp infektionen som verkar komma och g\345 (f\366rmodligen \344r d\344r hela tiden). D\344rf\366r var det inte konstigt att jag blev f\366rv\345nad n\344r jag s\345g en pigg Maynard p\345 m\345ndagen. Han klippte ivrigt ut ballongen under lektionen och s\345g glad ut att se v\345r clown \366vning igen. G\345ng p\345 g\345ng tittade han p\345 Deli och ville ha ber\366m. Jag tipsade henne att s\344tta prickar runt bokst\344verna s\345 att Maynard kunde fylla i. Det var sk\366nt att se att Deli ville g\366ra ett bra jobb och k\344ndes motiverad till att arbeta med pedagogik.

Apr 06 2017

Det blev lite snurrigt med \366rtflaskan ig\345r n\344r jag fyllde \345r. Jag gl\366mde den i Maynard's skola och kunde d\344rf\366r inte anv\344nda den under kv\344llen d\345 vi \345t p\345 kinesisk restaurang. Kanske var det tr\366tthet eller reaktion p\345 n\345gon eventuell tillsats (soya, socker, curry mm) eller arsenik i riset. Maynard var i sin egen v\344rld p\345 eftermiddagen under fredagen. Jag tror dessutom en f\366rkylning gjorde det lite v\344rre plus att han var hungrig d\345 han \345t d\345ligt i bamba. N\344r jag kom och h\344mtade Maynard var han och Deli vid gymnastikf\344ltet bredvid de nya kl\344tterst\344llningarna. Han brukar tycka mycket om att vara d\344r och f\366rmodligen \344ven idag -- fast d\345 jag kom s\345g jag att han sprang ifr\345n Deli mot aff\344ren. Vi trodde han var hungrig s\345 jag gick in och k\366pte en banan \345t honom. Innan vi gick hem gick vi in till hans kl\344dst\344ll och h\344mtade enzymerna. Tyv\344rr gl\366mde jag fr\345ga om han beh\366vde g\345 p\345 toaletten med f\366ljd till att han kissade p\345 sig. Sedan kom vi tyv\344rr en kvart f\366rsent till ridningen. Men d\345 uppt\344ckte jag efter en stund att han fick (eller skapade sig sj\344lv) en ny fixering d\345 han hela tiden v\344nde sig om f\366r att titta p\345 h\344stens svans. Sedan fick han pl\366tsligt inte rida l\344ngre men efter jag sade till p\345 skarpen fick han rida barbacka resten av tiden.

Apr 08 2017

Den senaste veckan har Maynard b\366rjat med en "k\344nna p\345" period. Han ska k\344nna p\345 alla ytor. F\366rsta g\345ngen jag noterade detta var f\366rra helgen d\345 han pl\366tsligt rusade till picknick bordet (d\344r vi bor i Sk\344rhamn) och dess tr\344b\344nk f\366r att s\344tta sig och k\344nna p\345 ytan. "Oh nej" t\344nkte jag och gick till kaninerna f\366r jag orkade inte bli p\345mind om f\366rr i tiden. Sedan efter n\345gra minuter kom han lufsande till kaninburen och jag drog en suck av l\344ttnad.

Idag p\345 l\366rdagen gjorde Maynard mycket av dessa beteenden och i k\366pcentret fick han flera "frysningar" och v\344grade f\366rst att g\345 in i aff\344ren f\366r att kolla p\345 cykel. P\345 toaletten kom den v\344lk\344nda r\344dslan f\366r hand torkare igen. Stelheten under ber\366ringar kunde jag inte undg\345 att l\344gga m\344rke till. Det gjorde mig ledsen. Kommer detta aldrig att sluta? Kanske berodde det p\345 att jag f\366rmodligen gett honom f\366r mycket minerals. Obalans helt enkelt -- antingen mineraler eller metylationen- eller b\345da.

Apr 11 2017

Det k\344ndes som om det var bra f\366r Maynard med IR bastun idag. Han verkade f\345 en s\345dan h\344rlig energi. Dessutom s\345g han mer samlad ut n\344r han gick ut.

Apr 11 2017

Maynard k\344ndes mycket gladare idag n\344r jag h\344mtade honom. Deli ber\344ttade att han lekt med tv\345 tjejer fr\345n 1:a klass och de hade blivit ganska f\366rtjust i honom efter ett tag. Jag tr\344ffade tjejerna ocks\345 som glatt ber\344ttade f\366r mig att Maynard ofta lade servetterna prydligt och raka i papperskorgen efter varandra. Jag kunde inte l\345ta bli att skratta. Jo, det st\344mmer bra det! Trots att vindarna var i det kallaste laget och Maynard hade kalla fingrar gick vi en sv\344ng i \305by kullen och l\344ngs v\344gen gjorde han alla balans\366vningar och kl\344ttrade uppf\366r en brant v\344g. P\345 slutet tog jag bilder p\345 honom bland alla fina v\345rblommor. Det verkade som om den stelheten var n\344sta borta och n\344r vi bastade fick jag en spontan mjuk kram igen. Fingrarna var inte heller s\345 stela trots att de var kalla. Kunde det verkligen har varit mineralerna i kosttillskottet? Sedan i l\366rdags hade jag helt struntat i Chelate-Mate. Idag hade han inte heller f\345tt Amino-complete s\345 det kunde ocks\345 vara aminosyrerna som \344r orsaken. Liksom lithium.

Apr 16 2017

Denna p\345skhelg introducerade vi fotbadet till Maynard. Den sista dagen satte vi ocks\345 p\345 musikterapi i de tio minuter fotbadet var p\345. Han sov l\344nge under helgen till f\366ljd av att han somnade inte f\366rr\344n 11.30 p\345 l\366rdagen. Hittills inga biverkningar eller annorlunda beteenden. Egentligen \344r tiden f\366r kort uppt\344ckte vi sedan p\345 AMD's rekommenderade protokoll s\345 vi t\344nker \366ka idag till 15 minuter. Det blev till och med 16 minuter och nu s\345g vi mycket mer f\344rgning och till och med sm\345 m\366rka flisor.

Apr 17 2017

En besynnerlig regression hände idag. Jag märkte det faktiskt först när vi var ute och gick på eftermiddagen efter maten. Innan verkade Maynard mer allmänt förvirrad och tappade lätt fokus. När han skulle säga till pappa att maten var klar irrade han in badrummet vid ena försöket och grovkällaren vid det andra och verkade totalt glömma sin uppgift. Dock gick det bra när jag följde med i trappan och han kom in i trumrummet. Efter maten gick vi ut i skogen och jag lyssnade till både Ana och Jane. Jag lade snabbt märke till att han svängde hit och dit på vägen och verkade helst vilja hoppa ner i diket.

När vi kom in i den lilla skogen letade han förstås efter träd att klättra i. Då efter att ha lyssnat till Anas förmaningar och råd där hon sa med enkla ord hur viktigt det var att Maynard måste lära sig att han måste kommunicera för att få något. "Vad dum jag är" tänkte jag högt" självklart frågar jag nu Maynard vad han vill göra och tvingar honom att svara. Det fungerade faktiskt ganska bra och Maynard verkade förstå allvaret med att göra gesterna innan han över huvud taget fick sätta foten på trädet. Sedan märkte jag plötsligt den där fjärran blicken som jag inte sett på mycket länge. Han såg snett över mitt ansikte vid sidan som om någon stod bakom mig. Jag blev plötsligt rädd -- och arg att se denna fasansfulla likgiltighet!

Ju mer jag tänker ju mer hittar jag eventuella orsaker till beteendet. Främst misstänker jag fotbadet eftersom vi blivit varnade om en eventuell regression i samband med detox som faktiskt verkar mest vanligt. Sen kan det vara stämnings störningar på grund av bråk, olovlig ätande av undan gömda kakor. Miljö gift i fisken igår på restaurangen -- eller laxen idag!

För mycket video tittande de senaste dagarna på Mr Tumble?

Apr 18 2017

Maynard spydde igen ig\345r natt. Som tur var s\345 uppt\344ckte Bui detta vid 12 tiden p\345 natten. Kan de ha varit f\366r mycket av dropparna Allimax Liquid Stabilizer Allicin Garlic Exctract? Eller i kombination med Candidase som jag tog ganska m\345nga under dagen (var nerv\366s n\344r jag s\345g lite r\366da fl\344ckar kring munnen efter g\345rdagens p\345sklunch p\345 akvarell museet). Nu var vi i alla fall tillbaka till IR bastun med den trevliga \344garen med hennes s\366ta hund. Maynard kissade p\345 sig just som jag b\366rjade med lite ljud \366vningar inne i sj\344lva bastun. Jag trodde f\366rst han var sp\344nd och hade mycket energi tills jag f\366rstod att han f\366rs\366kte h\345lla sig. Tidigt p\345 kv\344llen (kl. 19.00) tog jag en och en halv tablett med Candex f\366r att inte krocka med probiotika senare. Sedan tog jag en eterisk olja cedertr\344 som promotor ig\345ngs\344ttande av serotonin. Fem minuter senare sov Maynard som en stock.

Apr 19 2017

Idag l\344ste jag en del om eteriska oljor. S\345 himla sp\344nnande. P\345 morgonen gav jag honom 'Orange' och 'Peppermint' oil p\345 stort\345n och lite resten p\345 b\345da f\366tterna. Jag v\344ntade n\345gon minut emellan. Tydligen tar det cirka 26 sekunder innan den n\345r hj\344rnan. Ig\345r testade jag endast Vetiver oil' som jag applicerade p\345 f\366tter och nacke. D\345 vi \366vade p\345 imitation tyckte jag mig se Maynard's blickar lite annorlunda \344n tidigare. Han svarade ocks\345 snabbt likadant p\345 mina imitationer fast mindre bra p\345 de grov motoriska \366vningarna. Nu i denna veckan har vi ocks\345 bytt fr\345n Allimax till Golden Seal som vi t\344nker k\366ra fram till s\366ndag.

Apr 20 2017

En ovanligt lugn dag idag. En dag full med sk\366n vila fr\345n allt stress i skolan. Det \344nda som var p\345 schemat var tandl\344karen som blev j\344tte imponerad att se en avstressad och samlad Maynard. Han l\344t tandl\344karen se alla t\344nderna f\366r f\366rsta g\345ngen. Sedan gick vi till en skogsdunge som egentligen inte var n\345got alls sp\344nnande men tack vare Maynard's id\351 om att balansera p\345 en tr\344dstam som l\345g lite farligare \366ver en klippa blev turen lite mer sp\344nnande. Det positiva var ocks\345 att Maynard inte gav sig trots motg\345ngarna. Han tog ocks\345 en litet tr\344d bredvid som st\366d. Han till och med klarade att sl\344ppa stammen innan tog mitt huvud (l\345ngt d\344r nere) d\345 han l\345ngsamt och faktiskt skickligt b\366jde sig ner l\345ngsamt med kn\344na innan h\344nderna fick st\366d fr\345n mig.

Apr 22 2017

Idag hade Maynard exem p\345 kroppen f\366r f\366rsta g\345ngen sedan han var baby. Vi misst\344nkte omedelbart eteriska oljan 'roman chamomile'. Han vaknade ocks\345 v\344ldigt tidigt som jag tror var runt halv sju p\345 morgonen. Kanske var det p\345 grund av sent selen intag p\345 kv\344llen och/eller brist p\345 Epsom salt kr\344m. F\366ljden blev i alla att han blev extremt tr\366tt p\345 eftermiddagen och klarade absolut inga \366vningar utan vi gick till Thai restaurangen och efter\345t gjorde i ordning pallkragar i tr\344dg\345rden.

Apr 22 2017

Maynard var mycket moody idag. Jag konstaterade f\366rv\345nat detta efter frukosten med 'crispy bread' akvokado, \344gg, mm. Pl\366tsligt stortj\366t han och kastade sig i s\344ngen. Hade han ont? Reaktion fr\345n fotbadet? Eller Thai maten dagen innan. Eller var han bara frustrerad och uttr\345kad att inte kunna prata under frukosten? Det var s\345 sk\366nt f\366r b\345dar mig och Maynard att efter de sm\345 utbrotten kunna ta sig ut i den fina solv\344dret p\345 en riktig v\345r promenad.

Apr 25 2017

Till min f\366rv\345ning hade Maynard r\366da fl\344ckar p\345 h\344nderna efter skolan idag. Hoppas inte han har kletat p\345 n\345gon kemikalie eller reng\366ringsmedel i skolan. Det s\345g faktiskt ut som en allergisk reaktion av n\345got slag. Annars vaknade Maynard tyv\344rr redan vid halv sju tiden trots 1/2 NeuroPure och 'cedertr\344' oljan ig\345r kv\344ll. Tydligen hade Maynard ocks\345 \344tit mycket av tomats\345sen under g\345rdagens lunch i skolan. S\345g nu ocks\345 efter\345t p\345 matsedeln att det var n\345gon form av ost i grat\344ngen.Vi \345t i alla fall lite kyckling innan vi gick till sauna terapi p\345 eftermiddagen. Ett st\366rande element var nog min handgjorda bl\366ja av toapapper som jag formade i Maynard's kalsonger som han sov i under natten. Hade nog varit b\344ttre utan dem f\366rst\345r jag nu efter\345t. Denna tisdag eftermiddag gick vi p\345 simlektion i Askimsbadet. De sista krafterna gick till detta ins\345g jag. Jag tyckte han klarade det riktigt bra. Han hade en ovanligt bra fram\345t drift och kunde sj\344lv ivrigt ta sig fram. Det var nog en liten sporre att se de andra barnen simma. Det var djupt vatten men det kan nog vara bra f\366r koncentrationen.

Apr 26 2017

F\344rgen p\345 fotbadet de tv\345 senaste dagarna var inte alls s\345 f\344rgat och m\366rkt med svarta flisor som det brukar vara. I f\366rra veckan var det ungef\344r lika f\344rgat trots olika vatten fr\345n Sk\344rhamn och M\366lndal. Men jag vet att det fungerar. Maynard fick s\345dan otrolig energi tisdag kv\344llen och jag var tvungen att lugna honom med b\345de eteriska oljan Cederwood, melatonin, NeuroPure och Theanine. Puh!

Apr 29 2017

Idag var fotbadet betydligt m\366rkare -- och det var ju egentligen inte s\345 konstigt eftersom jag \366kat till 22 minuter ist\344llet f\366r cirka 15 minuter. Det f\366rsta 3 minuter st\366d det f\366r lite salt s\345 jag k\344nde mig os\344ker om joniseringen fungerade d\345 n\344r det stod "add salt". Jag tycker ocks\345 det \344r sv\345rt att bed\366ma hur mycket extra mineraler jag ska l\344gga till i kosttillskott p\345 grund av detox. Maynard sprang undan sitt extra glas med mineraler s\345 jag lade till selen och lithium tyv\344rr ganska sent. Kanske var det detta som gjorde att Maynard inte kunde sova eller s\345 var det f\366rra nattens 12 timmars s\366mn. Inte att f\366rgl\366mma det k\344ra fotbadet med den \366kade tiden. Annars hade Maynard mycket energi under dagen.

May 01 2017

Nytt f\366r denna valborgshelg var h\344lsoflaskorna med lithium. Vattnet smakade lite salt men samtidigt v\344ldigt gott. Jag k\344nde sj\344lv att jag blev lite lugnare men kanske var det inbillning. En annan nyhet var att vi kokade kycklingben i fem timmar f\366r att g\366ra kycklingbrot under s\366ndagen d\345 vi var p\345 Thai restaurangen. Nu kan vi optimera n\344ringsintaget i ris och quinoa kokning som vi g\366r ofta. Maynard k\344ndes s\345 fin hela helgen och ville ofta spontant kramas. Vid ett flertal tillf\344llet m\344rkte jag ocks\345 att han ville kommunicera. Tydligen kallar han allt med " borsta t\344nderna" tecknet vilket \344r enklast n\344r man inte kan n\345got annat. F\366rv\345nat uppt\344ckte jag att han hastigt slet av sig bl\366jan f\366r att g\345 till toaletten. Samtidigt gjorde han tandborste tecknet vilket uppenbart var "ordet" f\366r bajsa eller toalett. Jag kunde inte l\345ta bli att skratta.

May 03 2017

En solig dag i skolan. Barnen verkade rastl\366sa p\345 grund av solen och ville bara vara ute och leka i det fina v\344dret. Det kanske ocks\345 var b\344st f\366r Maynard. Han k\344ndes n\345got ostadig mentalt. Men f\366rs\366kte att s\344ga n\345got under bilturen till M\366lndal. Visste inte om han ville kissa men eftersom han inte verkade s\345 orolig s\345 t\344nkte jag att det var n\345got med iPaden.

May 04 2017

I g\345r var det en ledig fotbad dag men imorse var det dags igen. Denna g\345ng tog det tre hela minuter innan saltkurvan visade " normal" trots att jag lagt i ganska mycket salt. Jag s\345g ocks\345 till att ge Maynard Chelate-Mate och extra Co-enzyme/Antioxidant blandning f\366rutom den vanliga multivitamin blandningen. Denna g\345ng hoppade jag \366ver Candex och eteriska oljor. Resultatet var en glad Maynard som i och f\366r sig fortfarande h\366ll p\345 att "frysa till" stundvis men hellre \344n glad \344n ledsen pojke. Det gick ganska bra hos logopeden trots pappas ifr\345gas\344ttande f\366rra veckan. Men det \344r frustrerande att det g\345r s\345 l\345ngsamt. Han har ju mycket att hinna ikapp och massor av tid och energi kr\344vs.

May 05 2017

Idag bytte apparaten mitt under "session" polaritet. Pl\366tsligt bytte den till minus i det h\366gra h\366rnet och efter n\345gra minuter tillbaka p\345 plusknappen. Kanske berodde det p\345 att Maynard fick ett glas mineral Chelate Mate till maten innan session. Det verkade inte p\345verka till n\345gra s\344mre i alla fall. Tv\344rtom Maynard var lugn och och verkade inte f\345 samma hyper energi som den kv\344llen. Tv\344rtom han verkade tr\366tt men jag besl\366t mig att \345ka hem till Sk\344rhamn trots att klockan var halv nio p\345 kv\344llen.

May 09 2017

T\344nk att dagarna kan vara s\345 olika. Efter fotbadet vid vid sex tiden ig\345r piggnande Maynard till och n\344r vi kom hem till Sk\344rhamn m\366ttes han av en pappa s\345g tr\366tt ut. Han visade d\345 ingen st\366rre tillgivenhet som han gjorde i fredags kv\344ll. Ist\344llet ville han busa lite och g\366mde sig bakom badrumssk\345pet. N\344r jag sedan fr\345gade "var \344r Maynard" skrattade han h\366gt n\344r han s\345g p\345 mig med busblick som sade "jag \344r inte h\344r". Sedan s\345g jag till min f\366rv\345ning att han skakade energiskt p\345 huvudet. Nu ikv\344ll var Maynard helt annorlunda. Sprang okoncentrerat runt och ville bara ha iPaden. I och f\366r sig satt han med morfar och lyssnade till klassisk musik en stund. Jag f\366rs\366kte f\345 honom att rita ett hus. Jag m\344rkte hans ointresse att rita fyra linjer och k\344nde jag mig s\345 frustrerad och besviken s\345 jag f\366rs\366kte av ilska tvinga honom rita och skrek p\345 honom. D\345 blev han f\366rst\345s ledsen och l\345ste sig helt. Jag blev ocks\345 ledsen och hade sv\345rt att sova den natten. Fan, vad allt k\344ndes hoppl\366st. Tankarna surrade: "har Maynard f\345tt en hj\344rnskada?". Varf\366r l\344r han sig inte som andra barn? Vi har ju f\366rs\366kt s\345 m\345nga g\345nger att l\344ra honom simma. Och rita streck och linjer som han kunde s\345 bra f\366r n\345gra m\345nader sedan. Kanske det f\366r mycket krafter p\345 att pendla s\345 vi kommer av oss och blir tr\366tta ist\344llet.

May 12 2017

Idag ville Maynard sj\344lv sluta fotbadet. Det ville han i och f\366r sig ocks\345 i onsdags men d\345 var han kissn\366dig. Idag var han inte det utan n\344r maskinen f\345tt 17 minuter ville Maynard pl\366tsligt stoppa och r\344ckte fram handen mot den r\366da knappen. Det var vilodag fr\345n fotbadet b\345de ig\345r och i tisdags men i onsdags k\366rde vi en omg\345ng trots at Maynard var mycket emotionell. Han gr\344t ena minuten och skrattade andra samtidigt som han inte riktigt kunde fokusera sig p\345 n\345got alls. Deli hade sv\345rt att f\345 kontakt med honom och jag kom och h\344mtade honom tidigare i skolan. Under v\344gen till och fr\345n skolan uppt\344ckte jag Maynard "fr\366s till" vid vissa buskar som \344r h\366ga som tr\344d. Maynard stirrar alltid p\345 dem och stannar upp. Det k\344nns som om han blir mer emotionell efter att ha g\345tt f\366rbi d\344r. Jag var lite f\366rvirrad \366ver hur jag skulle g\366ra med fotbadet. Skulle jag forts\344tta k\366ra p\345 med 20 minuter eller skulle jag minska till 15 minuter? Det var nog bra f\366r Maynard att vila lite. Sakta men s\344kert har Maynard blivit mer "autistisk" i motoriken i denna veckan - med tanke p\345 repetitioner men samtidigt har han lustigt nog haft mer klarhet och lust att interagera. N\345got h\344nder -- men vad? Han g\345r lustigt med korta och snabba steg. F\366r n\345gra dagar sedan bytte jag probiotic till en detox support.

May 13 2017

Idag k\366rde vi bara lite \366ver 15 minuter i fotbadet. Innan sade jag till honom " f\366rst tar vi fotbad och sen g\345r vi ut". Maynard h\366rde bara flash ordet "bad" och n\345gra minuter senare h\366rde jag vatten kranen sattes p\345 nere i badrummet. Maynard's reaktion p\345 fotbadet ig\345r och idag kunde inte bli st\366rre. Kunde det bero p\345 att i g\345r fick han mindre vatten efter\345t j\344mf\366rt med idag. D\345 gav jag ocks\345 honom tv\345 teskedar Chelate Mate. Ig\345r var han crazy och kl\344ttrade n\344stan p\345 v\344ggarna trots melatonin, eteriska oljor och NeuroPure. Till slut lyckades pappa f\345 honom att somna och d\345 var klockan l\345ngt \366ver elva. De fick en intim stund tillsammans d\344r Maynard verkade s\345 glad och tacksam \366ver att f\345 prata med tecken. Ikv\344ll var Maynard inte s\345 hyper, ist\344llet lugn och tr\366tt och verkade tillfreds med dagen. Efter en nalle puh saga ville han att jag skulle g\345 och knuffade iv\344g mig. Han fick under dagen Amino Complete f\366rutom sin vanliga multvitamin. Det blev en fin dag trots alla nya rastl\366sa springande. Den nya h\366ga energin fortsatte och visades genom att spring f\366re mig n\344r vi gick till skogen och samtidigt titta \345t sidan h\366gt upp i luften. F\366rst trodde jag att det var p\345 grund av m\366ssans kant han kisade upp fr\345n men sen f\366rstod jag det var en ny "behaviour". Till min f\366rv\345ning s\345g jag sedan en ny inlevelse d\345 Maynard lyssnande p\345 sagor. Han skrattade spontant d\345 jag ber\344ttade fr\345n boken med pojken som letade efter sitt namn en incident d\345 apans bananer h\344ngde f\366r h\366gt upp i tr\344den och inte kunde n\345 dessa goda \366vermogna bananer. D\345 n\344r apan b\366rjade gr\345ta skrattade Maynard h\366gt och spontant med en gl\344dje jag inte h\366rt f\366rut. Och det var inte candida skratt.

May 15 2017

Trots en omtumlande natt med kr\344kning och sv\345rt med att somna in var det en bra m\345ndag f\366r Maynard p\345 skolan. Inga problem alls utan lugn sinnesst\344mning och stor n\344rvaro --inte ens tr\366tt! Vi \345t k\366ttf\344rs ig\345r men inget r\345tt k\366tt kunde ha f\345ngats av Maynard's snabba h\344nder f\366r jag tog n\344mligen sj\344lv \366ver. P\345 morgonen var han s\345 tr\366tt att jag fick knappt upp honom. Det var f\366rst n\344r jag skojade med ett flygplan som f\366rsvann i badrummet han ville komma i mina armar och kunde sj\344lv "flyga" in i badrummet. Jag gav Maynard 1 1/2 tablett Q10 enzym med L-Theanine allra f\366rst p\345 morgonen direkt efter Methyl-Mate. Sedan fick han digestive enzymer, Black Walnut antifungal plus multivitamin. Kanske var det en bra blandning f\366r att lugna Maynard och \366ka fokuseringen inf\366r allt skolarbete under dagen. N\344r vi kom hem fr\345n skolan tog Maynard ett fotbad i 16 minuter och var klar lite \366ver fyra p\345 eftermiddagen. Sedan n\344r vi skulle \344ta uppt\344ckte jag pl\366tsligt hur r\366d Maynard var om kinderna och \366ronsnibbarna var n\344stan \344nnu r\366dare. Det enda han hade \344tit innan fotbadet var en r\345 morot. Kunde han verkligen bli r\366d om \366ronen p\345 grund av fotbadet? Dessutom var det innan sj\344lva middagen med falukorv och quinoa. Jag ville inte ge honom ris igen eftersom han redan f\345tt det under lunchen i skolan.

May 16 2017

Idag fick Maynard fotbadet redan p\345 morgonen som blev 16 1/2 minut denna g\345ngen. Han \345t lite innan men fick de viktiga multivitaminer gav jag honom efter fotbadet. F\366r s\344kerhets skull s\345 inte fotbadet neutraliserade och f\366rst\366rde alla vitamin och mineraler. Sedan gick vi ner till skolan d\344r en f\366rsenad Deli m\366tte oss f\366r hon skulle ta blodprover men det blev visst komplikationer. Det blev en kort dag f\366r sedan skulle vi ta privat lektioner f\366r att tr\344na simning. Utmaningen var att visa Maynard "groda, glasstrut, pinne" och f\345 honom att f\366rst\345 detta. En besynnerlig st\344mning vilade \366ver Maynard idag. Absolut inte d\345lig m\345ste jag till\344gga. I vissa stunder verkar han ha lite "autistiska" symtom som rastl\366shet, okoncentrerat, lite borta och sv\345rt att f\345 kontakt med. Men i andra stunder tar han j\344tte steg som att s\344tta p\345 trummorna i pappas rum. Det var f\366rsta g\345ngen Maynard n\345gonsin gjort detta och pappa blev chockad men glad.

May 17 2017

Vid 8 tiden p\345 kv\344llen hade Maynard r\366da \366ron och kinder igen. Vad beror detta p\345? Dom \344r inte bara r\366da --dom \344r knall r\366da! Det enda snacks han fick vi vid morfars kv\344lls var tv\345 sm\345 k\366rsb\344rs tomater och broccoli eftersom han redan \344tit k\366ttbullar och quinoa vid halv fem tiden. Nu n\344r jag gjorde lite research idag om Goldbergs alla tester blev jag tipsad om Kungsh\366jd barn och ungdoms medicinsk mottag som jag b\366r l\344gga p\345 minnet eftersom de g\366r utredning och behandling p\345 kroniska \345kommor s\345som allergier och tarm sjukdomar. Annars saknar jag Maynard's underbara kramar. Jag f\366rst\345r nu att detox \344r nu i full g\345ng och hans 'sensor system' \344r ute ur balans. Han klarar inte ber\366ringar just nu s\345 jag antar att flickorna i skolan inte heller f\345r s\345 mycket kramar.

May 20 2017

Idag och ig\345r k\344ndes det som om kramarna kom tillbaka lite. Och det beh\366vdes f\366r min stackars rygg v\344rkte s\345 mycket s\345 jag knappt kunde r\366ra mig. Varf\366r? Vad var det som gjorde att Maynard var s\345 olik fr\345n en helg till en annan? Vi minskade fotbadet med fem - sex minuter och sedan mindre Methyl Mate droppar mot v\345r vilja d\345 f\366rr\345det tog slut. Dessutom tror jag \344ven kr\344men minska n\345got men jag \344r inte s\344ker. Jag var ocks\345 mer noggrann att Maynard fick tillr\344cklig v\344tska i sig. Nu i helgen hade vi inte tagit Candex tabletter p\345 grund av att helt enkelt gl\366mde detta i tumultet kring ryggbesv\344ret. Kanske hade mitt slarv lett till \366kat skratt en del kv\344llar i veckan d\345 han hade haft sv\345rt att sova men det verkade dock inte ha lett till st\366rre problem. Men kanske var det solen med dess D vitamin som gjorde susen. Jag lyssnade p\345 Miles n\344r jag gick en underbar tur denna kv\344ll d\345 Maynard kl\344ttrade i ett tr\344d med en gl\344dje jag inte sett f\366rut. Det m\345ste vara hans favorit tr\344d. Miles var helt s\344ker p\345 att vitamin D var avg\366rande f\366r v\344lbefinnande och f\366r "healing" processen.

May 25 2017

Det blev en stressig vecka. Min rygg blev b\344ttre och jag kunde sj\344lv k\366ra in p\345 tisdagen. Till skillnad fr\345n andra veckor k\366rde vi hem till Sk\344rhamn p\345 eftermiddagarna med tr\345kiga f\366ljder f\366r Maynard's mage. P\345 m\345ndagen d\345 fick han mycket pasta under lunchen (plus kanske mer droppar \344n vanligt d\345 den inte fungerade) under lunchen. D\345 han inte fick n\345got lugnande eller stabiliserande mer \344n en banan under eftermiddagen som pappa k\366pte p\345 Centralstationen (och gl\366mde st\344nga av parkeringen p\345 appen) blev hans mage l\366s. Chockande nog b\345de kissade och bajsade han i badet under kv\344llen. Jag blev arg men lugnade mig n\344r jag s\345g hur ledsen han blev och kramade honom god natt. Dagen efter var Maynard efter ett bes\366k p\345 en wok restaurang p\345 Fr\366lunda torg helt l\366s i magen och jag fick senare p\345 kv\344llen se en gr\366n flytande v\344tska till avf\366ring. Jag s\345g ocks\345 en f\366r\344ndring i beteende d\345 han pl\366tsligt fick ett rastl\366st ADHD utbrott efter maten. Till min f\366rtvivlan f\366rsvann han och jag blev helt stel av fasa. Inte nu igen och f\366rs\366kte t\344nka klart vad jag skulle g\366ra. Jag letade snabbt p\345 de st\344llet vi varit och visste han var intresserade av. D\345 jag inte s\345g honom t\344nkte jag g\345 till personalen och be dem ringa vakterna gick jag en sista g\345ng till toaletterna. D\344r satt han med byxorna ner och flinade mot mig. Jag blev arg och l\344ttad p\345 en g\345ng. D\345 best\344mde jag mig att det definitivt var slut med att g\345 restauranger f\366r Maynard's del bara f\366r man var f\366r tr\366tt att laga mat. Magen fortsatte att kr\345ngla \344ven p\345 onsdagen d\345 skolan hade friluftsdag och Bui och jag var p\345 kurs. Det blev inget fotbad den dagen f\366r vi hade bokat tid f\366r ridning och sedan blev det en hemf\344rd som tog \366ver tv\345 timmar.

May 26 2017

Idag tog Maynard fotbadet vid middagstid. Det hade gått tre minuter innan fötter och salt kom i vattnet. Men vattnet hade redan färgats och svarta flaker låg redan och flöt. När det hade gått 19 minuter stängde jag av maskinen. Maynard's egentliga fotbadet tid blev då cirka 16 minuter. Igår hann vi inte göra något fotbad och dagen innan hjälptes jag och Bui åt att göra frukost och fotbad samtidigt. Det blev bara en halv banan för att ha något i magen innan fotbadet. Efter fotbadet gav vi Maynard alla kosttillskott inklusive multivitamin tillsammans med huvudfrukosten. Lustigt nog var vi sedan tidigare än vanligt i skola och ändå hunnit göra så mycket innan.

Jag såg inga större reaktioner just på detta fotbad. Bara mer generellt har jag observerat under de senast dagarna ändrade beteende som också beror på andra faktorer så som stress mm. De välbekanta upprepade toalett spolningarna börjat igen efter en lång tids frånvaro. Maynard blir då jätte upprörd när jag försöker dra honom väck från detta. Sandlåda och gung aktiviter är ju alltid på gränsen till repetitiva beteenden men jag gissar att om han gungar både på skola och utanför vår trädgård på lekplatsen kanske detta beteende förstärks och sprids till annat.

Ett annat större problem har varit magstrul trots alla enzymer. Kanske var det pastan i måndags under skollunchen som satte igång det hela och gjorde att han bajsade i badkaret senare på kvällen (som han aldrig brukar göra). Då var det ganska troligt att han fick i sig bajs från badkaret för resten av veckan har han varit mycket lös i magen. Vi introducerade ekobrödet som alternativt bröd trots gluten så kanske det också kan vara en förklaring.

May 27 2017

Vad kan Maynard's l\366sa mage best\345 av? Jag h\366rde ett fnitter i hans rum vid halv \345tta p\345 morgonen trots att han inte somnade f\366rr\344n halv tolv ig\345r. Ig\345r kv\344ll hav jag honom en mandelskorpa p\345 t\345gstationen vilket egentligen var on\366dig. Kan det verkligen vara s\345 att att mandel orsakar s\345 stor kaos i Maynard's mage? Flera g\345nger i veckan har vi mumsat p\345 l\366sa mandel bitar och s\345 sent som i torsdag n\344r vi var lediga p\345 kristi himmelsf\344rds dag stod vi och lekte och matade varandra med n\366tter (bland annat mandel). Nu fick jag tv\344tta de lakan som var nedkletade med bajs, byta t\344cket och duscha Maynard som ocks\345 hade fl\344ckar.

May 29 2017

De två sista dagarna har Maynard's sociala beteende har förändrats avsevärt. Han har blivit mycket mer intresserad av att leka med oss, speciellt klättra på pappa och till och med sitta på hans axlar som om han blivit tre år igen. Kanske har han upptäckt det är ett sätt att få kontakt -- en kommunikation med kroppslig närhet. Samtidigt är han överkänslig när jag vill krama honom i köket och rycker sig undan kroppen. Vi åt mexikansk mat idag (bestod av svarta bönor, broccoli, lök, vitlök, morot och färdig kryddblandning. Övriga helgen bestod av kyckling på lördagen och fisk som vi åt på restaurang Vatten för att fira mors dag. Tyvärr rann det helt efteråt hemma på toaletten stolen och vi gapade av förvåning. Det måste vara det där konstiga hårda brödet som är glutenfritt eller sesamoljan som används som smör. Lustigt nog var det värre än Thai restaurangen som var illa nog med all curry mat, ros, frukt och kakor.

Till vår glädje fick vi också se denna helg att Maynard mer eller mindre kunde cykla själv utan hjälp. Nu var det bara fråga om att få honom att förstå att man måste trampa själv för att komma framåt!

Jun 01 2017

Vad i hela fridens namn händer med Maynard's hjärna? Han börjar mer och mer försöka styra folk eller placera dem på "ett visst sätt". Det var nästa tre år sedan han hade liknande beteende då han gjorde mormor och morfar till "statister". Är detta beteende i rätt utveckling eller inte? Jag kan inte låta bli att jämföra dessa två händelser. Då hade vi precis börjat på MB12 sprutor och nu har vi gjort fotbad i lite över en månad. Blir Maynard så när han "frisknar till" eller blir han istället mer "sjuk" trots att han verkar mycket smartare än förut. En sak är i alla fall säker; han vågar inte göra så mot alla -- bara vissa som verkar komma i en viss vinkel.

Nu ska jag också komma ihåg att troligen är det en kombination av orsaker som resulterar till nästan tvångsbeteende vid exempelvis dörrkanter där stackars Maynard studsar till och stampar med fötterna för att sedan ta sats in i det nya rummet. I Pattaya, Thailand exempelvis var han ena dagen helt normal och lekte som vilket barn som helst -- medan dagen efter förändrad och vågade knappt åka ner för vatten banan utan stannade med fötterna mitt under farten. Mycket märkligt.

Jun 02 2017

Idag vaknade vi hos morfar och hade inga kost tillskott med f\366r utom enzymerna. Inte heller hade vi gjort fotbad p\345 tv\345 dagar men det kanske inte gjorde n\345got att Maynard fick "vila" lite grann. Jag tog fr\345n sk\345pet Antioxidant Formula och blandade den med Co enzym Q10. Mineralerna fick han tack vare Chelate-Mate. Egentligen beh\366ver jag inte multivitamin tabletterna Spectrum Mate fast d\345 f\345r jag inte B-vitaminerna.

Jun 04 2017

Maynard fick "ny" frukost i helgen och jag \344r lite arg p\345 mig sj\344lv \366ver min bristande fantasi p\345 variation g\344llande frukostar. I alla fall fick nu Maynard ett tortilla br\366d fylld med skinka, keso, avokado och groddar (som jag sj\344lv hade odlat). Dessutom har jag l\344nge t\344nkt p\345 att introducera fil eller yoghurt och n\344r vi s\345g en ny eko fil fr\345n Verums tvekade jag inte att blanda honung och banan skivor i den f\366r att locka Maynard att \344ta den.

Jun 09 2017

Vi fick g\344ster denna dag vid tv\345 tiden. Vi bj\366d g\344sterna p\345 refreshment medan Maynard stack till sandl\345dan trots mina protester. Efter en stund besl\366t vi f\366r att ta en tur men innan var jag tvungen att duscha Maynard och ge honom ett fotbad. Efter fotbadet blir han stirrig k\344nde jag och han ville springa ifr\345n mig hela tiden. Kanske var han ocks\345 hungrig.

Jun 12 2017

Helgen var omtumlande. N\344r jag vaknade p\345 morgonen hann jag precis email innan Jag h\366rde en duns. Sedan blev det tyst och jag trodde Maynard hade somnat om. Jag var ocks\345 tyst eftersom jag inte ville v\344cka honom. Pl\366tsligt kommer han skrattade ut en halv timme senare med bajs \366ver hela kroppen. Jag stirrade chockande p\345 honom och f\366rs\366kte sm\344lta det jag s\345g. Jag drog ner honom i duschen och tvingade honom att tv\345la in sig sj\344lv. Han ska v\344l kunna l\344ra sig att saker och ting har konsekvenser. Ig\345r \345r han jordgubbar och det vet vi fr\345n tidigare att de kan ha f\366r\366dande effekt. Jag var inte hemma d\345 jag var p\345 en 50 \345rs fest hos mina barndoms v\344nner. Ist\344llet hade Maynard och pappa \344tit panerad r\366dsp\344tta, \344rtor och potatis.

Jun 13 2017

Idag vaknade Maynard nästan vid 10 tiden. Han verkade lite snurrig redan från början och på eftermiddagen kändes han nästan "autistisk". Är det maten som gör det -- eller bristen på effektiva enzymer från Enzymedica? Igår fick han ju eko kyckling (uppvärmd) och till och med en soppa lite senare. I soppan hade Bui också blandat i äppelcidervinäger och cashewnötter mm. Nu denna dag hade han ätit väldigt mycket banan ( 5-6 st) samt småbitar av en kexchoklad vi tog under skogsturen. Denna dag började jag åter med enzymer som jag i panik köpt i hälsokost affären.

Det som kanske bekymrade mig mest var Maynard's vägran att ta av jackan under dagens skogstur trots att det var stekhett i solen. Detta påminde om de jobbiga åren i Göteborg då han inte ville ha kortärmad t-skirt på sig. Då skrek Maynard högljutt i protest eller vred sig på golvet av motstånd -- och det blev så jobbigt att vi var tvungna att ge oss. Denna gång ville jag inte ge mig för jag var rädd att om jag gav mig kunde han bli värre. Det var ju tillräckligt att han "styrde" min arm då han inte gillande jag höll händerna i jackans fickor. Både idag och igår fick jag tysta knuffar från Maynard då jag till och med körde bilden.

Men själva skogsturen blev underbar. Lekplatsen med timmer sätter vanligtvis fantasin igång hos barn -- och till och med Maynard sprang glatt omkring och undersökte de olika uppställningarna. Vi såg en pytte liten groda på en sten och sen otroligt nog ett rådjur som plötsligt hoppade över stigen. Jag vet inte om Maynard såg djuret för den var så snabb. När vi kom hem tog vi tillsammans in grönsaker från landet som mest bestod av sallad och spenat. Sedan rensade vi bladen och gjorde en rödbetssallad med fetaost och quinoa och granatäpple. Jättegod till stekt falukorv.

Jun 19 2017

Idag var det spectra scanning på lilla Maynard som tog ganska mycket på hans krafter. Vi var vid Almen Clinic redan vid 7:30 på morgonen och förberedde med bedövning.

Jun 23 2017

Idag träffade vi doktor Goldberg och det var ett möte vi sent kommer att glömma. Både jag och Bui blev imponerade över Dr. Goldberg's utsstrålning även om han gav oss en skrämmande bild hur föräldrar blir vilseledda av läkare, autism förbund och samhället i helhet. Ingen vill acceptera en epidemi utan faller fast vid att autism är ett handikapp som inte går att bota.

Sakta men säkert sjönk det in hos mig att Maynard svävat i stor fara med dessa mb12 injektioner, kräm och HBOT omgångar. Istället för att bota Maynard gjorde de tvärtom som belastar hjärnan oerhört mycket.. Sedan sa Goldberg något som fick håren att resa sig på mig. Lithium är direkt livsfarligt! Och nu efteråt när jag kollade i min dagbok minns jag att fem dagar efter jag började ge Maynard lithium i februari sjönk han in i hög feber. Då trodde jag att det berodde på sömn brist nätterna efter att kommit hem från Pattaja. Dessutom spydde han innan läggdags tre gånger under våren utan någon direkt anledning. Då trodde jag att antifungals var för nära probiotika intaget.

Jun 25 2017

Idag hade Maynard lite konstigt beteende --speciellt på eftermiddagen. Vi tog det annars väldigt lugn idag och tillbringade stor del av dagen i swimmingpoolen. Men vid tre tiden efter badet och duschen ville han gömma huvud i kuddarna eller på min mage medan vi gjorde oss i ordning till middag. Det var kanske de timmarna i solen som gav honom lite solsting eller feber. En tanke slog mig också att nu när vi slutat med Immun krämen med dess olika B12 och folsyra kanske "skyddet" försvunnet och hans hörsel och syn blir mer känsliga igen. Innan vi kom till den trevliga mexikanska restaurangen kröp han till och med ihop framför baksätet med huvudet glömt vilket är något vi aldrig sett förut. Trots detta åt Maynard bra och tyckte det var roligt att plocka bönor och salsa på mexi chips. Vi beställde också kyckling tortilla utan ost som huvudrätt till honom. Bönor och tomater var bra men inte avokado i den nya dieten.

Jun 26 2017

Vi fic en ny diet av Dr. Goldberg. Många av våra favoriter fanns inte på listan men till Maynard's stora glädje var vitt bröd med!

Jun 30 2017

Idag har vi rest hela dagen och nu ligger jag klockan två på natten i ett guesthouse i Keflavik och inte kan sova på grund av california tiden som fortfarande är kvar. Jag saknar faktiskt inte Island alls. Men den var en viktig period i mitt liv då jag slutade röka och förberedde mentalt att få bära Maynard i nio månader. Vem kunde då ana att det skulle bli så här? Men om vi kämpar på kan vi hjälpa Maynard på rätt väg och få talet tillbaka. Annars har Maynard varit helt underbar och stark som han är drar han alltid sin väska med överallt. Mickey Mouse ballongen var också med hela vägen. Nästan i alla fall. Jag blev osams med ett par skulle sitta på restaurangens dyrbara stolar \240medans vi skulle stå och äta. Bui lade sig i och försvarade dessa människor så jag stack ifrån dem allihopa och lämnade ballongen på toaletten. Sedan ångrade jag mig och gick tillbaka och skulle hämta den men då kom en mamma ut med Maynard's ballong som hon just tagit. "Detta är min sons ballong" utbrast jag argt." Förlåt" svarade hon. Maynard blev så glad när han fick sin ballong tillbaka och sedan lyfte planet med Micke Mouse ballongen.

Jun 30 2017

Jag läser nu med förnyat intresse i Dr Goldberg's bok. På sid 116 står det plötsligt: "but even though the body was low in arginine, IF I gave arginine the patient often did much worse. It was a rapid learning session that these herpes- related viruses thrived on arginine". Jag blev skakad och kom ihåg hur Flatabö och Woeller favoriserade just dessa Amino Acids. Båda sa också att det måste bero på annat supplement som orsakade Maynard's konstiga tillstånd än DMSA i Andy Cotlers protokoll under våren 2015. Dr. Goldberg varnar i hans bok om just DMSA som kan ge långvariga kognetiva problem.

Idag lämnade jag tillbaka hyrbilen i Göteborg så Bui och Maynard var själva utan mig. Detta var första dagen med den nya anti-virus medicinen Valtrex som är uppdelad i 1/4 tabletter tre gånger per dag. Nu gäller det att få bort viruset i Maynard's hjärna som har gjort sådan stor skada på hans immunsystem.

Annars var det svårt att se reaktioner men dåsighet skulle eventuellt vara en bieffekt fast Maynard kändes väldig trött efter resan. Efter elva på kvällen kom han ut minst fem gånger -- den sista gången helt påklädd som om han skulle ut. Vi gav honom etreiska oljor och till slut melatonin / 5-htp för att lugna honom.

Jul 03 2017

Idag rusade Maynard in i vårat sovrum jätteglad att se mig. Om vi sov mycket igår sov vi nästan inget alls idag. Maynard borde dock ha sovit hela natten och fått i alla fall 8 timmar. Efter en stund på morgonen märkte jag att han åt dåligt och verkade nästan apatiskt men när Bui gick till affären med Maynard var han tvärtom -- väldigt fokuserad och duktig. Han försvann sedan vid ett tillfälle då Bui såg honom kissa på toaletten.

Efter ett tag hörde jag när jag gjorde bokföring hur Bui beklagade sig att Maynard var som en zombie med handen i byxan när han skulle klättra i sitt favorit träd. Han vägrade helt enkelt att flytta handen ur byxan. Det var något helt nytt som vi aldrig sett förut. Jag kunde inte låta bli att filma när han skulle skala banan med en hand. Han var ju tvungen eftersom jag inte ville hjälpa honom. Aptiten var fortfarande dålig men så plötsligt åt han snabbt två bananer.

I övrigt blev Maynard allt slöare under dagen. Vi blev lite oroliga när vi hörde han började andas tungt. För att vara på säkra sidan fick han sova med pappa i dubbelsängen. Det var som om han såg lite förkyld ut.

Jul 05 2017

Idag är det onsdag och femte dagen med antiviral medicinen Valtrex. Nu förstår vi varför Maynard håller handen i byxan hela tiden (sedan i måndags). Han har helt enkelt fått allergi utslag.

Nu när dagen har gått är jag inte längre så säker på att det är allergi därför utslagen påminner lite om samma han tidigare fått av de eteriska oljorna. Och inte nog med dessa utslag -- han fick dessutom några riktigt stora röda svullnader troligen av mygg från gårdagens tur i skogen.

Men det som bekymrar mig mest är den mystiska och envisa handen på snoppen eller vid gylfen. Det verkar inte göra ont och han kan motvilligt släppa taget när jag ber honom. Men när vi var och badade vid Klädesholmen i kallt vatten såg han ut att ha ont just där igen när han höll i våtträkten och försökte tänja ut den vid snoppen. Maynard säger ju som sagt ingenting så allt blir ju extra svårt när vi inte vet.

Jul 08 2017

Idag har det gått en vecka sedan antiviral terapin började. Maynard hade utslag på två ställen idag och det bekymrar mig mycket. Kan det vara så att medicinen i sig inte är så farlig men tillsammans med den mat som Maynard reagerar på ( vad det nu är) blir det större effekt.

Jul 11 2017

Sedan i söndags har vi trappat upp mängden till 3/4 Valtrex tabletter x 3 gånger per dag. Maynard har i alla fall inte blivit sämre som tur är -- snarare tvärtom! Idag blev han dock väldigt emotionell när vi kom till morfar på eftermiddagen. Både kudden och T-skirt var våt och fuktig när Maynard till slut reste sig upp då vi lockade honom att klättra träd istället för att gråta.

Det bästa med denna dagen var dock att jag till slut efter mycket letade fann den getmjölk som lagerchefen på Ica maxi lovade mig i förra veckan då han ringde mig. Tydligen kan man också frysa ner det. Maynard drack girigt mjölken när jag kom till min förvåning. Det var första gången jag sett han dricka så mycket mjölk på en gång.

Jul 17 2017

Idag såg vi Goldberg filmen som var full med engelska fack uttryck och termer som används inom biologisk medicin och forskning. Vi förstod inte allt men vi kan ju alltid lyssna om igen. Doktor Goldberg var till och med skeptisk till torsk lever olja och menade på att vitamin A kan sätta igång viruset ytterligare. Som doktor Goldberg själv uttryckte det "very small margin between beneficial effect and poisoning."

Maynard har annars varit matt under helgen när vi fick besök av Benjamin och hans familj. Han verkar också både ljud och ljus känslig. När jag kom in till pojkarna efter Rebecka och jag gjort i ordning i köket hade Benjamin kastat alla Maynard's leksaker vilt omkring sig medan Maynard själv gömde huvud under kuddarna. Benjamin var för dominant och Maynard klarade inte av homo men han accepterade hans närvaro på något sätt ändå.

Jul 19 2017

The kvällar i rad har nu Maynard emotionella svängningar som urartar i "compulsive liknande behavior" då han försöker tvinga oss att göra något som vi vägrar med följd av att han blir jätteledsen. Igår somnade han in lugnt tack och lov men ikväll blev det trots alla mina ansträngningar så att han somnade utmattad efter allt gråt då han inte fick sin vilja igenom. Det här var nytt och vi är helt oförberedda. Det kändes obehagligt.

I måndags åkte vi till Stenungssund och jag förstorade lite bilder på hans födelsedag som jag senare klippte ut och placerade i ramar. Maynard blev jätte glad att se bilderna på hans födelsedag inramade med mig och han i mitten som stor bild då vi lade jordgubbar på tårtan och sedan pappa och morfar över plus en liten då han blåste ut själva ljusen. Senare på kvällen lyssande vi på Dr. Goldberg filmen.

På tisdagen gick vi till Thai restaurangen och efter jag kavlade upp ärmarna på Maynard blev han gråtfärdig. Tidigare under dagen när vi cyklade tränade vi bromsning och då blev han också ledsen när jag blev ilsket sa till honom att bromsa. Bunda var tyvärr inte i restaurangen fast hon kom senare då vi precis skulle gå. Förtjust att se Maynard gav hon honom frukt i köket men fick inga kramar tillbaka. När vi skulle gå på promenad efteråt vid akvarell museet kändes Maynard emotionell och började springs iväg en lång sträcka vid parkeringen. Jag följde efter och han lugnade sig efter ett tag.

Vi tog det jättelugnt hela dagen på onsdagen fast z-vibe övningarna hade börjat igen och jag och Maynard pysslade med "cut and clue" aktiver ut på altanen. Han gick ofta på toaletten och kändes mycket okoncentrerad.Tidigare på morgonen var Maynard glad och spänd då vi läste saga och vi formade läpparna i sagan då alla bokstaver hittades i boken "Pojken som förlorat namnet".

Vi ville avsluta kvällen med att fiska krabbor på den lilla badviken Stockevik som vi haft så många fina minnen. Han var glad och avspänd till att börja med och tittade på när pappa fiskade upp den ena kräftan efter den andra. Då Maynard började bli rastlös tog jag honom avsides på en liten tur. När vi kom tillbaka på bryggan började ha rätta till kamera remmen lite grann, minuten senare då han vände sig och skulle åter rätta till remmen. Sedan plötsligt igen och så ville han byta arm. Jag blev förvirrad och förstod inte vad han menade. Då började han rycka i kameran och ville ta den ifrån mig. Jag blev arg, frustrerad och kände stort obehag. Plötligt stod vi nästan och brottades om kameran och jag kände han höll på att tappa besinningen. Bui kom till hjälp efter att ha slängt ut kräftorna och höll honom hårt då Maynard ville rusa iväg ut på de hala klipporna. Han snyftade fortfarande när vi kom hem trots en extra körtur till Rönnäng.

Jul 21 2017

Det blev en lång kram morgon med Maynard. Jag kände han behövde vår närhet särskilt mycket. Hans stela armar slog lås om min hals och jag kände mig fastkedjad.

Igår hade vi varit på stranden vid akvarell museet och sett en underbar solnedgång. Bui och Maynard gick långsamt i vattnet fram och tillbaka i en rofylld stämningsfull timme. Han var också lugn när vi kom tillbaka men efter ett bad började han plötsligt gråta hejdlöst och ville jag skulle sätta mitt finger i hans mun. När jag inte ville detta grät han hjärtskärande som om hela världen gått under. Plötsligt försökte han tvinga mig att öppna munnen och jag kände igen samma mönster från dagen innan.

Jag gav honom kallt filtrerat vatten och torr handduk under sig och bunkrade upp ytterligare några kuddar och låg sedan låg vi länge tyst tätt omslingrade. Efter en stund gick vi över till pappa i sovrummet och låg även där en stund med pappa i vår famn. Det var skönt att känna kraften från oss alla tre tillsammans. Trösta oss i vårt lidande med denna otäcka neurologiska sjukdom. Försöka förstå vad som händer. Denna dye-off period skulle vara i 21 dagar enligt Dr. Goldberg. Hoppas den tar slut snart.

Maynard var matt hela dagen. Vi åkte en liten utflykt till Stenungssund alla tre eftersom vi var rädda att han kunde tappa kontrollen. Det var han nära att göra också. Först sprang han förväntansfullt till sin favorit lekplats men bara 10 minuter senare blev han trött -- och själv frustrerad över sin trötthet. Han sprang okontrollerat över til en fontän och när han kom fram fortsatte han upp mot parkeringen. Jag höjde farten för att hinna ikapp. Jag lyckades vända Maynard och när han sprang tillbaka ringde jag Bui andfått att han skulle komma. Bui hann precis komma och ta emot Maynard när han höll på att falla ner från balansstocken. För att lugna ner Maynard gick vi utan dramatik över till kulturcafét och tog lite fika.

På kvällen efter en lyckad cykeltur ( tack och lov) fick Maynard en efterlängtad Qigong massage. Det var mycket skönt för honom, det märktes. Vid axlarna började han humma svagt. Fingrarna var lite stela men slappnade snart av. Öronen och dess muskler bakom och omkring verkade också i ganska bra skick, tror jag, eftersom ingen större reaktion gjordes. Efter massagen tyckte både jag och Bui att blicken var fastare, lugnare och mer fokuserad. Än en gång blev vi vittne till massagen kraft och positiva påverkan.

Jul 25 2017

Maynard var trött idag, det märktes. Han blev också emotionell efter att ha insett att mamma var lite distraherad (datorn pajade igår) och fick vänta på sitt morgonmys. Men det blev en fin sagostund trots allt och sedan fick Maynard sina pannkakor med skinka på. Pappa vaknade trött efter ha jobbat sent med sin bloggartikel och försvann sedan in i sitt kontor. Då tog jag och Maynard en cykeltur och denna gång var han jätte bra på att trampa i uppförs backar. Det enda som var kvar att lära var själva inbromsningen som han envisades med att sätta fötterna i marken trots att jag tjatade på honom att använda handtaget.

Vid skolan stannade vi på lekplatsen för jag ville Maynard skulle klättra på klätterställningen. Det verkar som om han har blivit mycket mer osäker på klättrande de sista veckorna. Kan det vara motoriken som blivit påverkad på grund av medicinen? Träden som Maynard brukar älska gick han numera motvilligt till. Han ville helst fortsätta cykla eller gräva i sand om han fick tillfälle. Idag verkade han dock så matt efter cykelturen att han satt och slöade i altansoffan med sångboken i knät och struntade i sanden. Vi åt hemmagjord glass alla tre och beslöt att äta på golfklubben idag. Medans vi gjorde oss iordning var Maynard själv ute. När vi skulle åka såg Bui Maynard höll på att köra iväg med sin cykel och stoppade honom i sista minuten.

Maynard åt fläsk och böner på golf klubben vilket var lite ovanligt men som tur är åt han bra. Där fick han även en 3/4 tablett Valtrex som var söndersmulad. Efter maten beslöt vi att ta en spännande men tröttsam tur till grottorna vid Sundsby. Maynard hade inga problem att hänga med -- och trots trötthet blev det inte något emotionella utbrott även om Maynard hade en tendens att gå på tå genom dagen.

Jul 27 2017

Idag hade vi ett Skype samtal med Dr. Goldberg. Nu fick vi svaren från testerna och mycket riktigt bekräftade de höga värderna 32-33 istället för 1-2. Vi hade känt på oss efter mötet med Dr. Goldberg att det var herpvirus -- ändå nu en månad efter kändes svaren på proverna överväldigande -- som en chock för oss. I kände oss omtumlade. Efter alla dessa år i ökenvandring har vi nu äntligen fått klarhet. Ett uppvaknande som vi har skyldighet att informera till alla världens barn som får fel behandling!

Dr Goldberg trodde Maynard's konstiga låsningar berodde på mat i förra veckan. Jag försökte komma ihåg vad vi åt och efter ett tag kom jag på helgen åt Maynard och Benjamin massor av korv då vi hade grillfest. Måndag morgon gav vi Maynard rester av korvar och det blev ganska mycket. Sedan på kvällen tjatade han till sig en kaka som jag misstänkte var gammal.

Jul 29 2017

Ännu en allergisk reaktion! På både magen och benet . Antingen är det mörk chocklad, rödbetor eller jordnötssmör. Kanske till och med falukorv? Detta är vår bedömning efter dagen mat. Det kan förstås vara annat också för Maynard såg och försökte öppna alla kakor som skulle serveras till gästerna. Dock var inga eteriska oljor i närheten.

Vi hade bjudit in Christer, Ellen, Samuel och Magdalena. Det blev en trevlig kväll trots regn och strömavbrott. När jag skulle åkta och handlade på Ica Nordevik med Maynard i baksätet såg vi Ica byggnaden i total mörker. Några anställda stod vid entrén och informerade att strömmen är tillbaka vid fem tiden. Så vi åkte till Kollekärr istället. Där köpte jag mörk chocklad och gav Maynard ganska stora bitar eftersom jag visste att han var hungrig. Han fick minst tre rutor vilket var mycket då han är van vid en liten hörna från pappas chocklad.

Sedan under middagen åt Maynard rödbetor som såg jag på färgen runt hand mun. Jag vet att han är ganska fascinerad över rödbetan och tycker om smaken. Tidigare har jag inte alls gett den till honom eftersom den innehåller mycket oxylat. Mitt under middagen sprang Maynard till toaletten och sedan kom han hoppande tillbaka med byxorna ner. Kanske var det hans sätt att säga att han hade bajsat. Avföringen var lös och mörk.

Jul 30 2017

Maynard verkade mycket trött idag. På morgonen drog han snabbt handen över ögonen när jag drog upp rullgardinen och gömde huvudet i täcket. Han var lite svullen i ansiktet och en antydan till fläckig rodnad på hans vänstra kind. Kanske inte så konstigt trots allt: både fredag och lördag blev sen då vi var uppspelta efter samtalet med Dr. Goldberg och gårdagens fest.

Till frukost åt Maynard vitt, skivat bröd men det var uppblandat med rågsikt som var ekologiskt. Efter en stund gick han in till vårt sovrum som om han var helt utmattad. Han kom snart tillbaka till matbordet och knaprade på lite knäckebröd med jordnötssmör. Han gick åter till vårat sovrum och plötsligt fnittrade han högt och sprattlade med hela kroppen. Benen for upp och ner och överkroppen hasade sig långsamt ner till golvet längs sängkanten med armarna före och plötsligt stod han på händer. Tydligen tyckte Maynard det var jätte roligt och gymnastiken verkade vara det nya lilla nöjet.

När vi skulle ut och cykla idag verkade Maynard väldigt svag. Han svajade mycket (speciellt i början) och verkade tankspridd och osäker när skulle svänga in på gången som var vår vanliga cykel rutt. Det gick i och för sig bättre efter ett tag men han stannade ofta. Jag beslöt att inte träna så mycket bromsning.

Aug 01 2017

Det kändes som om Maynard behövde sitt äppleträd idag. På hemvägen från Stenungsund tog jag omvägen till Sundsby. Nu denna dagen hade det äntligen blivit varm igen och man börjat åter drömma om mysiga utekvällar på altanen eller roliga strand utflykter.

Maynard klättrade säkert på sitt favorit träd som nu är full av grönskande blad. Han till och med utforskar en gren ovanför och jag står spänt alldeles nedanför. Ingen stress och inga mobildevices. Inga avtalade tider så vi har inte alls bråttom. Bara brisen från vinden och träden starka och lugna närvaro.

Maynard åt majskyckling på puben Harrys där det var en trevlig stämning. Glass ingick i barnmeny'n och då jag ville byta mjölkglassen med sorbetglass fick vi en extra stor portion med passionsfrukt som jag blev lite misstänksam mot. Dock vill jag inte klaga på den tjänstvillige personalen så vi åt upp den. Jag vet inte om Maynard blev sur på mig för att jag tog hans glass men strax efteråt blev han extra emotionell och ville rusa iväg. Vi gick in ett ballong rum och tog en (och glömde nallen som han inte verkade bry sig om) innan han rusade vidare till lekplatsen. Efter fem minuter orkade han inte vara där längre som jag antar var på grund av det starka ljuset. Vi gick till Lifebutiken där jag såg en ledsen Maynard tyst snyftade på sin pall i hörnet då han väntade på mig. Jag vet att han var trött då han somnade först vid två tiden i natt men det var ändå hjärtskriande att se honom så.

Aug 03 2017

Stackars Maynard ett år tillbaka! Den 8:e augusti gick Maynard baklänges i stora steg under FMT undervisningen och den 16:e augusti skrev jag så här: "helt hopplös, ramlade ihop och snubblade 5-6 gånger. Sedan lade han sig utmattat på soffan". Då på den tiden hade vi inte bara ökat doseringen med mb12 utan också lagt till HBOT 3-4 gånger i veckan. Puh, och vi som trodde vi gjorde vårt bästa!

Nu denna veckan har Maynard gjort en del hand flappping igen som han brukade göra förr i tiden. Det var faktiskt ganska länge sedan jag settt detta. Är detta ett bra eller dåligt tecken? Kan kanske detta beteende också relatera till maten? Sockerintaget har i alla fall varit väldigt begränsat. Han har inte ens fått de glassar som är kvar i frysen. Kakor fick han i måndags på golfklubben och en havre/chocklad bulle fick han idag på ett café efter vi varit och målat på akvarell museet. Lunchen panerad fisk åt vi alla på Ica Nordevik som överraskande nog var jättegod. Andra 'behaviors' var ett evigt pillande i näsan. Till slut hade han fått små sår under näsan och jag ser ofta att det blöder lite näsblod.

Qi gong massagen är vi i ärlighetens namn också förbryllade med. Är det bra för honom -- eller rör energin om så mycket i kroppen att han blir hyper? Ibland känns det så speciellt under 3:an då han verkar ha blockeringar. Armarna far ofta upp i elektriska skruvar som han verkar förlorar kontrollen över. Precis som för ett år sedan då vi höll på som värst med HBOT dykningarna.

Aug 06 2017

Hela dagen grubblade jag över Maynard's sömnstörning. Först hade han svårt att sova och när jag gick in vid 12 tiden var det så tyst att jag inte ens kunde höra honom andas. Jag stod vid hans säng i mörkret och bara lyssnade. Jo, han sov nog för det skulle vara näst intill omöjligt att ligga så avslappat med slutna ögon. Han hade i för sig lurar mig förrut i veckan då han låtsades sova och sedan överraskande tog mig på armen. Eftersom det var runt tolv tiden han somnade denna natt blev jag helt chockad då han kom in till oss redan vid halv sju på morgonen dagen efter och smilade glatt. Han hade inte ens kissat på sig -- så vad kunde detta nya beteende bero på? Dagen innan hade han bara ätit torskrygg med tomatsås. Kryddan blev timjan. Är det den som ställer till problemet?

Både Bui och jag var annars helt övertygade att Maynard skulle vara helt slut efter den tre timmars cykeltur vi gjorde går från Skärhamn till Säby. Vi alla var jätttrötta, kroppen värkte och nu skulle vi sova otroligt gott i många timmar efter en sådan prestation! Men så blev det som sagt tvärtom -- och även om vi somnade om inklusive Maynard var vi trötta hela dagen. Resten av söndagen tog vi det jättelugnt. Vi gick en liten promenad kring Pilarna och tog en kopp kaffe vid ett bondgårds café i närheten. Maynard fick smaka en liten bit på en vaniljsockerkaka som såg jätte oskyldig ut. Hoppas den inte ställer till det efteråt. När vi kom hem lagade vi god ekologisk kycklingfilé (utan tomatsås).

Aug 06 2017

Citrus kan vara problemet med allergi utslagen. Kanske också med sömnproblemen. Denna slutsats tog jag efter att ha frågat ut morfar då jag ännu en gång upptäckte utslag nedanför magen under badet i måndags kväll. Maynard hade fått väldigt lite mat så det tog inte lång tid att räckan ut vad det kunde vara.

Aug 11 2017

Idag vaknade vi i Mölndal och efter en omtumlande morgon då Maynard bajsat på morfars fina persiska matta upptäckte jag att Maynard tyckte mycket om rispuffar, äppelbitar och get mjölk. Troligen bättre för magen! Vad var det då som orsakade detta magstrul? Och allergi utslag som syntes under ena armen? Igår gjorde jag pannakaka av resterna av det goda köttsteken (högrev) som vi åt i onsdags. De andra ingredienserna var soyamjölk, potatismjöl (lite mixat med quinoamjöl). Sedan tog vi lunch på golfklubben och den korv och potatismos Maynard fick åt han inget av wienerkorven men nästan allt av moset. Morfar tyckte han såg sjuk ut och sedan såg vi hur han till och med spottade maten ut på tallriken. Kan det verkligen vara så att han inte tål potatis? Eller soyamjölk?

När vi kom till Mölndal så trodde jag Maynard var hungrig och stekte upp nötfärs med ris till. Morfar som passade honom den kvällen tyckte han uppförde sig märkligt då han först vägrade äta -- och sedan när morfar retades och sa att han skulle äta upp Maynard's mat rusade Maynard upp och åt upp allt själv. Maten var stekt i kokosolja och efteråt la jag på lite olivolja. Kanske blev det för mycket olja. Mest troligt var det höga intaget av kött som inte Maynard's mage orkade processa riktigt. Eller var det potatismoset som innehöll för mycket ägg eller andra konstigheter .

Aug 16 2017

I några dagar nu har Maynard känns väldigt svag runt middagstid. Kanske hade det med den starka solen att göra?. Morfar glömde också kepsen när vi skulle intrucera Maynard till den nya assistenten. Hon verkar bra men Maynard kändes okoncentrerad. Orsaken var då brist på sömn då han låg hos mig i vårt sovrum när Bui fortfarande var på Färöarna. Hoppas han klarar skolan!

Aug 17 2017

Maynard blev konstig precis vid sängdags. Kunde det bero på de där bovete cornflakes papppa gav honom innan läggdags strax innan nio på kvällen? Eller ost på frallan eller blåbären på vegan muffins vi tog på ett Avenyn café tidigare under dagen? Jag kunde i alla fall skymta några röda märken runt ens mungipan direkt efter muffin ätandet. Han hann inte ens äta färdigt. Puh! Då är nog candidan full igång igen! Han också gapflappade när han skulle sova.

Till slut gick det bra med att dra lite blod från Maynard's ena arm. Sjuksköterskan letade febrilt efter en blodådra tillräckligt stor för att sticka nålen i. Och ju mer de letade och ändrade " location" ju mer otålig blev Maynard.

Aug 20 2017

Vi fick besök i helgen av Skåne familjen Marsanna, Leon och Henrik. Leon är bara fem månader äldre än Maynard men kännns som flera år skillnad. Maynard brydde sig först inte om honom. Sedan på söndagen innan de skulle åka tyckte jag mig se mer intesse -- speciellt då Maynard ville sitta tillsammans med Leon på själva gungan vilket Leon först inte gillade alls.

Maynard fick bacon på gluten macka på morgon tillsammans med risflingor och bovete/majs cornflakes. Det fick gästerna igår också tillsammans med digistive kex och tortilla chips. Vet inte om det var detta som orsakade Maynard's konstiga beteende under eftermiddagen på lördagen men han blev väldigt emotionell när vi skulle äta köttbullar vid Ica Nordevik. Han storgrät när han Leon fick maten före och bet sig själv i ren frustration.

Aug 25 2017

Nu börjar jag mer systematiskt att ta porträtt bilder på Maynard varje morgon. Sedan ska jag sätta dem samman och jämföra dem -- blir skuggan under ögonen sämre eller bättre? Äntligen fick vi Cipralex och idag är det den tredje dagen han får en 1/8 del av tabletten. Ser ingen märkbar skillnad. Än så länge!

Aug 30 2017

Idag susade jag och Maynard ner från Skärhamn till Mölndal i morfars bil snabbt och utan trafik störningar. Han hann till och med äta lite rispuffar med getmjölk. Morgon diset började lätta när vi kom fram till Katrinebergsskolan. Under färden ner satt jag och lyssnade på folks reaktioner till en konstnär som visade upp en vissen svensk flagga på en böjd flaggstång. Dessa stod på kända svenska torg som Sergels torg. Jag förstod inte riktigt varför folk var så upprörda. 'Du gamla du fria' finns ju inte längre. Frågan är ju bara om vi ska dö i Norden -- eller om vi ska över huvud taget leva i norden.

Aug 31 2017

Maynard har skrattat okontrollerat flera kvällar i rad. Ibland tyst för han vet ju att jag inte gällar detta. Och det gör jag inte heller. Det är just det krattet som kan göra mig helt galen. Som om han hånskrattar åt mig och bara skiter i allt. Så är det ju inte förstås och jag försöker ju resonera för mig själv att det det inte är hans fel utan förmodligen den där candidan eller för mycket socker. För säkerhets skull har jag börjat på probiotika igen som jag ger honom varje kväll.

Idag fick jag besked av skolsyster att de inte kommer översätta något skolintyg så jag får gå vidare till vårdcentralen. Tidigare på morgonen ringde jag skolköket och gav dem en utskällning. Tur att jag inte då visste vad skolsköterskan skulle svara mig. Pasta tre dagar i streck kan väl vara lite för mycket för de flesta små barnmagar försvarar jag mig. Kocken trodde tydligen jag inte hade gjort något allergi test.

Sep 01 2017

Idag fick Maynard säga god dag till fröken som tog honom i handen. Han blev glad det märktes. Igår hade vi också möte och det känns nu lite bättre än tidigare. Dr. Micael Gold har rätt-- det är fantastiskt att Maynard går en 'normal school'. Jag skrev ner en ramsa och lek som barnen brukar avsluta lektionen med: "Luta snett...Gå på tå....Smyg och se....Kryp som en myra...Nu går vi hem"!

Sep 03 2017

En kort men skön helg. Maynard sov länge på lördagen men idag vaknade han med stelhet igen. Kunde verkligen bero på kyla -- eller hade det att göra med vad han åt? Igår åt han bara "säker" mat som pannkaka (med getmjölk) och hel eko kyckling. Samtidigt är det någon onormalt konstigt i hans stirrande blick och kroppen känns som den kan rycka till när som helst. För mycket potatis (både potatismjöl i pannkaka och potatismos)på samma dag eller kanske till och med för mycket olivolja?

När jag gjorde barn yogan så skrattade han mycket och verkade inte kunna koncentrera sig alls. Han såg inte heller filmen men det kanske var för att det gick alldeles för snabbt. Vi kämpade i alla fall med stol positionen, ormen, katten och till sist lejonet -- och därefter gick vi över till att rita ett lejon med ett stort hår runt omkring i påklistrade "pappers skruvar " som var en hemläxa från skolan.

Pappa sa till mig innan de allihop åkte till Mölndal. "Du Maria, när jag varit ute med Maynard på sistone så har jag upptäckt att han fladdrar inte längre med händerna som han gjorde förr. Vad beror detta på, tror du?" Jag kunde faktiskt inte ge honom något svar. Jag vet helt enkelt inte. Jag kom ihåg den där skojaren till norske doktorn sa något flummigt att det var obalans med "metylationdcykeln; för lite eller för mycket av mb12". Nu har vi inte alls gett Maynard mb12 på över 2 månader och ändå har "flappandet" sinat och mun ljuden ökat. Precis tvärt som som vi trodde. Intressant kollade jag min "matlogg" och såg att jag skrivit "increased flapping hands" i början av augusti. Detta var i samma dag dvs. måndagen den 31 juli då vi var på golfklubben och Maynard åt hård köttbit, råa morötter samt snodde mandel och havre kakor. Helgen innnan fick Maynard dessutom citrus, mörk chocklad och rödbeta då Christer och hans familj kom på besök. Samtidigt ser jag att de dagar Maynard äter kakor med havre (samma vecka i början av augusti) verkar han ha svårt att sova.

Denna söndag beslöt vi i alla fall att gå till vår kära Thai restaurang som vi har så många fina minnen trots att de inte har den bästa hälsomaten till Maynard. Han fick räkchips till förrätt, mycket ris, kyckling i mild currysås, skivade äpplen och banan till efterrätt. Tyvärr såg jag röda prickar runt munnen efter ätit äpple (grönt). Glömde tyvärr att fråga om det var ekologiskt.

Sep 04 2017

Nu har jag studerat lite anti-viral diet och fick tag i en video som delade upp maten i "arginine foods" som föder virusen och "lysine" som dödar viruset. Skaldjur och lax har högt innehåll av arginine. Kött, ägg och jordnötter, choklad, nötter och sädesslag. Till och med lök ska undvikas. Mat som innehåller mycket lysine är " lean biff", turkey wings and breast, Beans and lentils, chicken, "hard goat cheese", Mackerel and egg, spirulina, parsley.

Sep 14 2017

Maynard fick utslag på tisdag kvällen den 12:e september. Jag fick reda på att de varit i skogen under skoltiden så mest sannolikt hade Maynard smygätit bär. Dessutom hade han plötsligt stannat till cykeln när jag och Maynard cyklade under lätt höst regn tillsammans. Då när han smög i sig ett bär tvingade jag honom att öppna munnen och spotta ut resterna. Jag såg att skalet kom ut men saften hade naturligtvis hunnit sippra igenom tungan ner i halsen..

"Handflapping" hade också kommit tillbaka konstaterade både morfar och jag. När smög sig detta in i bilden?I lördags hade han det i alla fall inte som jag kan minnas då vi gick till Stenungssunds simhall och badade. Inget handflapping och låsning. När vi kom tillbaka hem (9/9) gjorde pappa och Maynard i ordning köttfärsbiffar och han åt och åt som han aldrig sett mat förrut. Men så blir man extra hungrig om man simmar och badar.

Sep 16 2017

Trots att Maynard sov länge kändes han inte alls bra vid sju tiden när jag lyfte ner honom från en nerkissad säng. Kan verkligen den lilla mängd cornflakes (blandat med rismjölk) åstadkommit detta.Han snodde dem fräckt när jag pratade i telefon.

Jag försöker se samband med min lilla "food map". Igår gav jag Maynard kycklingben och ris vid strax innan sex tiden för att jag inbillar mig att för mycket potatis kan ge honom stelhet på morgonen. Innan dess var vi på golfklubben men då åt han nästan inget alls (slags stek med potatis klyftor, rårivna morötter och tomater). Innan dess hade vi varit hos doktorn som överraskande trodde på vår story om virus och skrev ut Valtrex ett år framåt.

Samband mellan potatis - stelhet och nu kanske den nya upptäckten samband mellan rismjölk (eller för mycket ris?) och "elektriska stötar" symtom blandat med garv (dock ej okontrollerbar). Det var det i och för sig så igår morse också (fast värre)innan jag gav honom rismjölk (fredag morgon) för på torsdagen gick han getmjölk och rispuffar. Igår morse misstänkte jag starkt torsdagens curry pasta med kokossås. Skivade gröna äpplen som förmodligen inte var organiska och pepparkaka (!) slank också ner.

Kanske letar jag i fel ände? Om jag istället letar i maten som jag tror är mest säkert: Rispuffar får han ju varje dag som jag vet innehåller ris och rörsocker (20 procent). Äpple och banan är jag också ganska misstänksam emot. Vad med kyckling? Den har ju varit räddningen många gånger men tänk om det är något i den som Maynard inte tål?

Maynard blev så borta och svag under dagen så det började gå upp för mig att han förmodligen var sjuk. Men när Bui skulle lägga honom fick de sådan otrolig kontakt när Bui sa "good boy" på engelska och färöiska. Plötsligt säger Maynard: "gotti" gotti". Sedan efter några minuter sätter han handen för munnen och gör deras au-au-au ljud med handen för munnen.

Sep 20 2017

Idag var det dags igen med utslag på kroppen. De fanns där igår också men utefter kalsongerna. Var det frisören igår där vi klippte Maynard? Jag tyckte i och för sig att frisören var överraskande duktig men de var kanske inte så renliga. En tanke dök upp att kemiska rester kanske kom på Maynard's nacke då han finslipande hår kanterna med en rakmaskin eller då han sprejade vatten innan klippningen började. Kanske var en förklaring till att Lexapro intaget hade ökat sedan i måndags från. 1/4 till en 1/2 tablett om dagen. Då var vi också hemma från skolan eftersom han forfarande kändes svag.

Sep 23 2017

Maynard vaknade vid halv åtta tiden denna lördag och verkade rastlös hela morgonen. Jag försökte envist visa honom de små prat knippe sidorna jag hade gjort i ordning. Först struntade han i dem som om han inte såg dem. Sedan blev han mer intresserad när jag lade till teckenspråk och 'visa känslor appen'. Konstigt egentligen att han aldrig är intresserad av att veta vad andra mår -- eller visa intresse att berätta hur han själv mår!

I går kväll hade Maynard allvarliga sömnproblem trots lavendel olja och yoga. Skrattade högt åt något roligt vid halv elva. Samtidigt såg jag med egna ögon hur mycket han gäspade en timma tidigare. Som vanligt undrade jag om det var maten? Eller var det "skratt hormonerna" som sattes igång under yogan? Jag ser ju att exempelvis när vi gör 'hunden' med rumpan högt och benen raka och huvudet ner börjar han ofta gapskratta.

Igår åt faktiskt Maynard entrecote på Sundsby säteri då vi gick och samlade blad material till vår bild arkiv för att lära oss om skogen. Han var glad att se sitt äppleträd och förstod egentligen inte varför jag var så intesserad av olika träd och dess blad. Jag tog i alla fall bilder på ek och ekollon och barrträd och dess kottar. Under lunchen fick Maynard bara olivolja och potatis till köttet och ingen kaka alls. Förmodligen stekte de i rapsolja men kunde verkligen den ställa till det med sömnen?

Efter en halvtimmas träning nu denna lördag morgon kunde Maynard faktiskt göra en ring med tummen och pekfingret och skaka handen lite för att visa tecknet "hur". Övergången till "mår" fungerade inte alls och att peka rakt mot mig ( eller annan person) funkar inte riktigt heller än så länge. Hjärnans motoriska samordning funkar fortfarande inte. Middagen bestod av en härlig hel eko kyckling som brukar kännas så bra för Maynard. Eftersom han inte äter hela broccoli bitar mixade jag dem och blandade dem med de små morötter som var kvar i grönsakslandet (upprivna och lösa efter något djur varit där). Han sov nog gott fast en konstig bula på pannan syntes på morgonen som jag inte sett kvällen innan.

Sep 24 2017

Idag var Maynard på cirkus för första gången. Det blev tyvärr lite mycket popcorn men det är ju inte cirkus varje dag. Efter halva jätte portionen verkade vi alla fått nog. Vilken tur att Maynard fick pannkaka med broccoli, getost och skinka till innan vi åkte. Annars klarade han hela föreställningen med bravour måste jag erkänna. Ibörjan var han lite skraj och kröp ihop i min famn. Men sen efter en stund blev hans så förtjust att han stod och hoppade att hela bänkraden skakade. Ute var det nästan sommarväder trots att vi snart är i oktober. Vi tog oss till Frölunda torg efteråt där vi hämtade medicin och åt middag (kyckling och bakad potatis).

Sep 25 2017

Det blev en magisk stund när jag skulle lägga Maynard. Vi läste "pipkin som undrande vad himlen slutade"och det kändes som om han var glad att se boken igen. Sedan blev det tyst en stund och så tittade han på mig och slickade munnen med sina läppar. Efter en stund formade han ljudet "maaa" och ett mycket svagt extra "ma" som man först inte hörde. Men det var tonfallet som gjorde mig säker på att han sa "mamma".

Vi åt nötburgare formade som runda hamburgare med ris och de sista morötterna i grönsakslandet. Maynard åt girigt och försökte skrapa ris och mat så mycket det gick som om han forfarande var jätte hungrig. På morgonen fick han en skiva färsk stenungslimpa som till och med var ekologisk som jag fann på färskvaravdelningen på Ica Maxi. Han glömde sedan de två skivorna eko skinka som han brukar spara till sist när han delar upp mackan i två hälfter --brödet och skinkan. Det var första morgonen på länge han inte bajsade som han brukade. Kanske på grund av för mycket popkorn från gårdagen?

Sep 29 2017

Maynard var betydligt tystare i denna vecka än förra. I alla fall vad jag sett hittills men trötthet och tidiga morgonar har kanske påverkat. Igår hade vi en mysig promenad i Sundsby skogen efter ett test på vårdcentralen gjorts. Då tog vi en bröd från Ica butikens salladsbar och jag gav Maynard skinka på dem. När vi kom hem åt vi hel eko kyckling som kändes bra inför mötet med Dr. Goldberg senare på kvällen.

Idag fredag kändes Maynard annorlunda. Det kände jag direkt när han kom hem med pappa på eftermiddagen. Sprang förbi mig i hallen som om han letade efter något. I och för sig var han trött efter att ha pendlat fram och tillbaka samma dag men ändå. Jag gissade på maten i skolan eftersom de fått chicken tandori med ris. Nu några dagar senare tror jag det snarare är riset istället än curry kryddan.

Bui berättade också att Maynard hade smakat på en träbit i bilen och när vi kom hem från en liten gåtur rusade Maynard till sandlådan som vanligt och till min fasa åt han små fregulit korn när jag hämtade honom tio minuter senare. Senare upptäckte vi också en bula i huvudet. Vilken dag!

Oct 02 2017

Nu idag fotade jag av min gamla dagbok precis innan mamma dog. Till min förvåning stod det att Maynard pratade på den tiden. Det hade jag helt glömt under den där galna men underbart varma sommaren som blev den sista med mormor då han sprang naken lekte med sin fontän (upp och ner vänd vattenslang i badrummet. Han hade till och med sagt till mormor innan de gick " see you soon".

Oct 05 2017

Det blev några jobbiga sista dagar på denna vecka då Maynard har varit så mystisk i sitt beteende som jag aldrig sett förrut. Är det förkylning eller emotionell "overload"? Han gömde huvudet i min tröja och assistentens i skolan och kan knappt gå upprätt.

Jag tror det började under tisdagen. Maynard borde ha varit ganska utsövd eftersom han låg över i Mölndal. Han fick macka och skinka av pappa. Senare på dagen låg han och hängde på Deli i soffan bredvid klassrummet. Då hade han ätit någon pastarätt (pastagratäng) trots att de fick spagetti och köttfärsssås dagen innan (måndagen)

Både jag och Bui blev väldigt bekymrad. I onsdags efter en stressig morgonturen från Skärhamn (med corn flakes och getmjölk innan vid halv sju) uppstod ett kaos i skolan innan jag sa hejdå. En 'springa-runt-vikarie' började då snacka med Adrian på grund av att en skolpojke hade ballat ur och behövde Adrians hjälp. Jag erbjöd tjänstvilligt att stanna hos Maynard i några minuter. Det skulle jag alrig har gjort för sedan kom den där nya assistenten och skulle vara hos Maynard tills Adrian kom tillbaka. Men han kom aldrig. Istället kom Deli och även hon visste ingenting. Maynard mådde då riktigt dåligt och jag ville inte utsätta honom mera kaos den skoldagen så jag tog hem honom redan vid halv elva.

Oct 07 2017

Denna natt somnade Maynard överraskande sent trots han verkade trött innan. Vid halv elva var han fortfarande vaken men låtsades sova och plötsligt ryckte han till när jag kom fram till sängen och strök mig handen över min kind. Kunde det vara potatismjölet? Han hade fått det både i pannkaka och fisk middagen. Sedan börjad jag också bli misstänksam mot solrosoljan (kallpressad, eko) jag stekte både fisk och pannkaka. Mycket lite olivolja (1/2 kontrollerad t-sked). När vi gjorde yogan vid åtta på kvällen så jag också att prickarna hade börjat sprida sig till höger öga (fast lite längre ner). Det hade jag inte sett förut. Maynard åt inget "konstigt" och inget ris heller för den delen. Han åt pannkaka med nötkött och skinka (lite bränd i kanterna) och till middag panerad kolja i quinoa mjöl och potatismjöl. Kan det vara quinoan men vi har ju haft långa perioder utan och Maynard har fått utslagen ändå. Sedan återstår bara frukterna. Mycket banan i pannkaka? Fast jag fotade Maynard tidigare på dagen såg jag inga prickar alls.

Nu kom jag på det efter grubblande vid fyra tiden på morgonen. Det måste ha varit tomaterna! Jag kom nu ihåg att Maynard åt av dem när vi var ute och fotade. Han till och med bet i en grön tomat innan han skyndade sig att spotta ut den.

Oct 11 2017

Det har hänt mycket de senaste dagarna. Förutom arbete med tidningen har vi gjort lite resurs med skolor på Färöarna. En friskola som är särskilt intressant för Maynard är den som ligger i Velbastadur som integrerar mer hantverksämnen än kommunala skolor.

Det var en helt annan kontakt med farmor och farfar på denna turen till Färöarna om man jämför med tidigare. Maynard hade kul med farmor både i måndags och nu ikväll då vi var bjuda till middag. Sunva hade lagat ugnsbakat fisk tillsammans med morötter, sparris, tomat och spagetti. Vet inte hur dålig eller bra det var för Maynard men hyper blev han faktiskt inte efteråt. Däremot såg vi tendens att handen försvann i byxan igen fast jag ganska säker på att orsaken var mosade rabarber precis som dagen innan då Maynard snodde hallon från en tårta med grädde på under lunchen. Precis som då höll han handen innanför byxan hela eftermiddagen och jag fick dra upp den istället för att Maynard gjorde det själv.

Oct 13 2017

Det blev en intensiv dag för mig och Bui med intervjuer och fotografering. Maynard var så duktig och innan lunchen gick vi ner till fots över till hotel Hafnia. Jag såg att han väldigt gärna ville klättra i träd då han letade när han ivrigt sprang före mig. Jag blev orolig för gränderna och gatorna är smala och det ofta kommer bilar i alltför hög hastighet runt snäva kurvor.

Vi åt buffé på hotel Hafnia igen. Efter såg jag röda märken runt ögonen och lite på sidan. Kanske inte så konstigt för han satt länge på toaletten och gnuggade då händerna för ansiktet. Men ändå, det kändes som en allergisk reaktion och jag anade att det var efterrätten med grädde och melonbitar.

På eftermiddagen blåste det upp till storm. Plötsligt var vinden stark och oförsigbar. Till och med bilen skakade på väg till Kållafjordur - till faster Birna och pojkarna Julian och Andreas.

Oct 17 2017

En trött Maynard släpade på resväskan genom tullen. Han lyssnar på Mamma mu genom sina hörlurar. Prickarna spred sig snabbt runt munnen och lite under det högra ögat efter Maynard plötsligt och oväntat fick vaniljglass efter maten på Claiton hotellet vid Kastrup flygplats. Han fick också en banan. Aldrig sett reaktionen så snabb förut. Kan det bero på för Maynard höga intag av mjölkprodukter under senaste veckan? Eller var inte bananen ekologiskt? Eller tål inte Maynard bananer? Han fick ganska höga intag av mjölkprodukter den senaste veckan - minst tre middagar plus två luncher. Smör på bröd och på den hälleflundra som vi åt i helgen, djupstekt kyckling, pommes frites och bacon. Mycket sojamjölk. Mörk chocklad under bilturer. Ofta sipprar han på vår kaffe med mjölk. Under tågresan fick han dessutom ekologiska riskakor med mörk chocklad. Konstigt nog sov han inte trots att han var uppe vid halv sex på morgonen.

Oct 19 2017

Maynard har varit trött två dagar i sträck. Han somnade runt halv elva igår och ville knappt vakna vid nio tiden i morse. Efter eko rispuffarna med getmjölk hade han extra mycket "prick utslag" i ansiktet (båda sidor av mun och under vänstra ögat denna gång). Slött gjorde han blåsövningarna och hängde skrattande när jag försökte få intresse kring en röd näsa som blinkade. Han blev intresserad, ingen tvekan om det, men orkade inte riktigt imitera och säga "n" ljud. I bakgrunden spelades cello klassisk musik och försökte imitera Maynard när han lekte med lera. Efteråt gjorde vi träd och dess färger i olika årstider. När vi var klara tog jag Maynard till badrummet för att hänga upp kläder. Det var han mycket motvillig till och efter ett tag började han spotta provokativt på golvet. Jag låtsades som inget hänt och fortsatte att lugnt hänga upp tvätten.

Oct 21 2017

Det tar aldrig slut. Nu hör jag Maynard mumsa på råa morötter och morfar gör ingenting trots att det börjar bli sängdags. När Bui frågar honom får vi till svar att han ätit många råa morötter under dagen. Plus nötter och plus gröna tomater. Inte konstigt han känns helt slapp och verkar så konstigt borta. Och detta är bara den mat vi känner till för Maynard hade rymt från morfar tidigare under dagen. Så den lilla magen är nog full med omogna tomater, bär och massa äpplen. Tur i oturen visste vi inget förrän morfar ringde oss vid tre tiden och då var Bahai festen nästan över. Då kändes det som all energi försvann ur kroppen och jag kände mig svimfärdig. Tydligen hade han varit borta i flera timmar. Så lång tid hade Maynard aldrig varit borta. Jag hörde mig själv säga till morfar att gå bort till grannen Ingela och Mats och be dem hjälpa honom tills vi kommer. Jag var helt utom mig av oro och var arg på att pappa att han inte ringt tidigare. Till slut var vi i alla fall alla samlade och åt ytterfilé och potatis vid sex tiden. Efter maten ville Maynard springa hela tiden och leta efter något att tugga på. Han verkade lugn och glad resten av kvällen och kanske får vi aldrig veta vad som egentligen hände dessa tre timmar.

Oct 24 2017

Idag åt vi den där eko kycklingen som är så saftig med otroligt god smak på. Maynard åt som en vuxen (eller två) och verkade aldrig få nog. En liten potatis fick han extra och lite morötter från trädgården. Till min stora förvåning var han lös i magen efteråt och bajsad till och med 2 gånger strax efter varandra. Kunde det vara kokos oljan som Bui hällde på kycklingen innan den skulle i ugnen?

Innan middagen kändes Maynard helt annorlunda under min experimentella Speech therapy. Han var mer retlig än igår och sprang plötsligt iväg när han själv ville bestämma. Vi bråkade om modell leran (som han inte ville släppa)? Det var först när vi började med yoga och jag satte på klassisk musik som han lugnade sig. Under hela yoga session var han verkligen jätteduktig.

Oct 26 2017

Maynard verkade som tur var piggna till efter sandlådan och cykelturen. Tur var det för jag blev nästan orolig ett tag att fotografera en mycket eftertänksam och slö pojke. Sedan blev det "handflapping" direkt efter maten i kombination med en stirrande "åt sidan blick" och litet skri. Det nya med detta beteende var en besatthet till att äta kycklingben. Han till och med börja plocka ben på morfars tallrik.

Det värsta med denna dag var nog den plötsliga "rash" som uppstod direkt efter schampot som var ett oskyldigt Wella schampo med "avokado oli och Svea butter (inkl. Coco-betaine) vad det nu betyder. Som tur var försvann fläckarna efter ett tag men kanske påverkade det ändå Maynard på annat sätt. Jag tyckte han verkade frånvarande och slö - fast det har han ju också varit tidigare i veckan och under musik terapin förra fredagen. Kanske gör "mamma mu" låtarna honom extra inåtvänd.

En ny frukost ingridiens var eko surdegsbröd från ICA maxi bageriet till de vanliga rispuffarna och getmjölken.

Oct 29 2017

Maynard vaknade vid 5 tiden i morse när han vaknade skrattande av att han kissade. Eller så var det tvärtom! I alla fall kändes det jobbigt när jag själv hade tagit en melatonin och sett fram emot att sova lite till. Dessutom blev det vintertid denna natt så jag var lite förvirrad över tiden som visade sex på köksklockan men strax nnan visade den fem på IPhone klockan. Förbryllad undrade jag om tiden verkligen gått så fort?

Igår var Maynard underbar trots att han var svullen och trött i ansiktet när han vaknade vid nio tiden! Vi åt middag på restaurant Vatten och då han åt morötter och sejfile med getglass till. Vi andra åt en överanskande god marulk och alla var nöjda och glada efteråt. Maynard höll min hand hela tiden i det middagen och då och då pussade mig på kind och mun medan han tryckte lite lätt på fingrarna runt munnen för att jag skulle öva talteknik. Jag blir påmind att göra likadant på honom och så gör vi det på varandra och skrattar tillsammans. Frukosten bestod förresten av av både ris puffar och lite senare pannkaka med vete och potatis mjöl. Som proteinkälla. (förutom ovanligt mycket getmjölk) fick Maynard ytterfilé i tunna skivor stekta på stekpannan (istället för skinkan).

Oct 30 2017

Idag vaknade Maynard vid 9 tiden fast drog sig under täcket nästan ända till tio. Trots detta verkade han ha svårt att komma upp eller så var han för ljudkänslig för att möta dagsljuset. Det gjorde mig en smula orolig. Jag härmade hans gäspning och några minuter senare hans nysning så vi skrattade båda. Jag blev i alla fall glad att sängen var torr denna gång.

Dagen rusade sedan iväg och "morgonpasset" försvann när rektor från Fridas Hage som Bui surt påpekade tog jättelång tid.

Oct 31 2017

I morse kändes Maynard piggare och vaknade mer i normal tid. Däremot blev jag väldigt förvånad när Maynard gick ut i sandlådan vid halv tio och skrattade onormalt mycket (och plötsligt). Så mycket brukar han inte skratta om han inte var väldigt kissenödig eller höll på att kissa på sig. Men när vi kom in ville han inte ens gå på toaletten. Senare på eftermiddagen fick Bui en liknade upplevelse när de skulle cykla efter middagen som var danska kycklinglår (ekologiska). Vad beror detta på?

Vi diskuterade detta och kom då fram till att det förmodligen var fel på de ekologiska rispuffarna som jag öppnade. Paketet hade liggat i skåpet länge och jag hade faktiskt glömt att vi haft problem innan. Men nu blev jag påmind om att konstiga beteende verkade ha samband med dessa rispuffar. Fast jag blev också medveten om en liten tjuv varit och snott (och ätit upp allt utan osten som låg kvar som bevis) mitt frukostbröd (flerkorn). Det var nog inte bra för honom. Trots detta tyckte jag mig se ganska stora ringar under ögonen. Jag gissar att "ringarna" var från gårdagens mat; rester av högrev och ytterfilé med potatis, "crunchy bread"/"godisstick" från ris och majskorn och billiga "vanliga" rispuffar.

Annars var Maynard ojämn i våra skolövningarna. Han verkar ha glömt bokstäverna i sanden som bildar hans namn. Blandade flera gånger ihop "M" och "N" som var i samma färg orange. Dessutom lade han bokstäverna brevid åt fel håll. Jag tog fram potatisar och vi räknande dem med plustecken och lika tecken med totalsumman.

Nov 02 2017

Ett sak insåg jag när Maynard skalade lök, en sysselsättning som jag ofta låter honom göra, var att kanske han inte tål doften eller vätskan av lök som sugs upp i händerna. Tanken slog mig då jag såg Maynard's röda, lite svullna ansikte se på mig med tårfyllda ögon. Jag själv stekte lever på en stekpanna och lövbiff på den andra stekpannan.

Nov 04 2017

Det verkade som om skrattet tynade bort lite efter en reell portion av morfars lövbiff (tyvärr stekt med cokosolja). Skrattet blev påtagligt efter en stund klättrande i Slottskogen då jag skulle hjälpa honom att låsa knäna för att sedan kunna hänga upp och ner. Då började skrattet och eskalerade tills Maynard fick getmjölk och mat av morfar.

Var detta en allergisk matreaktion (något som indirekt triggar kandida) eller var det "hunger kemin" -- eller var det klättrade i sig som framkallade detta skratt? Eller en mix av allting? Det enda potentiellt farliga jag lagt i pannkakan vid middagstid var quinoa och vetemjöl.

Vi gick senare till mormors grav och efter en stökig kväll då han ville trotsa morfar och gjorde mig (och morfar) arg och ledsen somnade han äntligen. Det svåra tycker jag är när Maynard börjar hänga i mormors träningsringar för då blir det samma effekt som i Slottskogen: en massa okontrollerat skratt.

Det var dock en stor tröst att minnas Maynard's underbara humör på morgonen då han samarbetsvilligt försökte forma läpparna som jag ville. Detta till trots att jag nu steppat upp tempot och var lite strängare än vad jag brukar vara få att få lite mer riktat ljud som dagen innan då jag och Bui upptäckte att Maynard minsann kunde säga "ptrooo" och "Pa". Vi hade utvecklat nya krav att han skulle säga något innan han fick en ny ridning på pappas axlar.

Nov 06 2017

Idag var vi på Naturhistoriska museet och såg på den fantastiskt stora blåvalen och den gigantiska mammuten som dominerade hela salen. Jag tyckte han såg på djuren med ganska stort intresse. Först var han inte så intresserad men blåvalens skelett fångade hans intresse även om han inte fick klättra på de stora benen. Han kändes bra idag men när vi skulle gå ville han åter gömma huvudet i min famn samtidigt som vi gick och plötsligt kändes det som om han inte riktigt kunde gå själv så jag fick stötta honom. Jag blev bekymrad. Var det för mycket intryck eller för mycket folk i restaurangen då vi åt lins- och spenatsoppan?

Han höll mig krampaktigt när vi gick ner för backen och jag började tvivla om han över huvud taget kunde gå till 'Plikta' lekparken. Vi gick förbi trädstammen som han balanserade på innan vi gick in i museet och plötsligt kände jag att Maynard behövde trädet för att känna sig bra igen. Efter en stund såg han ut att må bättre för den lilla skogen längs bergssluttningen och det omkullvälta trädet gjorde honom stark igen. Sedan hade vi en kul stund på 'Plikta' och fick lura bort honom därifrån då han inte ville gå själv.

Nov 09 2017

Idag svarade Maynard mig bestämt efter min fråga om hur han mår med två tummar ner. "Ok" svarade jag lite tveksamt för jag visst inte riktigt vad jag skulle svara. För säkerhet skull repiterade han tummarna nedåt för att försäkra sig att jag verkligen förstod. Det blev tyst. Nu förstod Maynard att jag förstod att han förstod. "Jaha" svarade jag allvarligt, är det kanske huvudvärk? Han svarade inte riktigt (kanske visste han inte själv) och blev mer sitt vanliga Maynard igen. I alla fall var en sak helt klar: inte konstigt Maynard mår dåligt eftersom han inte fick äta något innan blodprover skulle tas.

Vi tog blodprover på två ställen i Göteborg. En på akutkliniken som skulle användas till ganska många olika paneler. Den sista tog vi på Sahlgrenska sjukhuset. Då var vi båda hungriga och en kall vind blåste då vi kämpade mot regnet för att komma till huvudentrén. Maynard var så duktig även där och fick nålen instucken på den andra sidan armen. Resten av dagen var han hos morfar inne då det regnade hela eftermiddagen.

Nov 13 2017

En glad kille som är förväntansfull med sin frukost. So far so good! Men jag är inte helt nöjd med helgen. Det var något som störde Maynard. Igår morse var han också glad, kanske ännu gladare men upptäckte redan efter frukosten små prickar. Då hade han fått ganska stor mängd äppelbitar som kanske tillsammans blev 2-3 äpplen (mest skalade).

Morfar och Maynard gick sedan ut till lekplatsen och nästan två timmar senare kom de tillbaka och Maynard hade bajsat på sig. Lite senare upptäckte jag mycket röda små utslag runt snopp och undre del av magen. Jag upptäckte det tyvärr efter maten (ekokyckling,hel med gröna ärtor och en rå riven morot och broccoli) men Bui duschade honom och såg ingenting (fast det var nog ganska mörkt på toaletten och i duschen).

Nov 15 2017

Underbar vacker morgon och jag såg ett rådjur passera ena sidan av lekplatsen (vid linbanan). Jag pekade för Maynard och hoppades han såg också. Frukosten bestod av rispuffar med getmjölk. Han verkade inte så pigg och alert denna morgon trots han sovit till över nio. Kanske blev gårdagens kväll med montering av motionscykeln så spännande att Maynard kände sig nu trött dagen efter. Tyvärr blev det också alltför sen läggning och ett litet tumult uppstod då han hoppade i vår säng efter ett äpple med tennisskorna på.

Nu var i alla fall Maynard's ögon väldigt mörka denna morgon, kunde jag se när jag fotade honom vid frukosten. Kunde det vara riset och kycklinglåret vid åtta tiden igår?

Under dagen fick Maynard både D3 vitamin och 30 mg zink tillskott eftersom jag var rädd att levern är utsatt efter så mycket medicinering och vintersolen brist på D vitaminer. Maynard åt pannkaka (vetemjöl, quinoa och potatismjöl). Bakpulvret upptäckte jag var majstärkelse i så det bör i försättningen minskas.

Nov 16 2017

Idag stekte jag pannkakorna i olivolja. Det var svårare eftersom jag hade låg värme för att inte förstöra oljan. Dessutom hade jag eliminerat qinoa mjölet och minskat på vetemjölet. Tyvärr blev jag påmind om att bakpulvret bestod av majsstärkelse men kände mig tvungen att slänga i en t-sked i alla fall. Det nya denna morgon var att vi hade hoppat över rispuffarna. Jag var också medveten vid halv fem tiden att inte ge honom så mycket potatis då det varit mycket potatismjöl i både pannkakan och lever -och köttfärsbiffarna.

Nov 17 2017

Idag skickade jag de resultat som vi tog den 9:e november till Dr Goldberg's Office. Det verkar som herpes HHV-6 hade minskat reellt från 33 till endast 10 (enheter?) om det var samma typ av test. Ändå kändes det som mycket kvar att återhämta för Maynard's del. Kognitivt och med samspel.

Det måste vara något som händer kemiskt när Maynard plötsligt ändrar beteende under samma dag (utan egentlig anledning). Mest sannolikt något han ätit. Men efter dagens pannkaka med skinka var han bra. Det var först efter sandlåde stunden (20min) han började fnittra okontrollerat. Han bajsade i och för sig men lekte så plötsligt fick han bajs på händerna och jag blev ursinnig. Kan det verkligen vara något samband med dagens pannkaka och det okontrollerade fnittret.

Jag minns att jag var faktiskt ganska stolt över dagens "snygghet" över pannkakan eftersom den var lagom fast med lite mörk fläckar spridda jämt. Det var nog resultatet från mer potatismjöl och mindre vetemjöl. Quinoa mjölet uteslöt jag helt och hållet. Kanske fick han för mycket potatis mjöl -- eller så spelar vete gluten mjölet oss ett spratt. Ingen skiva bröd fick han tidigare denna morgon - och inte heller rispuffar!

Pappa stekte lite lever men Maynard vägrade ät mer än en liten bit. Jag förstår honom. Vi stekte kycklinglår lite senare och han fick endast kokta morötter till (ingen potatis).

Nov 19 2017

Igår ansträngde vi oss lite bättre att variera kosten och maxa protein och lysine intaget. Speciellt lunchen då Bui gjorde kycklingbuljong med lever och gröna linser i. Ett annat försök var också en vetebagel, ett judiskt ångkokat bröd som jag åt mycket i mina unga dagar i New York.

Vi tog också denna bagel i morse med glömd (!) men perfekt moget päron i getmjölk med samma svarta tallrik som vi brukar lägga risblandningen i. Sedan skulle jag själv ta något att äta men när jag var klar och kom ner i gillestugan upptäckte jag i min fasa att Maynard hade klippt sönder de varma sport ylle byxorna som han hade på sig. Jag blev helt galet arg. Kanske ännu mer arg när jag ser att han ler mot mig. Hårt smällde jag till honom och danskade honom extra i rumpan. Sedan fick han i knappt en timme timeout i sitt rum medan jag försökte lugna mig själv. Två steg bak när man försöker ta sig framåt. Varför? Det känns så orättvist.

Läget lugnade sig något när morfar kom och de gick ut en stund. Efter maten som var ytterfilé med potatis och morötter gick jag och Maynard till Ica affären. På övervåning stod en liten bil karusell som han blev ivrig att testa. Andra gången ställde jag kravet att säga "bil" och det gjorde han.

Nov 22 2017

Det var tjockt med snö när vi vaknade i morse. Jag tyckte Maynard kändes ganska slö trots att han sov till halv tio. Kanske var det på grund av gårdagens realativt tidiga uppvaknade vid sju tiden. Då hade pappa jobbat hela natten till en av våra tidningsproduktioner. Efter en bagel frukost med päron och getmjölk bar det iväg ut för att göra årets första snögubbe. Han var väldigt distraherad då vi gjorde den första snögubben eftersom han antagligen bara drogs till sandlådan. Andra gången gjorde vi snögubben på framsidan och då gick det mycket bättre.

Maynard var väldigt duktig under våra Speech sessions senare på efter middagen som blev en god kyckling (hel eko) med mosad rå broccoli och kokta morötter. Han fick bara en halv potatis.

Överraskningsmomentet under session var hans gamla kära papegoja med mjuka färgsprakande vingar som jag köpt på Harrods en gång i tiden. Först fick Maynard välja; antingen ge honom en bulle eller glas. Det enda han behövde göra var att säga antingen g(lass) eller b(ulle). Han valde att säga "bu" som i "bulle" efter en lång tvekan där jag fick påminna några gånger. Senare på kvällen gjorde vi en övning där papegojan skulle få en banan om Maynard sa "b(anan)". Innan jag visste ordet av det hade han stoppat i sig två baner. Efteråt såg jag att Maynard ändrade sitt beteeende och stirrade över axeln som han gjorde förr och blev konstigt ofokuserad Hade det att göra med bananerna eller hunger känsla som jag vet kan ställa till. Eller kanske något helt annat att han suttit för mycket med IPad under dagen, varit dessutom lite förkyld.

Nov 26 2017

Idag var blev jag inte riktigt klok på Maynard. Han "pratade" mycket med ljud och bra respons när man frågade om något. Han till och med sa ett ljud som påminner mycket om "frukost" eftersom han blåste ut en mix på "P","T", "B" ljud med följd av extakt betoning på även den andra delen "ost". Men samtidigt lite rastlös och ville inte ha så mycket ögonkontakt. Kunde det bero på gårdagens mat som var pannkaka stekt i olivolja och senare kycklinglår med potatis och morot, ärtor med en mycket lite. chockladbit efteråt. Värt att notera var en liten rash på ena sidan av låret.

Annars blev han på väldigt gott humör på eftermiddagen. Jag tror han gillar julen. Lustigt nog såg jag samma mönster hos Maynard nu ikväll som i skogen för en vecka sedan. Först var han bra, sedan fnittrig och till sist helt utmattad så han inte orkade spela länge. Jag lade fram några kalendrar som skulle målas och sedan satt morfar och Maynard och målade resten av kvällen.

Nov 29 2017

Garv och dunsar hördes trots att jag gett honom en halv melatonin och sett en massa långa gäspningar under kvällen. När pappa gick en sista gång på toaletten för att se om det trots allt gick att kissa gjorde Maynard små glädjeskutt. Vi ville verkligen försöka undvika att Maynard kissade på sig mitt på natten och låg i nerkyld i blöta lakan. I bästa fall flyttar han sig själv men det är långt ifrån varje gång. Igår bar jag över Maynard i vår säng men i förrgår lade jag extra lakan på men tyvärr väckt honom så mycket att han inte kunde sova.

Garvet triggades nog under en långt besök på toaletten som avbröt godnatt yoga sagan. Han bajsade rikligt som nog dels var middagens pannbiffar. Pappa och Maynard hade mixat kött, lever och hönsfärs. Otroligt gott med lite salt till. Tidigare hade jag gjort en soppa med också lite lever, gröna linser, kyckling rester från igår samt broccoli och skivade morötter. Även detta var gott och vi kände oss super nyttiga idag.

Nov 30 2017

Det blev en händelserik dag med både musikterapi och julmarknad på Liseberg. Morfar lagade lövbiff som blev otroligt gott med lite potatis (och olivolja till mig). Maynard åt mycket och verkade hungrig fast efteråt noterade jag att han gick för sig själv ner i rummen och blandade med kaffe. Det var faktiskt länge sedan jag såg honom göra så. Istället brukar han ju alltid föredra att vara i samma rum (och nära oss) i de rum som vi vistas i. Han verkade dock inte ledsen eller i sluten i sin egen värld. Kanske ville han bearbeta en intryck från en intensiv musiklektion där han fick rida på frökens rygg och sedan mina axlar. Precis innan vi gick formade han läpparna till ett tack samtidigt som han gjorde "tack tecken".

Till sist gick vi till Liseberg där han fick åka skridskor igen. Det tyckte han nog var roligt. Pappa ville upp på Paris hjulet och sedan var det dags för is showen. Efteråt det var några få karusell turer kvar vägrade han plötsligt att gå in i dem. Kanske var det en reaktion på stressad kväll (och utan mat eller snacks)

Dec 02 2017

Idag på morgonen fick Maynard rispuffar igen tillsammans med getmjölk och äpple. Inga reaktionen eller utslag kring munnen över huvud taget.Tvärtom han såg ut att vara samlad och avslappnad med pigg och glad blick. Men tyvärr verkar skuggorna under ögonen aldrig försvinna.

När vi åt middag idag så blev vi igen medvetna om en lös avföring (som var normal först men efter en andra omgång ganska snabbt efteråt. Denna gång tog jag endast några droppar olivolja men endå verkar tarmarna reagera. Det var inga ärtor till sej fisken som var panerad av mjölblandningen vete, quinoa och potatis mjöl. Tyvärr gav pappa honom mosad potatis vid nio som gjorde att Maynard fick mycket svårt att sova.

Dec 03 2017

Redan på morgonen var Maynard lite hyper men såg ändå fin ut när jag fotade honom. När jag sedan fotade honom en timma senare fick jag en chock. Det var som dag och natt -- som om han fått någon drog i sig. Och det enda han fått var pannkaka. Det var två hela bananer, getmjölk lite quinoa och vetemjöl. Mest potatismjöl tror jag.

Dec 04 2017

Det känns som det har hänt mycket. Den stora händelsen var träffen med ponnyn Daim och den trevliga ridklubben vid Valsängs.

Jag blev förvånad denna morgon när inte Maynard bajsade som vanligt. Nu förstår jag att förmodligen pannkaka och brödet på restaurant Vatten som orsakat detta. Gav Maynard lite mat (linssoppa) även när vi kom hem igår eftersom han åt så lite ute på restaurangen.

Inte ens på hela dagen bajsade han trots mat (bagel, hel kyckling i ugn mm) så vi började bli ganska bekymrade. Vid klockan 8 på kvällen fick han extra skivor kyckling med gröna linser och olivolja men ingen kom ut. Då började Bui och Maynard spela trummor och hoppa. Sedan gjorde de också en cykeltur. Inget kom fortfarande vid nio tiden men strax innan tio kom äntligen lite så det blir lite skönare sömn för Maynard.

Dec 06 2017

Kanske har Goldberg rätt att han trodde de glada fylliga ropen hade samband med en ökning av Lexapro (en hel tablett var annan dag). Maynard har också gett mig hårda kramar som om något väldigt spännande var på gång. Kanske till och med de där konstiga reaktionerna på Liseberg fredagen den 1:a december hade med Lexapro att göra. Maynard vägrade att sätta sig i karosellerna (förutom farfars bil) som om han blev konstigt rädd. Samma beteende fick han ofta förr. Valtrex tabletterna har också bekymrat mig ett tag. Jag har inte sagt till Bui att vi glömt Valtrex nummer två idag men instinktivt känner jag att det bara bra att få låta kroppen vila lite -- eller rättare sagt så mindre mängd anti viral medicin.

Lustig nog fick Maynard diarré inne hos logoped Torunn idag. Då hade han ätit tre stycken päron innan (två i bilen och en skivad i getmjölk och rispuffar)."Crisp rice" hade startat nu igen denna morgon efter Goldberg's tillsägelse att både bagel och pannkaka ger upphov till problem. "Jag är i och för sig jude själv och äter bagels men detta bröd är väldigt kompakt med vetemjöl och motsvarar ca 3-4 vanliga vetebullar". Så kanske kanvi nu dra slutsatsen till den ökade mängden vetemjöl är orsaken till de mörka skuggorn under ögonen.

Dec 09 2017

Jag måste ha varit riktigt snurrig igår som inte tänkte på att gårdagens soppa skulle resultera i kiss i sängen. När jag vaknade vid 4-5 tiden på morgonen var Maynard's säng ordentligt nerkissad. Tyvärr kunde varken jag och Maynard somna efteråt så till slut bytte jag säng med Bui. Resultatet blev att vi alla sov till över tio på morgonen och dygnet kändes konstigt eftersom vi inte hann med någonting.

Vi hade annars en fin tur i Mölndal igår fredag. Maynard verkade inte reagera så mycket på pepparkakorna han fick av Eleonor under musikterapin. Däremot skrattade han högt och utom kontroll ett bra tag efter sängdags hos morfar. Jag var ganska förbryllad eftersom lövbiff med potatis borde vara ok vid sex tiden på kvällen. Kanske var han jätte hungrig och själva "hungern kemin" orsakade skrattet?

Nu efteråt läser jag något viktigt: Fenoler och salicylater kan också resultera i detta hysteriska skratt och sängvätning. Och jag som alltid trott att Maynard's skratt framkallas av hans kandida. Istället var kanske den verkliga orsaken till problemet i vissa grönsaker? Vi har ju undvikit bär det senaste året så så långt är vi medvetna om problemet med fenoler. Men chocklad och kaffe har tydligen också ett högt innehåll av dem. Var det därför Maynard skrattade så mycket natten till fredagen? När han springer omkring med kaffeburken och blandar med sked får han kanske via luktvägen för mycket av kaffebönernas lukt in i luftvägarna till nervsystemet som reagerar. Baner och broccoli måste vi nu i fortsättningen se upp med.

Men Moroten kan vara nya lilla oskyldiga grönsaken (som vi ökat den senaste tiden i november)

Dec 09 2017

Ett nytt bröd blev introducerat idag som tog efter "bagel perioden". Vetebrödet var strött med lösa vallmofrön och innehöll också sirap och rapsolja.

Maynard fick en och en halv skiva av detta bröd igår och som pålägg rester av kyckling från lördagen. Han var på otroligt bra humör denna morgon med jag kände han också hade tendens till små "låtsats gnäll gråt" emellanåt. Vi gjorde roliga yoga övningar och sedan lite jolly phonixs men då kände jag ganska snabbt att han blev grinig när jag begärde för mycket. Det gick inte så mycket bättre i hobbyrummet fast han gjorde ett tappert försök med "hen" och "egg

Dec 11 2017

Det var något som gick helt galet denna vackra vinterdag med Maynard's mage och beteende. Det märkte vi trots trötthet från nattens kissproblem med sömnlöshet som följd. Maynard bajsade inte på hela dagen och var ganska svullen i ansiktet. Först på morgonen fick han skivat vitt vallmobröd med skinka, getmjölk tillsammans med cripsy rice och päron. Därefter gick vi och red Daim. Då var Maynard faktiskt jättebra och verkade förstå bättre att styra Daim med tyglarna. Han var ivrig att komma upp i sadeln och var ivrig på att försöka ge ljud så att Daim skulle gå framåt. Jag fotade lite Maynard med tomte mössa på för att skapa lite julstämning.

Det blev bara en stor banan som mellanmål och sedan tog vi en skogstur i Säby området där vår favorit skog fanns. Maynard blev så glad att han sprang långt före och ropade högt av glädje. Han valde ut träd med grenar som var tunga av snö och hala som is. Men det hindrade inte Maynard som entusiastiskt klättrade och balanserade om vart annat.

Det var först när vi kom hem vi upptäckte hur hungriga vi var och stekt stannat upp eko nötburgare från Ica. Maynard åt hela tre stycken med lite mosad potatis till. Efteråt sprang han frenetiskt och försökte skrapa på stekpannan. Reaktionen lät sig inte vänta på sig. Efter en halv timma asgarvade han fnittrade hysteriskt till allt.

Dec 13 2017

Både jag och Maynard fick en trevlig stund i stallet. Stämningen var fin och det kände Maynard. Under ridningen gjorde vi höger och vänster övningar med tyglarna så Maynard skulle känna och lära sig att styra och få kontrol över hästen. Efteråt tog jag lite extra bilder med Maynard som tomte. Daim fick sedan hö och blev avborstad. Maynard blev på bättre och bättre humör och kramade plötsligt en av stall tjejerna som råkade komma i vägen.Både jag och Maynard var helt slut resten av dagen då vi åt kycklinglår av bekvämhet (och brist på fanstasi). Till stor kontrast till gårdagen då han sa jätte mycket ljud och interagerade bra i bilen till och från Göteborg för att hämta nya Valtrex var han nu ganska tyst. Precis innan läggdags snodde Maynard ett äpple och hann ta några bett innan jag stoppade honom. Efter det började han gapskratta och vi hade mycket svårt att få honom att sova. Jag tror han kände att jag var sur på honom men jag var för trött för att bry mig.

Dec 16 2017

I fredags var vi på både Fiskhallen och på Ikea och åt snabbmat som Maynard's kropp egentligen har vant sig från vid. Bakad sjötunga är kanske inte så farligt men jag tänker på rapsolja, ostgranering på rödspättan, kakbit (som han snodde), kycklingbullar på Ikea, pinnglass och inte minst en fräck manöver då han gick närmare en pojke för att ta i hans händer. Pojken såg helt chockad ut men det var inte händerna Maynard var ute efter -- det var mjukglassen! Han lyckades få i sig två-tre munsbitar innan jag lyckades dra honom ifrån pojken.

Dagen efter (lördagen) tyckte jag mig se vissa tendenser mot "autistiska drag" där framför allt ögonkontakten inte var lika bra som den brukar. Var det kanske stress relaterat? Vi var egentligen på väg till ridskolans julfest men i sista minuten avstod vi då vi anade att Maynard skulle bli ledsen om någon annan red Daim. Middagen blev bakad hel ekokyckling som också serverades i tunna skivor senare på kvälllen.

Idag söndag sov Maynard länge och när han väl vaknade kunde så kunde han inte bajsa. Detta är väldigt ovanligt men nu på sistone har de hänt tre gånger. Sista gången (idag) hade vi billigt fryst bagett som inte var eko, den 11:e december en skiva vallmobröd med skinka och den 4:e bagel med päron och getmjölk.

Dec 17 2017

Idag var vi så trötta efter ridningen med Daim att vi tog en lunch på Ica Nordeviks. Dessutom var det badrumskillar hemma och jobbade med att sätta på kakel. Maten är utan tvekan god men jag tvekar om nyttigheten. Jag fick sedan reda på att de använder något konstigt glutenfritt ströbröd till köttbullarna (ej ekologiska).
Finax glutenfria ströbröd är tillverkat av nygräddat, glutenfritt bröd som torkats. Ströbrödet är krispigt, milt i smaken och har en fin gyllene färg. Perfekt till bakning, matlagning och panering.

Ingredienser
Ingredienser: VETEstärkelse (max 2 mg gluten/100 g), laktosreducerat skumMJÖLKspulver vegetabilisk olja (raps), krossat/knust psylliumfröskal, förtjockningsmedel (guarkärnmjöl), salt, oligosfruktos, torrjäst

Dec 20 2017

Denna måltid på Ikea blev nog historisk vad gäller allergiska utslag. Jag har aldrig förr sett så mycket utslag på Maynard’s hud. Jag var helt säker på att det var kycklingbullarna som var orsaken. Och eftersom Maynard var riktigt hungrig åt han 17 stycken av dem. Efteråt gissade vi att det var löken i dem som han inte tålde. Dessutom var de extra saltade. 62 procent var kycklingkött men det var tyvärr inte ekologiskt.

Dec 27 2017

Ännu en gång kunde vi konstatera Maynard började flamsa och skratta hysteriskt efter maten med de danska kycklingvingarna. Vad innehåller själva kyckling köttet av egentligen? Kanske spelade också gårdagens mat (kalkon med curry, äpple paj med soya glass hos moster Ellen och morbror Christer) en roll och fortfarande satt kvar i Maynard’s kropp som påverkade hans nervsystem.

Skrattet bubblade också fram tidigare idag så fort Maynard satte sig upp på den nya ponnyn som heter ”Kungen” (innan middagen med kyckling). Då blev jag ganska irriterad men som tur var så slutade Maynard när jag drog in honom i Daims spilta för att kissa.

Det tredje stora skrattutbrottet var vid läggdags då kroppen kunde inte ligga stilla. Maynard var så rastlös och okoncentrerad att jag till slut gav upp försök till att läsa god natt saga. Det enda jag gett honom på kvällen var lite skinka lindade in i päronskivor. Kanske var det så att skinkan var ”gammal” och full med histamine? Jag var nämligen ganska säker på att Maynard reagerade ungefär likadant en gång i Mölndal då han åt en skinka i kylen hos morfar som legat en lång tid.

Annars har Maynard varit lite okoncentrerad och rastlös den senaste veckan rent generellt. Det var nog sedan Lisebergsturen i torsdags där han också fick lite paranoia från själva karosellerna. Jag är nu säker på att orsaken är mat och ökning av socker intag eftersom vi nu till jul släppt lite på den stränga dieten. Kanske var det till och med chrispy rice som vi återinfört. Oroväckande att se att han inte ens klarar att sitta stilla under måltiden.

Dec 28 2017

Jag satt trött på morgonen efter gårdagens alla inbetalningar och deadline med bokbeställning på PhotoBox. Det är årets sista bankdag idag och jag textar badrums killen om det fått deras inbetalning så att roten kan gå igenom. Till min stora lättnad hade allt gått bra och vårt badrum ser jättefint ut med grått Pethra klinkel med billigt vitt Bahaus kakel på väggarna.

Maynard kom sömndrucken ut vid nio tiden igår (torsdag) då killarna börjat borra. Han blev geniunt intresserad av arbetet med själva duschmonteringen efter frukosten med getmjölk och vallmobröd (eko från frysen). Arbetet blev sedan klart under tiden Maynard och pappa varit ute och klättrat på klipporna. På eftermiddagen gick vi till restaurang Vatten där Maynard fick ugnsstekt potatis (troligen rapsolja) med sej fisk som han mosade sönder.

Nu denna fredag morgon satt jag nu och plötsligt hörde snabba steg i trappan och efter en stund då jag försiktigt gick in i badrummet rusade jag till Maynard för att krama honom. Han försökte uppmärksamma mig med något och plötsligt såg jag bajs på badrumsgolvet. Han hade dock inte gjort något i sängen men hann troligtvis till själva toalett stolen. Jag försökte att inte bli arg och tog honom istället till duschen. Det måste ha varit lins och köttfärs (kyckling) röran jag gjorde till honom på torsdags kvällen som satt fart på magen. Resten av dagen var han ganska borta och vill knappt borsta Daim när han skulle rida. Istället tryckte han borsten mot pälsen och då blev jag riktigt arg. Dessförinnan ville han lyssna på sagor men vi båda kunde inte koncentrera oss när en trött pappa klagade påbud jobbigt allt var.

Dec 29 2017

Årets näst sista dag. Jag önskar jag kunde summera en uppåt kurva från förra året men tyvärr måste vi ha mer tålamod. Det positiva är dock att intresset för att kommunicera verkar ha ökar sakta men säkert. Vi har också för första gången fått konsonant ljud (inklusive massa blåsningar) när vi frågar efter något svarar han ofta med försök till tecken. Än så länge kan han egentligen inte heller tecken så bra och har mycket kvar att lära. Ett exempel var när jag imorse såg att han snodde ”mat” igen i kylskåpet. Jag blev arg och försökte fråga honom vad han hade ätit och han kunde inte svara mig. Jag nöp till honom och han sprang i protest i badrummet och drack vatten. Då blev jag helt lamslagen: han kan ju inte ens säga att han är törstig och vill ha vatten.

Ett annat bekymmer är också att Maynard fortfarande verkar så ointresserad av andra barn. Jag tror det var på onsdagen då han varit var själv i vår sandlåda en stund och då det kom barn och vuxna fick de ingen kontakt med honom (berättade mammorna för mig efteråt). Då förstod jag att det var mycket jobb kvar. Fredagens bråk med pappa var inte heller bra. Tvärtom så blev Maynard nästan apatisk när han borstade Daim och jag blev väldigt arg på honom. Senare i ridhuset genomgick Jessica hur man skulle leda hästarna runt konstiga och farliga hinder men det klarade han inte alls av utan började gnälla och ville upp på Daims rygg igen.

Jag upphör aldrig att förvånas över Maynard’s känslighet över mat. Vi steker fisk i quinoa och vetemjöl denna sista lördag i 2017 och jag ser efteråt hur han skrapar bort paneringen som han snabbt äter upp. Därefter bankar han med gaffeln på själva fiskköttet som tar längre tid att äta. Jag satt sedan och grubblade själv över vilken mat ingridiens som åstadkom det senaste tidens beteende. Har inte den där rastlösheten och okoncentrationen ökat ganska mycket den senaste veckan? Dessutom försvinner handen oftare ner i byxan igen. Detta är trots att vi har minskat på brödet och ofta gett honom stekt varm mat på morgonen. Kan det vara de gröna linserna? Vi blir lite misstänksamma när Maynard gillar det men samtidig är linserna rika på lysin.

Denna gråa och mörka dag tyckte jag Maynard var extra rastlös. När vi gick och målade på akvarell museet klarade han inte mer än femton minuter. Fast de minuter blev effektiva när jag hjälpte till att blanda färgerna och Maynard strök penseln på duken. Han hann måla två stora papper som var större än vanligt på den stående stafflin. Speciellt den ena målningen gillar jag som ser ut som två foster eller början till kroppar tät slingrar sig fast mot varandra.

Dec 31 2017

Maynard sov och sov och sov på årets sista dag. Till slut undrade jag om han varit uppe hela natten. Kanske var det gårdagens talk Tools övningar som var för ansträngande för hjärnan. Bui vaknade och mådde jättedåligt. Han mådde illa och trodde det var förkylning. Jag var nog ganska övertygad det var något helt annat. Och jag fick rätt.

”T-a-d-a-n-s-a-n-a” ”and Jump”...”Strong as a mountain”. Denna yoga mountain dans älskar Maynard. Men hur ska jag göra för att Maynard ska förstå koordinationerna bättre? Jody the Yoga gör en del barnvänliga yoga sånger som bilfärden under en blåsig dag, fisken som ska klippa sig (eller!), God morgon Sol (god morgon tår, knän, näsa mm), ”Criss-Cross-Apple-Sauce (benen i kors). Maynard och jag gjorde yoga och Talk Tools övningar medans pappa låg i sängen med hypnagoga drömmar.

Jag blev riktigt orolig när Bui bad om de blodförtunnande tabletterna. Efteråt berättade han hur han kände och såg i sin dröm hur kroppen rykte till efter en kamp med”odjur” inne i hightech rör eller kanske själva blodet. Fick Bui verkligen en ny mindre blodpropp eller var det bara inbillning? Var värken i handen en varning för några dagar sedan?

En halvtimma efter han spytt kom en försvagad Bui ner till oss och berättade att det värsta nog var över nu ( vad-det-nu-var). Då bad jag honom att vi skulle resa till morfar så vi kunde vara tillsammans allihopa detta nyår.

Jan 03 2018

Årets första bröd bakning! vi är trötta på att köpa dåliga bröd, uppblandat med rågsikt och annat som exempelvis antioxidationsmedel (E300), rapsolja, sirap mm. Det blev stressigt med bakningen för vi skulle också rida ‘Kungen’ så pappa fick ställa bullarna i ugnen. När vi sedan kom trötta hem från ridningen möttes vi av en underbar god lukt av hembakat bröd. Vi åt nästan med andakt med smaken av nygräddat bröd.

Jan 06 2018

Vi åt ris för första gången på lång tid till middag (förutom Thai restaurangen vid nyår) som blev lite senare än planerat runt sex tiden tidig kväll. Reaktionerna lät inte vänta på sig. Förvånat kunde jag senare på kvällen se att till och med pappa fått ovanligt mörka ringar under ögonen. När jag frågade honom sa han att han ätit mycket ris. Maynard sprang omkring och försökte sno riskorn på bordet efter att ha ätit sin del efter redan något minut. Han hade så bråttom att han hade både svårt att tugga och svälja. En annan reaktion var sömnen då han fick svårt att sova samtidigt som han vaknade lätt (vid åtta på morgonen då jag kom in och kollade värmen). Även sagostunden blev ryckig då kroppen inte vara still.

Jan 07 2018

Vi hade en fin tur i skogen idag. De var skönt att komma ut eftersom det kändes stessigt (men kul) hemma med alla Talk Tools övningar. Vi hade en lång diskussion under frukosten om hur man ska locka fram mer vokal ljud hos Maynard. Vi hade tröttnat lite på Torunns idé med gymboll. Hon själv föreslog också att kanske satsa mera på attMaynard rullar (på gymbollen) över mot mig. Nu visade den där video kursen oss vägen genom en demonstration om ”simulus-stimulus pairing”. Jag blev så nyfiken att jag var tvungen att testa själv på Maynard trots att jag visste han egentligen ville gå ut. Han hade länge väntat länge på att jag skulle komma ner och börja dagens träning. Till min förvåning verkade det inte speciellt svårt att få Maynard att säga ”B on demand”.

Värt att notera var att Maynard fick ovanligt vackra röda kinder när vi kom hem från skogen.

Jan 08 2018

Idag hade jag och Maynard en mysig stund på stan i Göteborg. Jag vet inte om den var så sund egentligen eftersom vi åt tomat och kyckling soppa med både vitlök, lök, kyckling och grädde. Det konstiga var att Maynard inte fick någon hudreaktioner över huvud taget. Jag trodde han skulle få utslag överallt efter upplevelsen på Ikea. Vad var det då som gick snett när han åt de där 19 kyckling bullarna?

Jag var då ganska säker på att det var löken eller kryddorna. Men det var det kanske inte alls. Nu idag på kafé Evas Pale på avenyn kollade jag noggrant deras lista över ingridienser. Tomatsoppan var antagligen både tomater och tomat pure i förutom alla löksorter. Jättegott faktiskt men ingen större reaktion förutom mer energi vid lekplatsen. Där väntade morfar och Maynard då jag köpte de sista 250 mg Valtrex och den nya Erythromycin som skulle tas 250 mg 1 tablett tre gånger dagligen i tre veckor och sedan 1 tablett 2 gånger dagligen.

Jan 10 2018

Igår startade vi kuren med erythromycin (3 ggr per dag). De senaste kvällarna tycker jag Maynard mer än vanligt väcks upp och blir helt jättepigg efter klockan elva, långt efter vi lagt honom. Det hände också idag då han satt med ljudboken Astrid Lindgren med tänt ljus. Måste tillägga att jag tror faktiskt inte det hade något att göra med den nya medicinen (han gjorde detta dagen innan medicinen hade börjat).

Denna morgon läste jag boken om pojken som tappade bort sitt namn. Maynard verkade rastlös och lite otålig som andra morgonar under jullovet. ”Han var nog hungrig efter en blöt säng och lång dusch” tänkte jag så därför skyndade jag mig att avsluta boken och stekte istället upp resterna av högrev, lite potatis och mycket broccoli. Eftersom det fanns broccoli kvar stekte jag även upp lite bacon.

Pappa vaknade och de gjorde film övningarna från Gemiini medans jag gjorde yoga. Stressad rusade vi iväg till Torunn och tyvärr gjorde en liten insident Maynard på dåligt humör. När jag körde på motorvägen började Maynard bli rastlös och när jag frågade honom om han var kissenödig nickade han bekräftande på huvudet. När jag sedan äntligen stannade och fick betala 10 kronor för toalettbesöket märkte jag att han inte alls behövde kissa. Jag blev arg och skrek i ilska i bilen till honom.

Torunn märkte direkt att något var fel och sa efteråt att hon tyckte hon fick dålig kontakt med honom i början. Jag trodde själv Mayhnard var direkt sur på mig men sen efteråt i köpcentrat blev jag mer osäker. Tänk om det var den nya medicinen som gjorde honom rastlös och okoncentrerad. Beteendet försatte även där (om det inte blev värre) och när jag försökte prata med honom vände han bort huvudet.

Det blev en hamburgare till middag idag. Utan bröd förstås. Maynard verkade tycka om den och jag hade ju godkänt den efter utfrågning av personalen som sa att den visserligen inte var ekologisk men nötköttet kom från en fin svensk gård. Knappt en halvtimma senare när vi gick på Clas Ohlsson och Maynard segade lite efter mig så när jag vände mig om så såg jag plötsligt att han dragit ner byxan och dragit fram snoppen. Vad fan höll han nu på med? Jag tittade mig omkring och som tur var verkade ingen ha sett honom. Till min förvåning var han inte ens kissenödig när jag rusade till toaletten.

Jan 14 2018

Maynard var sprallig och glad denna morgon trots att han nog inte sov så mycket denna natt. I alla fall var han vaken vid tolv och just precis jag höll på att somna över Dr. Goldberg’s bok hörde jag rassel och ett svagt nynnande. Maynard hade inte somnat eller kanske hade han vaknat nu. Tidigare på kvällen vid 6-7 tiden åt vi lax och torsk lite blandat med ärtor till. Egentligen ska inte Maynard få ärtor men kastrullen var halvtom när vi kom tillbaka till morfar och Maynard utan vårat tillstånd. Det struntar Maynard i. Morfar måste ha dålig syn för han hade tydligen inte sett någonting. Inte heller såg han Maynard stoppa i sig en halv pepparkaka. Det såg jag som tur var då jag kom upp i trappan från gillestugan. Maynard fick då spotta ut resterna i min hand. Men dessa små ”snatteri” bitar åstadkom nog inte den löss mage som senare uppstod. Det fullkomligt rann ur Maynard’s rumpa. Kunde det vara den nya antibiotikan Ery-max som orsakat detta? Jag hade nog tagit 2:an och 3:an för tätt emellan (ca 1-2 timmar)?

Jan 15 2018

Sitter nu på Atlantis Airways flyget på väg till Färöarna. Det har varit en lugn resa hitills. Både tågresan och själva flygplatsen Kastrup var ovanligt lugn. ”Väldigt bra att resa på måndagar” tänkte jag för mig själv.

På slutet av tågresan blev det näst intill omöjligt att sitta still. Men det gör inget. Jag försökte annars få Maynard att göra tecken och ljud på allt vi såg från fönstret där vi satt i tågkupén. Bilar, lastbilar, motorväg, skog, träd, hus bondgårdar, djur betande i hagar, städer som svepte förbi.

Nästa gång får jag förbereda bättre så vi kan få något skojigt ut av det. Kanske göra en skojig lek utav upplevelsen och alla sinnesintryck. En karta vore inte heller så dumt.

Maynard var i alla fall tillräckligt motiverad nu. Det kände vi alla tre fast det är fortfarande svårt för honom att dela med oss. Jag menar, det är ingen tvekan att han glädjer sig att titta ut och är nyfiken vad som händer runt honom. Men han orkar fortfarande inte (eller vill han inte riktigt dela med oss). Han skulle till exempel kunna peka på något spännande och sedan se på oss. Om det hade hänt, hade i alla fall jag vara tillräckligt glad resten av dagen.

Jan 16 2018

Det var upprörande att se att Maynard hade så svårt att sova ikväll. Jag fattar ingenting. Till slut skickade jag en sms frågan till Bui som svarade att han fick fin New Zeeland biff. ” Med ris” frågade jag” han verkar ju förgiftad”. ” Nej, potatismos, men bara halva portionen” svarade Bui. Herregud, hur kan Bui göra så? Vet han inte att mos är blandat med mjölk och smör produkter (kan till och med vara en del konserveringsmedel i).

Annars blev det en sådan där härlig spontan familjedag i snön. Vi åkte upp på bergsklippan förbi Argir och det nybyggda området Argirbuga hamri längs Glyvursvejur. På vägen vägen tillbaka såg vi barn skrek högt av glädje av att åka pulka nerför en backe. ”Åh, vi måste köpa en till Maynard så han kan åka pulka” utbrast jag förtjust.

Jan 20 2018

Det fina vädret håller i sig även idag och jag fick så otroliga bilder att jag blev helt hänförd att det verkligen kunde vara så vackert. Fjordarna kring Kollafjödur och Streymnes var alldeles stilla och spegelblanka och de snöbeklädda bergen såg man också spegelvänt i sjön. Maynard satt tyst i baksätet och verkade glad när jag satt mig brevid honom. Vi kom fram till Göta vid halv tre och hälsade på Bui’s föräldrar. Sedan tog vi oss ut i den längsta backen hitills för att Maynard skulle få åka pulka. Maynard stannade farten längs vägen ( medvetet eller omedvetet) men fortsatte strax vidare neråt. Vi såg honom knappt när han kommit längst ner och han verkade inte så intresserad av att gå raka vägen upp igen. En av oss var tvungna att springa ner och komma pustade upp med en trött Maynard efter sig. Nu kom också Bui’s bror Jon med hans tre barn. De verkade glada att se Maynard då de hälsade glatt på honom. När Maynard stannade nere vid backens början försökte barnen hjälpa honom och få kontakt. Jag kom också nedrusande för att hjälpa och sedan gick vi allihopa långsamt upp igen. Det var sista kraftansträngningen innan Maynard tog sin sista tur ner.

Maten efteråt var inget vidare hälsomässigt. Doftade dock underbart med nybakta bullar och mjuk kaka. Vi alla tre gjorde ett stort enda undantag på vår stränga diet och kastade oss över godbitarna.

Jan 23 2018

Maynard’s beteende eller humör har sakta men säkert ändrats efter nyåret. Han vill jättegärna göra övningar men sedan när vi väl gör dem rycker han till efter några minuter och i motstånd kastar han sig åt sidan som om han gjort en jätte ansträngning. Jag ropar på honom och han kommer tillbaka igen. Det kanske inte är så konstigt egentligen. Trycket eller kravet har nog ökat i och med det vi fick nya talk Tools kit. Både för han och för mig. Imorse var han också lite emotionell och lite ur balans och började plötsligt gråta när han testade motionscykeln. Tyvärr blev jag arg och röt år honom när han gnällde som en hund. Han gick ”time out” i sitt rum men han gick in i vårt rum och blev jätteledsen. Då kom jag förstås upp och försökte trösta honom. Han var nog trött efter den långa resan igår.

Annars upptäckte jag en ny lek Maynard hade börjat med när jag åkte in till Göteborg för att få nya Valtrex tabletter. Maynard hade tagit en tvättbalja och använde den som släde i trappan då han åkte kana nedför. Iböran var jag en smula orolig för att han skulle sig men ganska snart såg jag att han hade balans och kontroll i varje trappsteg.

Vi åt Wasa knäckebröd (eko) vid åtta- halv nio som nog var senaste laget. Motvilligt tog han skinkan. Tyvärr glömde jag Ery-Max antibiotikan men han fick i alla fall tidigare under middagen som var högrevskött med potatis.

Jan 26 2018

Idag vaknade jag vid sex tiden på morgonen av ett jämnt rytmiskt dunkande.” Kaninerna” tänkte jag och drog upp gardinerna men såg intenting i mörkret. Jag såg bara en skugga springa fram och tillbaka och gissade att det var Puff. ”Det är nog bara räven” tänkte jag och somnade om en liten stund. När jag vaknade kände jag med en gång att sömnen blivit allt för liten denna natt men det var omöjligt att somna om. Jag kollade i den webbbaserade Talk Tools kursen en liten stund och blev uppmärksam på att tränarna rekommenderar samma OPT to Speech kit jag köpte för ett och halvt år sedan.

En sömnig men charmig Maynard vaknade och jag gav honom först rispuffar med mjölk men då jag såg han fortfarande var hungrig gav jag honom också bacon med stekt potatis.

Generellt tycker jag Maynard gör små men stadiga framsteg. En detalj som slog mig var hur spontant han vinkade till mig och morfar genom rutan när han rusade in till Småland lekland på Ikea. Det var kö utanför och vi fick vänta en stund innan så han gladde sig nog extra mycket. Det var faktiskt jätte länge sedan han gjort detta ( om han någonsin gjort det). Bara för sex-sju månader sedan orkade han knappt lyfta tummen upp till ett ok. Jag har flertal videos hur han kämpar med detta under hela hösten. Och nu till och med vinkar han som han aldrig gjort annat.

Jan 30 2018

Maynard börjar mer och mer gilla uppmärksamhet. Det märkte jag tydligt när vi skulle ta nya tester hos akutläkarna. Han och sjuksköterskan Lotta kommer mycket bra överens och när han fick en klisterlapp med tayumärke att fästa på armen ville han också ha hjälp från två andra sjuksköterskor. Han charm var direkt och omedelbar och alla tyckte han var omotståndlig. Vi tog en försenad frukost på Café Pale på avenyn men där fanns bara ljust bröd som Maynard åt allt för mycket av. Han fick också en pepparkaka av den snälle frisören och lyckades pressa i en kaka på Fiskhallen efter att ha lämnat en tallrik full med mat. Jag blev arg och försökte gräva i hans mun för att han skulle spotta ut resterna. En kvinna såg chockat på mig och jag utbrast argt vad fan hon glodde på. ”pojken har svåra allergier!”, lade jag till för säkerhets skull. Som tur var fick han lite bacon av morfar en timme senare och högrevs stek när vi kom hem till Skärhamn vi sex tiden.

Feb 06 2018

Idag var det mormors födelsedag. Om hon hade levt skulle hon vara 88 år gammal. Hon kändes i alla fall nära, speciellt när jag ser hennes blåa morgonrock. Jag ser henne så tydligt framför mig och forfarande känna doften när hon dricker sitt morgon tee med kanske lite blött hår efter en dusch. Och om man tittar riktigt noga kan man fortfarande se hennes ljusa hårstrån som klistrar sig fast på morgonrocken. Efter tre och halvt år! Jag blir lite lättad när jag tänker på detta som ett slags bevis att hon inte riktigt har lämnat oss.

Hon älskade i alla fall Maynard som nu fortfarande glatt och obekymrat springer omkring i deras lilla radhus. Alla dessa barndomsminnen som jag hoppas han en dag kommer att minnas. Idag när jag hämtade honom och morfar tyckte jag mig känna igen en symtom jag inte sett på länge. Symtomen var så vag att den kunde försvinna i nästa ögonblick men den hann göra sig påmind. Maynards sjukdom är fortfarande där och gör sig påmind. Morfar och han hade ätit lövbiff och potatis till middag och emellan hann han sno en rå morot. Ett färskt päron tuggade han också på när jag kom innanför dörren för att åter ha varit hos läkare Mehram och fått mera Ery-Max och Valtrex.

Feb 07 2018

Maynard har sagt ”gotti-gott-gotti” och ”dddd” för sig själv de sista morgonar när han har bläddrat i den stora boken om årstiderna. Det är i och för sig upplyftande men när jag gjorde ”pat biff” övningar och ”babblarna” igår kände jag att vi fick nästan börja om från början igen då Maynard hade jätte svårt att runda munnen till ett ””Boouu”””. Till och med ”Pat biff” verkade svårt. Det räcker kanske med en dag utan träning och läppmusklerna ”stelnar”igen. Eller så är det bara trötthet. Jag vet ju dessutom att han var mycket hungrig.

Det var en varker dag idag. En mjukt soldis förgyllde morgonen så jag och Maynard tog oss ut i skogen. Han bröt som vanligt grenar och jag gick och grubblade hur man ska illustrera att snart kommer våren med knoppar så då kan han inte bryta grenarna. Vid en liten bäck började han kasta grenarna i vattnet och stod sedan och tittade hur de sakta flöt iväg.

Maynard verkade resten av dagen ganska borta (i alla fall under eftermiddagen). När jag frågade honom om han frös nickade han men tryckte ”nej” knappen på Widgit Go. Kanske förstod han inte vad jag ville — eller att jag ställde en fråga till honom. ”Kallt” eller ”varmt” verkar han inte alls förstå. När jag försöker förklara imiterar han mig bara.

Jag upptäckte vid andra tabletten att jag gett Maynard för hög dos med Valtrex. Hade detta skett under flera dagar? Jag höll alltså på att ge honom dubbla mängden. Jag minns att jag tänkte när jag höll på att mosa tabletten.” Jag ger Maynard lite mindre dosering så istället för att mosa en och en halv mosar jag bara en så behöver inte Maynard vänta”. Alltså tänkte jag på den gamla dosering vid 250 mg tabletterna. Kanske var det därför han var slö och lite borta med den där flinande blicken.

Nu lite senare på kvällen spydde Maynard så han kanske helt enkelt inte mådde så bra. Under dagen hade han ätit kyckling köttfärs med potatis och broccoli samt en ”biff” från igår. Då hade han en halvtimma innan fyllt sin lilla mun med quinoa mjöl. Det var det jag såg själv men förmodligen hade han ätit må rester på bordet. Vi åt också kvällsmat vid 7 tiden då vi åter stekte kyckling färs med hårt bröd (Wasa, eko). Det var sista måltiden men han drack lite av min kvällste (yogi Tea) som kanske han inte tålde.

Feb 10 2018

Nu förstår jag varför Maynard mår så bra när han klättrar i träd. Jag kände också igår en smygande glädje och rofylldhet trots jag ”jobbade med email” när Maynard utforskade träd och buskar. \240Trädterapi är ett fält av alternativ medicin som använder träd och skogar som en källa för rensning. De säger att alla växter har massor av negativa joner inom sig. Så att sätta sig själv i kontakt med dem sägs kunna rensa ut elektromagnetiska gifter och förbättra ditt sinnesstånd. Personer som upplever trötthet eller känslomässig utmattning kan också ägna sig åt det. Matthew Silverston säger att det är som att ”absorbera vitaminerna från luften”. Här är några exempel på träd: Almträd: de stärker magen och lugnar känslorna. Lönnträd: de hjälper till att rensa bort ”dåliga energier” eller negativa tankar, och kan få fysisk smärta att minskas. Granar: de minskar svullnad och hjälper brutna ben att läka. Björkträd: de avgiftar kroppen. Kanelträd: de förbättrar hälsan hos hjärtat och alla organ i magen. Plommonträd: de hjälper till att förbättra funktionen hos bukspottkörteln och magen. Fikonträd: de hjälper till att förbättra matsmältningssystemet.

Feb 11 2018

Något hade triggat en reaktion på Maynard’s beteende denna kväll. Först var jag inte medveten om detta eftersom jag har upptagen med allt möjligt och hade tankarna på Färöarna och den kommande flytten. Jag misstänkte också att han var lite uttråkad med morfar då han började rastlöst springa omkring. Jag hade tagit ett pass med Babblarna och direkt efter Geminii medans morfar tog över en stund i hobby rummet. Jag blev sur när jag kom från kaninerna och upptäckte Maynard satt själv med min IPad i gillestugan medans morfar sitt i köket och läste nyheter. Jag vet att morfar inte orkar så mycket men jag blev arg ändå. Då var Maynard i sitt flinande stadium och jag kände direkt att något påverkade hans nervsystem. Kunde det verkligen vara den ekologiska laxen under middagen? Eller skinkan med det frysta vita brödet (ej ekologiskt)? Eftersom vi också hade uppvärmd kyckling från gårdagen kunde kanske den innehålla histamin (ännu värre om jag blandade ihop med tidigare kycklingrest från en annan dag). Puh, det tar visst aldrig slut. Maynard’s lilla kropp är så troligt känsligt.

Feb 13 2018

Idag åkte vi till Mölndal och gjorde lite ärenden och gick till ’Bounce’. Orkade inte göra övningar för Maynard väckte mig klockan halv sju på morgonen. Det var väldigt ovanligt. Han kittlade mig försiktig på tårna och sen stod tveksamt och tittade på mig. Jag kramade honom och hade en känsla av att klockan inte alls var mycket. Min första tanke var: ”Vad hade Maynard ätit för att få denna reaktionen?” Igår fick han högrev och åt ganska mycket vid halv sex tiden tillsammans med potatisen. Jag och morfar tog en väldigt god ”Jens Biffen sås” fylld med tillsatser men vi höll noga ögonen på att Maynard inte fick något av såsen. Men kunde det vara så att han ändå fick i sig genom luktorganen. Kan han verkligen vara så känslig? Jag tror också han lyckades sno lite lökbitar från stekpannan. Sedan var det inget mer ovanligt. Kom i ihåg att han frenetiskt bankade på luft över duntäcket för att släta till eller jämna täcket. Lyssnade ganska bra på en saga som vi inte läst på länge: ”Nalle Puh”.

Feb 16 2018

Ganska stillsam dag idag. Kände mig trött efter allt som hänt den senaste veckan: sociala och deras inblandning efter oroanmälan, flykten till Färöarna, den magiska husköpet, letande efter pengar till kontantinsatsen, sent Skype möte med Goldberg, planering av Norröna resa, grannens nya intresse att umgås, Maynard’s utveckling mm. Inte konstigt man inte hinner skriva eller reflektera. Ändå är allt så himla lugnt och stilla jämfört med mitt inre huvud som är i total kaos. Mellan varven försöker jag hinna med pedagogisk material. Har länge viljat göra färdigt klockan, årstid- väder-kläder häfte.

På kvällen började vi baka bröd och jag blandade 2 del quinoa mjöl och 10 dl vanlig vetemjöl. Maynard blev spänd och glad och vi passade på att göra några övningar på ”baka bullar”. Testade också ”pat” men då verkade det som om han ville fortsätta säga ”bullar”. Han väntade tålmodigt på att bullarna skulle bli färdiga i ugnen och tog sedan en halv med dagensego kyckling rester på.

Feb 17 2018

Märkte direkt att det var något konstigt med Maynard när han vaknade i morse. Jag satt själv i köket när jag hörde dunsen då han landade på golvet i sitt rum, hasandet över rummet till dörren— men sedan blev det alldeles tyst i flera minuter. När jag kom fram var det som om Maynard såg igenom mig, ett slags avstånd jag inte sett på länge. Inte heller fick jag min morgonkram utan gick direkt till toaletten. Vad är det som händer? Jag kom snabbt på vad det var galet. Till min förvåning måste det ha varit det quinoa mjölet jag blandade i bakningen igår. Otroligt! Efter att ha gett Maynard ytterligare en halv bulle till rispuffarna var han alldeles mörk under ögonen. Ovanligt rastlös var han också.

Feb 19 2018

Jag blev glad idag när jag såg Maynard springa före en pojke i samma ålder i Ikeas ’Småland’ som såg ut att jaga honom. Maynard till och med tittade direkt och busigt på killen tillbaka. Tror egentligen inte det varade så många sekunder —men det var ju en början!!!

En annan positiv överraskning var att se att Maynard faktiskt gjorde några stora ”A” på tavlan efter jag bett honom göra det medans jag var borta i gillestugan. Det var första gången jag sett honom göra andra former än ”D” formen som han så envist skrivit och fyllt i på alla ytor så fort han får tillgång till en penna.

Annars har vi avstått från bröd till Maynard och gett honom ris puffar, bacon med potatis på morgonen. Vid två tiden idag fick han också kycklingrester med gröna linser. Lustigt nog har Maynard börjat bliv en ”picky eater” igen och har undvikit den senaste veckan broccoli, getmjölk (ok på morgonen med rispuffarna) och banan. I lördags åt vi en jättegod torsk men han hade svårt att få ner allt på tallriken.

Idag var Maynard tyvärr ganska tyst trots intensiv språk övningar. Han verkade lite ledsen att det inte funkar att få ljud med bokstaven ”m” trots att vi försökte många gånger idag.

Feb 20 2018

Imponerat såg jag hur elegant Maynard klarade att sitta kvar när ’Kungen’ satte av i galopp. Jag gapade av förvåning men efteråt var det ganska naturligt eftersom traven blev snabbare och snabbare längs manegens långsidor. Och när Maynard’s ben gled bakåt då han lutade framåt vid Kungens raska trav trodde väl Kungen att han skulle galoppera. Först verkade Maynard komma lite ur balans men han klarade att samla upp tyglarna trots den snabba galoppen. Så orädd och lugn han var mitt i den snabba galoppen samtidigt som han tog kontroll över situationen. Duktigt, Maynard! Jag blev verklig stolt över honom. Samtidigt blev jag lite orolig när han helt släppte tyglarna för att klämma sina händer under sadeln.

Väl hemma igen gick det betydligt bättre med språkövningarna idag om man jämför med igår. Skönt!

Feb 21 2018

Vi fick ännu ett bevis att den sociala förmågan börjar bli bättre. Dels kröp han ihop i Torunns knä när de skulle läsa boken om Babblarna idag under den sista logoped session innan vi åker till Färöarna. Han tittade förväntansfullt på henne och svarade så gott han kunde på ”Babba” och ”Bobbo”. Sedan såg vi förvånadsvärt hur han hela tiden försökte få uppmärksamhet när fyra potentiella hyresgäster kom för att titta på huset. Till slut satt han till och med på bordet och skratta högt i förtjusning. Hela tiden pussade och kramade han tjejen med asiatiskt utseende. Sedan busade han med mig när han försökte gömma ett kex han hade snott.

Feb 22 2018

Maynard fortsatte att galoppera även idag. Men det gick trögt för Kungen var lite lat och Maynard förstod inte riktigt vad jag menade när jag försökte smacka och skynda på dem. Mot slutet började Kungen äntligen galoppera och jag var snabbt framme med kameran. Det dröjde inte mer än ett varv runt manegen då Kungen plötsligt tvärnitade och Maynard flög över halsen och ramlade av. Snopet sprang Maynard fram med en gråtande min. Jag kom fram och kramade honom och med tröstade ord fick jag honom att sätta sig upp på sadeln igen. Han samlade ihop tyglarna och Kungen gick ut på spåret igen. Jag var lättad men nöjd över att få hela incidenten på film.

När vi kom hem berättade vi allt för pappa och morfar som också fick se filmerna. Sedan gick morfar och Maynard ut på lekplatsen medan kyckling stekte i ugnen. Närmare sex var kycklingen äntligen klar och Maynard åt hungrigt upp sin del.

Feb 27 2018

Den sist dagen i februari var en vacker vårdag i Torshavn till skillnad mot Sverige där det var sibirisk vinterkyla med 15 minus grader. Det var en riktig utmaning att hitta mat som Maynard kunde äta. På tisdagen gick vi till bowling hallen och åt lunch buffén kyckling och potatis. Jag kände mig tvungen att dela en sockerkaka med honom. Därefter kunde vi inte låta bli att testa bowling en timma. Det var förvånadsvärt roligt. Det var till och med en del motion som vi inte alls var medveten om innan. Andra barn sprang också omkring och spelade på banan bredvid och Maynard verkade tycka det var roligt. På kvällen tog vi lite mat på Tapas restaurangen och hade tur att få kokt potatis. Maynard gillade mycket lammgrytan som antagligen var ångkokt.

Det var först på eftermiddagen denna dag jag upptäckte någon betydlig ”behavior change”. Det var när Maynard började skratta mer och mer okontrollerat när jag stod och blev arg på en social tjej från Sverige som trodde sig ha rätt att förhöra mig. Då hade vi ätit lunch på FK servering som bestod av panerad fisk och kokt potatis. Efteråt fick han smaka ”äpple raspröra” av pappa som troligtvis var orsaken till ”skrattet”.

Mar 03 2018

Idag tänkte jag mycket på tiden då vi bodde på Stubbeledsgatan. Kanske var det lägenheten från Air&b som vi hyrde nu över helgen. Huset var maxat i tre lägenheter och påminde om judens iver att känna så mycket pengar på hyresgäster som möjligt. Hyresgäster bodde till och med i källaren som han delat upp i ytterligare två delar. Jag kom-ihåg den slitna tjejen på loftet med sin son med en pappa som satt på anstallt.

Vi har annars vilat idag och tvättat efter en vecka på trångt hotellrum. Vi njöt av att äta frukost från ett riktigt kök och steken från New Zeeland smakade himelskt. Maynard åt och verkade inte få nog av såsen.

Sedan började pappa och Maynard leka med ljud inspelning. Appen GarageBand har flera liknelser med Maynard’s utveckling eller milstolpar i livet som markerar något nytt. Vi hade en ny fräsch i Sverige på Stubbeledsgatan för sex år sedan med en engagerad Maynard som sedan utvecklades till Bui’s egna musikprojekt. Nu är det åter ett nytt ställe; fast på Färöarna denna gång med ny energi och planer på att släppa ut den första musik plattan.

Skillnaden är kanske större än likheterna: Maynard’s connection med omvärlden höll på att försvinna för fem-sex år sedan och sedan själva talet och rösten. Nu ser vi äntligen åter ”connection” men inget tal. Bara lite ljud och toner som få kämpa sig upp på ytan. Fast nu känns det som om vi har en chans att få rösten tillbaka. På riktigt om vi gör på rätt sätt. Och den tanken känns hisnande och glädjande.

Mar 07 2018

Fortfarande bara en färg på teckningen. Ser tråkigt ut i mina ögon men jag får väl bara acceptera sanningen. Att Maynard’s \240värld inte än så länge klarar mera färger. Hans förståelse för omvärlden är forfarande otroligt begränsad och verkar bestå av Mamma, Pappa, IPad och Skogen för närvarande. Jag har försökt att göra honom medveten om flera färger på samma motiv men kanske ska jag försöka göra det som en genomförd pedagogisk övning.

Om man orkar förstås. Nu de senaste dagarna har Maynard varit sjuk och denna natt blev extra jobbig. Han fick feber redan i söndags men den verkade gå över så Maynard gick till skolan på måndagen. Ingen märkte något konstigt fast igår var det ingen tvekan om att han var helt utmattad. Trots förkylningen åt han jätte mycke senare samma dag av basmatiriset och eko köttfärsen. Vi hade själva gjort iordning maten i hotellets lilla smutsiga kök som också vandrarhemmets gäster fick tillgång till.

Idag åt vi kyckling och ris och även då åt han friskt utan något tecken på influensa. När jag sedan efter maten frågade honom om han kunde ge mig min svarta handväska som stod synlig på ett bord framför honom. Till min förvåning förstod han inte vad jag menade. Jag upprepade frågan minst fem gånger och när han började leta under bordet gav jag upp och visade honom väskan. Tänk om det verkligen är så att han ofta inte förstår vad man säger och istället bara låtsas och sedan tar vi för givet att han förstår. Eller kan det vara så att Maynard blir förvirrad när det är så många språk han hör i sin omgivning; svenska, färöiska, engelska och dessutom ofta lite danska ord.

Mar 08 2018

Lite galen morgon denna torsdag. Maynard och jag verkade ha en maktkamp så gott som hela dagen. Det som orsakade bråket var förstås IPaden. Det började redan på morgonen då vi satt och åt frukost på hotel Havn. Maynard var för sjuk för att gå till skolan så vi tog det lugnt och såg på snöstormen utanför fönstret.

Tyvärr glömde jag hörlurarna till iPaden så när Maynard började på imitationen med andra barn försökte jag få honom att byta app. Det ville han inte alls. Till slut blev han så irriterad att han sprang upp gnällande med förkyld röst. När jag försökte stoppa honom slingrande han sig och sprang gråtande ur restaurangen. Jag drog honom tillbaka till bordet och skyndade mig sedan att göra klart till att gå. Hotellägaren glodde surt som om det var mitt fel vilket han kanske hade rätt i.

Väl i rummet gav jag honom en örfil av ilska. Efter en stund gick vi till köket eftersom Maynard inte hade ätit färdigt. Under tystnad stekte jag bacon och potatis innan Mest arbetaren från Bulgarien kom in och började göra pizza. Tydligen gjorde Maynard’s hungriga blickar intryck för plötsligt slängde Bulgarien en pizza bit till honom. Maynard slukade brödet på några sekunder som om han aldrig fått mat förrut och jag satt maktlös och kunde inte göra någonting. Jag ropade förtvivlat till den bulgariske arbetaren att Maynard var mjölkallergiker och inte tålde mjölprodukter inklusive ost. Det fanns ingen ost i pizzan svarade han. I ilska slängde jag resterna i soppkorgen och så skyndade vi oss till plantage skogen istället.

Mar 10 2018

Idag verkade Maynard trött och hängig. Kanske var det en rest från veckans förkylning. Det var vår första dag i byn Vestmanna och vi gick till ett plantage som låg undangömt bakom skolan.

Jag tog bilder på den sista snön som Maynard fick slänga i de många porlande bäckar och till och med vattenfall. När vi till sist gick förbi det största vattenfallet tog han sig om öronen och hängde över räcket. Efter en stund kom pappa och vi åkte till Torshavn. Efter en stund kände vi oss hungriga och letade efter matställe. Till slut valde vi Nordens hus och tog en gryta med korma grönsaker och ris. Gott att få något varmt i sig men svårt att plocka ut något ätbart till Maynard eftersom vi blivit så nojiga med både ärtor och morötter. Idenna gryta var det också kikärtor.

Tack och lov verkade inte Maynard så hungrig utan började klättra vid sidan om de stora fönstren. Sedan försvann han plötsligt in på toaletten. Då såg jag hur det rann från rumpan. Vad sjutton är detta, undrade jag, kan verkligen korma rätten rinna igenom så snabbt (knappt tio minuter efter maten)? Sedan kom jag på vad det var. Päronet från frukosten, förstås!

Mar 14 2018

Idag fick vi äntligen antibiotika efter fyra dagars frånvaro. Mitt och pappas smuggel försök med svenska tabletter hade misslyckats och när jag skapade ett nytt svenskt Skype nummer och emailade Mehran igår ringde han äntligen tillbaka. Så nu en dag senare sitter vi äntligen med denna antibiotika medicin och hoppas den kan hjälpa med Maynard’s antistreptokok infektion. Kanske är det också till en fördel att vi byter sort på medicinen

Specialister menar att eftersom streptokockerna kan vara intracellulära så bör man ge ett antibiotikum som når hög koncentration även inuti cellerna, exempelvis erytromycin eller klindamycin.(www.pandasinfo.se)

Varför ges då inte bättre behandling? Sjukvården utgår från blodprover där en aktiv infektion indikeras av höga IgM - titer som visar att antikroppar bildats men infektionen normalt är utläkt.

Tecken på att immunsystemet producerar antikroppar lokalt inom nervsystemet, dvs. intratekal IgG-produktion, förkommer vid en rad olika kroniska inflammatioriska processer i det centrala nervsystemet (CNS). Vid dessa processer och infektioner svarar immunsystemet i CNS med att producera antikroppar. Detta kallas intratekal immunglobin produktion och kan bestämmas dels genom jämförselse av IgG nivåerna i serum och cerebrospinalvätska.

Förhöjda antikroppstitrar av IgG kan indikera, inte bevisa, att ett virus är aktivt. Parade serumprov kan tas för att följa antikroppstitrar mot streptolysin O (AST) och DNAs B. Förhöjda titrar är vanliga, även bland symtomfria 7–12-åringar men dubblerade eller halverade titrar ger stöd för pågående eller genomgången infektion

Förutom att föräldrar varnar att för tidigt stoppa behandlingen informeras också att antibiotika och till och med IVIG (intravenöst immuglobulin) har få biverkningar. Infektionspecialist Jose Montoya, MD från Stanford University har publicerat en studie där 81 procent av 61 patienter som behandlas med valganciklovir har fått förbättring av kognetiv funktion. Han fann också att patienter med förlängd behandling (6 månader eller mer) var mer benägna att svara bättre på behandlingen.

Nyligen har en amerikansk grupp påvisat en lovande biologisk markör för att säkerställa diagnosen PANDAS. Serum eller likvor från personer med akut symtomgivande PANDAS inducerar i nervceller förhöjd aktivitet av enzymet kalcium-/kalmodulinberoende proteinkinas II (CaMK II), en nivå som dock är lägre än vad som har visats vid Sydenhams korea. Analysen har börjat användas kliniskt och kan nu beställas även i Sverige (Wieslab AB, Malmö).

Mar 15 2018

Det knakar i hela huset på grund av en hård vind. I övervåningen ligger Maynard och försöker sova. Men trots en tidig morgon och en halv melatonin har han svårt att sova. Jag själv försöker spåra eventuella annorlunda beteenden jämfört med igår eftersom det var dagen efter en nystart med erythromycin.

Maynard rusade in i skolan men när Beinta hindrade honom att gå in i gungrummet blev han jättearg och började gny som en hund. Tydligen hade de en maktkamp först innan Maynard till slut blev samarbetsvillig. Detta skulle dock kunna hända vilken dag som helst även om jag noterade en ny starkare envishet.

Lite tystare än vanligt fast det var nog trötthet. Det såg man också tydligt då Maynard verkade allmänt borta under skolans musik och sång timma. På eftermiddagen åt vi själva eko kyckling med potatis. Han fick även en tomat. Men jag ångrade mig när jag såg hans reaktion: skratt bara 5-10 minuter efter tomaten var uppäten.

Det var egentligen först på kvällen jag såg en annat ”sharpness” och nytt intresse till vår Nalle Puh saga som om det var första gången Maynard läste boken. Han log brett när vi avslutade med en lycklig Nalle Puh omgiven av honung i honungsträdet.

Mar 20 2018

Maynard vaknade lustigt nog runt halv sex i morse med en ny energi som jag inte sett tidigare. Det var som om han var helt utvilad och han kravlade runt mig som om han ville leka. Sedan reste \240han sig bestämt och gick ner för den knarriga trappan till toaletten. Var det på grund av dagsljuset som råkade komma vid rullgardinens sidor eller kanske snarkade jag och väkte honom? Vad det nu var så brukade det inte väcka honom tidigare. Dessutom hade han svårt att sova och med tanke på hur tidigt han var uppe dagen innan var bara det ovanligt!

När jag hämtade Maynard berättade Beinta och Maria att Maynard varit lite i sin egen värld, lite borta liksom utan att vara helt trött. Jag blev lite förvånad för jag ser en närvaro jag inte sett förut. Igår när han och pappa kom hem hälsade hans ögon på mig med en sådan genuin glädje som jag inte sett förrut. Vilken slutsats blir det då efter mina ledtrådar ”lite borta på morgonen” men redan vid ett tiden ”pigg med närvaro” under samma dag?

Självklart måste det vara kalkon bacon! Inbland luras man av förpackningen för den ser lite ”organisk”ut utan att vara det. Men eftersom vi ätit kyckling och kött de sista dagarna så är jag säker på att det är just de bacon vi stekte i morse.

Mar 21 2018

Detta blir Maynard’s nya utsikt! Med de nya optimistiska tiderna passar det bra med detta fina rum. Han ska få inreda det själv. Kanske på en skiss först med utklippta möbelbilder och färger? Jag kan föreslå att måla ett träd på väggen.

Fast nu måste vi ännu en gång rannsaka vad Maynard äter. Igår var det helt vansinnigt kaotiskt. Medan jag och Bui var ute och jobbade var Maynard en stund hos farmor. Jag fotade en känd arkitekt i Göta och Bui hade ett möte med chef på Vinnuskolan. Under tiden festade Maynard på allt möjligt i farmors skåp. Efteråt sa hon att det var som han inte hade sett mat på flera år. Vitt bröd, kex, skorpor, pannkaka, mjölig soppa. Jag köpte riskex och hoppades Maynard skulle lugna sig. Men det blev tvärtom. Hos Vonbjört kastade han sig över en socker kaka, läsk och till och med en slurk vin(!). Jag bara gapade av förvåning. Jag fasade för lasagnen som stod på bordet. De fem riskex med chocklad på slank ner medan jag pratade en stund med Vonbjört.

Men det var nog de fem äpplen hos farmor som orsakade frenetisk kissning i skolan denna morgon. Medan han hostade råkade han kissa på sig så jag var tvungen att köpa nya byxor. Kunde inte låta bli att tänka på den tiden i dagiset i Skärhamn då Maynard kissade på sig varje dag. Vi fattade ingenting. Nu förstår jag att det kunde histamin från frukter som orsakade detta. Farmor hade nog också glömt att skala bort skalen.

Nu denna kväll när jag såg att han började gapskratta gav jag honom bitar av ekokycklingen och efter en stund sov han djupt hela natten (inklusive 1/2 melatonin). När han vaknade var den stela ryckiga kroppen borta och jag fick en mjuk kram.

Mar 23 2018

Idag var Maynard sjuk. Till vår förvåning kunde han knappt stå på benen på morgonen och vi höll på att missa flyget. Vi fick en pirrig väntan medan Maynard sov mellan nio och elva. Skulle han klara resan? Detta var den enda chansen. Han hade ingen aptit och om jag minns rätt var den också dålig på lunchen vid hotel Hafnia dagen innan.

Under tiden Maynard sov packade jag. Bara i fall att han skulle bli bättre. Efter att han vaknade vid klockan elva beslöt vi att inte åka. Maynard hade inte blivit bättre. Planet skulle gå vid ett tiden och han kunde knappt stå då han snyftande gick till duschen efter att ha kissat på sig. Jag tänkte att en resa var det minsta han skulle klara av. Jag bad Bui ge Maynard lite febernedsättande under tiden jag försökte boka om biljetten till lördag.

Jag fick då höra att alla plan var fullbokade den dagen men vi hade möjlighet att boka om till på söndag för 2500 danska kronor. Aldrig i livet! Jag lade besviket på luren. Nu missar vi morfars födelsedagskalas! Kanske hade SAS bättre priser? Tyvärr låg de på ungefär sammma pris och Bui förslog istället att vi åkte till flygplatsen och för att se om Maynard kanske skulle må bättre då. Dessutom hade medicinen börjat verka och han var betydligt piggare. Vi kom lite över 12.00 och tack vare en liten flygplats checkade vi in bagaget, köade vid security, gick på toaletten och sedan stod vid boarding kön 20 minuter i klockan ett. Då hade han till och med hungrig ätit en hemmagjord smörgås med kött på som var från en ovanligt sen kvälls middag dagen innan.

Mar 25 2018

Älskade morfar fyllde 86 år denna helgen! Denna gång placerade jag siffran 8 och 6 på tårtan så att Maynard kan se bilder efteråt. Jag kan annars inte minnas att Maynard bajsade under fredagen och lördagen. Inte heller hade Maynard någon aptit på hela helgen trots att han till min förvåning verkade pigg och sprang mycket omkring med mycket luft i magen. Igår på söndag kvällen kom dock äntligen lite bajs

Både lördagen och söndagen fick han lite låsningar eller mild OCD beteende. Vi var på Jensens biff hus i lördag och Maynard satte spänt av till lekrummet. Där sprang han i en mycket stökig omgivning, intresserad men kunde inte prata med några barn. Han var trots handikappet glad nästan hela tiden bland de andra barnen men började gråta lite när några andra pojkar kastade aggressivt kuddar. Kom inte ihåg om det var före eller efter han plötsligt började slita i en flickas benvärmare. De skulle av. Han slet med all sin kraft och när jag kom och försökte avbryta blev han jättearg.

Om det var tecken på stress eller den nya medicinen antibiotikan vet jag inte men beteendet försatte lite på söndagen. När vi satt på restaurangen höll han hårt om iPaden och ville inte släpps den. Jag förstod honom på sätt och vis. Det var kanske inte så kul att sitta omgiven med en massa vuxna på morfars kalas.

Mar 28 2018

Nu har det gått ett par dagar i Skärhamn. Så sent som igår snöade det över natten och vi fick ännu en gång uppleva kyla och snö. Annars till min stora lättnad började Maynard få upp aptiten igen. I förrgår stekte jag nötfärs till biffar i morfars kök. Det gick definitivt hem och borta var ”picky eater pojken”. Igår tog vi rester av kyckling på lunch och gröna linsbiffar vid 8 tiden på kvällen. Maynard var underbar, harmonisk och kärleksfull.

Därför var jag ganska oförberedd på morgonens känslomässiga små utbrott. Han orkade ingenting. Först skrattade han hysteriskt så jag fick all anledning att börja misstänka de gröna linserna som vi blandade i köttfärsen igår. Plötsligt började han gråta och kastade sig upprört i sängen innan duschen när jag förmanade bad honom sluta skratta. Med sårbart uttryck försökte han säga ”puff” innan rispuffarna serverades. Han kändes svag och kraftlös när otydliga luftljud gjordes. Följden blev att också ljudet blev mycket otydligare och sämre.

Det dåliga humöret fortsatt även i skogen. Det var väldigt ovanligt. Faktum är att jag nog aldrig varit med om detta förut. Han har alltid blivit på gott humör när han får klättra och bryta lite grenar. Denna gång ringde pappa på Skype och efter det blev det tårar och skik. Vet inte om det var för pappa störde på något sätt eller om grenarna inte bröts som han ville. Efter nästan två timmar verkade han bli bättre till mods och mer harmonisk. Vi åt hel kyckling ganska sent \240för att sömnen skulle komma snabbt och natten mer fridfull med bättre sömn.

Apr 03 2018

Soliga men kalla vårdagar inledde april månad - precis som Maynard’s stormigs känslor som gick upp och ner. Så småningom gick det över efter några dagar. Han har varit mer eller mindre rastlös, mycket envis samtidigt onaturligt spänd när vi bland annat \240gjorde \240blåsövningar eller såg babblarnas film. Vi fick många avbrott, stridigheter om IPaden, Talk Tools blås instrument mm. Dessutom har Maynard blivit väldigt stark och han blir mer och mer skicklig att hålla fast mina händer när jag vill stoppa babblarnas film för att han ska säga något.

Värsta skrik och protesten hände i måndags när Mayard red Kungen. Inte i början för det gick otroligt bra inne i manegen då han red fast, avspänt och ledigt i både trav och galopp. Men när vi red ut en promenad i skogen blev han gradvis konstig (påminner lite om händelsen i somras på

Apr 05 2018

Idag gjorde jag ännu en burgare mixad med mosad broccoli trots att jag var otroligt stressad. Denna gång tog jag kycklingfärs och vi gjorde lite ”pat” övningar innan vi stekte dem. Maynard var ivrig och duktigt med uppblåsta kinder. Alldeles innan hade han försökt lugna mig när jag och pappa hade en hetsig diskussion om viktiga saker som måste göras. Det gör han på olika sätt som exempelvis tar min hand eller kramar mig på magen. Det hjälper faktiskt lite grann eftersom jag känner att jag blir lugnare. Det som retade mest upp mig var den brända potatisen och grannens balkong.

Annas tycker vi just broccolin är speciellt intressant just nu. Igår hade Maynard mycket ljud för sig innan läggdags efter att ha mosad broccoli i potatis hos morfar innan vi åkte hem. Alla andra dagar vi lag broccoli i burgaren unden helgen så märker vi en ökning i ljuden.

Apr 09 2018

Så var det dax med Tanex tabletterna som legat och väntat i nästan ett år. Jag började ge Maynard en halv tablett igår som jag delade i två hälfter. Vet inte om det har med tabletterna att göra men personalen på skolan tyckte att Maynard var ”lättare med att göra” än tidigare och mer samarbetsvillig. Maria tyckte han var slö eller trött. Vi hade ingen matsäck med så troligtvis var Maynard hungrig. Vi skyndade oss till Vestmanna och efter ett par timmar åt vi äntligen eko kyckling med mosad broccoli potatis. Även idag blev potatismoset helst till ”lek” om inte jag hindrat Maynard och mer eller mindre tvingade honom att äta.

Igår festade vi annars på Bakkafrost lax där han otroligt nog åt mer än mig. Mycket fnitter hörde jag innan maten och jag kände igen det där okontrollerade bubblande fnittret. Vad kom det ifrån? Hunger? Det enda jag gett honom innan långpromenaden var getmjölk, litet äpple (ej eko) och en del rispuffar. Det blev \240ganska mycket av dem för jag använde det till undervisnings underlag till ”pu”ljuden.

De ”bråken”vi hade på flyget började lite på söndag morgon men försvann helt när jag gjorde ”timeout” uppe i loftet. Maynard började också lite protester när jag drog fram appraxia och horn kitet men jag väntade ut honom. Sedan gick det plötsligt jättebra och han började skratta roat. Jag lade också märke till hur han sög till sig berömmen från mig för att göra allt bra igen och få upp självförtroendet.

Apr 12 2018

Måste erkänna att jag skrapar lite på antibiotika tabletterna så det motsvarar cirka 80-90% av den dagliga tablett intag på 500 mg. Det känns lite bättre då jag ofta misstänker Maynard får ”side effects”. Inte så allvarliga utan kanske mera ”fixering” vid göromål som ofta leder till frustration och skrik. Ett exempel är när vi var på Nordens hus i denna vecka som hade en barnfestival. I en avdelning upp till vänster om info desken fanns lokaler som hade gjorts till barnrum med ”lyssna på sagor”, ett större rum med klippa och måla sagofigurer. I det rummet fanns också magnet trianglar och det fastnade Maynard för.

Apr 13 2018

Värt att notera: både Beinta och Maria berättade efter skoldagen att Maynard var ovanligt bra idag fredag den 13:e (!). Beinta utbrast skämtsamt ”Det känns nästan som du gett honom någon slags drog, Maria!”Eftersom det varit så fint väder hade de varit ute och ätit maten så Maynard var ovanligt pigg och glad. Vid parkeringen fick Beinta syn på vår engelska bil och gick fram för att prata lite. Jag sa ”Bye” och ”Gott vikuskifte”. Sedan hörde jag plötsligt ljud i baksätet och när jag förvånat tittade bak så satt Maynard där och försökte säga ”Bye”. Beinta gick fram till bakfönstet, skrattade och vinkade ”Bye” tillbaka. Det var nog första gången jag sett så tydligt Maynard verkligen ville kommunicera.

Apr 14 2018

Idag var en utmattande dag. Egentligen var det hela ett spännande barnevenmang. Synd bara att Maynard inte kunde uppskatta det. Redan från början blev han väldigt stressad och hade svårt att förstå varför alla skulle göra masker till föreställningen. Jag ångrade djupt efteråt att jag försökte få honom gå en promenad innan tillställningen. Hur dum får man vara egentligen att ställa bilen precis brevid Nordens Hus och sen förvänta Maynard vilja gå en tur i ”skogen”? Jag får väl skylla på min feber och yrsel från förkylningen som envist stannade kvar i min kropp. Motvilligt och gråtande i protest följde Maynard med mig fast vi vände snart och gick tillbaka. Då hade det bara gått tio minuter och vi var fortfarande tidiga till förställningen.

Apr 17 2018

Det verkar som det alltid blir mycket ”kiss i byxan” efter en tur till familjen i Göta. Farmor fyllde år denna gång och Maynard blev geniunt glad att se henne igen då han gav henne blommorna. Hon blev också glad och gav honom en hård kram tillbaka. Sedan blev det spring och småätande av bitar av bröd mm som han kom åt. En gång fick jag se hur Maynard’s jättestora mun försökte tugga ner torkad aprikos. Sedan såg jag listan över mat som triggar histamin var torkad frukt var nästan överst. ”Självklart är det den torkade aprikosen” tänkte jag högt. Visst kunde äpple ge sådana effekter men då måste Maynard äta ganska stora mängder. Denna gång kom han ”bara” åt fullkorns bullar (nybakade) och vete knäckebröd som lugnade honom. Den nybakade kycklingen i ugnen ville Maynard knappt smaka på fast det verkade lugna honom en smula när jag matade honom med små bitar. De andra barnen kivades sinsemellan när de skulle stänga luckan till vinden där de hade sin koja. Maynard fick knappt gå in med dem och inte heller Flovin, deras bror. Sedan hämnades Flovin på dem när han och sin tjejkompis Liv skulle ha ett litet krypin i grovkällaren med en liten spännande gammal dörr på utsidan. Det blev ett liv på flickorna när de insåg att de inte blev insläppta. Maynard hade förstås svårt att förstå vad det hela handlade om, varför de bråkade med varandra utan gungade tyst vid sin gunga. Sedan sa en av flickorna att han inte fick stå upp men då kände jag att jag fick säga till dem att sluta eftersom Maynard’s ben var för långa för att sitta ner.

Apr 18 2018

Sedan vi flyttat från Vestmanna känns det som det bara gått neråt för Maynard. Ikväll låg han och skrek av frustration och trötthet. Massor av liv utanför hotellet och man har svårt att föreställa sig att detta är Färöarna. Turist säsongen har redan börjat i april månad.

Idag hämtade vi pappa på flygplatsen. Maynard blev otroligt spänd och ivrig och skrev av glädje och känslan av förväntning i rummet. Idag åt vi ”ordentlig mat” men frågan är sedan av vad köttfrikadellerna på FK bestod av. Redan efter en halv timma efter maten ville han skrika då han lyssnade på Mr Tumble och någon flygtur barnen gjorde i filmen.

Apr 22 2018

Idag började Maynard med det där konstiga beteendet att styra hur andra har sina händer. I och för sig bara mig än så länge. Det började när vi vid sex tiden ut på promenad i ny liten slinga längs en rinnande liten fors mitt i byn Göta. Maynard sprang före men sprang bestämt tillbaka till mig med jämna mellanrum för att dra upp mina händer ur fickan. Argt la jag tillbaka dem i fickan och så höll vi på ett tag.

Maynard var stressad, ingen tvekan om det, för när flickorna Elna och Sunva fick \240födelsegåvor skar han maniskt i den nya leran och tittade knappt upp. Kanske var det trötthet. Det blev väldigt sent på lördagen då vi ännu en gång fick bädda sängar hos farmor då vi flydde hotel Ström. Några ungdomar hade börjat festa på sina rum så vi tänkte det var bäst att sticka.

Hela söndagen hade Maynard också matvägrat förutom frukosten och rispuffarna. Vi försökte med lammskivor och potatis på restaurang Muntra, fiskfrikadeller hos farmor men ingeting dög. Inte ens potatis utan de blev väl mosade och fungerade mera som dekoration. Precis som i fredags då vi åt på tapas restaurangen. Det konstiga var att även om var det stekta ugnspotatis (som han annars älskar) åt han inte en enda bit.

Men friska söndags promenaden gjorde underverk på Maynard. Vi upptäckte pappa på hemvägen och Maynard tog bestämt och hårt våra händer och gick i rask takt i mitten av oss. Han glömde sin tvångstanke med händerna och blev vår glada 5-6 åring igen med friska röda kinder. Lite stilla men ändå händelserik dag: sett på riktig ”carwash” med pappa, några lamm som precis hade föds, flickornas födelsedag, gungan, promenaden och kontakt med farmor.

Apr 23 2018

Maynard fortsatt med sin matvägran. Han verkade hungrig på morgonen men när vi åt lunch åt han inte en enda bit trots att det var köttbullar i curry. Ett par timmar senare försökte jag med kall lax, potatis med kokta morötter. Det enda han åt på hela dagen var två äpplen, rispuffar och lite Wasabröd (vete,eko). Bättre än inget förstås men eftersom Maynard verkar frisk kunde jag inte låta bli att undra om det var medicinen. Eller kanske stress den senaste veckan. Eller rent av trots som urartar till maktkamp. När han överväger om maten är okey luktar han först den vilket stärker mina misstankar att det är en trotsig idé att INTE äta vad vi vill han ska äta. Han ska bestämma! De två sista dagarna har Maynard i alla fall inte gråtit på kvällen och det var en stor lättnad. På söndagsmorgonen satt han istället och myste med farmor och verkade vara på gott humör. När vi sedan kom till Mölndal denna måndag efter en lång tågresa genom Skåne och Halland stekte morfar en tinad kycklingfilé och då äntligen kunde han äta igen innan han stupade i säng och sov till 9:30 dagen efter.

Apr 25 2018

En fin och händelserik dag med spännande lekar på Plikta i Slottskogen. Därför blev jag så förvånad över att se massa röda prickar på Maynard’s mage och bröst senare på kvällen.

Omedelbart misstänkte jag frisörens färgning på håret efter klippningen men sen kom jag ihåg juiceflaskan vi köpte på naturhistoriska museet. Maynard svepte i sig och när jag tveksamt höll den tillbaka tog han även den sista delen. En annan tråkig reaktion kom senare på natten då han vaknade vid halv fem tiden. Han satt på toaletten och hela hans kropp var ryckig. Till och med i sömnen när han somnade om ryckte den lilla kroppen. Kunde det vara något gift i själva juicen eller apelsinsyran som kroppen reagerade på?

Apr 29 2018

Sedan i onsdags blev Maynard sakta bättre. Under torsdagen då vi handlade in mat, vilade, tvättade kläder och lekte i trädgården. Sedan stekte vi nötkötts biffar (inklusive broccoli) och övade på ”pat” igen. Maten smakade jättegott och en glad Maynard sprang förtjust fram och tillbaka. Fredagen kom morfar och stressat städade jag på morgonen för att mäklaren skulle komma på inspektion.

På lördagen fick Maynard leka lite på lekplatsen i Stenungsund. Han gillar den lekplatsen och speciellt den runda karusellen där han får kontakt med andra barn. Tyvärr verkar han mindre intresserad av att sätta upp farten själv utan vill gärna låta de andra barnen göra detta. Han sätter sig i mitten eller står och väntar när de andra barnen försöker få kontakt med honom.

Annars var det roligt att se hur intresserad Maynard blivit att hoppa och kasta boll igen. Jag blev uppriktigt sagt mycket förvånad eftersom morfar dagen innan sade att Maynard inte ville alls och lade sig i protest.

May 04 2018

Nu har vi varit i vårt nya hus i fem dagar. Man tröttnar aldrig på utsikten. Vilken frihetskänsla! Det är allt från stora fraktbåtar till små lamm som skuttar och springer ifatt eller retar gåsen som blir arg och flyger upp. Två bönder äger tydligen marken runt omkring med stängsel så man inte kan komma ner vid vattnet. Jag och Maynard gick istället ner till campingen som låg helt öde. En stor gunga i flätad träkorg stod ensam i blåsten. Vi gick ner och satte oss båda i den. Jag väntade. Maynard också. Men ingen av oss ville sätta fart. Vi tittade på varandra och Maynard försökte säga med ögonen att ”nu mamma, kan du väl sätta upp lite fart”.

May 06 2018

Pumpafrö har otroligt fina egenskaper läste jag i min nya bok ”Happy food” av vetenskapsjournalisten Henrik Ennart och stjärnkocken Niklas Ekstedt. Ett riktigt lyckofrö som är fulla av tryptofan och också ett förstadium till lyckohormonet serotonin. Dessutom är den bästa källan till magnesium och zink. Efter att ha läst detta kunde jag inte låta bli att lägga i lite i soyamjölken som han slurpade i sig då den frysta getmjölken låg i farmors frysbox i Göta.

May 09 2018

Igår köpte vi ris i affären Miklagardur. Frågan är nu om Maynard tål denna sort eller inte. Vi åt vid två tiden på eftermiddagen och som vanligt ville han ha mer och mer utan att bry sig om New Zeeland köttet. Fem timmar senare började ett hejdlöst skratt. I och för sig ett friskt smittande skratt men ändå tydligt en allergiskt reaktion av något slag. Kunde det spåras till riset? Det luftiga brödtexet ”chrisp’ wheat” innehåller skummjölkspulver.

Inget kisseri på natten i alla fall. Var lite osäker om han fått min förkylning men han gick i alla fall till skolan idag. Vi föräldrar hade samtidigt ett möte med ”Sernam” ett färöisk offentlig rådgivningscentrum som ansvarar för \240specialundervisning på skolorna runt om i landet. Vi gnällde lite på de bristande pedagogiska insatser som vi haft på skolan men visade lyhördhet till mer struktured hjälp framöver. Bra om de kan hjälpa pedagogerna med Maynard envisa trots då han hela tiden vill springa till gungan.

May 12 2018

Idag lördag åt vi också ris och det var med hel eko kyckling denna gång. Den hade jag fryst ner efter att ha gjort smartare inköpare tidigare i veckan. Vi har nämligen upptäckt att eko kycklingarna tar slut från kyldiskarna redan tidigt på veckan. Till och med samma dag då de placeras i kyldiskarna.

Inga allvarligare reaktioner på riset denna gång heller. Kanske var det något mer ”ryck” vid händer och handleder samt lättare sömn men det kanske bara är inbillning. Om det blir några biverkningar verkar det bli stabiliserat med kyckling. Faktum är att man nästan kan dela upp dagen i två hälfter; före och efter kyckling middagen. Innan var Maynard svag, emotionell, grät plötsligt utan anledning. Jag förklade beteendet med att en förkylning var på gång. Vid uppblåst lekplats var han först ivrig och entusiastisk men sedan knappt 10 minuter senare var han så svag att han nästan ville börja gråta. Efter middagen blev han tvärtom: stark, glad och pigg. Vi gick en fantastisk fin tur på stranden vid Argir och sedan till favoritlekplatsen där vi båda njuter av att vara — speciellt när det var en sådan vacker solig kväll.

May 14 2018

Det var skillnad på Maynard ’s balans idag jämfört med igår. Det upptäckte jag på vår favorit lekplats vid sex tiden på kvällen. Eller var det bara så att balansen igår var ovanligt bra efter lax middagen? I dag stekte vi biffen med kokosolja. Han fick dessutom en hel tesked omega 3 fiskolja till maten. Jag vet att den kan ställa till med konstiga ”tics” beteenden om man tar för mycket (eller billig olja). Maynard var också väldigt trött efter att ha vaknat tidigt så det var kanske inte konstigt han gömde huvudet en bra stund i mitt knä innan horn session började. Efteråt tog vi alfabetet och en stund med Babblarna. Jag insåg snart det var omöjligt för Maynard att säga ”da” men hörde till min förvåning ”do” och ”di” kom ganska snabbt efter jag pausat videon om Babblarna. Lusigt.

May 16 2018

Idag lade vi till en ny ingridiens förutom broccolin i pannbiffen. Ekologisk fetaost! Den är fylld med probiotika och ska vara extra nyttig under Maynard’s långvariga antibiotika kur. Stekte i kokos olja med ris till fast ingen omega-3 denna gång. Cirka 1-2 timmar senare kom reaktionen fast om vi inte hade gått ut till favorit lekplatsen hade jag nog inte upptäckt den. Maynard observerade mig så noga med intensiva ögon att han glömde klättra uppför klätterställningen. När jag pratade i telefon tittade han noga (kritiskt) på mig som om han ville att jag skulle sluta och vara 100 procent med honom. Balansövningarna gick bättre igen men snart tog tröttheten över och vi gick hem. Väl i säng ville han inte lyssna riktigt på min saga, tog själv över boken och började bläddra snabbt. Jag tog då boken ifrån han, släckte och sa ”god natt”.

I skolan hade Maynard också varit lite konstig. Efter matpacken var äten ville han nästan sätta fingrarna i halsen. Och under skolans badlektion låg han bara och slöade istället för att dyka som han brukar göra. När jag kom gungade han utanför lektionssalarna och ett hejdlöst fnitter bröt ut när vi gick en sväng till gymnastikredskapen i en liten park mitt emot skolan. Kanske hade veckans rismjölk haft större påverkan än vad vi trott som ersättningen till getmjölken.

May 17 2018

Nu denna eftermiddag är jag mer ”confused” än någonsin. Vi åt vid 2 tiden eftersom Maynard var hungrig. Orsaken var att han i skolan hade upptäckt fetaosten i pannbiffen och vägrade att äta den som låg i matpaket. Tydligen hade han varit i obalans, gråtit och gungat högt.

Nu denna lunch hade jag lagat New Zeeland biff med potatis till. Till skillnad från igår så fick Maynard också nästan en hel matsked Rosita torsk lever olja direkt i munnen. Dessutom fick han lite olivolja på potatis och biff. Reaktionen lät inte vänta på sig.

Jag upptäckt att något var annorlunda när vi gick in i XL byggvaruhus. Han viftade med händerna och sprang före ganska spänt och lite ”konstigt ansträngt”. Sedan ville ha ta bort mina händer ur fickan och var väldigt fixerad vid mina händer. När vi kom till favorit lekplatsen sprang han mest runt omkring, ganska ofokuserad. Efter en stund gick han på stenmuren som skillde åt de olika aktiviteterna och när han gjorde det andra gången skulle han känna på murens stenar efter varje steg han tog. Vi gick vidare till stranden och där verkade det där verkade det milda tvångs beteendet minska och Maynard blev mer sig själv igen (dock fortfarande lite rastlös).

Något hade triggat detta beende men vad? Det enda de här två olika kvällarna hade gemensamt var olivoljan. De var inte fiskoljan (eftersom han inte fick något igår) men jag tror ändå den spelar roll. En annan ingridiens som jag nästan glömt bort är rismjölken på morgonen som ser så oskyldig ut när Maynard blandar den i rispuffar. Är det förklaringen till veckans sakta men säkert sämre beteenden?

May 18 2018

Idag var Maynard ännu mer konstig. Jag blev faktiskt riktigt orolig för hans välbefinnande! Samtidigt ser han mer friskt och skärpt ut än någonsin. Och Maynard vet absolut vad han gör! Igår blev lunch/middagen lite sen på grund av att jag tog bilder på chefen på Torshavnar havn. Jag tänkte visserligen avboka session för det var dimma och regn men bara en timma senare blev det fint så jag blev glad för att jag behöll mötet. Anfinn, hamnmästaren, var trevlig och skojade med Maynard som fick en gul väst och bar runt mitt kamerastativ.

Sedan borde jag förstås åka hem och göra middag. Men det gjorde jag inte för klockan var fyra och jag tänkte att Maynard ville leka på favoritlekplatsen med andra barn. Men först var vi tvungna och kissa och på vägen gick vi förbi restaurang Hvonn. Det skulle vi aldrig ha gjort. Maynard sprang före och ville in på restaurangen. Eftersom den var stängd gick vi ner i baren och tog en kopp kaffe och vatten. Maynard var nu gnällig och orolig. Jag hade tagit kaffet i en ”take away” kopp och när vi skulle resa oss och gå kände jag att han började putta på min hand. Envetet höll han på och när jag förvånat frågade honom vad han ville fortsatte han. Nu förstod jag att något var helt galet. Maynard försökte nämnligen ta kaffekoppen ur min hand och hälla ur kaffet på gatan som vi gick. Jag bara stirrade förbluffat på honom. Vad fan har det tagit åt honom? Jag blev jättearg.

Då trodde jag det var bara hunger. Vi åkte hem, lagade lax middag och efteråt gick vi tillbaka till lekplatsen. Då blev han så glad och var jätte duktig på balansbanan att han till och med lyckades komma upp själv med hjälp av magmusklerna då han hängande i upp och ner. Det har han inte gjort förrut. Maynard såg nu stolt och glad ut. Sedan gick vi en tur längs hamnen men när jag skulle börja fota märkte jag att han smått började styra min hand igen. Maynard styrde min hand med ett järngrepp och när jag skulle ta bilder ville han bara gå vidare och ryckte i handen. Med andra ord: jag fick inte ta bilder. Jag tänkte att det var en reaktion för att jag tog så mycket bilderna tidigare under dagen. Faktiskt hela tiden. Varje dag. Inte konstigt han tröttnar och får nog.

May 19 2018

Förra helgen var Maynard emotionell och nu under veckan har det ökat till ett konstigt kontroll behov. Det där ”konstiga” började kanske redan i torsdags när Maynard var orolig på skolan och tydligen hade skrikit och gungat högt efter en musiklektion de hade haft. Tydligen var han sur och luktat på pannbiffen i matsäcken och vägrat äta den. På morgonen samma dag stirrade han bara tomt framför sig när pedagogerna försökt säga god morgon. Jag tror egentligen att Maynard inte förstår vad de säger eller vad de är ute efter. Förstår han över huvud taget att han är i en skola? Varför väntar de inte in ett svar från Maynard så han själv kan säga ”God morgon”.

Bristen på getmjölk har säkert påverkat liksom ersättningen med ris och getmjölk. Andra beteenden som har ändrats är bland annat vår sagostund på kvällarna. Maynard har slitit boken ifrån mig och bläddrat själv med hög hastighet utan att bry sig om att lyssna. Han har också varit väldigt allert och lyhörd för omgivningen, ingen tvekan om detta, men sedan förbryllar han mig när han tar på sockarna när han ska lägga sig som om han tror att vi ska klä på oss och gå ut. Kanske han har tappat förankring på vad som är upp och ner.

En bidragande orsak tror jag också det konstiga kontroll behovet har att göra med hunger. Maynard växer och blir starkare för varje dag som går och behöver ofta och mer mat. Mer än vad vi kanske \240hinner med. Jag menar mat som bör vara eko, antiviral och enligt Goldberg protokollet. När Maynard väl får mat leker han med den och äter inte riktigt som han ska. Potatisen bankar och formar han med gaffeln tills maten blir ett mjukt genomarbetat berg som påminner om sand.

May 21 2018

På mindre en än vecka har Maynard också fått en hel del omega-3. Egentligen mycket mer än tidigare veckor. Förra fredag och söndag och igår fick han fet laxfile med mycket hög kvalitee från det färöiska laxföretaget Bakkafrost. Det som är speciellt med dem är att laxen föds upp med marin foder. Då för en vecka sedan tyckte jag det kändes bra för Maynard med en stabiliserande effekt liknande eko kycklingens. Nu misstänker jag att oljorna inklusive lax och olivoljan bidrar till detta tvångsbeeende. Kanske är det i grunden antibiotikans fel men tvångsbeteendet har definitivt ökat den senaste veckan.

May 22 2018

Utmattande men spännande dag idag. Vi hade ett möte med Dr. Christopher Gillberg som blev verkligen intressant. Han inledde mötet med att berätta om hur vackert det är på Färöarna, att han reser ofta dit och är med i en forskar grupp med Paul Weihe mm. Han frågade också om metaller och kanske tänkte han på Paul Wiehe och hans forskning kring grindvalarna. Tydligen har man gjort jämförelse med två kulturer där ena äter en viss mängd val medan den andra äter lax. Mängden metaller i laxens ämnesomsättningen går bort medan gift metaller i valen stannar kvar och lagras.

Under mötet med doktor Gillberg var Maynard lugn och glad. ”Har Maynard samma uttryck hela tiden när han har iPaden” frågar doktorn. Just då satt Maynard med det typiska leendet med lutat huvud som vi är så vana att se honom. Gillberg får snabbt reaktion när han gör något med pennan och Maynard ser ut att gilla honom.

Men det var lugnet före stormen. Bara en halv timma senare skrek Maynard allt vad han orkade i ilska och frustration. Skakade och lite skrämda letade jag och Bui på Kungsgatans gågata efter ett mat ställe för att lugna honom. Jag läste hastigt på en skylt något om grillspett till lunch och föreslog Bui att vi skulle gå in. Väl inne ville Maynard åt sockerkakan på lunchbuffén och när han inte fick det blev han galen av ilska och bara skrek och skrek allt vad han orkade. Restaurang gäster och personal vände sig förstås åt vårat bord och såg arga ut. Vi föräldrar försökte hålla i vår trotsiga unge, gav honom flera glas vatten och gick flera gånger till toaletten för att kasta vatten på ansiktet. Det verkade lugna något fast det bästa var maten med persiskt ris som kom några minuter senare. ”Nästa gång kan ni gärna ringa så vi hinner laga mat till er son ” sa den persiska tjejenoch trodde nog Maynard inte ätit på hela dagen och var helt utsvulten.

May 26 2018

Denna bild kan vara förklaringen vad som hänt Maynard. Vår ökenvandring på fem år kan kanske äntligen är slut nu. Mitt arkivresearch idag avslöjar en oerhört levnadsglad, charmig och söt 3- åring som kramar panda kramdjuret och säger “panda” och ”Moore jump, daddy!” Det som vi trodde var vattenkoppor var i själva verket herpesutbrottet dessa två veckor i juli 2012. Dr Gillberg sa också att om det var sant så fanns det en inkubationstid på ett par månader innan utbrottet så vi skulle leta efter konstiga beteenden i filmer och bilder före och efter. Jag tycker bilderna visar på min ”kontaktkarta” en pojke som har svårt att titta rakt i kameran. Maynard tittar hela tiden ner eller åt sidan under besöket hos farmor och farfar. Filmerna däremot visar en helt annan sida. En viljestark och enveten pojke som inte ger upp att försöka få uppmärksamhet trots de vuxnas diskussion ”över huvudet”. Maynard lyckas till slut när han kryper under bordet för att slänga ”garbage” i soporna och säger ” put the garbage in can”.

May 27 2018

Veckan har varit fylld med emotionella utbrott. I tisdags var det utbrott på den persiska lunchrestaurangen efter mötet med doktor Gillberg. Under själva mötet Maynar lugn och till syntes glad men bara en halv timma senare skrek Maynard allt vad han orkade i ilska och frustration.

Dagen efter fick jag en liten obehaglig överraskning i bilen när jag körde på motorvägen. Plötslig tog Maynard på min arm som jag höll på ratten. Sedan tog han själv iPaden i väskan framsätet och sa ”IPad” efteråt när jag tjatade. Då trodde jag allt var frid och fröjd igen men då tog han bestämt och ville lyfta min vänstra arm för att tvinga mig (eller min arm) att sätta på internetet. Nu var jag tvungen att sakta farten och i panik förklarade jag långsamt till Maynard att han omedelbart måste släppa min arm eftersom jag kör bil och det är farlig. Jag tror som tur var att han förstod även om han protesterade högljutt.

Torsdags eftermiddagen blev en riktig chockartad upplevelse då Maynard tjurigt började gny då jag vill cykla neråt hamnen då han själv ville cykla till skolan. Jag trodde det skulle gå över men istället eskalerade gråten och ilskan. Hastigt beslöt jag att ändra kurs och cyklade till lilla klätterställningen vid torget istället. Jag satte mig lugn på en träbänk för att vänta ut stormen. Maynard blev istället argare och han började springa runt okontrollerat. När jag frågade varför han var så arg gjorde han tecknet för ”äta” och ”mage”. Några minuter senare tittade han trotsigt på mig och satte sand i munnen för att se hur jag reagerade. Jag svarade ”Vad äckligt, Maynard, att stoppa smutsig sand i munnen. Varför gör du detta?”.

Som tur var såg jag Bui svängde in bilen på parkeringsplatsen. Han slängde in Maynard’s cykel i bilens bagage lucka. Det var svårt att förstå varför Maynard \240betedde sig så. Varför får han sådana emotionella utbrott uppblandat med trots när han inte får sin vilja igenom? Är det medicinskt, trots eller frustration? Var det för han inte förstod att vi skulle ner och bada vid stranden? Skulle jag instället berätta i bilder och förtydliga vad vi skulle göra? Självklart. Varför går jag hela tiden omkring och tror han han förstår vad jag menar? Han är ju faktiskt fortfarande sjuk. Problemet är dock att man glömmer detta hela tiden.

May 30 2018

”Its Gott” säger Maynard om sin tårta på sin tre års födelsedag.

May 31 2018

Doktor Goldberg ville vi skulle öka Lexapro mängden när han hörde om de emotionella utbrotten.

”Utbrotten” verkar yttrar sig på olika sätt. Ofta när man tror att det gått över så blossar det upp igen. Idag var det på morgon, vid middagstid och nu senare i duschen. Pappa hjälpte honom med att borsta tänderna och då blev han jättearg. Fast ilskan var riktad mot mig då jag tvingade honom att lämna iPaden inför läggdags. Ofta handlar det om IPaden fast idag var det nog en ovanligt stressig dag när vi hade fotografering inför visning om några veckor. Samtidigt hade grannens dagis tagit över lekplatsen. Som tur var var morfar där och stannade hos Maynard i hans rum när den isländske fotografen och mäklaren sprang runt i alla rummen.

På tisdagen blev Maynard otroligt upprörd och arg när jag delade den sista potatisen trots han ätit kyckling med en del stora potatisar innan. Kycklingens magiska verkan gjorde ingen verkan idag. ” Det är ju inte för inte potatis kriget bröt ut på 1800-talet” skämtade jag. Men efter en stund skämtade jag inte längre för skriken eskalerade och Maynard verkade må väldigt dåligt.

Jun 01 2018

Lampan var tänd när jag kom in i Maynard’s rum lite över tio på kvällen. Brevid honom låg en engelsk bok som vi brukade läsa i Aberdeen.

Jag som trodde att Maynard skulle bli lugn efter middagen idag med de nya nötfärs burgare (eko,frysta) och vi hade dessutom kul med att mosa potatisen. Sedan fick han päronglass som var ekologisk som han till och med lyckades sno extra från frysen. Det dock sedan åter igen en emotionell eftermiddag och kväll.

Det hoppfulla denna gång blev dock att vi tonade ner dramatiken genom att ”fortsätta som inget hänt”. Maynard’s näsa rann då han snörvlade sorgligt mellan raseri anfallen. Jag gav honom cd skivan med ”fun with phonics” som han tycker så mycket om. Han lugnade sig och till och med höll i min hand. Efter ett tag tog jag bestämt upp Talk Tools påsen med \240blåsinstrumenten och han klarade otroligt nog att blåsa alla instrumenten även om han höll hårt fast i CD spelaren. Maynard \240klarade också att säga några bokstäver innan han rusade iväg till något annat.

Jun 02 2018

Jag märkte direkt att Maynard mådde dåligt denna morgon. Han sa inte ”puff” som han brukar med glimten i ögat och åt knappt upp rispuffarna till min förvåning. Vad var det då som hade hänt? Det verkade inte vara någon större koppling med raseri anfall och maten han äter men de mörka ringarna avslöjade denna morgon att Maynard inte ätit så bra dagen innan. Härom dagen åt han i alla fall hel eko kyckling och det borde vara lugnande. Istället blev det tvärtom.

Men i förrgår och igår åt Maynard eko päronglass. Egentligen ska han inte äta dem enligt Dr. Goldberg’s protokoll men frestelsen var för stor i värmeböljan att motstå denna eko päronglass som för övrigt var jättegod.

Nu satt Maynard tyst en liten stund och ivrigt lade djurpusslet på plats i köket medan jag stekte bacon. Inte ens detta kunde ha äta. Sedan gick han ut till sin buske/träd på lekplatsen. När jag kom ut för att smörja honom lite kokosolja märkte jag att han var väldigt stel och låst. Han skulle själv ta handen i burken och då spillde han oljan ut. Jag gick suckande där ifrån men bara några minuter senare hörde jag skrik. Jag orkade inte gå ut en gång till utan istället hörde Bui komma med en skriande pojke. Sedan blev det ett sådant utbrott att jag inte sett maken till. Han var så arg att jag trodde han skulle skada sig själv i hans rum. Jag satte på den indiska yoga musiken men inte heller hjälpte detta.

Jun 06 2018

Nu förstår vi att det är streptokockerna som ställer till det med Maynard’s nya emotionella tillstånd. Han säger visserligen ”MA MA” men det är långt ifrån tillfredställande när man tänker på allt tumult som uppstår med tvångs beteenden i kombination med låsningar och emotionella utbrott.

Kanske var det ”omega-3 veckan” som utbröt beetendet och stektokockerna men det rördes i grytan reellt innan på grund av byte av antibiotika tabletter och försämrad diet. I måndags fick vi reda på att DNas B antikroppar ökat från 600 till 900 E/L medan AST minskat från 404kiU/L till 309 kIU/L.

Kan detta indikera en ny streptokock infektion? Är tablett bytet under erythromycin behandling så känslig att den istället ökade på strept bakterierna som kanske i sin tur trivdes i en tarm miljö som försämrats på grund av snabb mat och stress under våren. Eller ännu värre; Maynard’s bräckliga immunförsvar klarade inte av den infektion som pågick i veckor på skolan. Pedagoger förklarade ju för mig att det var en mycket svår inflensa som hela tiden kom tillbaka. Jag märkte själv att mitt balansystem rubbades och jag var helt slut efter ett telefonsamtal.

Jun 07 2018

Det är ungefär två veckor sedan Maynard var på IKEA sist. Nu denna gång trodde jag faktiskt det skulle gå mycket bättre för dels såg han ut att må mycket bättre efter flera timmars grävande i sandlådan med morfar och dels var det ingen kö så han slapp stressen att otåligt stå och vänta. Ändå tog det bara 20 minuter innan personalen ringde och sa att han fick utbrott. Tjejen verkade närmast lite skraj för Maynard och sa att jag fick själv hämta ut honom. ”Vad har hänt?” frågade jag. ”Han bråkade med en annan unge” svarade tjejen. ”Han bråkar aldrig med andra ungar” svarade jag. Jag kan inte riktigt förklara” svarade hon ”han ville flytta på ett annat barn och hörde sedan inte alls på när vi sa till honom att sluta. Istället för att hysteriskt skrika som han gjorde sist var Maynard nu tyst och samlad. Han tog snällt i min hand och gick ut som inget hade hänt. Jag satte honom sedan i shoppingvagnen som jag brukade göra när han var liten och gick sedan och tittade på inredning till visningen i nästa vecka.

Jun 10 2018

Idag var det fest på trädgårdsföreningen så vi blev nyfikna och gick ditt. Den teckentolkade teatern med Alfons Åberg blev en besvikelse då en tjej i varm tröja stod ensam och pratade i monolog med publiken. Det var bara i fem minuter och sedan skulle barnen själva gå upp på scenen och danska barndisco med ballonger. Trots detta fick Maynard och jag en otrolig fin dag. Höjdpunkten var Trädgådsföreningens lekplats med den skojiga gungan där barnen gungade mot varandra. Jag blev lite orolig först för Maynard gungade lite för högt och jag var rädd att han skulle gunga på de andra mindre barnen. Han gnydde lite först men sedan lät jag honom gunga själv länge eftersom jag såg hur glad han blev. Sedan lockade jag med mat och vi gick till ett trädgårdscafe och lyckades precis slippa regnet som hängde i luften.

Jun 11 2018

Veckan som precis gått verkar det som om Maynard’s emotionella utbrott avtog lite grann. I söndags förra veckan höjde vi Cipralex intaget med en kvarts tablett varannan dag enligt Dr. Goldberg’s instruktioner. I tisdags (5 juni) hade vi också ett extra telefonsamtal med honom där vi frågade mer i detalj hur vi skulle göra med erythromycin. Maynard’s DNas B antikroppar hade ju ökat från 600 till 900 E/L (medan AST minskat från 404kiU/L till 309 kIU/L).

Doktor Goldberg verkade dock mer bekymrad att diff värdet hade försämrats vilket innebär att allergi reaktioner ökar (ett test som togs den den 23 maj, dagen efter vi träffat dr. Gillberg). ”The blood shows problem” sa nu Dr. Goldberg allvarligt: ”His allergy cells B-Eosinofila points 0,5 (or high) and its equivalent to 9- 10 procent, B-Basofila shows 0,1 \240which means we are not ok with background. Something is going wrong here”.

Han har rätt. Något har gott helt galet och om man jämför med november 2017 låg B-Eosinofila värdet på 0,08. Detta trots massa allergiska reaktioner från skola under hösten och pannkakor med mjöl som orsakar allergiska beteende reaktioner. Nu under våren har vi föräldrar haft kontroll och då har det gått helt galet. Varför? Förutom snabbmat på flygplatser måste det ju vara något han får varje dag. Ris puffarna? Potatis? Kött? Knäckebröd?

Jun 14 2018

Idag var Maynard lite inåtvänd och grejade stilla för sig själv. Det kunde till exempel vara att knyta snören på de nya byxorna eller para ihop legoklossarnas \240färg. Han kändes svag hela för middagen och lade han sig ofta på sängen under tiden jag och pappa städade som galningar till en visning av huset senare på dagen. Det var inte förrän två tiden Maynard vaknade till och smög ut till lekplatsen. Eftersom han hade vaknat tidigt (och förmodlingen sovit dåligt) så misstänkte jag starkt att reaktionen kom från gårdagens rödspätta som var hårt panerad (Golfklubben). Inte ens den sena kycklingen efteråt verkade ha hjälpt.

Dagen innan var Maynard tvärtom. Han kändes 100 procent närvarande. Speciellt efter ridturen med Kungen där morfar var med. De två verkar ha en positiv energi till Maynard och han verkar få en förnyad kraft varje gång vi varit på ridklubben.

Senare gick vi till Thai restaurangen för första gången på mycket länge. Maynard åt mest ris men också lite kycling och grönsaksblandning från buffén. Jag försökte undvika kurry till honom. Thai kvinnan Bunda så jätteglad ut att se oss igen och frågade flera gånger efter morfar. Maynard var glad att se dem men denna gången rusade han inte in i deras kök som han brukade göra. Bunda tyckte han kändes lugnade och mognare. ”Han är snygg” konstaterade hon nickande förmig.”Hoppas allt går bra för honom”. Det var roligt att se dem och kolla in invigningen på VM. Tyvärr var det mindre roligt att se de röda fläckar dagen efter runt Maynard’s mun. Kanske var det efter räkchipsen som innehåller nog en massa konstiga tillsatser som jag helst inte vill veta.

Jun 15 2018

Det är kul att se hur Maynard tar till sig Pippi Långstrump filmerna. Hennes prickiga häst påminner säkert om ’Kungen’ och gör det lättare att följa med handlingen i filmen. Han skrattade högt när Pippi gjorde pannkakor och såg spänt när poliserna kom och jagade Pippi på taket.

Efter en god ”linsbiffs” middag (inklusive broccoli) och fint tur i Brevik skogen (Säby) med Maynard’s nya sparkcykel gick vi direkt in i källaren och gjorde blåsljud och cue med alfabetet. Han var verkligen duktig och jätteivrig när jag lade in ljud ”Po” ”Pay” och ”Moo” och ”Muh” i appraxia appen. Han verkade lite besviken när han inte fick fram något ”K” ljud men jag tröstade honom att det kommer snart.

Jun 16 2018

Maynard var på ett lustigt humör idag. Kanske var det irritation av att han inte bajsat från gårdagens massiva intag av linsbiffar. Eller att han inte tål själva gröna linserna. Han blev nog inte bättre av att han fick en halv brödbulle på ett fik. Sedan sprang han med huvudet på sidled med den där flinande minen som han alltid gjorde förr (en kaotisk tid som jag minns med förfäran) och gungade mest på den stora breda gungan på Stenungsunds lekplats.

När vi kom till gungorna vid vår lekplats skulle inte gungorna alls röra sig. De skulle stå så stilla som möjligt och han vakade över de två gungorna hela tiden ifall vinden gjorde att de rörde sig. När jag kom fick jag inte vara där utan jag skulle bort från gungorna. Tydligen var jag i vägen och det var inte tal om något intresse till varken mig eller omgivningen.

På kvällen jobbade vi vidare med produktion av Faroe Business Report. Men först gjorde vi ljudövningar och snart började Maynard lägga upp blåsinstrumenten snyggt och prydligt med exakta mellanrum. Han vakade noga över sitt arrangemang och ville helst rätta till dem hela tiden. Detta gjorde han också igår fast då tröttnade jag och lade i dem i påsen under väldiga protester. Var detta beteende panda relaterat och förstärktes med relativt högt intag av gröna linser?

Jun 22 2018

Denna veckan har Maynard inte fått rispuffar utan istället varm mat till frukost (bacon, nötkött eller kycklingfärs med stekt potatis). Trots förmodlingen hög histaminkurva på nästan utgången kycklingfärs i tisdags så var effekten synlig. Maynard kändes mer närvarande. Liksom lugnare på något sätt. Panda kramdjuret kom fram efter två dagar och var med under frukosten under kramar av Maynard (!). En annan intressant detalj var rumptorkning. Han börjar mer och mer torka rumpan själv. Samtidigt som allt positiva tycks pågå tycker jag mig känna igen ökad paranoida. Han stänger och låser alla dörrar. Håller mig ofta hårt i handen när vi går ut någonstans — bara för att andra stunden rymma iväg i sin iver att få klättra i träd.

Det andra stora nyheten denna vecka är byte av antibiotika och det var just i dag på midsommar afton! Den första skeden Ery-Max togs på morgonen så effekten hade inte hunnit komma när vi var på midsommar fest på Klädesholmen. Maynard var lite stirrig innan vi kom dit till tillställningen och sprang snabbt lite före oss som om han visste exakt var han skulle. Jag tänkte omedelbart att det blir svårt för honom att sitta och vänta så jag tog honom tillbaka till bilen. Då började gnällandet och tjurigheten så jag tänkte att nu är det kört. Men så tog vi jackan i bilen och gick tillbaka till en större folkmassa som stannat för att köpa biljetter. Nu stannade Maynard för att klättra i träd och jag lät honom göra det för att han skulle lugna sig.

Jun 29 2018

Nu var det Maynard’s födelsedag igen! Jag tyckte han var fantastiskt fin på morgonen och vi hade roligt trots hans hunger efter tårtan (sockerkaka med rinnande soyagrädde och frysta ekologiska jordgubbar) som han nästan åt upp helt och hållet. Han verkade bli glad över sina presenter, speciellt ”köket” med leran som han kunde steka mat efter formning av olika ”råvaror”. Jag blev trots allt chockad över den kognetiva nivå Maynard fortfarande verkade befinna sig i då han blandad alla fina färger till en grå hög och tryckte i allt i grytan.

Sedan under ”pausen” innan vi åkte till Göteborg försvann Maynard (som vanligt) ut någonstans. Denna gång tyckte jag det var obehagligt! Jag kände på mig att något obehagligt skulle kanske kunna hända Maynard. Bui verkade inte alls bekymra sig utan satt lugnt på toaletten medan jag sprang och letade. Ännu mer förvirrande blev det när jag försökte ringa Bui med FaceTime och han svarade inte. Han hade stängt av roamingen för att undvika höga räkningar från Foroya Tele.

Jun 30 2018

Ett raseri utbrott på Stena Line båten. Orsaken är förmodlingen maten och stressen med en proppfull båt blandat med trötthet när Maynard vaknade vid sextiden på morgonen. Semestern hade börjat för många \240och familjer reste i fullastade bilar ner till kontinenten. Nu började Maynard skrika som en galning och jag bad om hjälp i receptionen. Vi fick låna en hytt som var avsedd för akut sjukhjälp och tystnaden kom som en välsignelse för oss alla tre. Bara efter tio minuter blev Maynard lugn igen och ville utforska en vattenfylld ballong.

Skrik och raseri utbrott hade annars sakta avtagit under juni månad. Det var viktigt att ta bort rispuffar och återinföra Ery-Max tabletterna. Det blev också svalare och inte så varmt efter mitten på juni vilket nog hjälpte Maynard’s emotionella tillstånd. De senaste dagarna i denna veckan gick jag också till Slottskogen vid fyra-fem tiden för att undvika den värsta hettan. Tyvärr glömde vi detta igår när Maynard ballade ur vid lekplatsen i Stenungssund och sprang långt ifrån mig och ner mot motorvägen.

Maynard fick åter igen pannkakor under \240denna lördags morgon ombord på Stena Line båtens stressade cafe. Det hade han fått nästan varje dag i denna vecka. Med andra ord så hade Maynard fått ägg i sig varje dag som troligtvis inte var ekologiska. I torsdags då Maynard \240fick en pannkaka på Sahlgrenska gick vi till Slottskogen igen och därefter till Life affären för att hjälpa morfar med nya multivitamin tabletter. Tyvärr fick Maynard en alltför sen middag med ris och köttfärs innan vi sent kom fram till huset i Skärhamn. Jag hade svårt att sova efter två B-komplex tabletter. Maynard verkade hade också svårt att sova men till slut vid ett tiden somnade vi.

Få se vad diffprovet kommer att visa som vi tog i torsdags, den 28:e juni. I onsdags åt ju Maynard jordgubbar, soyagrädde, glass och hamburgare med pommes då vi firade hans födelsedag. I söndags och måndags asiatisk mat på \240Kungälvs thai restaurangen och Golfbanan som hade kyckling wok på menyn. Egentligen var det nog tisdagen som blev den enda dagen i veckan då vi åt i huset i Skärhamn. Kom knappt ihåg vad det var. Troligtvis kyckling eller biffar.

Jul 02 2018

Första dagen i juli sov vi länge alla tre i båthytten efter vårt intensiva dygn med packning och körning. Maynard tyckte det var lite spännande att klättra upp i sängen på övre våningen.

Jul 03 2018

Nu är vi hemma! Himlen ursäktade sig efter gårdagens dimma genom att molnen luckrades upp så pass att solen försiktigt kunde tränga igenom sina strålar mot havets glittrande yta. Ett ögonblick som bara varade några sekunder. Jag hoppas så innerligt att Maynard en dag ska inte bara känna likadant utan också uttrycka det med ord.

På morgonen igår såg jag rispuffarna på hyllan i affären och tänkte hur skönt det kunde ha varit att bara köpa Kelldogs \240förpackningen och blanda detta med getmjölken. Snabbt och enkelt. Istället tog jag eko köttfärs och blandade med broccoli. Det blev en slags lunch istället för frukost. Mycket jobbigare.

Annars gav Maynard mycket spännande ljud ifrån sig på båten och igår tack vare födelsedagspresenten med lek med leran. Han lekte med ”ja, ja, ja” ljud och smackade med tungan och rundade med lätthet munnen som om han aldrig haft problem. Tyvärr var jag för trött att träna honom men senare nu denna kväll tränade vi hela familjen. Maynard fick extra bra ljud artikulering denna kväll. Till och med bästa hitills i år!

Pappa jobbade med blåskitet och jag tog över med ”cue & bokstäver”. Maynard kändes glad, ivrig och motiverad. Skrattade högt och sprang omkring i våra tomma rum. Kanske var Maynard’s ljudexplosion också (förutom allt det jag nämner ovan) ett resultat av kombinationen med broccoli biffarna och laxfiléerna som vi åt till middag tidigare idag?

Jul 07 2018

B-Eosinofila har ökat igen. Från lite över en månad (23 maj till 28:e juni) har allergi cellen ökat med 0,3 enheter (0,5-0,8). Det som först slår mig är pankakor och sedan ris som vi ätit ganska mycket av. Pannkakorna ökade den sista veckan i juni medans intaget av ris varit mera jämnt under maj och juni både hemma och på restauranger.

Den emotionella berg och dalbanan minskade reellt i mitten av juni och försvann nästan helt. Då vi i slutet av juni reste till Färöarna igen kom den tillbaka— fast annorlunda. Borta var de gälla skriken men hysterisk ändå fast gnällen och gråten varade kortare och kanske mer ofta istället. Vi har också blivit duktigare på att lugna läget.

Jul 08 2018

Idag var Maynard mycket ”moody”. Efter grubblande över hans beteende kom jag fram till att två paket bacon förmodligen gjorde att Maynard’s emotionella system sattes ur balans. Dessutom kom ett hejdlöst fnitter på kvällen som inte kunde förklaras bort med trötthet. Det blev nog \240för mycket av de kokta morötter som triggade och höjde histamin nivån i Maynard’s kropp.

Frukosten blev sen som vanligt denna första vecka efter en mysig stund med oss alla tre i vår provisoriska dubbelsäng. Kunde inte låta bli att reflektera över hur mycket vi behöver känna denna familj gemenskap, denna underbara kärlek som bara vi tre delar. Åter igen kommer Matisse målning med tre dansande individer i mitt medvetande. Det är den större gemensamma kraften som gör oss starka. Så starka att vi orkar kämpa vidare med vardagen.

Maynard’s utbrott är alltid oväntade. Ena stunden är han glad och vill utforska allt som en liten vanlig pojke. Nästa sekund skriker han av trots och ilska om han inte får som han vill. När jag stod och skulle betala en mellan skillnad på mitt nya skrivbord såg jag Maynard började trotsa och skrika till pappa då han satt i en svart skinnfotölj som hade en 64 000 DKK \240prislapp hängande på sig. Jag svalde oroligt. Tack och lov lyckade pappa få över honom till den mer billiga 34000 kr soffan. Sedan kom han inte längre men jag fick nya krafter och lyckades få upp Maynard stående och lockade med iPaden ut honom till bilen.

Nästa utbrott kom på kvällen då Maynard försökte gå ut från lekplatsen ”Gräsagardi” ner mot den trafikerade vägen. Samtidigt tittade han fräckt och utmanande på mig som om han trodde att jag skulle acceptera allt och bara springa efter honom. Tack och lov lyckades jag vända honom tillbaka till lekplatsen där han gnydde och smågrät ilsket och i protest.

Jul 10 2018

Som tur var gick Birnas födelsedag över förväntan. Det var nog tack vare lamm middagen som vi alla åt innan (trots lite motstånd från Maynard). Birna och Regin’s omsorg till Maynard gjorde också det möjligt för Maynard att trivas bättre. De var nämligen väldigt förtjusta i honom och Birna har hitills engagerat sig i Maynard’s språkproblem genom att bland annat lånat mig böcker om Karlstads modellen.

Både jag och Bui var nu denna söndag kväll förberedda på kak och tårt frosseri och mycket riktigt blev det just detta här som drog Maynard’s uppmärksamhet. Vi gjorde allt vi kunde för att förhindra detta beteende. Maynard lyckades förstås få en del i sig men jag tog honom ofta ut på sidorum och vindsutrymmen \240där bland annat Julian satt och spelade tv spel. Både farmor och farfar som också var där tyckte de fck mer än någonsin bättre ögonkontakt. Farmor fick till och med flera pussar direkt på munnen innan Maynard började rufsa och lukta i hennes hår.

Igår försvann Maynard igen i en bygg affär som liknade Bauhaus fast mycket mindre i storleken. Helt naturligt blev Maynard jätte intresserad, precis som andra pojkar i hans ålder i all action där männen springer och mäter upp storlek på bräder och truckar far fram och tillbaka. Plötsligt när vi stod och diskuterade balkongdörr försvann Maynard. Jag såg inte riktigt vilket håll för det gick blixtsnabbt. Jag sprang upp på övre våning där en massa kontor fanns och letade snabbt där samt alla toaletter. Ingen Maynard. När ska denna mardröm ta slut.

Jul 11 2018

Jag hörde Maynard’s spadtag i takt med vågornas brus när de slog mot stranden. Han jobbade hårt och det verkade han gilla.

Både jag och pappa insåg detta efter en ovanligt grinig dag igår då Maynard lekte på romerska ringar som vi hängt på ena bjälken i vardagsrummet. Det urartartade för han inte ville göra något annat. Det blev inte bättre av att han reagerade negativit på maten trots att det bara var högst en 1/2 tesked olivolja i grönkålen. Stelheten och fixering var där under en promenad som urartade till storgråt.

Tack och lov var Maynard mycket bättre idag. Vi gick en äventyrs promenad över en bäck vid den gamla bron till Argir och hoppade på stenar för att inte bli blöta. De låg slumpmässigt utplacerade i vattnet och ibland lite småfarliga då de var vassa och hala att hoppa på. Bra utmaning för Maynard som såg ut att gilla det. Senare efter laxfilén var han så gulligt och vi satt tätt slingrade med Maynard’s arm över min nacke. Han till och med kelade med ena fingret på min hand när vi såg katten Findus äventyr. Sedan blev han otroligt bra med ljud övningen då vi gjorde mat med model leraoch spris för att ge babblarnas Bi-Bi.

Jul 12 2018

Maynard hade hela dagen kontroll behov fast det verkade mildras lite ut mot kvällen efter en eko kyckling i ugn. Vad berodde detta på? Frukosten bestod av rispuffar innan jag kom tillbaka från affären med lite köttskivor från New Zeeland som vi hastigt stekte upp. Fanns det kanske rester av omega 3 laxen i Maynard’s kropp från gårdagens middag?

Maynard ville bestämma över växelspaken när han följde med pappa på tur till Göta och Fuglafjordur. Bilen var fullproppad med tidningar så han sitta i framsätet och på så sätt fick han nära till växelspaken. Frågan var om det över huvud taget hjälpte med pappas förmaningar och ilskna rop.

När de äntligen var klara med tidningarna runt sex tiden och började göra ordning middag hos farmor ville Maynard inte ha någon mat. Istället sprang han runt i köket och försökte ”sno” mat från skåpen. Till slut var pappa så trött att han åkte hem och vi åt tillsammans en eko kycling som smakade jättegott.

Jul 13 2018

Beteendet hade ändrats lite från igår men kontroll behovet fanns där i bakgrunden hela dagen. Maynard var helt annorlunda på lekplatsen ”Grassagardi” än vanligt. Han var inte alls intresserad av de vanliga aktiviteterna och gjorde inte ens ett enda försök att klättra upp i träd eller klätterställningen. Motvilligt gjorde han balansgång. Istället ställde sig Maynard vid grinden och granskade trafikenljusen och övergångsstället en bit bort och han hade väl stått där i timmar om jag inte sagt till honom att sluta.

Kunde det vara maten som gjorde detta? Jag visste att Maynard var trött från gårdagen och ”något” gjorde han vakande ett par timmar tidigare än vanligt. Igår åt han två stycken päron hos farmor och kanske fann han något som Bui inte såg i skafferiet. Nu denna morgon gav jag honom New Zeeland \240biffar och kokta morötter. Han blev då väldigt emotionell som jag tolkade som protest mot frukosten. Men kanske var det något annat som triggade detta konstiga beteende. Morötter!!! De är så oskyldiga när de ligger och puttrar i kastrullen. Vi vet ju sedan förr att de har hög histamin kurva.

Kvällens ”ljudsession” borde kunna bli riktigt bra om det inte var störningar i Maynard’s koncentration. Han var glad och motiverad (efter köttfärsbiffar) men det räckte inte alls för läpparna ville varken forma ”M till MO-ROT” eller ”P till PO-TATIS”. Efter tjugo minuter började han skrynklar ihop de små alfabet stavelser i papper och hölll på att nästan göra sönder dem. Det enda som han klarade bra var GUL och efter många försök träffade han rätt F ljud då han blåste i stället för att säga ”bababa”.

Jul 15 2018

Idag fick Maynard dansk bacon som pappa köpt på Bonus. Den låg i storpack och var inte ekologiskt så jag blev genast lite misstänksam emot den. Var den inte ovanligt röd i färgen? Det tog inte mer än en halv timme för vi hörde Maynard fnittra. Först trodde vi att det var Pippi Långstrump filmen men sen förstod vi att det var något annat.

Annars hade jag och Maynard en mysig morgon då jag läste Mamma Mu boken högt. Vi tränade på ”Mamma” och \240”Muuuu”. Han var söt när han försökte och vi skrattade tillsammans åt Mamma Mu’s galenskaper.

När vi var på SMS såg vi överallt barn som antingen åt glass eller godis. Jag föll för frestelsen att ge Maynard en liten kaka. Men det skulle jag inte gjort. Han slukade den snabbt och sen snodde han min under bordet då jag gömde kakan. Jag blev galet arg och såg han höll på att spana in även en liten flickas mat vid bordet brevid. Tur att vi inte gick på G- festivalen. Pappa fick ta hand om en tjutande pojke och jag ruskade på huvudet medan jag drack färdigt kaffet.

Lite senare efter en New Zeeland biff (som pappa påstod var plastförgiftad) gick vi allihopa till Sandagardi. Maynard hoppade i en jättestor trampolin som någon affär försökte sälja. Vi gick en liten promenad utefter ån till stranden men eftersom det hade regnat så mycket hela natten låg stenarna som jag och Maynard hade hoppat över den andra dagen under vatten. Inte ens med de nya regnstövlarna som pappa köpt åt sig själv och Maynard skulle ha hjälpt i den stora forsen. Han blev fascinerad över de väldiga vattenmassorna och drogs ut till vattnet. När vi försökte stoppa honom och dra honom mot vägen igen började han balla ur och grät heljdlöst som han blivit mycket orättvist behandlad.

Jul 16 2018

Nu sitter jag på flygplanet efter en utmattad morgon. Maynard vaknade redan vi halv sex då jag gick upp och kissade.

Plötsligt kände jag en fast hand på min arm. Förvånad konstaterade jag att handen rörde sig som en smekning. Kanske inte så konstigt men den kändes lite annorlunda. Var det verkligen Maynard’s? Den kändes så stor och styrande. Så mogen och finkänslig som om den förstod allt som hände — och hade helt koll på läget! Igår var den också styrande och la huvudet på en nästan sexuell känslig zon. Jag for upp: ”vad fan, Maynard” sa jag då. Men nu kände jag att jag ville trösta honom samtidigt som jag försökte få honom att somna om. Det misslyckades totalt och Maynard gnydde som en hund.

Eftersom jag hatar det där ljudet (som jag också upplever som bortskämt) studsade jag upp med en fart ur sängen och efter en kopp kaffe började jag istället packa det lilla tillbehör jag skulle ha med på resan. Idag skulle jag nämligen resa till Sverige och ta han om Maynard’s morfar som skulle till sjukhuset. Jag skulle också börja packa våra saker och möbler från huset i Skärhamn. Nu hade vi ju fått det sålt så allt skulle vara tomt, städat och klart innan augusti slut. Så underbart det ska bli att bo på ett ställe. Ett vacker hus omgivet av hav, hav och hav! Maynard skulle stabiliseras och kännas sig trygg i den nya tillvaron.

Vad var det då som satte Maynard system ur balans denna gången då? Jag misstänkte starkt riset från gårdagens middag och kanske även havre kexen som Maynard snodde ur skafferiet innan läggdags. Han satt och mumsade på en (eller två !) när jag och pappa kom upp från trappan från undervåningen.

Även idag lyckades han sno en croissant med chockladfyllning vid en bensinmack. Vet inte hur mycket han fick i sig men i alla fall var pappa och jag överens om att inte låta Maynard gå in på flygplatsen för att vinka av mg. Istället sa vi adjö vid bilen efter att ha gått på toaletten med Maynard. Då märkte jag att han var alldeles stel och höll hårt i min resväska.

Jul 20 2018

Nya starka tvångs beteenden som jag inte sett förut. ALLA dörrar ska vara stängda. Till och med när han står i duschen lyssnar han och hör när jag går in i sovrummet och stänger efter mig. Dessutom ökar behovet att låsa in sig själv i i ett rum eller garderob för att rota eller finna något intressant. Upptäckar lusten väcktes nog ordentligt efter att ha gått in hos grannen vid vårt Färösika hus i tisdags. Där i deras tvättstuga började Maynard lägga massor av tvättmedel i vatten för att sedan tvätta grannens kläder. Bui letade överallt och skulle precis ringa efter hjälp när grannen dök upp med en blöt pojke och frågade om det var vår med förmodligen en typisk färöisk ironisk röst.

Jul 23 2018

Ännu en emotionell dag. I alla fall efter middagen. Kunde det verkligen vara riset från gårdagens persiska restaurang. Ett annat bekymmer är småätande på bär som börjar bli mogna. Middagen var frysta hamburgare med ekologiskt kött från England. Mer står det inte på företagets hemsida.

Det var ju synd med denna emotionella trotsighet för just denna eftermiddag skulle Maynard rida Kungen. Egentligen var det maktkamper hela dagen när jag tänker efter — även om protesterna ökade efter middagen. Det urartade också när jag sa till Maynard att inte klistra flygplan på en annan sida. Stackars Kungen som inte fattade någonting varför Maynard plötsligt släppte tyglarna och tjöt som stucken gris. Varken jag eller Kungen fick aldrig veta vad orsaken var. Kanske blev Maynard sur på Kungen när han inte ville springa när Maynard försökte sparka igång honom. Jag försökte peppra Maynard att försöka igen och igen, kicka hårdare på Kungens mage och inte ge upp. Till slut tog jag fram ett spö och då äntligen satte Kungen fart. Kanske Maynard kände att han tappade för mycket kontroll. Det var också svårt att få fingrarna att hålla om både tyglar och den extra remmen som sitter fast på sadeln och stabiliserar Maynard’s händer så han kan hålla dem stilla.

Jag var tvungen att ge Maynard ett ultimatum: om han fortsatte skrika fick han inte längre rida Kungen. Han stirrade på mig och satt envist kvar. ”Okey” sa jag ” då får du sluta att skrika och börja rida istället.” Jag lät dem skritta runt ett tag för sig själva medan jag satt i ett hörn och kollade mobilen. Sedan satte jag ikoner ut och lärde honom styra Kungen med höger och vänster undervisningen. Då såg jag också att Maynard hade lugnat ner sig lite grann.

Efteråt upplevde jag Maynard fortfarande lite stressad när han gick på toaletten. Dessutom kom små tvångsbeteenden som yttrade sig genom att stänga dörrar och att västar och andra hängande saker skulle inte röra sig alls. Till sist sprang han tillbaka till toaletten för att gå eller stå på ett visst sätt. Kvällen blev en mardröm med en skrikande Maynard vid ett tiden som inte kunde sova. Skärrad försökte jag trösta honom och till slut somnade han utmattad.

Jul 25 2018

Idag blev det en riktigt skakigt bråk med först Maynard som skrek allt vad han orkade med hjärtskärande röst. Han skrek av frustration att han inte fick gå och plocka omogna bär i buskarna. Sedan fortsatte bråket i bilen mellan mig och Bui medan Maynard satt tyst i baksätet. Jag var upprörd vid tanken att Maynard’s far var så fixerad vid nyheter att det skulle gå före hans sons önskan att gå ut och kasta boll. Som vanligt skulle Bui istället låsa in sig på toaletten (och läsa nyheter) medan jag fick ta hand om Maynard.

Dagen borde börja bättre eftersom jag var extra mån om varm ekologisk hel kyckling som skapar en lugn och harmoniskt tillstånd för oss alla tre (!) Det blev faktiskt så när vi kom fram till Göteborg efter en timma och träffade en blåögd morfar (som börjar mer och mer likna en sjörövare). Jag blev jätteglad när jag såg Maynard visade upp sitt allra bästa humör med sina nya kläder från Zara. En charmig go Maynard som dessutom var lugn och balanserad. Han sprang före mig och morfar och fick lite oväntad lek när vi plötsligt fann ett charmigt litet dagis.

Jul 26 2018

Ännu en ofantligt varm och svettig dag. Vi uppehåll oss mest i källaren. Igår var vi ännu en gång på Sahlgrenska då vi träffade sjuksköterskan Elenor. Hon blev extra intresserad av Färöarna och erbjöd skämtsamt att om vi var rika och ville resa till Färöarna kunde vi anlita henne som privat sjuksköterska. Jag var stolt över att morfar hade gått hela vägen fram och tillbaka längs de olika avdelningarna.

Maynard’s dag igår var mycket omväxlade med både lugn och plötsligt känslosamt storgråt. Som tur var visade Maynard upp sin bästa sida när vi besökte morfar men i bilen hem då jag satte mig brevid honom för att öva på lite ljud började gnället. Trots detta kunde vi göra både ”kooo” och ”Muuu” ljud men sedan blev han argare och argare när jag inte gav upp. Han till och med rev mig i ansiktet då han plötsligt började brottas med mig i frustration. Det var nog första gången jag varit utsatt för lite våld från Maynard. Hoppas det blir den sista.

Denna kväll var dock magisk. Jag fick rida Casper och Maynard red Kungen. Turen gick ner till en liten strand vid en av naturreservatet Stigfjordens många små vikar. Det visste vi inte från början men när vi såg ett par med hundar följde vi dem till i en liten undangömd stig bakom ett sommarhus som gick ner till stranden. Väl där satt vi bara tysta och tittade på solnedgången. Inte ett moln på himlen och det var fortfarande varmt ute även om klockan var över åtta på kvällen. Maynard såg eftertänksam ut och borta var den stress då pappa och Maynard försökte rida en stund i managen och Maynard blev arg på Kungen för han inte ville springa. Nu var allt så bra och rogivande och vi såg båda hur en kanot stilla gled in mot vår strandkant. Han man steg upp och drog upp kanoten. Vi småpratade lite grann och sedan hjälpte jag Maynard få igång Kungen igen som ivrigt åt gräs vid sidan av stranden.

Jul 28 2018

Maynard har blivit mer och mer inåtvänd sedan vi kom tillbaka till Sverige. Bara på en vecka tycker vi oss se en Maynard som gillar att låsa in sig själv och vara för sig själv. Han är inte direkt avvisande utan söt och glad när vi pratar med honom. Det verkar vara mera ointresse som om han är trött på oss och vill utforska världen på egen hand. Speciellt i slutet av förra veckan gnällde och skrek Maynard i frustration mycket både vid besök hos morfar och senare i veckan då vi red hästen Kungen.

Nu när jag kom hem (låg över hos morfar) stängde Maynard dörren på sitt rum och jag fick inte alls vara där. När jag envisades gick han själv ut och låste mig inne. Tydligen hade han svårt att sova kvällen innan och låg och skrek på vid tolv tiden.

Nu denna kväll när vi ska läsa saga vid sängdags var Maynard direkt ointresserad och vill inte sitta ner brevid mig. Borta är den mysiga lilla kille som kravlar upp i min famn för att lyssna på en saga. Det kändes länge sedan nu. Fast bara för några veckor sedan skrattade vi tillsammans högt åt Mamma Mu och hennes galenskaper. Kanske är det inte så farligt trots allt.

Dagen hade varit händelserik ändå. Vi skulle rida Tango och Kungen fast jag var ensam och beslöt att hämta min häst före från hagarna lite längre bort. Det gillade inte Maynard alls utan gnällde och gick motvilligt med. När vi äntligen fann rätt ingång var han ganska frustrerad och skrek högt i frustration. Då plötsligt kom fem stora hästar springande gnäggande mot honom. Maynard blev alldeles tyst och tog lite skrämt min hand. Jag blev också lite skraj även om jag vet att hästar aldrig springer på människor.

För säkerhet skull tog jag bort Maynard från insidan av hagen innan jag gick tillbaka och hämtade Tango. Jag tror vi alla kände av åskan i luften. När vi sedan var klar med allt började det stört regna så vi var tvungna att rida en stund i manegen. Det gick förvånadsvärt bra och Kungen galopperade snällt runt med Maynard medan några flickor red andra ponnies. Det var nog lite spännande för Maynard som såg lite upplivad ut i deras närvaro. Efteråt red vi tillsammans en uppfriskande stilla tur och såg regnbågen lysa över träd och buskar som törstade efter vatten efter denna heta sommar. Allt kändes så fräsch efter det intensiva skyfallet.

Maten har annars bestått av ganska ensidig kost i denna veckan och vi har undvikigt helt och hållet ris. Omogna bär har blivit en stor huvudvärk. Maynard har ätit dåligt och blivit en ”picky eater” vid måltiderna. Flera gånger har jag varit tvungen att laga extra mat (ofta nötfärs som vi formar till pannbiff) för att han över huvud taget ska äta. Kan det vara de stekta bacon han ätit till frukost? I torsdags fick han också en skiva bröd under ridturen. Kan bröder sätta igång något i Maynard’s kropp som gör att han blir mer och mer selektiv i matväg?

Aug 01 2018

Det kändes bättre idag än förra veckan. Vi har också ändrat lite matvanorna till Maynard. Nu gällde det att få bort på ”picky eater” beteendet. Vi slutade åter med det vita franskbrödet och istället under flera frukostar nu, både i söndags och idag, fick Maynard pannkaka. Humöret steg genast några grader när han åter få mosa bananen och röra i pannkaks smeten. Maynard åt som han aldrig sett mat förut och vi såg till att all kokt påläggsskinka blev uppätet innan han fick en ny omgång. Misstaget vi gjorde i lördags var att också ge honom pasta samma dag så det blev nog alldeles för mycket. Det enda ”nya”(och \240gamla) beteende jag såg idag var efter eko kycklingen lite fnitter och den där bekanta ”flinet med huvudet lutande på sidan” looken. Det hade han dock inte innan middagen (inte var jag såg i alla fall).

I några dagar har jag också satt på en ny avendeldoftande luftspridare på kvällen. Han älskar den milda underbara doften och känns mycket mera avslappad än tidigare. Jag har till och med prövat att krama fem fingrar och tryckt min tumme mot en viss punkt på Maynard’s hand enligt en gammal japansk sed.

Aug 03 2018

Maynard verkade inte må så bra idag. Väldigt svag på något sätt som jag tyvärr upptäckte först efter dagen nästan gått. Jag borde ha varit mer uppmärksam för när jag visade min tumme ner och den tummen upp för att \240Han skulle kunna välja då han yrvaken satt på toaletten valde han bestämt ”tummen ner”.

Vad var det nu då som störde Maynard’s immunsystem? Kunde det vara cornflakes från gårdagens frukost? Kyckling burgaren från gårdagens middag? Kanske till och med lite rått kött från förberedelserna? Det gjorde det inte bättre att han fick samma burgare till frukost. Men vi var då övertygade om att burgarna var ”goda och säkra”. En annan detalj som bekymrad mig var hans snabba hets när han åt biffarna. Han hann knappt svälja en bit förrän han satte i sig nästa. Antagligen måste han ha haft ont i magen efteråt.

Efteråt var Maynard glad och spänd när han red även om jag såg några lustiga beteenden under ridturen då han tog av sig västen efter han hade hoppat av Kungen. Maynard trasslade sedan in sig i kardborrebanden och delade västen sönder innan han gav dem till mig som satt på den höga hästen. ”Nej, Maynard, du ska ha dem på för vi ska ju rida tillbaka till stallet”. Sedan blev det inga problem och vi red tillbaka till stallet där pappa möttes oss med bilen och hjälpte Maynard medan jag gick till hagen med Tango.

Aug 04 2018

Jag vaknade vid sju tiden och hörde något lustigt ljud som om någon sjöng eller nynnade lite svagt. Det var Maynard upptäckte jag då jag försiktigt öppnade dörren. Han var klarvaken och väldigt kramgo när jag kröp ner brevid honom. Började planera en dag med en trött pojke men så hörde jag efter ett tag att Maynard’s andetag blev tyngre och mer jämna. Varför hade han vaknat? Morfar låg i och för sig över hos oss och hade väsnats en del på morgonen så kanske hade han väckt Maynard? Eller var det riset på gårdagens restaurang.

Jag låg i Maynard’s säng och lyssnade hur morfar prasslade med tidningen och hur han så småningom gjorde sig klar för sin morgon promenad. Duns! Där stängdes dörren och jag slappande av och blundade. Då plötsligt kom jag själv \240in i hallen — och sedan såg jag att ALLA möbler var borta. ”Helt otroligt” tänkte jag ”hade pappa verkligen lyckats göra sig av med dem alltihopa? Så snabbt? Sedan kände jag en underlig frid och såg rummen med en skönhet jag aldrig skådat förut. Allt kändes så underligt rent och de vita gardiner vajade i det tomma ljusa vardagsrummet. Jag blev så tagen och förstod nu att jag drömde även om den skilde sig markant från andra drömmar. Jag var ju medveten på ett helt annat sätt som om man trätt in i en annan dimension som egentligen var förbjuden. Den vad också laddad med en helt annan energi. Kanske lite farlig om man trampade fel. Sedan vaknade jag men djup respekt för den ovanliga drömmen och förstod det bara hade gått några minuter.

Det dröjde sedan inte länge efter pannkakan (som vi gjorde lite extra mjöl och getmjölk till då den första blev så misslyckad) vi hörde fnitter och garv. Sedan dröjde det inte länge i lekplatsen förrän jag såg en överförtjust liten pojke i buskarna och mumsade på hallon. Reaktionen lät sig inte vänta på sig då jag hörde något rinnande i gillestugan. Då var det Maynard som kissade på parkettgolvet medan han såg på Finus filmen. Vi blev förstås jätte arga och chockade över detta konstiga beteende. Senare gick jag och Maynard en liten blåsig tur vid akvarell museet. Så konstig känsla att allt man planerade här misslyckades. Det känns i och för sig fel men förhoppningsvis får vi det bättr på nästa ställe.

Aug 05 2018

Idag känner jag mig riktigt nere och skakad. Ännu en gång skriker Maynard det värsta skriket någonsin på badet vid Toröds badplats. Han var bara en halv meter ifrån mig och jag kände hur jag nästan höll på att svimma av förtvivlan och vanmakt. Mitt ansikte kändes konstigt svullet och jag kände att jag på att förlora balansen så jag var tvungen att huka mig ner som om jag fått ett hårt slag i magen. Det gjorde så jävla ont. Allting! Inget hjälper att göra denna pojke frisk. Bara tio minuter tidigare skrattade han högt när vi dök och skojade på en madrass i vattnet.

Det var väl därför jag drömde om vita rum och flygande gardiner. Kanske var det tecknet att det snart är min tur. Det kommer sluta i tragedi precis som den där familjen i Bjärred. Ingen kan leva med detta helvete. Detta pendlande mellan hopp och förtvivlan. Hur kunde jag ens inbilla mig att detta skulle bli bra igen. Man hoppas ju förstås. Mitten på veckan verkade det gå ut rätt riktning men nu av någon anledning har det gått spikrakt nedåt.

Vad har vi gjort för fel? Efter torsdagens kycklingburgare med broccoli som också var fredagens frukost började nedåt- spiralen igen. På fredagseftermiddagen var Maynard så svag att han knappt orkade leka på en mindre lekplats och senare på Plikta i Göteborg. Nu ikväll var han också så svag att han ramlade flera gånger då pappa och han cyklade tillsammans trots att han åt kyckling som vanligtvis ger honom kraft och styrka. Den enda förklaringen vad gårdagens bärsnatteri och kanske veckans tredje pannkaka med skinka på som antangligen var full med histamine.

Aug 06 2018

Redan efter 40 minuter lyssnande på den amerikanska journalisten började jag planera en ny diet baserat på den anti-inflammatoriska hinken. Där jag jag också möjlighet att försiktigt ge Maynard till exempel avokado som i och för sig innehåller mycket histamin men är å andra \240sidan mycket näringsrik. Kan man dessutom minska histamin intaget under samma dag eller ge honom extra vitamin C och motion som \240kan det också hjälpa.

Histamin finns naturligt i mastcellerna, som är en del av vårt immunförsvar. Vid äkta matallergier orsakas reaktioner av att IgE-antikroppar får mastcellerna att släppa ut histaminer i kroppen. Men man kan även reagera på histamin utan att vara allergisk. Då talar man istället om histaminintolerans eller histaminförgiftning. Det senare orsakas av att man äter stora mängder mat som innehåller histamin. Histaminintolerans å sin sida är när man är extra känslig mot ämnet. En bättre benämning är kanske ”ökad känslighet mot biogena aminer”, eftersom flera aminer kan orsaka symtom.

Vid histaminintolerans kommer histaminet direkt in i kroppen via maten och inte från mastcellerna. Histamin finns exempelvis i lagrade kött- och mejeriprodukter som salami och ädelost.Det är alltså svårt att ge en exakt och entydig förklaring till varför vissa människor reagerar på histamin. DAO-enzymets förmåga att bryta ner histamin kan vara en förklaring. Andra orsaker kan vara ökad känslighet i kroppens vävnader, hormonella faktorer eller andra så kallade co-faktorer.

Aug 07 2018

Idag hade vi Skype möte med Dr. Goldberg. När han hörde om utbrotten och skriken sa han genast att vi skulle minska på Tenex medicineringen till en åttondel. Till Dr. Goldberg’s förargelse stoppade vi helt för vi misstänkte sömnlöshet och aggressivitet ihop med denna tablett. Var det på grund av Tenex tabletterna som Maynard ballade så mycket ut de senaste dagarna?

Aug 08 2018

Flytten pågår för fullt. Samtidigt är Maynard jobbigare än vanligt då han de senaste dagarna börjat skrika igen och gnyr som en hund. I måndags började han till och med att slå en kvinna på axeln då han förmodligen tyckte hon stirrade på Maynard (som åt palmblad för att provocera pappa). Sedan när jag kom ut från sportaffären började han skrika och vi rusade ut i bilen med han (och innan ordningsvakten kom efter). Denna händelse skedde cirka två timmar efter han hade ätit ett och ett halvt paket bacon till frukost.

Skriken började egentligen på fredagen då han antagligen var trött efter en sen ridning dagen innan (torsdag 2:e augusti). Kunde verkligen cornflakes samma dag eller pannkaka dagen innan åstadkomma detta? Jag noterade också att Maynard var ovanligt svag på eftermiddagen och orkade inte riktigt leka på lekplatserna vi gick till. Plikta vid Slottskogen kom vi till efter ett utbrott vid en restaurang då vi hastigt beslöt att gå därifrån och ta take away mat istället.

Varken rispuffar eller cornflakes hjälper för att få Maynard mätt denna onsdag morgon. Precis efteråt åt han som en galning köttfärs, linser och broccoli som vi mixade en ugnsform. Lättade konstaterade vi att han förmodligen var jättehungrigoch det var anledningen till raseri utbrottet på morgonen. Lugnet varade hela eftermiddagen (då vi också åkte till Torunn, PROMT logopeden) fram till efter middagen med ris och fläskfilé hos morfar i Mölndal. Är det något samband med griskött och aggressivitet och frustration?

Aug 09 2018

Dagen började med bollkastning med den nya favorit bollen. Maynard vill så gärna och det började bra men bara en minut senare börjar han gny och gnälla. Det blev en lång och seg ”timeout” med en envishet som överraskar (och oroar). Men denna gång gav vi inte ge upp. Till slut gav Maynard upp och när pappa frågade om han skulle sköta sig nickade han tydligt ”ja”.

Sedan blev allt som en dröm. Jag tror vi var lättade alla tre för att fighten var över. Hungrigt åt vi av ekokyckligen som blev vår frukost/lunch denna morgon vid halv tolv tiden. Nu gäller det att vi fick upp energin för nu skulle snart flytthjälpen från Horried gänget komma.

Aug 14 2018

Idag var vi på ny provtagning hos Akutläkarna. Denna gång hade vi beställt blodstatus med diff och eosiniphilis, SGO/SGT, AST Titer, herpes 6 och Ferritin.

Aug 16 2018

De senaste dagarna har Maynard åter igen blivit instabil med utbrott. Igår var han till att börja på bra humör (efter insomnande av mjukt piano musik och porlande ljud med \240den blå lavender spridaren). Humöret skiftade dock snabbt när han fick syn på matbordet som hade förvandlas till paket och inslagningsbord. Snart var det time-out igen och ”full konsert” innan uppgörelsen och därefter nötfärsbiffar. Det verkar ganska meningslöst att ge honom rispuffar som ändå inte mättar speciellt mycket.

Inte heller verkade det hjälpa med upphörandet av Tenex tabletterna. Idag \240skrek Maynard igen då vi reste till Färöarna. Öresundståget hade ett uppehåll vid Helsingborg och då skrek han skrek som en galning då han inte fick springa korridorerna. Eller kanske ville han till och med ut på själva perongen? Jag trodde att vi skulle bli utslängda när som helst och gick nästan i panik över situationen. Ingenting verkarde hjälpa.

Jag började förtvivlat leta efter en katten Felix film på Youtube. Jag fann en film men internet förbindelsen var dålig. Konstigt nog verkade Maynard äntligen nårbar igen när jag nämnde katten Felix och trots filmen inte klarade den dåliga internet förbindelsen fann han andra Youtube filmer. Tystnaden sänkte sig nu över kupén. Det var som om alla i kupén höll andan. Maynard satte sig med hörlurarna och blev lugn igen som om inget hänt. Konstigt nog precis innan utbrottet hade han ätit jättebra både kycklingfärs och getmjölk. Bui trodde efteråt att Maynard tyckte det var spännande utanför och Helsingborg station påminde nog lite om Kastrup. Kanske trodde han att vi var framme?

Aug 18 2018

Maynard är otålig och ville genast ut på morgonen. Han känns mycket bättre idag och igår jämfört med resan och de senaste dagarna i Skärhamn. Fast i morse var han irriterad över alla täcken och kuddar som låg i vägen. Han slängde bestämt kuddarna på golvet och ville varken krama mig eller läsa i Mamma Mu boken. Borta är den trötta pojke som är svårväckt. Med ny energi tittar han istället sig om och undersöker allt. Trots piggheten verkar vi vara tillbaka till att hans sensorn system är lite ut av balans. I alla fall när det gäller hudkontakt och täcken. Ganska ointresserad av pandan också. Troligtvis histamin spöket igen! Kunde det verkligen vara så att den upptinade ekokycklingen hade bildat höga nivåer av histamine?

Gårdagen blev återhämtningens dag från den långa resan. Jag vaknade redan vid halv sju och handlade in lite mat, kaffe och mjölk medan Maynard sov. Kroppen värkte och jag kände mig i mycket dåligt skick. Trots detta gick vi en stund till plantaget och Maynard fick klättra lite. Han kändes till motsatt till mig mycket fin och energisk. Han balanserade på ett träd som var både hal och svår. Men Maynard’s gav inte upp. Tvärtom när han ramlade reste han sig och ville pröva igen.

Idag var han annorlunda i skogen. Han skulle känna på alla träd, klappa dem på trädstammen. Lite nytt beteende där han trivs att springa omkring i tät granskog och antingen titta upp eller känna på dem. Kanske letade han efter något perfekt klätterträd. Han kändes i alla fall glad och nöjd när vi gick vidare till SMS. Väl inne i affären sprang han omkring i rasande fart och skulle känna på allting. Med andra ord när Maynard inte verks klara själv någon kroppsberöring har han mer behov att känns på ytor och stukturer på träd och varor i affärer. Finns det något samband där?

Aug 20 2018

Jag vaknade redan vid sex tiden och förstod att det var grannens party som väkt mig. Försiktigt glodde jag ner på altanen från vårt vardags fönster. Där satt minst femton fulla människor som skrek och skrattade. Och både jag och Maynard som behövde så mycket sömn.

Igår grät han alldeles förtvivlat innan vi skulle sova. Jag märkte också att gråten var lite arg och trotsig. Kanske på grund av strand promenaden då han plötsligt vadade ut i vattnet. Nu i mörkret sa jag till han att han helt enkelt kunde börja prata om han verkligen ville! Utifrån den reaktion Maynard fick fattade jag plötsligt att han förstod allt vad jag sade. Kanske var det en elak replik men jag ville verkligen han skulle fatta att han måste jobba med oss — inte mot oss!

Aug 21 2018

Maynard tog ivrigt i pussel materialet som han och Beinta skulle jobba med under dagens första lektion. Han tittade på henne med ögon som sa: ”Nu börjar vi”. Vad som sedan hände förstår jag inte för han var väldigt spänd och glad när jag lämnade klassrummet.

Efteråt berättade Beinta att Maynard var \240ute efter den sensoriska känslan av pusslet — inte själva pusslandet. Sedan han plötsligt tröttnat och kastat alla pusselbitar ut på golvet. Då gjorde hon som vi hade sagt hon skullegöra när Maynard var olydig — ”timeout”! Problemet var bara att när Beinta kom tillbaka till rummet efter ”straffet” hade Maynard slängt ut alla andra pussel och tillhörande pusselbitar på golvet. Inte nog med detta — Maynard få gunga som belöning efteråt utan att ens plocka upp efter sig.

Gårdagen hade också urartat då Maynard rev i Beintas tröja försökte till och med bita i håret på både hon och andra pedagogen Leijla. Vad gick fel? På \240morgonen petade han i maten trots att det var pannbiff och ris. Stress och trötthet tänkte jag. Men när den nya pedagogen lade fram lunchboxen ville Maynard inte ha någonting utom äpplet. Till slut slängde hon maten i papperskorgen. \240Kanske var det därför Maynard ballade ut förutom allt det vanliga att han inte kan uttrycka sig.

Aug 24 2018

På morgonen fick Maynard bacon och såg efter femton minuter att hans stim ökade (började sätta ordning skorna i skohyllan innan skolan). Jag tänkte för mig själv att jag aldrig mer skulle ge honom bacon innan skolan. Sedan blev jag lite förvånad då Beinta sa det var först just denna morgon hon äntligen kände igen Maynard. Då kanske inte histamin problemet spelat någon större roll trots allt.

Däremot såg jag en direkt konsekvens av histaminet på natten då Maynard hade kissat i sängen och inte kunde sova. Tidigare vid fem tiden observerade jag att han fick nästan ”craving” syntom när han kastade i sig morötterna och de andra rotfrukterna från ekofryspåsen under middagen. Inte speciellt mycket men tydligen tillräckligt för att ställa till det åtta timmar senare.

Vi hade annars en fin tur igår, jag och Maynard. Först gick vi till plantaget där han fick klättra i sitt favorit träd. Jag noterade att han hade mycket energi trots en ansträngande dag. Han ville också ta ett extra varv ovanför museet och tittade längtansfullt in i den täta granskogen. Sedan gick vi förbi fotbollsplanen och då fick jag plötsligt en idé: ”Maynard kom så går vi in och spelar lite fotboll”.

Han såg tveksam ut men så gick han trevande in på fotbollsplanen. Jag tog några bilder och såg efteråt att han såg stolt och glad ut. Det låg några bollar på planen och vi sparkade lite fram och tillbaka. Strax drog han sig närmare en ungdom och en lite äldre pojke som tränade som målvakt. Maynard såg imponerad ut och såg ut att vilja deltaga. Killen frågade honom om han tog emot bollen. Det gjorde Maynard och de passade bollen fram och tillbaka någon minut. Jag gapade av förvåning och insåg att det här kanske betyder något trots allt. Han tröttnade dock snabbt och vi gick vidare. Jag var jätteglad och tackade den snälla ungdomen.

.

Aug 31 2018

Nu har jag varit borta i sex dagar och det kändes som en evighet. En våg av besvikelse sköljde i mig när jag såg Maynard’s brist på igenkännande då jag gick fram till honom och vinkade genom glasrutan för att sedan trycka \240handen mot fönstret. Jag blev förvirrad. Såg han mig inte alls. Han tittade i fjärran liksom bakom mig utan reaktion när jag såg honom i ögonen. ”Varför tog Bui hit honom till flygplatsen” tänkte jag. Har han verkligen blivit så mycket sämre på den skolan på bara en vecka. Då jag satt brevid honom i baksätet såg jag att hela kroppen ryckte och huvudet kastades bakåt hela tiden då han såg bilarna. Det var omöjligt att få hud kontakt över huvud taget. Senare på kvällen när vi skulle lägga oss kände jag att han verkligen ville krama mig men hur han än försökte ville hans kropp bara stöta bort min som om den fick en stöt. Det var en konstig känsla och jag tyckte så synd om honom. Senare när han utmattat somnade förstod jag att det var kapten kexen som hade orsakat detta i kombination med bacon till frukost och trötthet från ridningen dagen innan.

Sep 02 2018

Det var roligt att det äntligen gick bra idag med Maynard. På morgonen hade vi yoga och tog en av de nya dvd filmerna.

Sep 04 2018

Måndagen började bra i skolan. Beinta fick precis som jag själv under söndagen en känsla av att Maynard verkade mottaglig för lärande igen. Kanske var trotstiden äntligen över? Lite maktkamp blev det dock ändå - men denna gång vann Beinta förklarade hon stolt efteråt.

Efter skolan förberedde jag och Maynard mat som skulle mosas i mixern. Vi hade funnit alla delar till mixern efter allt resande och glatt satte vi igång. Sedan hade jag också tur att finna broccoli i affären. Maynard var lyrisk och hoppade glatt runt i köket. Nu ska allt bli som vanligt igen. Därför blev jag direkt förvånad efter den snabba vändningen efter maten och efter en stunds tittande på komik filmen ”Hair”. Visserligen var Maynard trött men under en tur i Miklagardur började han skrika och trotsigt sprang iväg ”åt fel håll” inåt affären. Jag hade lagt märke till ”vändningen” och skyndsamt hade tagit mig till kassorna. Troligen blev Maynard arg för jag bestämde var vi skulle gå och lägga i inköpskorgen då han hade helt andra planer. Det var intressant att se linsernas snabba effekt vilket också bekräftades i snyftande då han försökte sova. Han sov sedan lätt och jag märkte

Sep 06 2018

Trots socker intaget igår på Julians födelsedag tyckte jag Maynard försökte hänga med riktigt bra. Jag och Maynard spelade ett blått fotbollslag mot Regin men det ändå 5-0. Varje gång Regin vann och kastade upp armarna gjorde Maynard spontant likadant. Jag kunde inte annat än skratta. Sedan kom tvillingarna Sundva och Elna och ville också deltaga. Maynard förlorade snart intresset igen och återgick till snatteri verksamheten med mig jagande efter.

Innan kalaset......

Sep 16 2018

Igår startade vi probiotika. Samtidigt blev Maynard’s förkylning värre och under kvällen fick vi besök av Vigdis och Anki och åt linssoppa tillsammans. Därför var det svårt att spåra Maynard’s raseri anfall denna lördag eftermiddag.

Det började faktiskt redan på morgonen när Maynard sparkade efter mig. När jag gick min väg fortsatte han sparka pappa. Sedan skulle vi gå en liten fjällstur. Vi hann knappt ut ur bilen förrän Maynard hoppade trotsigt ner i en vattenpöl och fick fötterna dyblöta. Chockade fick vi se hur Maynard grinigt vägrade att följa med oss och istället drog av de dyblöta sockarna. Vi vägrade att ge upp utflykten utan lät Maynard gå med bara fötter i de blöta skorna en liten tur på grusvägen. Fast vi gick inte så långt eftersom vi tyckte synd om honom.

Redan när vi hade cyklat några meter såg jag att han inte kunde hålla styret rakt. Hans cykel vinglade över trottoaren och jag tänkte panikslaget hur detta skulle sluta. Jag lurade över honom till campingplatsen som om det ingick i vår picknick tur. Tricket funkade inte alls för han blev riktigt arg när han gungade och bet samtidig i gungans ytterkant. Plötsligt sprang han tillbaka till cykeln och snyftande försökte han styra ut cykeln på vägen. Nu var han riktigt förbannad och vinglade iväg åt hel hål.

Jag cyklade ikapp och styrde in min cykel mot Maynard så han inte kunde cykla längre. Han blev rasande och började sparka efter mig. Han lyckades att komma loss och trotsigt svängde han cykeln av trottoaren och ut mot själva vägen där bilarna körde i ganska hög fart. Jag var nu övertygad om att det skulle bli en olycka och fasade för varje minut som gick. Det enda jag kunde göra var att försöka cykla brevid honom och knuffa in mot trottoaren. Cyklarna höll på att välta då han försökte rycka på mitt styre. Vi var tvungna att stanna. Fibrillt letade jag efter telefonen och ringde Bui om hjälp medans vi tittade utmanande på varandra. Vem ger sig först? ”Led cykeln, Maynard” skrek jag och med ett skri lyfte han då upp cykeln och slängde den åt sidan medan han själv stortjutande kastade sig på staketet.

Sep 20 2018

Inspirerad av Whales protocol köpte vi in ganska mycket grönt idag. Maynard klippte fint grönkålen med omsorg. För att göra grönkålen lite mer attraktivt lade vi till äpplebitar och rivna morötter. Sedan år vi en jättegod lammstek till. Det bästa av allt var att vi kom ihåg att köpa vineger och koka ’bone broth’ efteråt.

Vi märkte senare under en blåsig promenad ett mycket konstigt beteende som vi inte sett på mycket länge. Det verkade inte ha direkt med middagen att göra för Bui berättade att han haft liknande beteende dagarna innan. Maynard fastande nu mitt på trottoaren, ville inte gå vidare och stelt stod han och trampade. Kontakten var svår och han uppfattad inte alls att jag pekade på en regnbåge på himlen när vi kom hem.. Istället tog han fingret mot köksfönstret och såg ut på något helt annat.

Vad var förklaringen till detta konstiga beteende? Kanske en teori kunde vara att brödet (skivat, färdigköpt,vitt amerikanskt bröd) som Bui gett honom i lunchpaketet under fyra dagar. Dess glyphosat kunde kanske orsaka en förgiftning i nervanorna? Sedan har vi också fått reda på att Maynard snor mat från en flickas lunchbox med bland annat havrefras. Hur mycket han lyckas få in sig vet vi inte.

Sep 22 2018

I några dagar nu har vi skärpt oss med matinköpen och ökat på med röd och grönkål mixat med morötter och äpple. Dessutom har vi kokat ben från lamm och kyckling middagen. ”Bone broth” blandningen har sedan varit grunden för broccoli, morötter, biff och getmjölk som vi hade till frukost i morse.

Sedan åt vi lax till middag och jag höll ett extra vakande öga till mängden lax till Maynard. Det får inte bli för stor mängd visste vi av erfarenhet.

Sep 23 2018

Jag blev så ledsen när Maynard försökte sparka mig i ansiktet nu denna morgon. Orsaken var bara att han ville ha en flaska i kylen som han trodde var juice) fast det var vinäger. Han försökte smyga en gång till när jag vände ryggen till. Då sade jag bestämt nej och då sprang han in till sitt rum. Efter en stund letade jag efter honom och när jag såg hans fötter sticka ut under täcket sade jag skämtsamt ”Where is Maynard?” Han stack upp huvudet som svar. Jag lade mig ner brevid honom för att ha vår vanliga busstund. Då plötsligt märkte jag att han vred sig blixtsnabbt och sparkade med ena benet allt vad han orkade på mitt ansikte.

Det var rena turen jag hann flytta huvudet för annars hade jag fått en reell smäll. Maynard verkade så oberörd efteråt tänkte jag ge honom maximum straff för att han ska förstå att så här får han absolut inte göra. Maximum straff blir nog att inte få äta frukost. Inte på mycket länge i alla fall.

Efter nästan en timme fick Maynard soppa från det näringsrika ben och kycklingspadet samt rispuffar till efterrätt. Lördagens kramgoa lite feberaktiga beteende hade nu ersatts med en massa energi som gjorde att Maynard klättrade nästan på köksväggarna samt sprang fram och tillbaka i korridoren. Därför var det extra bra med en cykeltur på eftermiddagen innan en välstekt kyckling kom på bordet.

Sep 25 2018

Dagarna är så olika. Både vädret och Maynard. Denna morgon var det grått och regnigt men igår var soluppgången sagolik. Jag gick en funderade på att det hade varit så fint att börja dagen och skolan med en cykeltur. Igår var Maynard trött och svag. Kanske på grund av kisseriet på natten. Han fick en dusch och fyllde magen med rispuffar och getmjölk. När vi kom fram till skolan var vi tjugo minuter försenade. Tydligen hade det inte gått så bra i skolan fick jag höra efteråt. Problemet är att han inte äter (eller vill sno andras mat) och sedan blir ur han balans och alldeles emotionell för att kunna lära sig något över huvud taget. Pedagog Beinta har inte heller något intresse att strukturera dagen med schema utan säger till mig att Maynard förstår ändå vad de ska gå när de på morgonen går ner till lärare Osvald.

Sep 26 2018

Jag tror vi ska börja äta mer mat som innehåller resistenta stärkelser. Enligt Niklas Ekstedt’s (& Henrik Ennart) bok “Happy Food” lockar den till sig bakterier som producerar smörsyra, en fettsyra som får immuncellerna att föröka sig. Till exempel har en kvällsmåltid med vanliga traditionella bruna bönor stora positiva effekter i cirka 14 timmar (kallas för ”second meal effekt”). Det innebär bland annat att blodsockret inte går upp lika mycket vid nästa måltid och inflammation i kroppen dämpas. Den finns också i rå potatis, kokt men svalnad potatis, potatismjöl, gröna bananer(!) och cashew nötter.

De skriver också om att öka intag gröna bladgrönsaker. Mangold motverkar nedstämdhet, rik på A,C vitamin och B6 som Maynard behöver. Boken rekommenderar mindre köttmängd eftersom den leder till ökad kronisk inflammation. Istället kan man kompensera med bönor (har både protein och resistent stärkelse) och andra baljväxter.

Sep 27 2018

Skriken har ersatts med sparkar! Det märkte jag i söndags och idag. Då fick Maynard en timeout i sitt rum på över en timma. Men inte idag för jag visste att det inte skulle hjälpa. Maynard var för trött helt enkelt. Han vaknade vi fem-sex tiden denna morgon och när jag kom in lite över sex tiden satt han och gungade med det där stela flinet. En gång i tiden trodde jag det var ”autism” men nu vet jag att det är histamin reaktion eller någon mat som triggar Maynard’s kroniska inflammation. Irriterande att vi inte påbörjade histamin probiotikan förra helgen. Vi tyckte då att han blev oerhört aggressiv och trodde det berodde på probiotiken (ev. kastanjemjöl). Nu misstänkte jag linserna som då var i soppan som serverades till gästerna Vigdis och Anki.

Maynard blev nu så trött när han kom hem att han somnade. Jag väckte honom efter en stund och han motvilligt reste sig upp och vi åkte iväg till skolan igen. Vi hade nämligen ett möte med Magna där vi beklagade oss över situationen med skolan och hur vi skulle komma vidare med Maynard och Karlstad modellen i en skolmiljö som hade andra prioriteringar.

Magna verkade mycket medveten om problemen. Nu fick hon en dessutom en ny insikt att det var bråttom innan Maynard bryter ihop. De senaste veckorna hade bestått av ständiga emtionella fighter orskade av mat/IPad begär i avsaknad av ordentlig struktur med schema. Ingen varken Maynard eller lärarna verkar sen orka att ta tag i undervisning. ”Här och nu”mentaliteten omöjliggör faktiskt det som Karlstads- modellen kräver. En kommunikativ struktur för att förenkla skoldagen för Maynard.

Maynard var trött och hungrig. När vi väl kom hem igen och maten stod på bordet var han redan uppretad och kände sig orättvist behandlad när han inte fick hälla ut potatis vattnet som han ville. När jag dessutom ville hjälpa honom skära i köttet började tårarna rinna och han ursinnigt försökte sparka mig. Chockad tog jag tag i hans ena ben som han lyfte och sade att han skulle sluta. Han sprang istället förtvivlat gråtande till sitt rum och jag och Bui fick äta ensamma. Jag kom in lite senare och försökte lugna honom. Han kramade mig och jag lyfte ner honom från sängen. Plötsligt kom han ihåg att han var arg på mig och ilsket hoppade han upp i sängen igen och gömde huvudet under täcket. Så höll vi på en stund.

Maynard rusade sedan till vårt sovrum och jag tror han sökte tryggheten där med minnen från i somras. Han ville dock inte jag skulle komma nära. Vad gör jag då? Plösligt fick jag en idé och började läsa sagan om Nalle Puh. Maynard blängde ilsket på mig. Men allt eftersom sagan led mot sitt slut blev Maynard lugnare och lugnare. Raseri anfallet var över och vi låg tätt sammanslutande i en underbar varm trygg kram.

Sep 28 2018

Vad som egentligen hände denna vecka —från lördag-torsdag (22-27:e) fattar jag inte. Maynard’s emotiolla humör ökade och igår spårade det helt ut med sparkar. Nu när jag sätter mig ner och tänker igenom ordentligt kan jag kanske finna någon orsak av betydelse?

I lördags åt Maynard lax till middag (innan frukost: kyckling/lamm buljong med morot, potatis mm). Han var kramgo och lite sjuk tror jag. Söndagen började med en spark i mitt ansikte då han var sur för jag inte gav honom orangefärgade flaskan med vinäger (som han trodde var juice). Resten av dagen var Maynard beslutsam, ivrig att cykla (trots ostadig styrning), matlagning mm, ställde ner bestämt glas och kastruller, duktigt med ljudövningar. Vi åt kyckling med potatis till middag.

Måndag: Svag på morgon (kiss i sängen), åt inget av lunchboxen, kom hem och åt New Zeeland biff till middag. Tisdag morgon: Aggressiv craving efter nylagad pannbiff (New Zeeland nötfärs) även om han åt mycket till frukost. Lustigt nog matvägrade han samma pannbiff till lunch i skolan. Middag åt vi hel kyckling igen (19:30). Efter middagen fick Maynard låsningar efter IPad, ville klippa i kläder mm. Svag och orkade inte koncentrera sig på något. Somnade inte förrän 22:30 på kvällen.

Onsdag: Åt rispuffar fast mycket trött på morgonen. Gav ändå ett glatt leende till vikarien. Dock fick han utbrott en timma senare då de bråkade om ett pussel. Åt köttbitar, potatischips och blåbär i lunchpacken. Vid 19:30 åt vi kyckling igen (åt mer skinn och ben än planerat).

Torsdag: vaknade vid 5-6 tiden på morgonen, lammköttfärs (röra) och rispuffar till frukost. Lunch på skola \240bestod av pannbiff gjort av NZ lamm och broccoli och extra broccoli till. Resten av dagen åt Maynard mycket lite då han somnade och när han vaknade var han tjurig och trött. Ville inte ha äpple vid möte med Magna och tårarna sprutade under vår middag biff (gräsätare kossor från New Zeeland) och potatis.

Oct 04 2018

Ett nytt beteende har smugit sig in i denna vecka medan jag var borta. Maynard har bitit så illa i sina naglar att han fått ont att gå. I skolan har han dragit av sig sockarna och bara viljat trycka på tårna. Pedagogerna verkar inte kunnat hantera honom då han tydligen gått som en trött zombie och bara tryckt på sina tår.

I måndags var det ingen skola. Pappa och Maynard hade varit hemma men Maynard hade tydligen inte haft någon aptit förrän efter ridningen på eftermiddagen.

Oct 05 2018

Idag hade Maynard en annorlunda beteende än igår. Förvånat iakttog jag hur han rastlöst sprang fram och tillbaka i korridoren i hallen. När han skulle hjälpa till med maten sprang han också okoncentrerat omkring. Detta beteende var helt nytt och det var innan han fick probiotika. Förmodlingen var istället beteendet en effekt då Maynard fick ekologiska potatis chips med ättika.

Jag såg också till min förfäran när jag studerade innehållsförteckningen att de hade förutom solrosolja lagt i rapsolja i tillverkningen. Inget annat hade han ätit i lunchboxen precis som alla de andra dagar i veckan. Varför äter han inte?

Efter mat nummer 2 (nummer 1 blev emotionell med plötslig låtsasgråt och fixering vid fötterna) beslöt vi att ta itu med vår säng. Den hade vi saknat från Skärhamn. Efteråt sjönk jag ner i denna underbara säng och Maynard ville kramas och lade sig brevid. Han började pilla med mina målade naglar och jag somnade av hans mjuka beröringar. Så känslig och underbar han är, min kära son! Han hade saknat mig det kände jag.

Oct 06 2018

Det blev en dramatisk morgon med bajs i kalsongerna strax efter min upplevelse av en stilla och vacker soluppgång. Jag var verkligen förvånad. Det var så länge sedan nu. Kunde en orsak vara den nya probiotikan? Det sena knäckebrödet som med chipsen kanske gav en extra dålig mage. Speciellt med tanke på att skolan också gav Maynard några under dagen. Chipsen var väl inte heller så bra. Jag smakade några och kände nu för första gången hur sura chipsen var. De var helt enkelt dränkta i ättika.

Antibiotikan och frukosten kom sent igång denna morgon.Maynard åt allt för mycket rispuffar och nästan inget kött. Raslösheten och tå fixeringen fanns fortfarande där precis som igår. Svårt att säga vad beteendet \240egentligen kommer ifrån. Det märkte vi mer av igår och trodde det var chipsen. Kunde det vara torsdagen konstiga soppa som Maynard fick av sin pappa? Lite rödebeta, grön banan, getmjölk och köttbitarned kurrysmak.

En sak som säkert har påverkat är nattstörningarna. Han somnar sent och vaknar tidigt. Förmodlingen vaknar han också på natten. Höst stormarna har kommit till Färöarna och taket för oväsen på natten då vinden tjuter och regnet piskas mot taket. Det är inte det snälla regn som vi är vana från Sverige. Jag märkte igår en tydlig tendens att Maynard villle ligga i min säng. Kanske känner han sig inte trygg i sin säng eller så har jag varit borta för mycket och han vill ha min närhet.

Oct 07 2018

Stackars Maynard hade kissat två gånger i morse. Jag tyckte synd om honom när han vid sjutiden satte sig på toaletten för att bajsa. Han somnade inte förrän cirka halv elva igår efter jag kommit in och gett honom extra melatonin. Sedan vid halv fyra på natten upptäckte jag att han kissat i sängen. Sedan till min förvåning var det också blött vid sju tiden på andra sidan sängen som jag flyttat honom till. Jag kunde först inte förstå vad som hänt. Han verkade vara så balanserad efter lammsteken vi åt på middagen. Kunde det vara riskexet han åt tillsammans med antibiotikan innan läggdags. Eller min kvarglömda Earl Gray te som han svepte i sig efter cyklingen igår innan vi hann stoppa honom?

Lite senare på eftermiddag åt vi lammfärsbiffar med broccoli (fryst) och färsk mynta. Jag gav honom också probiotika. Denna gång försökte jag steka i den nya stekpannan med Ghee olja men eftersom det blev så många biffar var jag tyvärr tvungen att steka \240den gamla klistriga stekpannnan. Maynard cravade upp och ville ha mer. För att lindra bieffekter från antibiotika stekte jag upp lite kyckling bröst.

Oct 12 2018

Idet har gått några dagar nu och Maynard var piggast i måndags. Idag fredag verkade han lite utmattad. Som om det \240successivt blev sämre sedan i onsdags. Det stirrande livlösa beteendet hade ökat så jag misstänkte med en gång histamin. Det bekräftades med en kiss i byxan redan vid lunchtid. Kunde det ha varit pålägget (hamburgerkött) som verkade ovanligt blöt inuti förpackningen? Reaktionen var i så fall omedelbar. Onsdag den 10:e blev också kaotisk i matväg. Maynard vägrade äta matsäcken och hade tydligen inte ätit alls på sex timmar. Sedan red han vid två tiden och vägrade äta äpplet jag erbjöd. Först vid fyra tiden åt vi äntligen vildgås (från Kanada). Troligen var den fylld med histamin för jag tyckte beteende var zombie likt på torsdagen (sov dåligt och kissade i säng)då han låg med huvudet i lärare Kjartans knä.

Annars var det svårt att säga om Beinta stressar för mycket eller om det är frånvaron av henne som gjorde Maynard distraherad i skolan de sista dagarna. En annan symtom på stress är en ökning av repetetiva beteende som att hela tiden ta och känna på tårna. Det är dock svårt att säga om Maynard använder det som taktik för att slippa undan skolarbete. Andra faktorer som kanske påverkar är att Bui åkte i onsdags till Sverige och jag själv hade akuta telefonsamtal hela den dagen då morfar varit på akuten två gånger och \240satt kvar där hungrig omtöcknad av mediciner.

Jag blev sedan arg när jag såg den andra anställda i skolan hade gett Maynard en IPad medan han ”väntade” på mig. Jag frågade Leila om hon hade arbetat med Karlstads modellen. Jag visste i och för sig svaret men blev ändå chockad över hennes nonchalanta nej att det hade hon minsann inte. Jag ringde Johanna på Sernam och invände mig mot skolans personal och sa att jag nu fått nog av dem. Jaha, och vad gör vi nu då? Mycket riktig hade mina farhågor besannats tidigare i veckan att andra skolor kan nu faktiskt skylla på att Maynard är så handikappad att han inte ens klarar vanliga skolan. Eller rättare sagt: den vanliga skolan klarar inte Maynard.

Oct 13 2018

Vi hade en maktkamp på morgonen då Maynard vägrade genom gråt och skrik utföra skolarbetet. Eftersom han protesterade så högljutt på själva blåsningar tänkte jag att det var kanske direkt jobbigt för honom. Så jag bytte övningsuppgifter som ham fick träna i boken ”hur bokstaven låter”. Sen hade vi det färöiska pusslet där Maynard fick träna hela ord. Kanske lite svårt för Maynard men det känns ändå viktigt att få igång färöiskan.

Oct 14 2018

En mycket vacker morgon. I alla fall innan det började regna. Maynard har nu de senaste veckorna sedan jag kom tillbaka från Sverige mer ”autistisk” än någonsin. \240Det var endast ett kort ”uppehåll” över förra helgen då probiotikan introducerades. Vi cyklade också mycket vilket jag tror var mycket bra för blod omloppet. Samtidigt som vi satt och myste med gitarr och kommunicerade tecken på kvällarna.

Jag tror aldrig jag upplevt Maynard så ointresserad och håglös som nu. Han bara sitter och pillar med sina fötter. Till och med igår när vi var i simhallen ville han gå där ifrån efter bara en halvtimma trots två ruschsbanor och massa barn som lekte i vattnet. Han stirrade bara ut i luften och gjorde bara som jag sa utan engagemang. Ocn eftersom jag hade sommarens terror med skrik på offentligt badplats färskt i minnet ville jag inte övertala honom. Dessutom tror jag Maynard kan uppleva paranoia som han gjorde när vi var på resort i Thailand för några år sedan. Risken är större när han är trötthet har ätit dåligt. Igår gjorde vi pannkaka och åt blåbär som belöning efter en jobbig morgon med maktkamp under övningar. Kanske fick han för mycket blåbär när han plötsligt innan jag hann stoppa honom tog min skål med blåbär.

Nu under söndag morgonen var jag lite tuff med övningarna och tvingade Maynard gång på gång att runda läpparna till ett ”puff”ljud. Jag såg hur svårt det var för honom. Var det inbillning eller var läpparna ovanligt stela? När han väl lyckade runda munnen kunde han inte hålla formen och läpparna gled ut längs sidan igen. ”Bi-Bi” och övergången till ”Bil” har han också extremt svårt för då vi tränade vi framför fönstret. Liksom ”Maa, Muu och Moo”.

Oct 16 2018

Ännu en tidig morgon då Maynard kissat i sängen brevid mig. Detta har pågått i veckor nu trots vi slutat med rödkål, morot, grönkål, nötter, blåbär, äpple, pannkaka mm. Inte heller har vi ätit kyckling sedan i början av oktober då jag kom tillbaka från Sverige. En kväll stekte jag dock kyckling filéer med antibiotikan så inte magen skulle ställa till det ytterligare efter några dagar introduktion av probiotika (1/2 tbl). Då fungerade kycklingen bra för måndagen (8/10) blev en lyckad dag i skolan med en glad Maynard som till och med var intresserad av andra barnen (trots kiss under natten). Kunde det vara probiotikan? Eller Ghee smöret? Eller kanske till och med den tyska getmjölken? Maynard har faktiskt druckit mycket av getmjölken eftersom han verkar gilla den. Kisseriet sattes igång under Bui’s kurrysoppor (inkl. grön banan). Kunde detta ha ett samband?

Annars var vädret mycket dålig. Maynard kändes mycket mer vaken dag jämfört med igår så han gjorde fin respons när vi gick igenom bilderna som beskrev dimma, vind och regn. Han lade utan att tveka rätt bilder på fönstret. Idag förstod han vad jag menade.

Middagen blev stressig. När middagen var klar var klockan över tre så på grund av hunger kastade sig Maynard över den helstekta kycklingen medan Bui pratade med skolan. Jag lyckade ge rena kycklingbitar i omgångar med så lite skinna och sås som möjligt (som jag misstänkter är fulla av histamin.

Oct 17 2018

Det här blev sorgens dag. Chockande fick jag uppleva något som ingen mamma någonsin vill uppleva. Min egen son ville skada och förnedra mig mitt under en ”lekstund” där jag försökte hjälpa honom få fram ljud. Han bet mig i läppen. Mycket stilla och sofistikerat. Och det gjorde fruktansvärt ont! Vi hade precis gjort ”mamma mu” med tecken där våra knutna händer formade ett tjurhorn på pannan medan vi tillsammans sade ”mmmuuu”. Han gav sedan till ett litet frustrerat skrik och jag tröstade honom ”men det gick ju jättebra” och gav honom kram. Maynard låtsades då som om han ville pussa mig innan han med en förvånadsvärd precesion tog tag i min undre del av läppen och bet allt vad han orkade i läppköttet. Jag blev helt yr när jag kände blodet började rinna ner för läppen. ”Sluta” viskade jag hjälplöst och försökte få honom att släppa greppet. Sedan fyllde chocken mig och gjorde mig lamslagen och så förtvivlat ledsen. Kroppen utväxlade värmde och frossa om vart annat och jag kände en värme rush i huvudet. Kroppen darrade också okontrollerat. Nu har det destruktiva börjat på allvar. Samma dag som Maynard hade fått sin egen häst och vi firade med ringdans en timma tidigare. Det som fyllde mig med vanvettig sorg efteråt var att Maynard såg ut att njuta av detta. Som om det var en del av leken med Mamma Mu. Han till och med skrattade efteråt.

Hur ska jag nu orka jobba vidare så han blir en normal människa när han blir vuxen. Jag borde egentligen inte bli överraskad. Maynard sitter ju och biter på hans egna fötter tills de börjar blöda. Gränsen är ju redan dragen när han utforskar huden och gör medvetet sår så att det gör ont. Han kanske tycker om smärta. Det kanske blir extra spännande att känna hur en läpp smakar och se hur mamma reagerar. Jag var i och för sig väl medveten att han var trött men vi hade en kul lek bara några sekunder innan. Precis som den där dagen på badstranden innan han skrek mig i örat. Det såg ut som han verkligen hade riktigt kul och vi hade några ögonblicks fin samvaro och sen plötsligt kovände.

Det blev en sömnlös natt. Jag låg och tänkte på mina barnlösa väninnor Christina, Anki och Caroline. Vilket skönt liv de har haft. Det verkar nu vara en tidsfråga hur länge jag och min stackars man står ut. Maynard blir bara mer och mer omöjlig, vägrar att samarbeta och i stället försöker få sin vilja igenom med fysiskt våld. Är det detta som Dr. Gillberg kallar för ”autism”?

Oct 20 2018

Maynard vaknade tidigt vid fem-sex tiden. När jag gick upp lyste hans raketlampa upp hela rummet och halva övervåningen. Det var ”baksmälla” såg jag tydligt när han låg och skrattade med hela ansiktet när jag kom. Surt släckte jag och bad honom sova igen. En stund senare ångrade jag mig och gick in i hans rum. Då var han så arg på mig att han ville sparka mig så jag gick och efter en stund började istället med morgon rutinerna. Då hörde jag en duns och en jätteglad pojke kom rusande ut och sprang som en galning fram och tillbaka. Skönt! Jag vill helst ha kvar en glad charmig Maynard istället för alla frustrationer som uppstått den senaste tiden.

En ovanligt grå dag idag. Till och med för att vara på Färöarna. Jag och Maynard packade in oss och gick till plantaget vid tio tiden på morgonen. Skönt för Maynard att känna regnet mot ansiktet och springa nerför backen och längs ån som nu var välfylld med vatten. Även under en sådan liten tur får man mycket tankar som till exempel hur man ska förklara för Maynard att ån känns större och faktiskt blir större med allt vatten på grund av regnet. Så fort jag försöker förklara detta naturfenomen blir Maynard arg och vänder sig bort. Han orkar inte tänka eller så vill han inte. Ännu mindre vill han lära sig något nytt.

Är det på grund av för mycket iPad eller internet användande? Dagen efter läppbitandet på torsdagskvällen fick Maynard se på mr. Tumle serier under tiden jag och Bui höll på att fixa en golvlampa. Han är uttråkad och det enda han verkar engagera sig i är dataanvändande. Då hade vi ändå gått till simhallen tillsammans alla tre på eftermiddagen och Maynard hade en jättekul upplevelse. Hoppas köpet av ponny Ösk blir realiserat så han får både känna ansvar och få kärleksfull relation till något djur. Ändå känner vi att det är svårt att aktivera honom hela tiden. Och det är så frustrerande att se honom ligga på mjukkudden och inte göra någonting.

Till slut hade tanken mognat såpass att jag började kreativt tänka hur vi kunde kreative inreda så Maynard kunde släppa tanken på IPad och i stället göra andra pysselsaker.

Oct 21 2018

Kanske Bui har rätt att morfar och Maynard har en sak gemensamt just nu: båda känner sig som fångar på grund av deras beroendeställning till oss. De vill gärna vara fria och göra vad de vill men de kan inte på grund av deras handikapp. Maynard fick ett utbrott åter idag. Eller var det pappa som fick ett? Eller båda? De stod och skrek åt varandra i hallen då pappa försökte stoppa Maynard från att klämma sina fingrar i dörrkanten. Sedan eskalerade bråket då vi tyckte ”straffet” skulle vara hopp utomhus istället för rumarrest (han har det alltför gott där).

Efter att ha hoppat motvilligt kastade Maynard sig ner på det blöta nätunderlaget och när jag försökte tvinga honom tillbaka skrek han och ville rusa ner för trappan. Han har blivit så stark men jag lyckades knuffa in honom på en sido avsats där han i protest började äta gräset. Jag brydde mig inte om honom och istället satte honom i en mörk garderob några minuter (öppen dörrspringa så att luft kunde komma in).

Oct 21 2018

Kanske Bui har rätt att morfar och Maynard har en sak gemensamt just nu: båda känner sig som fångar på grund av deras beroendeställning till oss. De vill gärna vara fria och göra vad de vill men de kan inte på grund av deras handikapp. Maynard fick ett utbrott åter idag. Eller var det pappa som fick ett? Eller båda? De stod och skrek åt varandra i hallen då pappa försökte stoppa Maynard från att klämma sina fingrar i dörrkanten. Sedan eskalerade bråket då vi tyckte ”straffet” skulle vara hopp utomhus istället för rumarrest (han har det alltför gott där).

Efter att ha hoppat motvilligt kastade Maynard sig ner på det blöta nätunderlaget och när jag försökte tvinga honom tillbaka skrek han och ville rusa ner för trappan. Han har blivit så stark men jag lyckades knuffa in honom på en sido avsats där han i protest började äta gräset. Jag brydde mig inte om honom och istället satte honom i en mörk garderob några minuter (öppen dörrspringa så att luft kunde komma in).

Oct 22 2018

Dagen började så fint. Jag vaknade vid 5 tiden och tog bort de blöta kiss lakan och vände Maynard så han istället låg på den torra sidan av sängen. Så har det varit sedan början på oktober. Sedan lade jag på ett torrt täcke på honom. När jag sedan väcktes vid halv tio tiden lade sig Maynard mjukt ner på min mage som han brukade göra förr i tiden.

Efter frukosten gick något snett. Han sade ”puff” snällt för att få ris puffarna till frukost men sedan när vi bad honom säga tre ord till (B ord med olika diftonger) blev han rasande. Det blev åter igen ”time out” i garderoben och ett par gångers försök till några minuters övning. Sista gången klarade han ordet ”Boultur” (boll på Färöiska) som lät förvånansvärt bra men sedan försökte han närgånget och aggressivt hoppa på mig. Detta var något helt nytt som jag inte upplevt förut. Jag visste inte riktigt om det verkligen var en kram han ville ge eller om han skulle försöka skada mig med fysiskt våld (efter kram). Jag tror han kände jag blivit lite rädd för honom då jag försökte slingra mig undan. Jag hade ju minnet färskt att han bet mig i läppen. Problemet var nu att han såg ännu mer frustrerad ut när jag nu höll avstånd.

Oct 24 2018

De två senaste morgonar har inte Maynard fått rispuffar. Endast kött med potatis. Effekten kom ganska omedelbart efteråt. En lugn liten pojke som snällt följde med på vad vi gjorde. Inte heller fanns det några tendenser till uppror under skolarbete i vårat kontor. Inte heller kom ursinnigt gråt när han inte fick fick iPaden. Vi bara gapade av häpnad. Vad hade hänt? Är det verkligen bara rispuffarna som åstadkom detta raseri och frustration?

Vi åt pannkakor med blåbär under lunchen igår. Sedan tog vi en ljud session där Maynard var jättebra. Jag upprepade väldigt långsamt med prompt teknik en bild där Mamma Mu höll i en pensel och målade Kråkan. Meningen lät: ”Mamma Mu Målar en bild (tavla) på Kråkan”. Jag gick sedan över till att Babblarna som också målar: gult, grönt, rött. Maynard fick välja själv vad han ville måla och han valde att måla ett stort A. Senare på kvällen idag repiterade jag hela målningsprocessen med Mamma mu och Babblarna men nu fick Bibbi måla en bil istället.

Idag var vi ute och flängde hela dagen. Först ridningen, sedan till den danske läkaren som ville Maynard skulle pröva Vermox för att se om kissvätning upphörde om natten. Till sist en hår klippning som Maynard längtat efter.

Oct 27 2018

Halloween fest idag. Tyvärr var Maynard som en zoombie på grund av dålig sömn. Han till och med låg ner på yoga mattan då ”Jodi the Yoga” spelade. Han somnade inte förrän halv ett på natten av någon anledning. Vi hade ätit lammstek vid halv sju på kvällen och kanske var det på grund av den sena middagen han hade så svårt att sova. Han vaknade dock sent (ca tio på morgonen) på grund av torsdagsnattens kisseri.

Oct 31 2018

På morgonen åt Maynard hungrigt New Zeeland kött men redan knappt tre timmar senare åt vi också broccoli biffar (kött från FK). Tanken var att vi skulle rida och sedan till doktorn. Jag tyckte Maynard fick en ganska konstig reaktion efteråt då han sprang och höll huvudet flinande åt sidan. Mycket energi på något sätt fast svårt att nå honom.

Innan var han mycket bättre. Vi hade vi varit hos tandläkaren och Maynard’s tänder blev fotograferade (röntgade) för första gången. ”Raskar drengur” ropade kvinnan glatt som tog bilderna och gav honom en ”high five”. Tandläkaren sa sedan att tänderna var jättefina och att inga hål fanns. Hurra! Jag såg att Maynard blev väldigt intresserad av tandläkare stolen och alla instrument som låg där. Trots detta klarade han av att ligga still och lät tandläkaren rensa bort beläggning på insidan av framtänder.

Efter ridturen som oväntat blev uteridning och full galopp på hemvägen gick vi till den danska doktorn. Tänkte först det var onödigt eftersom jag var så säker på att kisseriet i oktober månad hade med probiotikan att göra och inte doktorns test period på tre dagar med Valex. Men när vi väl kom in hos den snälle doktorn fick jag höra till min förvåning att han ville Maynard skulle få full behandling i sex veckor till.”Men det behövs ju inte, svarade jag, det är ju probiotikans fel”. Men det trodde inte doktorn på och höll istället fast vid teorin att det var parasiten som orsakat kisseriet. Han var så bestämd och övertygade mig att han sett många gånger likande fall då sängvätning plötsligt påbörjat efter barnen blivit torra. ”Inte heller tror jag probiotika vanligvis har sådana bieffekter” avslutade doktorn vänligt och gjorde i ordning ett nytt receptbelagt läkemedel till Maynard.

Nov 02 2018

Det är redan fredag och vi är på väg till California. Maynard ballade ur redan vid ankomsten till Reykjavík. Efteråt resonerade vi fram att det nog var på grund av han trodde slutdestinationen var här på Island och inte varma palmer som pappa lovade. Vi var skakade och särskilt pappa som försökte lugna Maynard ute medans jag kontaktade flygplats personalen.

Vad än orsaken var så fanns det kanske i hans raseri en orsak till utbrottet. Jag hade inte varit tillräckligt tydlig i mina förklaringar till Maynard om vad ska hända - vad vi planerat att göra, hur resan går till, mm. Maynard kräver faktiskt att få veta! \240När vi sedan åt middag på Keflavik’s flygplats och efter att ha gått på toaletten sträckte jag ut armen och flög med armen och min knutna hands två fingrar (fygplanet)från ena sidan av toaletthörnet till den andra. Detta sätt att visa hur lång tid en flygresa skulle ta tyckte Maynard var jätteroligt. Vi köpte också ett playdough kit som jag och Maynard lekte med när vi testade alla former som låg i paketet.

Kanske var orsaken också medicinskt. Vi hade gått upp vis fem tiden på morgonen, åkt iväg till Vagar flygplats. Checkat in och sedan åt frukost på flyget. Han fick en bröd frukost tallrik men sedan lyckades han till och med sno en passagerares bröd (som hejade på honom då hon trodde vi själva inte gav Maynard mat). All denna plötslig mängd av bröd samt medicinerna, inklusive Tenex och antibiotika, rörde nog om ordentligt i Maynard’s tarmflora. Dessutom hade han ätit nötfärsröra (FK) med broccoli på kvällen igår och pannkaka med blåbär under gårdagens lunch (då vi också återinförde en halv probiotika, tack och lov).

Maynard var nu nästan svart under ögonen nu när jag tog denna bild idag (och tidigare på morgonen) och såg inte ut att må särskilt bra. Det fick vi sedan bekräftar då han helt ballade ur med skrik och sparkar under turen till Los Angeles då han inte fick sött godis som han ville ha. Till slut lugnande han sig när jag stök lavendelolja på hans fötter och han somnade av utmattning.

Nov 04 2018

Nu har vi långsamt hunnit vänja oss lite med det nya lyxlivet. Maynard hade svårt att sova trots trötthet och vaknade igår vid fem tiden på morgonen amerikansk tid. Sedan låg han brevid mig och skakade av skratt. Själv låg jag och grubblade vad som orsakade denna reaktion. Jag misstänkte jordnöts smöret han fick innan läggdags i brist på annatfrån hotellets kiosk. Det kunde också vara riskexen med mörk chocklad. Jag alltid haft en skum känsla med dem sedan han fick dem en kväll i våras då jag besökte Vonbjört. Maynard skulle då omedelbart ha hela påsen och betedde sig som en galning.

Hela dagen igår var annars Maynard för det mesta nyfiken och ganska glad även om han var på ”high energi with no patience”. När sedan hungern tog över var tålamodet definitivt slut. När vi gick på den mexikanska restaurangen och fick vänta en lång stund började han sno chips från ett annat bord. I protest gick vi ifrån restaurangen och Maynard var ursinnig. Efter en liten stund fann vi en annan restaurang som till vår förvåning hade färöisk lax på menyn. Spontant tänkte jag ta en bild men sen tänkte jag att vi hade tid medan vi väntade på maten. När vi steg in var det så mörkt att vi inte ens såg handen framför oss. Ögat vande sig snart och vi kunde urskilja mer detaljer. Överraskning nummer tre blev sedan att maten blev underbart god. Maynard fick både kyckling och färöisk lax och åt upp nästan allt på sin tallrik. Till sist tog vi oss till affären Trader’s Joe och storhandlade ekologiska matvaror.

Nov 06 2018

Morgonen till den stora scanningsdagen gick inte som vi hade planerat. Maynard vaknade redan vid halv fem tiden och var sur på mig att jag lade lavender olja på hans fötter. Han försökte plötsligt sparka mig så lät honom ligga själv och gick ut i köket istället.

Vid halv åtta satt vi inne på Amen kliniks och fyllde i en massa papper. Jag passade på att hämta lite kaffe medan bedövningen började verka på Maynard. Han var starkare än för ett och halvt år sedan.

Nov 08 2018

Nu har vi varit här i några dagar och vi har upptäckt natur reservatet Crystal Cove med dess underbara vidsträckta strand. Jag har nog aldrig sett stenarna så vackert runda och formade. Maynard blev också förtjust i dem. Han sprang med sådan iver som jag inte som jag inte har sett förut och valde ut några innan han lade dem på en hög.

Igår gick vi tre tillsamans en lång promenad längs samma strand. Maynard kändes glad och avslappad. Han sprang omkring och letade efter stenar. På morgonen hade jag också gått på stranden som var en guidad tur. Det var egentligen meningen jag skulle gå på yoga men den började inte förrän lite senare. Det kändes skönt att gå upp så tidigt. Jag har varit uppe varje morgon i denna vecka förmodlingen på grund av att min kropp fortfarande har europeisk tid inbyggd. Imorse ringde jag också pappas doktor för att förbereda pappas flytt till Färöarna.

Maynard har utan tvekan blivit lugnare och lugnare under denna veckas vistelse på klubben. Vi började köpa in mat själva från Trader’s Joys för att slippa skräpmat. Denna kväll stekte vi till exempel upp underbart god lammstek och härom dagen köttfärs och kycklingfilér. Igår åt vi lunch vid en populär restaurang som låg alldeles vid Crystal Cove’s cottage område som också låg vid stranden. Den hade charmerande 50-tals inredning och Maynard såg ut att stormtrivas medan vi väntade på maten. Sedan kom en modifierad hamburgare (utan bröd och dressing) till Maynard med pommes frites. Jag tog en likadan och pappa åt en fish and chips.

Nov 10 2018

Det var en stor dag idag för Maynard. Han skulle än en gång se sin berömda doktor. Vi gick upp tidigt och redan vid halv sju satte vi på hyrbilens gps och slog in adressen till Tarzana. Frukosten fick vi äta i bilen så vi skulle hinna i tid. Det blev lite bröd, skivad turkey pålägg och getmjölk. Jag var lite bekymrad över att Maynard skulle bli kissenödig men det blev han som tur var inte. Bilköerna hade börjat och i så fall hade vi tappat för mycket tid. Vi kom precis till tiden men själv kom inte Dr. Goldberg förrän en halvtimme senare.

När det äntligen blev dags blev Maynard undersökt traditionellt med att gapa och räcka ut tungan, få instrument i örat, kolla hjärtats puls. Vi inledde sedan mötet på Dr. Goldberg’s kontor som visade oss resultatet på spectscan som han fått tillskickat via email från Dr. Uszler. Hypoperfusion hade minskat mycket i Maynard’s ’temporal lobes’. Dock inte tillräckligt mycket som han önskade eftersom andra delar i hjärnan också var angripna. Efter lite hummande för sig själv såg Dr Goldberg upp med en bestämd min och sa:

Eftersom vi fick erbjudandet att komma tillbaka samma eftermiddag och ställa mer frågor till Dr. Goldberg beslöt vi oss att stanna kvar i Tarzana. Vi fann en Thai restaurang och Maynard fick ris och kyckling. Till min förvåning tyckte jag Maynard var till och med bättre än innan maten. Vi hade i och för sig lyckats separera såsen från det övriga men det fanns ändå en del färgämnen i maten. Kanske skyddade probiotikan också Maynard. Senare på väg tillbaka till Crystal Coast stannade vi vid en liten mexi.

Nov 12 2018

Nu var vi hemma igen i ”mösshuset” på Yviri vid Strond. Mössen hade till och med varit i våra sängar så vi fick fick byta lakan det första vi gjorde. Hoppas Bui’s nya musfälla hjälper att få dem att fastna i något slags klister.

Hemresan blev jobbig. Maynard ballade ur redan under flygplats bussen i Los Angeles då han inte fick en baguette fylld med kyckling bröst och avokado. När han en halvtimma senare änligen fick den åt han den så snabbt att vi blev oroliga för magen och dess magsmältningssystem. Sedan lugnade han sig ett tag och vi hade en fin stund lägga klister på ord och objekt som fattades i en klisterbok jag köpte på flygplatsen.

Vi var tvungna att flyga en omväg via Köpenhamn för att komma hem. Vi hade annars fastnat på Iceland ända fram till måndag kväll. Istället kom vi nu hem redan klockan 15.00 på eftermiddagen. Det blev dock omtumlande att tvinga Maynard vakna redan vid fyra på morgonen när vi kom fram till Reykjavik från Los Angeles. Vi tog sedan ut väskorna bara för att snabbt checka in dem igen till Köpenhamn tio minuter senare. Otroligt nog hann vi ta en frukost på Reykjaviks flygplats knappt en halvtimma innan avgången. Jag glömde antibiotikan men gav Maynard tabletten på flyget. Tyvärr var han för trött för att äta upp resten av äpplet men det gick kanske bra ändå.

Vi fick annars en underbar avslutning med en fantastisk solnedgång på Laguna Beach. Maynard var trött efter gårdagens långa körning till Tarzana men levde upp när vi sprang tillsammans. Jag tror inte jag någonsin fått så fina bilder på Maynard förr, en frisk och ovanlig söt pojke springande på stranden.

Nov 19 2018

Annars blev flera omtumlande veckor i november månad. Efter California resan fick jag kasta mig på ett plan till Sverige för att ta hand om min far och förbereda en flygresa till Färöarna.

Nov 21 2018

Äntligen fastnade en mus i fällan. Det blev i den sista klistrande varianten Bui köpte i en butik i Tarzana, Los Angeles. Hoppas det betyder att vår otur äntligen vänder.

Igår var Maynard mycket konstig. Denna tisdagmorgon efter att vi åter började låta han gå till skolan kände jag plötsligt att hela hans kropp skakade med ett ”ryck” när jag höll honom i mina armar. ”Varför” tänkte jag, ”har vi fortfarande inte lärt oss dieten som gör honom dålig?” Förmodlingen hade han inte ens sovit för han gäspade högt.

Vad var det då Maynard hade ätit igår? Under skoltiden vägrade han äta maten som låg i hans matväska. Sedan var han förstås jättehungrig när jag kom och hämtade honom så vi gick till sjukhuset och tog en bagel. Jag hade med våra egna lammköttbitar som pålägg. Den största reaktionen kom senare efter kyckling middagen då han började fnissa hysteriskt och kunde inte sluta. Sedan fick jag reda på att denna kycklingbit hade legat (utan skydd) i kylen i flera dagar innan. Bui hade delat kyckling under helgen innan jag och pappa kom till Färöarna. Förmodligen var det histamin beläggning på kycklingen som orsakade störningarna som kanske förvärrades av lite hård mage (efter bageln).

Ridningen gick inte heller bra senare denna dag. De red ute men Maynard hade helt ballat ut då han släppte tyglarna och styrde hästen mot en kant. ” ”Jag fick ingen kontakt med han” förklarade ridlärararen förundrat ”han brukar inte vara sådan”. Bui märkte också fnitter i bilen efter att ha hämtat honom. Annars fick Maynard äntligen sin första ponny igår som vi själv flyttade från Michells stall hundra meter bort. Maynard såg glad och förväntansfull ut.

Nov 24 2018

Idag såg vi ingen betydlig förändring i Maynard’s beteende. Han var som vanligt.

Nov 26 2018

Idag verkar Maynard mycket mera lugn och säker än vad han brukar vara. Blicken var helt ny. Fast och lugn. Närmast lite slö. Först trodde jag att det var frukosten som bestod av lite biffar gjorde av \240mix av broccoli, rödkål och två stycken morötter. På bilderna efteråt såg jag att Maynard hade mörka ringar under ögonen.

Vi hade sedan en härlig dag tillsammans med morfar.

Nov 28 2018

Både i måndags och i idag onsdag gjorde jag iordning pitabröd till Maynard. Fast de såg mera ut som plättar eller som pannkakor. Jag blandade getmjölk med vetemjöl och den nya tapioka stärkelsen. Sedan mixade jag broccoli och rödkål som gratinering. Jag visste att Maynard’s skulle försöks ta bort gratineringen men ändå skulle det bli tillräckligt kvar till näring.

Nov 30 2018

Celexa perioden blev kortvarig. Lustig nog försvann paketet så det blev ingen större tvekan utan vi såg bytet faktiskt som en nödvändighet. För första gången har vi provocerat doktor Goldberg genom att göra tvärtom än hans rekommendationer. Men vi kände oss tvungna för ingen av oss tyckte om Maynard’s ”zoombie tillstånd” som dessutom ökade hans autistiska beteenden. Han blev lugn och stilla men samtidigt undvek beröring och engagemang. Varken ”Jody yoga” eller ”Mr. Tumble” var intressanta längre. När jag tog bilder på Maynard fick jag ett stelt leende som om han hade svårt att röra kroppen. När vi fick uppleva denna återgång kände vi båda att nu får det vara nog. Hellre en emotionell sparkande kille än en ”drogad” zoombie pojke.

Ett \240annat beteende är ökad ”brain zaps” hos Maynard. Då och då upplever jag att kroppen ’rycker till” men nu tyckte vi båda att en ökning skett på sista veckan. Som en webbsida beskriver: ”One commonly reported side effect which is not included in SSRI literature is brain zaps. A brain zap feels like an electric shock to the brain that sometimes radiates elsewhere in the body. Brain zaps can be accompanied by disorientation, tinnitus, vertigo, and lightheadedness.”

http://reset.me/story/natural-alternatives-to-zoloft-prozac-and-antidepressant-medications/

Dec 07 2018

Det var nästan en månad sedan Maynard skriket åt oss. I kväll fick vi uppleva det igen då vi besökte morfar på avdelning 6. En omtumlande dag då morfar plötsligt fick åka in till sjukhuset igen.

Jag märkte mörka ringa under ögonen efter middagen med eko kyckling i ugn. I tisdags fick han stekta kyckling filéer så kanske hade bägaren (histminhinken) runnit över? ”Begären” hade ökat. Igår när morfar ramlade i trappan passade Maynard på att ta för sig i köksskåpet.

Där fann han eko knäckebrödet och till min förvåning märkte jag bara 20 minuter senare en kognetiv försämring då Maynard inte förstod mina direktiv. Jag hade då lyckats få morfar in i trapphuset som utmattat sjönk ihop på en stol då jag bad Maynard om att ta av morfars jacka. Istället sprang han efter hans egen stalljacka och verkade allmänt förvirrad.

Dec 08 2018

Idag är det lördag och nattens storm lade sig sakta. Mitt huvud kändes tjockt trots att jag sovit till tio med lite avbrott. Maynard hade nämligen vaknat tidigare och öppnat ett paket äpple som han sedan skurit på bordet. Jag bad pappa gå ut i köket och hjälpa honom städa upp. Troligen fick han över sex äpplen i sig. Initiativ var det i alla fall inget fel på.

Det blev annars andra dagen direkt efter varandra med ökning av Lexapro till en och en halv tablett. Maynard kändes lite exhalterad (uppeggad) men på gott humör och gav mig en stor och varm kram. Han låg till och med brevid mig i såg en stund och vi kände båda hur kärleken fyllde oss med värme. Borta var känsloutbrottet från igår kväll på sjukhuset.

Vi skyndade oss i väg till för att köpa en efterlängtad kökslampa. Vi köpte också några glödlampor som kunde justeras i olika strömstyrkor i en och samma glödlampa. Sedan tittade vi till morfar som såg mycket piggare ut trots att han gnällde över maten.

Efter maten (med probiotika) lammbiffar och potatis åkte vi ut till Ösk. Hon verkade ha tråkigt i managen och blev trotsig när Maynard själv försökte styra henne. När vi sedan försökte springa tog Ösk några krumpsprång och Maynard föll av. Det gjorde ont och han grät lite. Mitt hjärta började banka och jag kände hans smärta. Men trots detta försökte jag omedelbart försöka få upp honom på hästryggen igen.

Dec 14 2018

Fredagkväll. Igår hade vi en julfest på skolan. Det gick bra. Dagen innan (onsdag) träffade vi chefen Harriet på Sernam som försökte övertala oss att stanna på skolin a Trödni. ”Nu skulle det bli förbättringar”menar hon. ”Den nya läraren Margot kommer direkt från vanliga skolan och detta ska underlätta för schemalagda lektioner och bättre styrning.” Vi lovade Harriet att titta närmare på deras skriftliga rapport. Kanske hade Bui’s långa telefonsamtal med henne i slutet av oktober satt sina spår och de på allvar kände sig tvungna att ta itu med skolans rykte. Hoppas det. En traditionell lärare med dess kvalitativa schemalagda lektioner och lärande skulle kunna vara avgörande för Maynard’s accademiska framtid. Kanske han får en chans att ta igen förlorad kunskap under denn ”förlorade virusperiod”.

Dec 17 2018

Denna morgon upplevde vi nästan ett tidigare Maynard beteende från förr i tiden. Väldigt söt och glad i och för sig men lite ur balans. Han fastande med steg vid ytterdörren då han ”frös till” och skrattet bubblade upp efter frukosten. Var reaktionen från igår eller var den från dagens frukost (New Zeeland biffstek och potatis)? Maynard hann och skrapa av en beläggning av bränt köttsås innan vi stoppade honom.

Igår åt vi lax till middag men på kvällen blev det lite okontrollerat då han fick ta del av ett tårtkalas på sjukhuset då morfar fick besök av ”Nella döttrarna”. Denna marcipan tårta åt Maynard ganska mycket av så kanske är det mandel han inte tålde. Till sist alldeles innan läggdags åt han också torskfileer med sesammjöl och Tapani mjölet.

Dec 18 2018

Generellt kan man nog konstatera att en ny entusiastisk energi har ersatt höstens emotionellt berg och dalbana. Vad det beror på är nog en kombination av långvarig antibiotika och probiotika med de senaste två veckors ökning av Lexapro (1 och 1/2 varannan dag).

Igår upptäckte jag oväntat ett rött öra när jag skulle väcka Maynard. Jag blev förvånad för det var länge sedan. Efter mycket grubbel kom jag på att gårdagens kvällsmat var panerad fisk igen. Jag hade av misstag blandat ihop tapa mjöl med potatisstärekelse

Dec 22 2018

Äntligen är morfar hemma hos oss igen. En jobbig vecka ligger bakom oss. Morfar har varit på sjukhuset och blivit allt magrare för varje dag som går. Han har sagt till sjuksköterskorna att han inte vill leva längre. I tisdags var jag så orolig att jag bad Bui att ringa till sjukhuset klockan två på natten. Då hade vi upplevat en kvinnlig läkare som mer eller mindre uppmuntrade pappa till att prata om döden. Nu satt dock Maynard satt en lång stund inne hos abbi. Han såg lite fundersam ut. Senare på dagen satt morfar och såg hur Maynard ritade och klippte ut december bokstäver och satte på alla dagar i månaden.

Dec 24 2018

Juldags morgon blev stressig. Jag började med dialysen och sedan tog Maynard’s frukost över. Vi lagade köttfärs blandad med hampafrö, broccoli och getmjölk. För att binda ihop smeten det bättre tog vi tapiokastärkelse. De små plättarna slank snabbt ner i Maynard’s mage och han ville bara ha mer och mer.

Dec 25 2018

Jag vaknade lite över åtta och satte igång dialysen på pappa. Sedan kände jag hur enormt trött min kropp var och jag var tvungen att gå och lägga mig igen. Då kom Maynard infarande och gav mig en stark men varm bamsekram. Han var så glad från igår julafton och ville \240säkert att festen skulle fortsätta. Han gav sig inte utan började dra i mina ben för att hjälpa mig komma upp. Jag fick säga bestämt nej innan han slutade.

Maynard och pappa hade knäckt en hel del valnötter under julen inklusive idag. Kanske var det dessa nötter som bidrog till mer okontrollerat beteende? Det var inte direkt aggressivt men om han inte fick IPad när han ville så blev det hysteriska skrik. Sedan glömde jag probiotikan som nog bidrag till rastlöst beteende.

Morfar fick annars buljong från gåsen och blev mycket piggare efteråt. Han satt en lång stund brevid Bui på kvällen när Bui spelade gitarr.

Dec 28 2018

Igår och idag passerade med hastighet som jag inte sett maken till. Plötsligt var det kväll och mycket var fortfarande ogjort. Kvällarna gör Maynard speciellt rastlös känner jag. Det är som om han inte fått tillräcklig motion under dagarna. Jag har grubblat mycket på detta. Faktum är ju att det är ju jag och Ösk som får motion medan Maynard sitter skönt på hästbaken. Lite balans övning får han dock när han rider barbacka plus motion och styrketräning när vi rensar boxen och lyfter skottkärran för att köra den till tippen.

Maynard verkar också alltid hungrig. Stekpannan hade inte ens svalnat förrän han lyckade sno degen till ännu en portion pannkaka. Det var Bui som såg Maynard ensam i köket med stekning av pannkaka under tiden morfar skrek efter sin spottkopp. Jag tror han till och med tände spisplattan. I ett tredje rum satt jag och pratade med en sjuksköterska. Ett galet hus med andra ord.

Dec 30 2018

Imorse sprang Maynard gråtande in i vårt sovrum och låg och skakade i min famn en lång stund. vad hade hänt? En dröm?

Igår hade vi främmande med Birna och Regin som gäster. Julian och Andreas var också med.

Dec 31 2018

Sista dagen på året! Sköööönt! Jag hatar detta år som gett mig så mycket lidande. Anklagelser om misshandel som inte stämmer. Alla sömnlösa nätter. Oro för pappa och hans önskan om att dö. Maynard’s emotionella tillstånd. Hoppas innerligt nästa år blir bättre.

Vakande i natt av att morfar skrek. Han ville ha hjälp med spottkannan hade vält och rullat iväg från hans säng. Jag försökte lugna honom och kramade honom en stund innan jag bäddade ner honom och satte på en ny omgång lavender på doftspridaren. Sedan somnade jag om lite innan första dialysen. Maynard vaknade till min förvåning redan vid åtta tiden. Kanske var det de små runda pepparkakorna från gårdagen när Hanna och Lina var på besök? I alla fall väcktes han inte av morfar.

Ansvaret för morfar känns tungt. Jag tänkte att han skulle se lite av vår utsikt och kanske se in till Toftir genom att ta dialysen i köket men när jag såg att han inte kunde hålla uppe huvudet ångrade jag mig. Helst hade jag velat gå till Ösk med Maynard eller tränat med talk Tools kitet. Istället väntade vi på en nalkande storm och jag kände det kunde vara farligt att bege sig ut på fjället. Det var bättre Ösk var inne i trygga stallet resonerade vi.

Jag kontaktade Vigdis på messenger och frågade henne till råds om de etreiska oljor jag köpte av henne. Pappa hade precis fått overdose av OnGuard

Jan 12 2019

Nu har det gått 12 dagar in på det nya året och redan hände det som inte får hända. Eller åtminstone inte redan nu efter bara två månaders besök. Vår älskade morfar dog. Trots vår insats, vårt tappra försök att hålla honom vid liv. Hur tog Maynard förlusten egentligen? Han var med oss när vi besökte morfar och lite pinsamt blev det att han var mer intresserad av iPaden än morfar under ett av det sista besöken.

Vi tog en fjäll ridtur i dimman så Maynard skulle kunn bli mer närvarande den allra sista stunden med ”abbi”. Kanske hjälpte det lite men Maynard verkade ha förvånadsvärt lite sympati för hela situationen. Jag visade morfar en uppförstorad konfirmationsbild på honom själv då han stolt stod femte från vänster i bakre raden och ytterst på samma rad stod hans bästa vän som han delade rum med i Fuglafjordur efter 2:a världskriget. Då såg jag en tår långsamt började rinna ner för min morfars ansikte och jag blev alldeles rörd.

Sista kvällen kom Hanna, Lina och Louisa och sade farväl. Det var en stor tröst och efter att Bui kom med ugnsfisk blev stämning varm och fin. Lite sorgen men Maynards små rymningsförsök till sjukhusets kök lättade upp på stämningen. Jag åkte sedan hem och lade Maynard medan Bui satt kvar med pappa. Jag ringde honom och frågade hur läget var. Då svarade Bui att det var bäst att komma för andningen hade blivit mycket tyngre. Vi läste några psalmer och lät Beethoven’s stilla musik fylla rummet med vedmod och vackert farväl.

Jan 18 2019

Det var några hektiska planeringsdagar i samband med minnesstunden för pappa. Louisa var fanatiskt i sin hjälp och vi hade mysigt tillsammans när vi valde ut psalmer, planerade in program samt gjorde iordning text till prästens framförande. Det blev tyvärr lite väntande och sittande för Maynard’s del.

Jan 20 2019

Maynard hade varit sjuk ett par dagar och åt inte heller lammsteken precis innan minneshögtiden. Därför var han kanske lite ur balans när minnesstunden väl hölls. Han satt i och för sig snällt i tio minuter och höll både min och pappas hand.

Jan 23 2019

Idag började vi oregano rensning....

Jan 26 2019

I morse mådde inte Maynard bra alls efter tre dagars Oregano rensning. Han satte irriterat extra kudden på huvudet och efter ett tag skrek han och försökte sparka mig. Förmodligen var det ingen lyckad idé att ha Lemon Grass olja i doftspridaren över natten. Men igår kväll tänkte jag att det var nödvändigt att få ut eventuella ”die off”rester ur Maynard’s system. Troligen blev det värre eller så var 2-3 droppar oregano innan läggdags alldeles för stark dos. Efter några glas vatten och Lexapro blev Maynard bättre och jag fick en stark kram istället för sparkar. Jag kom också ihåg vid frukosten hur viktigt det var med C-vitamin i samband med detox så jag var snabb med C -vitamin komplexet.

Plötsligt kom jag ihåg gårdagens mat och tänkte att kanske var det för mycket färs Maynard fick med dessutom lite linser blandat i matlådan till skolan. Har jag redan glömt Reykjaviksturen där Maynard fick sitt värsta utbrott någonsin då vi skulle byta plan till California? Dagen innan flygturen hade nämligen Maynard ätit nötfärs i biffar med broccoli! Precis som igår. Skillnaden var dock att det var lammfärs och inte nöt. Kanske var det broccolin som gav dessa aggressiva reaktioner. Och i kombination med oregano blev det riktigt dåligt.

Morötter ska man också se upp med. Varningsklockorna är många och igår åt han kokta morötter - precis som den gång med Vigdis då han åt lins och morots soppa. Dagen efter var Maynard helt ursinnig och ville till och med sparka mig samtidigt som han cyklade.

Jan 28 2019

Maynard kändes svag idag. En kall och snöig måndag då jag och Maynard höll på att fastna i snön på väg upp i backen till stallet. Ingen större aptit konstigt nog —varken frukost, lunchbox med lax eller middag (torr biff med ris). Kan det ha att göra med oregano rensningen? Vi beslöt att inte åka till Andreas födelsedag i Kollafjordur eftersom intaget av tårtor, grädde och kakor brukar vara massiva där. Jobbig att var extra exponerad till dessa sötsaker som man vet är skadligt för honom. Istället köpte vi en pulka och pappa och Maynard hade kul i backen i stället.

Det var knappt en vecka sedan sist Maynar frossade i sötsaker i flera timmar då ingen brydde sig om honom under morfars minnes stund. Faktum är att det ställde till det ordentligt i Maynard tarmar veckan efter. Jag hade också ökat intaget av cashew nötter, vindruvor mm den veckan för att göra lunchboxen merr attraktiv. Det var nog inte alls bra för candidan. Inte blev det bättre med en plötslig oregano rensningen som vi idag beslöt för att stoppa.

Annars kan man nog se en allmän förbättring sedan mitten på november trots ”craving” under julen. Specellt med tanke på sjukhuset och stressen runt omkring morfar. Hösten blev jobbig men förhoppningsvis har våra erfarenheter gjort oss klokare. Som tur var stoppade vi med rispuffar på morgonen, Vasa knäckebröd och minuten biffarna (från 3:e land) som låg på samma disk som de riktiga gräsfödda biffarna från New Zeeland. De ekologiska potatis chipsen verkade i början väldigt oskyldiga men sen visade de sig vara fulla med ättika och rapsolja trots att rubriken sade att det var solrosolja. Sedan började vi använda oss av Gheee oljan så vi slapp för mycket solrosolja som innehåller för mycket omega-6. Det var små men viktiga förbättringar.

Till sist men inte minst ökat intag av böner gjordes i november och december trots läkarens varningar. Denna gång tänkte jag i alla fall testa dem. Kom det ingen reaktion tänker jag använde dem en gång i veckan och rotera lite mer effektivt,

Jan 29 2019

Idag verkade Maynard bättre och jag inledde morgonen med att ge honom en DDR prime kapsyl. Han åt bra de stekta bruna böner biffarna (morgon, skolmat), lammfärsen på eftermiddagen. På \240kvällen fick han dessutom lite stekta kyckling fileer eftersom han verkade hungrig igen. En halv timma senare upptäckte jag ovanligt röda kinder samt röda örsnibbar. Sedan när jag började granska honom lite mer noggrant upptäckte jag utslag på kroppen — speciellt där kalsongerna hade suttit samt på rumpan. Jag misstänkte med en gång DDR prime kapsylen men sedan kom jag på att det lika gärna kunde ha varit serinity oljan som Bui tog med sig från Sverige samma helg som pappas \240minnesstund.

Jan 31 2019

I morse vaknade jag av ett snyftande vid halv sju tiden. Det blev värre och värre och när jag försökte krama Maynard drog han sig undan. Jag låg tyst och tänkte. Vad har hänt? Hur ska jag hjälpa honom? Jag tände ljuset, slog på kallvattnet i handfatet, fyllde ett glas med vatten och gav Maynard. Han drack girigt och jag fyllde på mer vatten. Så höll vi på fyra - fem glas innan jag gav honom lugnande lavender olja på fötterna. Nu började han öppna sina armar mot mig och jag kramade honom mjukt. Tänkte på filmen jag såg på biografen igår. Hur Astrids i sina unga dagar var med att försöka närma sig sitt eget barn som hon hade övergett i flera år på grund av en gift mans problem.

Igår (dagen efter histamin utbrott i öra och kinder jfr. bild) var Maynard faktiskt igen lite försvagad. Han åt i och för sig kött biffarna igår morse men mådde nog inte så bra vilket bekräftades med skolans pedagoger som tyckte Maynard frös och hade kalla händer. Jag märke själv inget efter skolan att Maynard var dålig. När han kom hem var jag fullt sysselsatt med att skriva ut bilder till en övning från Magna som länge legat och vänta på att bli gjord. Maynard fick hjälpa till att klippa ut de laminerade pappersfigurerna och det gjorde han med glädje. Det var först på onsdag kvällen efter panerad torsk vi märkte att Maynard blev lite stel och senare också hade mycket svårt att sova.

Efteråt kom jag ihåg att de faktiskt hade badat på morgonen. Maynard hade tydligen lekt med de andra barnen så länge de var i poolen men så fort de var uppe och påklädda slutade han av någon anledning.

Feb 02 2019

Pappa och Maynard åkte på en tur till Göta idag och två glada pojkar dök upp sju timmar senare. ”En lyckad tur”, berättade pappa trött men glad och visade bilder på Maynard och tvillingarna åkte pulka tillsammans. De hade bundit kälkarna efter varandra så att det blev ett litet tåg. Mycket uppskattad lek!

Jag var annars verkligen förvånad när jag hämtade Maynard igår. Han hade inte velat åka pulka alls trots härlig snö och sol. Kanske var det för mycket sol och ljuset reflekterades i den mjuka snön så kraftigt att det sved i ögonen. Är det verkligen stämningen i skolan som gör att människor, både stora och små, tappar entusiasmen? ”Nä han ville inte” svarade Leila surt. ” Han fick en gåtur istället”.

Det var som om Maynard hade utmattningssymptom när jag kom och hämtade honom på skolan. Det kunde också vara brist på social stimulans. Eller faktiskt, en reaktion på Maynard’s nya ört Rosmarin.

Feb 04 2019

Ännu en dag med dålig aptit. Maynard borde vara jättehungrig eftersom han sist åt klockan fyra igår. Man kan knappt säga att han åt då heller. Bara petade i maten. I och för sig åt han lammbiffar med broccoli på morgonen men ändå.

Är det lördagens brödintag som ställer till i tarmen? Bui tyckte Maynard var uppsvullen i magen på lördagkvällen och jag märkte på söndagen morgonen att han inte bajsade. Förhoppningsvis hjälpte det med Zenquest oljan.

På eftermiddagen hade vi möte med Magna och skolans pedagoger. Hon pratade mycket om att vara ett steg före och det var en av Karlstadsmodellens huvudprinciper. Vad gäller Maynard’s tecken till stöd kommunikation tyckte hon att det var bra att stötta Maynard med fysiska rörelser för hjälpa honom igång med tecken.

Maynard åt sedan kyckling file till middag. Denna gång såg jag inga synbara hudrodnader såsom röda kinder och öron men mitt på natten vaknade Maynard gråtande som om han hade väldigt ont i huvudet.

Feb 05 2019

Till min förvåning såg jag min vetekudde ligga på Maynard’s mage då han låg och sov och jag skulle försiktigt flytta honom. Då förstod jag att han försökte härma mig då jag svepter in mig i det svarta bältet.

Idag åt Maynard bättre igår i skolan men igår lämnade han både ris och lax kvar i matlådan. Det var inget bra tecken alls. Han fick sedan bruna böner biffar till middag då han åt upp alla biffarna i mindre än fem minuter. Inte heller ett bra tecken. Jag tyckte inte heller om reaktionen efteråt när vi träffade Bara uppe i stallet. Han lyssnade inte riktigt och sprang mållöst ut i manegen mot en främmande man. Sedan skrattade han ganska okontrollerat när han satt på Ösk. En timma senare grät han då han precis kommit hem och knappt fått av sig ytterkläderna. Jag tog honom i duschen och sen hade vi en mysig sagostund. Denna natten gick bättre än förra då han vaknade och grät efter att ha ätit kyckling filéer.

Jag och Bara hade nu denna dag fått en början till hästterapi inriktningen som består av glädje och delaktighet i något för att sedan ta bilder och prata om det till nästa gång. Hon fick fantastisk kontakt när hon stod och gjorde svordomar åt Ösk som nöp henne hela tiden på jackan. Maynard skrattade och dem och plötsligt fick de alla tre något gemensamt. Det blev en upplyftande och varm gemenskap som varade ända ut till ösk’s box uti i stallet.

Feb 07 2019

Jag anade att någoting var galet idag men jag var för upptagen med ridning både på eftermiddagen och senare på kvällen. Bui skulle läras upp till att ta hand om Ösk en hel vecka när jag var borta.

Maynard verkade ha mer kul på Ösk’s rygg än ridskolans häst. Skrattade mycket och ville inte stiga av. Det dröjde inte länge förrän skrattet utbytes mot gråt under bilfärden hem. När vi kom hem blev det skrik som i höstas och när jag skulle lägga honom drog han sig snabbt undan och hotade med fötterna.

Grät ursinnigt när han inte fick mer mat från köket. Sist han åt var vid fyra tiden och då fick han lax och potatis som han smulade sönder och åt långsamt. Kanske har vi gett honom för mycket lax på sistone? Jag valde att ge honom lax för gårdagens lax med ris i hans matlåda låg kvar. Inte ens riset i gårdagens matlåda hade han ätit vilket var mycket ovanligt.

Sedan fick jag höra av Leila att Maynard hade dykt i poolen denna onsdag morgon och fått mycket vatten i sig. “Han brukar dricka vatten och jag försöker stoppa honom” beklagar sig Leila. Jag blev förstummad. Maynard hade sedan ätit väldigt lite av sin matpacke, bara en av favorit biffarna och ingen potatis — och knappt en timma senare rusat på toaletten två gånger med en mycket lös mage! Sedan efter ridningen vid två tiden verkade han mycket ledsen enligt Bui som satte på katten Felix.

Feb 08 2019

Denna dagen blev mycket till eftertanke. Jag tror aldrig jag sett en sådan svag Maynard förr. Gårdagens kaos (pool drickande, lös mage, liten aptit, hunger, ridande, emotionella utbrott) hade ersatts av en svag pojke med svullna ögon och mörka ringar. Han verkade ha ont i både huvud och leder som förmodligen också var träningsvärk. Han var också känslig för både ljus och ljud.

När vi gjorde ergoterapi på morgonen dök hans huvud ner i mitt knä hela tiden och han orkade inte säga ”mmmm” trots han gjorde ett fint försök på glasspinnen. Därefter orkade han inte längre utan gick iväg till den nya klätter installationen. Inte heller orkade han klättra upp på den och när jag satte på ”Judy the Yogi” låg han bara utmattat på mattan.

Han vilade istället lite i sängen i sovrummet och sedan då han plötsligt fick en jättefin energi låg vi och busade en bra stund i plötsliga skratt attacker. \240Vid tvåtiden efter att ha släppt Ösk ut i hagen åt vi en jättegod köttstek som var perfekt stekt. Maynard åt lite grann av den, faktiskt lite mer än vad han brukade göra även om det gick långsamt. Med potatis och getmjölk fick han energi till eftermiddagen.

Vi hann ett möte med en trevlig ”miljö psykolog” som lovade att prata med sin syster som var fysioterapeut. Kanske kunde de utarbeta ett program som kunde öka förutsättningen till tal för Maynard. Samtidigt som mötet pågick fick jag en dramatisk situation med pappas dödsattest. Original döds- attesten hade kommit bort i Köpenhamn och svenska myndigheten godkände inte de kopior de fått. Nervöst ringde jag Herman, begravningentreprenören, som lovade att skynda på Safari tramport som var ansvariga i detta. Vid femtiden kom äntligen papperna och jag kunde nu börja packa till Nörrona turen.

Feb 15 2019

Maynard var så stolt över sin nya tröja och när jag frågade vad han tyckte om den fick jag en tumme upp. När jag frågade vad det var för något svarade han med dino tecken tillbaka till mig och strök handen över glittret på dinosarien.

Det var en del som hänt sedan jag reste den 7:e februari. Efter skolan i dag hade vi ännu ett möte med Jan, rektorn på skolan som vägrade låta sina pedagoger komma hem till oss. Han körde upp sin näsa i vädret som vanligt och sa att de gjorde inga fel alls. Laila erkände att han snodde mat från Gabriell, bl. a en färdigfryst ”flute”. Det kanske inte är det värsta men reaktioner från färg och additives är inte alls bra.

Det tråkiga med brödet är att det bidrar till förstoppning. Och det sin tur bidrar till matvägran. Och sen är den onda cirkeln i gång igen. Och det var precis det som hände på fredag morgonen; \240Maynard hade svårt att bajsa och sedan resten av dagen petade han i maten och till och med på kvällen då han inte ätit på hela dagen åt han knappt.

En annan tråkig effekt är att han ”cravade” bröd och kakor i veckan så mycket att han sprang och ryckte i \240bageriets brödkorg i SMS när vi gick och handlade. När pappa under veckan inte hann när han betalade i kassan fick Maynard ett wienerbröd i handen. Den andra gången var Bui beredd och Maynard fick inget alls då började han illvråla och slängde sig ner på golvet för att försöka sparka Bui.

Till sist träffade vi en motorik terapeut som genomgick lite motoriska tester på Maynard. Hon förstod snabbt att han hade brist på labyrintsansen och därför försöker han kompensera genom att gunga snabbt (och högt) eller göra något annat snabbt (hetsäta mm). Denna nya insikt gjorde mig medveten om att vi omedelbart skulle sätta gång ett träningsprogram med Gudrun Horn. Kanske var det därför Maynard började hålla oss i handen under oktober månad? Han känner själv lite yrsel eller att hans kropp är i obalans.

Feb 17 2019

Maynard har varit konstig denna helgen. Väldigt söt och kramgo samtidigt väldigt svag. Kan det bero på hårdhet i magen?Han bajasade inte på hela söndagen. Kanske var det reaktioner på allt det nya vi upplevt i helgen sedan vi träffade Gudrun Horn, motorik terapeut i fredags. Okontrollerat fnitter har också kommit och gått efter måltider som mest bestått av Zew Zeeland kött, potatis och mjölk (stekt i Ghee smör). Vi har inte ens vågat ge honom lammfärs. Ingen Göta tur heller så inte har det varit bröd heller i helgen. Vi kom av oss i våra planer när Maynard började att gammal lera på golvet och nya problemet med Ösk som plötsligt ska flytta stall på grund av ägaren ändrar sina planer.

Det var först på söndag eftermiddag Maynard fick banan pannkaka för att bryta den enformiga kosten. Lustigt nog blev han helt stilla efteråt och ville inte ens slappa taget på mig en sekund. Jag blev förbryllad. Kunde detta bero på effekten av vår övningar på laborintsansen. En dålig fungerande laborintfunktion kan antingen bero på understimulation, fel på själva labyrintorganet eller felfunktion vid det Centre i hjärnan som registers labyrint sansen. Barnet är så ovan till att mottaga labyrint stimstioner att de måste vänja sig till. Kanske är Maynard yr, svimfärdig och i mycket dålig balans.

Bara en halvtimma senare efter att klistra i boken ”first 100 Words sticker book” fick han jättemycket energi och vi lekte jaga i köket innan vi gjorde favorit yogan med Playful planet som han ivrigt försökte följa med i alla rörelser i rädda valen session.

Feb 18 2019

Maynard var otroligt duktig och energisk idag trots svårigheter med att säga ”mmm”. Aptiten var också bättre trots en ensidig biff diet. Den har dock blivit mycket bättre genom att ångsteka biffskorna. Kötten blir saftigare och mycket godare tycker vi allihopa.

Feb 19 2019

Ikväll fick jag en örfil, det vill säga en klapp på käften! Detta hände i samband med läggdags då jag smorde in honom i lavender olja. Dumt nog höll vi på med klistermärken innan i vår säng men han blir lätt hysterisk när vi ska sluta (precis som IPaden). Ganska meningslöst för att säga som det är. Han förstår inte (vill inte förstå?) att olika miljöer ska ha olika klistermärken på. Fast till och med jag tar fel ibland och ikväll lyckades jag till och med sätta på ”fel” sida.

Annars var det en historisk dag idag.

Feb 20 2019

Både igår kväll och nu i morse i skolan visade Maynard aggressiva tendenser. Var det broccoli i köttfärsen som Maynard fick både igår och nu i morse (mixad med lite morötter)? Eller för stora mängder kött på en gång under en kort tid? Frustrationen över att inte få klistra bilder i går kväll eller använda IPad i skolan hade kanske inte att göra med maten utan bara ”behavioral issues”? Fast om man jämför helgen med bara tråkig biff så fanns det då inga tendenser till aggressivitet utan bara återkommande fnitter attacker.

Marjun var för sen i en kvart och Maynard av raseri och besvikelse att inte få IPaden hade sprungit iväg ner till en annan avdelning i skolan. Marjun ursäktade sig jätte mycket när hon väl kom och sen kom de äntligen igång med samlingen och då var klockan halv nio. Ingen verkade dock förvånad eller stressad över förseningen. Nu förstod jag varför. Det var så här varje dag på denna skolan. Ingen förväntade sig att lektionen skulle börja klockan åtta på morgonen.

Maynard fick kyckling i lunchpacken och dessutom lite till när han kom hem. Det räckte tydligen för att mörka ringar skulle bildas under ögonen. \240Eller så var det den chockladen han fick efteråt. De mörka ringarna såg man tydligt när jag tog bilder en timma senare då Maynard rensade Ösk’s box. Han var tvungen att ta många pauser under arbetet då han kanske hade ont i leder eller bara ovanligt trött. Skottkärran orkade han knappt köra. Otroligt skillnad att jämföra bilder från morgonen med de bilder jag tog på eftermiddagen. På kvällen var Maynard helt slut då han hängde i trålnätet men samtidigt verkade han glad över kvällens ridterapi med Bara.

Feb 21 2019

Till min förförvåning var det ovanligt mycket ljud idag. Det är något som händer! Hela dagen (i alla fall efter skolan) mumlade Maynard stammande ”d..d..d”. Han var trött efter nattens uppvaknade i vår säng (troligen väkte jag honom men han vaknade lätt) då jag gav honom en melatonin vid fyra på morgonen.

Vi gjorde lite kommunikationsträning på eftermiddagen. Spontant lade vi ut bilder från förr bl.a Skärhamns tiden och resorna till Thailand. Jag såg att han hade vaknade till efter maten. Kanske var det upplevelsen att få se med egna ögon såg hur jag malde köttfärsen och sedan äta de goda efterlängtade biffarna som gav den energi Maynard behövde.

Feb 22 2019

Gemensamt för de två sista nättera är doTERRA oljan Serrenity i diffuseren. Den doftar underbart och borde stimulera Maynard’s sömn. Han fick visserligen melatonin torsdag natten men tyckte ändå han verkade ovanligt dålig på morgonen. Suckande såg jag för mig en dag med en svag och okoncentrad pojke. Inte ens skolan kunde man skylla på eftersom han var ledig.

Idag var det första dagen Maynard fick den nya probiotika. Redan på eftermiddagen såg jag en ny energi. Lite små vild men ändå som frisk fläkt. Han verkade reagera bättre på allt runt kring honom.

Feb 25 2019

Maynard var lite svullen i ansiktet idag också. Men till min förvåning åt han jättebra New Zeeland köttet. Han var väl trött på gårdagens lamm som blev både frukost och middag. Helgen blev annars \240annorlunda. Jag blev jättesjuk på lördagen efter att ha spytt en hel natt. Minns bara hur söt Maynard var när han kom in i rummet för att krama mig innan pappa kom. Han och pappa åkte till Göta och jag sov mesta av dagen. När jag vaknade på söndags morgonen trodde jag jag hade haft någon matförgiftningen av något slag.

Vi hann träna lite av Karlstads modellens ”sats pussel” på fredag kvällen. Maynard var bra (med färre val än tidigare) och jag tror han börjar förstå nu vad det handlar om. Jag noterade dock, liksom på söndagen, att Maynard’s nya exhitement chockar folk lite grann. I Göta hade han skrikit då han sprang fram och tillbaka av vild förtjusning då han fick pannkaka. Några gånger märkte jag också att han försökte bita min kind. Det var också en del fnitter även denna helg. Speciellt när han red Ösk igår verkade han helt borta ett tag och vill ta i Ösk’s svans och släppte tyglarna. Till och med efter kiss på en fjällsten var han fnittrig så jag tänkte det var kanske en reaktion på gårdagens pannkaka.

Feb 26 2019

Vi misstänkte redan igår att Maynard provocerar igen och vägrar att följa vårat program. När jag kände att Maynard bet i min kind i protest när jag gjorde iordning Karlstadsmodellen’s sats mening modell förstod jag att en ny period maktkamp väntade.

”Kan Maynard skriva?” frågade pedagogen Marjun i morse när jag frågade i förbi farten hur det gick. Sedan försökte hon besvärat bortförklara att bita i pennan var ett slags ”bevis” att inte Maynard kunde skriva. Chockande försökte jag smälta in den informationen jag hörde. Självklart kan Maynard skriva och det förklarade jag tydligt för henne. Hon såg på mig med en min som var tveksam. ”Testa att skriv på en annan tavla med krita istället” försökte jag peppra henne, ”det tycker väl han inte är så gott att tugga på”. ”Ja just, det kan man ju kanske pröva” svarade Marjun sakta och lite motvilligt. Jag försökte sedan understryka allvaret av att INTE GEVAST.

Feb 28 2019

Så var det sista veckan i februari slut. Maynard har helt klart fått mycket mer energi den sista veckan då den nya probiotikan började verka.

På torsdag eftermiddag kom Gudrun Holm på besök och gav oss ett nytt schema. Maynard klarade nu fem varv runt kontorsstolen så vi ökade till sex.

Mar 03 2019

Mycket som hände idag och det var väl lite av ett mirakel det som inträffade. Maynard har äntligen börjat kommunicera med oss! Det fanns där långt undangömt -viljan till att uttrycka sig. Visserligen på papper. Men ändå. Det kan utveckla sig om han fattar att papper och penna kan bli viktiga redskap att säga vad han vill. Jag tror det var mamma, pappa och Maynard med stora ögon och med streck som symboliserar ögonfransar (tror jag). Den rektangulära formen längs ner till vänster är tallrikar och mat. Maynard vill nämligen att vi skulle äta nu och efter en lång väntan var han hungrig och längtade efter mat.

Denna nödvändighet att förklara på papper att Maynard inte kan ta mat från andra hade sitt ursprung till dagens incident där Maynard rusade fram på en parkbänk och tog barns korv och bröd. Korvarna låg tydligen och väntade på lekande barn. Istället fick chockade föräldrar vittna till Maynard som hastigt tog dem och sedan brottades med sin mammas armar som försökte stoppa honom. Ketjup och korv mosades sönder i Maynard’s lilla starka hand som inte ville öppna sig. Kletet kom på min hand och höll på att komma på min nya vita jacka som jag är så rädd om. Fan också! När jag äntligen lyckats skaka bort korven, brödet och ketchupen ville jag bara gömma mig i en håla någonstans och skyndade till utgången med Maynard handen med ett fast grepp.

Väl hemma och efter en timeout i rummet skissade jag upp situationen med en streck gubbe familj som åt korv med en streckgubbe som föreställde sig \240Maynard ta andra barns korvar med ett stort kryss över. Så får man inte göra. Jag tror faktiskt han lyssande lite för han såg lite ångerfull ut. I alla fall var han mycket intresserad av att göra allt bra igen.

Mar 06 2019

Tre dagar har gått när Maynard på måndagen fick New Zeeland stek i skivor medan på igår, tisdag, lammfärs som var formande som pannbiffar. Redan efter tio minuter såg jag en ändring i Maynard’s beteende. Han blev lite flamsig och okoncentrerad. Jag tänkte för mig själv att det var nog sista gången jag gav honom denna färdiga lammköttfärs och förbarmade mig om vår egen köttkvarn som slutat att fungera. Trots min insikt gav jag honom rester denna morgon fast mycket minde och uppblandat med broccoli. Ingen synbar reaktion alls fastän det var samma kött.

Jag och pedagog Marjun upplevde också Maynard’s humör annorlunda under de två första två dagarna. På måndagen tyckte jag att Maynard var lugn men då uppfattade Marjun honom som jätte aggressiv när han bad om iPaden med både tecken och bild. Igår tyckte Marjun Maynard var jättebra (med den stora mängden lammkött till både frukost och matpacke (ca 300gram) fast jag upplevde honom som känslosam vid stallet (2 tiden) med först fnitter och skratt och sedan plötsligt jätte arg när han inte fick rensa boxen hos russet brevid Ösk. Först sprang Maynard \240ursinnigt till bilen fast sen lugnade han sig när jag lockade honom upp på Ösk.

Mar 09 2019

Jag tror problemen började i igår, fredag efter Bui pannkakor med ägg, mjölk och sesamfrö. Såg inget direkt då men lördagen var problemen med uppsvullna ögon och huvudvärk definitivt där. Symtomen var där redan när vi var ute och handlade —gummistövlar till pappa, färgade tyglar till Ösk, träflisor till boxen, bokhyllor till våra rum. Maynard var i och för sig på ganska bra humör under dagen men efter New Zeeland biff med nykokade eko rödbetor fick han lite reaktioner med ”frysta steg” fram och tillbaka och rysningar i hela kroppen. Trots detta tycker vi numera att Maynard är bättre och starkare efter en måltid med probiotika.

Sedan råkade vi överraskande ut för en snöstorm och vår bil sladdade i snön när vi precis lyckades ta oss upp den första backen. Vi gick sedan den sista biten till Ösk’s stall och fick åter igen känna snöflingor mot våra kinder som vi egentligen trodde var över och först skulle komma igen nästa vinter.

Samma kväll fick Maynard raseri utbrott mot mig då han tog och nöp i mina kinder. När jag blev rasande och bad honom gå tillbaka till sitt sovrum blev han så förtvivlat ledsen. Jag blev också lika ledsen som han och fick lugna honom en lång tid efteråt innan jag bar honom tillbaka i vårt som rum och vi båda utmattade somnade tätt tillsammans. Jag står helt enkelt inte när Maynard är ledsen. Det känns som om det är många instängda känslor som behövs komma ut.

Fredag 8:e mars

Mar 11 2019

Maynard fortsätter att ha svullna ögon idag också med en sådan ljudkänslighet att han drar upp tröjan hela tiden. Kan verkligen ha varit pannkakorna från igår? \240Eller är det Doterras Zeen Quest som jag smörjde in på Maynard’s mage? Imorse innan jag kröp ner hos Maynard under dynan smörjde jag också in mig med Serenity oljan (på mig själv). Kanske är han så känslig att han via lukten påverkas av den också? Men det förklarar ju inte helgens ljuskänslighet.

Igår söndag blev en videoinspelning på en vardagssituation som jag lät utvalda nätverksdeltagare bli skådespelare till. De var Birna, Regin och Julian. Först berättade jag lite om nätverket för dem under tiden jag gjorde pannkakor till Maynard. Jag gillade inte hans humör som bestod av någon slag utmatthet i kombination av ”aggressivitet”.Det räckte tydligen inte med en liten promenad innan de kom.

Mar 16 2019

Idag såg jag tydligt Maynard’s ansikte förändrades.

Mar 20 2019

Denna veckan har Maynard varit konstig matt. Lite hängig och apatisk närmare sagt. Fast han har ätit bra och verkat på gott humör. När vi satt med Magna på nätverksmöte i måndags så satt Maynard trött i en stol brevid. Han orkade inte ens se på IPad. Kanske i och för sig inte så konstigt att han var trött när det blev sent kvällen innan de hämtade mig på flygplatsen. Dessutom hade han kissat på natten.

Jag kände med en gång något var galet med det taktila i Maynard’s kropp när de hämtade mig på flygplatsen. Han kramade mig inte utan stod och spände sig med kroppen. Jag förstod ändå att han var väldigt glad att se mig. Jag testade lite i bilen och fick hon genast engagerad med tecken. Under hela tunnel turen låtsades vi köra fort i baksätet och svängde och gungade på varandra när vi låtsades svänga. Maynard skrattade så han kiknade och plötsligt ville han reta mig genom att öppna sin \240dörr. När han såg min reaktion skrattade han ännu mer. Där här var riktigt kul, tänkte han nog. Ju argare jag blev ju mer skrattade han. I alla fall i början. Nöjet tog slut när pappa stannade bilen och låste centrallåset. Innan under dagen hade pappa experimenterat en gratäng där det bland annat fanns sesammjöl

På tisdag morgon när Maynard skulle klä på sig till skolan hade han ätit några misslyckade biffar som vi hade malt från kokt NZ biff, blandat med potatis, brocccoli och stärkelse. Den blev inte så fast som vi hade hoppats på och Maynard verkade inte tycka det var så gott fast han åt lite grann. På eftermiddagen (efter Ösk) blev han i lite bättre skick efter att ha ätit skivor av NZ biff innan vi åkte till handbollen i Kollafjordur. Jag blev positivt överraskad och såg att det var nyttigt för Maynard.

Mar 25 2019

Det var fint att sitta några minuter med Vigdis vid fem tiden på morgonen. Vi väntade på taxin skulle hämta upp henne till flygplatsen. Morgonljuset gjorde oss förstummade och vi fick åter igen en påminnelse om naturens storhet. Den var så fullkomligt närvarande på Färöarna.

Satt och pratade om lavender oljan. ”Om man stryker lite lavender och pepparmint vid tinningen eller vid nacken hjälper det mot huvudvärk.” tipsade Vigdis allvarligt. Hennes visdom och givmildhet visade sig vara långt större än vad jag kunde drömma om. Säkert skulle det vara bra för Maynard’s huvudvärk. Hennes närvaro har glatt oss alla tre i helgen. Trots att den var kort hann vi prata om oljor. Hur de absorberar bäst i kroppen och påverkar på olika sätt. Hon tyckte vi skulle stryka oregano på Maynard’s fötter så det går ut i lymfsystemet och undviker magen och tarmen.

När Vigdis hade åkt gick solen sakta upp över horisonten och då plötsligt slog det mig att det var pappas födelsedag idag. Det var kanske hans närvaro jag kände dennna magiska morgon.

Tyvärr hade inte Maynard det så gott idag. Han kissade under natten och sov dåligt. När jag väckte honom sov han utmattat på sig eget kiss. Kunde det bero på wafflan och blåbär vi festade på igår som avslutning på Vigdis tur för denna gång på Färöarna. Marjun skrev i kontakt boken att Maynard hade ätit lera i skolan och verkade allmänt rastlös. Så otroligt konstigt att Maynard skull vara så bra och närvarande på söndagen och sedan dagen efter helt annorlunda.

Mar 26 2019

Att jag inte har upptäckt förrän nu hur dåligt Maynard har mått av detta mjöl som verkade så ”säkert” i början. Kanske på grund av att det har varit andra orosmoment under dagen som skymmer efteråt problemet eller reaktionerna med \240tapiokastärkelsen.

Kanske de olika beteenden som svårt att sova,huvudvärk och svullnad under ögonen beror på kombinationen och mängden stärkelse som används. Följande reaktioner verkar vara förknippat med tapiokastärkelsen:

Onsdag 30/1: Denna stärkelse använd till panering av torsk tidig kväll (obs! 29/1 reaktion mot kyckling och bönor samt serinity olja). Reaktion: lite stel på kvällen och mycket svårt att sova, vaknade vid sex tiden på morgon efter med svår huvudvärk \240och snyftade (gav honom fem glas vatten och lavender olja innan han lugnade sig).

Fredag 8/3: Pappas pannkakor med ägg, lite mjölk, sesam mjöl, tapiostärkelse; Reaktion: mycket stillsam, lite borta, mycket tyst (aggressivt utbrott senare på kvällen efter lax middag)

Söndag 10/3: Maynard var redan lite aggressiv, försvagad och ur balans efter aggressivt utbrott kvällen innan (lördag: äppleskal vid affärer som direkt gav svullna ögon, middag: NZ biff, potatis och rödbeta) plus förstoppning. Därför gjorde jag pannkakor (getmjölk, vetemjöl och stärkelse) och blåbär för uppiggning inför en video session med Birna och Regin. Reaktion: måndag morgon (11/3): svullna ögon, ljuskänslig, extrem huvudvärk, utmattad, orkade knappt stå (var ej i skola på grund av utmattning) Fick indirekt ”doft” av min serenity olja under natten och fortsatt förstoppning.

Lördag 16/3: Bilder innan och efter en gratäng visar först en Maynard med pigga och friska ögon, under måltid blev ansiktet lite mer svullet och efteråt blev både ansikte och ögon riktigt svullna när Maynard red Ösk.

18-19/3 Tapiokastärkelse i biffar: (natten till måndag kissade Maynard) Konstigt matthet rent allmänt under dessa dagar

24-25/3 Under Vigdis besök festade vi och Maynard på en waffla med blåbär på (gjord på tapiokastärkelse, getmjölk och vetemjöl): kiss under natten i två dagar (måndag åt han också ris i matpacke).

Mar 27 2019

Det blev en jobbig dag. För det första sov han utmattat hela morgonen efter uppvaknande på natten (brevid mig) då han också blev aggressiv och började nypa mig. Under dagen sedan fick han lax till frukost och vid lunch/middag hel kyckling i ugn. Om jag hade varit lite mer observant på hur Maynard betedde sig efteråt skulle jag insett att inte gå till handbollen över huvud taget. Men det gjorde jag alltså inte utan gick själv i en inbillad värld där jag såg framför mig att bollövningar skulle bli bra för Maynard och att han skulle ha roligt. Vad jag inte räckande med var att Maynard plötsligt sprang ifrån bollen och raka vägen in till omklädningsrummet.

Där hade han sett innan (men inte jag!) kakor och färdigköpta grön färgade tårtor. Sedan blev det ett himla liv rent ut sagt. Vi hade en fight om den gröna tårtan som Maynard hade kramat sönder med ena näve. Och ville kasta i sig grädden i munnen. Jag lyckades stoppa honom och han blev ursinnigt förnärmad. Jag försökte in honom i hallen men då började han skrika igen. Plötsligt fick han tag i några svarta gummi bullar som han i min förskräckelse slängde provokativt in i munnen. Han glodde trotsigt på mig medan jag uppmanade honom att spotta ut klumpen. Uppenbarligen tyckte han inte själv det var speciellt gott så han spottade själv ut dem. Vi gick ut nu och jag förstod att han var för arg för att fortsätta handbollen. Väl ute vid skolans klätterbana började han kasta väck skor och jacka medan han skrek ursinnigt.

Mar 28 2019

Det har gått en vecka i Sverige nu. Jag tog båten med Norröna i sista veckan med vår blåa S40 Volvo som varit med oss sedan Maynard var liten i Aberdeen. Det kändes nästan som om en epok försvann.

Jag tyckte annars jag hann med mycket idag denna torsdag 28 mars. Vi tränade med Olga på morgonen och det gick ganska bra trots att Maynard var otroligt trött då han ännu en gång hade vaknat på natten (dock utan kiss i sängen som de två andra nätterna). Jag fattade inte riktigt orsaken men kanske det räckte med att Maynard åt en halv tomat till lammkött.

Maynard var väldigt ljudkänslig under talk Tools övningarna. Jag tyckte nästa synd om honom då han uppriktigt verkade ha problem med att blåsa munspelet. Utmattat sjönk han ofta ihop med huvudet i mitt knä. Varför blev det så här? Vi fortsatte med satsövningar och sedan klippte jag och laminerade jag dockor jag köpt på hattens förlag.

Apr 05 2019

Efter en veckas frånvaro blev jag positivt överraskad när jag såg en helt annan pojke än då jag lämnade honom torsdagen 28:e februari. Under bilfärden hem fick jag dock konstatera att han var väldigt svår att få kontakt med och började huvudet ofta ner med händerna hårt knutna runt nacken. Varför gjorde han så? Först trodde jag han hade ont i huvudet men sen blev jag tveksam. Han såg glad och spänd ut samtidigt. Kanske hade han upptäckt ett sätt att själv bli av med något tryck han kände i huvudet.

Jag kunde inte hjälpa att jag sedan blev lite besviken när hela Maynard’s kropp ryckte på ett okontrollerat sätt i sängen när han skulle sova. Utmattat efter en lång resa somnade jag själv men vaknade då han rastlöst kastade sig i sängen. Han var helt vaken trots två melatonin och lavendelolja. Det nya tyngdtäcket verkade han bara kasta av sig.

Också i skolan hade man lagt märke Maynard’s ljudkänslighet. Spontant trodde jag det kunde ha att göra med dålig sömn. En mer oroväckande tanke var en ökning av herpes viruset orsakad av avbruten behandling som inte var planerad.

Apr 06 2019

Apr 08 2019

Trots 4mg melatonin plus ny kräm med magnesium och melatonin hade Maynard svårt att somna i natt.

Apr 10 2019

I skolan idag hade Maynard blötgjort byxorna två gånger. Skakat berättade Leila att Maynard kissade på sig under rasten där de tydligen hade gett Maynard en IPad. Sen hade Maynard fått rena byxor men då Leila gick på toaletten tog han av sig de nya byxorna och placerad dem under kranen och satte på kranen. När Leila var klar på toaletten var alltså även det andra paret byxor blöta. Det måste ha varit en form av protest för Maynard har aldrig gjort så hemma.

Det var annars pappas födelsedag idag. Maynard hade lite mörka ögon dagen efter vilket egentligen inte var så konstigt alls med med tanke på allt han fick i sig. Han fick både ris och köttfärssås i tomatsås och dessert med Birnas kakbottnar, grädde och mangofrukter. Annars klarade sig Maynard riktigt bra i folkstimmet under kvällen. En liten incident hände dock innan maten då han otåligt började kräva att få sin mat genom att skrika hysteriskt. Jag lät honom omedelbart gå i duschen så han kunde lugna sig lite. Därefter fick han lite massage och lavender. Sedan blev han glad igen och sprang omkring. Det gick bra att vänta som alla andra fick göra. Pappa satte på en mikrofon med en förstärkare och lät Maynard härma ljud efter honom. Folk blev ganska imponerade tror jag.

Sedan introducerade jag ”Karlstadsmodellen och dess nätverk”. Jag försökte understryka att det var ett familjenätverk där alla medlemmar var otroligt viktiga. Ingen var expert utan vi alla var blir experter genom erfarenhet.

Apr 11 2019

Torsdag och fredag kändes lugnare för Maynard än i början av veckan. Speciellt med tanke på sömnstörningarna men jag valde att justera B-vitamin ner till en tredjedel istället för en halv samtidigt som jag satte igång en zink kur då jag läst att zink ska vara speciellt effektivt mot virusinfektioner.

Jag vet inte om det var trötthet men i måndags kissade Maynard i byxan och i tisdags sprang han efter andra barns matpacke. Tydligen åt han allt i sin egen matlåda men när han inte fick sin vilja igenom med att ta andra barns matlåda \240började han han äta lera och måla sig själv.

Olga på ergoterapin tyckte annars två dagar senare att vi skulle ha fler partys kvällen före för det gick ovanligt bra för Maynard under ljudövningarna på torsdag morgon. Kanske var det de senaste veckornas klippning av reklamblad som gjorde skillnad.

För två veckor gick det inte alls så bra på ergoterapin. Nu efteråt misstänker jag att det då kunde bero på tapiokastärkelsens förlamade effekter (gifter) i Maynard’s lilla kropp. Minns att jag då för två veckor sedan skrev i dagboken att Maynard var mycket trött och ljudskänslig och hade svårt att då fram ljud över huvud taget. Utmattat hade han sjunkit ner i mitt knä när han försökte blåsa i munspelet.

Trots förbättringarna verkar Maynard ha fortfarande ont i huvudet (eller känna något slaga tryck) eftersom han hela tiden håller händerna bakom nacken. Skillnaden är dock att han verkar må väldigt bra jämfört med två veckor sedan. Jag tycker också Maynard känns speciellt harmoniskt — speciellt när han får fiskburgare på morgonen.

Apr 13 2019

Idag var Maynard väldigt söt och samarbetsvillig på alla sätt. Därför var det först svårupptäckt att se en mer okoncentrerad (faktiskt en påminnelse om förr) med en mer fjärran blick. Beteendet kom fram när han garvade och inte hörde riktigt under tiden han red Ösk efter en middag med panerad fisk, potatis och kokt morot (!). Vid halv sex gjorde vi också en talk Tools övning där jag i min förvåning såg att Maynard blev lite känslig igen för blås i munspel och blåsa i bubblor övningen. Dock var han fantastisk under M-A övningen och kunde nästa perfekt säga hela ordet M-A-Y-N-A-R-D tre gånger i rad (innan middag).

Vi red också en annan häst inne i manegen tidigare under dagen — och jag tror faktiskt Maynard var bättre då, dvs. mer koncentrerad och lyssnade bättre. Egentligen hade jag inte planerat att Maynard skulle rida den islandspony som stod i samma stall som Ösk men det blev en avledning för att han skulle acceptera att jag också skulle rida. Vi båda skulle för en gång skull rida samma häst.

Maynard hade annars blivit bättre på att stoppa Ösk genom att dra i tyglar och luta sig bakåt. Och det är inte lätt att rida barbacka, hålla i Ösk’s hår och samtidigt styra Ösk ut med höger hand när hon ville gå mot mitten.

Varför var Maynard påverkad av histamin eller någon annan autoimmun reaktion? Var det verkligen den kokta moroten? Först trodde jag att det var fredagens linser i gryta och godis som han snodde hos hårfrisörskan. Maynard hade också ätit ovanligt mycket ris under veckan, speciellt den dag då pappa fyllde år. Senare under natten vaknade jag av att Maynard hade kissat på sig och därmed fick jag bekräftelse på att Maynard fortfarande reagerade på morot - \240oavsett den var rå eller kokt!

Apr 16 2019

För varje dag som gick verkade Maynard få mer och mer ont i huvudet.

Maynard blev glad när vi tillsammans förberedde alla grönsaker och lade dem i mixern för att sedan blanda allt i en stor skål. Blandningen bestod av vita böner med mynta blad och broccoli. Det kändes som om vi var i Skärhamn igen. Tillsammans i köket med en engagerad Maynard. Det var det som var den stora förvandlingen när jag kom hem från Sverige. Maynard ville göra allt från att slänga skräp i skräpkorgen till att bära tunga matkassar upp för trapporna och sedan lägga in dem i kylen och frysen. Jag vad helt stum av förvånad. I och för sig hade jag nog räknat ut att han gjorde det för att leta efter godis eller mat. Men bakom ytan fanns också ett genuint intresse.

Apr 19 2019

Självaste påskafton gick fort. Jag och Maynard tränade mycket på de senaste materialen förutom den vanlig talk Tools serien. För första gången testade jag gruppen H, K och G i appraxia appen och jag blev förvånad över hur nära han var att säga både ”K” och ”G”.

Apr 21 2019

Maynard sov länge idag. Det gjorde inget för det var fortfarande påskhelg som nu kändes lång. En skön och lugn helg. När Maynard väl vakande åt han frukost och ville i säng igen. Det var faktiskt lite ovanligt och jag kröp ner brevid och kollade in hur han mådde. Det såg ut som om han hade huvudvärk på grund av öron inflammationen.

Jag började läsa vår favoritbok om äventyret med alla sagofigurer som hjälpte pojken som tappat bort sitt namn att finna sju bokstäver. Borta var det första sidorna som gick förlorade i höstens kaos tillstånd då Maynard provokativt rivit i sönder dem. Det hände nästan varje dag under en period men som tur var blev det inte fler sidor på just denna bok.

Nu idag läste vi boken tillsammans. Maynard var vaken, ivrig och engagerad och ville utan tvekan försöka uttala orden och till och med meningen ”apan er kedd” och gjorde tecken till hjälp.

Apr 24 2019

Tredje natten med sömnstörningar. Maynard somnade ganska omgående men vaknade på grund av morgon ljuset vid fem-sex tiden. När jag gick förbi vid sex var Maynard fullt vaken och låg och fnittrade högt medan hans lilla kropp skakade under täcket.

Det konstiga är att jag inte sett honom äta något som han inte tålde under tisdagen. Bara det vanliga oxköttet från Nya Zeeland som Bui stekte upp vid fyra tiden igår eftermiddag. När jag kom hörde jag hur Maynard sprang ut på toaletten och bajsade länge. Han hade haft förstoppning hela morgonen och nu utlöstes allt med diarré till följd. Kanske var det också för tätt mellan probiotika och det nya penicillin som förmodligen angripen magbakterier mer än det vanliga erytromycin (Ery-Max).

Denna dag gick som tur var bra ändå. Jag och Maynard lagade jätte god mat, pannbiffar med broccoli och potatismos gjord av potatis och blomkål. Maynard var bestämt, engagerad och ivrig. Till och med diskning verkar vara spännande numera och han tar själv diskborste i handen för att diska smutsiga skålar.

Apr 26 2019

Idag var det färöiska flaggdagen och allt var stängt inklusivt skolan. Skönt! Maynard sov ut och jag drog en suck av lättnad då jag insåg att det var viktigt att ha extra kontroll över maten eftersom han fortfarande var på diet och inte bajsat på hela dagen på igår (onsdag). Jag ökade desperat probiotikan till en och en tredjedel både idag och igår.

Vi var hos Ösk redan vid 12 tiden för att försöka få träna Ösk i en tom manege. Det lyckades och båda två var otroligt duktiga. Maynard satt som gjuten på ryggen trots att han inte hade någon sadel. Det som slog mig sedan efteråt var att Ösk’s beteende sakta hade \240ändrats under våren. Hon försöker inte längre bita eller nafsa på min arm som hon gjorde i vintras. Med andra ord: hon har blivit mer harmonisk och dessutom mer tillgiven till både mig och Maynard. Jag har också sett att även Maynard visar mer känslor för Ösk då han ofta stryker henne på huvudet.

Middagen blev vi ganska stolta över i början då vi ropade på pappa när maten var klar. Det var ugnsbakad köttfärs som var gratterad med små tomater serverat med jasmin ris. Det var väldigt gott och vi alla tre kände oss upplyfta. I alla fall i början på kvällen då jag ivrigt satte igång med kapitel indelning och rubriker till min bok och Bui och Maynard åkte ut en tur. När de kom tillbaka och Maynard skulle gå och lägga sig såg jag att han mådde mycket dåligt då han försökte gömma huvudet lågt under täcket. Han tittade arg på mig med en mörk blick som sa att han mådde fruktansvärt. Jag gav honom en huvudvärkstablett eftersom jag var rädd att han inte skulle sova annars.

Vad hade hänt? Kunde riset’s påverkan, ”förgiftning”, blivit mycket värre då Maynard hade haft förstoppning i två hela dagar? Förutom risets egna ”gift” (arzenik?) får Maynard’s kropp mer toxin än vanligt på grund förstoppningen då inget ”avfall” kommer ut. Jag hade smört hela dagen med jämna mellanrum den etreiska oljan ZenGest runt Maynard’s mage och nu till och med på fötterna. Ja

Maynard ville sedan ta på mina kinder igen på ett konstigt sätt efter massagebad av hans fötter så jag valde att låta han somna in själv och istället jobbade vidare i köket. Jag hörde snyftningar och frustrationer ett tag innan Maynard till slut somnade in med öronen fyllda av salva.

Apr 27 2019

Efter nästan elva timmars sömn verkar Maynard fortfarande svag och gömmer huvudet under täcket hela tiden. Förbryllat konstaterar jag att han verkar ha sovit gott förutom att han kissat lite i sängen.

Nu har Maynard haft penicillin kur mot öron inflammation i tio dagar och jag har smörjt i öronen hydrokorticon med Terramycin. En öroninflammation beror på att bakterier har vandrat upp från nässvalget och fått fäste inne i mellanörat.

Vilka bakterier det är kan variera men de vanligaste är pneumokocker, haemophilus, moraxella oc grupp A‐streptokocker. Moraxella är i regel inget problem utan kroppens immunförsvar brukar själv kunna ta hand om dessa bakterier. Det är framför allt pneumokocker och streptokocker kan ge upphov till besvärligare infektioner. Det gör att nyttan av antibiotika är betydligt större vid infektion med dessa bakterier. Och det är just det som vi är mest bekymrade för. En ökning av titer värderna på Strept (AST) testet skulle bli förödande nu när vi har kämpat i över ett år för att få ner dem. Jag minns med fasa hur då de gav Maynard OCD (tvångssyndrom) liknande beteenden. För att motverka en dålig bakterie kultur i Maynard’s mag har han fått probiotika hela tiden. De senaste dagarna har vi även höjt dosen en tredje del mer.

Efter en timma tittar jag in hos Maynard och fortfarande ingen förändring. ”Vad ska vi göra” frågade jag Bui” vi måste ringa till läkaren för detta känns inte alls bra.” Sedan kom jag plötsligt ihåg många besök tidigare på sjukhus och vårdcentraler i Sverige. Jag sväljer och fortsätter hastigt: ”Kanske är det ingen idé. När de upptäcker att Maynard har diagnos autism säger de bara att de inte kan göra något”.

Bui instämmer: ”Ja precis, du kommer väl ihåg när barnläkaren på Kungälvs sjukhus skickade tillbaka remissen till vårdcentralen. Eller den där allmänläkaren som såg provsvaren på virus men inte visste vart han skulle skicka oss och remiss vidare. Först ville han skicka den till BUP i Göteborg som har utbildade barn och ungdoms psykiatriker istället för läkare. I sista minuten övertalade jag honom att skicka remissen till infektions eller neuromottagningen på Sahlgrenska sjukhuset. Sedan försvann den och vi hörde aldrig mer tillbaka från allmänläkaren.

Jag tittar på doft spridaren och kom på att kanske använda sig av den till Maynard’s huvudvärk. Jag droppade lavender och ’vild apelsin’ i doftspridanden och efter tio minuter kom Maynard långsamt ut i köket. Fortfarande huvudvärk men han står i alla fall på benen och vill ha mat.

Maynard blev sedan så bra att han kunde gå till barnkalaset i Bui’s hembyggd Göta där hans bror med familj bor. Det var döttrarna Sunva och Edna som fyllde år. De är nästan jämnåriga med Maynard bara ett år emellan. Vi kom försiktigt in genom dörren och föll Maynard i var sin hand. Det var bra att många av släkten redan hade satt sig vid bordet det gjorde nog att han blev lite lugnare. Jag kände samtidigt hur hela kroppen stelnade till när han fick syn på flera tårtor på bordet. Innan vi hann göra något sprang han fram och satte handen mitt i tårtan för att ta en näve i handel och trycka den mot munnen. Jag röt till och sa till honom att genast sluta. Gästerna satt förvånade i soffan men började snart skratta. Jag drog en suck av lättnad. Alla kände Maynard och ingen verkade vara bekymrad över hans beteenden. Jag satte mig ner brevid Maynard och förklarade för honom att lite tårta skulle snart komma på hans egna tallrik. Han behöver ta för att vara rädd att inte han skulle få något.

Efter en stund småprat gick Bui ut med Maynard för att få lite luft. En mörkhårig kvinna med ett bestämt uttryck i ansiktet stog utanför. Hanna Jensen, utbildningsministern, hade precis haft ett jobbigt samtal med en av hennes parti kamrater och nu behövde hon slappna av lite. Efter hennes nya jobb som utbildningsminister hade det varit långa och påfrestande dagar i maktens korridorer....

May 01 2019

Frågan är vad som åstadkommer Maynard’s okontrollerade kiss? Det började i helgen men ökat i början av veckan. Värst var nog onsdagen med följd av jätte sura pedagoger som fick extra mycket att göra. De trodde Maynard provocerade med dem.

Jag gick själv och grubblade. Nya kokosoljan trots att jag undvek steka på panna och istället försökte utnyttja ugnen då jag såg att kötten blev mörare, mjukare och extra saftigt från köttets egna fetter.

May 01 2019

Idag vaknade Maynard sent och såg ut att ha väldigt ont i huvudet. Jag valde att fortsätta penicillin kuren en dag till. Snön rasade utanför fönstret och jag tänkte på de stackars lammen som aldrig sett snö förut och hur de måste frysa nu. Färöiskan har uttrycket ”lambasprænur”som betyder att snövindar plötsligt kommer in på maj månad.

Maynard hade inte kissat i natt och det var nog tack vare en ny kampanj med vermox. Trots det såg han inte ut att ha sovit gott under natten. Kanske var förklaringen till att Maynard hade en ovanligt stressig dag igår. Det var dels den där skolan och trots att det bara var tre timmar ställde det nog till det känslomässigt. Alla var ju sura för att han kissade i byxorna. Sedan var jag och Bui själva ovanligt stressade över svenska online deklarationen som vi klarade precis innan stängningsdags. Det var komplicerade frågor att reda ut gällande fjorårets husförsäljning.

Fredagen den 3:e maj gick annars bra trots allt. Maynard var till och med bättre på yogan än i tisdags. Jag själv var också stel och hade ont i kroppen efter gårdagens stress. Tillsammas. kämpade vi med benkordination då Maynard och jag hoppade ut och in. Jag stannade videon och vi gjorde detta långsamt och höll varande i handen. Då gick det bättre. Efter yogan skrek han arg som om han hade det ont och var frustrerad. Jag tror det var bara ovana för att han fick anstränga sig så mycket. Sedan åkte pappa och Maynard ut till Ösk medan jag träffade Bara på ett cafe.

Innan Maynard lade sig så till min förvåning så åt han en banan. Jag tänkte den skulle lugna honom men kanske blev det tvärtom på grund av histaminet. Då jag själv skulle lägga mig vid halv tolv var han fortfarande vaken.

May 03 2019

Igår valde vi att äntligen sluta med penicillin kuren mot öroninfektionen. Maynard sade själv indirekt på morgonen att öronen är bra nu. Jag pekade nämligen på det gröna tecknade örat han själv gjorde i förra veckan och sedan på Maynard’s verkliga öra som om jag jämförde dem. Maynard förstod vad jag menade och tittade på mig och satte tummen upp. Trots denna förbättring kunde vi tydligt se hur svängigt Maynard’s \240humör blev under helgen. Han blev helt enkelt så oberäknelig och ”moody” så vi knappt kunde göra språkövningar eller åka till Göta i helgen som planerat. Bui var också mycket svag och dålig på lördagen. Herregud, den här kaotiska mardröm tar visst aldrig slut! Det värsta av allt: ju mer stressigt och omtumlande omständigheterna är; ju mer ont i kroppen och verk i kroppen får jag själv. Hur vi ska överleva kommer blir det stora frågan framöver.

May 05 2019

Sista dagen i skolan i Trödni. Maynard ska aldrig mer går dit, det är helt säkert! \240På en timma lyckades Maynard kissa ner fyra byxor innan pedagogen Marjun ringde och bad om mera kläder. Den sura Leila som satte näsan i vädret hade vi också fått nog av och när jag frågade rektorn varför inte åtgärder tagits mot att byta ut pedagogen som han lovat Bui fick mannen ett utbrott och påstod att det var vårat fel. Det var alltså vårat fel att två pedagoger bytts ut innan och nu skulle till och med den tredje bytas ut. Nu hade rektorn fått nog och det hade jag minsann också. Aldrig mer ska Maynard få uppleva deras okunskap, osäkerhet, arrogans och låsta dörrar en gång till. ”Det sitter i väggarna” hade jag en gång förklarat för Louisa och det betyder att hur många nya pedagoger skolan än får verkar de bli osäkra efter ett tag och ”formade” efter ”ledningen”.

Den stora frågan och utmaningen blir då varför Maynard kissat så mycket och hur vi ska göra något åt detta. På morgonen hade han ätit upptinat kött och potatis. Enda skillnaden sedan tidigare var en liten klick av eko magarin (mjölkfritt) när jag stekte upp potatis från gårdagen. Den lilla klick kan omöjligt förklara de två senaste veckors frekventa urinering som om urinblåse kontrollen är helt ur funktion. Denna måndagsmorgons enda ledtråd var annars att Maynard hade svårt att bajsa och lyckades inte göra detta innan skolan.

Maynard’s humörsvängningar ökade också under söndagen då vi gjorde yoga på morgonen. Han skulle nypa mig på kinderna igen liksom han gjorde dagen innan. Nu eskalerade det och jag Dick bevittna en naken pojke som till och med kom ut ur rummet bara för att manipulera med mig och sedan till och med försöka bita mig på samma kind. Jag blev så ledsen och kände en stor klump i halsen. Helvetet tar helt enkelt aldrig slut. Under tystnad åkte vi alla tre till Ösk. Jag i min ilska sadlade Tvista och galloperande iväg upp på fjället. Skönt att känna vinden och snöhaglet mot mitt ansikte. Vildheten och naturen var nära och omslutade mig och Tvista i dimman. Detta fick mig att nyktra till lite och få bättre distans till mig och Maynard’s lilla maktkamp under morgonen. Grubblande satt jag också och försökte finna någon logisk förklaring till allt som hänt den senaste tiden.

May 09 2019

I helgen var jag på handledarkurs igen med Irene Johansson’s Karlstadsmodell. Fascinerande och inspirerande. Det känns så rätt för Maynard’s utveckling. Det blev mycket prat om pragmatik och i lathunden lades det till ’topic’ med en TEA analys. Efter en stund förstod jag det geniala i denna början till språklig handling som ska ersätta den fysiska handlingen. I en av deltagarnas video kunde vi först se att barnets samtalsämne var förankrad i den konkreta situationen men sedan kunde vi alla se att flicka försökte kommunicera på ett visst sätt. Den italienska mamman visste då att hennes flicka referade till en speciell sagobok de läst tillsammans för ett halvår sedan. Jag kom själv ihåg Maynard när han hoppade i sängen efter att ha sett katten Findus hoppa i sin nya säng som Pettsson gjort. När Maynard hade gjort detta två gånger började jag äntligen fatta att han referade till Findus. I TEA analysen skulle det referera till kolumnen ”Topic är förankrad i dialogen. Någon aspekt av närmaste föregående turer blir utgångspunkt för topic, ofta genom en association eller analogi till något närliggande”. Denna insikt att både den italienska mammans barn och Maynard nu kan referera till något de har sett eller gjort innan (som vi mammor inte trodde först på) gör att våra barn nu äntligen kan börja träna att återge deras enkla berättelse i en språklig handling (istället för fysiska rörelser) Frågan är nu hur ska jag hjälpa Maynard att göra detta oftare med ord och tecken.

May 14 2019

Det kändes som om det blev liten förändring i Maynard’s beteende runt halv fyra på eftermiddagen. Den var så subtil så jag först knappt märkte den. Dessutom hade Maynard ätit så lite av middagens gröna linser, färska rosmarin blad i lammköttsgryta så någon reaktion var knappast heller att förvänta. Fast det som skilde denna dagen mot andra var morgonens frukost som var cornflakes (ekologiska). Bui garanterade var okey och utan ”biverkningar” men jag var ändå tveksam.

Den där ”fjärrande” blicken upptäckte jag också när vi stannade och tittade på lamm och får som lugn ställde sig framför bilen. Men det som mest skiljde gårdagen (red i manegen innan kyckling middagen) med denna dag var Maynard’s balans och förståelse vad jag instruerade honom till att göra. Under traven höll Maynard till min förvåning på att ramla av och när jag sa att Maynard skulle luta sig bakåt för att stanna Ösk gjorde han tvärtom. När Maynard skulle mocka var han inte lika ivrig som han brukar vara. Ofta stannade han upp och tog en paus och därefter togan slött tog han en spade istället för sopborsten. Det var helt omöjligt att Maynard var trött eftersom han hade sovit till 10 på morgonen.

May 17 2019

Idag hade vi Skype samtal med Dr Goldberg igen. Om vi trodde att den mest jobbiga tid låg bakom oss med först öron infektion och sen en period av kisseri både natt och dag trodde vi fel. Det är nu det börjar eftersom vi upptäckt att Maynafd streptokock kurva gått upp igen.

May 19 2019

Helgen flöt på med en smygande förkylning som verkade sätta sig på nervsystemet istället för traditionella ställen. Tack och lov hörde man nysningar och såg Maynards näsa rinna för annars hade man kunnat tro ännu en virus hade kommit

May 23 2019

Maynard var trött och höll händerna bakom nacken medan vi väntade på på ergoterapin. Olga var inte van vid att vi var så exakt på tiden som omväxling men jag hade bråttom till båten som skulle till Suderoy. Efter andra Skype påringningen svarade hon och vi kunde sätta igång. Nu samarbetar Maynard mer och mer och verkar tycka det är roligt att vi jobbar tillsammans med ljuden. Vi har nu genom våren utvecklas oss till ett team. Teamkänslan gör att vi presterar något tillsammans. Maynard tycker definitivt om den känslan. Det ser jag på hans ögon. Han har lättare lättare att forma hans läppar och ljud är både starkare och fylligare än vad de någonsin har varit tidigare. Nu återstår faktiskt bara ett problem. Och det är ett stort problem. Att få honom att prata självmant utan draghjälp från oss föräldrar.

Igår började vi ganska sent på övningar. Maynard var reellt trött och jag också för den delen då natten var jobbig med två sängblötningar. Dessutom hade vi rensat Ösk’s box som fyllde hela sex tunga skottkärror. Ändå kände jag att de faktiskt var nyttiga övningar för Maynard. Vi lade satspussel på bordet och lade långsamt upp dem i tre olika ord ”eg eiti Maynhard” i färgerna gul, blå och röd och med satsen också ’hvussu eitur tu”. Sedan gick jag vidare till barnboken ”hygg at mær” där jag frågade Maynard ”hvör” satt i bussen eller racingbilen. På det sistnämnde \240uppslaget hajade han till och pekade på

May 26 2019

Denna söndag kändes lite sega och vi var alla lite trötta. Vi hade två ”sociala” dagar bakom oss med mexikansk middag hos oss på fredagen för svenska vänner som bor på Färöarna och sedan \240lördagens första nätverksmöte i Göta för familjen. Även om det egentligen inte kändes som så många deltagare blev det mycket lyckat möte med livlig diskussion. Alla ville geniunt hjälpa till och alla var intresserade av Maynard’s språkutveckling. Det kändes skönt och för första gången hade vi en uppriktig dialog om hans matproblemen som alla tycker stör mycket. Jag berättade om turtagning och metoder som om vänta och förvänta. Redan nu på morgonen och dagen efter mötet skrev jag ett utkast på protokoll på mötets innehåll som sedan Bui översatte. Lika bra att få det gjort så fort som möjligt.

Vid tolv tiden åkte vi till Ösk och väl där väntade vi i över en timma på att pappa skulle komma. Han hade lovat att hjälpa till så jag kunde rida Trima. Tiden gick och Maynard mockade tålmodigt i boxen. Kanske var det orsaken till Maynard’s svullna ansikte. Damm, häst hår eller fågellukt (inklusive loppor) är kanske något han reagerar på. Jag tyckte mig inte minnas att han var svullen i ansiktet på morgonen. Därinne reagarade jag över hans röda öra når jag väckte honom på morgonen. Han hade haft två dagar i sträck med ris och tomatsås med olika tillbehör. Fredag med lima-bönor och igår förmodligen morötter i såsen.

May 30 2019

Idag verkar Maynard äntligen bli bättre från de sista dagars huvudvärk. Jag gissar att den var extrem för igår när vi var på ”akuten” kunde han knappt stå upp. Bui och jag blev riktigt oroliga och jag kände mig olustig inför läkarens kommentar att han nästan trodde Maynard hade hittat på smärtorna. Jag var säker på att det inte var något försök att få uppmärksamhet. Det var ingen tvekan om att smärtorna var direkta och förmodligen gjorde mycket ont. Jag känner Maynard och vet att han skulle aldrig skulle överdriva. Kanske var orsaken den att vi smyghöjde antibiotikan till 3 kapslar per dag. Ökningen av Ery-Max verkar trots allt medverkat till Maynard’s ökade kontroll behov. Ändå kändes han glad och harmonisk under dagen, speciellt då jag lät honom galoppera ganska mycket runt i managen.

På kvällen när vi skulle lägga oss sjöng Maynard för första gången på jag vet inte hur länge när vi skulle lägga oss.

Jun 04 2019

Idag läste vi en av de nya böckerna jag hade köpt från Hattens förlag. Jag var borta från lördag till tisdag kväll främst på grund av att jag var tvungen att köpa medicin i Göteborg. Valtrex hade tagit slut igen.

Jun 07 2019

Det var något konstigt med Maynard idag. När jag övade bokstaven G på appraxia appen svarade han med D till min förvåning. Lika svårt var det med K ljudet som han på sistone klarat riktigt bra. Kanske är det på grund av all stressförsöken med F som gör att han skyndar sig för mycket.

Maynard blev också over exicited han försökte tafsa på min bh och när Bara gick med honom och Ösk till hennes sommarhage ville han göra cirkus konster på hennes rygg, slänga iväg hjälmen på marken. Gjorde det ont att sitta direkt på Ösk’s rygg? Parallellt finns det en ökande behov att stänga dörrar och lägga tillrätta saker och ting. Hela tiden.

Nu är vi tillbaka med Hydrocortison salvan i Maynard’s öron.

Jun 09 2019

Pingsthelgen var händelserik. Det var städdag på lördagen ute i Göta och idag \240var det lugnt med Ösk på bete med Disa. Maynard var väldigt olika dessa dagar. På lördagen blev han stirrig med så mycket folk och verkade mest vilja gräva i sandlådan. Det kändes nästan som om han aldrig gått Goldberg’s protokoll i två år. Tanken gjorde mig helt utmattad. Tänk om all energi, kraft och pengar varit helt till spillo? När jag tittade efteråt på bilder upptäckte jag att han var svart under ögon redan vid halv tre, nästan precis när vi kom. Kanske inbillning men det såg också ut som han var lite svullen i ansiktet. Då är det bara morgons köttbiffar att skylla på -samt en konstig glass han lyckades sno från frysen i farmors källare. Sedan under resten dagen var jag minst fem gånger vid två olika frysboxar och tog Maynard vid örat. Efter middagen då farmor lade en påse mixade grönsaker (morötter, blomkål, ärter) kissade Maynard i byxorna. Både jag och Bui blev lite ledsna att farmor inte förstod hans histamin reaktioner. Vi hade dessutom varnat för morötter. Jag såg också tydligt att han blev mera indragen i sig själv (kanske också på grund av trötthet) efter en stund hejdlöst fnitter och garv då vi var vid den nya klätterbana vid Göte skola. När vi väl kom hem till Torshavn och skulle in på Bonus ballade Maynard helt ut och fick raseri anfall när han inte fick gå till brödavdelningen och ta bakverk.

Söndagen blev lugnare trots att Maynard var väldigt rastlös på morgonen. Som tur var hade han inte kissat under natten. Pappa blev riktigt dålig så han låg i sängen hela dagen. Lammsteken jag och Maynard gjorde till middag orkade han inte äta.

Jun 10 2019

Under månaden var Maynard väldigt raslös och lite aggressiv. Kanske berodde det på den gryta vi gjorde med lamm, rester av spenat, persilia, potatis, mynta och getmjölk. Han ballade ur när vi skulle göra övning då han hoppade upp på mig och ville ta på mina bröst istället för att göra övning. Han var fräck och stark. Jag bröt ihop och bad han gå in till sitt rum. Deprimerad tänkte jag på hur han hade betett sig under lördagen i Göta.

Pappa var fortfarande dålig efter söndagens stress trötthet då han sov hela dagen. Vi tog alla tre en promenad för att lugna situationen. Förvånade såg vi att han ballade ur igen (började skrika och vägrade gå) då vi gick förbi en affär. Detta var andra gången på denna måndag morgon. Vi fick släpa honom en bit bort så vi kom bort från ”frestelsen”. Det var dock inte så lätt att glömma allt det goda som fanns där i affären. Jag hämtade bilen medan Bui och Maynard gick mot svartafors.

Idag var Maynard till min stora lättnad fin, samarbetsvillig och underbar helt enkelt. Vi hade övningar i lugn takt under dagen med få stress moment. Vi till och med spelade memory med korten till boken ”Faran vid det fallna trädet” tillsammans med pappa. Och trots att han var tvungen att springa fram och tillbaka var han med på ett helt nytt sätt än tidigare.

Jun 12 2019

Maynard har haft problem med magen i flera dagar nu. Igår blev det inget bajs alls och reaktionerna lät sig inte vänta. Ridningen blev katastrof jämfört med tisdagens galanta uppvisning. Idag var Maynard så trött under Bara’s ridterapi att han knappt orkade rida alls. Och det var egentligen inte så konstigt alls för Maynard vaknade vid fem eller sex tiden på morgonen och väkte mig eftersom han gick in till vår toalett. Jag misstänkte starkt att det kunde vara de två nya tabletter mitokondrien som orsakat detta. Kunde förstås också vara blåbär som vi åt precis innan läggdags men de har inte förr orsakat problem.

Trots en galen energi på morgonen var Maynard otroligt duktig på ergoterapin. Olga märkte direkt att han var mycket bättre än förra veckan. Hon instruerade sedan att vi nu skulle gå vidare till nummer 4 på ”bite stiks” i tre sekunder på vardera kind.

Jun 15 2019

När vi låg alla tre i dubbelsängen frågade pappa Maynard vad han hette, vad mamma och pappa heter och hur gammal han själv var. Till min stora lättnad försökte Maynard svara på själva frågorna istället för att bara imiterade frågorna som han brukar göra när han högt försökte uttala samma ord efter det jag har sagt.

Dimman lättade sakta under dagen och när jag och Maynard åkte upp till Ösk var alla hästarna fortfarande inne. De verkade helt övergivna men jag släppte ut Ösk tillsammans med Truma som vanligt. När vi sedan kom vid sex tiden var de fortfarande ute och såg glada ut när jag och Maynard stannande bilen.

Jag försöker aktivera Maynard när han sitter framme brevid förarsätet. Han ser mycket bättre och verkar mycket nyfiken på omgivningen. ”Vad ska vi göra nu” frågar jag Maynard innan jag startar motorn på bilen. Delmålet är att han ska säga att jag ska ”starta motorn och backa ut bilen på gatan”. Kanske ska jag vara extra pedagogisk och göra färgade satsplatter så att Maynard också ser och förstår bättre en planerad aktivitet. Färöringar säger ”fer at gera okkurt” när planerar något.

Jun 16 2019

Jag kände mig riktigt dum imorse när jag väckte Maynard vid tio tiden. Min IPad låg på hans säng med wi-fi tänd på. Han var också blöt och luktade kiss lång väg. Hans lealösa kropp gav mig också en ledtråd att nattens sömn inte hade varit bra. Och jag som trodde perioden av nattlig kisseri var över. Kanske berodde den på gårdagen rostbiff som var på rea ’bäst före’ datum. Maynard uppförde sig konstigt efteråt bär han började skratta och nästan ramla av Ösk. Vi red både i manage och nere i paddocken vid området kring den andra ridklubben. Brevid den lilla paddocken ligger också en större hage där vi låter Ösk i det fria \240sträcka på sina ben. Resten av söndagen var Maynard tyst och introvert.

Jun 19 2019

Igår var en ganska lyckad tur i Göta. Trots allt vill jag tillägga för den började inte bra då jag skulle hämta en sak i bilen och hörde Maynard’s skrik från farmors kök. Han var rasande på Rosa för att hon stoppade honom då han nästan klättrade på skåpen för att nå corn flakes och bullarna längst upppå hyllan. Det blev nästan slagsmål mellan dem och jag fick skynda mig emellan och försöka lugna läget. Jag släppte Maynard och plötsligt gick han fram och bet Rosa i ena bröstet. Chockad stirrade jag på honom och blev förstås jättearg. Sedan tvingade jag honom att säga ”förlåt” men stämningen förblev tryckt en lång stund och jag skämdes djupt över Maynard’s uppförande. Jag försökte uppgivet förklara att Maynard var nog jätte hungrig. Rosa hade varit så omsorgsfull att hon till och med hade köpt in eko mat till Maynard. Det visste jag inte först men det började gå upp för mig när jag stekte upp nötbiffarna.

Det var tur att farmor inte var inne för då hade hon blivit skrämd av Maynard’s raseri anfall. Nu istället när hon kom fram sat vi allihopa och fridfullt åt mat som va reserverad på bordet. Maynard var åter på gott humör.

Nu denna onsdag, dagen efter besöket till Göta, hade Maynard myggbett över hela pannan och lite vid byxlinningen. Pappa hade stekt en gammal fisk på pannan och reaktionen blev omedelbar då jag efter att ha smörjt och masserat kokosolja på Maynard’s kropp upptäckte ett knallrött öra. Färgen hade inget med öroninflammation att göra utan helt enkelt en vanlig histamin reaktion. Tack vare Rosas matköp igår fick Maynard ovanlig bra mat i farmors kök trots att farmor försökte få Maynard att äta hennes gryta med morötter. Som tur var kunde jag skylla på att det låg laxtester i kylen som Maynard kunde äta.

Det bästa med besöket i Göta var oväntat lilla Flovin’s insats med att visa Maynard sin hemliga koja i buskarna och sitt favorit ställe vid den lilla bäcken. Outröttligt visade han Maynard hur han skulle hoppa över en liten bäck och sedan springa nedför slänten för att sedan runda och springa uppför igen till starten.

Jun 20 2019

Maynard hade kissat i sängen igen och tyst undrade jag om det var på grund av två probiotics igår istället för en. Jag försökte minnas om jag tog den eller inte. Till slut var jag så säker på att jag inte tog probiotikan så jag gav en till för säkerhets skull. Annars fick Maynard lammstek på kvällen (20.00 tiden) som också kunde vara histamin skinnet. Innan dess fick han fläskfärs som var köpt fryst från miklagardur.

Det gick trots allt bra med ergoterapin trots alla störningar och huvudvärk. Sedan var det dags för lite frukost och då övade pappa skämtsamt med matlagningen och sade ”pappa fer at laga mat”, ”nu lagar pappa mat” och till sist ”hann er ligugt”. Bra att få övningarna med i vardagen. Det ökar Maynard’s förmåga att förstå framtid, nuet och dåtid.

Jun 20 2019

Igår startade vi ännu en kur för \240Maynard’s öra. Denna gång var det Ciflox droppar med lite antibiotika i. Dropparna skulle tränga bättre in i inre örat tyckte vår snälla läkare efter han hade sett lite rött i inre gångarna. Med stor tacksamhet önskade jag honom trevlig helg. Jag hade i minnet den andra läkaren som trodde Maynard hittade på huvudvärken. Och om Maynard hade bott kvar i Mölndal hade det varit tveksamt om han hade fått hjälp över huvud taget. De hade nog bara skyllt på att det var en del av diagnosen eller att Maynard själv hittade på huvudvärken.

I alla fall fick Maynard extrem huvudvärk idag. Det märktes när han gick til dinousarierna på sms på morgonen då skillnaden blev uppenbar. Igår hade han klättrat på djuren i vild glädje och tjöt av förtjusning när svansen viftade fram och tillbaka på ena djuret. Vi valde att inte förbjuda honom att klättra för vi såg ingen skylt som varnade och plastdjuren såg ut att tåla det.

Nu denna morgon satt Maynard och bara hängde på den ena dinossariens öra. Han såg inte ut att må bra ut alls. Vi gick snabbt där ifrån och gick vidare till Ösk. Hon var ute och vi valde att låta henne vara ifred. Istället åkte vi för att köpa bensin och inne i affären började MAynard ”crava” ett winnebröd som han faktiskt snällt frågade efter.

Jun 25 2019

Idag gjorde vi en grundlig genomgång om vad dagar och år är för något. De tio år som gått sedan Maynard föddes fick han nu själv lägga nummer i radföljd. Han la samtidigt en liten nummerlapp under varje porträtt bild på Maynard som illustrerade just det året.

Jun 26 2019

Så fyllde Maynard 10 år idag!

Jun 29 2019

Helgen gick bra. Maynard var så söt när han både lördag och söndag kröp upp i min säng. Försökte i och för sig tafsa på mina bröst som jag blev lite små irreterad över.

Ösk blev transporterad till Göta under söndagen och Maynard red för sista gången på ett tag inne i manegen i både trav och galopp. Jag lät han rida extra mycket och det tror jag han var glad över. När vi kom hem såg jag till min förvåning att Maynard hade vackert röda kinder och jag började bli misstänksam. Även örat var rött och jag tog en bild och visade Bui som aldrig tror mig när jag berättar om Maynard’s histamin reaktioner.

Jul 01 2019

Juli månad började inte bra. Redan på morgonen kunde jag inte sova trots att jag var medveten om att jag knappt fått sex timmars sömn. Plötsligt kom jag ihåg att vi inte hade något i kylen så jag studsade upp och rusade till affären. När jag kom hem var båda grabbarna vakna. ”God morgon” ropade jag med utsträckta armar. Maynard sprang bara förbi mig som om han inte hade sett mig alls. Han sprang istället ut i köket och kolla efter några kakor eller annat i matpåsen. Sedan fortsatte små olyckor hela dagen. Värst var i Göta hos Ösk efter att jag jättesurt fick stoppa hans tjuveri i bensin stationen vid Oyrabakki. Konstigt nog verkade han inte alls intresserad av att rida Ösk. \240Men egentligen var det kanske inte så konstigt för stämningen var tryckt. Istället ville han springa där ifrån och när jag frågade honom var han skulle försökte han siga ”baloon”

Jul 02 2019

Torunn menade på att det viktigt attt vi \240hittar käkens gränser på Maynard för att möjliggöra andra rörelser, om man öppnar munnen för mycket hela tiden så kan det påverka läpparnas och tungans rörelser negativt.

Jul 03 2019

Maynard har under den senaste veckan fått ändrade beteenden. Riva eller klippa lappar på kläderna, tafsandet på mina bröst samt springa rastlöst fram och tillbaka. Han ska hela tiden dra i alla trådar han kommer åt, allt ifrån örngott till hans egna byxor. Schampoo och tvättmedel flaskor är åter intressanta och om han får tillfälle häller han ut dem i förtjust småhoppande. Känns detta beteende igen? När han var fem år höll Maynard på likadant (fast värre) under den värsta perioden.

Efter onsdagens sena middag en bråkig ”time out dag” var det svårt att hinna med att stoppa Maynard’s försök att öppna flaskor fyllda med vätskor. Som tur var lugnade han sig när jag började med yoga. Maynard hade då just ätit vita böner med lite kött och potatis.

Rum arresten tidigare på dagen var ett resultat av att han gjort sönder sin fina färöiska tröja i ren ull som varit så fantastik söt på honom. Utan tvekan var det den finaste tröjan han haft någonsin. Jag var väldigt ledsen och på något sätt tror jag han var det också. Han rusade själv in på sitt rum då han förstod att mamma var väldigt arg.

Annars var vi upptagna på morgonen med att göra de nya övningar Torunn satt igång oss med. Jag satte på Vigdis ”Speech blandning” bakom nacken som kanske också förklarar Maynard’s adhd tillstånd under dessa senaste dagar. Den består av hericrysum, sandalwood, lemongras och pepparmint. Jag började i söndags. I tisdags när han kissat i sängen under natten (förresten kycklingfilé på måndag vid 11 tiden) gav jag honom fotbad och fotmassage på morgonen. Märkte direkt det blev en annan energi under dagen då vi också hade logoped Torunn. Mer beslutsam då Maynard provocerade med sand i munnen på stranden och väldigt envis och stark när han ville ha IPad under tiden jag pratade med Torunn.

Jul 05 2019

Idag vågade jag inte sätta en enda droppe av Speech blandningen. Ändå var Maynard helt hyper och ville nypa mig i kinderna och brösten hela tiden. Ett besynnerligt busskratt finns hela tiden närvarande. Nu idag kan jag i alla fall inte skylla på oljorna. I alla fall inte Speech blandninge. Däremot såg jag rash på Maynards arm och förstod att det antingen var lavender eller oljan för magen. Massa skrikande ljud, garv och skratt avlöser varandra i flera timmar på natten.

Det började redan på morgonen men jag upptäckte det inte förrän efter ergoterapin. Maynard verkade väldigt uppjagad och ville ta på mina kinder hela tiden. Trodde då att det var på grund av gårdagens pumpafrö som han åt mycket av som snacks under en regnig biltur till Göta. Under hela gårdagen var Maynard annars väldigt lugn och närvarande trots en utmanande och stressande stund vid en kassa med skumbanan brevid kassa apparaten.

Sedan efter middagen som tyvärr blev sen kom \240tre timmars hysterisk skratt omgång i hans säng med ljudet släckt. Både jag och Bui var i chock. Vi kom honom två melatonin då Bui trodde han hade spåttat ut halva av den första. Hela tiden när jag försökte stryka hans fötter med lavender försökte han i mina kinder.

Jul 05 2019

Vi var alla trötta efter en sen natt och Maynard vaknade inte förrän vid tolv tiden.

Kanske är vi inne i huset för länge på dagarna och Maynard inte får tillräckligt med motion? Tankarna malde i huvudet hela dagen om orsaken till Maynard’s nya beteende. Vad var det som var fel? Varför kissade han på sig igen precis som i april? Varför börjar han bli mer och mer autistisk för varje dag som går. Kanske var det för att han får för sen mat och för sent antibiotika. Ska jag öka mängden igen för att se om kisseriet minskar? Om kisseriet minska kan det vara tecken på att strept bakterien har ökat igen.

Jul 07 2019

Sakta verkar nattens hysteria ebba ut efter tredje sena kvällen (eller tidiga natt). I alla fall var det mycket tystare än i fredag natt. Trots detta faktum att Maynard var mycket lugnare än de två tidigare nätterna gick han upp minst tio gånger. Ju mer han gick upp ju piggare blev han. Skratt hysterian kom otroligt nog tillbaka. Jag grubblade över senaste dagens mat. Oxfilé tre gånger idag med brokkolli som var inköpt från FK. Lite enformigt trots att det var gott kött. Trots detta var jag ganska säker på att Maynard fick en reaktion på köttet och skrattet bröt ut strax efter intaget. Till sist la jag honom inne hos mig men då blev i osams och Maynard började gråta.

Under dagen var det också mindre \240”gnäggskratt” och mera av rastlöst springa fram och tillbaka tillstånd. Till och med när Maynard åt frukost och lunch hade han svårt att sitta stilla. Kanske sov han dåligt och behövde extra energi för att klara dagen. Det blev en hel del kiss i byxan under både yoga session och i bilen på väg till Göta. Under bilturen skrattade han högt i baksätet och när jag kastade en blick bakåt såg jag att han full igång med bus då han hade rullat ner fönstret. Kanske skulle han kasta ut kepsen eller skulle han öppna dörren. För säkerhets skull stannade vi bilen och kollade så han inte skulle kissa.

När vi väl kom fram till Göta fick vi reda på att grindvalar var indrivna så det blev ingen ridning för Maynard’s kusiner. Denna gång valde valkommittén att inte döda valarna utan bara märka dem. Massa ungar lekte på stranden och till och med fick klappa valarna. Vattnet var iskallt men jag och Maynard tog av oss skor och strumpor. Han blev strax blöt upp till låren och slängde av sig byxorna.

Jul 07 2019

Maynard’s ”autism tillstånd” fortsatte denna dag. Kanske inte så konstigt för jag gav honom över tre melatonin igår. Han var så snurrig på morgonen att han inte kunde äta frukosten och lade sig tillbaka i sängen. Jag ville verkligen inte han skulle gå på tom mage när han fick antibiotika så jag matade honom med fläsk färsröran.

Maynard blev bättre på eftermiddagen. Vi gick till stranden för jag tänkte det var bra tillfälle att vi skulle få lite sol vitaminer och jag kanske en chans att läsa lite i Dr. Williams bok om virus, en av de mest intressanta böcker jag hitills haft. Men så blev det inte för Maynard såg en godispåse långt där borta som en familj haft med sig på stranden. Han måste verkligen ha röntgen syn för att kunna se den men det gjorde han. På sätt och vis uppmuntrade jag honom men trodde han ville vara nära de andra barnen. När jag väl kom ikapp honom hade han tagit en näve mixade nötter från en förvånad familj.

Bui hade fått resultaten från skanningen och han såg ble ut när han kom till stranden. Tydligen så hade skanningen upptäckt en tumör och vi blev skakade av nyheten att vi inte visste riktigt vad vi skulle säga och göra. Sakta tog vi en promenad längs den fina ån längs med kyrkogården och området som låg vid utkanten av Argir.

Jul 08 2019

Idag smygökade jag antibiotikan till cirka 3,3 kapslar med antibiotika. Ville testa att se om skratt och kisseri försvann om jag gjorde detta. Det gjorde det till viss del men rastlösheten var kvar. Allmänt verkar Maynard också lite borta. Viktigt för mig att informera honom att nu är det morgon och frukost ska serveras. Vid frågan ”vad ska vi göra nu?” verkar han tro att han ska gå och lägga sig (!)

På eftermiddagen hade vi Torunn igen och denna session handlade mest hur jag som handledare till Maynard skulle få de bästa metoderna i rutin.

Jul 09 2019

Idag har Maynard och jag tränat med dockorna Arni och Åsa. Det är flera övningar som ska överlappa var tanken. Vi började med klockan så att Maynard blir mer medveten om morgon rutinerna (och där ingår faktiskt datum fast jag glömmer det hela tiden). Nu började vi i alla fall med att fråga Maynard vad gentan och drengurin heter och att de är glada. Han såg förvirrad ut när jag betonade att gentan var ”glad” medan pojken var ”gladur”.

Jul 13 2019

Maynard var helt faktisk fin och charmig idag. Vi blev lite osams vid träningen då han fick blåsa djupt över tjugofem gånger. Det var tufft med nödvändigt. Maynard gick i protest in i sitt rum och surade under täcket. Jag försökte locka tillbaka honom och efteråt underströk jag hur duktig Maynard hade varit och sa att han nog var bättre på att blåsa än mamma för det var sannerligen inte enkelt. Jag såg att Maynard lyssnade och efter ett tag blev allt bra igen.

I torsdag hade vi haft en städ dag i huset och igår vilade vi upp efter trevligt \240besök från island och Kanada. Det var roligt att se isländska Gudrun igen efter många år. Maynard verkade speciellt förtjust i Björk och även Gudrun fick många kramar. \240Maynard hade skött sig ganska bra trots eskalering av kakor och skivade meloner.

Senare under dagen tog vi några fina skogsturer och sedan lite ljudövningar.

Jul 13 2019

Idag hade vi en mysigt tur till Ösk. Vädret var underbart och det var skönt med lite sol efter helgens regn och dimma.

Jul 18 2019

Idag var Maynard med på ett fotouppdrag i Klaksvik. Typiskt nog började det regna just när jag satte blixten på och komponera porträtt bilden på Hanus Hansen. Maynard var lydig och snäll då han stod lite bakom mig hela tiden. Han kändes lite fatique som han också gjort tidigare i bilen och tidigare i veckan. Till min förvåning verkade inte ens morgonens övning med Torunn hjälpa igång ljud som det brukar göra. Igår kväll strax innan läggdags åt han glupskt mosad avokado. Innan i veckan har det nog inte heller varit så mycket ”konstigheter”. Tvärtom. Han har fått jätte mycket broccoli fast lite uppblandat med blomkål.

Maynard fick också broccoli och blomkål till frukost efter skype lektionen med Torunn. Denna gång var det blandat med gårdagens lammkött (serverad vid tre olika måltider) Tyvärr bajsade han inte alls på morgonen utan vi rusade till Klaksvik strax efter lunch med medicin i väskan och lite vatten. Jag stannade vid en bensin station och gav Maynard en halv brödbulle och lite vatten med en probiotika tablett. Efter fotograferingen i Klaksvik åkte vi till Muntra och åt ’Fish & Chips’ fast vi bytte ut chipsen med potatis. Maynard cravade den stenhårda frityr

Jul 19 2019

Idag fortsatte Maynard’s ”fatigue behavior” och han hade ännu svårare med att uttala ljud. ”Mmm” ljuden blev som en viskning och läpparna ville inte alls forma sig till ett ”o-ljud”. ”A-ljuden lät som en harkling och långt ifrån en vokal. Kunde Maynard vara superkänslig mot gårdagens djupstekta fisk på restaurant Muntra? Eller en halv chockladkaka som vi delade? \240Med fasa minns jag Maynard’s \240paranoia beteende i Thailand dagen efter en djupstekt fiskmiddag. Men kanske är förklaringen till Maynard’s fatigue är helt enkelt bilsjuka?

Idag, fredag, blir den tredje dagen med ökningen av Lexapro som Goldberg ville vi skulle börja med. Varannan dag ger vi honom numera 1 3/4 tablett. Och redan lägger vi märke till Maynard’s lugnare beteende som kan påminna lite om tidigare autistiska beteenden då han gick in i sig själv. Fast denna gång är det en viktig skillnad. Han är närvarande och ser ut att reflektera mycket på sin omgivning. Dessutom tror jag inte Maynard’s försvagning (fatigue) denna vecka (tisdag till idag) hade något att göra med den ökade Lexa pro tabletten.

Vår nya läkare Dr. James E. Williams varnade oss i onsdags i vårt första Skype möte för Maynard’s minskade TSH level. Det testet visar att för låga värden kan ge underfunktion i sköldkörteln och skapa stora problem som bland annat minnesförlust, huvudvärk, motoriska talsvårigheter och fatigue. Alltså inget direkt samband med mina histamin teorier.

I så fall skulle det passa bra i Maynard’s beteende denna vecka. I broccoli och blomkål finns nämligen ämnet .....Kanske vi har gett Maynard för mycket broccoli och blomkål på sistone? Det var en tråkigt nyhet som vi trodde verkligen broccoli var en säker grönsak. Lite osäker var jag med blomkålen men själva broccolin har jag aldrig tvekat tidigare på.

Jul 20 2019

Härlig dag idag. Det var så skönt att se solen igen efter allt regn och dimma. Stövlarna och sockarna var fortfarande upphängda på elementet från gårdagens arbete i hagen. Jag och Maynard flyttade hagen lite grann så hästarna skulle få mera gräs. Det var svårt att se på grund av dimman men jag uppskattade ändå att Disa och Ösk skulle i alla fall ha tillräckligt några dagar till. Under pausen efter ridningen och före arbetet med hagen satt vi i bilen och mumsade på tortilla chips, avokado, melon och äpple. Jättemysigt. Maynard tittade på mig i förtjustning när han upptäckte den knastriga påsen med tortilla chipsen. Så glad han blev. Vi log i samförstånd.

Nu idag kom alltså solen tillbaka till vår lilla familj och vi njöt i fulla drag. Vi kunde till och med stressa av trots vår stressiga situation med att göra klar vår PR tidning till redarna i september. Snabbt slängde jag ut stoldynerna till trädgårdsmöblerna och vi satt ute och åt vår middag. Vilken otrolig känsla.

Jul 26 2019

Nu har en ny vecka passerat och Maynard hade sin värsta huvudvärk någonsin. Han till och med grät i bilen så jag fick stanna flera gånger och trösta honom. Igår var det nästan lika illa. Maynard vakande också sent i morse och verkade lite svullen i ansiktet. Jag satt och grubblad på vad det kunde vara orsaken:

1, Maynard fick sent fläskfärs och lite avokodo igår då vi kom sent hem från Ösk i Göta (gjort ny inhägnad mm). Det var andra omgången på samma dag så kanske det uppstod någon form av histamin reaktion.

2. Maynard en halv melatonin vid halv elva som kan ge negativa hälsoeffekter med biverkningar som huvudvärk, mardrömmar, trötthet och obalanser. Melantonin är tydligen inte ett sömnhormon som jag trodde utan ett \240stresshormon.

3. Jag sov extremt dåligt själv och smörjde in mig på morgonen med etreiska oljan Serinity. Kunde den doften påverka Maynard via luftrören upp det uppstod en allergisk reaktion?

Jul 27 2019

Det var hjärtskärande när Maynard började gråta idag och jag blev så emotionell att jag själv började gråta. Detta var andra dagen i rad som gråt utbröt. Igår var det i bilen och jag trodde då det hade med huvudvärk att göra. Idag tror jag uppriktigt sagt inte det hade något med huvudvärk att göra utan kanske mer att han tycker situationen med utanförskapet är jobbigt. Att inte kunna prata och sen så verkar mamma och pappa upptagna med något helt annat.

Jul 30 2019

Ikväll innan läggdags fick Maynard ett märkligt utslag på ena benet. Igår fick han också utslag fast på det högra benet och låret. Vad hade dessa två dagar gemensamt? Maynard hade ätit flundra (som legat i frysen ett halvår) \240båda dagarna som är så gott som helt ny maträtt som vi vet lite om hur Maynard reagerar på. Sedan har vi åter introducerat Mitochondrial tabletterna (två stycken per dag) så kanske är det reaktion på detta. Tredje alternativet är lavender oljan som vi åter satt i doftspridare efter en period då den etreiska oljan var slut.

De senaste åtta dagarna har vi sett en pojke som mer eller mindre varit som en zombie. Frånvarande och slö och sovit länge på morgonen. Jag var borta ibörjan av förra veckan och när jag kom hem igen på onsdags kvällen såg jag att han var ganska fixerad vid att klippa och få iPaden. Vi gissade att det var biverkningar från ökningen av Lexapro till 1 och 3/4 varannan dag den 19:e juli. Han klämde också ofta under ögonen och jag förstod aldrig egentligen efteråt vad det var som orsakade detta. Han till och med ville jag skulle klia innanför ögonlocken.

Aug 01 2019

”Hvör eigur hesa troyggjuna?” frågade jag Maynard under Torunns logoped lektion. Sedan fick Maynard i turordning upprepa alla orden som bilderna visade och själv välja om det var Mias eller Arnis. Torunn observerade i tidigare filmer när Maynard skulle säga ”Mia”att han använde käken istället frö läpparna.

”Man kan säga så här”, förklarar Torunn, om man jämför med att vi ska säga Mia så sluts våra läppar men de trycks inte ihop som de gör med Maynard. Han pressar ihop läpparna och när man ser det så är det käken som hjälper läpparna att tryckas ihop till ett ”m”. Själv trodde jag det var tvärt om och förklarade för Torunn att när jag ser Maynard pressar ihop läpparna så använder han mycket munmusklerna. ”Det är en naturlig utveckling”, forsätter Torunn, ”barn gör så att används hela käken så det är inget konstigt med det men nu är MAynard redo att gå över i nästa fas. ”Det märks att han är redo och nu i de här övningarna och ditt stöd men hakan så hindrar vi käken att hjälpa till.

Aug 02 2019

Augusti inleds med några dagar där jag ser Maynard har mycket mer energi. Han är \240mycket piggare på morgonen och imorse när jag smög upp vid halv nio kom han efter och stod vid dörrkanten med en förmanande min och blick som sade: ”Du ska inte vara uppe och ha kul själv och jag ska stanna i sängen och vänta på dig”. ”Men Maynard det är klart att du får gå upp” utbrast jag förvånad att jag förstod så mycket vad han sade med ögonen. ”Söta Maynard, du har missförstått mig det är inte alls så som du tror”. Då smilade Maynard tillbaka och blev på gått humör igen.

Jag och Maynard börjar bli experter på att sätta upp staket till hästarna. Ännu en dag gick till att ordna staketet på en jättelång sträcka vid sidan av fjällsluttningen som ligger ovanför byn Signabö. Idag fick vi hjälp av en färöisk tjej Elsabet och hennes spanska kille som vi hämtade upp i Torshavn. Solen var stekhett och vi blev snart genomsvettiga när vi gick uppför fjället. Innan föste vi de färöiska russen i den nya hagen för att kunna använda den gamle hagens pelare. Jag både under turen och efteråt på bilderna att Maynard verkade väldigt förtjust i fårhunden. Jag har nog aldrig sett han så kärleksfull mot någon hund förut.

Aug 04 2019

Ännu en smilande Maynard som kramade mig så himla sött på morgonen. Han vaknade redan vid halv nio och väkte mig faktiskt. Jag hade vaknat hela tiden under natten och hade ont i foten. Troligen på grund av fjällturen igår och de senaste dagarnas arbete med inhägnad till hästarna. Bestämt och ivrigt började Maynard med frukosten och gårdagens biffar som bestod av fläskröra, grånkål, svamp blandning och kokos mjöl. Till min stora glädje verkade inte Maynard alls få allergiska reaktioner varken från kokosmjölet eller champinjonerna. Nu på morgonen tillsatte vi också broccoli, mynta och basilika i färsen. Det blev hur gått som helst och När jag tog en biff på en tallrik betonade jag att ”eg eigi maten” och slog mig på bröstet. Det ville inte Maynard först förstå över huvud taget men efter ett tag insåg han att jag inte skulle ge mig.

Maynard var också väldigt beslutsam under gåturen runt plantagen mitt ibyn. Träd ville han inte alls se och röra utan försökte styra min hand förbi dem. JAg var förbryllad men gissade att det var reklamblad eller mat Maynard egentligen var ute efter.

Aug 05 2019

De senaste dagarna har Maynard’s beteende sakta men säkert förändras till en försämring. Man kunde ana att något var på gång på måndagen då Maynard hade mörka ögon för första gången på länge. Jag anade direkt att det var New Zeeland köttet som legat i kylen sedan i torsdags. Dessutom hade jag lagt köttet i en gryta med krossade tomater. Både måndag och tisdag kvällen hade Maynard svårt att sova så jag var tvungen att ge honom melatonin. Var kom den där oktrollerade energin? Nu kunde jag i alla fall inte klaga på de etreiska oljorna (förutom lavender).

Aug 08 2019

Idag är Maynard’s beteende liknande tiden i Skärhamn. Ett brett flin är närvarande hela tiden och små skratt kommer fram stötvis hela tiden samtidigt som han rusar okoncentrerat runt hela tiden. Mörka ögon hade han också. Hur kunde det gå så här efter en fantastisk helg? Förklaringen ligger nog i gårdagens lunchbuffé som vi åt på hotel Föroyar. Det såg oskyldigt ut när jag lade upp fläskskivor på Maynard’s tallrik tillsammans med lite sallad och potatis. Egentligen inga konstigheter. Men om ingridienserna inte är ekologiska och gripköttet var från Danmark med deras antibiotika uppfödningar blir det negativ effekt. Fnittret kom inte med en gång utan faktiskt efter några timmar. Men jag var säker på att det var just den maten. Dessutom skulle personalen vara hjälpsamma och ställde utan vår tillåtelse en stor tallrik pommes på vårt bord som Maynard började äta av. Maynard’s hårda Maga gjorde inte saken bättre.

Under denna torsdag blev jag nu väldigt medveten om att Maynard började få något som liknade mer och mer förstoppning. Magen var stor, hård och svullen efter allt hetsätning.

Aug 09 2019

Hela dagen har Maynard klängt på mig och villat dra in mig i sängen. Jag blev ganska smickrad måste jag erkänna fast jag tror det också är på grund av han ville slippa skolläxor. Det är också lite svårare, tycker jag själv, eftersom solen är stark och tränger igenom alla fönsterna på långsidan av vårt hus som resulterar att det blir jätte varmt.

Aug 10 2019

Lördagen började lugnt och jag hade först lite förhoppning att kunna göra lite layout på vår publikation. Plötsligt hörde jag en duns vid halv nio och förstod på de lätta stegen i hallen att Maynard nu var vaken. Hans ögonen hade ovanligt mörka ringar upptäckte jag när jag tog några bilder med mobilkameran. Kanske kom de från resterna av rosmarin/linsbiffarna som vi tog på lunchen igår. Men till min förvåning verkade Maynard i bra skick ändå då han med ett glatt leende tittade upp på mig med ovanligt mycket ljud. Jag konstaterade också att inget kiss hade skett och bajset kom som det skulle. Skönt!

En liten ändring i Maynard’s beteendet noterade jag efter att ha hällt upp ett stort glas vatten till honom. Vanligtvis sveper han i sig allt vattnet med en gång. Nu denna morgon tog han istället en liten mun vatten innan han ställde ner det nästan fulla glaset på bordet. Vad har hänt? Är det på grund av de två senaste dagarnas magnesium tablett för bättre avföring? Faktum är att detta är så ovanligt att jag inte under de senaste åren varit med om detta förut. Maynard dricker alltid okontrollerat mycket. Hade detta med att göra den nya produkten Avivir, en bladgele vätska utvunnet från Aloe Vera plantan?

Senare vid tolvtiden hade Maynard så mycket energi att vi gick ut och jag ville han skulle spela fotoboll. Han hade inga invändningar i början men sen så ville han plötsligt tvärsluta. Jag hade mina aningar vilket blev besannade när vi gick i plantaget. Han gick snabbt och var på väg till ett bestämt mål. Jag visste vad det var — nämligen ”reklam jakt” vid affärer. Det hade jag ingen lust med så vi åkte hem under tysnad.

Aug 13 2019

Jag och Maynard har haft lite maktkamper de senaste dagarna. I söndags trodde Maynard inte på mig när jag sa att alla affärerna var stängda och Inga reklambland fanns. Vi gick till FK så han fick uppleva själv att affärerna verkligen var stängda. Ändå ville han ville inte gå till vår vanliga lekplats eller till träden i plantagen. Då beslöt jag mig att köra hem och istället gå till simhallen några timmar senare.

Igår blev Maynarsd sur att jag skulle på fotojobb i Runavik. Inte ens glassen vid stoppstället i Oyrabakki kunde lätta upp hans humör. Han försökte stoppa att jag stannade bil motoren vid hamnkontoret och tog snabbt mina bilnycklar. Han vägrade att följa med mix då jag skulle fotografera. Jag lät honom stanna kvar i bilen. Konstigt, jag har aldrigt upplevt honom sådan här förut. Kunde det beror på det där konstiga potatisarna vi köpte söndag kväll som inte var ekologiska? Eller Q10 tabletterna med olivolja?Eller kanske till och med glassen.

Aug 15 2019

Idag blev med stressigt med slutproduktionen av vår tidning. Maynard var helt underbar och väntade tålmodigt. Han verkade väldigt förtjust i granat äpple som vi köpte kvällen innan. Som tur var så bajsade han men de senaste dagarnas så kallade förstoppning kan kanske vara orsaken till nattens blöta lakan. Kanske är det detta samhandet vi letar efter. Förstoppning och sängvätning.

Q10 tabletterna upphörde jag med för två dagar sedan eftersom jag misstänkte olivoljan i dem kunde vara orsaken till senaste dagarnas ökade aggressivitet eller “låsningar”. Kanske tycker andra att det kan vara tecken på fri vilja och första steg mot oberoende men jag hade för obehagliga minnen med olivolja. Jag kunde dock aldrig drömma om att det lilla runt den lilla kapseln kunde räcka för att rubba Maynards sköra balans.

Igår ballade han ut igen när vi gick upp till hagen till Ösk. Han blev ursinnig när jag försökte säga att vi skulle sätta spannen med Ösks kraftfoder lite undan de övriga russen eftersom de tog maten ifrån ÖSK. Hon var fortfarande lägst i hierakin och den tandlöse lilla svarta hästen såg lite otäck ut när han kom jagande och försökte jaga iväg Ösk. Stolt kunde jag konstatera att ÖSK växt till sig under sommaren och starkare och ståtligare än någonsin. Hon gav inte upp!

Aug 16 2019

Det senaste dagarna blev återhämtning och vila för mig och Bui efter produktionen. Maynard har varit pigg trots att han kissade i sängen fredagssnatten till lördag. Jag försökte kolla noga om det fanns något samband med brist på avföring under fredagen men allt såg normalt ut. Om nattvätningen var ett utslag av histamin så var kanske orsaken vetemjöls paneringen med fisk och gröna ärtor. Jag såg dessutom senare på kvällen att Maynard hade mörka ringar under ögonen och blev motvillig till att deltaga i sällskapsspel om klockan och biet Tico. Maktkamp utbröt innan han lugnade sig och därefter deltog han ganska bra och förstod snabbt vad spelet gick ut på.

Ännu en maktkamp utbröt idag, lördag, då Maynard skulle göra talk tools övning vid åtta tiden på kvällen. Då hade vi i och för sig haft Torunn tidigare på dagen fast det blev mera prat och inte så effektiv träning. Jag kände mig konstigt svag och trodde jag fått någon influensa så pappa hjälpte till att få Maynard att lyda oss. Det gick till slut och sedan var han hur söt och lydig som helst. Efteråt fick han blåbär men jag upptäckte lite tendens till rash på benen. Var detta reaktion på granatäpple tidigare på dagen? Jag har svårt att tro det var blåbär. Eller kanske eteriska oljor?

Aug 19 2019

Jag var så snurrig på kvällen att jag strök pepparmint istället för lavender på Maynards nacke. I panik blötgjorde jag en handduk för att torka bort oljan. Sedan tog jag för säkerhets skull en halv melatonin. Vilken tur att jag inte hann smörja in fötter och andra kroppsdelar som jag brukar göra.

Dramatisk första skoldag. Förstår nu inte efteråt hur Maynard kunde återgå tills hans ”CRAVING” beteende som han ofta hade i våras och förra hösten. Både jag och Bui var förvånade för vi hade inte sett detta på länge. I och för sig var det mycket folk men det brukar han klara av och om man jämför med Olovsöka var detta inget. Jag försökte förbryllat leta i minnet efter mat som kanske kunde ha orsakat detta. Samtidigt utbröt paniken och gråten höll på att välla upp när den snälla rektorn såg hur jag kämpade med Maynard som ville ut och gräva sand ”Det var det”, tänkte jag ”nu vill skolan inte ha Maynard när de ser hur Maynard uppför sig. Maktkampen slutade tack och lov med att jag vann och Maynard uppgivet gav upp och gick med böjt huvud in i klassrummet där barnen fått sin första lärobok. Tack och lov ballade han aldrig ur som förr då han skrek och sprang iväg. Jag fick honom lugn och sedan satt han och lyssnade leende och gungade i takt med musiken då alla barnen sjöng.

Samma morgon upptäckte jag att Maynard hade kissat i sängen under natten. Efter duschen hade vi en otroligt mysig stund och kramades länge. Maynard var spänd och var på gott humör. Inget spår av eftermiddagens stressiga maktkamp. Igår var han också på gott humör. Men tyvärr blev maten mindre lyckad då vi alla åt samma grytkött både lördag och söndag med rester på måndagen. Förutom förmodligen inte den bästa kvaliteten på själva kötten blev det en del histamin.

å

Aug 25 2019

De senaste dagarna har huvudvärken bara ökat för varje dag. Nu är vi tillbaka till en Maynard som håller sig för öronen och gömmer huvud. Varför? Är det verkligen öroninflammation eller kan det vara histamin? I så fall tål han inte lammkött. I fredags åt vi biff gjord av lammkött färdigmalen köpt i affären (mixat med grönkål och broccoli). Vid åtta tiden igår kväll bjöd vi Maynards farmor och farfar på New Zeeland lammstek som var extra god eftersom den stod länge i ugnen på låg värme.

Abbi Flovin påpekade att Maynard hade röda öron utan att veta så mycket om histamin problem. Istället trodde han nog att de röda öronen hade uppstått i samband med en öroninfektion. Jag hade gjort en blåbärspaj till efterätt som var gluten-free och gjort av kokos och quinoa mjöl. Eftersom gee smöret var slut hade vi blandat mjölet i kokosolja.

Aug 31 2019

Igår var Maynard först hos tandläkaren. Det gick bra trots att han ville ta bort namnlapparna på den nya tröjan. Vi fick tillsägelse att vi slarvat lite med att borsta Maynards innersta tänder men inga hål var det i alla fall. Efteråt när vi åkte till skolan upptäckte jag att han sjöng och hade mycket ljud för sig. Det var verkligen skönt att höra för senaste veckan har Maynard varit väldigt tyst.

I tisdags slutade vi med erymax. Det var lite nervöst för jag trodde kanske det fanns en risk att Maynard skulle kissa på sig under natten. Som tur var blev det inte så. I onsdags började vi ännu en öronkur (Ciflox penselin droppar) och torsdags fick Maynard sin första sked enchinaforce (efter jag skakade hand med tullkvinnan på ondsdagen då jag fick ut homopat medinen).

Sep 02 2019

“Har ni frågat era barn vad de ska bli när de blir stora?frågade Irene oss elever under första dagen handledare utbildning inom Karlstadsmodellen inleddes. Jag minns att vi aldrig frågat Maynard vad han ska bli. ”Andra normal utvecklade barn får höra den frågan tusen gånger innan de börjat första klass” fortsatte Irene. Sedan sa hon något som fick mig dra efter andan: ” De barn som aldrig lärt sig att önska kommer aldrig drömma eller önska. Det finns en ”förväntan” att inte önska. Med andra ord: man önskar inte sådant som man inte lärt sig att önska. Till och med jag och Bui som hela tiden trott att Maynard kommer bli helt frisk har glömt att behandla Maynard som om han vore som.

Sen fortsatte Irene prata om etik och människovärde. Den unversiella människovärdet som franska revolutionen och FN:s deklaration om mänskliga rättigheter handlar om understryker just egenvärdet att vara människa oberoende status och prestation. Alla människor är födda fria och jämlika beträffande värdighet och rättigheter. Subjektet (inne i oss) som Piaget, Fröbel och Montessori framlade i sina subjekt- humanistiska lärteorier betonar att våra egenskaper är utforskande , avsiktliga och fria. Barnet själv lär sig och vuxna tar bort hinder. Subjectets behov är sedan att ha egen identitet, självkänsla och självuppfattning.

Sep 07 2019

Maynard var så härligt kramgo idag. Han vaknade tidigt och verkade lite förkyld när han andades genom näsan och nös.

Det kändes annars lite konstigt att komma tillbaka igår till Färöarna efter att ha varit nästan i en vecka borta från mina älsklingar. Det var nämligen inget bagage med ombord på grund av strejk på Kastrup. Jag förstod att det var något som inte stämde när vi blev informerade om förseningen först efter boardingen in på själva flyget. Det var en konstig känsla att inte ha med min getmjölk, geesmör och alla nya hälsokost produkter inklusive Ionosil som var effektiv mot virus, svamp och encelliga parasiter av typen protozoer (ex.amöbor mm). Hoppas inte tullen har öppnat och beslagtagit väskan.

Jag såg direkt att Maynard var mycket piggare än tidigare när jag mötte honom på flygplatsen. Han slutade Erymax förra torsdagen (29/8) och sedan dess har bara energin ökat. Två dagar senare fick han istället enhinaforce under tungan. Det bästa av allt: inte en enda droppe kiss under natten under senare halvdelen av augusti. Jag är ganska säker på nu efteråt att det är Aloe Vera produkten som är orsaken.

Idag fick han första teskeden av fiskolja. Det var första gången sedan maj 2018 och jag var lite nervös. Inga aggressiva reaktioner denna dag. Fast det var väldigt lite, knappt en halv tesked. Däremot var Maynard ganska mörk under ögonen efter fläskfärs middagen innan vi åkte till Ösk. En orsak kunde förstås vara fiskoljan eller fläskfärsen eftersom Maynard åt fläskröra hela veckan. Det kanske också förstärks när tillfälligt slutar med probiotics.

Sep 08 2019

Jag njuter i fulla drag med en skön söndagsmorgon tillsammans med Maynard. Vi väckte varandra och var uppe redan strax innan klockan åtta. Innan vi åt frukost skyndade vi oss att göra brödsmeten iordning så den sen skulle kunna stå i fred i kylen i cirka åtta timmar under dagen. Jag hade lyssnat på Buis varning för att blanda i för mycket vatten och jag tog nästan fem deciliter quinoa mjöl och teffmjöl istället för att lägga i en tredje del av kokosmjölet.

Efter jag själv ätit frukost fick vi in och myste i sovrummet och bunkrade upp oss med massa böcker. Han kändes engagerad men var väldigt intresserad av beröring hela tiden. Kanske inte så konstigt på grund av att vi inte hade varit tillsammans på en vecka.

Eftermiddagen blev harmonisk trots utebliven simning. Vi hade tyvärr inte kollat om simhallen hade tävlingar. Snopet fick vi vända tillbaka och gå i iskall blåst innan vi tog en kopp kaffe på nordens hus. Väl tillbaka i hemmet åt vi lammstek. Maynard fick mörka ringar igen under ögonen och under natten kissade han igen. Nu blev han mera sårbar igen mot histamin när vi höll upp med probiotikan.Vilken otur att jag glömde probiotikan i Mölndal.

Sep 10 2019

Vaknade tidigt denna morgon trots att benet värkte mindre än vad det gjort de senaste dagarna. Igår emailade jag doktor Williams som till min lättnad var positiv till ionosil som är effektivt mot svampar, bakterier och parasiter.

Nu på morgonen tänkte jag testa bönbiffar igen gjorda på Lima och vita böner som jag mixat i grönkål och brokkoli. Det var så gott så Maynard ville inte sluta äta. Till slut när jag undanhöll några biffar försökte han låsa mina händer samtidigt som han knuffade mig åt sidan. När pappa stoppade honom tjöt han ilsket och rusade till sitt rum. Det var länge sedan vi sett sådan beteende så det kunde jag inte låta bli att förknippa med fiskoljan som vi även upplevde då för ett och ett halvt år sedan. Jag kände han hade nu en sådan energi och kraft som egentligen kunde vändas till positiv styrka men i nuläget när inte antibiotikan gått ur kroppen än så ville vi minimera eventuella negativa koncekvencer. Därför beslöt vi att vänta med fiskoljan en liten tid framöver.

Sep 11 2019

Jag vet inte om det var på grund av bönorna eller fiskoljan men något triggade Maynard’s immunsystem

Sep 14 2019

Maynard och jag låg och kramades en bra stund på morgonen. Han gick själv upp tidigt runt halv sju tiden och jag förstod varför efter ett tag när jag gick in i hans rum. Maynard hade nämligen kissat igen under natten (eller på morgonen). Igår åt han inget ”konstigt” fast om man granskar grytköttet (NZ) hade det kanske hunnit bildats histamin under den andra natten den låg i kylen. Dessutom åt han två gånger av detta kött under samma dag. Jag tror jag hittat förklaringen— och den illa mumsbiten av wienerbröd på FK på kvällen kunde knappast orsaka histamin reaktion. Tyvärr verkar Maynard fått “crave” symptom igen i affärer som var faktiskt var helt försvunna under augusti månad. Första gången jag sett det på länge.

Jag hade igår ökat psylliumfröskal i mängder av vatten för att Maynard skulle kunna få ut lite bajs. Torsdagen var värst då jag gav två magnesium tabletter, en och en halv tesked psylliumfrökskal plus lite laxoberal. Bröd och stek verkar inte vara en bra kombination — i alla fall inte Maynard som äter fort och okontrollerat! Det verkar som om det ökat sista veckan men det kan ju bero på ojämna intak av probiotika som börjar ta slut.

Jag var sjuk under denna lördag men pojkarna var och simmade i simhallen en stund under eftermiddagen innan stormen drog på sent eftermiddag och kväll. Regnet var konstant hela dagen så vi gjorde yoga på morgonen och lite ”eg eigur”övningar med klippdockorna Mia och Asa.

Sep 15 2019

Jag var tvungen att ge Maynard de där starka dropparna Laxodrysal för att få magen i ordning efter helgens matintag utan bajs. Det var lite mörkt i toalettstolen i morse men när jag torkade fanns ingenting. Konstigt. Inte heller verkar psylliumfröskallen verka alls.

Nattens storm har passerat. Det var mysigt att ligga bredvid Maynard under natten och känna hans lilla trevande hand i mörkret. Utanför tjöt vinden och det knarrade och slog någonstans i husets väggar.

Sep 17 2019

Kanske har det med förstoppningen att göra men Maynard verkade få svår huvud -och öronvärk i går kväll. Kroppen var också stel och jag misstänkte histamin reaktion. Kanske var det för mycket köttbiffar med broccoli under dagen och eller larm och stök på fritids. Efteråt fick jag höra att assistenten tyckte han verkade matt och kanske lite sjuk under skoldagen. Det är verkligen svårt att veta om det är histamin eller om det är något annat. Jag tycker inte om stelheten.

Numera går jag och kollar någa när personalen på Bonus gör iordning New Zeeland köttfärsen eller grytsteken. Äntligen har jag lärt mig att det verkar vara stor skillnad om köttet har legat några dagar eller om det är ”färskt”. Självklart kan det aldrig bli färskt eftersom det kommer från New Zeeland men det är ändå intressant att se att det gör skillnad. Köttfärsen jag köpte var inpackad och färdigmald. Den såg ut att vara helt färsk men kan förstås inte kolla om köttens kvalite ifråga om gräs och gödning.

Igår var Maynard super duktig då han och Georg (assistenten) sprang hela sex varv runt löpbanan under idrottsdagen. De markerade streck på handen efter varje varv.

Sep 18 2019

Vi var hos Samal Jacob, vår lokala läkare idag och frågade om step resultat och sedan frågade vi om medicin men det blev det väldigt komplicerat. Maynard var med och doktorn kollade öronen och trots att vänster öra var knallrött tyckte inte doktorn det verkade så farligt.

I skolan har nu både assistenterna tyckt att Maynard verkar hängig de sista dagarna. Jag tycker också han är i lite \240konstigt skick men inte helt säker på att det är vanlig förkylning. Han är stel, har kalla fingrar och verkar drömsk på ett sätt som påminner om den där veckan vi bytte Lexapro i november.

Senare när jag skulle gå och lägga mig vid tio var Maynard fortfarande vaken. Jag blev väldigt förvånad men var tvungen att erkänna att de två sista kvällarnas stela arm var en varnings signal. På något sätt är kroppens kemiska reaktion i obalans. Om det är histamin eller inte får vi kanske aldrig veta men det verkar i alla fall omöjligt för Maynard att sova.

Jag gissar att det är de eteriska oljerna som ställt till det igen. Jag tog till och med tog Melaleuca i utspädd olja och tryckte mot örat innan läggdags. Hur dum får man vara frågar jag mig själv. Igår hade jag sprutat vatten med silverjoner i båda öronen. Ionosil verkar som en mild antibiotika skriver J. E Williams till mig och tyckte den är bra till ändamål mot microbakterier.

Sep 24 2019

Helgen gick med en febrig och kramgo liten pojke. Han var så matt på fredagen men piggnade till lite när vi besökte Ösk. Han satt barbacka medan vi gav Ösk kraftfoder men ville sedan till bilen där han kunde vila. Efter min uppmaning gav han Ösk en fin kram på halsen.

På lördagen började vi med två tabletter med Engystol på morgonen på grund av att valtrex tabletterna tog slut. I desperation tog vi också några exzym tabletter för att Maynards hårda och uppsvällda mage bara blev ännu större utan tecken på att avföring var på väg.

Jag tog pappas gamla mediciner från ett år tillbaka i hopp om att bajs skulle komma ut. På lördagkvällen köpte jag även Katrinplommon. Två väldigt små omgångar kom tack vare intensiv kampanj men på söndagen var det helt stopp igen. Först på måndagen verkade äntligen allt komma ut i två omgångar.

Sep 25 2019

Nu äntligen har vi börjat med Florajen Digestion. Började samma dag med ca 50% jag kom hem från rundturen på Island.

Sep 28 2019

De senaste två dagarna har vi plötsligt blivit medvetna om “nightime histamin” efter vårt Skype samtal med Goldberg. Han skriver i sin bok ”the goal is to use a slowrelease antihistamine that does not cause any clinical side effects (child does not awake tired or hyper), but helps that child start off the day clear. The simple step of avoiding chronic (overnight) inflammation to the throat prevents the lowering of resistance common when the mucosa (bihålor) of the throat is inflamed. What we call an intact mucosa is the key to helping the child resist many infectious agents they may come in contact with at school and elsewhere. By preserving an intact mucosa, the first barrier to protecting against entry by many respiratory, throat, and ear patogens.”

Maynard var svullen i ansiktet när han vaknade vid halv nio idag lördag. Kanske var han känslig för den eteriska oljan OnGuard som jag satte på under kvällen för att rensa Maynards rum från dam och otyg som virvlade i luften efter städningen. Vi hade städat som galna under fredagen och upptäckte alla möjliga potentiella faror till Maynard’s allergiska nattreaktion. Till exempel var pandabjörnen inte tvättad sedan 2012 och dess långa mjuka päls brukar Maynard trycka in sin näsa i när han kramar pandan. Gardinen bestod av en gammal filt från 80 talet som mina föräldrar haft. Den hade hängt slarvig över Maynard’s fönster i minst ett halvår i väntan på en rullgardin.

När jag skulle hämta Maynard på fritids kom jag precis när han rymde från köket med en korv i handen. Tätt efter kom Bogi och när han såg mig så försökte han rycka korven och brödet ur Maynard’s hand. Han beklagade sig för han trodde Maynards kanske var hungrig fast det kunde han omöjligt vara när han lämnade mat ur sin egen matlåda tyckte jag. Fast under torsdagen hade Bogi rätt; då var nog Maynard hungrig på riktigt.

Sep 30 2019

Maynard var väldigt glad idag på morgonen. Borta var huvudvärken och han var spänd på att komma till skolan

Oct 01 2019

Ändå kämpar vi framåt. I tisdags ritade vi teckningar på stora tavlan och till min förvåning ritade Maynard en kropp eller huvud till sina stora ögon, näsa och tänder. Och när jag nickade med huvudet och lämnade över pennan till gesten ”min tur” så tecknade han plötsligt en blomma. Jag blev jätteglad.

Ett steg framåt och två steg bakåt.

Oct 03 2019

Nu har vi nästan haft en full vecka på skolan. Jag grubblar dagligen varför Maynard är så fixerad vid mat. Alla tankar verkar vara matfixerade och inte relationer till andra människor. Det är väl en slags tröst antar jag. Mat och gelé och sandformation på iPad. När vi satt igår och tittade i födelsedagsboken så pekade han bara på tårtor och inte på personer alls. Inte ens mig eller pappa eller någon i släkten. Det gör ont när jag tänker på det men kanske inte så konstigt trots allt. Maten blev en ersättning till trygghet i en kaotisk miljö och ersättning till bristen på tal. Egentligen har det kommit bak på oss trots att det egentligen inte kom som en överraskning. Vi var så upptagna på att göra Maynard frisk att vi glömde hans fixering vid mat och trodde den skulle gå över. Men tyvärr visade det sig precis tvärt om. I alla fall idag.

Det blev en ovanligt stressig fredagsmorgon. Det blir så när Maynard kissar i sängen och min magkänsla säger att det blir sällan en bra dag av en sådan start. Jag gav han en hel probiotika tablett med hela 15 miljoner bakerier (jämfört med sex miljoner innan som ska återuppbygga tarmfloran). Kanske blev det för mycket på en gång. Eller så var det för mycket fisk både igår kväll och nu på morgonen (frikadeller mixat med broccoli och grönkål). Jag såg att han var mörk under ögonen men den egentliga orsaken var nog bristen på avföring.

Oct 05 2019

Det var skönt att vila denna morgon och se morgonljuset spegla sig i blåsiga grenar utanför sovrumsfönstret. Bakom ett rosafärgat moln kunde man se Nolsoy glittra i solljuset. Bredvid mig låg Maynard och hade han varit en katt hade han nog kurrat för han log mot mig med kisande ögon. Så annorlunda mot igår, tänkte jag för mig själv. Då hörde jag honom skrika i klassrummet när han inte fick matlådan några minuter efter Georg lagt in lådan i kylen. Vi fick till och med brottas utanför en stund och jag insåg snart att Georg var reellt skakad av händelsen. Men nu idag var det alltså helt annorlunda (trots förstoppning) och jag sträckte mig över mot garderoben för att visa Maynard i en bok hur tarmsystemet såg ut. Han blev lite betänksam, det kunde jag se. Sedan hoppade han upp och ville äta frukost.

Vi tog de tre fiskfrikadller som var kvar i kylen från igår och kokade lite potatis till. Skönt att slippa göra nya. Sedan fick jag syn på nesslepulvret och tänkte det var synd att inte använda detta mera till Maynard. Jag blanda i en matsked med getmjölken och rörde om. Sedan valde jag att ge en halv probiotica och sade till Bui att ge andra halvan senare.

Vi hann göra yoga innan jag i sista minuten packade ner lite kläder för att gå på kursen Karlstadsmodellen över helgen. Maynard var väldigt glad och spänd och det gick bra när vi gjorde det tillsammans. De sista gångerna har jag också märkt att det går mycket lättare (och roligare) när jag själv utövar positionerna bredvid Maynard istället för att sitta bredvid och göra kommandon.

Oct 06 2019

Vi började åter igen öronproppar på måndagen då jag fortfarande var på kurs i Köpenhamn. Konstigt nog blev det inte riktigt samma positiva effekt som förra gången. Bui insiterade på att stelhet och huvudvärken hade smygit sig in på söndagen. Trots detta var Maynard när jag kom tillbaka på måndag kvällen en annan person än den jag lämnade i lördags. Maynard såg nästan drogad ut och efter att med långsamt kramat om mig så drog han sig undan brevid mig i dubbelsängen.

Oct 09 2019

Mysteriet med Maynard regression och huvudvärk fortsätter. Det känns som om han har gått tillbaka med hundra procent i sin bubbla. Är det självmant eller har pappa och Bui blivit förgiftade? Bui snackade något om att han kände sig snurrig och helt borta på måndag och tisdagen. Det kan knappast vara örondropparna om de hade symtomen redan på måndag morgon innan läkaren. Vi gick ut en liten sväng på eftermiddagen och på Bonus fick en flicka från tidigare skolan syn på Maynard och försökte hälsa. Inget svar och inget ingenkännande trots att han tittade henne rakt i ögonen. Jag tyckte han såg väldigt drogad och zombie mässing ut vilken troligen förklarades med feber.

Sedan satt Maynard brevid mig på eftermiddagen och målade. Till och med då vill han hålla min hand och den är svag och orkeslös. Också detaljen som han börjar rita på slutar han snart med och stirrar istället framför sig innan jag säger något till honom och han väcks upp. Hela dagen har han varit som en zombie men jag tror inte han är för trött. Förmodligen något annat. Kosttillskott? Medicin? Men varför är då pappa också orkeslös och snurrig i huvudet?

Oct 11 2019

Idag fredag gjorde jag en lite ändring i de senaste veckornas protokoll. Först bytte jag ut Florajens digestion probiotika med den vanliga som Maynard har haft hela våren. Sedan tog jag bort Engystol tabletterna fast senare på kvällen ångrade jag mig. Istället gav jag Maynard den nya B-komplex (ca 60%), zink och Q10 med selen och E-vitamin. Det borde väl i alla fall kunna hjälpa på energin.

Men det gjorde det inte. Tvärtom. Maynard låg i mitt knä när vi festade på hemmagjord blåbärspaj i vardagsrummet och firade Jons nya bok som han stolt hämtade från tryckeriet. I och för sig var Maynard hungrig men det ska inte göra honom så försvagad att han knappt kan stå upp. På grund av sängvätan i natt så misstänkte jag redan på morgonen att Mayanards skulle bli trött och hängig. Men inte lealös och så lite ork i till exempel handen när jag kramade honom då han inte reagera alls. Det var något som inte stämde. Vad är det som händer?

Vi var till och med hos doktorn igen och kollad om Maynard fått fårsjukan.

Förutom stelhet och zoombi beteende har också de två sista nätterna gjort att Maynard fått sömnsvårigheter. Är detta relaterat till histamin? Under kvällen åt han tyvärr igen fläskfärsen så det blev mycket på en dag då han också fick samma fläskfärs på morgonen. När han låg brevid mig och såg ut att ha så ont i huvudet var det inget annat att göra än att ge honom en halv huvudvärkstablett plus en melatonin. Viktigaste av allt: vi tog för säkerhets skull bort Enchinea compositum av fruktan att den inte går bra ihop med Ciflux och de andra histamin tabletterna.

Oct 12 2019

Varje morgon har sin utmaningar. Jag väckte Maynard med ett glas Lexapro och lacrofarm utspädd i var sitt glas vatten. Under tiden hade Maynard bajsat riktigt bra. Bättre än på länge. Sedan fick han örondroppar och jag läste i Anthony Williams bok ”Medical Medium”. Chockad läste jag om hans varning mot fiskolja och tänkte att kanske låg det någon sanning bakom hans teori om koncentrerad metal i fiskoljan. Kanske är det därför Maynard reagerar så konstigt.

Febern hade ökat under dagen men tack och lov verkade den avtaga på kvällen. Jag var lite orolig för Maynard \240under dagen för han såg så svag ut. Han såg dock mycket bättre ut efter middagen (fiskefrikadeller med koriander, grönkål och broccoli) och vi hann till och med testa skriva och läsa den nya fruktövningen. Själv blev jag väldigt trött när Bui lärde mig grammatiska böjelser på ”en lång gul banan”.

Oct 12 2019

Maynard var dålig med feber när han änligen vaknade upp vid halv elva tiden. Han låg utmattad i min famn och jag lade örondroppar i hans ena öra. Sedan ville han på toaletten. Egentligen verkade han vilja sova vidare när han kom tillbaka men vi gick upp och han åt frukost (rester av fläskfärs).

Maynard svag med feber tills vi åkte till Kollafjördur och träffade Ösk. Jag blev riktigt orolig när jag tänkte på hans skick och hur han skulle orka gå hela vägen till hagen. Mobilen var dessutom tom från batteri så jag kunde inte ens ringa efter Bui. Vi tog god tid på oss att gå upp mot hagen och behövde inte gå så långt innan Ösk och alla andra färöiska russen kom springande. Långsamt blev Maynard bättre till min förvåning under besöket och barbacka ridturen med Ösk. När vi kom hem igen blev han riktigt pigg så vi började med fruktträning och han fick öva att skriva ”mamma deilir reytt surappli” och dela upp bilder i en ”genta” och ”drengur” hög. Till min glädje har jag också märkt att Maynard ritar mer olika saker nu på tavlan. Jag blev överraskad när han började fylla i massa streck runt en rund tallrik som jag först trodde var mönster. Sedan sa både Maynard och pappa att det var mat.

Oct 15 2019

Fin dag idag trots allt. Maynard var ganska pigg på morgonen men efter biffar av kikärter och broccoli blev han lite sämre - mer okoncentrerad på något konstigt sätt. Svag var han ju innan och även om jag fick ett leende och en mer frisk kram på morgonen innan han själv ville upp hade han fortfarande lite feber. Jag har också märkt när jag känner på hans kropp är han varmare än normalt runt överkroppen medan händer och fötter är ovanligt kalla. Det blev jag ännu mer medveten om igår då vi gick till sjukhuset på morgonen igår för att ta prover men fick inget blod ut ur hans armar. Förvånad konstaterade jag att trots han hade fingervantar på medan vi körde till sjukhuset var de ändå kalla när vi kom fram.

Om man jämför med igår kväll var ljud träningen med talktools mycket sämre. Det kom knappt några ljud alls trots intensiv träning med fokus på blås instrument. Blev han trött på grund av träningen, för lite luft och motion innan träningen? Fast vi har ju tränat tidigare morgonar förr? Jag försökte få i honom ny kraft genom att trumma på hans bröst och ropa ”aaaaa”.

När vi gick igenom plantaget ner till hamnen fick jag knappt en reaktion alls Maynards \240lilla hand jag höll i. Men när vi gick tillbaka så var den full med liv och kraft igen. Jag drog en suck av lättnad och fick konstatera att blodsockret eller blodtrycket hade förmodligen varit längre än normalt. Det optimala för Maynards hälsa kanske är att äta ofta och hälsomässigt. Senare på kvällen läste jag att Q10 enzymer kan sänka blodtrycket. Lustigt, jag trodde det var tvärtom.

Maynard var dock otroligt söt inne på kaféet då han ville att jag skulle läsa upp Articulation Station så vi satt där i ett litet bord, höll varandra i hand och uttalade engelska ord tillsammans.

Oct 20 2019

Det var en ovanligt vacker söndagmorgon när vi kom till stallet vid tio tiden. Inte en människa syntes till. Jag släppte ut Rasmus hästar och lät Ösk äta lite hö medan Maynard mockade boxen innan vi sadlade henne. Jag blev så himla sugen att själv sadla Tvista och rida ut med henne tillsammans med Maynard och Ösk. Men det var nog tur att det inte blev av upptäckte jag senare.

Ännu en dag fick jag uppleva en relativt pigg pojke hemma på morgonen men sedan bli reellt försvagad ute. Varför? Om man jämför med i tisdags så var morgonen väldigt olika. Denna morgon åt Maynard lite cornflakes i mjölk och Power Meal pulvret var mixat i getmjölk plus en hel del hampa frön.

En Quercetin och B vitamin komplex förutom den vanliga Lexapro dosen på 1 1/2 tablett slank också ner i Maynard’s mage innan avfärd. Maynard borde hoppa av energi. Probiotikan väntade vi med tills lunchen några timmar senare (glömde Q10). Men istället tar han min hand när vi kör till Havnadalur. Sedan ser han i och för sig väldigt glad och nöjd ut när han mockar boxen så det var först när vi kom i friska luften på väg längs den slingriga stigen som går längs fjälltoppen mot Torshavn jag upptäckte att något var galet. Maynard såg inte alls ut att må bra. Jag vänd och beslöt att i stället att gå till den lilla paddocken nere vid de andra stallarna.

När vi kom ner till området hoppade Maynard plötsligt av Øsk och sa att han ville på toaletten ( med fingret). Väl nere brydde han sig inte om att kissa men lutade huvudet mot staketet av utmattning. Jag blev jätte orolig och försökte fråga vad som hänt. Han pekade som vanligt på pannan som svar. Huvudvärk!

Oct 20 2019

En timmas skype möte med dr. Goldberg. Han lämnar ingen oberörd och efteråt var vi ganska trötta. Mest skakande var uppvaknandet med D-vitamin intaget som vi gett sedan mars månad. Varje dag fram till i sommar (förutom de dagar jag glömt dosen) har Maynard fått 125 mig (5000IU) som är alldeles för mycket. Risken är stor att han kan få (eller har fått?) hyperkalcemi som vidare kan utvecklas till \240D-vitaminintoxikadation. Frågan är hur kalciumnivåerna är hos Maynard? Jag kan se att P-Carbamid var för hög i juli då den var 8.8 men gick ner till idag 21 oktober till 6.4

Oct 25 2019

De senaste dagarna har Maynard blommat upp. Rigtigt bra dessutom fick jag höra av personalen på skolan. Jag var lite förvånad över denna förändring. Kanske var det på grund av Maynard’s assistant Idun äntligen kommit tillbaka. Jag var lite nervös samma morgon eftersom Maynard inte hade bajsat (kanske på grund av onsdagens NZ stek) och jag visste att han lättare kunde bli orolog och stressad än vanligt. Kanske var han det men det var faktiskt en viktig skillnad. Maynard var på gott humör.

Han till och med kramade den där läraren som helst av allt ville stänga av \240honom från skolan. Det fick jag reda på när Idun smög ut med Maynard redan efter några minuter samling och jag var fortfarande kvar i hallen och lade Maynard’s ytterkläder till rätta. Åhh nej, tänkte jag då, men vid närmare eftertanke kom jag på att just denna kvinna kanske verkligen behöver en kram som hjälper mot hennes dåliga humör. Jag fick också en kram nu denna fredags- morgon när jag lämnade Maynard. Plötsligt kom klassläraren gående och när jag leende frågade Maynard vem som kommer där så springer Maynard fram och kramar henne också. När jag hämtade honom speladade han innebandy med andra barn på fritids. Också då fick jag en busig kram medan jag tog av honom ögonskyddet.

Jag var annars väldigt arg på Maynard när vi var hos hårfrisören igår torsdag vid fem tiden. Han lyckades rycka tag i ett wienebröd i deras lilla lunchrum innan toaletten och tryckte wienerbrödet i sig innan vi skulle hinna ta det från han. Dramatiken kulmerade när det lilla bordet välte och en mobil för ner på golvet. Trots att jag var väldigt arg på honom en lång stund efteråt förlät honom då jag tänkte efter att han var nog var hungrig trots allt. Vi hade rusat till frisören efter en kort men effektiv ergoterapi precis efter fritidsskolan. Jag trodde han borde vara ganska mätt efter alla biffar under dagen men det blev nog för stressigt för honom ändå.

Hela veckan efter höstlovet blev en test för min matpaket leverans till skolan. Nu äntligen verkar det som om det lossnar lite med lösningar som Maynard kan och viktigast av allt — tycker om att äta! Päron, blåbär står högt på listan förutom bröd förstås men det får han endast i mycket begränsad mängd. Pitabröd funkar jättebra och i veckan fyllde jag i halvor med hemgjorda köttbiffar med broccoli och grönkål. Ibland tog jag granatäpple som gardnering. Alla fem morgonar fick han fisk till frukost så att det blev omväxlande.

Oct 28 2019

När Maynard kom hem från skolan igår hade han med sig ett litet leksakshus i papp som förställde vårt hem.Jag blev jätteglad för jag har aldrig sätt Maynard utrycka sig bra förut. Figurerna hade kroppar för första gången och jag gissar han har fått hjälp av Idun. Men trots hjälpen är det tydligt att Maynards uttryck har kommit fram. Kanske är det undermedvetet men jag är dominerande på bilden med hår som spretar åt alla håll. Eller är det en sol? Maynard’s arm sträcks ut mot mig som kanske kan tolkas som rop hjälp eller stöd? Han ser glad ut i alla fall precis som jag. Den enda som inte ser så glad ut är pappa. Strecket är rakt bestämt och till och med sticker ut lite på sidan. De två står lite mer ihop än jag som står mer självständigt. Lustigt, kanske för att jag försvinner ibland till Mölndal och lämnar honom plötsligt?

Oct 31 2019

Det var så underbart att vakna upp till Maynard’s andetag brevid mig i dubbelsängen. Det var tidigt men jag var trött så väckarklockan hann ringa och väckte Maynard också. Då var jag redan i köket men hörde ett försiktigt tassande. När denna lilla nakna pojke luta sig framåt för att se ven som var i köket övergick tröttheten till ett sponant leende när han såg mig. Han hade kissat i natt och hade en ganska stor röd fläck på nedre del av halsen. Sedan efter vi kramade efter duschen upptäckte jag att han hela tiden ville att jag skulle klia honom.

Maynard åt lite stekta fiskfiléer och potatis och sedan åkte vi glada och sjungande till skolan. Timmarna innan tillsammans gjorde att både han och jag fick sådan otrolig härlig energi när vi anlände till klassen där en annan spänd energi väntade oss. Klassen och barnen skulle fotograferas och vi hann precis ställa upp Maynard och assisten Bogi längs bak i ledet.

Nov 01 2019

Ännu en ny månad. Denna frdagmorgon lade jag märkt till att Maynard kändes mycket mer stressad än igår. Precis innnan han lägga sig igår lyckades han tyvär ta ett Kiks kex.

Sedan läste jag att kexen innehåller E322 lecitin som utvinns i främst sojabönor och användes som antioxidationsmedel eller emulgeringsmedel. Kan orsaka reaktion hos ägg och sojaallergiker.

Jag gav Maynard en halv av den nya probiotikan Innan vi lade oss men ångrade jag mig nästan när jag såg hur ryckig och rastlös han blev. Träningen gick trots allt bra och han blåste med kraftiga andetag i flöjten.

Det mest otroliga denna dag var när jag hörde Maynard säga via tecken att han inte var kissenödig, Det var fingret som han kliade på näsan och skakning på huvudet.

På fritids var Maynard tillsammans med de andra barnen vid en halloween tillställning. Personalen tillsammans med barnen hade verkligen lyckats göra den lyckad. Jag och Maynard kröp i spindel fyllda gångar efter att fått häxdryck i en rykande bål. I slutet av gången mötte oss lik och skelett och när vi reste oss och borstade av oss dammen hade vi kommit in i ett annat mörkt rum där fler hemskheter mötte oss. Avslutningsvis fick vi en blodig kaka som Maynard slukade i sig med en gång.

Jag hade ingen möjlighet att besöka graven på allahelggonna dagen men fick ändå göra den iordning några dagar innan.

Nov 03 2019

Maynard såg lite förvånad ut när han fick fram ett K-ljud då jag tryckte ner hans tunga med hjälp av en glasspinne. Det var som han tänkte ”var det så lätt”. Jag var också förvånad och blev väldig ivrig då jag insåg hur nära vi var att få Maynard att säga K-ljud. Jag tjatade på honom att dra in tungan, skillnaden mellan ”t-ljud” och tungan fram — och ”k-ljud”med tungan bak. Jag tror han förstod till en viss del men blev förvirrad när tungan reflexmässigt for mot framtänderna. Det var som om han egentligen hade väldigt lite kontrol över sin tungas rörelser. Detta fenomen hade jag inte tänkt på innan då vi varit fullt upptagna med att arbeta med käken och läpparna. Ett annat trick jag kom på var att testa att låta honom säga det fortare och fortare och sen plötsligt ”glömma” pinnen när han sade ordet med ”K” för att få honom att vänja sig själv med att säga hela ordet.

En otrolig fin dag idag trots att Maynard var lite sjuk. Vinden tjöt och vågorna var tunga med långsamma rörelser. Inne hos oss var det varmt och skönt. Efter frukost med köttsoppa med selleri och gröna linser tog vi fram yoga mattorna och övade lite yoga. Jag hade funnit fram några lugnare avsnitt i youtube eftersom Maynard troligtvis hade feber. Vi smorde in oss i OnGuard och Copaiba olja och sedan gjorde yoga och övade andning. Instruktören hade ett oväntat \240tillvägagångssätt att använda en fluga på näsan att öva korta utblåsningar med näsan. \240

Nov 04 2019

Det var bäst Maynard vilade en dag till hemma tänkte jag denna måndag morgon. Han vaknade i och för sig lite efter jag hade gått upp vid sextiden men jag såg att han var lite matt. Igår hade vi lammstek som vi köpt från Signabö så jag stekte upp resterna (burgare mixat med broccoli) och till min förvåning åt han upp allting på stekpannan. Massa härligt fett fanns också i biffarna.

Förmiddagen gick inte så bra om man jämför med igår. Tyvärr blev jag distraherad av telefonsamtal. När vi väl började träningen förstod Maynard inte vad jag menade med flera yoga positioner och gjorde fel några gånger. När jag frågade var foten var på kroppen vi hade ritat pekade han på en helt annan kroppsdel. Jag märkte att han egentligen inte ville göra yoga utan frågade efter iPaden och tog god tid på sig på toaletten.

Så återstår frågan, var det förkylning eller maten som åstadkom detta beteende. Maynard blev mer och mer inne i sin värld allt eftersom dagen fick. Det enda som gick bra var aptiten. På eftermiddag åt han fläskfärs som vi blandat i spat från lammbenssoppa som vi kokat i flera timmar. Kanske blev det för mycket fett och mat från lammet, igår kväll, nu på morgonen och till sist spadet under middagen.

Innan vi åkte till Ösk åt han två päron och det tog inte länge förrän jag upptäckte en ännu mer frånvarande pojke. Rösten var svag, orden kunde inte han knappt uttala. I affären gick han långsamt och frånvarande, nästan som en zoombie.

Nov 07 2019

Dagarna har släpat sig fram i denna vecka. Idag var vi hemma igen efter ett tafatt försök att upp.. Maynard hade sovit i sitt eget rum men kom med en bestämd min in till mig innan sex och gav mig en fast kram. Kanske var han rädd att jag hade rest iväg. När jag såg honom utmattat lägga sig brevid mig bestämde jag mig för att inte gå till skolan idag. Vi sov båda länge och Maynard höll mig nästan i handen nästan hela tiden.

Det två senaste perioder med sjukdom och feber har alltså gjort Maynard så frånvarande och autistisk att vi började misstänka att det var medicinen som orskade detta. I oktober hade han också extrem huvud- och öronvärk. En efter en tog vi bort medicinen under första perioden. Valtrex och ery-max hade vi slutat med i augusti.

Den enda medicin som är kvar och som vi haft hela tiden är Lexapro. Maynard hade likande symtom då vi testade en starkare variant av Lexapro förra året. Nu när jag också går in och gogglar SSRI varnar många om att förkyningsmedicin ska man direkt undvika.

Nu har vi inte gett Maynard något sådan medicin (förutom enstaka gånger en halv paracetamol) utan gett honom honung, kamomillj te, Ester C vitamin, echinagard mm. Den sistnämnde köpte jag på Matas måndag kväll vilket var långt efter det där beteendet hade börjat (natt enchina slutade vi med 21 oktober).

Det kunde ju förstås vara maten som var orsaken - och vi granskar nu mera noggrant reaktioner efter grisköttet som han har ätit

Nov 10 2019

Denna helgen kändes lite konstig fast ganska mysig ändå. Maynard och jag har sakta men säkert blivit bättre från förkylningen även om vi kände oss lite sämre idag. Istället har Bui blivit ordentligt sjuk och idag blev han helt sängliggande. Troligtvis är hans förkylning uppblandat med migrän.

Denna söndag morgon hann jag skriva lite på min bok där jag finjusterade en samtal vi hade i Aberdeen för åtta år sedan. Plötsligt upptäckte jag att klockan hade passerat halv tio. Jag väkte Maynard som kändes lite matt. Jag i min tur upphörde inte att nysa. Halsen lät raspig men ändå bättre än igår för då kunde mina stämband inte få fram ett enda ljud. Nu förstår jag hur Maynard känner sig, stackaren.

Nov 11 2019

Jag kände vi hade en otroligt spirituell stund tillsammans jag och Maynard. Kanske var det på grund av den blinkande budda statyn som spred lite mystik i rummet. Maynard var helt tagen av den och han stirrade oavbrutet på \240färgerna som ändrades från röd, blå, grön och vit. Sedan läste jag den vanliga yoga storyn i den slitna lilla gröna boken. På vissa ställen försökte Maynard läsa med på engelskan.

När jag beklagade mig för den snälla öronläkaren om att Maynard’s balans blivit sämre än sommaren 2018 slår det mig två saker senare på kvällen:

Den ena att han nog hade fått lite av överdosering av fisk /olivolja i maj 2018 som varade i ett par månader (som med Erymax också triggade aggressivitet). Men denna olja gav Maynard en ny energi och inte ’fatique’ som han hade på sommaren året efter. Han ville ju hela tiden cykla, springa med scouter, klättra i höga träd och i Slottskogen. Han smet jämt och ständigt ifrån morfar, mig och Bui vid huset i Skärhamn för att gå till sin favorit lekplats.

För det andra steg strep kurvan uppåt vid årsskiftet 2018/2019 (utan att vi visste om) som kanske blev en sannolik orsak till att fysiska balansövningar successivt upphörde. Maynard började till och med ta mig i handen när vi var ute och gick. När han sprang var det bara för att stjäla någon mat han såg.

Vår kära Ösk tog förstås också all uppmärksamhet. Samtidigt var Bui för dåligt skick för att fysiskt träna Maynard och jag var uppslukad med att hjälpa morfar, sköta Ösk och träna ergoterapi (Talktools övningar). Och vad som hände i den där konstiga skolan vill jag helst inte tänka på.

Nov 16 2019

Hela veckan 11:e-15:e november var Maynard så bra att han till och med började bara positivt till aktiviteter med de andra barnen. Till och med pizza bakning var han med till utan större dramatik. Därför blev jag så förvånad när Maynard sprang förbi mig på flygplatsen och ville omedelbart ha iPaden. Kunde knappt dölja att jag blev väldigt besviken. Har han fortfarande inte kommit längre trots all denna insats?

Nov 20 2019

Igår och idag har det varit omtumlade dagar på det emotionella planet. Dels skrev jag om pappas död och begravning i min bok och samtidigt, lustigt nog, var det budgivning och försäljning av mitt föräldrarhem.

På Facebook lade vi ut sången ”vilt tu” med pappa som gitarrist. Inslaget med en halv minut glada ansikten på Maynard, Bui och mig blev populärt med många tummar och hjärtan. Känns skönt och vi fick nya idéer om hur sång kan hjälpa få Maynard’s stämband på plats.

Maynard har varit i ganska bra skick de här tre dagarna. Men jag har känt en smygande stressfaktor och jag misstänker att han inte bajsat så bra på sistone. Fisken på morgonen som var bra i förra veckan blev kanske för mycket i denna. I alla fall så märkte jag han reagerade på kokosmjöl mjölet denna kväll och fick svårt att sova. Jag tror inte han somnade förrän tio trots att han lade sig vid åtta tiden.

Nov 22 2019

Äntligen fredag. Maynard var som dag och natt dessa två dagar. Chockat fick vi ett telefonsamtal från fritids igår att Maynard ballat ur och låg på golvet och skrek. Jag fick gå och hämta honom och hade ett långt samtal Morten och Bogi om vad som egentligen hände. De hade åkt på utflykt till en annan fritidslokal där över hundra andra barn lekte. Dessutom fanns uppdukat en massa mat. Det klarade förstås inte Maynard av och började ta mat från deras buffé. När Bogi och andra försökte hindra honom förde Maynard fingrarna till rumpan för att sedan kanske stoppa fingrarna i munnen.

Jag är inte helt klar över om det verkligen var så det gick till men en månad tidigare hade han haft liknande beteende med George. Då gissade jag att han var så besviken att Georg inte förstod vad han sade, samtidigt som han hade ont i magen. Frågan är vad Maynard vill säga detta konstiga destruktiva beteende: vill han provocera? eller vill han säga att han har ont imagen och samtidigt vill ha mer mat? Eller är han bara allmänt frustrerad över att han inte kan prata.

Misstaget av mig denna morgon var att ge Maynard ugnstekt kött som bara ökade på förstoppningen. Den är antagligen svårt för magen att smälta på morgonen då man också ska stressa till skolan. Misstag nummer två var att jag lade i pitabrödet som bestod av en massa E-nummer (E471, E481), rapsolja, jäst plus fullkornsrågjöl, en två dagar gammal allergivänlig korv plus lite selleri. Troligen var det något av detta som direkt utlöste utbrottet.

Nov 24 2019

Idag har vi åter en mer balanserad pojke igen efter en veckan ökad stress. Igår ballade han ur innan vi åt då han insisterade att blanda hela köttfärsen. Jag lyckade med sträng röst få in honom i sitt rum men jag kände att han fysiskt hade blivit mycket starkare än sist. Han grät och skrek men till slut gav han sig och då visste jag att jag vunnit även denna maktkamp. Sedan gick dagen fint med både skridsko åkning och ridning på Ösk.

Nu denna söndagsmorgon kom Maynard in till vår säng vid sex tiden, lade sig mellan mig och pappa och somnade om efter att ha gett mig en mjuk kram. När vi väl vaknade blandade vi lever, brokkoli och malet nötkött till goda biffar och kryddade med algsalt.

Maynard var glad efter frukosten och då tyckte jag det var lika bra att göra ergoterapin innan vi åkte till Ösk. Det regnade och blåste mycket så man fick inte så mycket lust att gå ut. Dessutom ville Ösk äta sin morgonmat i lugn och ro. Maynard verkade ganska snart otålig och verkade helst vilja springa på toaletten eller tillbaka till klippandet i stora rummet. Ingen större lust att sitta och öva med mig. Ofta frågade han mig också om plåster. Jag tänkte det berodde nog på att han inte fått frisk luft ännu men när vi kom tillbaka från Ösk turen blev rastlöstheten och otåligheten större och påminde kanske lite om gårdagens frustration.

Efter maten började vi igen med ljudövningar och en liten stund gick det riktigt bra. Det verkade som Maynsrd själv blev lite förvånad när han fick fram “k” ljudet. Speciellt orden som ”popcorn” och ”kick” blev ansträngande för honom. Ofta gick röstläget över till fallsett när han sade orden troligen på grund av trötthet. Meningsövningen med \240färgplattor ”Vit bygva i Føroyrum” kändes svår och han gjorde det inte med samma entusiasm som tidigare. Otåligheten i kombination med stress verkade vara nära att bryta ut hela tiden. Hade det att göra med ökande intag av fisk eller Omega 3/Omega 6 eller ökad obalans mellan dessa?

Pitabrödet från förra veckan bestod av en massa E-nummer (E471, E481), rapsolja, jäst plus fullkornsrågjöl. En annan ny ingridiens var lammlever (fryst från island) och en allergivänlig korv.

Nov 30 2019

Den sista veckan på denna månad. Maynard var gapig, gnällig och gjorde konstiga små skrik som kanske var en föraning om att ett ursinnigt utbrott var på färd. Kanske han också vill skrämmas för att få sin vilja. Måndagen (26/11) började inte heller bra med hård mage och inget bajs. Han vägrade att lämna sandlådan när Georg försökte få honom att börja lektionen igen. Senare på fritids hade han lagt sig på golvet och skrikit efter något.

På tisdagen var Bogi helt snurrig och glömde Maynard’s matpaket samtidigt som Maynard fick pasta och majs i fritids egna kök. Intressant nog observerade jag senare hemma under samma dag hur Maynard förändrades efter att ha ätit aubergine som låg i biffarna. Han började springa fram och tillbaka, blev rastlös, pillade med sax elller något annat, stänger köksskåpen mm.

På onsdag började vi åter igen med Flixonase men redan på torsdagen och fredagen såg vi en ökande fixering att pilla i näsan. I helgen hade det enskalerat tull nästan ett oavbrutet beteende med sår under näsan. Jag utbröt desperat att betona till Maynard att beteende inte var accepterat och det var äckligt. Det var egentligen först då han tittade förvånad på mig och slutade några minuter.

Det blev också ett emotionellt utbrott lite senare denna lördag. Fast då var jag ute och handlade som tur var. Därefter blev allt lugnt igen och Maynard accepterade att det var vi som bestämde igen.

Dec 02 2019

En regnig måndag. Morgonen blev inte så stressig men jag glömde Lexapro medicinen så jag var tvungen att köra upp till skolan. Vid entré dörren mötte mig Maynard med ovanlig sandig overall. Hans sår under näsan hade blandats upp med sand. George stod lutad och försökte torka rent under nästan. Varför fick inte Georg upp Maynard från sandlådan? Eftersom jag såg Morten i klassrummet bestämde jag mig att diskret ta Maynard till toaletten där jag ändå skulle tvätta bort sanden. Väl där inne gav jag honom c-vitamin, Q10 (1/2) enzym och Lexapro (1 1/2 tablet).

Dec 03 2019

Nu på morgonen har jag precis lämnat Maynard till skolan. I bilen sjöng vi men han verkade komma av sig när vi sjöng ”Vilt tu”. Det är inte alls är så konstig för jag glömmer hela tiden refrängen som påminner om en annan låt. Istället sjöng vi några svenska barnlåtar som ”bä bä, vita lamm”.

Det känns så skönt att sjunga och slippa tänka på alla orosmoment som ligger framför Maynard under dagen. Speciellt de tre timmar långt möte assistenten tvingas ha varje tisdag verkar helt onödig och faktiskt rent löjligt. Bogi är ju anställd att ta hand om Maynard. Men danska chefen Morten tycker detta är viktigt och med tanke på att Bogi kanske får andra uppdrag (på Maynard’s timmar) kanske det finns en absurd logik trots allt.

På morgonen letade jag efter potatis och fisk. Allt är slut eftersom jag glömde handla igår måndag. Till och med riset var slut så jag fick steka upp lite lax med rester av pitabröd på morgonen. Jag stekte i kokosolja istället för gesmör. Det funkade bra och tanken slog mig att Terry Wahls betonar att kokosolja är bra för mitokondria. ”Have a favourable impact on mitochondrian health, specially for the brain and preventing Alzheimer’s disease”.

Varför slutade vi med att steka Maynard’s mat i kokosolja? Antagligen var det någon reaktion som jag inte ens kommer ihåg eller så blev det tråkiga reaktioner i samband med antibiotika kuren. Ännu en matsäck glömd på skolan så jag fann som tur var en extra längst in i skåpet. I den lade jag i stekta nötfärsbiffar blandat med brokkoli och grönkål.

Dec 05 2019

Idag var Maynard sjuk igen. Jag iakttog Maynard hela dagen och blev lättnad att Maynard började bli lite mer närvarande igen.

Igår onsdag var det inte mycket liv i honom. Jag märkte ditekt att något var konstigt på morgonen då Maynard skakade av att han frös medan han satt på toaletten trots att det egentligen var varmt i rummet.

Maynard ritade håglöst i en målarbok men stannade upp hela tiden och stirrade framför sig. Han åt också långsamt och gjorde långsamma stela rörelser. \240Någonstans bakom dimman eller ridån fanns Maynard då det ibland syntes skymta ett stelt leeende. Jag tyckte dock inte om att han andades så högt som om han hade svårt med andningen. Ännu värre kändes det på tisdagen då Maynard kom hem från fritids och skolan. Då verkade han verkligen ha behov att andas djupt och tungt med sin fjärran blick. Jag blev djupt oroad över Maynard’s tillstånd även om jag skämtade bort det på dagis med en förkylning. Han ville bara sova, märkte jag, då han nästan somnade sittande på Ösk som åt sitt hö.

Känns detta igen? 26:e september efter telefonsamtal med Dr. Goldberg varnar han oss för natthistamin. Dagen efter köper vi Zyrtec och Flixnase. En och en halv vecka senare blir Maynard jätte sjuk i över en vecka och var sjuk hela höstlovet. Även då noterar jag ”stel och mycket autistisk i fjärran blick”.

Dec 07 2019

Två dagar senare. Maynard känns \240fortfarande ”drogad” och ”matt”och jag är ganska säker på att det är Lexapro tabletterna. Varför går Maynard fortfarande som en zoombi efter fem dagar? Det är absolut ingen förkylning längre. Men han känner sig så svag att han vill hålla mig handen hela tiden. Fatique med andra ord. Dock en smula bättre under dagen då han försökte säga själv han ville han ha. Ett päron eller äpple. Han mockade rent boxen uppe i stallet och red säkert i galopp runt manegen. Nu kanske allt blir som vanligt igen.

Jag gav Maynard magnesium tabletten och pulverpåsen för få normal avföring under denna lördag. Igår hade jag till och med slutar med Zyrtec och minskat Lexapro dosen till en och en halv alla dagar. \240Maynard åt bra fisken på morgonen och mindre bra biffstek på eftermiddagen.

Igår kände jag att det var fel på elementet och ringde Birna för att se om hennes man Regin kunde hjälpa mig. Vi upptäckte att en termometer slutat att fungera så jag ringde Magn som levererar olja till huset. Jag var arg och upprörd och kände kylan började smyga sig i huset. Till slut kom servicemannen som lagade pannan. Jag och Maynard gick in i sovrummet för att behålla värmen.

Dec 09 2019

Storm igår och rester av den idag. Två händelserika dagar i sin stillhet. Maynard var fortfarande sömnig under dagen och gäspade högt efter sovmorgon till klockan tio. Vad är det som händer med Maynard? Annars hade vi en sådan mysig dag trots Maynard’s matthet. Vi kollade på youtube om hur regnbågar blir till, ritade en själv och sedan gjorde en yoga övning med andningsövningar där vi blåste ut olika regnbågsfärger.

Dec 13 2019

Idag hade vi ett ”emergency call” med Dr. Michael Goldberg. Senaste perioden på en och halv vecka med Maynard’s nya ”zoombie period” inklusive fatique hade gjort mig och Bui nästan sjuka av oro. Det här kändes inte rätt!

Ett nytt virus utbrott? En ny typ av infektion? Eller som jag skrev kvällen innan till Dr. Goldberg att det kanske kunde vara medicinska biverkningar med Lexapro och sprayet Flixonase?

Besviket fick jag uppleva en amerikansk doktor som förnekade alla eventuella biverkningar med Maynard’s långvariga Lexapro medicinering. Jag tänkte efteråt det kanske hade att göra med att deras doktorspraktik kunde bli stämda. Ingenting i Maynards kropp kunde visst påverkas av Lexapro (trots att senaste tidens stelhet och frånvarande beteende påminde mycket om den starkare versionen av cipralex vi prövade för ett år sidan).

Å andra sidan är jag medveten om faran att en ny virus infektion kan ha fått fäste eller angripit Maynard’s kropp.Infektioner som PANS \240kan uppstå över en natt eller under några dagar. Fast denna gången var det varken separationsångest, tvång eller irritabilitet. Inte heller kisseri på natten. Maynard bara ville kramas och hålla min hand. Kanske var det hans sätt att visa han hade seperationsångerst. Bui upplevde att Maynard var kall på händerna och ofta hade gåshud. Konstigt var det i alla fall och jag kände stor olust.

Det slår mig faktiskt nu efteråt att jag är förvånad att inte doktor Goldberg själv sett kopplingen mellan ökad stept kurva och kisseri på nätterna. Eller har han bara distraherat sig själv när han pratar om sin politiska vallfärd. Till exempel förra året när vi åkte till California i slutet förra året hade Maynard kissat på nätterna under hela oktober månad. Då trodde en dansk läkare på Färöarna att det kanske kunde vara mask i Maynard mage och jag gissade då att orsaken var då Maynard bitit sig själv blodig på tånaglarna och knappt kunde gå.

Kisseriet gick sakta över i november månad (tack vare ”mask tabletter”) men strept infektionen kanske fortsatte i bakgrunden. Sedan kom de nya SSRI tabletterna som gjorde Maynard till en zoombie i en två veckors period innan vi slutade med dem. Kanske hade vi fel att ”zoombie perioden” egentligen var något annat — eftersom vi upplever den en gång till nu ett år senare? Och varför påminner den om ”autism”?

Under hela sommaren och hösten 2018 handlade våra diskussioner egentligen bara varit fokuserade på ”behavior issues” då Maynard fick olika utbrott och brist på samarbetsvilja i skolarbete samt trots skrik på allmänna platser. Vi missade att stept kurvan hade ökat trots långvarig antibiotika behandling av Erymax.

Dec 14 2019

Några dagar i reflektion. En djupdykning i det förflutna. Allt ifrån mamma bokhylla till Maynard och Huldas liknande drag till Ellens långa brev till mig i slutet av 70-talet då hon beskrev livet i Örebro med en nyfödd Daniel. Jag gav henne breven tillbaka efter 40 år och hon blev väldigt glad och rörd kände jag.

Dec 20 2019

Idag var det sista dagen för höstterminen. Skönt! Slipper man stressa att gå upp klockan sex på morgonen. Det var Georg som tog hand om Maynard denna morgon vilket var åtminstone en assistent man känner igen. På onsdagen och torsdagen hade han en tjej som Bui känner från Göta. Hon verkade tycka mycket om honom. Tisdagen gick nog bra fast dagen efter var det mycket rester kvar i matpacken. \240På tisdagen avlöste en trevlig kille från skolan i Flötinum Bogi från fritidsavdelningen då han utan ett ord till oss plötsligt skulle på julferie. Tyvärr glömde jag både tisdag och torsdagen probioika så kanske det var förklaringen till helgens gnäll och små irritationer som började på eftermiddagen. Vi såg då en extrem fixering på iPaden. Dock var han på bra humör samm \240morgon då han hade ätit fisk med kokosmjöl och hampafrö. I matsäcken låg köttfärsbiffar från Gasadalur.

Dec 24 2019

Maynard var lite mer stressad idag igen. Jag märkte på bild efteråt när han gav Ösk en morotsjulklapp att han hade mörka ringar under ögonen. Den enda ledtråden var morgonens fisk eller möjligen gårdagens biffar. Han pillade i näsan hela tiden och sprang fram och tillbaka utan ro i kroppen. Han skakade gnyende på huvudet när jag försökte visa honom en animerad film om Jesus.

Dec 25 2019

Idag är det juldagen och jag är ganska trött måste jag erkänna. Till slut blev det en fin julhelg men ganska dramatisk kväll igår julafton då Maynard ballade ur. Han hade en konstig energi både igår och idag och kändes ryckig och oharmonisk. Så fort Maynard var inne blev han rastlös och det eskalerade när han såg Youtube filmer. Jag har aldrig sett honom vara så stirrig då han sätter igång på en film i ett par sekunder för att sedan byta till en annan film och sedan en tredje. Därefter springer han till köket för att nästan klättra i skåpen och leta efter något sött. Allt kändes helt ur kontroll. Det enda som verkade lugna honom var stallet och hästarna.

Efter en försoning på julafton åt vi risalamalta. Trots detta sov både jag och Maynard dåligt (dessutom hade han kissade på sig). Kanske var det förklaringen till ett mild ”OCD beteende” när vi skulle rida ut med Tvista och Ösk denna dag. Eller var det fiskburgaren med champinjoner och broccoli till frukost som gjorde att Maynard inte kunde använda den lilla kommunikation han hade. Till min och Bui’s förvåning började han pilla på min stigbygel från sadeln där han satt på Ösk. En fixering på grund av stress att pappa tog bilder innan? Han ville inte sluta. Först trodde jag det berodde på att han ville jag skulle ha min fot tillräckligt långt in i stigbygeln. Jag rättade själv till stigbygeln, reste mig upp och gav Maynard en tumme och ett leende. Han var inte nöjd utan fortsatte ännu mer bestämt då han nästan höll på att ramla ur sadeln för att komma åt min fot i stigbygeln.

Jag stirrade förvånad på honom och frågade lite mer hetsigt vad han ville. Han tittade på mig och svagt tog upp fingret mot näsan. Igen dök han ner mot stigbygeln. Bui som stod vid sidan om blev också arg och frustrerad. Då bestämde jag mig för att låta Maynard hoppa av och sätta sig i bilen istället. Pappa skällde på honom och då tog Maynard ännu en gång orkeslöst på näsan. Jag såg inte detta för jag märkte Ösk blev orolig med en gång då Maynard försvann. Bui och Maynard kom ut ur bilen och Bui utbrast argt: ”kanske ville Maynard bara kissa?”. Efteråt testade vi ännu en gång och då jag såg Maynards blick när han åter satt på Ösk förstod jag att det var det han ville mig utan att vi förstod.

Dec 29 2019

Idag söndag blev ännu en dag i kaos. Om jag misstänkte probioika tabletten varit orsaken till Maynards stressade tillstånd fick jag det ännu mer bekräftat idag. Från att ha varit som en ängel på morgonen blev han ett monster på eftermiddag kväll med fixering och craving till följd. Det värsta var att vi bokat upp tid med logoped Torunn.

Förvånat kunde hon se en upprörd Maynard som hade en upprorisk röst som hela tiden gick upp i falsett. Varför blev Maynard så stressad? Var han för hungrig? Han fick ju bara cornflakes och hampafrön blandat med äpple i getmjölk till frukost.

Var det något galet med blåbären han åt strax innan? Blev en halv probioika för mycket för hans lilla tarmsystem när han också på morgonen fick butyric tablett? Nu ville han klippa hela tiden men fem till tio minuter lyckades jag få honom att säga ord till bilder. Plötsligt när jag mitt inne i en förklaring till Torunn tog Maynard tag i Mia och Olle dockorna och klippte isönder dem. Han var så snabb att jag inte hann stoppa honom. Jag blev arg och ledsen förstås men lyckades ändå få ett givande samtal efteråt med Torunn.

Torunn tyckte jag skulle ge en cue för Maynard´s röst genom att hålla fingrarna mjukt på halsen för tonade ljud. Man kan också låta Maynard hålla på min hals och på så sätt få egen ton via mitt stämband. Hon gjorde mig också medveten att det var svårt för Maynard att byta nasal luftström och sen tillbaka till oral igen.

Dec 31 2019

Idag var det sista dagen på år 2019. Det blev storm idag och den skulle vara två dagar till. Skönt att lämna detta sorgsna år. Pappa lämnade oss och det kändes tomt. Sedan bråket med dödsboet och en absurda rättegång! Hur mycket kan man egentligen uthärda. Det positiva var att jag äntligen kommit igång med att skriva en bok så det är ju bra trots att boken har en osäker framtid med mig som okänd författare till en kritisk samhällsskildring.

Vi kände alla en ny energi idag. Mammas vackra bokhylla lyfte hela vardagsrummet. Rummet kändes större och fyllde rummet med en sorts värme. Bonniers lexikonen kändes spännande när de stolta påminde oss om en annan tid då människor tog sig tid att läsa böcker istället för att sitta framför datorn eller sociala medier.

Maynard och jag var hos Ösk vid två tiden. Det hade börjat blåsa upp men än så länge ingen storm. Vi gick till hallen och red inne i inhägnaden som kändes tryggare nu när väggarna börjar knaka och vinden tjuta. Ösk blev alltid lite orolig när det var storm eller hårda vindar. En annan orsak var att Maynard hade ramlat av i fredags och fick en ganska hård smäll på högra axeln som blivit blågrön trots att han rörde sig normalt efteråt. Jag var tacksam för västen som skyddade nästan hela överkroppen och tänkte att det förmodligen hade blivit värre om han inte hade den på.

Jag försökte sedan i fredags få Maynard att bry sig lite mer om Ösk än tidigare så han blev lite mer medveten att hon också hade känslor och inte kunde köras med hur som helst. Samtidigt var det viktigt att Maynard skulle visa Ösk att det var han som bestämde. Det verkar som deras relation sakta men säker hade fördjupats. Ridningen och mellanmålet var ögonblick som gav dem båda närhet och acceptance. Maynard tog tid på sig när Ösk ivrigt åt upp maten med vitaminer och pellets. Inte en enda lite lös pellet fick komma undan.

Jan 02 2020

Jag och Maynard såg Nörrona skeppet skymta bakom blåsten och hagelstormarna. Där långt borta i en liten hytt satt pappa och väntade på att åka iväg. Stressen hade byggts upp under dagen och när man inte vaknar förrän elva blir dagen mycket kort. Jag vaknade vid åtta men det kändes som fem eller sex på morgonen efter nya nattvarnor som förskjutet dygnsrytmen. Igår lade jag mig vid halv två tiden för vi var tvungna att inviga det nya fina rummet med den persiska mattan och mammas vackra bokhylla. Ingen av oss kunde se oss mätta på vårt nya vardagsrum som nu fått ett helt otroligt lyft. Rummet hade fått en ny litterär dimension och den persiska mattan låg inbjudande på golvet och skapade en orientalisk stämning.

Denna kväll var tredje kvällens storm som började på själva nyårsnatten. Tidigare på dagen hamnade jag och Maynard i den värsta hagelstorm hittills denna vinter men Maynard bara skrattade och verkade njuta över vädret. Hans kinder blev härligt röda när vi kom in i värmen och för första gången på länge gjorde vi i ordning pannkaka (rismjöl, kokosmjöl och lite av tapiostärkelsen) med varma blåbär till. Oj, vad han njöt och allt blev slukat på bara några minuter. Jag kände också att det var okey att ge honom lite mjöl nu när han hade bajsat på mycket på morgonen efter tre-fyra dagars förstoppning.

å

Jan 05 2020

Maynard har sakta ändrat beteende dessa tre sista dagarna. Onsdagens utbrott med fixering på att rastlöst spela cd-filmer kändes avlägsen. Han började en scen i några minuter för att sedan fortsätta till en annan. Emil i Lönnebergas scenen där alla fattiga åt i ett stort julbuffé på Anna dagen spelade han om och om igen. Sjävla utbrottet kom efter vi åt fisk med teffpanering med brokkoli och potatis. Vi hade slutat med probiotikan men den onsdagen hade han inte bajsat alls.

Nu i alla fall kunde jag se en väldigt söt pojke göra allt jag bad om under yoga sekvenserna denna söndag. Maynard var till och med ovanligt bra och därmed var det slut med den där gnyande ovanan han haft innan under yogan. Det var ju jättebra men jag såg plötsligt ett gammalt betende dyka upp. Till min förvåning såg jag handflapping som jag inte sett på mycket länge. Mer och mer såg jag hur Maynard tittade upp hela tiden och vred huvudet långt åt vänster och sedan till höger som om han tittade på en tennis match. Under pausen lade jag också märkte till hur andningen blev påtaglig då han andades högt och djupt som om han tog sats och försökte säga något. Jag vet inte om det är positivt eller negativt men jag minns i början av december han gjorde ungefär samma. Varför detta?

Vad var gemensamt om man analyserar maten då och denna helg och i början på december. Jo, bakkafrost laxen. Eller kanske var det något annat gemensamt? Då trodde jag det var sprayen Diffnose som gett biverkningar.

Jan 06 2020

Det gör ont i mitt hjärta när jag ser Maynard drar ett djupt andetag och tittar åt sidan till vänster — snett uppåt taket istället för att titta på mig. Ännu ett nytt beteende som jag kommer att grubbla på vilket mat som kan ha åstadkommit detta. Rismjöl eller champinjonerna från gårdagens biffar? fläskköttet eller de nya potatisarna? Dock ingen påtaglig mörk skugga under ögonen. Bara trötthet från extremt lite sömn från natten. Plus två tabletter melatonin (4mg). Vi båda sov så lite att ingen av oss fick mer än fyra - fem timmars sömn. Jag låg länge och grubblade på vad orsaken var till denna nya otroliga energi. Hade vi ätit för mycket biff och kött och rört oss för lite? Eller gav yogan energin som inte ville lägga sig trots att det var vid tre tiden vi slutade igår. En annan hisnande tanke flög i mig att det kanske var massa allergier i den persiska matten eller annat material (julgranen mm) som åstadkom insomna i flera dagar. En yoga blandning Anchor satte jag i diffusern.

Maynard drack ovanligt mycket vatten hela dagen idag. Kanske på grund av alla ljud övningarna vi gjorde men också mer andning genom munnen. Han drack så mycket att det nästan kom upp vatten från munnen efter han försökt svälja och hålla nere vattnet. Kanske tål han inte saltpulvret mot förstoppning? För säkerhets skull tog jag vara en halv påse under varje måltid. Proburic tabletterna håller jag fortfarande till en tablett per dag.

Jag upptäckte också att Maynard slutat pilla i hans näsa. Bara sådär helt plötsligt. Varför? Inte för jag hade något emot detta men det är bara lustigt att hans beteenden kommer och plötsligt slutar. Inget cravande efter kakor och datorer. Varken iPad eller CD rom skivor.

Jan 08 2020

En sak verkade positivt med Klaricare nässpray. Det var att Maynard slutade pilla i sin näsa. Ett pillande som nästan gjort mej helt galen under julhelgerna. Annars började jag misstänka att den rubbade Maynard’s vätske eller saltbalans på något sätt. Kanske triggade den också där sömnlösheten?

Maynard har varit mer eller mindre varit sömnlös sedan i måndags. Igår ville han inte ens rida trots att han borde vara ganska mätt på pasta och tomatsoppa från fritids. Idag vet jag inte ens vad han åt på eftermiddagen. Bara att han simmat och hade mycket mörka ringar under ögonen. Han hade bajsat på morgonen. Sedan fick han på kvällen linser, sötpotatis, färsk koriander och grytkött. Vid sidan en halv avokado som han snabbt stoppade i sig. Han somnade i och för sig vid 8 tiden men vaknade vid 24.00 när jag kom in efter en lätt sömn

Jan 10 2020

Maynard har varit frånvarande och slö under veckan, ätit dåligt men haft stor aptit på dryck, speciellt mineralvatten. Jag har också grubblat om han blev påverkad av min energi så att han inte kunde sova. Igår när jag kom in vid 24.00 låg Maynard fortfarande vaken med stora, svullna ögon. Jag kände mig då tvungen att ger honom en melatonin till. Man känner sig maktlös. Jag kunde inte låta bli att grubbla på laxen på lördagen. Dagen efter hade Maynard svårt och andas och söndagsnatten fick han svårt att sova. Det behöver förstås inte vara något samband med laxen, snarare yoga doften som kanske hade något i sig som inte Maynard tålde. Tänk om den där zombie stämningen inte hade något att göra med medin kombinationer utan helt enkelt att Maynard inte kan sova. Eller så är det Lactafarm som ställer till det. Det är ju den enda så kallad medicin han får i nuläget.

Generellt var Maynard fortfarande matt med långsamma rörelser. Han var väldigt trött efter förra natten (speciellt morgonen) men kändes fin ändå. Han piggnade till efter mitt krav ”Eg vil hava”. Han frågade efter vatten minst tio gånger och jag gav honom ett halvt glas vatten så det inte skulle bli så mycket på en gång.

Jan 12 2020

Denna morgon började jag med att ge Maynard ett glas c-vitamin. Inbillning eller ej så verkar det som om det hjälpte igår att öka intaget. Jag hörde på andningen när han sov att det var en djup sömn och även om han vaknade vid halv sju så somnade han om med en lätt, ytligt sömn. Han borde ha vaknat ganska utvilad. Igår såg jag också till att inte äta och dricka för sent även om han fick de där mörka chockladkexen när Louisa kom på besök.

Trots detta var Maynard trött och sjunken in i sin värld idag. Kognitivt var han inte bra alls och förstod knappt vad jag frågade efter färgen på ankans huvud, näpp och fötter. Vi kom ganska nära så där de simmade i ån. Jag tror jag repeterade minst tio gånger frågan. Även när jag pekade på snö kunde han inte svara vad detta var för något. Detta gjorde mig djupt oroad och fick massor av bra idéer att hjälpa honom. Dagboken är ett medel. Likaså en A3 Januari tema (vinter, kallt, snö, frost mm) som blir inrammad med tydligt årshjul.

Andas högt, zombie eller betende som påminner om autism, svårt att få fram ljud och långsamma rörelser. Den senaste perioden har Maynard dessutom druckit mycket och okontrollerat. Så har Maynard varit tre gånger denna höst. Har det med brist på sömn/natt eller mat histamin att göra. Nu denna perioden har han ätit Kokosolja, lax, fisk, potatis, Lacktofarm pulver, probiotics, rismjöl, grönkål champinjoner, cornflakes mm

Jan 14 2020

Idag blev en speciell dag. Det började redan på morgonen när rektorn inte fick tag i assistent till Maynard som snällt satt och väntade bland andra barnen. Bui och Maynard åkte sedan hem och jag fick chockat bli vittne till ännu ett samhälle som inte kunde ta hand om den ökande barngruppen med speciella behov. Vi var båda arga och besvikna och jag tänkte över hur lite sömn jag fått igår när jag först var hos Sharon i Velbasted och sedan gjorde rent i köket och satte disk på. Maynard hade gått och lagt sig redan klockan sju för han verkade så trött efter en tur hos Ösk. Pappa kom också igår med norröna och vi åt rester med biffar och gratängfisk.

Sedan blev jag överraskad när jag såg hur dåligt Maynard red Ösk. Han var helt enkelt ur balans och form. Han ville till och med hoppa av Ösk med ursäkten att han skulle kissa.

Jan 17 2020

Efter en utmattad resa kom vi äntligen i land i Hirtshals. Maynard hade spytt så gott som hela tiden. Vi ringde städtjejerna tre gynger som fick torka upp efter honom.

Jan 22 2020

Vi hade en mysig dag i ett vårligt slottskogen i ett vackert soldis som glittrade över de små insjöarna och de nakna trädgrenarna. Maynard var lite slö till alla aktiviter i Plikta lekparken men såg ut att trivas ändå. Det verkade inte ha kommit något nytt och allt var där som vanligt. Precis som förr verkar favoriten vara snurrkarosellen bredvid den stora rushbanan. Maynard gillade ett stort dött ekträd låg utbredd längs gångstigen upp mot naturhistoriska museet. Där gick han precis som förr balans på de torra gigantiska grenarna. Sen kände han nyfiket på barken och jag visade honom ett papper och försökte förklara att detta kunde man göra papper av.

På eftermiddagen fick vi till frissan och fick båda håret klippt. Maynard skötte sig bra även när han satt en bra stund och väntade på mig. Sedan åkte vi till Fram på Haga gatan och köpte teffmjöl och en stor ekologisk kyckling.

Jan 24 2020

Nu hade vi tagit ProFlora50B i två dagar nu. Onsdagen gick bra fast Maynard var väldigt slö trots det var flera år sedan vi var i Slottskogen. Han verkade trots allt glad för han kände igen alla aktiviter. Favoriten var fortfarande flygstolarna som snurrade snabbt runt i en karusell. Igår tog vi också samma probiotika men kände att Maynard blev mer stressad idag av någon anledning. Fixeringen ökade också och han fick till och med temper tantrum med pappa på ett kaffe på torsdagen (ätit innan torskfilé både på onsdag kväll och torsdag morgon med potatis).

Idag fredag beslöt jag mig för att återgå till det säkra Florajen eftersom vi var ute och reste och Bui tyckte det var bäst att ha lugna förhållanden utan raseriutbrott.

Jan 29 2020

Nu hade redan en hel vecka gått. Måndagen hade Maynard låsningar då han envist skakade på huvudet på morgonen och vägrade gå ut ur bilen när vi kommit ut från båten Norröna. Jag blev lite ledsen för detta. Ville han inte ens gå in i sitt hem? Kanske trodde han att vi skulle resa i bilen hela dagen och sedan äta en massa onyttigheter.

Kanske berodde reaktionen på intensiv corn flakes period eller både Florajen och Probotyric samma dag ( dagen innan, söndag på Norröna). Eftermiddagen visade han också lustigt beteende när han plötsligt släppte stigbyglarna och ville gå av till att lika plötsligt springa efter Ösk tio minuter senare med en tung sadel släpande på sig.

Tisdag, onsdag och torsdag var Maynard på ett geniuint fantastiskt humör där alla på skolan blev häpna över hur bra skick han var. På torsdagen kunde jag märka en trötthet på morgonen och ingen bajs men ändå inga direkta bekymmer förutom en liten tendens att slicka sig runt munnen.

Jan 30 2020

Idag, torsdag morgon, var Maynard tröttare och hans mage hade blivit mer svullen sedan igår. Ändå kändes han vaken och allert. Fast när vi sjöng i bilen hörde jag att hans röst gick ofta i falsett och på gränsen till gnäll som om han hade ont någonstans. Till min stora glädje svarade han mig tyst och otydligt ”B-B-B-B-bj-ö” och när jag bekräftade med ”Björnen sover” såg han glad ut och vi sjöng flera gånger på vägen upp till skolan med ny energi som vi inte haft innan. ”Herrre gud” tänkte jag, ” och jag som hans mamma och närmaste vet inte ens om att Maynards favoritsång är ’Björnen sover’. Så otroligt viktigt det är att Maynard börja kommunicera med oss och omvärlden”. Det blev jag också medveten om när Maynard kom till skolan och två tvillingar kom fram till honom och sade ”Hej Maynard”. Jag försökte få Maynard att säga hej till dem också men då kom Bogi ut och sade att dess tvillingar var väldigt förtjusta i Maynard.

Frukosten och matsäcken bestod idag av gulasch blandat med ris, selleri och brokkoli. Igår var det ris med pannkaka och brokkolibiff. \240Ergoterapin gick också bra på eftermiddagen och jag blev själv lite förvånad att vi fann rytmen på blåsinstrumentet (hjärtformade visselpipa) när jag räknade till två på utandningen. Olga var nöjd och vi visade henne också hur vi jobbade med röstläge ändringar (högt som en elefant och tyst som en mus).

Jan 31 2020

Denna veckan var Maynard mycket piggare och friskare än på länge. Borta var den kroppsliga stelheten och slöheten. Till vår förvåning hade vi upptäckt att all potatis hade effektivt på lederna efter att ha läst om ”nightshade vegitables”.

Feb 01 2020

En underbart vacker vårdag. Trots detta var vi trötta efter veckan och pappas juridik tentamen gjorde oss alla utmattade. Jag och Maynard tog en lång promenad i Boanäs och upptäckte små vårtecken. Innan hade Maynard ätit benmärgs buljong från Gasadalur (som jag gjort i tärningar i fryst isform) och blandat i kokosmjölk. Andra Ingridienser var brokkoli, koriander och selleri.

Tyvärr bajsade inte Maynard men hade mycket luft hela tiden under dagen. På kvällen dagen innan, fredag, hade han fått fisk i kokosolja och buljong. Fast innan på fritids vågar jag inte tänka på vad han åt förutom teff/ris kexen. Något hade framkallat stora allergiska reaktioner runt munnen. Kanske var det rester av allt detta på lördagen som gjorde att jag tyckte Maynard var ovanligt sensory minded lördagen (och också söndagen). Han skulle klippa hela tiden och tog till och med och mosade bananer och hann blanda i det gröna hälsopulvtet innan vi stoppade honom.

Feb 04 2020

Idag, tisdag var Maynard, ganska stressad i skolan av någon anledning jag inte förstod. Som tur var var både jag och Bui i närheten då vi hade möte med rektor Högni Joensen och heilsufrödingur Kala Rajani. Med gråten i halsen och rösten i falsett stormade Maynard in i hennes rum. Pappa hade visserligen stört han i sandgrävning men det var inte det som mest bekymrade mig. Det var den omedelbara fixeringen på iPhone då han bara såg den och ingen av oss samtidigt som han kastade huvudet snett uppåt och gnällde gällt.

Först trodde jag det var på grund av asisitenbyte som utlöste stressen men sen när jag kom hem förstod jag att det var pita brödet. I och för sig i kombination med en trötthet på grund av nattens numera sällsynta kiss i sängen. Det blev lite av en chock då jag läste innehållet. Förutom rapsolja, rismjöl, potatismjöl och majs och tapioka stärkelse var pitabrödet uppblandat med ärtprotein och ärtfiber — plus surdeg som fermenterad maj- och quinomjöl.

Annars var ett stort bekymmer en allergisk reaktion runt Maynards mun som skolans hälsosyster trodde var allergisk reaktion, precis som jag trodde. Till min irritation envisades tjejerna på fritids att tro det uppstod genom att Maynard slickade runt munnen.

Kala försökte göra ett syntest på Maynard och jag hjälpte till. Först förstod varken jag eller Maynard vad hon ville vi skulle göra men sedan fick hon upp en bildtavla. Med hjälp av mina läppar och sakta försöka läsa hans tysta ljud så det kunde bildas till ord. Detta var en teknik jag upptäckte han gjorde att försöka göra sig förstod. Ta till hjälp mina läppar och min röst för att själv skapa ord som bildade meningar.

Feb 07 2020

En fin och händelserik dag. Förvånat såg jag rektorn stod mer eller mindre stod och väntade på Maynard. Några minuter senare kom en kvinnlig assistent och sa att hon fått order att hon och Maynard skulle upp till eget rum på övervåning. När jag kollade med rektorn stämde det inte utan Maynard skulle vara i gemensamma klass aktiviteten först. Kanske ville rektorn själv kolla med Maynard vad han kunde eller inte.

Det var ingen fritids idag så vi passade på att gå en promenad i det fina vädret. Jag såg att Maynard njöt att vara i skogen. Jag fick syn på ett träd som fallit ner på marken och han började förtjust att knäcka grenar. Det syntes att han hade saknat detta. När jag fotade honom såg jag efteråt att det fanns ett nytt uttryck som jag inte sett förut. Kanske hade det med hampoljan som jag började för första gången med i morse.

Vi hann sedan precis till sångläraren första gången. Maynard blev stressad tyvärr och jag märkte att rösten gick ofta i falsett. Varför? Sånglärarinnan sjöng en rolig sång som jag inte hört förut ”Hi-ku-ni, tik-ku-ni, tok-ku-ni din mus sat i kirkju klokkuni.....

å

Feb 09 2020

Denna helg blev händelserik i det stilla. Krestin kom på besök på lördagen och hjälpte oss med kristall lamporna. Vi jämförde de två olika lamporna som i åratal hängt på Sadelgatan 4F. Lustigt nog utbrast Krestin spontant det jag själv drömt om några nätter innan. Den ena lampan hade en spöklig stämning och skulle kunna hängas upp i ett halloween party eller användas i en skräckfilm.

Maynard tyckte det var roligt med besök men efter att ha snott mjölk kex i skåpet ändrades hans beteende och han började fnissa och till och med klappa Krestin i magen. Middagen bestod av lax och fisk frikadeller (med brokkoli) fast laxen åt vi vuxna upp.

På söndagen åkte vi till farmor och farfar. Detta var tredje dagen med hampolja (10 droppar per dag) och Maynard var mer närvarande än vad han någonsin har varit. Förundrat undrade de vad som hänt och blev väldigt glada att se hans positiva utveckling. Tack och lov fick de inte se hans dåliga skick efter maten som vi åt vid åtta tiden. Sunna hade bjudit på lammstek med israeliska potatisar (ej eko) med persika och grädde till efteråt. Samma natt sov inte Maynard alls över huvud taget och blev i dåligt skick hela den veckan.

Feb 12 2020

Idag är det onsdag och Maynard känns väldigt konstig. Jag tycker inte alls om hans tillstånd. Han ligger och stirrar apatiskt och när jag frågar om han vill ha blåbär eller iPad så ruskar han bestämt på huvudet. Det enda han vill göra är att jag ska massera fötterna medan han ligger apatisk och stirrar framför sig. Han vill inte ens ha kroppskontakt. Vad har hänt? Utanför börjar skymningen lägga sig över hustaken i Tórshavn. Strömmen har gått så allting är ovanligt tyst och mörkt. Jag har tänt stearinljus medan jag och Maynard väntar i mörkret på att pappa och ljuset ska komma tillbaka.

Pappa kommer in och utbrister oroat ”vad har hänt” när han ser Maynard. Han har varit i Klaksvík och fått ett nytt avtal med redararna som vill fortsätta att sponsra bloggen. Jag berättar att egentligen har inget hänt alls. Förutom att Maynard matvägrar och motoriskt försämrats drastiskt så han inte ens kunde mocka boxen hos Ösk. Hos tandläkaren uppförde han sig så märkligt, han fick oväntat lite paranoida när han såg tandläkarstolen och vägrade först att ligga i den. \240Vi fick alla övertala honom så efter en stund gick det bra.

Nu fick vi blåbär av pappa. Äntligen accepterad Maynard lite mat igen. Vi turades vi om att ta skedar med blåbär, kokos och honung i sängen. När vi tog mer blev han mer som vanligt igen och ville ta det sista själv. Han till och med lurade mig med en sked som han sedan drog undan.

Detta blir tredje dagen med histamin vakenhet på nätterna (eller vad man nu kan kalla det). Det har varit så sedan i söndags då han fick lammstek och persikor av farmor och farfar. Skillnaden mellan omgången för cirka en månad sedan var att han trots allt åt då — men det gör han inte nu.

Både jag och Bui misstänker att det kan vara en reaktion mot skolans elakheter. Maynard märker nu tydligt att han inte är med i gemenskapen utan isoleras bort. Det märkliga är att de inte ens försöker lära honom något. Eller är det bara inbillning? Han kommer med böjt huvud och jag själv tar emot honom med en klump i halsen. Hur kunde det gå så fel?

Att Maynard ska bli lidande på grund av att assistenterna inte kan läras upp. Det känns så orättvist med tanke på att Maynard gjort så mycket framsteg. Bogi, hans assistent tycker inte han har pillat så mycket i nästan eller rumpan. En liten insident med att ta en brödbit på vägen ut hade inträffat \240i förra veckan men det var allt. Ska man utesluta ett barn från ett klassrum bara för detta?

f

Feb 15 2020

Det var storm ute idag. Vi kunde inte ens gå utanför dörren under dagen. Därför kändes det som en befrielse när vinden lade sig och vi kunde gå till Ösk vid sex tiden på kvällen. Maynard hade en svag viskade röst under dagen och hur vi än försökte kom inte stämman fram. Så har det varit hela veckan och när vi hade Olga i torsdags fick vi ge upp efter tio minuter. Han kunde inte ens blåsa i visselpipan. Det kunde han trots allt nu idag och jag kände han var glad att göra blåsövningarna. Jag lade till ett element när vi blåste bubblor. ”Jag vill blåsa” var han tvungen att siga. Och det var svårt att forma ljuden b-l-åa-s-a.

Vi åt köttgryta med New Zeeland ”rea kött” på morgonen med en bit fryst kött spad (Gasadalur) och mosad lever. Han borde ha hoppa av energi. Men det gjorde han inte. Skillnaden mot förr var dock att han verkade inte alls ha huvudvärk.

Tyvärr fortsatte jag med samma kött och gjorde till och med biffar till middag som också hade lever i. Följden blev att Maynard fick mycket svårt att sova samma kväll. Jag var arg på mig själv att jag inte hade varit obervant på detta — speciellt med tanke på den senaste veckans histamin problem. Idag gav jag han för första gången en halv tablett Mitochondria Maximizer.

Feb 16 2020

Idag kom vi äntligen igång med klippdockorna Mia och Oli igen efter att Maynard hade klippt i sönder dem under julhelgen. Det var nog viktigt att vi repeterade för Maynard verkade ha glömt att gentan är ”glad” och pojken är ”gladur”. Sen tog han fel på ”han” och ”hon” när jag höll upp dockorna brevid varandra med ordet ”hann” i mitten.

Tidigare under dagen fick Maynard skriva siffror gång på gång för att självständigt kunna skriva siffran 2. Han hade väldigt svårt för detta för när han svängde ner till foten på siffran 2 ville han fortsätta forma kurvan till en 3:a.

Idag fick han för första gången alg omega 3 olja och cirka hälften av den nya Mitochondria Maximizer. Hoppas det hjälper på Maynards energi. När jag åker till Sverige nästa gång ska jag köpa nattljus olja. Nu såg jag till att han fick lite avokade som har mycket omega6.

Feb 18 2020

Jag försökte göra allt rätt ikväll. Vid halv sex fick Maynard den sista måltiden i form av soppa från ben som kokat länge och lite soppkött. Ingen blåbär alls. Dusch och fotbad med massage efteråt. Trots detta verkade Maynard inte ha sovit speciellt bra de sista timmarna på morgonen dagen efter för han var stel och halv vaken när jag väckte honom och frös när han satt på toaletten vid sju tiden på morgonen då han skulle till skola.

Jag gav Maynard antihistamin Clarityn på tisdagskvällen men läste sedan att viss typ av antihistamin kan ge effekter på röst och stämband. Maynard somnade till min förvåning tidigt och sedan kom jag också ihåg att han sovit djupt och länge de två tidigare dagarna. Ovanligt länge på morgonen och jag har inte viljat väcka honom på grund av all underskott av sömn hon fått de senaste veckorna. Jag misstänker den nya produkter Mitochondria Maximizer bidragit till både ökad sömn och lite mer energi (i alla fall närvaro) under dagen.

Innan på morgonen fick Maynard bara kalkon i brokkoli mixad kokosmjölk i bröd utan sötpotatis/vanlig potatis eller ris. Maynard fick i och för sig lite mörkt under ögonen men verkade inte få histamin reaktion.

I måndags hade jag feber och kände att jag inte orkade så mycket. Under samma övning med klippdockorna som i söndags var jag helt slut efter tio minuter. Trots detta sadlade jag Ösk och lät Maynard rida i hallen under eftermiddagen (både igår och i måndags). Ösk snubblade på frambenen flera gånger och vid ett tillfälle ramlade hon nästan ihop på alla fyra. Maynard kände av denna osäkerhet och vill hoppa av flera gånger. Några tjejer trodde det skulle hjälpa Ösk om hon jobbade mera på bakbenen istället för frambenen.

Att Maynard nästan har tappat stämbanden den senaste veckan är en gåta för mig. En utmaning som kräver uppmärksamhet och ständiga letande efter ”spår” i mat eller i nya produkter. Den nya produkter var Mitochondria Maximizer med endast 40 mg coenzyme Q10. Hoppas inte den ger för mycket lågt blodtryck för jag är så hoppfull med just denna produkt. Jag själv har varit sjuk i flera dagar (med hosta) så det är ju inte konstigt om Maynard fått mina baciller.

Men jag kan inte bortse att den låga rösten och frånvaron från stämbanden har varit i över en vecka nu sedan perioden av vakenhet/lätt sömn började (dvs. dagen efter vi varit hos Oma och Abbi). I måndags kom jag inte ihåg om jag lade Cipralex tabletterna i vattnet eller inte. Troligen inte detta för vattnet var ovanligt klart. Slarvigt. För säkerhets skull jag jag Maynard två halvor. Men kan slarv och minskad serotonin påverkat stämband eller kraften i lungorna?

å

Feb 20 2020

Idag blev allt fel igen. Jag hade glömt den tråkiga effekten helgens biffar hade gett när jag stekte upp två upptinade till frukost. Maynard hjälpte slött till att hacka brokkoli och sedan lade jag i extra persilja som var ekologiskt. Sötpotatis fanns också med på tallriken. När vi sedan kommer hem två timmar senare såg jag han var uppsvullen i ansiktet, speciellt ögonen och gick med långsamma, stela rörelser.

Vi åkte till Sharons skola och träffade Ruben. Vi gick in i ett kallt musikrum på vinden och när jag skulle instruera pojkarna att börja blåsa bubblor till varandra stelnade Maynard plötsligt till. Jag blev helt häpen. Det var som om kylan (han hade en tjock grå tröja på sig och varma extra sockar) gjorde honom helt stel att han inte kunde röra sig alls. Han kunde inte alls slå händerna ihop för att smälla bubblorna och jag fick hjälpa hans stela händer. Han blev också sämre kognitivt och verkade inte ens förstå enkla kommandon. Jag blev ledsen och rädd när jag såg detta. Han Maynard så ont i sina leder att knappt kan röra sig? Vi har ju mer eller mindre slutat äta potatis. Kan kanske levern i biffarna åstadkomma detta?

Maynard var iskall på händerna även igår när vi hämtade han från skolan. Jag vet att de hade badat i simhallen men förmodligen hade de inte orkat aktivera honom och han frös i vattnet, gissar jag. Vi försökte värma och gnugga händerna och långsamt fick vi blod omloppet igång igen. Det påminde mig om 21 oktober förra året då vi åkte ner till labbet på Landssjukahusid och försökte ta tester men händer var så kalla att inget blod kunde tas upp.

Maynards dåliga blodcirkulation misstänkte jag hade att göra med förkylning och eller Mitochondria Maximizer med Q10 så jag minskade den för säkerhets skull med cirka 20 procent av en kapsyl.

Feb 21 2020

Idag undvek vi potatis och sötpotatis på morgonen. Istället fick Maynard pitabröd, köttfärs med lever och brokkoli plus en halv avokado. Han hade sovit länge eftersom jag kunde se när han låg inne hos mig att han inte hade somnat förrän vid fyra tiden. Igår bar jag själv in honom vid halv tolv och då låg han i en slag hypnagoga stadie, stackarn. Han såg så söt ut och jag tyckte så synd om honom.

Var det verkligen den upptinade biffen från helgens rea inköp av New Zeeland grytstek? Vi malde sönder steken och gjorde biffar av det strimlade köttet. Kanske var det levern från Gasadalur? Eller var det kanske kokospanering i kokosolja i tidig kvälls måltid med panerad fisk? Kanske var det bara förkylning. En annan vild teori är de nyduschade kramdjuren som jag sprutade på essentiell olja Melaleuca. Kanske kunde Maynard bli påverkad via hans andningsvägar när han tryckte kramdjuren upp mot näsan när han skulle krama den och lät dem ligga tätt brevid sig i sängen.

Feb 23 2020

Denna morgon vaknade jag upp till vita fjälltoppar. Snön lågt så stilla och vackert. Vid två tiden var vi sedan i pulka backen med Maynard som verkade slö och ointresserad. Han bromsade farten med benen och pappa blev småsur. När jag tog en bild på honom upptäckte jag att han inte verkade må bra alls.

Runt ett tiden gjorde vi yoga och han verkade faktiskt mer intresserad av detta trots att han helst ville sitta hela tiden. Men det ville inte jag så motvilligt gjorde han rörelser men efter ett tag verkade det som om han tyckte det var kul. Speciellt djur ljuden var roliga att härma och till min förvåning sa han på engelska ”swinging to this side, swinging to other side” i en kroppsrytm tillsammans med mig framför. Maynard börjar bli riktigt bra på yoga.

Sångläraren tyckte också Maynard var matt vid tre tiden då hon hade lektion med honom. Det var först vid halv sex tiden Maynard blev piggare igen. Vi gjorde ergo övningar och sedan testade jag ”Gita Hvör” på Maynard och frågade samtidigt vad elefant heter på svensk och engelsk. Det kunde han svara på utan problem.

Feb 24 2020

Idag var Maynard glad igen trots att han var lite svag. Jag glömde mitokondria tabletten och tänkte att det kanske inte gjorde så mycket att hoppa över en tablett idag. Istället fick han mitt MSM pulver i ett glas (troligtvis hade han ont i lederna), zink och c-vitamin, algomega, magpulver Lacrofarm, probiotika Florajen. Till frukost åt han helgens biff med några extra skedar gee smör som jag läste var mycket hälsosamt. Smörsyran i gee boostar nämligen immunsystemet. Ett annat ord för smörsyra är buityric acid.

Maynard var inte så svullen och stel idag på morgonen som dagarna innan trots att han frös lite. Igår kväll hade vi ris och kött (istället för fisk och potatis/sötpotatis) på sent eftermiddag. Kanske gjorde detta en skillnad? Det verkade också som om Maynard sov ganska bra genom natten till min stora lättnad. Han kändes så extra mjuk när jag kramade honom och hade helst lust att krypa ner hos honom.

Idag var det annars en spännande dag då barnen skulle slå i tunnel, en dansk - färöisk tradition som jag tror inte Maynard känner till så väl. Jag märkte dock att han blev påverkad och reagerade direkt när jag sade ”boom” i bilen då vi som hastigast åkte en sväng till doktorn och kollade så vi inte hade fått en bakteriell infektion av vår förkylning.

Feb 28 2020

Det blev ganska spännande idag trots trötthet från resan hela dagen igår. Morgonen började med en rivstart då jag hade ombokat Olga till Maynards ergoterapi. Det gick bra denna gången. Stämbanden har kommit tillbaka. Det var en helt annan pojke nu idag än förra helgen. Det märkte jag också igår när han spontant kramade mig hårt och lade sitt huvud på min mage och somnade rofullt.

Nu denna morgon åt Maynard fisk och fick den nya fettlösliga C-vitaminen Ascorbyl Palmitate som tränger genom cellmembran och gör cellen frisk. Jag gav också han den nya naturliga antihistaminen Allmyn som är perilla extrakt. Perilla anses kunna lindra den allergiska reaktionen genom att hämma bildningen av ämnena histamin och TNF-alfa. Till de verksamma ämnena hör rosmarinsyra, med antiinflammatorisk effekt, och flavonoider som luteolin.

Fritidsavdelningen på skolan hade karate introduktion för nya små medlemmar. Jag kom tidigare och skulle hämta Maynard till vårat Karlstadsmodell projekt och såg då hur barnen fick göra armhävningar, konditionsträna och kicka till armar och ben på en kudde. Wow, detta är bra för Maynard, tänkte jag spontant och väntade medvetet en halvtimma extra. Förvånat såg jag hur Maynard hängde på assistenten och höll henne i handen hela tiden som om han hade svårt att gå. Antingen var det ett trick från Maynards sida eller så var personalen rädda för att han skulle springa iväg.

Det var först vid tre tiden vi kom till Velbastad men jag ringde Rubens mamma och vi kunde jobba en timma mellan tre och fyra. Dock såg jag att Ruben var väldigt trött och Maynard var på konstigt humör att han cravade hela tiden efter mer mat efter jag gett honom en bulle i bilen.

Mar 01 2020

Det var full storm i helgen och vi alla var tvungna att hålla oss inomhus. Bui handlade in mat till vår middag med Aimi och hennes man och åkte senare ut på kvällen att fodra hästarna.

Mar 03 2020

Vi var hemma igår eftersom stormen rasade fortfarande. Det var tredje dagen i sträck och vi (och rossen) längtade efter att vädret återgår till vanliga väderförhållanden. Skiten hade fyllts i boxarna och Bui och Maynard skyfflade gödsel flera omgångar med skottkärran. Jag fick och handlade. Det kändes konstigt att se alla dessa tomma varuhyllor på grund av Nørrona inte kunde komma in vid land. Miklagardur var inte den enda butiken som saknade varor. Förvånat läste jag på aftonbladet att även svenska matvaroaffärer hade tomma hyllor då människor hamstrade mat på grund av corona utbrottet.

Mar 08 2020

Idag söndag fortsätter hysterikan med Corona utbrotten runt om i världen. Italien sätter 16 miljoner människor i karantän, 200 fall rapporterade i Sverige och ett fall på Färöarna. Igår på festen i pappas barndomshem i Toftir hälsade vi alla med corona hälsningen.

Maynard hade börjat en antibiotika kur under fredagen. Dagen innan på torsdagen hade han lustigt nog börjat slicka runt munnen igen vilket börjande synas redan på fredagen. Idag, tre dagar senare, syns utslagen runt munnen markant. Nu efteråt tänker jag för mig själv om det inte kunde ha varit vindruvorna? Jag tog bilder på Ruben och Maynard som satt och åt vindruvor. Fast då hade redan dessa röda fläckar redan börjat synats. Konstigt var det i alla fall. När jag själv råkade vara till skola till halv tolv på torsdagen måste det ha ägt rum på fritids mellan halv tolv och halv två innan jag hämtade Maynard till Karlstadsprojektet.

Maynard var inte sig själv idag. Jag märkte snabbt att hans kropp var motvillig (dock inte stel) under yoga övningarna. När vi kommit till bokstaven ”L” såg jag att han inte bara hade svårt med rörelserna han hade svårt att få L ljuden om om han inte alls hade kontroll över tungan och tungspetsen. Vi avbröt yogan och fortsatte träna talk tools istället. Snart upptäckte jag att han hade ont på de röda fläckarna runt munnen. Den ena staven som jobbar med käken tvärs över munnen ville han inte alls göra. De lösa bokstavskombinationerna var svåra för honom och han försökte lägga dem tillbaka i påsen.

Som tur var gick ridningen bättre även om det var en tendens att Maynards lekte sandlåda i boxen med stora högar. Bui berättade för mig att lördagen var extrem då han glömde att han mockade och bara stod och silade jord med gaffeln. Hans system var uppenbarligen distraherad av antibiotikakuren men också pannkakan med vetemjöl och tapakia stärkelse kan ha påverkat.

Den nya ordningen med att köpa ett extra sele över halsen på Ösk verkar fungera bra. Ösk kör inte ner huvudet mellan benen som hon brukar och förhoppningsvis jobbar hon mer på bakbenen.

Mar 12 2020

Nu har det redan gått en vecka till. Coronaviruset har spritt sig snabbt och myndigheter säger nu att det är en pandemi. Spridningen har lett till att alla skolor har stängts i Danmark och Norge och på måndag även på Färöarna. Gatorna var tomma igår när jag och Maynard skulle åka till Ösk. Till och med stallområderna låg i öde och vi var de enda människor där trots att klockan var tre på eftermiddagen. När vi åkte två timmar senare var det fortfarande nästan inga bilar där.

Jag hade en stor lust att rida Tvista idag när jag såg de gråa molnen skingra sig och en fantastisk varm rödaktig färg lade sig över de kala fjällen med snö på topparna. Fast när jag kände den kyliga vinden ångrade jag mig. När sedan Maynard envist satt kvar i leran utanför i hagen för att mata Ösk kände jag att hans händer iskalla. Ösk och Maynard var så söta tillsammans och jag såg tydligt hur deras ömsesidig samhörighet hade fördjupats.

Natten innan hade Maynard tyvärr en flera timmars histamin reaktion i form av sömnlöshet. Chockat vaknade jag att han gick på toaletten med barnsteg som var snabba och pigga. Det betyder bara en sak. Maynard hade säkert varit vaken i minst en timma innan jag själv vaknade. Jag gav homon antihistamin tabletten Allmyn (som jag glömt innan på kvällen). Sedan försökte jag stryka eteriska oljor på honom men inget hjälpte. Till slut tog jag den sista melatoninen i burken och då var klockan över fem när han till slut somnade.

Varför denna reaktion? Dels misstänker jag antibiotikan ökar histamin känsligheten och sedan insåg jag att kokosmjölken och eller torskfiléerna som jag stekt i gee smör förmodligen var lite fermenterad. Dessutom var det väldigt sen på kvällen vi åt eftersom måltiderna under dagarna hade förskjutits då vi var tvungna att vänta några timmar mellan antibiotika och probiotika.

å

Mar 14 2020

En vacker lördag. Om man inte läser nyheterna är det svårt att tro det moderna samhället kollapsar på grund av Corona viruset. Danska statsministern Mette Fredriksen har tagit ett historiskt steg att stänga gränserna till Danmark och Kastrup var överfullt med 9000 danskar som skulle hem från utlandsvistelser.

Pappa och Maynard tog en promenad medan jag arbetade hemma en stund. Innan de fick ut hade jag och Maynard haft en session med dockorna Mia och Otto och kulissen ”sovrum”. Sedan var det min tur att ta Maynard ut till Havnadalur till Ösk. Maynard kändes närvarande och fin hela dagen. Det var bara under ridningen när Ösk skulle springa han började skratta okontrollerat jag upptäckte att något inte stämde.

Jag blev trött och irriterad när jag såg att Ösk börjat bocka och i huvudet igen så att Maynard var tvungen att släppa tyglarna. Det hade funkat bra med den extra remmen som stöd men nu längre. Trött men nöjd fick jag sedan några spännande solnedgångsbilder med Maynard och Ösk i förgrunden. När vi sedan skulle lägga Maynard upptäckte jag de prickar på hans kropp.

Mar 15 2020

Idag hade vi övning med Torunn. Jag tror hon blev lite imponerad över utvecklingen. Hon uttryckte flera gånger att hon tyrket det var superbra att Maynard försöker själv samt i kombination med att han använder min röst till att säga vad han vill ha.

“Det är klart han växer men jag tycker mig se förändring i hans ansikte också när det vilar. Han har munnen ihop hela tiden, man ser att musklerne runt käken används mera. Det ser man på hans käklinje att det är mer aktivitet. Han har användt dem nu och inte bara de mjuka baby musklerna som det var innan. Det är också därför ni upplever honom säga mera. När han sa “Maynard äter tårta” behövde han inte hjälp med allt.

“Nu gäller det att sätta orden i sammenhangen. TIll exempel kan man lägga orden i en låda med tema ”Katt” ”Jag vill ha en katt” och ”jag ser en katt” ” jag postar (eller lägger en bild på katt) i lådan. Det bliv en mer motoriska som verkligen hur ska jag förklara det; varje rörelse blir lite annorlunda och jag såg till exempel hur mycket svårare det var för Maynard att säga ”Maynard hoppar” än bara ”hopp”.

Mar 17 2020

Idag somnade vi tätt omslingrade i varandras armar. Maynard var så himla söt och jag ångrade mig djupt att jag föste han in till hans eget rum. Men då hade han ett flertal gånger försökt tafsa på mina bröst och till slut fick jag nog. Det var väl ändå meningen han skulle somna i sin egen säng. Han var ju trots allt tio år.

De senaste dagarna har annars Maynard blivit så mycket friskare sedan antibiotika kuren.

å

Mar 20 2020

Fredag igen. Fortfarande undantagstillstånd på grund av coronaviruset. Igår var allt så fint när vi åt lammstek (isländsk) på kvällen och sedan satt vi och spelade memory tillsammans. I och för sig satt Maynard ganska okoncentrerad och tog ofta tillfället i akt att försöka sno pappas kort när han fick par. Men Maynard var på gott humör, höll stolt i sina kort och vi kände en fin gemenskap alla tre. Sedan när jag skulle lägga honom kändes han lite annorlunda än vanligt trots att han var väldigt söt när han log mot mig när jag gjorde yoga avslappning om molnet som rockar Maynard mjukt fram och tillbaka.

Jag blev därför lite förvånad att se Maynard nu denna morgon och verkade inte ha sovit så bra. Dessutom var han lite svullen i ansiktet. Blixtsnabbt fann han de undergömda champinjonerna i kylen och insisterade på att börja skära dem sönder för att lägga dem i mixern. Vi mixade i grönkål och strödde över de färdiga biffarna gjorda av fläskfärs. Till dem kokade vi sötpotatis som vanligt. Denna incident skedde innan jag gav honom Allmyn då jag också såg att han kliade sig mycket och var allmänt orolig och ville inte samarbeta med Mia och Otto övningar.

När vi skulle gå ut timman efter fick \240Maynard allvarliga känslomässiga utbrott som inte gick över. En liten kortvarig stund lugnade han sig i träden men när jag ville han skulle fortsätta blev han som galen. Då hade jag redan ringt Bui och kände mig trött och ledsen resten av eftermiddag. Mitt hot att Maynard varken fick iPad eller rida Ösk gjorde honom bara mer ursinnig. Han förstod varje ord jag sade.

När Maynard och pappa kom tillbaka från stallet och han fick middag vid fem tiden konstaterade jag förvånat att Maynard hade fått röda kinder under tiden han åt sötpotatis och grönkålsfiskburgaren. Det var också gårdagens mixade brokkoli som vi blandade i. Kunde något av dessa ingredienser skapat Histamine?

Resten av eftermiddagen gick åt att förbereda kvällens Skype consultation. Efter denna bakterie odling som vi tog den 24:e februari skrev den lokala färöiska doktorn ut antibiotikan Dicloxacillin. När Dr. Goldberg hörde detta blev han helt galen av ilska och skrek allt vad han orkade under SKype mötet. Om vi tyckte det var svårt att kommunicera med honom förra året var det ännu svårare denna kväll. Faktiskt helt omöjligt! Han skrek och gapade och till slut gick jag ut ur mötet. Det var första gången jag gjorde detta men jag var så ledsen att jag inte längre kunde fortsätta.

Mar 21 2020

Sådärja! Nu var vi i gång med valtrex igen efter uppehåll från augusti månad (cirka lite över sju månader). Vi har idag fem stycken 42-pack i skåpet som vi tänkte börja på den dag vi såg att herpesviruset ökade igen. Men nu i dessa Corona tider är det verkligen bra att ha extra skydd mot alla slags virus. Det hade dr. Goldberg rätt i när han skällde ut oss igår för att inte skydda Maynard tillräckligt och dessutom ge honom kosttillskott (och främja biomed indiustrin)

Jag kom av mig helt och kunde inte berätta för honom det jag tänkte mig. Nämligen förklara att med kosttillskottet \240Mitochondrian Maximixer kunde jag bryta Maynards brutna sömn då jag såg honom bli svagare och svagare för varje dag som gick. Fyra perioder sedan december hade jag skrivit i mina anteckningar. Den tredje december förra året trodde jag dock det var bieffekter på Flixonase nässpray eftersom Maynard också andades högt.

Nu ser jag att jag själv skrev att han fick lammrester dagen innan precis som ”utbrottet” den 9:e februari då vi var på middag hos farmor och farfar och åt isländsk lammstek (och potatis från Israel som inte var ekologisk). Han hann precis återhämta sig i slutet av den veckan innan en annan reaktion bröt ut, troligtvis reakött (grytkött) från Nya Zeeland. Januari utbrottet som gjorde mig grubblande i dagar eftersom det var natten efter jag och Maynard hade en fin yogaeftermiddag. Det fanns då inget spår av lamm men flera dagar innan hade vi ofta användt rismjöl och champinjoner. Samma helg var jag också förbryllad att Maynard drack så mycket vatten att han till och med spydde upp lite under övningar.

Mar 25 2020

Senaste antalet smittade och döda med coronan stiger dramatiskt. I New York är \24020 000 människor smittade och 280 döda. Till och med i Sverige dog det 18 människor på ett dygn runt Stockholm. Ett dramatiskt läge med över 1 000 smittade och 300 som vårdas på sjukhus varav 64 som behövde intensivsjukvård. Fältsjukhus upprättas i Göteborg och man kunde se militärpersonal på Aftonbladets bilder som blanda sig med läkare. I Danmark förlängs myndigheternas stängning till mitten av april vilket kommer troligtvis hända här på Färöarna också. 132 färöingar har stadfäst smittan. Ingen har dött än så länge. Mitt i allt kaos och dramatik är det pappas födelsedag idag. Bui, jag och Maynard minns honom med saknad extra mycket denna dag. Kanske svarade han mig genom att skänka mig och Maynard en ovanligt vacker stilla vårdag med vacker rid upplevelse.

Nu har det gått ett par dagar in på den nya kuren med valtrex som vi försiktigt har gett Maynard cirka 750 mg per dag. Jag ser ingen större skillnad. Maynard var i och för sig emotionell under söndagen men det kanske berodde på en dålig sömn som i sin tur berodde på lördagens intag av både pannkakor och ris.

Maynard fick i och för sig pannkakor idag också och jag lade märke till att hans kinder fick en vacker röd färg efteråt (utan att ha gått ut i kallt väder). Var det bananen Maynard själv mosade och lade i pannkakesmeten? Lustigt nog fick han en ny reaktion från nötfärsen vi köpt eller såg var det det färska timjan blandningen eller granatäpplena som gav illröda öron och kliande på vänstra kinden? Dessutom fick han ursinnes utbrott (som han ofta får när han är extremt trött).

Jag hade gett en halv Allmyn innan den sena maten men i panik gav jag honom en hel tablett till vid halv nio på kvällen och undvek den köpta Alnock tabletten. Alnock fick Maynard förra natten (och ingen Allmyn alls som jag glömde) men nu denna morgon upptäckte jag att han var lite svullen i ansiktet. Realistiskt tror jag inte svullnaden hade något direkt med antihistamin tabletterna att göra. Maynard hade lite svullnad fredagen 20:e mars men då relaterade jag svullnaden till inköpta lammsteken som var islänsk som vi åt ganska sent torsdagskvällen.

Om det var damm i rummet som åstadkom natthistamin så bytte jag sängkläder och drog ner filen från fönstret som fungerade som en rullgardin. Sen gav jag Maynard ett långt fotbad och masserade länge fötterna med lavendel olja. Jag till och med gav honom tyndtäcket så han skulle sova bättre. Kanske var det för varmt i rummet men det är svårt att reglera värmen. Antingen blir det för kallt eller för varmt.

Mar 27 2020

De fina soldagarna fortsätter och kanske är det guds tröst till vår värld som just nu sitter isolerade i rädsla för Corona viruset. Fast ibland hade det varit skönt med regn så man kunde koncentrera sig lite på skoluppgifter och en efterlängtad yoga. Det är svårt när solen gasar och Maynard är rastlös efter frukosten.

Han tigger och ber att få åka till Ösk att jag tycker lite synd om han inte får åka.. Denna lilla Islandspony verka betyda så mycket för honom. Förmodligen mer än vad vi kan ana. Och hans glädje och stolthet syns tydligt på bilderna jag tagit. Igår tog jag bara med mobilkameran efter vi varit en intensiv galopp tur i paddocken innan ett störtregn kom och gick. Det gjorde inget utan kändes bara friskt och härligt.

På bilderna efteråt upptäckte jag att Maynards ögon var ganska svullna. Varför det? På morgonen fick han fläskfilé skivat och vid lunch små köttfärs biffar gjorda av NZ nötkött. Vid närmare tanke kom jag också ihåg att innan vi red ut verkade han stressad och sprang på ett lite stelt och spänt sätt. Förmodligen en reaktion av något slag men det var nog inget allvarligt eftersom han red så bra. Till och med så lite att man lätt kan glömma incidenten för han har så många olika skiftande beteenden hela tiden.

Idag var vi klara redan vid halv tolv eftersom jag kände Maynards längtan till Ösk och stallet och hade en känsla han skulle vara bättre skick efteråt. Det var ovanligt blåsigt och satte på min halsduk på Maynard så han såg ut som som en mongolpojke i blåsten när han i galopp red runt mig i paddocken. Intensiv halvtimme i galopp och små krumsprång innan vi med röda kinder åkte ifrån Havnadalur. Maynard bytte bil och vi slängde av stallkläderna innan de rusade till sånglektionen. Sångläraren tyckte Maynard var bättre än någonsin på lektionen.

Apr 02 2020

Det blev en stilla vinterdag i mjuk vit snö som omslöt Torshavn denna april morgon. Nät tidningarna skrev fortfarande om coronaviruset och vart tredje ålderdomshem är nu infekterat med Coronavirus. Det är inte längre frågan om den gamle får det utan ”När” man får det. Kanske det mest sorgliga är att de äldre inte ens kan säga farväl till deras familj och anhöriga i rädsla över att bli smittad viruset.

Det var en genuin glädje att vara med Maynard idag. Lite rastlös för han ville till Ösk men ändå sammarbetsvillig. Han hade en entusiasm jag inte sett på länge och sade han med fast, stark rösstämma de ord jag ville ha honom att säga.

Medicin och kosttillskottet blev lite förskjutet för pappa mådde inte bra och glömde valtrex och probiotika på morgonen. Bui tog motvilligt en liten lektion på morgonen innan jag tog över med ljudövningar. Han kände också att Maynard var entusiastisk och ville lära sig. Dagen innan hade jag varit lite orolig att Maynard inte förstår frågan jag ställler till honom. Förstår han skillnaden mellan ”ord” och ”bokstav”?

Idag förtydligar jag ytterligare med att lägga sex ord ner på en ”satsplatta” som beskriver ”Maynard äter äpple” då jag i realiteten också delar och skalar äpplet fysiskt. En bra liten övning innan vi började talk tools övningarna. När jag sedan gick över till talk tools fyrkant frågade jag bokstaven och bad Maynard skriva den på tavlan. Inga problem. Jag frågade vilket ord och han börjar skriva ”M” och det gick sedan upp för mig att han försökte skriva ”måne” så i realiteten förstod han vad jag menade med att säga eller ge mig ett ”ord” med bokstäver.

Apr 04 2020

Maynard var i bättre skick idag än igår då han ville tafsa på mig hela dagen med korta små skratt och fnitter attacker. Misstänker det har något att göra med att han egentligen var trött hela fredagen. Det var väldigt varmt i hans rum på torsdagsnatten då jag kom in och sänkte värmen i rummet vid tre tiden. Sedan blev kanske blev det nog lite för kallt istället. Lavendel doft spridaren stod också på hela natten vilket kanske störde honom om han vaknade mitt på natten.

Maynard var annars fantastisk denna morgon. Ja, hela denna dag har han varit stark, initiativrik och bra skärpt kognitivt. På morgonen frågade han mer med gester, blickar och försök till ord än vad jag någonsin sett honom göra förr. VI sjöng tillsammans när vi gjorde biffarna: “Nu skulu vit gera biffar” och vid när han plötsligt lyfte locket på grytan frågade jag ”vad ger tu nu?”och efter lite tjat svarade han ”koka sötpotatis”.

Det lilla övningen jag hade igår då han fick skriva sitt namn “Eg eiti Maynard” med magnetbokstäver klarade han galant idag. “M” och “A” ljudet är starkare även om han verkar bli trött efter bara några handklappningar. Det har egentligen undrat mig mycket varför han har så svårt med klapp i hand och sedan klapp i knät. När han åt äpple passade jag på att be honom stava till “Maynard deilir og flysir surappli”.

Varför har Maynard successivt blivit så bra? Igår eftermiddag var jag osäker om jag glömt probiotika och gav honom en extra probuityric tablett. Vi har också senatet veckan skäpt tonen lite och begär nu mera att Maynard ska säga ord när han gör något. Lexikon modulen på Karlstadsmodellen gör mig också mer medveten att Maynard har många ord inom sig och de måste på något sätt ut nu. Han kan inte fortsätta komma undan att inte kommunicera med omvärlden. Kanske ser han våra bestämda blickar och våra memory kvällar och andra dialog och skolövningar ger till slut lön för mödan.

Tyvärr orkade vi inte riktigt memory ikväll så vi lät Maynard titta på “Fem myror är fler än fyra elefanter” vilket kanske var orsaken till att han hade extra svårt att sova ikväll i kombination att han fick för lite frisk luft idag som han brukar eftersom det var så dåligt väder. Min favorit den seneste månaden Mitocondria Maximixer börjar också ta slut så jag gav honom inte en halv idag som jag brukade att göra.

Apr 07 2020

Det känns som om det har hänt en del under ett par dagar trots att vi egentligen varken har rest eller besökt någon. Söndag och måndag var Maynard trött och det verkade som om det var först idag som han blev bättre igen till min stora lättnad. Varför blev det så? Vi gjorde allt som vanligtvis funkar bäst för Maynard under lördagen (då han själv var i toppform med egna initivativ, ljud mm) bland annat fryst fläskkött som var upptinat samma dag och senare guldlax vid fyra tiden som varit den senaste tidens populära måltid. Middagen var inte heller sen och det fanns en del timmar innan sängdags som magen (och histamin) kunde jobba på innan läggdags. Det enda annorlunda denna lördag var tråkigt väder och brist på uteliv i friska luften samt att jag inte gav Maynard Mitochondia Maximiser.

I söndags gjorde vi yoga för första gången på länge och det var först lite motvilliga rörelser från Maynard innan vi kom igång. Session gick annars bra och det var först under Torunn träningen jag märkte att Maynard hade försvagade stämband. Jag var förvånad. Skulle det inte vara tvärtom att träningen med yoga skapade bättre förutsättningar till att lättare få fram ljud resten av dagen? Vi stressede i och för sig sista timman då jag och Maynard klippte ut runda kartongformer till att ha till träningen. Maynard skulle få tillfälle att själv välja om vem som skulle hoppa. I runda former klistrede jag på bilder av omma, abbi och Julian och mamma och pappa.

Tidig kväll gick vi till Ösk och ridningen inne i hallen gick väldigt bra ända tills Ösk impulsivt plötsligt ökade farten (som hon brukade göra när hon var lös och fri från sadel) och själv inte klarade den höga hastigheten och snubblade på alla fyra. Otroligt nog klarade hon att resa sig igen och Maynard ramlade inte av. Därmot såg han helt chockad ut och var nära att börja gråta. Jag övertalade honom att inte hoppa av Ösk som han brukade göra innan i januari och februari. Då pekade han med bestämd min till den lilla inhägnaden som fanns i hallen. Vi gick in i den trygga inhängnaden men Ösk travade så slött att det blev snart tråkigt. Det tyckte nog även Maynard så vi gick snart ut igen. Efter ett nytt försök ute i fria hallen galopperade Ösk lugnt runt igen och vi fick alla en behagligt upplevelse och lyckligt slut på ridturen

Men när vi kom hem och jag skulle lägga Maynard upptäckte jag efter fotbadet att han var orolig och rastlös. Han gjorde tecknen att han ville ha byxor på. Jag letade efter hans pyjamas byxor men eftersom jag inte hittade dem försökte jag lägga honom igen. Det gick inte alls utan han reste sig hastigt och själv gick ner till byrålådan där alla byxor låg. Denna gång lät jag honom ha ett par jogging byxor på sig och tänkte det skulle lugna honom. Efter ett tredje försök i sängen gjorde han tecken att han ville kissa. Det fick han och efter en stund på toaletten smög han sig ut i köket för att klippa. Under hela tiden hela denna lustiga incident inträffade malde mitt huvud. ”Vad har hänt? Något är fel? Men vad?” Plötsligt slog det mig att jag hade glömt lexapro under dagen och skyndade mig att ringa Bui och fråga vi skulle göra. “Bäst att ta en nu även om det är sent” tyckte Bui och jag instämde. Det tog sedan tid för både mig och Maynard att sova efter denne incidentien.

Dagen efter på min födelsdag gjorde vi också yoga och också tirsdagen. Jag kände och såg att Maynard blev bättre och bättre.

Apr 10 2020

Idag är det lång fredag. Allt är alleles stilla och det känns som en söndag. Trots allt blev det inte så stilla när pappa fyllde just 55 år i dag.

Jag och Bui diskuterade annars härom dagen att vi båda sett en ökning av Maynards behov av att klippa hela tiden. Vi var båda överens om att försöka stoppa detta begär som verkar ta över koncentrationen och motivation till andra aktiviteter. Lustigt, i förra veckan tyckte jag det var tvärt om, klippandet gav Maynard lite tid att bearbeta hans nya inlärning i vårt undervisnings rum.

Det var nog rätt slutsats gällande klippandet som verkade ta helt tagit över Maynard’ intresseområde för han verkade väldigt slapp idag och likgiltig till att måla och göra andra saker under torsdagen. Han hade också svårt att rita tre och fyrkant och man visste inte om det var en tyst protest eller om det var att han hade glömt. Jag tror det var båda orsakerna eftersom jag ofta sett han rita en cirkel när jag ber honom skriva en bokstav eller något motiv. Jag var också osäker på hur mycket Maynard egentligen förstår att jag ber honom om ord som börjar på ”B”. Eller så kommer det spontant en cirkel utan att han tänker efter vad han vill rita.

Maynard verkade ha tappat intresset för att rita som han gjorde i höstas. Det var väl inte speciellt mycket intresse då heller men han tyckte om att måla ansikten och blommor. Tyvärr är han \240inte van vid att vara aktiv själv eftersom han inte kan prata men nu ger vi faktiskt han för första gången chans att uttrycka sig själv i aktiviteter och lärande. När jag igår frågade honom vilka ord som finns i bokstaven ”M” hade jag egentligen inga förväntningar. Till min glädje sa han själv “Maynard” med hjälp av M ljud och tecken och tillsammans formade vi ordet ”måne” som vi gjort förr samtidigt som jag snabbt tecknade en måne för att visa att man lätt kan rita också. Det gick också upp för mig att han försökte rita en mus när han gjorde lilla ”m”. Plötsligt kom jag ihåg våra engelska Phonetics övningar där musens öron bildade ”m”. Smart av Maynard att komma ihåg detta.

Till min förvåning var Maynard så framåt när vi var hos hästarna att han till och med gick in till Tvista med hennes träns för att göra iordning henne också till ridturen. Skrattande lade jag tränset tillbaka i förrådet. Andra tecken på mycket mer aktivt deltagande (utan att jag frågar om det) är när jag ska spänna sadelgjorden och spänna rämmar på tränset.

När Maynard skulle lägga sig fick han syn på min kokbok Wahls protokoll och ville knappt släppa den. Han blev jätteintresserad av alla recept och pekade ivrigt på alla matbilder. Det var mer än bara kak och efterättsbilderna. Han ville berätta för mig vad han såg!

Apr 12 2020

Ikväll, igår och i torsdags upplevde vi samma beteende hos Maynard vid sängdags. Det var en ovanlig iver att bländra i en bok och dela sin upplevelse med oss. Pappa och Maynard tittade tillsammans igår medan Maynard satt i fotbad. Jag var säker på att han egentligen ville jag skulle klättra upp i sängen och fortsätta peka på bilder men jag var för trött och vaksam att han skulle tafsa på remmarna på min bh. Så jag gav Maynard en bestämd min och sade god natt. Eftersom han uttryckligen var emotionellt bunden till boken lät jag han behålla boken brevid sig i sängen så han kunde i lugn och ro titta i boken i halvmörkret. Det skulle jag inte ha gjort för en halvtimma senare kom han ut jättepigg och fittrade okontrollerat. Efter två droppar ”gammal” melatonin och lavendel olja somnade han vid halv tolv till tolv tiden.

Det som jag tror triggade att krampaktigt hålla i boken som betyder minnen och trygghet var nog att Maynard och jag målade tidigare på kvällen. Precis som vi gjorde förr i tiden. Jag kände också denna återkoppling som spred värme över köksbordet.

Under denna vecka som gått har Maynard blivit mer sensory fixerad (klippning mm) samtidigt har han tyvärr fått betydligare svagare stämband. Vad det beror på fattar jag inte. Kanske han själv känt av förskylning precis som jag själv. Logoped Torunn påpekade förra söndagen att det verkade hjälpa mycket när jag lade handen på Maynards hals eller när hans hand sattes på min hals. Idag, söndag, en vecka senare än Torunns konsultation hade jag ingen lust alls att jobba med Maynard. Han provocerade på morgonen då jag tänkte vi kunde ha ”mysigt” med bok tillsammans med pappa. Istället för att deltaga så provocerade han med att sätta ben och fötter mot mina bröst på ett elakt och fult sätt.

Jag blev jättearg och höll mig för mig själv resten av dagen. Sent på eftermiddagen gjorde vi ändå lite yoga men då kom fnitter och skratt då han skulle stå på ett ben och göra ”mountain pose”. Troligen hungrig men skrattet eskalerade okontrollerat så jag hotade honom med att om han inte skötte sig får han ingen lunch. Då gick det plötsligt jättebra. Men fnittret och det bubblande skrattet kom tillbaka när vi sjöng ”hjulen på bussinum” på vägen tillbaka från Ösk senare på kvällen.

Det blev ingen ridning idag när han inte hade skött sig. Dessutom hade Ösk tappat en sko så jag ville inte låta Ösk springa för mycket utan sko.

Apr 14 2020

En jobbig och utdragen god natt stund hos Maynard igår kväll. Han blev precis som den femte april då han envist insisterade på att ta byxorna på sig vid tio tiden på kvällen. Denna gång var det saxen Maynard insisterade att få för han ville klippa tånaglarna. Han sade inte med en gång vad han planerade så jag trodde först det bara var ett toalettbesök.

Jag blev faktiskt väldigt förvånad för jag hade duschat honom, satt honom i långt fotbad, kramat godnatt och läst meditation om ”det fridfulla molnet” i tio minuter innan jag smörjde fötterna med lavendel. En ny bestämdhet och vakenhet som kom plötsligt. Kanske hade det att göra med den senaste tidens ojämnhet i Cipralex tabletterna då jag tog 1 tablett ena dagen och en och en halv den andra? För säkerhets skull ger jag honom en 1 och 1/4 del varje dag trots att det är jobbigt att dela dessa pyttesmå enheter. En annan bidragande orsak var tyvärrr sen mat (19.30) med panerad teff torsk som var ovanligt saltad. Maynard cravade fisken (speciellt teff paneringen) och ville bara ha mer och mer. Han var dock hungrig för han verkade inte ha ätit så mycket av morgonens gryta av ”left over” från rådjurs steken vi hade på söndagen.

Anna dag påsk blev annars en roligt och händelsrik dag. Höjdpunkten kom efter yoga session (lite längre än vanligt då Maynard verkade slapp och orkeslös på morgonen) då pappa och Maynard gjorde pannkaka där pannkakorna flög högt i luften. Maynard älskade det och jag blev imponerad över pappas nya talang i matlagning. Speciellt med tanke på att pannkakorna varken innehåller stärkelse eller ägg.

Apr 17 2020

Jag rusade omkring i huset idag och sorterade grejer och packade i ordning saker i kartonger som jag inte direkt hade användning för. Några flyttkartonger stod fortfarande kvar i undervåningen från mina föräldrars vackra hem. Minnerna flödar fortfarande när jag blir påmind om alla vackra vaser och bilder om ett lyckligt förflutet. Var ska lägga alla mammas lakan som fortfarande är strykna från sommaren 2014 då jag såg dem hänga upp lakanen på tvättstrecket. Jag kom också ihåg då att pappa fick ryggskott. Nu känns det i alla fall fint att fortfarande vara omgiven av deras kärlek och skydd till min sårbara lilla familj här på Färöarna.

En sak jag upptäckt var att jag numera kan själv gå barfota utan sulor i skorna. Det känns så otroligt underbart. Återhämtningen har kommit långsamt och min fot och ben har långsamt blivit bättre genom året. Trots Corona krisen känns det som om vi äntligen kan se ljus i horisonenten. Den ekonomiska sammanställning vi gav banken igår visade på försiktig optimism med flera intressanta business möjligheter på kort sikt. Jag tror vi lyckades övertala Lena till nytt banklån på 300 000 kronor.

Maynard fortsätter med sin envisa försök att klippa hela tiden. Så snabbt han vaknar vill han klippa och ska lägga sig ber han om att få klippa. Det har helt klart blivit en ökning de senaste veckorna och tyvärr får han sedan svårt att koncentrera sig på annat. Parallellt har hans fumlande runt min bh remmar ökat också och hans fräcka försök att ta på mina bröst. Samtidigt ser vi en vansinnig energi då Maynard springer långt före mig eller Bui när vi är ute på promenad. Igår, torsdag upptäckte jag till min förvåning att han var svullen och mörk under ögonen då vi gick i skogen. Varför detta? Det var andra dagens lammfärs som vi köpt direkt fryst som inte varit problem innan. Senare upptäckte jag att Bui köpt sötpotatis som inte var ekologiska.

Apr 18 2020

Denna kväll var det också svårt att sova. Jag ville undvika gårdagens dramatik så jag tog en soft övertalningsteknik som blev till att Maynard först fick vänja sig vid tanken att lägga ifrån sig saxen. Impulsivt ville han fortsätta och jag såg hur han kämpade emot sina instinkter. Han kramade mig manupulativt men efter en stund vann jag striden med att locka honom med en dusch och mys sagoläsning innan läggdags. Jag slängde till honom några böcker medan jag gick och hämtade doftspridare och antihistamine tablett.

När jag kom tillbaka såg jag han bläddrade i Mummietrollets bok. Handlingen var om hans rädsla för spöken och jag läste lite och Maynard pekade på några detajer. Sen frågade jag plötsligt Maynard: ”Är du rädd för spöken”. Jag förväntade mig inget svar men till min förvåning viskade Maynard tillbaka. ”Ja, mamma”. Jag svarade skämtsamt att det inte fanns några spöken. Eftersom jag var tveksam om han förstod min fråga frågade jag igen samma fråga lite senare efter att ha läst och kommenterat mer i boken: ”Är du rädd för spöken?”. Maynard svarade åter med ”ja, mamma” och en bestämd blick. Då svarade jag också med en bestämd blick och sade: ”nästa gång du blir rädd får du lova mig att komma in till vårat sovrum och väcka mig”.

Vi hade annars en underbar dag med först en härlig ridtur med Ösk och Tvista. Det var så varmt att jag kunde rida utan jacka. Maynard red bra och verkade mer säker nu än tidigare. Trots detta kunde jag se att han stelnade till när jag tappade ledbandet när jag ville fotografera. Imorse hade jag upptäckt mitt Zeiss Planar objektiv som jag glömt anledningen till jag lagt undan. Var den verkligen sönder?

Apr 22 2020

Det blev en mysig kväll med utflykt till Velbastadur för att se solnedgången. Sedan körde vi längs slingriga fjällvägar till Sydradalur och såg en sagolik utsikt över Hestur, Koltur och de andra västliga öarna.

Maynard var reellt trött. Tidigare idag hade han klättrat i träd, gått promenaden, grävt i sand och besökt Ösk. Igår hade vi en sagolik ridtur över molnfria fjäll och kom ända upp till vindmöllorna, alldeles vid toppen av fjället vid landsvägen. Där var det ganska mycket trafik på ”Oyggjarvegnum” så vi styrde med tacksamhet hästarna ner på en sidoväg och kom strax till en grusplatå där en liten kraftstation låg. Eftersom det var svår asfalt grus terräng vände vi för Ösk hade bara tre skor. På väg tillbaka var det en ny hissnande känsla se den sagolika utsikt som nu bredde ut sig eftersom vi var ännu högre upp än vad vi brukade vara.

I måndags påbörjade vi Gemiini övningar med Maynard och hamnade mitt i prick på deras språk utvecklings pyramid då eleven skulle lära sig sätta meningar ihop. ”Yes and No” svar i meningar och ”I want” och ”I see”. Bara nu några dagar senare tycker jag mig höra för första gången Maynard nynna ljud inne i Ösks box när de hade sin mysiga och intima stund.

Annars verkade som om begär för klippning bara ökade. Speciellt igår tisdag. Trött lät jag Maynard förstå att jag inte orkade ha en massa papper på bordet så han får åtminsone klippa i sitt rum. Då såg jag till min irritation han bara ville vara i sitt rum och klippa utan att ens hjälpa till med maten som han annars älskade att göra. Varför? Kanske var teffknäckebröd med ekologisk smör orsaken till ökad frekvens av begäret “klipning”.

Apr 25 2020

Det blev en kall helg efter den varma soliga veckan. Maynard var mycket lugnare i helgen än tidigare i veckan. Kanske var förklaringen att vi undvek kokosolja och börjat mer med ugnsgratänger. Ghee smöret var slut och vi hade inte hunnit göra ny. Sedan hade jag också försiktigt smugit in hempolja på Maynards mat och gett honom nattljusolja de dagar han inte åt avokado.

Fredagen blev omtöcknade då Maynard kände av vår oro med bråket om skolan och vår besvikelse över att också den privatskola vi hoppats på under våren svikit oss. Jag kände mig också dum att satta igång en skolprojekt i denna skola där två högfärdiga tanter ville sätta alla problem barn i färöarnas ökända särskola. Maynard kunde knappt stå på benen och lade sig lealös i min säng på fredagsmorgonen.

På lördagen fick han en DAO tablett 20 minuter innan biffen från Nya Zealand var färdigstekt eftersom vi anade att histamin hade bildats på gårdagens förpackning. Det säger egentligen inte så mycket för vi vet inte hur länge en större köttbit legat framme innan den blev skivad. Detta hade vi äntligen lärt oss efter två år på Färöarna.

Apr 30 2020

Sista dagen på denna månaden och Maynard vann med jordskredsseger kvällens memory omgång. Han kändes pigg och allert och vi hade märkt att han utvecklades mycket den senaste tiden.

Maynard hade ridit sent på kvällen vid 8 tiden men det gjorde inget för Havnadalur bjöd på en vacker solnedgång och solen värmde trots den kalla vinden. Han tittade ofta bort i horisonenten och pekade där medan han tittade på mig. Han ville fortsätta rida på fjällen och jag tror han saknade våra gemensamma ridturer för en vecka sedan.

Jag gav Maynard en DAO tablett inför dagens laxmiddag för att vara på säkra sidan så inga histamin reaktioner kom. Den innehåller också quercetin och c-vitamin så det är ju bra. Däremot gav jag honom inte någon DAO tablett igår när vi åt rådjursstek tillsammans med Kresten. Tyvärr åt han mycket och snabbt och till min förvåning bajsade han inte särskilt mycket i morse. På morgonen var vi tvungen att ge honom pitabröd eftersom det blivit mindre mängder sötpotatis i matvaruaffärerna. Hela veckan har vi också haft problem att finna brokkoli. I måndags fann jag till min lättnade lite färsk selleri och grönkål som jag snabbt lade i min kundkorg. Senare på måndagen gjorde vi för första gången ghee gjord av ekologisk smör som vi köpt in på FK.

g

May 02 2020

Denna morgonen upptäckte jag ett nytt beteende hos Maynard. Han ville dra mig till den färöiska videon som om han ville att jag skulle pausa videon så vi tillsammans kunde säga efter. Jag var lite förbryllad först men gjorde som han ville eftersom det kändes som ett oerhört positivt initiativ. Vi lyssnade låten ”gita djuren” och repeterade långsamt efter sången flera gånger och hans ljud blev bättre och bättre. Sedan förklarade Bui att Maynard nog var inspirerad av de Gemenii videos de sett de senaste två veckorna.

Vi gick sedan ut promenad efter Maynard åt en frukost med fläskfilé och sötpotatis. Han sprang numera före och hans energi verkade aldrig ta slut. Jag och Bui till och med turades om promenaden igår för att orka med hans tempo. Bui mötte oss vid Svartifoss och jag tog hans bil. Under promenaden tvingade jag Maynard att stanna upp och säga ”eg siggi grönt græs”. Även där är vi inspirerade av Gemenii.

May 05 2020

Maynard har verkat lite trött de senaste dagarna. Något har stört honom men jag förstår inte riktigt vad det är. Kanske var det stressen med att montera ihop infraröda bastun. Jag gissar också att det var lammfärsen i söndags som åstadkom problem (trots DAO tablett) för han verkade lite försvagad på ridruren efter maten. Jag upptäckte på bilderna efteråt att han också hade mörka ringar under ögonen. Vi åt fläskfiléer på kvällen tillsammans med Kresten och då cravade Maynard nästan två och halv stycken och ville trots detta bara ha mer och mer. De mörka ringarna under ögonen fanns också dagen efter (måndag) på morgonen och under vår sköna skogstur i hoyviks området. Kan det vara ghee smöret eller kokoschipset som pappa regelbundet ger honom? Eller har också histamine hinken fyllts med fläskfiléer?

Intresserad utforskade Maynard små buskage igår och ett av hans favorit ställe finns nära plantage/blom affären där han först klättrar över en liten å. Den liggande trädstammen fortsätter efter ån och slingrar sig ihop några andra torra buskträd. Där han ofta klättrar ner innan han försvinner in i en snorig skog med mjukt barr underlag. Efter en stund kommer han ut på vägen igen och tillbaka till mig som väntar med min iPhone. Jag har förstås vakande öga med Maynard fast när jag ser ett skymt av hans jacka mellan grenarna eller hör grenar knaka vet jag att han är i närheten.

May 08 2020

Jag vaknade sent denna morgon efter att ha legat och funderat på min dröm ett tag. Drömmen handlade om att vi gömde Ösk i en väska eller påse och lade henne i en förvaringsbox liknande en man kan finna på tågstationer eller andra allmänna ställen. Hon låg bara stilla och snäll i väskan utan att streta emot. Varför det? Vad var den egentliga faran och varför gömde vi henne? Ingen ledtråd gav drömmen mig men någon talade om för mig att Bara har blivit stormrik på sin verksamhet vilket jag tycke var lite olustigt. Hon hade dock ingen roll i den egentliga handlingen men fanns med i drömmens bakgrund hela tiden. Denna gåtfulla dröm talade inte om mera men i den sista scenen satt jag i flyghallen med en massa folk omkring mig och vi föll på att borda ett flyg. Faran var tät och osynlig men alla försökte uppföra sig som vanligt.

Det var en ovanligt vacker kväll igår. En stor brandgul vänlig måne tyste upp himlen över Nolsoy och det knöt sig i magen vid tanken att vi kanske blir tvungen att ge upp huset om banken blir opålitlig. BankNordik till vår förvåning gav oss besked att de inte beviljar lån till den sista delen till förra husägaren. Det gjorde oss arga och frustrerade så vi ringde en annan mindre bank. Kanske var det drömmens budskap, att vi får flytta igen på grund av banken eller skolans svek?

May 11 2020

Denna morgon kände jag på mig att både pappa och Maynard var försvagade efter turen i Göta igår. Jag blötlade en bit alg i vatten innan den skulle kokas i vatten i cirka 20 minuter. Under tiden skar vi bitar av rådjursköttet och lade grönkål i mixaren innan allt blandades ner i soppan eller grytan. Efter tillsatt peppar, salt, koriander och timjan tyckte Bui och Maynard det smakade gott i denna ovanligt näringsrika gryta.

De båda tyckte egentligen att det var en fin tur men jag kunde se både idag och igår att Maynard hade mörka ögon igen som förr i tiden. Efter lite utfrågningar fick jag reda på att de hade ätit bullar, rabarbersylt och läsk (ej eko) hos farmor och farfar. Kanske var det värre med morgonens frukost som var rester av New Zeeland nötkött. Jag var medveten om histamin och gav Maynard DAO tablett en halvtimma innan men förmodligen var det inte tillräckligt.

Faktum var att det gått nästan en hel vecka nu med mörka ögon nästan varje dag. Varför detta? Man kan inte skylla på NZ kött eftersom Maynard åt olika rätter varje dag. Det enda som han åt lite av varje dag var selleri, grönkål och brokkoli. På onsdag (kvällen innan åt han kyckling med DAO tablett) och igår söndag kändes han varm som om han hade feber.

I lördags (även söndag på bilden nedan) \240efter NZ köttfärs vid 16.00 red vi långtur med Ösk och Tvista och då upptäckte jag att huden på ansiktet hade ändrats. Den hade blivit mörkare. Som om han var solbränd. Kan det har varit histamine reaktioner? Tål han inte DAO tabletterna?

Nu efteråt sökte jag på selleri på Facebook gruppen om Histamin fick jag en chock. De diskuterade nämligen reaktioner som korsallergi (”gråbo”) med just selleri (och även koriander). En studie visar enligt allergia.se att 90% av alla som är allergiska mot selleri även är björkpollen allergiker och 64% är mot gråbopollen. Det är liknande proteiner i dem som i selleri. Det konstiga är även att fysisk ansträngning kan förvärra symtomen som kallas för ansträngningsutlöst födoämnebaserat anafylaxi.

May 13 2020

Idag är Maynard bättre än igår på morgonen. Det var inget direkt fel igår och inga mörka ringar under ögonen men ändå upplevde jag Maynard som orkeslös och slö. Fatique med andra ord som kanske blev mer av då han åt fiskefrikadeller till frukost. Det var först vid besöket hos neurologen Maynard vakande upp. Han klarade det bra men klarade inte återupprepade rörelser med hand eller arm som att klappa händer mm Neurologen såg ett samband mellan tung rörelser och kroppsrörelser vilket han trodde rörde sig om ”kroppslig appraxia” eller ”förlängd appraxia”.

Inför besöket med neurologen läste jag igenom Goldbergs protokoll igen och hans lista över ”immune triggers”. Speciellt en sida förklarade dr. Goldberg om den störda sömnen som många av hans patienter upplever på grund av viruset. Jag relaterade omedelbart den störda sömnen till Maynards orkeslösa fatique denna morgonen. Det var som om musklerna var helt lealösa. Jag till och med fick skaka och ruska tag i Maynard under talk tools träningen. Han var då fortfarande lealös och fick inte mycket ljud alls i sig. Trots det levde han upp när vi räknade och presterade något tillsammans. Det ser jag ofta och det är en glädje att se hans ögon glittra till i vår gemensamma kamp för att Maynards tal en dag ska komma tillbaka igen.

May 16 2020

Det har gått några dagar till nu och vi har äntligen satt upp hängmattan. Den blev genast populär och när jag satte mig i den förstod jag varför. Det var helt underbar att sitta i! Rofylld stämning skapades när Maynard kröp in i den eller när vi tillsammans satt och gungade rofyllt i den. Jag såg färgskiftningarna på himlen med Nolsoy i bakgrunden och tänkte för mig själv vilken tur vi hade som fick beviljat banklånet i den nya banken. Det var otroligt mycket värt att kämpa för det här huset och för vår gemensamma framtid.

I början på veckan fnittrade Maynard mycket. Jag var lite orolig att han tyckte Kresten såg rolig ut eller bara ville störa lektionerna i allmänhet. Han hade inte ätit sött och godis förutom lite bröd hos farmor på söndagen. Kanske var det något helt annat? När jag chattade med Vigdis och berättade om de senaste två veckors selleri intag som kanske gav både korsallergi och hudförändringar. Hon gjorde mig uppmärksam att selleri kan detoxa kraftigt i kroppen och kanske var det därför Maynard fick mörka ringar under ögonen och skratt anfall. Vad det än var så lugnade Maynard sig i slutet i veckan och idag tyckte Kresten han var riktigt bra under skolövningarna.

Jag blev lite förvånad att Kresten tyckte så för själv tyckte jag Maynard var lite slö under gåturen vi hade tidigare idag. Fast ändå anade jag en väldig energi i bakgrunden då han hela tiden sprang före mig och pekade som om han ville gå ännu längre bort. De senaste två dagars nya kosttillskottet var B6/PHP och Q10 med lecitin. Eller var det kanske just därför detta nya beteende?

May 17 2020

Jag ångrade förstås att jag snabbt gick in i affären precis innan vi hade träning med Torunn idag. Maynard fick tag i ett gammalt reklamblad inklämda i några vagnar. Trots att den inte såg bra ut lyste han triumferande sol en sol när han höll reklambladet i handen hela vägen hem.

Det blev ett ramaskri de första tio minuterna innan Maynard lugnade sig och jag kände mig dum och stressad. “Nu var allt förstört”, tänkte jag. Men efter Maynard såg bilden på Emil och jag frågade vad Emils häst hette blev han på bättre humör. Vi gjorde sedan meningar som ”Eg och Emil dugur at rida”, “Eg och Emil dugir att gera pannukakor”. ”Eg og Emil dugur at sopa (mocka)”.

Torunn uppmuntrade mig att låta Maynard hålla sin hand på min hals så han fick bättre stämma. Speciellt långa ord orkar han inte hålla ut tonen som i ”Pannukakur”. Hon förslog också svenska ord som ”katten”, putta och ”peta” var bra ord att öva växelverkan mellan tonlösa och tonande bokstavsljud. Sedan kan man bygga på med korta meningar så som ”Katten dricker”.

Torunn sammanfattar vår session efteråt: Det vi pratade om idag var att försöka jobba mer med koordinationen att sätta på och av rösten (stämbanden) som ju är svårt. Maynard har ju kommit väldigt långt i förmågan att använda rösten med tanke på att han när vi började jobba inte alls kunde göra ljud viljemässigt men det vi vill öva på nu är att kunna sätta på och av snabbt och med rätt timing. Tonlösa språkljud är på svenska /p/, /t/, /k/, /f/, /h/, /s/ samt sje och tje (skjorta, kjol) medan övriga är tonande. Så när tonlösa ljud är mitt i ord måste rösten av och sen snabbt på igen. Maynard kan börja tonlöst och sen sätta på ton men när det kommer ett till tonlöst ljud så har han sen svårt att tona igen efter det, jag skulle säga att det också handlar om att ordet blir längre när det är fler stavelser och kräver mer koordination överlag.

Så värm upp med orden ni ska använda och låt Maynard känna på din hals när ni värmer upp och säger dem. Ord som kan funka är:

sopa, peta, putta, kotte, katten, kasse, kossa, passa, tacka, packa

Det går såklart bra med ord på färöiska också, idag använde ni ju "tåsa" och "soapa".

När ni värmt upp med orden i ett par minuter provar ni att använda dem i en mening. Jobba bara med 2-3 ord åt gången så att Maynard hinner hitta hur han ska göra och så använd samma ord i olika meningar istället.

I övrigt tycker jag att mycket ser väldigt bra ut! Det är ju mödosamt och vissa rörelser är inte helt självständiga (som när /l/ ska med) men de går att få till och ser ut att vara under god utveckling! Som jag sa är det imponerande att han fick till ordet "klintra"!

Bra också att det gick att komma ner i tonhöjd från falsetten i början. Om det händer så tror jag att "elefantrösten" och andningsövningar är bra för att komma ner igen, och kanske också att det hjälper att känna på din röst.

May 19 2020

Torunn bekräftade i söndags våra misstankar om ”förlängd kroppslig appraxia” som hon tror kanske kan vara en mild form av Developmental Coordination Disorder. En motorisk mild dyspraxi innebär för Maynard svårigheter att klappa händer och till och med hoppa. Kanske har han även svårt att bedöma den rumsliga uppfattningen? När vi köpte trampolinen hoppade ju Maynard i den men ganska motvilligt nu när jag tänker efter. Då trodde jag han kanske blev uttråkad på grund av han inte hade lekkamrater som lekte tillsammans med honom.

Vi den smärtsamma minnena från Skärhamn och den sista tiden med morfar minns jag nu att Maynard hade bättre motorik än vad han hade året efter 2019. Varför detta? Han till och med stack ofta iväg själv till den där gröna ängen med gungorna som han tyckte så mycket om - eller till en koja i skogen ovanför klipporna. Jag minns att jag nästan varje dag fick jag cykla efter honom. Sedan hade han sitt favorit träd utanför huset där han klättrade ofta till toppen. När han red Kungen kunde han utan problem rida ensam och i galopp inne i manegen.

Det har Maynard aldrig vågat med Ösk. När vi red i Signabö i höstas började han nästan gråta när jag släppte Ösk och bad honom rida emot mig. Hela 2019 kändes som om Maynard led av fatique och öronproblem nästan hela tiden. Han hade egentligen väldigt lite lust att röra sig över huvud taget. Hade det att göra med ökad mängd av potatis?

Nu två år senare — denna vår 2020 —känns det som om den fysiska aktiviteten och balansen äntligen sakta kommer tillbaka igen. Till min lättnad har Maynard åter börjat utforska skogen och klättra i träd.

May 22 2020

På onsdagen fick Krestin oss fullständigt överraskade när han berättade att Maynard kunde svara på ganska avancerade plus, minus och multiplikations beräkningar. Bui fortsatte att fråga ut Maynard senare på kvällen för att se om detta stämde. Det gjorde det, det hörde jag själv även om det var lite otydligt. Vi frågade så många gånger att det var omöjligt för Maynard att kunna imitera våra läppar hela tiden. Tyvärr var det bara onsdagen (lammfärs på morgonen och lax på kvällen) för torsdag och idag var Maynard okoncentrerad igen. På torsdagen när jag skulle spela in video verkade han mest förvirrad men trots detta kunde han klara några beräkningar, speciellt när siffrorna var under tio. Tyvärr ballade Maynard ut under lektionen men jag förstod efteråt att det berodde Bui gett honom iPad under pausen medan Kresten gick ut och rökte.

Jag grubblade på denna svängning av beteende och insåg att Maynard verkade lite hängig allmänt på torsdagen då vi gick en promenad alla tre i Boanäsviken innan Kresten kom. Hans stämma var i botten och han bara väste fram något när han försökte säga något. Vi åt fläskfärs på morgonen och kanske blev han lite dålig av den.

Fredagen var inte mycket bättre. Maynard fick DAO tablett innan fläskköttet men ganska lite så jag tror han blev snabbt hungrig igen. Han var definitivt hungrig när Krestin kom fast jag gav honom äpple och nässel mjölk som lugnade magen. Jag och Bui gick ut för Kresten och Maynard skulle kunna jobba i lugn och ro. Tyvärr verkade det inte ha gott så bra för Kresten berättade att Maynard blivit rastlös och ville ta ytter jackan på för att gå ut. När han inte fick detta ville han sedan gå upp i köket och klippa.

Jag hann ta lite ljudövningar, inklusive Talk tools och upptäckte Maynard fortfarande var mycket ivrig och motiverad till Gemenii. Okey, tänkte jag, jag kör några månader till eftersom jag nyss början på deras språkpyramid.

May 24 2020

Allt var frid och fröjd när jag och Maynard red ut denna vårdag med Ösk och Tvista. Först gjorde värmen mig så varm så jag tog av mig tröja och bytte vinterkängorna till mera lätta gymnastik skor. Sedan stannade jag efter en stunds ridande och satte på mig tröjan igen för det blev så kalla vindar. När vi svängde ner höger mot dalen där vi brukar rida längs ån frågade jag Maynard om han fryser. ”Ja mamma” svarade han tyst. Vi red vidare och jag grubblade om han verkligen menade att han frös och sedan frågade jag några andra frågor och fick samma svar ”ja mamma”. Jag beslöt att fortsätta rida för solen sken och det var säkert varmare i dalen. Dessutom hade jag Maynards regnbyxor med i ryggsäcken.

Jag försökte nu engagera Maynard genom att fråga var han tyckte vi skulle rida över floden. Han pekade men verkade ganska oengagerad och lätt irreterad. Blev han våt och kall på benen när Ösk plaskade i vattnet? Jag förbannade mig själv och stannade hästarna. Maynard kissade och satte på sina regnbyxor. Vattnet i ryggsäcken ville han inte ha men däremot Allmyn godis som jag bjöd på när jag tog på mig extra jackan. Det var först då jag förstod att Maynard mådde ganska dåligt och till och med såg ut att brista ut i gråt. Var Ösk jobbig och svår att hålla när hon ville springa och pressa sig förbi Tvista? Vanligtvis brukar han tycka det var lite skojigt. ”Ska vi rida tillbaka, Maynard” Han svarade som vanligt ”ja, mamma”. Då svängde jag hästarna och vi red i tystnad ett par hundra meter samma väg tillbaka innan han plötsligt vände sig mot mig och pekade upp mot fjällen. ”Jaså”, utbrast jag lättad ”du vill rida vidare längs ån trots allt. Ok, då vänder vi.

Vad berodde Maynards irritation på? Hade han ont någonstans i leder eller hvuudvärk? Var det pollen eller gråallergi som åstadkom svullnad i ansiktet? Resterna från rådjuret i morse? En sak var i alla fall säker: han var helt ok inne i stallet innan ridturen. Sedan på söndag kvällen kom jag på vad det kanske kunde ha varit den starka solen i kombination med någon form av allergi/histamin reaktion som gjorde honom extra dålig. Jag minns också att för två år sedan mådde Maynard väldigt dåligt när han var ute i solen den där stekheta sommaren då vi sålde huset i Skärhamn. Valtrex och stark sol går inte alls bra ihop. Efter en stund blev det skygga och solen försvann. Det dröjde inte länge förrän jag hörde glatt skratt bakom mig. Var det solen eller antihistamin godset som hjälpte på humöret? Resten av ridturen var han mycket mer glad och avslappnad.

May 25 2020

Den märkliga kognitiva försämringen fortsatte idag under måndagen. Eller kanske var det insjuknande i något mystiskt — förkylning, histamin eller nattshade reaktion? En förvaning hur dagen skulle bli var Maynards dåliga start denna morgon med ovanlig mycket huvudvärk. En halvtimme senare konstaterer jag att han inte bajsar. Var det på grund av gårdagens gullaxbiffar med potatis som Maynard slukade och verkade inte få nog av. Var det nattshade grönsaken potatis (innerhåller....

Jag hade ju lagt märke till en konstig försämring igår när vi var ute och red då Maynard sade ja till allt. Idag kunde han inte räkna pennor mer än till sex och relatera antalet till en siffra. När jag frågade honom under bilfärden hem hur många fingrar han hade på en hand kunde han inte svara på det. Inte heller visste han efter jag gett honom svar vad 2 x 5 fingrar var för något. Inte ens att två plus två var fyra. Jag märkte dock att närminnet verkade ganska ok för han kom ihåg vad två gånger fem var för något när jag frågade samma om igen några minuter senare.

Matintaget denna dag var pannkaka med vetemjöl, teff och brun farinsocker, kardemumma och vaniljesocker och fick lite senare. Förutom vår misstanke till potatis var nog avsaknad av avföring i morse en stor bidragande faktor.

May 29 2020

Jag drog undan tallriken framför näsan på Maynard då han räckte upp handen efter den. ”Vad säger vi?” Frågar jag honom. ”Eg vil hava tallrik” säger Maynard stammande. Jag gav honom tallriken och granskade han om han skulle ha bättre ton och röst idag än de andra dagarna.

Den senaste månaden har varit ovanlig lågt tonläge och jag såg en tyst pojke som ofta kämpade att få ihop ljud över huvud taget. Huvudvärk är definitivt en orsak men kanske också led och muskel värk. Intressant nog kunde vi direkt se en starkare stämma i ondsdags (27:e maj) när Maynard ätit mat utan potatis i flera dagar. Maynard åt potatis på söndag kvällen och dagen efter hade han mycket svårt att få ljud. Dessutom upplevde vi den värsta kognetiva tillbaka gång på mycket länge. Brist på avföring den morgonen bidrog nog till förvärrad situation.

Lustigt nog hade Maynard en ovanligt stark röst denna onsdagen. Han hade druckit nypressad morot, ingefära och äpple juice tillsammans med en alltför ohälsomässig pannkaka i ett café eftersom vårt hus tagits över av hantverkare.

Nu två dagar senare, denna fredag, visade sig till vår stora förvåning att Maynard visade oss flera gånger att han ville kommunicera med oss på kvällspromenaden. Kunde det bero på kokosmjölken han åt som var sås till en jättegod fiskstuvning med gheesmör, basilika och färsk mynta?

p

Jun 01 2020

Idag var Maynard konstigt trött och hängig. På gränsen till retlig men låg snällt och väntade jag skulle sätta droppar i örat. Var det för mycket sol i helgen? Överansträngning när Ösk stack iväg och Maynard fick använda alla krafter till att stoppa honom när vi red på ”rossgøta”vid åtta tiden på kvällen. Innan åt vi middag på ballkongen och då gav jag honom lite ärtor. Eller rättare sagt; Maynard lade ut

Jun 02 2020

En av den bästa ridturen hittills. Så hissnande vackert att man fick tårar i ögonen.

Jun 04 2020

Allt segar på känns det som fast även om det var bråk och frustration i luften igår så fick vi iväg två viktiga email och dessutom invigning av vår bastu. Emailen var ansökan till en liten skola i Velbastadur — och till IKEA fjernkök med en produktionslista över vår köksdesign som äntligen blev klart.

Maynard hade kissat reellt på sig i natt och det första jag fick göra på morgonen var att byta och tvätta lakan. Det var länge sedan nu och jag minns från förr, hösten 2018 och undrade hur jag stod ut med alla tvätthögar av kissiga lakan. Nu denna gång var jag säker på att det var bastun och vatten drickandet efteråt som var orsaken. Det gjorde det inte bättre att vi basta sent vid sex tiden på kvällen. Efter frukost denna morgon upplevde Bui att Maynard fick ett stort skrattanfall vilket gjorde mig medveten om hans höga värden av Candida. Kommer den fram i ljuset nu när Maynard börjar med detox via infraröda bastun?

Det verkar som Gemiini redan gett resultat för Maynard verkar snabbare på att responda på frågor och ljuden eller stämman är både starkare och kommer snabbare känns det. VI har också lagt till flera övningar som hjälper till med Maynards working memory. Intressant nog verkar det som om repetera för att minnas bättre exempelvis fyra djur som svar på en fråga skapar bättre förutsättningar att komma ihåg bättre vad man ska säga och öka generell dialog.

Jun 05 2020

Idag kändes Maynard först försvagad denna fredag morgon morgonen och känslig för ljud men efter ett tag blev det bättre. Jag gissar det hade något med att göra med doftspridaren (pepparmynta, rosmarin och frankensence) på torsdagen som var på i Maynards lilla övnings rum. Dessutom hade han utslag på benen efter de där eteriska oljorna.

Trots detta var han otroligt söt när jag kramade honom god morgon och jag envist frågade honom vad han drömt om. Han svarade något obegripligt. Sedan tittade vi på varandra och plötsligt började vi skratta. Jag antar vi båda skrattade åt samma sak: Maynard kan ju inte berätta sin dröm och även om det var sorgligt vad det skönt att skratta om det.

Maynard var hängig efter skogstur men till min förvåning blev han mycket bättre efter lite vatten och en boswella tablett. Senare på kvällen var vi i Havnardalur och red Ösk. Det var nästan storm ute och jag kände hur jag själv fick mycket sand och grus i både ögon och näsa och tänkte att \240Maynard måste också fått mycket i sig.

Jun 06 2020

Laxen igår kombination med en halv avokado (inklusive \240Buityric) innan läggdags blev en mycket dålig mix upptäckte jag till min förvåning. Maynard ville inte vakna denna morgon. Han sov hårt med tunga andetag. Vad hade hänt? tänkte jag mycket oroat. Jag lyckades till slut att få upp honom men han drog till min säng och blev liggande där istället. Resten av morgonen hade han kalla händer och kunde inte koncentrera sig på varken tal eller Gemenii övningar.

Denna veckan har Maynard successivt blivit sämre. Redan på måndagen såg vi huvudvärken ökade, specillt på morgonen. Jag trodde först det var blåbär eller gröna ärtor söndag kvällen som åstadkom detta. På måndag eftermiddag kom Maynard springande med en fryst kaka som jag gömt i källaren. Efter han smakat en liten bit blev han konstig efteråt och sprang senare in till grannens stall när pappa och Maynard var i Havnadalur. Han ville ha mera kakor. Tisdagen fick Maynard så svår craving att han i raseri rev mig i ansiktet och försökte sparka mig.

En förklaring till ökad craving förmodligen är antibiotikan (2 x denna vår) och att Maynard bajsat lite eller inget alls i denna veckan utan någon egentligen förklaring. Tarmfloran var nog i kaos igen. Och eftersom de \240sista antibiotika kuren avslutades nu i onsdags \240misstänker jag att den åstadkom både craving och förstoppning. Den verkar göra mer skada än nytta.

Vi stoppade med Valtrex för några veckor sedan så jag måste också hålla öga på en ständig risk av ökade antikroppar. Kanske inte valtrex hjälpt alls dessa två månader under april och maj? Maynard har varit så trött den senaste tiden. Jag läste att epstein barr viruset kan exempelvis ge trötthetssymtom och feber.

Idag gav jag Maynard 2 x lactofarm pulver men det hjälpte inte för att få igång magen. På grund av svullnaden i ansiktet som han fick under natten gav vi honom också två DAO tabletter till maten och två Boswella kapslar. Det verkade hjälpa lite mot Maynards allergi eller reaktion mot gårdagens lax och avokado.

Mycket verkade hända i stackars Maynard’s kropp samtidigt. Trots detta gick vi till födelsdagskalas i Runavik. Han åt mycket och cravade mera kakor och muffins. Rosa hade ansträngt sig att baka allt möjligt glutenfritt men glömt att ta bort ägg i bakverken. Situationen började balla ur så vi gick ut till Tofta vatten på en blåsig promenad.

Jun 09 2020

Det var omtumlande dagar. Maynard var bättre på söndagen och jag lät honom göra lite morgongymnastik med clownen Bobo. Nu gäller det att få igång kroppen och bort med tröttheten. Med i youtube samlingen fanns också fina lässagor som exempelvis fårherden med hans hundra får som han räknar varje kväll.

En bidragande orsak till Maynards oväntade pigghet kan vara Alnock antihistamin tabletten som jag gav honom natten till söndag och måndag. Under dagen på söndagen städade jag också Maynards rum grundligt med milt rengöringsmedel. Nu skulle alla dumma dampartiklar utrotas!

Vi var på öronkliniken idag och kollade om Maynard fortfarande hade ögoninfektion. Eller rättare sagt: det var nog mera frågan om han någonsin haft öroninfektion. Tänk att jag gav honom över fyra antibiotika kurer och ingen av dem kanske hade behövts alls. Skrämmande tanke!

Jun 12 2020

Ännu en dag med fatique. Maynard var som tröttast på morgonen men blev succesivt mycket bättre under dagen. Denna gång var kanske förklaringen att vi fick besök av släkt från suduroy som gick upp och väsnades vid sex tiden på morgonen. En timma senare gick jag och Bui upp och vi larmade allihopa i köket.

På morgonen fick Maynard den nya quercitin och D3 vitaminen (1/2) och C-vitamin innan frukosten vild lax med sötpotatis. Hans utal och ljud verkade svårt och ansträngande. Kunde det ha att göra med att Maynard fick fiskfilé med vetemjölspanering precis innan läggdags? I alla fall är jag säker på att den ställer till problem med förstoppning för han kunde inte alls bajsa denna morgon (trots lacrofarm och estriska oljor).

Lustigt nog tyckte Kresten att det gick jättebra med undervisningen. Då hade jag precis gett honom boswellia och ännu en gång fick jag se att det verkade hjälpa mycket. Efteråt bastade vi alla tre innan en snickare skulle komma för att eventuellt installera vårt nya kök. Då märkte jag att Maynard var jätte ivrig att läsa ord från artikulation station och verkade stolt över att han kunde säga ljuden så bra.

Jun 16 2020

Jag sitter och väntar på att Maynard ska bli klar på toan. Som vanligt har han svårt med avföringen trots att jag gett honom påse med lacrofarm och eteriska oljan Zenquest.

Glaset innan med vatten var till en quecitin tablett för hans huvudvärk och en coenzym 10 för cellenergin. Jag sitter och förargar mig över den natthistamin som skapar denna huvudvärk, trots antihistamintabletten. Eller var det på grund av maten han åt innan. Som vanligt hoppades jag på att huvudvärken skulle försvinna under dagen. Och det gör den fast under yogan var vi tvungen att avbryta för Maynards röst gick i falsett och det kändes som om rörelserna gjorde ont på han. När han blev stel och ovillig att fortsätta med ”swinging horse” tyckte jag att det var dags att bryta. Varför blev det så?

Frukosten en halvtimma innan var vildsvinsköttfärs (2:a dagen) med kryddor. Tål han inte organo? Eller var köttet för gammalt? Eller tål han inte alls vildsvinsköttet? Det har varit ovanligt dåligt med kål denna veckan och jag såg i affärerna att det var förra veckans kål som låg i diskarna. Kanske var det därför Maynard hade så trög mage? Vi slutade i söndags med c-vitamin Ascorbyl Palmitate som innehåller magnesium. Kanske blir det värre utan magnesium.

Jun 17 2020

Både idag och igår var jag och Maynard ute och red sent på kvällen. Det var ett vackert och vemodigt avsked av islandsponnyn Tvista och stallet vi tillbringat det senaste två åren. Stallet var sålt till islänningen och hans dotter. Det kändes som ett svek eftersom det kändes som ett hem för oss.

Maynard visade en helt otrolig styrka under denna ridtur. Min ängslan att Ösk skulle sticka iväg var i och för sig inte helt obefogad men Maynard klarade att hålla henne utan problem. I svår terräng som stenar vid ån lugnade och stöttade han henne (förmodligen omedvetet) och när vi red mot stallen som kunde vara en stor risk att Ösk skenade iväg gick lugnt och smidigt. Först var vädret grått och molnigt men efter vi tagit oss ner för fjället och travade genom åarna sprack himlen upp och ett vacker dis landade mjukt över fjällen.

När vi kom till det gamla stallområdet \240pekade Maynard flera gånger över mot fjällen. Han ville rida mer. Jag tänkte att kanske är det sista ridturen och ljuset var inbjudande och sagolikt så jag sade jag trots att det var sent. Maynard såg så levande och fridfull ut. Han var i ett med Ösk och naturen och han njöt av den plötsliga friheten att kunna rida sin egen häst. Det var en seger för honom själv som i september för ett år sedan inte ens vågade rida Ösk i en sträcka på 50 meter på grusvägen i Signabö.

Jun 19 2020

I dag började vi hela familjen med kattklo pulver. Jag kände själv att jag fick jämn och förnyad energi under dagen trots att jag fick ganska mycket värk i benen och höfterna vid åttatiden på kvällen. Det var kanske veckans slarv med enzymerna som tog slut i måndags. Det var först i onsdags jag fick ut det nya paketet från Florida. Bui tyckte också han kände bättre energi och även Maynard sprang fram och tillbaka som han brukar göra när han är glad och har energi.

Jag och Maynard mötte Kresten som kom gående från Hoydalar områden mot Bodanes viken. Klockan var strax innan ett och tillsammans gick vi tillbaka för att börja lektionerna. Det var dock inte Maynard med på utan storgrät de första tio minuter. Kresten verkade nervös med att saxen skulle vara i närheten men jag insisterade att Maynard skulle få saxen först i pausen. Hans röst gick i falsett men jag smög ut från skolrummet då jag hörde Kresten började få kontroll över situationen.

De två sista dagarna hade Maynard kissat i skolrummet den sista halvtimmen. Kresten trodde att det berodde på en slags provokation från Maynards sida. Förundrat undrade han varför det hände nästan vid exakt samma tidspunkt som dagen innan. Jag förklarade att jag var övertygad om att orsaken var när jag hörde Maynard ätit papper och lera under pauserna — \240histamin triggers (färgämnen och kemikalier från pappret) som utlöste kisseriet. Mycket riktigt så verkade det stämma vad jag sade för idag var det inget kisseri. Vi hade nämligen städat rent på bordet. Inga papper och lerburkar var i närheten.

Den sist kattklo drycken fick Maynard efter infraröda bastun vid sex tiden. Han hade energi även på kvällen men jag märkte att kroppen hade lite spänningar och leendet var lite ”klistrat”. Jag tror det kom från brunchen som var bland de nya sorterna, nämligen stekt andbröst panerad i kokosmjöl. Reaktionerna på kvällen kunde också vara en blandning med histamin reaktion från pappa och Maynards besök från stallet. I alla fall när man tänker på huvudvärken. Det stela leendet brukar dock komma från för mycket mjölsorter och/eller kex produkter som exempelvis teff/ris kexet.

Jun 19 2020

Pappa gav Maynard kattklo igår vid frukosten trots att han fick av mig knappt en timma tidigare. Med andra ord fick han lite av en överdosering och kom på att jag läst att den kan orsaka lågt blodtryck. Trots detta hade vi kul och rörde oss mycket när vi stannade till på olika ställen där Maynard kunde gymnastisera lite. Jag märkte att det var svårt med just magen och blev påmind om Maynards tråkiga förstoppning hela veckan. När vi kom tillbaka gjorde jag än en gång lite research på Google och kom på att förstoppningen hade ökat när vi slutade med magnesium i den ena c-vitamin

Jun 22 2020

Igår och idag har vi jobbat med frågan ”Hvat ynskir tu i fødingardagsgåvu?. Maynard fick också lägga ordklassfärger till meningen ”eg havi fødingardag tann 27. juni 2020. Det var intressant att observa Maynards reaktion och samspel på min fråga vad han önskade sig. Lördagen var han piggare och räknad mer aktivt själv några saker han kom på som till exempel hund. Apelsin verkar han ha fått ökat intresse till den senaste tiden så den önskningen kom upp bägge gångerna. Tidigare har jag sett att Maynard blandar ihop datum 11 med 27:e juni vilket kanske inte är så konstigt. Men nu för första gången verkar det gått upp för honom att 27:e juni är ett fast datum oavsett hans ålder eller år.

På lördagen åt vi lambastek till middag vid fem tiden. Till min stora glädje såg jag inga spår av histamin reaktion senare på kvällen. Varken huvudvärk eller mörka ögon. Skönt!

Jun 25 2020

Jag blir verkligen bekymrad när jag såg stelheten när Maynard skulle bryta grenarna på våra alltför stora vildvuxna buskar. Under hela trädgårdstädningen uppförde han sig konstigt. När Bui sade till honom att han skulle ta av sig stövlarna när han gick in och kissade tog han av sig stövlarna redan vid ute terassen och strumporna blev blöta med jord. Varför blir det så här? Bui trodde det hade att göra med att Maynard får en ”låsning” när han blir rädd att vi kanske blir arga för honom. Jag trodde det hade något att göra biokemiskt. Han åt också ris på morgonen — ett nytt kosttillskott var Colestrolium. Kan det åstadkomma obalans i Maynards system? Men ”memory loss” har förekommit allt oftare i juni månad. Kan det ha att göra med att vi minskat lexapro? Eller att vi börjat med natthistamin Alnock?

Jun 27 2020

Jag kände mig själv konstigt matt och ur balans igår efter cirka en timme efter jag tog ”kattklo” pulvret. Imorse kände jag halsbrännan och blev påmind att det var likande känsla måndags fast svagare. Nu när jag förbereder Maynards kalas på hans födelsedag blev jag påmind om varför mina symtom hade uppstått.

Självklart måste det handla om en form av detox, det vill säga avgiftning i min kropp. Därför gissar jag att det är liknande symtom hos Maynard eftersom han mer eller mindre får samma behandling (förutom när jag glömmer ge honom ”kattklo” som igår fredag). Nu är det alltså extra viktigt att jag och Maynard får extra vitaminer eftersom våra kroppar håller på att rensa ut giftet.

Maynard sov hårt vid elva och jag undrar om han över huvud taget skulle vakna alls under dagen om vi inte hade väckt honom. Innan sprang vi runt som galna och förberedde överraskningen. En jätte present som låg tvärs över hela sängen med massa ballonger över plus några silver ettor som skulle förställa siffran elva. Svullen och med stelt leende satt Maynard på toaletten en bra stund. Han hade bajsat dåligt hela veckan och nu kom inget alls.

Jun 30 2020

Idag blev jag påmind om något som störde Maynards \240kognitiva förmåga. Han kunde knappt räkna ihop vad ett plus ett var för något och när jag gav honom pennan skrev han summan 1. När vi skrev en gång till samma tal skrev han igen siffran 1.

Var det vildsvinsköttet (2:a dagen) eller natt antihistaminen som störde eller kanske till och med båda. En sak är i alla fall säker —och det är att jag måste nu helt sluta med natthistamin Alnock. Den enda anledningen jag fortsatt med natthistaminen är de sena kvällarna i stallet där mögel partiklar ryker då vi luftar höet innan vi lägger dem i korgarna. Man ska också lägga in i analysen att Maynard också fått stora mängder av kakor i helgen. Den ena tårtan var dessutom quioa, teff och kokokmjöl. Den andra var vete!

Kresten verkade också lite uppgiven måndag och tisdagen. Efter pausen (då han själv rökte) satt Maynard själv i rummet och klippte. Kanske störde jag för mycket med mitt larm att han inte borde klippa men Maynard vägrade i halv timma efteråt att jobba vidare med lektionen. Jag var också sur att Kresten inte ville ta ut Maynard i friska luften. Jag försökte efteråt göra lite talk tools övningar och upptäckte hans uttal var otroligt dåligt. Rösten gick ofta upp i falsett och det kändes som om Maynard ha det jobbigt att få stämma i rösten.

På kvällen blev allt annorlunda. Efter den sista ridturen med Tvista och Ösk som varade i nästan två timmar blev Maynard mycket bättre. Både kognitivt och ljudmässigt. Han var också otroligt kramig som om en stor känslomässig storm pågick inom honom.

Jul 02 2020

Början på juli började inte speciellt bra. Maynard kissade på sig i natt och det blev den tredje eller fjärde gången i denna veckan. Olika situationer och inga direkta samband. Det var under lektion med Kresten (innan paus med klippande i papper), under biltur med pappa och nu under den sista natten. Varför detta? Det är en tydlig ökning och även om jag gör en analys om vad Maynard har ätit misstänker jag att det kan bero på en underliggande faktor: streptokock bakterien har ökat sakta men säkert under våren. Histamin intolerans kan också ge okontrollerat kisseri och sängvätning, det vet jag, och senaste veckan har vi faktiskt provat på väldigt försiktigt en enstaka morot och under födelsdagshelgen en del apelsiner. Men kisseriet hos Kresten började sedan en månad tillbaka och utan direkta samband.

Det har varit ganska ofta sena kvällar med ridning. I stallet har jag lagt märke till att de sista balarna av hö innehöll mögel. Och trots att jag försökte undvika att Maynard skulle gå in i rummet kan han ha fått mögelpartiklar i sig.

Sedan har vi bastandet i vår infraröda bastu cirka cirka en månad. Jag känner mig själv snurrig och illamående på grund av att jag inte förberedde kroppen på detox. Jag slarvade helt enkelt och förmodligen upplever Maynard liknande symtom som jag. Pappa har antagligen klarat sig bäst eftersom han äter stor mängd av sin mitochondria support.

Jul 03 2020

Kost tillskott kommer och går. En sak är i alla fall säker. Vi måste göra något åt Maynards mage och dåliga avföring. Doktor Jay Davidsson menar ”draining is life sustaining” och bygget upp en hel filosofi om detta. “Unclogging the drains” betyder att man ska bli medveten om dessa \240fyra “drains” i kroppen som består av “brain glymphatics”, lymphatic system” “liver/bile duct” och “Colon”.

Medan jag forskar vidare på ämnet så fann jag några intressanta produkter i den danska Matas affären. Jag var egentligen på jakt efter mullbär och artiskokeblad när jag upptäckte denna danska fermenterade maskros ekstrakt på deras hyllor. Kan detta hjälpa Maynards uppsvullna mage och dåliga avföring? Lacrofarm är ju inte lösning på problemet och tvärtom kan ge tråkiga effekter som höga nivåer av kalium i blodet samt nässelfeber och huvudvärk. Dessutom läste jag att den ger höga nivåer av kalium i blodet som kan påfresta njurarna.

Nu kände jag att det var dags att bryta vår dagliga mat rutin med kött på morgonen och istället ge Maynard något lättare för magen. Istället för att trycka ner stora mängder av kött fick han idag blåbär, hempafrö och kokosmjölk. Var annat dag kanske man till och med kan ge honom banan.

Jul 04 2020

Maynard dåliga kognitiva beteende fortsätter. Hur vi än försöker fattar han inte vad 1+1 är för något. Han verkar helt förvirrad och pekar på siffran 10 när han egentligen menar 2. Om han nu menar siffran 2? Kanske blandar han ihop övningar där jag bara begär att Maynard ska skriva siffran efter vad jag säger eller han ljudmässigt ska säga efter mig.

Det mest deprimerande är att han inte ens kommer ihåg två minuter senare vad 2+2 är för något trots att vi har skrivit fyra prickar. Det måste bero på att han helt enkel inte vill, utan han strejkar. Eller att blir nervös och låser sig. Nu kan jag i alla fall inte skylla på frisk luft för han var en lång tur med pappa i skogen och en uppfriskande cykeltur med mig där vi stannade vid gymnövningar.

När vi gjorde ovanstående övningar var jag medveten om att Maynard kanske var försvagad av hunger. Klockan var cirka 16.00 på eftermiddagen och han åt bara en lätt frukost med hampa, blåbär och kokosmjölk. Tyvärr var inte kokosmjölken ekologisk och vi blev misstänkta när den var så tjock i konsestensen. Han åt också en halva avokado och en skiva teff kex.

Kanske morgonens frukost med att påverka Maynard lite negativt för jag märkte när jag gjorde små korta filmsnuttar om ”kläder” som jag sedan skulle lägga i Gemiini programmet att han inte var i lika bra skick som på morgonen, dvs innan frukosten.

Selen har jag börjat ge Maynard var annan dag samt folsyra tabletter eftersom testresultaten visade att han hade brist på folsyra sedan tre månader tillbaka. Idag fick Maynard ingen folsyra tablett eftersom vi blandade lever i köttfärsen. Jag en skärmaskin då jag blev medveten om Maynards folsyrebristen och om vår fina lever vi fick av bonden i Gasadalur inte blev alls uppäten.

Jul 06 2020

”Att kämpa mot corona är att springa upp och ner för ett berg med en tung ryggsäck. Dag ut och dag in.” säger en reporter i filminslaget ”4 dagar på Karolinska”. Men hur är det då att kämpa mot en osynlig virus, streptbakterier och retrovirus år efter år?

Känslan att något är fel kommer ofta smygande. Jag observerar Maynard i tysthet, analyserar och grubblar för mig själv. Ibland löser jag det inte på en dag utan det tar kanske en vecka eller mer. I helgen kom jag äntligen fram till ett realistiskt svar på varför jag fick känslan av att korttidsminnet sviktade och jag kunde uppleva en tillfällig kognitiv tillbakagång. Lexapro! Självklart, varför har jag inte tänkt på detta innan. Succésivt har vi minskat tabletten och fram till i söndags fick Maynard endast 3/4 tablett istället för en som vi gett honom hela våren.

Sedan har vi folsyran som kanske var orsaken till Maynard trötthet och förklaringen på varför han inte vaknar efter över elva timmars sömn. En stor del av våren har han sovit länge och vaknat motvilligt och utmattat. Först trodde jag det berodde på kosttillskottet CoQ-10/PQQ. Jag var först ganska imponerad av kosttillskottet eftersom Maynard både verkade få energi under dagen och sömn på natten, precis som jag själv fick. Kanske gav det biverkningar eller i kombination c-vitamin och magnesium blev lite för mycket.

Idag hade Maynard smygande byggt upp ännu ett nytt beteende som visade sig vara lite annorlunda än tidigare fatique symtomer. Jag letade förbrillt i minnet efter liknande händelse. När jag hörde logopeden Oluvur klaga över att han inte fick ögonkontakt med Maynard, trodde jag att jag hörde fel. ”Detta är inte sant” tänkte jag för mig själv. Maynard kan inte bara försämras så där utan förklaring. Kanske är det farliga dammpartiklar från utresningen av det gamla köket. Gift, mögel som gör att hans natthistamin skjuter upp i höjden. Sedan fick jag en ”aha upplevelse” när jag förstod att det var den fermenterade maskrosprebiotikan som orsakade detta.

Jul 10 2020

Vi hade en fin tur till Toftir ikväll. Det var skönt efter en dags stress med Sernam, en filmkamera vi beställt och betalat men som blivit försenat — och ett kök som är nerrivet och man kan knappt laga mat. Vi lyckades trots allt sätta en rådjursstek i ugnen som vi festade på ute i balkongen tillsammans med ris (förblött). Igår åt jag och Maynard också ris på kinarestaurangen med curry kyckling.

När vi väl kom till Toftir var det en glädjande känsla att se Maynards entusiasm och Ösk’s vänliga blick då hon puffade oss välkomnade med sitt huvud. Hennes vinterpäls var borta och istället glänste hennes korta päls i solenskenet och hon såg ståtlig och muskelös ut.

På vägen hem gjorde vi ”eg siggi” till en lek. Maynard var med i leken till hundra procent. När vi stannade vid en bensinmack frågade jag Maynard medan vi väntade på Bui vad han såg. Han svarade med övertygelse i rösten ”eg siggi carwash”. Och mycket riktigt fanns en vit BMV i biltvätten så vi gick ut och jag lät Maynard titta in genom bensinmackens tjocka fönster där tvätten var i full gång.

Jul 12 2020

Denna vecka har Maynard mirakulöst blivit mycket bättre. Vad är orsaken till detta? Redan på måndagen började jag lägga in Florajens Digestion probiotika som innerhåller femton miljoner strängar istället för fem som i antibiotika varianten. Samma dag ökade jag lexapro till en hel igen vilket var nog tur för vi hade sett en kognitiv försämring när vi minskade till tre fjärde delar av en tablett. Otroligt vad en liten kvart av en tablett kan göra underverk men Maynard blev denna vecka otroligt mycket bättre i minne och logiskt tänkande. Nu äntligen förstår vi Goldberg’s respekt för lexapro och den ”skarpness” att tyckte den framkallar.

Tisdagen blev en liten tillbakagång då vi såg försvagning i ögonkontakt då Maynard inte orkade möte logopedens vänliga men uppfodrande blick.

Igår var vi på kinese/thai restaurangen igen och nu är det tre dagar i sträck Maynard äter ris. Den han åt hemma på fredagen hade legat några dagar i förblöt, tack och lov. Thai kycklingen i kurrisås på restaurangen var förmodligen inte ekologisk fast det kanske var lika bra för Maynard brukar reagera våldsamt på dansk ekologisk kyckling.

Tyvärr verkade det som idag söndag såg vi en liten tillbakagång med Maynards metabolism och förstoppningen ökade igen. Mörk chocklad i bilen till Toftir och tre dagars ris hade satt sina spår trots att jag gav Maynard Florajen digert idag.

Måste erkänna att jag har en konstig relation till ris. Konstigt nog har jag förr sett Maynard blivit piggare när han ätit ris under resor än den vanliga potatis/ sötpotatis dieten. Fast jag är också medveten om att han kan få aggressiva tendenser när han äter rispuffar— och rismjöl i sin tur skapar konstiga blickar bakom min rygg rakt ut i tomma luften där ingen är.

Jul 17 2020

Veckan började inte så bra men blev mycket bättre under helgen. Trots att Maynard hade ”crave begär” under Esters barnkalas gick det bra. Jag och Maynard pausade barnkalaset och gick till Ösk en tur och kom sedan tillbaka lagom till efterrätterna några timmar senare. Idag, lördag, var Maynard riktigt bra under undervisningen. Vi har märkt att vilja och intresse till att kommunicera har ökat trots att stämman eller rösten inte riktigt hänger med. Kanske finns det samband mellan digestive probiotika, hempafrö och algomega tabletten. Jag blev sedan riktigt förundrad vilken otrolig kontakt Vonbjört och Maynard fick när vi träffade henne med Ösk ute i Nes.

Fortfarande finns det dock stora problem med förstoppning. Det märkte vi måndags då vi gjorde misstaget att äta sent och dessutom äta lammstek. Dessutom bajsade Maynard dåligt och förstoppningen fortsatte från söndagen. Det kom ut lite bajs på morgonen och mer på eftermiddagen, kanske tack vare maskros probiotika och Florajen digestion. Det var i alla fall skönt att slippa använda Laktulosa. Maynard återhämtade sig succesivt från tisdagsmorgonens trötthet och blev mycket bättre på kvällen efter en bastustund.

Tyvärr blev det sen middag även den kvällen då vi åt fisk panerad i teffmjöl. Jag har sett reaktion förr även om jag inte precis kan sätta fingret på vad det är. Så var det också denna kväll efter maten. Är det fisken eller teffmjölet? Jag fick själv oerhört ont i lederna kring låret och höften efter maten och Maynard fick otroligt svårt att sova så jag var tvungen att ge honom melatonin. Var detta en histamin reaktion hos oss båda?

Nästan varje dag i veckan var vi i källarköket för allt var utplockat från vårt vanliga kök i väntan på den nya köksinstallationen. Vi vet att det är mögel i köket och det kändes inte bra att Maynard var där i över en timma förberedde grönkål och brokkoli. Jag öppnade fönstret och satte Onguard och pepparmints olja i diffuser. Sedan blir det ju inte bättre av att Terry Wahls skriver om toxin från grönsaker som byggs på om man äter samma dag efter dag.

Det blev också en stressig situation när vi upptäckte att köksväggen inte var i bra skick. Hur skulle vi få någon att hjälpa oss på så kort varsel? Bui var mycket stirrig och i högvarv då han påstod att han skulle kunna måla väggen själv. Jag lyckades lugna honom och vi beslöt att vänta till efter killarna var klara med att lägga golvet. På torsdagen fick vi äntligen grannen att börja spackla väggen efter en lång nervpirrande väntan. En annan kille som har en kakel affär här i Tórshavn tog på sig uppdraget att fixa kakel till köket svart.

I allt detta stökig försökte jag hitta ingdrigienser i olika korgar, tvätta bestick i badrummet, organisera maten i olika kylskåp (den ena i gästrummet och den andra nere i källaren). Vi dukade upp på mormors och morfars fina gedigna matbord som skapade en stabiliserade och lugnande effekt mitt i kaoset.

Jul 19 2020

Det var tredje besöket med logoped Olavur Højgaard. Han är bra måste jag erkänna även om han är ganska tuff. Han är emot Karlstadsmodellens förtydligande och fokusering på teckenspråk. Och han gillar inte att vi hjälper Maynard för mycket med till exempel läppförtydligande. Så fungerar det inte i verkligheten tycker han och ingen hjälper honom i de tuffa sociala regler som finns ute i samhället.

Jul 20 2020

Det blev en härlig familjedag ute i Leynar tillsammans med Birna, Julian och Andreas. Malan och hennes flicka kom lite senare.

Jul 26 2020

Det är så frustrerande att Maynard var så otroligt närvarande och allert igår och så fullkomligt urkass idag med sitt dumma flin över hela ansiktet. Igår var både pappa och jag så imponerade när Maynard överlägset vann memory med hela tio matchade djurpar. Hur kommer det sig att han är så ojämn bara över en natt och utan till synes någon större ändring i maten. Middagen igår var fiskfileer med teffmjöl.

Vid elva i morse åt Maynard samma frukost som han åt igår dvs. Blåbär med cokosmjölk, hempafrö och cornflakes. Enda skillnaden var att jag köpt ett nytt märke som faktiskt var dubbelt så dyrt som det andra ekologiska ”Green balans” märket. Det borde vara mycket bättre. Men Maynard fick dessutom väldigt lite idag, söndag, ftersom jag egentligen ville ha en paus från corenflakes. Kanske hade pappa gett Maynard i smyg mörk chocklad som egentligten är dolda histamin triggers.

Skillnaden var också vädret idag som var mycket sämre än igår. Så otroligt dåligt att vi inte ens kunde gå vår skogspromenad vid tolv tiden som vi brukar att göra. Alltså ingen frisk luft utan bara husets egna damm från senaste veckornas köksinstallation och ett ovanligt kaos i alla rum. Sedan bastade vi och när jag hörde Maynards viskningar när han upprepade orden efter appen artciculation station blev jag frustrerad och arg. Är detta resultatet av flera års intensiva logopedinsats? En viskning med stora ögon som bad mig att hjälpa honom uttala orden. Efteråt åt vi för första gången vildsvinskött och jag kände hur långsamt all energin kom tillbaka efter en frustrerande dag.

Jul 29 2020

Och så äntligen besökte vi Ösk i måndags. Maynard mådde inte alls bra denna dag för han kissat under natten och legat i blöta lakan. Som en zombie satt han stelt på toaletten på måndagsmorgonen.

Min ilska och frustration ökade medan jag kastade de blöta lakanen i korgen. Vad fan var orsaken denna gång? Ris från middagen igår? Vildsvinsköttet? Bastun?

Maynard var gråtfärdig när han såg min ilska och plötsligt insåg jag hur fel jag betett mig. Det var ju inte hans fel. Jag kramade honom hårt och gav honom sedan massage. När jag masserade honom kom jag ihåg alla de kvällar med chigong massage vi hade förr för cirka 3 år sedan. Jag kom ihåg att finger massagen var särskilt viktiga för tal så jag försökte nu massera fingrarna i uppåt riktade rörelser. Förvånat såg jag hur han blev mycket piggare. Och det var tur det för logopeden kom innan Maynard hann äta färdigt blåbären. Egentligen såg jag att han petade i skålen och verkade inte ha speciell lust att äta. Ljud och uttal var så dåliga att vi alla häpnade över hur dåligt det lät men försökte ändå hålla humöret uppe med nya övningar.

Jul 30 2020

Idag och igår fortsatte den där mystiska tillbakadragandet. Eller faktiskt började beteendet i lördags efter den stekta fisken i teff och kokosolja \240och sedan söndagsnattens kisseri som gjorde Maynard trött och sårbar på måndagen.

Det hela gjorde det väl inte bättre med att vi åt lammstek igår, onsdag, något som vi numera bara äter var annan vecka för att histamin reaktion inte skulle förstöra dagarna efter— eller förvärras i brist på sömn (eller djupsömn). Redan på kvällen när vi gick ute på Olavsöka stråket i mitt byn och träffade vänner från Toftir som stannade upp och pratade med oss, märkte jag att Maynard helst ville vara långt borta någon annanstans. Han undvek att titta upp över huvud taget och stod med böjt huvud tills vi gick igen vidare.

Jag börjar ana att de senaste veckors intag av blåbär, hempafrö, coocsmjölk och kornflakes satt sina spår. Speciellt cornflakes har vi sett sedan tidigare kan ge lustiga reaktioner. Det kan förstås vara histamin reaktioner i form av lite sömn eller den där ”histamin sömnen” som jag brukar kalla det för när Maynard sover ytligt.

Nu när vi satt alla tre i bilen och sjöng märkte jag till min förtvivlan hur lite ljud som kom ut. Maynard försökte hänga med men trötthet och/eller stämma svek honom. Han såg i och för sig att jag var distraherad av filmkamera och och inbetalningar som skulle göras i sista minuten innan månadsskiftet.

Tidigare idag hade vi varit på vår vanliga promenad och när vi gick från svarta Foss slog det mig en tanke att vi skulle utveckla ”eg siggi” till film och ta bild på det vi såg för att sedan hemma några dagar senare skulle kunna återberätta i dåtid om händelsen.Det positiva var att det var en trög start och med så mycket saliv i munnen var det svårt att få fram något ljus alls. Både ”s” och ”l” försvann i gurglandet. Jag bad Maynard svälja ”munvattnet” (saliven) och bad honom sedan säga till mig vad han såg för något. Först försökte han svara ”lamm” och sedan efter stor energi insats och envishet från min sida upptäckte jag att han blev bättre och bättre på uttalen. Det verkade också till min glädje att han tyckte ”leken” var lite kul .

Aug 01 2020

Det verkar som om jag aldrig lär mig. Eller så är jag trött och bekväm som igår vid sju tiden på kvällen när jag tog rester i kylen från dagen innan av en flundra panerad i lite vetemjöl och brokkoli. Maynard verkade hungrig, det var ingen tvekan om det. Det stora frågan var vad jag kunde ge honom nu så här sent. Fisk och sötpotatis blir man i alla fall sömnig av, tänkte jag och stekte upp resterna i ghee smör i vårt nya kök.

Det jag glömde är histamin problemet. Följden blev att Maynard fick förutom svårt att sova i kombination med den där lätta dval sömnen en kissomgång mitt i natten . Det upptäcke jag när jag smög in i hans rum vid fyra tiden. Rutin mässigt vaknar jag alltid varje natt ett par gånger för att kolla hur Maynard mår eller om han har kissat. Jag lät honom komma in till vårt rum och där låg han så otroligt stilla som om han sov. Några minuter senare reagerede hans fot när jag rörde vid den och förstod då att Maynard var vaken i något slags mystiskt tillstånd som kanske bäst kan beskrivas som hypna dvala.

Vad detta tillstånd beror på tror jag har att göra med histamin i kanske kombination med lågt blodtryck. Senare under dagen fick Maynard bastu innan vi åt gryta med lever och soppkött blandat med den nya ”Palmekål” som jag hade köpt på FK dagen innan. Tyvärr läste jag sedan på Google att både grönkål och sötpotatis ger lågt blodtryck så det var kanske inte så konstigt att Maynard kände sig ännu mer svag efteråt till vår förvåning.

Aug 02 2020

Jag var så otroligt lättad igår när jag stack in huvudet till Maynards rum i går och hörde hans djupa, tunga andetag. Vad jag har längtat efter att höra detta! Efter över en vecka (eller flera månader?) med lätt och ytlig sömn där man inte hör andningen alls har nu Maynards andning gått över till djupa rytmiska andningar.

Glädjen blev inte långvarig för när jag stack in huvudet vid fyra tiden hade han kissat på sig igen. Det var kanske reaktion på quinoa vi åt till söndags middagen. Både pasta (innehåll också teff) och uppkokade quinoa frön serverade i små mängder tillsammans med råddjurssteken. Högst en gång i veckan bör han få quinoa framöver.

I lördags var jag så bekymrad för Maynard. Varför var han så lealös, trött och ingen kraft i rösten? Han hade i och för sig inte ont i huvudet men det var något som inte stämde. Med den mängd näring i både mat och tillskott borde han ha massor av energi. Kanske var det för mycket med Coenzym Q10, grönkål och sötpotatis. Gemensamt för dem alla tre var att de kan lågt blodtryck. Troligen har Maynard \240fått för mycket av dem under hela våren och sommaren. Men kan dessa grönsaker verkligen påverka så mycket? Och Conenzym Q10 ska ju ge energi till cellmembran?

Idag måndag gav jag Maynard en ny (gammal) probioika från Klairlabs som har väntat sedan i vintras. Den gav då tråkiga biverkningar men nu efter att ha roterat probiotika under våren vill jag ge denna oöppnade burk en ny chans.

Annars såg vi igår och idag hur Maynards energi kom tillbaka (som inte hade med nya probiotika att göra). Vi var förvånade hur denna ändring i mat kunde skapa energi i hans kropp så snabbt. Vi stoppade med grönkål och sötpotatis. Idag fick han istället potatis (som visade sig på tisdagen tyvärr skapa förstoppning).

Små kakor (croissant) på vårat favoritcafé när vi cyklade inne i byn igår kanske hjälpte till att öka energin. Jag lade också märke till hur röda kinder Mayanard fick när han kämpade cyklande uppför backen vilket var en jätte skillnad mot förr då han genast gick av cykeln och ledde den upp brevid mig. Det blir också en sporre för mig att också kämpa i uppförsbacke så att jag kan bli ett gott föredöme till min son.

Aug 06 2020

För säkerhets skull gav jag Maynard DAO tablett till lammfärs brunchen vid elva tiden. Innan dess fick han äpple och en apelsin. Trots detta såg jag att Maynard hade uppsvullna ögon och glanslig blick när han undvek ögonkontakt på våra övningar ”eg siggi” ute i Hoydalar. Det hade han egentligen också innan brunchen. Det posivtiva var annars att rösten var helt ok och att han verkade gilla övningarna med en ny sorts styrka att han inte ville ge upp.

På morgonen såg Maynard lite surt förmanade på mig att jag glömt att komma in och väcka honom. Jag och Bui hade diskussion utanför hans dörr om corona, pengar och planering den närmaste framtiden. Det hade hänt mycket och många färöingar var nu oroade för en ny period av corona epidemi då nästan 300 blivit smittade efter Olavsöka. Dagen innan hade vi varit hos Ösk.Tyvärr visade sig att ett oskyldigt kex med vaniljsmak som jag gav Maynard innan vi skulle rida Ösk gav utslag en stunde efter med stora mörka ringar under hans ögon.

Det lustiga denna dag var att Maynard hade ovanligt varm panna denna morgon. Var det i samband med lammfärsen? Febern kom och gick trots att han åt jättebra hela dagen och inte verkade ha några problem med energi då han sprang före mig i vår skogspromenad till skogen och Svarta Foss. Just likande symtom med feber som kom och gick hade jag noterat i min histamin översikt knappt två veckor tidigare.

Inbillning eller inte, jag uppfattade efteråt när jag såg våra övningsfilmer att Maynard fick ökad svullnad i ögonen och svårare att uttala ljud till ord efter vi varit vid Svarta Foss. Kanske var det bara trötthet men jag har flera gånger tidigare varit misstänksam mot stället som egentligen är oemotståndlig med vattnets kraft och de vilda vackra blommorna som klättrar längs klyftorna. När man kommer närmare kan man se skum som lägger sig guppande vid ett buskage och jag kan inte låta bli att undra om det är giftiga lukter Maynard andas in varje gång han envisas att gå till samma hörn varje gång.

Aug 08 2020

Denna veckan gick inte så bra som jag hade trott. Jag tror det finns två faktorer som orsakat detta. Apelsin som gett kisseri nästan varje natt. Och potatis som visade sig gett hård mage så gott som hela veckan trots att vi slutade med den i tisdags. Igår hade Maynard så svullen mage att han såg nästan gravid ut. Det hjälpte nog att cykla Tórshavn runt och röra sig mycket.

Bui varnade mig när vi skulle cykla iväg under en film session där vi spelade in ”Tey ætla at fera til byin”. När vi vände och cyklade tillbaka tyckte Bui att han cyklade ovanligt vingligt.

Maynard fick apelsin och äpple på morgonen medan vi stekte vildsvinskött (malet) tillsammans med brokkoli och timjan. Kunde det vara pastan (som var gjord av quinoa och teffmjölet) eller prebiotikan (fermenterade maskrosen) som jag kände mig tvungen att ge honom när han var hård i magen. Hur som helst på verkar det bli värre oavsett vad man äter om man har förstoppning.

Det ösregnade och vi gick in till biblioteket. Maynard var helt ointresserad av alla rader av böcker i rummen och var inte alls intressad av att lyssna på någon saga i det mysiga och barnvänliga mysrummet.

Aug 11 2020

Lustigt nog känns Maynard alltid sämre skick när logopeden kommer. Eller är det bara det att man blir medveten extra mycket om Maynards svårigheter — egentligen har han ju alltid svårt att uttrycka sig. Det var två veckor sedan Olavur var här sist. Men jag kan inte hjälpa att jag får känslan att Maynard stammar extra mycket när han blir utfrågad av Olavur. Mannen är storväxt, lite framfusig med direkta (och personliga) frågor, lite otålig och verkar egentligen inte ha tålamod alls att lyssna på Maynard. Han kräver omedelbara svar och han vill inte acceptera att Maynard har appraxia diagnos och har svårt att “kicka igång” talet. Med andra ord tror han att det kan kanske kan vara psykologiskt.

Logopeden packade fram på slutet av session ett kortspel och flera små “hållare” att placera korten och visade hur vi spelade Fisk med Maynard. En bra och nyttig övning. En sak i alla fall säker: även om Olavur säger på gränsen till ”oförskämdheter” så väcker han både mig och Bui att verkligen jobba med Maynard.

Idag var vi hos frisören och Maynard satt alldeles stilla medan frisören blir klippt. Han hade varit på otroligt gott humör hela morgonen efter gårdagens mat fria kväll. Det enda han hade ätit var ett päron vid sju tiden på kvällen. Både jag och Maynard tycker det härligt att cykla och idag cyklade vi till frisören i ett soligt väder. När vi blev färdiga var det sol och sommar när vi steg ut så vi beslöt att fortsätta cykla runt Tórshavn runt idrottsarenan och Oman till Hoyvík. \240Om det var godisklubba hos frisören, trötthet eller äpplena vi köpte efteråt och åt vid svarta foss, kan jag inte veta, men Maynard cylklade mer ostadigt på vägen hem och tittade mycket åt sidan.

Aug 13 2020

Idag blev det en stressig dag med en emotionell upplevelse med skolan och Sernam. Deras tysnad är skrämmande. Vad är de ute efter? Maynard blev stressad när vi är stressad och katastrof stämning är i luften. Fast han var envis och gav inte upp att försöka få uppmärksamhet. Jag tyckte han var duktig. Lite emotionell var han dock under morgonen (innan brev växlingen med Sernam och chefen på undervisningsstyret). Jag kunde inte låta bli att undra om det hade med den nya probiotika Klair labs. Om jag inte minns rätt så hade vi ju också problem med den i vintras, under julferierna.

Vi bastade vid tre tiden och satt länge i värmen innan jag hjälpte Maynard i duschen. Han satt till och med efteråt bestämt med armen om min hals och ville ha uppmärksamhet och hjälp med hans röst. Jag tycker han är så duktig. Igår lyckades han också somna mitt på ljusa dagen när landsjukhuset gjorde en skanning på huvudet enligt neurologens rekommendationer.

Aug 15 2020

Åter igen är det kaos i vårt hus. Känslan av flytt och kaos ger en dålig smak av man inte har kontroll över livet. Skolans fördröjning, slarv och okunnig personal som gör att Maynard inte får sin rätt till utbildning. Det känns orättvist och förödande och gräver ett stort hål inombords hos både mig och Bui. Möbler och korgar står åter på varandra, man snubblar över flera år gamla kvitton. Nu denna dag är det dags att äntligen göra iordning golvet i Maynards rum.

En liten tröst är att initiativ till tal har ökat hos Maynard. Han var bra med start röst igår trots två plötsliga kisseri i byxan. Också det senaste tidens cyklande, video övningar och övningar med den färöiska logopeden börjar ge resultat. Förmodligen gör också brokkoli groddarna skillnad. Det är också intressant att jämföra för ett år sedan. Det går trots allt framåt. Maynard kunde inte säga ”K” och hade mindre kontroll över sina käkmuskler. Jag satt själv då med dödsboet och reste fortfarande fram och tillbaka mellan Sverige och Färöarna med ett värkande ben orsakad av ledvärk och hälsporre.

Det blev en underbart fin dag. Vi åt middag på muntra, gick ner till Anki’s café och åt våfflor och sedan en sagolik gåtur ovanför sydvästra Fuglafjordur i en liten fjälldal som låg vid en rinnnande å. Efteråt gick vi en tur till Göta och träffade farmor, genterna och Flodin

Aug 17 2020

De två senaste dagarna har Maynard fått nytt beteende. Massa plötsliga kiss i byxan på dagtid och innan springer han i småcirklar och skakar på huvudet att han inte vill kissa. När han väl går in på toaletten kissar han utanför toalett stolen som om han inte har kontroll över snoppen och muskelaturen kring bäcken. Aldrig sett något liknande förut.

Har det samband med farmors fiskkorvar med potatis hon bjöd oss på under lördagskvällen? Eller Ankis våffla? Eller farmors efterrätt med rabarber. Hon skröt också att för att få en rödare färg stoppade hon i hallon och sedan en vätska för att neutralisera den sura smaken i rabarberbermoset

Igår gav jag också Maynard en och en halv timma innan mat Klair labs probiotika (2:a i veckan) som jag vet orsakade problem i vintras. För att öka förvirringen till orsaken till det nya beteendet ska jag tilläggga att vi började med mag och tarm tabletten Trifalla, gjord på indiska örter i denna veckan. Den verkade oväntat bra för Maynards tarmsystem verkade komma igång igen lite senare samma dag.

Aug 18 2020

Maynard var så känslig idag med många gråtattacker. Jag hoppas bara innerligt att det var något fysiskt som huvudvärk och inte skolmyndighetens elaka hanterande och brist på kommunikation som lett till Búi och mins frustration över helgen. När jag frågade Maynard varför han var ”keddur” kunde han inte riktigt svara på detta. Han var också allmänt svag och när jag kramade honom innan han gick på toaletten kände jag att hans kropp var ovanligt varm. Kan långsiktig Engystol användning ger förhöjd kroppstemperatur?

För att sammanfatta 2020 års kontakt med de färöiska skolmyndigheterna och Sernam kan vi nu tydligt se ett mönster. Utbildningsrådet förnekar först tillträde till mindre skolor i Tórshavn under våren genom att påstå till rekorerna, när de själva kontaktar Sernam får de höra att Maynard bör tillträdas på Färöarnas särskola. Detta uttalande sker utan egentliga underlag av Maynards senaste utveckling eller utredning av oberoende experter eller våra egna videounderlag som visar en helt annan utveckling.

Det kändes konstigt att cykla till svarta foss idag. Vi mötte fullt av skolbarns som gladde sig åt första skoldagen. Jag kände mig helt utanför samhället och ville egentligen inte möta eller prata med någon. Maynard kändes konstigt svag och kröp upp i min famn och tillsammans satt vi på en sten tittade vi på vattnet som forsade nerför vattenfallet. Men trots att Maynard eventuellt kunde vara ledsen för att inte gå till skolan borde hans kropp inte vara så svag. Det hade något fysiskt att göra med hans kropp (eller lymphsystemet). Efter bastu sent på eftermiddagen blev Maynard mycket bättre och efteråt åt blåbär samtidigt som vi spelade kortspelet Fiska som logoped Olovur tipsat oss om.

Aug 20 2020

Maynard försökte säga något till mig hela morgonen. Handen for ofta över hans huvudet samtidig som läpparna formade orden Ösk. Han såg mig stadigt i ögonen. Det var ingen tvekan vad han ville säga. Sekunden efter säger han iPad med hjälp av tummen tryckt mot hakan så att hela munnen öppnar sig - en ovana från förr i tiden då vi använde mycket promp tecken.

Förbryllat trodde jag att jag kom på vad Maynard ville. Sedan kom jag på det; ”Självklart”, tänkte jag då lättat, ”han vill se film eller bilder på Ösk i iPaden.” Jag visade honom en av mina många filmer på en jättefin tur då Maynard red Ösk uppe i fjällen som Apple’s egna system gjort alldeles själv med hjälp av en automatiserad teknik.

Maynards tillstånd förbryllar fortfarande. Han springer inte rastlöst i cirklar med plötsliga kiss som han gjorde i helgen (speciellt i söndags). I tisdags var han dessutom helt kissfri men igår kom kisseriet plötsligt tillbaka igen efter att ha ätit kornflakes på morgonen med hampafrö och kokosolja.

Den första nerkissningen skedde då under cykelturen tillbaka från en ny ergoterapeat som Bui och Maynard besökte. Gårdagens andra kiss skedde under bilturen till Strendur för att besöka Ösk.

Maynard var fortfarande varm i hela kroppen under torsdagsmorgonen och kröp upp i famnen hos mig i köket en lång stund. Han verkade allmänt lite orolig men på gott humör. Nu är de emotionella svängningarnas plötsliga gråtattacker borta. För säkerhets skull gick vi till kommunläkaren för att göra ett urintest. Ingen infektion över huvud taget. Lustigt nog kände sig inte heller Bui sig så bra. Han hade ont i huvudet men han påstod att det var inte den vanliga migränen som han brukar ha. Till slut tyckte han att han blev bättre på Sinusis tabletterna hade hade kvar från vår tid i Sverige.

Eller kanske var det levern? Båda pojkarna verkade nämligen bli mycket bättre efter en lever och rådjursgryta med DAO tablett innan maten. Det var till och med den irländska algen som Maynard bör äta mycket mera av.

Aug 23 2020

Söndagen blev lagom stressig. Jag och Maynard var en stund hos Ösk och Maynard red henne förstås. Några dagar tidigare hade Ösk rymt ifrån pappa och Maynard utanför hagen och det hade blivit en show för många på \240Strendur då det tog över en timma att fånga in henne igen. Barnen skrattade och kommenterade varje vändning Ösk gjorde och Bui’s arga reaktion. De vuxna var mer diskreta men till slut fick Bui oväntat hjälp av en lokalis som sprang med ett äpple som lockbete med Ösk tätt bakom sig.

Idag när jag och Maynard kom blev det dock mycket lugnare. Efter Maynard hade ridit klar, gick jag först ner för den svåra terrängen mot grindöppningen och stängde av strömmen innan jag drog i repet och lockade Ösk som kom efter och gick snällt in i hagen. Maynard kom efter och gav henne äpplen som avsked.

Maynard hade lite förbryllande beteende då han kissade på bensinstationen. Han undvek lite toalettstolen och hade svårt att styra snoppen in i hålet. Han kissade dock och allt gick bra. Sedan ville han kissa när han red Ösk en halvtimma senare. När jag släppte ner honom och lät honom stå vid gruskanten kom ingen men han insisterade på att försöka en stund till. Till slut sade jag till honom att vi skulle fortsätta ridturen och vi gör nytt försök senare. Varje gång vi försökte senare den dagen kom det inget trots att Maynard tålmodigt försökte tappert att kissa. Var det psykologisk som en reaktion mot den plötsliga och okontrollerade kissningen för några dagar sedan?

Aug 24 2020

Idag och igår var det två spännande dagar för vi hade både logoped Olovur och Torunn. Torunn på söndagen och Olovur på måndagen. De var varandras motsatser, det kunde jag och Bui snabbt konstatera. De var båda lika övertygande om sin sak gällande Maynard. Olvur förstod inte alls att Maynard inte klarade eller var inte var redo för självständigt tal. Torunn underströk vikten av att Maynard fortfarande behöver hjälp med läppar och teckenspråk. Olovur tycker i sin tur att världen är tuff där ute och Maynard behöver lära sig uttala ljud och ord utan hjälp i skyddad miljö för att få självförtroende att tala självständigt.

Aug 25 2020

En frustrerande kaotisk dag för mig och Maynard. Det började redan på morgon då jag hörde Maynards tysta steg i hallen. Jag var inställd på att äta frukost och skriva ett examensarbete om Maynards ordförråd under tiden han själv sov.

De planerna kunde nu jag glömma. Bui skulle till tandläkaren så jag och Maynard väntade med att göra mat tills han kom tillbaka eftersom vi ville att Bui skulle skära lever som skulle med i färsen. Jag var ändå fullt upp med att damsuga upp allt damm från gårdagens snickeri arbete med att montera skjutdörren. Maynard var så tålmodig tisdagskvällen när en snickare justerade höjden på dörröppningen (som var både sned och för låg) och vi kom sent i säng. Denna kväll var han dock inte lika tålmodig utan skrek och grät av ilska.

Jag tror också Maynard var väldigt frustrerad över att ”känna” att han var kissenödig men sedan kom inget alls. När han sedan stod och småhoppa på stället som han gjort de senaste en och en halv till två veckorna, blev jag övertygad att kissblåsan var full. Till min förvåning var den inte det utan tvärtom det fanns inget att kissa ut.

Maynard grät argt och förtvivlat och jag blev åter påmind om den hemska tiden då han skrek hela tiden. Stilla masserade jag fötterna med sagan om ’Maynard och molnet’ som stiger till himlen. Månen och stjärnorna ler och utstrålar ”happiness och peace” medan molnet vaggar Maynard mjukt fram och tillbaka. Sagan fungerar varje gång. Maynard blev tyst och somnade lugnt.

Jag satt sedan och reflekterade vad det kunde vara som åstadkom muskel eller nervpåverkan kring snoppen.

Kornflakes hade vi ju slutat med och själva natt vätningen slutade i samband med detta. Varför förskjuts då problemen med att inte vilja kissa på dagen trots att blåsan är full. Har Maynard ont när han kissar? Jag såg i helgen att han nästan ”lyfter” hela rumpan med armarna när han sitter på toalettringen. När han står kommer strålen utanför toalettringen. Kanske är det bara en ny form av lek eller experiment? I alla fall blev jag lite misstänksam över det ”Onguard” godis gjord av dottera oljorna Maynard börjat äta de tre sista dagarna. De är otroligt goda men fulla av eteriska oljor.

På eftermiddagen började vi på höstens ergoterapi med Unn Poulsen, en ny tjej som vi inte haft förut. Hon testade lite övningar och rörelser som var bra för Maynards appraxia problem. Klättring och kasta bollar tyckte hon var bra för Maynard. På slutet fick Maynard en spännande massage.

Aug 28 2020

Jag var lite förbryllad igår när vi körde ut ur Tórshavn och då Maynard på eget initiativ sade: ” Eg vil grava i sandinum”. Vad menar han? tänkte jag. Maynard vet ju att vi är på väg till Ösk. Har han obestämt sig eller har han glömt det? Jag drog dock slutsatsen att Maynard ville vi skulle göra ljudövningarna: ”eg dugi at” för då har vi använt ”eg dugi at grava i sandinum”. Men efteråt fick jag dock en känsla av att han verkligen ville gräva i sanden eftersom han hela tiden upprepade detta.

Vi fick en vacker kvällstur med Ösk på Strandur. Maynard ville ofta stanna och pissa men inget kom. Lustigt nog ville han gå av Ösk på slutet av ridturen och jag tänkte efteråt att det hade något att göra med att han hade ont i musklerna kring könsorganet.

Efter tankstationen i Skalabotten tyckte jag inte det var någon ide att stanna mer utan vi körde till Tórshavn. Jag märkte på Maynard att han blivit mer och mer rastlös i sätet han satt brevid mig. När vi stannade hemma gick vi direkt upp på toaletten men inget kom då heller. Nu började det kännas obehagligt och jag ropade på pappa. Maynard sprang rastlöst fram och tillbaka och nu drog han hårt i snoppen. Bui kom springande och tyckte vi skulle ringa sjukhuset. Sedan kom plötsligt kisset och jag och Bui blev så lättade. Maynard verkade också mycket mer avslappad och låg i sin säng med ett leende innan jag släckte lampan.

Idag kom både kiss och bajs på morgonen då Maynard lyfte rumpan med hjälp av armarna och händerna som om han hade ont. Ansiktet såg ändå glatt ut fast mycket svullet. Jag förbarmade att jag glömde Allmyn kvällen innan.

Sedan ökade kiss problemen och blev mycket värre under fredagen. Maynard kunde inte kissa alls men ändå på gott humör när han med liknande ADHD humör plötsligt sprang iväg. Fingret for upp till näsan hela tiden — och han var noga att jag såg att han ville kissa då han såg mig rakt i ögonen.

Efter en liten tur i skogsplantaget i Hoyvik förstod jag att Maynard var för rastlös för att gå vidare eftersom hans kiss fixering bara ökade. Vi åkte hem men tyvärr kissade han på sig i bilen precis innan han skulle gå ut ur skåpvagnen. Förvånat såg jag hur Maynard gick med byxorna halvt nerdragna och slet i snoppen. Jag rusade efter och drog in honom i duschen.

Bui och jag bara tittade på varandra. Vad skulle vi göra? Som tur var gick elektrikern på lunch så han slapp att se den senaste dramatiken. Han höll på att installera efterlängtat ljus i köket. Bui och Maynard åkte till sjukhuset och de tog blodtester för att se om det var något med lever eller njurarna. Jag kom efter med lite snacks.

Aug 29 2020

Nu denna sena kväll kom jag som tur var på att Maynard inte fått lexapro under dagen. Han fick dock bara en halv tablett eftersom det var läggdags. Detta oregelbundna lexapro intag som har skett flera gånger under augusti månad kanske lett till dagens kissproblem?

Maynard nu fått lexapro i exakt tre år nu och både jag och Bui har hört att långvarig medicinering kan orsaka nedsättning i sexual driften. Därför grubblar jag vidare att om det är så känt med dessa bieffekter — varför då inte också skapa problem för nerver och muskler runt Maynards \240könsorgan vid kissning?

Helgen var förvånansvärt fin med min och Maynards dagliga små utflykter trots pappas dålig skick. Han hade värsta sortens migrän och var trång i bihållerna. Jag tipsade honom om Allmyn som var så bra för Maynard. Mer och mer upptäcker jag samband mellan pappas migrän och Maynard’s histamin problem. De båda har förmodligen samma fast Maynard kan inte uttrycka sin huvudvärk som kanske är mycket värre än vad vi anar.

På lördagen körde vi ut till Ösk och gick ut till holmen som delar Strendur halvön i två vikar Skalafjordurin och... Plötsligt fick jag ett infall av att släppa Ösk så Maynard kunde rida själv ut på den enda slingriga vägen. Glatt överrraskad travade han iväg och när jag bad honom vända och komma tillbaka ville Ösk galoppera. Ivrigt ville Maynard rida mer och själv rida före mig. Det var för tråkigt att bli ledd i band av mig gående brevid. Det fick han inte för jag började se att Ösk blev mer och mer ”bråkig” och uppspelt så jag anade att hon helt enkelt skulle kunna få för sig att springa iväg.

På söndagen cyklade jag och Maynard en långtur runt hela Tórshavn, inklusivt Sandagardi där jag förvånat upptäckte att Maynard inte längre var så intresserad av att gräva i sanden. Jag försökte till och med locka honom några gånger men såg honom bara släpa spaden längs med vattenytan. Kanske var det på grund av en smygande kyla. Cykelturens överraskning blev Listasavn denna gång där vi utmattade och trötta vilade upp oss under tiden vi målade några teckningar av Mykenes och Stefan Danielsens Nolsoyar Kirkja från 1958. En besökare blev riktigt imponerad över Maynards färggranna kyrka som nästan blev bättre än originalet.

Sep 08 2020

Kanske jag inbillar mig men det känns som om Maynard försöker säga mer idag än bara ”eg vil hava”. Han satt på toa och sade långsamt B-b-b och när jag hjälpte honom fick han fram ordet Bubu. Vi hade redan en Bubu sång på i köket så det var inte den vanliga förfrågan om iPad och Bubu sånger. Kanske ville han bara säga ”Bubu er stuttlig” eller ”Mær damar Bubu”.

VI hade en liten crazy stund medan vi gjorde iordning laxfile vid sex tiden på kvällen. Vi sjöng och dansade med Bubu sången ”eg havi eina hand”. Fritids hade sagt att Maynard hade ovanligt mycket ljud idag. \240Kanske var det effekten från Olovur, logopeden som var här dagen innan. Eller så var det chlorella drinken med koriander i som Maynard fick på morgonen. Nu på eftermiddagen hade fritids varit på fiskmuseet vid Argir och efteråt sprungit på stranden i Sandagerdi. En äldre dam sade stolt efteråt att hon trodde Maynard hade en riktigt fin dag idag.

Sep 09 2020

Det som stressar mig mest på morgonen är kanske tanken på vad jag ska ge Maynard till frukost. Jag vågar knappt längre ge honom kokosmjölk och cornflakes efter alla besynnerliga och plötsliga kisserier i augusti månad. Andra hälften av augusti hade han svårt att få ut kisset och till och med små lustiga muskelsammandragningar (påminner lite om kramper). Tydligast ser man det när han ska sitta ner på toalett stolen men ändå vill hålla rumpan upp lite ovanför som ”darrar och rycker till” när det äntligen kommer ut kiss eller avföring.

Vad ska jag nu ge Maynard innan ergoterapi och fritids? Jag kände mig helt tom i skallen. Igår fick han laxfiléer på kvällen och kycklingfiléer till lunch. Jag frågade Bui och han föreslog fiskfrikadeller. Bra ide, tänkte jag och så satte jag igång att göra fiske frikadeller med brokkoli och koriander i. De blev verkligen jättegoda fast jag upptäckte efteråt att Maynard fick lite svullnad runt ögonen. Det måste vara teffmjölet eller fisken fast den var tinad direkt efter fryspaketet så jag misstänker främst teffmjölet. Om jag inte minns rätt har vi haft problem tidigare med teffmjölet. Det verkade dock inte vara så farligt för fritidspersonalen verkade även idag förvånad över de fantastiska ljuden och orden Maynard försöker säga till dem. Jag blir så himla glad när jag hör detta.

Sep 12 2020

Ups, något har gått snett igen de tre sista dagarna på veckan. På torsdag och fredag glömde jag den ”röda tabletten” men istället fick Maynard en tablett av den nya Mitoenergi — plus ännu en ny produkt ”Cat Claw” som jag inte ville blanda samma dag med chlorella drinken.

Tanken var att prova att rotera cat claw och chlorella — varann dag chlorella drink och varann cat claw eller Tomentosa pulver. Oturligt nog blev det dagen innan en sen Strendur tur på torsdagen med vetemjölsbröd utan smör i lokalaffären som jag tyckte gav utslag av mörka ringar. Brödet var nog också orsaken fredagens massiva huvudvärk.

Nu i natt vaknade Maynard vid två tiden och jag tror inte han somnade förrän sex- sju på morgonen. Jag kröp upp i sängen och kramade honom. Somnade själv om till cirka fyra då jag hörde han ligga och skratta för sig själv. Då gick \240vi upp och kissade och efteråt verkade han lugnare. Cirka en halvtimma senare somnade han till slut. Då var klockan fem eller kanske till och med sex på morgonen.

Vad var det som gett denna ovanliga reaktion? Kan det ha varit den sena måltiden trots att det bara blev en halv laxfile och lite sötpotatis? Plötsligt kom jag på svaret; självklart var det Migrasin tabletten — som innehåller nämligen koffein! Maynard fick en tablett en halvtimma innan mat för att lindra huvudvärken.

Sep 18 2020

En händelserik dag för Maynard trots att han inte fick någon skola på morgonen. Otroligt nog har jag inte lyckats ge honom träning på hela veckan på grund av att tiden gick för mycket till att köpa in, förbereda och laga mat. Förbereda bättre och väcka Maynard tidigare är nog lösningen. Fritidsskolan hade utflykt till Västmanna idag så jag fick i all hast göra pannkakor till Maynard efter att ha gett honom lunch. På morgonen åkte jag och Maynard till pappa ute i Havnadalur för att ge Bui rena arbetskläder så han kunde jobba bättre på att placera upp tunga betongväggar. Vi var fullt igång att bygga ett stall till Ösk och det kändes fantastiskt att äntligen börja.

Sep 22 2020

Livet på Färöarna börjar bete sig surrealistiskt. Ösk har varit stulen och försvunnen i över en vecka, en ny kostnadskalkyl till stallet på 400 000 tusen har lags fram av Bergur. Detta är bara taket och ”kvistarna med fönster” på övervåningen. Sedan har vi Maynard och hans magont som är värre än vanligt nu i två dagar efter Flovins födelsedag. Han fortsätter att vara mycket svag idag, tisdag och dessutom ljudkänslig.

I natt vaknade Maynard dessutom vid fem tiden på morgonen med halvblöta kalsongen (sängen var dock torr) och jag tror inte han somnade om förrän närmare nio på morgonen. Jag låg själv och grubblade om jag skulle ge honom melatonin eller inte. På fritids hade det tyvärr också blivit okontrollerat kiss i byxan och personalen sa att han suttit på toalleten hela eftermiddagen. De tolkade sedan Maynards tecken med att hålla sin hand nära ögat att han var ledsen. När de sedan frågade honom om de skulle ringa efter mamma lyste han upp och nickade med huvudet och svarade ”ja”.

Sep 25 2020

Jag upphör aldrig att förundras över hur skiftande Maynard’s beteende kan vara på — bara under en dag! Denna lördag var han lite svullen på morgonen så kanske reagerade han på kvällens avokado eller gårdagens rådjurs köttfärs (vilt men inte eko) blandat med lever.

Först stekte vi upp levern och köttet på morgonen och sedan åt \240Maynard samma kött i lunch paketet på Fritidsskolan blandat med teff/Quinoa pasta (inkluderat majs och rismjöl). Andra matpacken han fick blev äpplen och päron med den där lilla chockladkexet som blir till en liten glad överraskning.

Det positiva jag kände med Maynard denna lördagsmorgon var en styrka (trots svullenheten) som jag tror kanske kom från magnesium tabletten igår kväll innan läggdags. Fast lever intaget var nog den främsta källan till optimal näring från gårdagens mat. Om man ska går efter Terry Wahls så är det mycket naturlig coenzym Q10 i levern. Förutom B-vitaminenerna ger levern rikligt med a-vitamin som inte behöver omvandlas i kroppen som betakaroten. Denna unika balans är svår att få genom kostttillskott.

Trots denna källa till näringsupptag kan allt snabbt ändras när histamin issues uppstår i Maynards lilla kropp. Det blev vi båda vittne till efter den banan jag gav honom medan vi stekte fisken vid 3 tiden på eftermiddagen. DAO tablett jag precis hade gett honom hade antagligen ännu inte börjat verka. Reaktionen tjugo minuter senare var häpnads- väckande (som jag till och med fick på film). När vi bad Maynard sätta fram tallrikar på bordet var han så förvirrad och okoncentrerad att vi trodde först inte det var sant. Han stod och flinade dumt på mig och långsamt försökte med sluddrigt ljud repetera vad jag sade. Jag slutade filma omedelbart när jag såg vad som hände. Maynard förstod knappt vad jag sade till honom.

Den första ”dimman” verkade sedan att försvinna efter torsk måltiden (panerad i quinoa) men sedan efteråt märkte Bui att Maynard fick extrem huvudvärk och blev ljudkänslig under besök hos Flodin och omma och abbi i Göta. Jag letade efter likande erfarenheter men förbryllad eftersom det verkade bara uppstå i Göta. Kanske var Maynard bara spänd eller hade en liten förkylning. Eller kanske var det hundarna? Mest troligt bananen eftersom han fick det förra söndagen också på Flovins födelsedag när han åt banan i tårtan.

Sep 27 2020

Idag försökte Maynard pilla i näsan igen vilket jag upptäckte argt och hann stoppa honom. Kanske var det bara förkylning med snor i näsan. Annars var det min tur att känna symtom idag och det var en sådan dov jämn smärta vid höfterna så att benen kändes som bly. Plötsligt kände jag mig tjugo år äldre och det var längesedan jag upplevt något liknande. Varför detta?

Först trodde jag det var knäckebröden som jag knaprade i mig igår när jag tog fotbad och Bui och Maynard var i Göta. Sedan förstod jag plötsligt vad smärtan kom ifrån. Potatisen! Den köpte jag igår i ilska över sötpotatisen hade höjts till 30 kronor per paket. Potatis är ju en typisk ”night shade” grönsak och förmodligen också åstadkom smärta hos Maynard i skolan i vintras.

Den blev en kall och blåsig söndag. Jag och Maynard lämnade bilen vid bageriet som vi precis missade eftersom de stängde klockan ett. Istället gick vi ner till byn och vidare mot lekplatsen där vi gjorde övningar. Maynard blev på gott humör att gunga i knävecken upp och ned på. Han till och med lyckades ta sig upp med hjälp av armarna och magmusklerna till sittande position på klätterställningen. På hemvägen gick vi förbi gymstället vid utsiktsplatsen och gjorde situps, balans på ett ben och långsamt snurr runt tio gånger.

Det var sedan skönt att komma hem och få denna underbart goda rådjurssteken som Maynard dessutom aldrig har fått reaktion på. Det är stor skillnad mellan denna stek och till exempel lammsteken och grisköttet som vi alltmer sällan köper. Maynard fick också reaktion - inte oväntat - från tidigare imorse då han åt blåbär, cornflakes och hempafrö i kokosolja. Han läckte lite när vi var ute och ännu en gång senare när vi kom hem. Av någon anledning verkade han få huvudvärk direkt efter frukosten som jag upptäckte efter att ha försökte upprätthålla en dialog med Maynard om vad han hade ätit till frukost.

Vi räknade upp på fingrarna ingredienserna blåbär, hempafrö, kokosmjölk, lite cornflakes och äpple. Det gjorde vi flera gånger tills hans nästan började gråta och när jag frågade varför han var ledsen pekade han på pannan. Det är svårt att veta om smärtan eller huvudvärken kom från potatisen eller bananen vi åt igår eller från själva frukosten imorse. Kanske är det också en kombination av en liten förkylning.

Igår upptäckte vi i alla fall en intressant koppling till banan då jag förvånat hörde efteråt att Maynard pressat händerna mot örat både hos Flodin och hos farmor och farfar.

Det är också värt att observera att Maynard börjar crava koriander som han numera nästan får varje dag. Kan koriander ställa till problem med plötslig okontrollerad kissvätning under dagen? Han verkar ju klara sig bra under natten så därför är det kanske rätt att se över exakt vad han får i sig från måltid till måltid.

På kvällen spelade vi in en visuell lektion där vi förklarade för Maynard vad dygnet var för något med byte av datum så man bättre kunde förstå när datum ändrades eller byttes. Tanken var förstås att Maynard skulle lära sig detta och sedan också lägga upp klippen på Gemenii.

å

Sep 27 2020

Idag kom Maynards logoped tillbaka. Vi var alla glada att se honom igen.

Sep 29 2020

Det har gått några dagars försämring som började i måndags kväll då jag av misstag gav Maynard sötpotatis. Kanske var det eftermiddagens intag av avokado och vindruvor som var det det egentliga problemet. Vi fick nämligen vindruvor av skolan i Runavik och eftersom Maynard var ovanligt söt och välartikulerad då han frågade snällt om vindruvor kunde vi inte stå emot av ge honom lite gröna vindruvor (som jag antar var bättre än de rödblåa).

Tyvärr verkade det som måndagen kickade igång en ny ”lätt sömnsperiod” som i realiteten betyder att jag inte hör några andetag alls under de jämna checkturer jag gör under natten. Detta är till trots att Maynard fått magnesium tabletter varje kväll sedan helgen. Resultatet blir under dagarna kalla händer, fatique och dåligt uttal.

På tisdagen var det värst och Maynard sluddrade fram ljuden och drog hela tiden stelt upp axlarna. Sa jag något repeterade han mina ord som en papegoja och lyssnade inte alls vad jag sade. Jag frågade mig själv om ”stelheten” kom från vindruvorna. Eller kanske av teff/quinoa pastan (som verkar vara helt ok i förra veckan)?

Vi åt sedan vilt fläskfärs (fryst, mald) till middag vilket jag egentligen var ganska misstänkt med rent generellt. Stelheten och den lustiga papgoja härmning fanns dock redan på tisdagsmorgonen. Jag kan inte säga om han blev bättre eller sämre efter maten. Men det var uppenbart att Maynard blev otroligt glad att se Ösk igen — och Ösk verkade också väldigt glad att se Maynard när hon kom galloperande upp för backen med de andra hästarna som snabbt blivit hennes vänner.

Oct 02 2020

Maynards plötsliga och okontrollerade kisseri minskade i denna veckan. Det kanske hade att göra med att förstoppningen ökade då jag hade tagit bort prebitioika. Eller att jag tagit bort koriander helt och hållet. På torsdagen kom byxvätning plötsligt tillbaka efter en stor (och god) lunch med råddjursstek med ris (ej DAO tablett). Jag var lite irreterad över Bui’s sätt att hela tiden ge Maynard ännu mer kött som om han inte förstod allvaret med att lägga locket ännu mer på en redan svullen mage. Trots allt verkade det ha kommit lite bajs på morgonen men det var omöjligt att se hur mycket (eller lite!) eftersom toalett stolen var brun.

Ris verkar annars nästan alltid generera kiss av någon anledning men jag var ändå glad att bryta ”den lätta nattsömnen” på torsdagsnatten som förmodligen är orsakad av histamin/lågt blodtryck. För mycket sötpotatis ger ju helt klart för lågt blodtryck. Om det det låga blodtrycket som skapar ytlig sömn vet jag ju inte men jag ser att Maynard får lite ”autistisk beteende” dagen efter och är allmänt borta, allmänt svag och med kalla händer. Han röst är som antingen en viskning eller med uppjagad papegoj härmning (den sistnämnde är inte så vanlig men jag upptäckte det i denna veckan på tisdagen \240i samband med måndagens gröna vindruvor/teff och quinoa pasta).

Det verkade som om måndagens ”röst” och initiativ tagandet kom tillbaka under idag, lördag efter en gåtur med pappa. Kanske vaknade Maynard upp när han såg får slakteri ute på en gård då Bui skulle hämta nycklarna av en bonde till en infartsbom till det område Ösk betade. Bui beskrev det som en ”speciell stämning” och färöisk uråldrig tradition som har följt med i generation efter generation.

Idag gav jag också Maynard försikt lite prebiotika igen i form av en styck Trifalla (15 minuter innan frukost) och i kornflakes, hempafrö och blåbärs muslin med lite kokosmjölk placerade jag lite russin. Vid fisk middagen fick Maynard också en tablett artiskok.

Oct 03 2020

Om det var gårdagens popcorn eller morgon måltidens russinen ställde till det är svårt att säga men Maynard sluddrade mycket idag. Han kämpade att säga ” eg vill hava ” som annars brukar vara riktigt bra nu för tiden. Kanske har också \240veckans frånvaro av talktools gett en tillbaka gång i språket. Tråkigt! Också det kognitiva verkade ofta under dagen att ”låsa sig”. Det märkte jag i både början av turen när vi satt och tittade ut över hamnen och delade på en kanelbulle som vi köpt i det ekologiska bageriet — och senare när jag frågade om hösten både i skogen och hemma. Kanske var han trött och hungrig men det kan ändå inte bortförklara ”dimman”. Det var som om han aldrig hört talas om höst förut. Man blir orolig och förtvivlad. Och trots att vi cyklat en två timmars rundtur runt hela Tórshavn och ätit lever med rådjursfärs (vid 16.00) kunde Maynard inte sova. Kanske fick han för sen bastu strax innan sju på kvällen.

Oct 05 2020

Dagen började med en intensiv dröm om att Maynard försvann. Drömmen gestaltade sig tydligen i Indien och det var genom den offentliga myndigeten vi förstod att han glidit från oss. Stämningen var otäck och mycket verklig på något sätt där ingen person ville eller kunde säga var Maynard var någonstans.

Till och med Bui var motvillig att leta i drömmen eftersom han trodde som alla andra att inget hade hänt. Var inte Maynard på dagis eller skolan som han skulle? \240Det var bara jag i drömmen som räknade dagarna och fick det till att jag inte sett honom på över en vecka. Paniken bubblade och jag visste inte ens var jag skulle börja leta någonstans. Jag vaknade med bankande hjärta och drog en suck av lättnad att det bara var en dröm. Kanske var det ett tecken på min oro att Maynard skulle lämnas ensam i Runaviks skolan långt bort från mig och med andra människor.

Maynards första skoldag gick annars bra trots att han hade svårt att sova på söndagkvällen (sen bastu och lever i rådjurskött vid fyra på eftermiddagen). För första gången fick han uppleva en skola där man hade särgrupps aktiviter i kombination av klasstillhörighet. De hade en alldeles ny ergonomisk klätterställning utanför på gården som jag anade att Maynard skulle gilla. När han gick in till de tolv elever i klassrummet för gången började han instinktivt ta handen upp till näsan för att pilla iden. Både jag och Bui förstod omedelbart att det var stress symtom från Maynards hemska uppleverser från tidigare skolan.

Oct 10 2020

Nu har det gått en vecka till och det är redan lördag. En smärtsam upplevelse att se Maynards huvudvärk som verkar så svår att han knappt kan sitta upp. Han upprepade samma beteende som gårdagen — höll för huvud och öra innan mat och efter frukost —ännu mer huvudvärk. Vårt nya tillskott Vita Ear verkade inte ha någon större effekt. Värken eller reaktionen verkar inte vara något direkt samband med maten friterad fisk (med vetemjöl) och dagens vildsvinskött (mald) även om jag är medveten om deras histamin potential. Jag menar, huvudvärken var ju där även innan maten. Kanske var det en reaktion på torsdagens pannkaka med quioamjöl med en smula banan i? Dessutom lyckades han sno lite av fritidskolans egna pannkaka som var gjord med vetemjöl och ägg.

Men det förklarar ju inte varför Maynard håll för öronen på måndagen, var stel (med rynkande näsa och kisande ögon) på tisdags eftermiddagen. Vad åt han då? Avokado, kamomilj te och en ny kex.

Oct 13 2020

Maynard vaknade utvilad men hade lite mörka ringar under ögonen till min förvåning. Kanske var det för han inte riktigt fått ut bajs från svinköttet från lördagen. Till min stora förtvivlan bajsade han inte heller på hela måndagen trots att jag gav honom två påsar laktofarm, psyllium fröskal och artiskok. Jag lade till och med i förblötna chiafrön i müsli blandat med cornflakes, power meal och malda brokkolisprouts, blåbär blandat med kokos mjölk.

Det är något med Maynards behavior som påminner om den hemska “Skulan i Tronni” tiden. Han tar ofta handen på öronen, lutar sig ner av någon påtaglig smärta blandat med något som kan uppfattas som en extrem ljud känslighet. Samtidigt som han är helt klar och det nästan verkar som om han driver med oss. På kvällen blev han fixerad vid fötterna och ville bita i dem som förr.

En annan sak som verkar störa honom är ”näsrynkningen”. Det är inte bara näsan som ”rynkas” utan ögonbrynen och pannan medan ögonen knips igen. Det är som om hela området runt näsa och ögonen har blivit en stor muskelreflex.

Oct 17 2020

Jag tror Maynard har haft en fin dag idag. I sängen när han lyssnade till pappa lilla bön kramade han efteråt spontant pappa hårt och de stod länge med armarna tät omslingrade. Jag fick tårar i ögonen när jag såg Maynards emotionella uttryck i ansiktet. Jag smög mig ut och lät de vara i fred i deras intima stund. De har kommit varandra så nära under detta här corona år. Våran resa tillsammans har gjort oss mer sammanflattade än någonsin.

Jag och Bui förstår också numera mer än någonsin Maynards inre fight med mat och dess reaktioner. Nu kanske Maynard till och med själv börjar förstå hans egen matintolerans. Han börjar dock uppskatta pappas umgänge och de får nog båda energi när de badar och leker tillsammans i simhallen eller tränar ljud i bastun med artikulation station eller kör till Göta och hälsar på Flovin, farmor och farfar. De tränar ofta också färöiskan ihop eller bara njuter av att lyssna på musik.

Till min förvåning verkade Maynard ha ont i huvudet redan på morgonen idag. Jag förstod ganska snart att han hade sovit dåligt. Varför detta? Han hade ju ätit rådjursstek dagen innan på fredagen. Tråkigt att trots glädjen att åka till Göta verkar Maynard alltid få öron eller huvudvärk dagen efter. Kanske är det emotionella känslor som bidrar till huvudvärken. Efter närmare förhör kom det fram att Maynard fått smaka för ”gemenskapens skull” lite digestive kex och ginger kaka.

Maynard verkade få blixt migrän idag när vi var ute och cyklade. Han verkade stel och svag när vi stannade till på apoteket. Nu skulle jag äntligen köpa zink som vi inte haft på ett tag. Då fick jag syn på torskleveroljan och kom ihåg den anrika färöiska tradition. Den är säkert nyttig för Maynard. Som tur var verkade han må bättre när vi började cykla igen. Jag förbarmade mig att jag blandat blomkål i råddjursresterna. Också squach och lite champinjoner.

Men det som verkligen oroar mig är att Maynard verkar ha huvudvärk varje dag numera.

Oct 18 2020

Finns det något samband mellan minskad Cat Claw intag och ökad smärta i öron och huvudet? För säkerhets skull har jag också sedan några dagar tillbaka också börjat med Engylstol igen. Kännes helt rätt att låta denna homeopatiska immun booster jobba i bakgrunden och förstärka Maynards immunsystem. Jag ska bara komma ihåg att ge honom 15 minuter innan mat och vätska. Tabletterna ska tydligen placeras under tungan.

Både idag och igår kändes Maynard piggare på morgonen till min stora lättnad. Detta till trots att Maynard åt blåbär och kornflakes igår söndag. Jag kunde inte låta bli att tänka på när pappa och Maynard kom hem från simhallen i torsdags. Då blev Maynard både svag och matt med sömnsvårigheter efter att ha ätit blåbär.

Nu denna måndag morgon med den första vinterstormen vinande utanför vaknade jag en timma före de andra och stirrade i kylen. Hyllorna gapade tomma så jag tänkte desperat att jag kanske skulle snabbtina kyckling igen. Då kom jag ihåg lamm lever och tinade snabbt upp den i ugnen. Samtidigt lade jag vildlax och ris i lunchboxen.

I lördags hade jag hittat på nya rätter för att variera ytterligare maten för att kringgå Maynards matintolerans. Vildsvin är ju alltid ett nederlag numera eftersom jag ser Maynard får extrem huvudvärk varje gång vi äter den. Istället åt vi ugnsbakad kyckling som inte var eko och äppelpaj med cocosmjölk. Maynard blev så glad att han äntligen kunde äta efterrätt utan problem. Kanel ska också vara bra för att den motverkar infektioner. Den ger till och med antiviral effekt så den borde vi äta mycket mer av.

Oct 22 2020

För lite över en vecka sedan, den 14:e oktober, började vi med en ny probiotika produkt som heter Innate Flora 20-14. Sedan dess har Maynard blivit bättre och bättre. Han har slutat att kissa på sig, bajsar på morgonen, tar mer initiativ med både göra gymnastik och igår stod han på huvudet på sängkanten. En positiv detalj var att han försökte säga till pappa att han ville upp i nätpåsen.

Ändå kunde jag spåra en liten ”tillbaka gång” igår och idag. Igår var symtomen nästan osynlig när Maynard tittade ner och var ovillig att säga ”hej” när han kom till ergoterapi. Jag var lite förvånad och bortförklarade att Unn kanske var en smula stressad under sin behandling.

Nu förstår jag plötsligt vad som egentligen inträffade eftersom Maynard var ovanligt tyst idag. När jag tränade Talktools på kvällen kunde han inte ens säga ”s. Det måste ha varit potatisen på onsdags morgonen (kanske i kombination med ugnsbakad fisk från tisdagskvällen). Jag slarvade också med ghee tillberedningen och såg efteråt att det var lite protein ansamling på botten av kastrullen. Hade jag inte kokat smöret ordentligt?

å

Oct 25 2020

De tre första dagarna i veckan blev Maynard bara bättre och bättre. Han fick lammlever på måndagen och rådjursstek på tisdagen. Tyvärr fick han torsk ganska sent på tisdagskvällen och tillsammans med potatis på onsdags morgonen tyckte jag han blev tystare och dålig ögonkontakt. Unn Thomsen fick kämpa flera gånger så att Maynard kunde lyfta huvudet till en hälsning. Bui tyckte också på torsdagen på deras tur till Runavik att Maynard var ovanligt tyst. Samtidigt har vi alla känt av en liten förkylning tror jag.

Under veckan fick Maynard flera gånger ”Torskalyst” dvs, torskleverolja från Färöarna. PÅ fredagen kunde jag ana ett beteende jag sett förut när Maynard ätit fiskolja. En aning mera styrande och trotsig och kanske och lite mer manipulativ. Skillnaden nu mot förr var att Maynard fortfarande var balanserad. Han verkade bara mycket mer angelägen att säga till och göra egna initiativ. Och det tycker vi än så länge är jättebra.

Oct 27 2020

I början av denna veckan tog Maynard alla med storm. Pedagoger i skolan och fritids berättade om en harmonisk och glad kille som klarade klassens uppgifter utan problem. Kanske var det yogan och cykelturen från söndagen som spelade stor roll på Maynards sinnesstämning under måndagen och tisdagen.

Måndags morgonen åt Maynard och pappa rester av råddjurs steken och jag var först lite nervös att det skulle ge histamin reaktioner. Men sedan när jag hörde de spontana reaktioner från personalen då de tyckte han var ovanligt harmonisk, balanserad och dessutom social förstod jag att allt hade gott bra med maten.

Matsäcken bestod av laxfiléer och sötpotatis. Det enda jag märkte på eftermiddagen när Maynard kom hem var att det var ovanligt mycket gaser i magen som han släppte ut. Det luktade lite unket som om han hade ätit mycket bröd och jäst. Jag tror det kom från att avföringen inte hade kommit ut ordentligt i morse (som så många andra dagar). Skillnaden mot förr då han inte ens fick ut gaser var att nu kom de som reaktion vilket jag ser som ett positivt tecken.

Oct 29 2020

Det blev en alldeles speciell varm känsla mellan mej och Maynard när jag släckte lampan denna kväll. En fin färöisk liten saga som blivit bortglömd på bokhyllan kom fram och jag läste högt om ett liter lamm och en känguru mamma. Vi hade också varit med om en del tillsammans idag och Maynard har definitivt fått något att tänka på. Jag tror det var något beslut han tvingades göra upp med för sig själv efter en ordentlig maktkamp med Ösk. De fick vara själva och jag beslöt att inte lägga mig eller hjälpa Maynard. Platsen var en lutande uppåt grusväg som skulle Kenna vara utmärkt tillfälle för Ösk att springa på. Men det gjorde hon inte utan ville bara vara trotsig och olydig när hon sprang och småhoppade på sidorna. Maynard lyckades få ut henne på vägen igen men då vägrade hon att springa.

Jag blev sur och suckade uppgivet och gick före mot hagen. Då kom plötligt Ösk springande okontrollerat med Maynard på sadeln och förbrilt försökte stoppa henne. När jag sedan till sist tänkte sätta långlinan på tränset för att låta Ösk ränna runt mig stoppade Maynard surt mig. Han pekade runt med armen som om han ville säga att han ville rida själv. När jag sedan förmanade honom att det var Maynard själv som skulle bestämma och inte Ösk såg jag tårarna börja rinna utefter hans kinder. Jag ångrade mig och upprepade tröstande att han red otroligt bra och ingen i skolan av pojkarna red så bra som Maynard. Som tur var verkade mitt resonemang ge effekt och jag såg snart att han såg lite stolt ut när han (nästan) nickade i samtycke. Förmodligen vet han om att han rider ovanligt bra. Hoppas vi snart bli klar med stallet så att Ösk kan få tak över huvudet.

Maynard var annars lite svullen imorse och jag tyckte det syntes också på bilderna (nedan). Förmodligen kom det från fisken som jag stekte i bovetemjöl. Han fick också en tomat vilket blev den första på en månad nu. Reaktionen och lite \240huvudvärk lät inte vänta på sig trots att jag gett honom DAO tablett. Jag hade egentligen föredragit vildlax men affären hade fyllt på odlad laxfile i samma kontainer som de brukade ha vildlaxen i. Igår onsdag märkte jag också att han var synbart märkt av histamin reaktion då han blev svullen runt ögonen efter fisk (med bovetemjöl). Fast han hade redan huvudvärk efter natten märkte jag.

Oct 31 2020

Varför var det så svårt för Maynard med talet idag? Han hade extremt svårt att få fram ljud över huvud taget. Det verkade som om han inte hade sovit så bra eller så var det huvudvärk igen — \240som vanligt relaterat till histamin. Var det avokado denna gång som Maynard åt sent vid halv nio tiden på fredag kvällen? Kanske var det också lördagens andkött på morgonen. Alltsammans blir värre när Maynard också hade svårt att bajsa.

Vi hade också försummat Maynard reellt tidigare på fredagkvällen då vi hade besök och diskuterade högljutt och entusiastiskt om ett tidningsuppköp Local FO. Maynard satt i mitt nya kontorsrum och klippte (något som jag vanligtvis inte gillar eller låter honom göra) medan han tittade på Gemenii. Jag kände också lite av den där opålitliga blicken precis innan jag skulle säga godnatt.

Kanske resultat av en olycklig kombination av kornflakes och omega 3 fiskolja i form av tosklever. Den matskeden han fick på fredagen var i och för sig den första på en vecka men jag vet sedan tidigare att fiskolja kan ställa till med stora problem. Det gick dock bra en hel vecka i mitten av oktober, kanske på grund av att flaskan var nyöppnad. En vild gissning att den över två veckor öppnade flaskan nu skulle vara härsken och förstörd - och fermenterad.

Idag blev Maynard tyvärr också lite försummad när hans kusin Flovin kom på besök och ville bara jobba med film. Han såg knappt Maynard. Som tur var gjorde vi lite yoga tidigare på dagen. Maynard blev harmonisk när jag sedan lade honom och efter många kramar och yoga godnatt saga så somnade han fridfullt.

Nov 03 2020

Efter två dagar intensiv skoledag är Maynard trött. Efter fritids och promenad i byn blev jag medveten om att Maynard borde vara jätte hungrig. Med vad ska jag ge honom? Om jag ger honom något kan han ju inte sova under natten. Dessutom lästa jag att avokado till ingår i en grupp ämnen som heter biogena ambiner.

Det är alltså inte bara histamin utan även tyranni, tryptamin, fenyletylamin och serotonin. De är främst lagrade i proteinrika livsmedel men finns också naturligt i kroppen och har till uppgift att förmedla signaler. Ett sätt att minimera ambiner är att koka eller hetta upp frukter och grönsaker. De vegetabiliska födoämnen som korsreagerar med exempelvis björk påverkas i regel av värme och blir inaktiva vid uppvärmning. Fruktskal orsakar också fler allergiska reaktioner än själva fruktköttet. Därför är det en bra idé att skala och klyfta ett äpple och låta det ligga i rumstemperatur ett stund.

Vilken jobbig dag Maynard fick idag. Först var han i Runavik fram till halv två. Sedan körde pappa och Maynard hem till Tórshavn och möttes av fritidspersonal som ville åka på utflykt till Klaksvik. Så det blev ytterligare två timmars körning förutom de två timmar som pappa körde med honom.

Vädret var blåsigt och kallt så jag och Maynard kunde inte ens gå en promenad. Det oerhörda tråkiga vädret hade fortsatt efter helgens storm med undantag av måndagens korta solglimt som gjorde att vi spontant åkte ut till Ösk. Där ändrade sig vädret och plötsligt fick jag och Maynard iskallt hagel piskande på våra ansikten. Ösk verkade inte heller gilla vädret och sprang nervöst och rastlöst runt oss. Maynard fick en liten ridtur men jag antar han frös mycket en bra stund efteråt.

Nov 06 2020

En mystisk vecka måste jag erkänna. Det började bra med en spännande inledning då vi signerade en köpekontrakt på nättidningen Local.fo. Maynard hade också en bra måndag även om Maynard på tisdagen inte fick deltaga i klassrummet i Glyvrarskolan. Den anställda pedagogen kommer först i nästa vecka så förhoppningsvis blir det bättre då. Jag upptäckte senare på tisdagskvällen att det var lättare för Maynard att förstå svaren på frågan om man rev små blad med teckningar som förklarade ett eventuellt scenario som var rätt svar. Vi informerade Liv om denna effektiva teknik på vår messenger grupp.

Resten av veckan kände jag själv ett illamående och yrsel som kom och gick hela tiden. Torsdagsnatten sov jag dåligt men vaknade ändå tidigt för att göra matpaket till Maynard. Maynard blev dålig på grund av att han troligen fick en ordentlig omgång histamin under dagen med först fisk och sedan lammbiffar. Biffarna var i och för sig mycket upspädda med brokkoli i men tydligen tillräckligt för att åstadkomma huvudvärk och dålig sömn. Det värsta var kanske riset för Maynard fick en kissreaktion senare på skoltid. Det som förvånar mig var att han faktiskt inte åt speciellt mycket ris och dessutom var det förblött. Märket var Änglamark.

Förra veckan fick Maynard mer ris, både innan de åkte till skolan (tillsammans med lever) och i matpacken som var fisk och ris. Rismärket var då långkorniga paraboiled ris från Grøn balance. Kiss i byxan uteblev denna gång men Maynard fick lustiga “handflapping” senare på kvällen (27/10) men kanske det var orsakat av en halv crossant (kanske också spår av mandel som var bakad i ekobageriet).

Gemensamt för båda morgonen var lamm fast på tisdagsmorgonen var det lever från lamm och i torsdags (5/11) var det mald lammfärs. En annan gemensam nämnare var att Maynard sov antagligen dåligt natten efter för nu idag såg han svag och matt ut på morgonen och sade själv att han hade huvudvärk. Lunchen var vilt rådjursstek så han verkade må mycket bättre efteråt men huvudvärken verkade var hela dagen.

Onsdagen i förra veckan (28/10) var Maynard lite svullen under ögonen och verkade inte alls utvilad trots att han sov till klockan tio. Han hade den typiska stelheten då han med rynkad näsa drog huvud bakåt. Unn på ergoterapin sade efteråt att han tryckt handen hårt för öronen så allvarligt att de inte kunde fortsätta lektionen utan hon masserade honom istället.

Nov 08 2020

Vi var alla lite trötta efter gårdagens filminspelning. Flovin verkade inte så manisk igår. Kanske hans systers närvaro Elna hjälpte till att lugna honom. Han pratar annars oavbrutet och tar helt över Bui och min planerede aktiviteter. Därför var det skönt att hans lillasyster var med denna gång. Jag var förvånad över att Elna verkade så intresserad av Maynard och frågade mycket. Hon tyckte mycket om de målningar som han hade målat och som fortfarande hängde på stafliet. Sedan frågade hon om hon själv fick måla och jag rev av papper från en målar rulle lade över köksbordet. Det var lustigt att se hur totalt olika de målade. Maynard valde färgrika cirklar med mycket rörelse och Elna med pyttesmå gubbar med infyllda färger.

Det var skönt att Ösk hade torrt över tak igen. Denna gång i Kollafjordur. Det var kul att köra bilen efter Ösk och Maynard och tuta så hon sprang bättre genom den lilla asfaltsvägen mot vägbommen. Allt gick bra och en halvtimma senare var hon i Kollafjordur.

Söndags kvällen fick jag tillbaka Maynard’s fina närvaro. Igår var den inte där även om han var väldigt söt. Maynard undvek att ligga på min mage kändes det som om något fel. Det var svårt att sätta fingret exakt på varför jag kände så. Jag hade inte märkt detta tidigare under gårdagen förutom att Maynard inte hade det bra på grund av förstoppningen. Det som förmodligen störde mest nervsystemet var pannkakorna gjorda av teff, bovete och stärkelse. Han och pappa gjorde dem när jag var ute och handlade.

Idag fick Maynard äpplekaka med kanel. När jag smakade lite upptäckte jag till min besvikelse att den var degig och smakade inte bra alls. Det var alldeles för mycket kokosmjöl. Så även om Maynard var så trött från fredagsnatten och sade tidigt godnatt till mig senare nu på söndagskvällen kunde han inte sova förrän tolv tiden på natten. Pappa gav honom då melatonin.

Nov 12 2020

Idag var det min tur att köra till Glyvrar. Som tur var regnande det inte det ljusnade nästan helt när vi kom till Kollafjordur. Skönt! Jag hatar när det är mörkt för jag ser ingenting och ljusen bländar mig. Nu idag kände jag att det skulle bli en fin dag trots att jag egentligen var ganska trött efter att ha stekt lever till Maynard. Jag tog samma kött i matpacketet till skolan eftersom han verkar tycka så mycket om lever.

Det intressanta med just lever var också att Margrethe tyckte bestämt att Maynard var lugnare idag och mer fokuserad än de tidigare dagarna. Det verkade som om Maynard (som hade tilit till kvinnan) försökta kommunicera med dialog till oss båda. Han är nu så otroligt nära att lyckas prata och jag kan bara uppmuntra och hoppas att kraven inte stressar honom för mycket. Detta var långt ifrån måndagens stammande med logopeden (efter en dålig sömn natten innan).

Margrethe påpekade också att Maynard kissade mindre torsdagen villet hon tyckte var bra. Jag förklarade att det sannorligt kom från C-vitamin. Det är klart, tänkte jag efteråt, då blir det förstås mycket lugnare med mindre avbrott och mindre stress. Det skulle jag komma ihåg till nästa vecka.

Nov 14 2020

Nov 15 2020

Maynard höll på att explodera av energi denna dag trots att han bara fick skivad äpple med hempafrö på. Jag lagade ett litet till mellanmål med små kycklingbitar i brokkoli och rot blandning som egentligen bara för att se han slippa gå hungrig fram till middagen. Då åt vi favoritmaten rådjursstek.

Pappa ut gick ut med Maynard strax efter lunch då vädret började klarna upp. Han fick Maynard att springa runt löparbanan själv. Efter löparturen och promenad i Svarta foss verkade Maynard fortfarande ha mycket energi. Det var andra kvällen i rad med detta ominskad energiflöde.

Nov 19 2020

Jag tycker Maynard reagerar mycket bra på lammlever. Denna vecka har jag ökat denna ingrediens. Om man ser på torsdagen för en vecka sedan har Maynard fått lever lördag, måndag morgon innan körning till Runavik och idag gjorde jag mindre mängd i biffar. Råddjursköttet har vi också tagit mer till vara på genom att frysa ner köttbitar \240omedelbart efter middagen.

Nov 20 2020

Det verkar som om vitamin B6 har en betydelse i produktionen av DAO enzym som bryter ner histamin i kroppen. Jag köpte Thorne’s P5P variant i våras men tyckte Maynard sov så mycket och blev för inåtvänd. Kanske var det också inbillning att han fick lågt blodtryck. Då slutade jag med B6 tabletterna efter en vecka. Nu efteråt förstod jag att det lika gärna kunde ha varit Ester C varianten (NOW Askorbyl Palmitate) som också innehåller magnesium Sterate som en del varnar mot. Dessutom vet jag ju från blodresultat att Maynard hade folsyra brist och flera månader sov han ju till tio på morgonen. Mest troligt var no att jag gav Maynard en reell överdos när han fick en hel kapsyl B6 dagligen under en vecka.

Jag börjar denna fredag morgon att ge honom en halv kapsyl varann dag (vuxen en kapsyl varann dag) och ser om det gör skillnad på histamin intoleransen. Kanske ska jag till och med ta var tredje dag? För några minuter sedan gav jag också Maynard en quercitin och en S-Acetyl Glutation. Som vanligt hade Maynard trög mage. Igår upptäckte jag till min förfäran att jag ofta gett honom äpple/ blåbärspaj med bakpulver som innehåller majsstärkelse. Kanske var det den som var orsaken till gårdags kvälls reaktion då Maynard blev så röd på kinderna. Det brukar han inte bli så jag var uppriktigt förvånad. Tidigare på torsdags dagen åt han lever och råddjursfärs.

Efter champinjonröra med brokkoli nu denna morgon såg jag att Maynard var lite svullen i ansiktet men samtidigt pigg och glad när vi gick till frisör och till ergoterapi efteråt. Däremot försökte han säga till pappa på eftermiddagen att han var ”keddur”. Troligen hade han huvudvärk efter riset och kycklingen (utan DAO) som han fick i lunchpaketet på fritids.

Nov 23 2020

Jag kände en pirrande förväntan att lära Maynard mitt senaste material. Det var inte planerat men när jag såg filmerna efteråt kunde jag se att jag tydligt var inspirerad av Karlstadsmodellen, Ólavur Højgaard och Jensina. Förutom all denna pedagogik mix satte jag också på Maynards nya Forbrain hörlurar. Jag tror också Maynard själv tyckte det var spännande fast han var betydligt tröttare efter en blåsig och regnig ridtur och rådjurs stek till söndagsmiddag. Men varför tittade han nu snett bakom mig hela tiden istället för som han gjorde i morse såg mig rakt i mina ögon? Tyvärr såg jag under ridturen att han blev ”stel” och var ganska svullen under ögonen. Det var fortfarande stark vind från gårdagens storm. Kunde vinden dra med sig damm (jord eller gräspollen) eller lukt som Maynard reagerar på? Eller var det korsallergi med tebullen från eko bageriet som han åt tidigare till frukost.

Jag tog pappersdockerna Ása och Pall och vi läste tillsammans att ”tey renna skjótt oman á sjógv”. Sedan badade klippdockorna och sprang sedan upp och då använde jag formuleringen ”tey renna skjótt up á land”. Enligt Bui var det också vanligt att säga renna up a tort”. Vi övade också på skillnaden mellan ”tey” och ”teir” genom att låta klippfiguren Ása sätta sig i sanden och vila medan nu bara pojkarna sprang ner till vattnet. Vi repeterade meningen med att klappa till och sätta ”rytm” till meningen som är ett utmärkt sätt att få igång Maynard till ett mer flytande tal.

å

Nov 27 2020

Näsrynkningen har börjat igen denna torsdag. Har den att göra med extrem huvudvärk? Maynard fick en halv avokado (lagom hård) i morse som han inte fått på tre-fyra veckor nu. Idag var det också andra dagen i denna vecka (dock inte i rad) med parabol ris från Green balans. Annars var det nog en extrem trötthet från veckan som gått. Igår somnade han till min förvåning inte förrän halv tolv - tolv tiden. Jag kunde se en liten svullenhet under ögonen men det är svårt att veta om den kommer från luften eller det lantliga området kring stallet eller om det kommer från mat. Kunde rotblandning med palesternacka ställa till det som Maynard fick igår på morgon och senare i matsäck?

I alla fall var det mest fantastiska med den senaste utveckling (ny probiotika mm) Maynards tillgivenhet till Ösk som bara har ökat den senaste tiden. Omsorgsfullt borstar han numera hela kroppen och det verkar som om Ösk njuter av den nya uppmärksamheten.

Nov 28 2020

Nu har det gått två veckor sedan jag försiktigt testade B6/P5P vitaminen. Till och med så försiktigt att jag gav bara en halv kapsel förra fredagen (20/11) och en halv kapsel till igår fredag den 27:e november. Lustigt nog upplever jag båda helgerna en tystare och mer insjunken pojke än tidigare. Han är visserligen glad men mer initiativlös och ljuden är mycket försämrade.

Idag red han till min förvåning riktigt dåligt. Slappt släppte han tömmarna helt och hållet. Verkade inte ha kontroll över Ösk. Till min förargelse började det regna igen, precis som det gjorde i torsdags då vi blev dyblöta och bilens batteri slutade att fungera.

Dec 01 2020

Det blev en glädjens dag idag trots att vi alla tre var snurriga av lite sömn. Trots lite sömn var gårdagens energi kvar i luften. Kanske var det fullmånen som skapat detta sömnkaos.

Igår sent på kvällen kom också express budet med vårat beställda närprocucerade kött. Johan Dahl i Gasadalur hade dessutom direkt efter slanten styckat en del av köttet i express fart när han hörde att vårt sön hade allergiska reaktioner mot histamin. VI skyndade oss att lägga ner allt köttet i frysboxarna.

Jag är annars medveten om att effekten på frånvaro av lexapro kan skapa sömn problem. Plötsligt får inte Maynard den seratonin mängd som kroppen är van vid att få.

Det är nu ungefär en vecka sedan Maynard slutade och jag har hålligt andan hela tiden. Bui visste inte ens om det men jag glömde lexapro tabletten av misstag i flera dagar. Jag var för upptagen med allt vårt nya med företaget — filmkameran och uppköpet av Local.fo

Denna tisdag tyckte jag mig se Maynard svullen i ansiktet och jag kunde inte låta bli att misstänka badrummet eftersom golven inte var tvättad på ett tag. Kanske var reaktionen ett resultat av Reviva Bio’s digest tablett med saltsyra och pensin som jag gav Maynard dagen innan. Det fanns också en ingrediens som heter Betain hydroklorid.

Hitills kan jag se att Maynard har svårigheter med sömn — men det såg jag också innan vi slutade med lexapro — det var många perioder under 2020 och förra året 2019. Alla histamin reaktioner gav honom hela tiden svårt med insomning och dålig sömn trots lexapro. Vi hade många gånger frågat oss om det verkligen var värt att hålla på med lexapro tabletten. Speciellt med tanke på att den till och med kunde öka histamin intoleransen.

Dec 03 2020

Maynard hade försämrat ljud idag, lite svullen i ansiktet och även kall om händerna. Han hade förstås underskott av sömn på grund av stigit upp sju igår morse och först somnade över elva på kvällen efter två melatonin. Jag höll på att ge honom 5htp med B6 vitamin för att lindra övergången från lexapro avvänjingen. Trots allt är det bäst att sluta trots att jeg blev påmind när jag läste om att vi ökade 1/4 i somras med förbättrat resultat i både sömn och kognetivt. Det är lockade att gå tillbaka på grund av den effekten men först vill jag verkligen göra en ansträngning och kolla om man kan uppnå samma effekt med naturliga medel.

Det blev en kort men effektiv språkövning. Det var intressant att se hur ordet ”hetta” skapade svårigheter ljudmässigt samtidigt att jag observerade att näsan reflexmässigt rynkades när inte tungan formade ”t-ljudet” som det skulle. Jag bad Maynard läsa upp \240om och om igen och långsamt blev det bättre. Han verkade förstå vad jag menade att det var tungan som skulle göra jobbet inte ”näs musklerna”.

Dec 05 2020

Denna veckan tycker jag mig se Maynard svullen i ansiktet nästan varje dag. I tisdags när han var hemma började jag misstänka badrummet eftersom golven inte var tvättad på länge. Kanske var reaktionen ett resultat av Reviva Bio’s digest tablett med saltsyra och pepsin som jag gav Maynard dagen innan. Det fanns också en ingrediens som heter Betain hydroklorid.

Både tisdag och torsdag tyckte jag mig se Maynard svullen i ansiktet efter fritidsskolan. Han var nog trött eftersom han inte sov så bra med kanske både effekt av Forebrain och brist på serotonin då vi slutat med lexapro. Värst var fredagen då fritids vägrade att ge Maynard DAO tablett då de trodde det var medicin.

Lördagen blev lite tyst och lite deppig på grund av pappas insjuknande i migrän och Maynards försämrade ljud. Allt var så tyst i huset. Han hade svullna och mörka ögon innan ridturen vi gjorde i halt underlag. De mörka ögonen kom efter maten som bestod av frysta råddjursbitar. Kanske var det själva infrysningen som ökade histaminen på rådjursköttet trots att vi frös ner omedelbart efter vi ätit middagen.

DAO tabletten verkade inte ens funka på förmiddagen så jag ökade till två DAO tabletter på eftermiddagen då vi åt vildlaxen. Plötsligt kom ljuden tillbaka efter mat och bastu och vi kunde träna riktigt bra med talktools och förbrain på kvällen.

Dec 08 2020

Igår, söndag, gjorde jag beslutet att återgå till lexapro igen. Jag står inte ut med att se Maynard så svag. Han har kalla händer och kämpade med att få ut ljud. H-ljud var som en viskning och han hade ingen kraft att runda läpparna och forma vokaler. Jag tyckte så synd om honom när han stammade idag måndag då han läste en text för logoped Olavour Höjgaard. Kan vi aldrig komma vidare? Varför denna tillbaka gång?

Jag vet ju själv svaret och det var bristen på sömn som gjort min son som en trött liten zoombie som kämpar med att göra som vi vuxna vill att han ska göra. Vi tog blodprover denna dag som var allergi tester plus TSH. Det var mycket folk men istället för att sitta som de andra i väntrummet tog jag bilen till sandagardi och vi tog en uppfriskande promenad. Jag tänkte på den avslappade stämningen från Beth O’Haras kurs om vårat nervsystem med dess impakt på mastcellen. Hon erbjuder också i kursmaterialet meditativa övningar som hjälper mot “vagal nerve” och kroppens limbic system.

Dec 11 2020

Sakta men säkert har Maynard fått tillbaka sin energi de senaste dagarna. Det fanns lite okontrollerad tendens till handflapping men läget verkade ändå vara under kontroll. Otroligt vad en 1/4 lexapro kan åstadkomma — speciellt om man ser tillbaka på förra helgen.

Vi bakade i torsdags och Maynard blev eld och lågor. Tyvärr verkade det på tredje dagen ge biverkningar med mera tafs, garv och okoncerade beteenden. Jag ångrade fredagskvällens upptining av saffransbullar som Maynard reagerade på efter bara fem-tio minuter. Jag tror också Maynard hade sovit dåligt igen torsdagsnatten till fredag och när jag väckte honom i morse var rummet obehagligt varmt. Förvånat såg jag leksaker ligga på golvet. Hade de ramlat ner eller hade Maynard varit uppe?

En sak i alla fall säker — Maynard känns väldigt motiverad till att lära sig nya saker. När jag bad honom ta upp penfodralet ur skolväskan drog han upp övningsboken och slängde beslutsamt fram ett uppslag han ville arbeta med.

Dec 14 2020

Helgen blev någorlunda lugn trots storm utanför och pappas dåliga humör. Efter sura protester följde han med oss till julmarknaden en timma innan vi skulle hämta Flovin vid buss stationen. Det tog dock inte många minuter förrän han försvann in på ett café men jag och Maynard stod och tittade på en barnföreställningen. Några tomtegubbar gjorde trollkonster för skrattande barn och jag tyckte själv de var duktiga på att underhålla barnen. Maynard stod och skrattade han också och klappade när föreställningen var slut. Han verkade njuta av julstämningen. Den blev dock kort. Plötsligt började det ösregna och vi blev nästan genomblöta på ett par minuter. Det kändes sedan som om Maynard blev ganska störd över Flovins besök.

Dec 15 2020

Det blev en otrolig stämningsfylld god natt saga denna kväll. Klockan var knappt nio på kvällen men Maynard var jättetrött från förra natten med väldigt lite sömn. Vi viskade till varandra stämningsfyllt ”take a deep breath in” vid varje nytt uppslag I boken. Hans röst ökade känslomässigt på de text stycken han tyckte mera om och de sista sidorna var alltid laddat med ett förväntansfullt slut. Denna gång kändes det också naturligt att fortsätta med molnet meditationen. Maynard försökte först läsa med men blev tyst när han inte kom ihåg orden. Jag kände att han lyssnade andaktsfullt och såg så fridfull ut när vi hade landat igen med molnet på jorden och sedan - whoosh — got rid of thoughts troubling you and left with calm, peace and \240happiness inside. Med ett leende såg han tacksamt på mig och jag pussade honom försiktigt god natt.

För säkerhets skull hade jag gett honom Allmyn, magnesium, 5HTP och en melatonin. Nu borde han I alla sova. Dessutom hade han ätit både vildlax och kyckling under dagen som borde vara full med vitamin B6 och serotonin. Pasta fick han med laxen för att öka ännu mer seretonin intaget. Fortfarande går han bara på en 1/4 dels lexapro.

En ide jag har haft den senaste tiden är att kunna ersätta lite högre dos med omega 3 för att uppnå samma serotonin upptag som Maynard fick för ett år sedan med lexapro (en hel tablett). Dock är jag väldigt osäker med hempafröoljan. Är det denna olja som triggar Maynards ”snedvridning” på huvudet som antagligen är en reaktion som på något sätt triggar nervsystemet. Jag har ökat intaget av hempoljan den senaste veckan —faktiskt parallellt med Maynards ny(gamla) beteende med ”huvudet på sned”. Det som dock gör det svårare att spåra beteendet direkt till hampoljan är att jag också har ökat intaget på bovetemjöl, bakpulver och lite jäst. Dessutom åt vi ris tre gånger i förra veckan. Värt att notera är också en ökning av 5htp och B6 för att ersätta förlusten av serotonin i Maynards lexapro tabletter.

Det har varit en tröttsam helg med storm och regn. Igår måndag stillnade vinden och vi tog en uppfriskande promenad. Senare åkte vi till Ösk och såg till att hon fick röra sig. Det var bara några dagar sedan hon fick nya skor och det kändes som om det var lättare för henne att springa. Innan dess gjorde jag lite ”vargal nerve” exercise med andningsövningar som till och med pappa ville prova.

Dec 18 2020

Långsamt men säkert ser vi att vår Maynard är tillbaka. Det är förstås fallgropar hela tiden — men vi har otroligt nog fått flera nya tecken denna veckan. Det är inte bara inbillning utan verklighet. Asssisten berättade igår att Maynard blev helt tagen av teaterföreställning och satt stilla hela tiden och bara lyssnade. Bui berättade att han knappt trodde sina ögon när han såg Maynard intresserad av att trumma. Och gång på gång ser vi hur duktig han är på rytm och hur bra rytmen hjälper på talet. Det är ingen tillfällighet. Idag när jag frågade varför vi firade jul svarade han stammande och svagt ”Jesus”. Jag fyllde i att ”Jesus barnet blev fött” och då nickade han bekräftande. Han är så intresserad av att lära så man själv hinner knappt med. Jag berättade om stjärnan som lyste över stallet och de tre vise männen. Jag tror historien fångade Maynards eftersom den handlade om en speciell stark stjärna som lyste över stallet där Jesus barnet låg i en krubba.

Dec 19 2020

Det blev en magisk dag trots allt regn. Men på morgonen kändes den inte alls magisk då regnet öste ner. Jag suckade och tänkte att nu kunde vi inte rida Ösk idag heller.

Annars kände jag att jag fått tillbaka min egen energi. Till och med bättre än tidigare. Det var tredje dagens selleri juice på morgonen och den verkade göra underverk. I onsdags efter en laxbit kände jag mig så yr och illamående att jag knappt kunde köra från Kollafjordur till Torshavn. Kanske var det bara en förkylning men eftersom illamåendet kom och gick efter mat så misstänker jag det är liknade reaktion Maynard har. Ändå förstår jag inte varför jag var illamående nästan hela torsdagen. Hade jag drukigt för mycket kaffe igen. Tål jag inte mjölk över huvud taget längre?

Jag gjorde iordning en sellerijuice till pappa också nu denna lördagsmorgon. Han satte på färöiska tv på IPaden och vi lyssnade alla tre på invigningen av den stora tunneln mellan Torshavn och Klaksvik. Senare på kvällen hade vi en underbar promenad och fotograferede båda tunnelöppningarna i Runavik och Strendur.

Dec 21 2020

Vi myste denna måndag som om den var en söndag. Jag pressede juice till oss alla tre och bar in mormors fina champanjglas till sovrummet. Sen gav jag Maynard en efterlängtad kram. Det verkade som om han hade sovit bättre denna söndagnatt än lördagen. En lammstek vi på lördag sent eftermiddag orsakade nog både sömnstörningar och huvudvärk. På söndagen fick han två boswellia tabletter för att få ner svullnaden i ansiktet, (speciellt under ögonen) som fanns där redan på morgenen och sedan hela dagen.

Jag och Maynard gick en uppfriskande promenad innan logopeden O kom på eftermiddagen. Det plingade i mobiltelefonen och jag såg meddelanden och videos från danska hunduppfödaren att vi får den söta lilla hundvalpen som hade fläckarna på svansen. Den lilla krabaten hade vi valt ut innan och vi tyckte hon var extra söt när hon sprang omkring och upptäckte världen med hennes lilla fläckiga svans. Vad härligt det ska bli att gå promenader nästa år!

Maynard hade för en gång skull bättre ljud när Olavour kom och tränade detta sista besök i år. Logopeden gjorde med ett träbrickspel en kategoriserad träning där Maynard inte bara fick säga ljudet utan också lägga brickorna i rätt kategori -fordon, människor och hus. Memory och fiska leken tränade de också innan Olavour fick en liten julgåva med ett handgjort julkort som jag och Maynard gjort. Jag tinade upp saffransbullar och sedan pratade om problematiken mellan föräldrar och skola och varför det var så svårt att lägga upp planer och logopedisk inlärning för Maynards behov.

Dec 24 2020

Det blev en så troligt fin jul i år att jag fick nästan tårar i ögonen. Jag kom ihåg minnena från barndomen och speciellt de sista åren som Maynard fick uppleva mormor och morfar. Vi lyssnade på Nat King Cole, Elvis och Frank Sinatra’s julsånger medan vi åt julgåsen som till vår glädje smakade helt underbart.

Gåsen fyllde oss alla med nyttiga fetter och man kände sig mätt och upprymd och välmående efteråt. Vi behövde inte ens ris a la Malta efteråt utan åt istället delikatess chocklad, mandariner och nötter. Jultomten kom i år också och Maynard var i sådan lugn och fin balans att det blev en ren glädje att öppna julklapparna. Jag kom ihåg hur jobbig han var förra året när han rev sönder alla julklappar blixtsnabbt och struntade i vad som låg i. Detta år gjorde jag inte misstaget att köpa lego som ingen orkar bygga. Istället fick Maynard ett troll och magi paket där han skulle få lära sig trolla. Kanske kan han i alla fall lära sig lite olika rollspel om det blir för svårt för honom.

För första gången Maynard förstår varför vi egentligen firar jul år efter år i hela världen. Han svarar Jesus när vi frågar och vi klistrade också stall scenen med klistermärken med Maria, Josef och Maria. Som tur är har också clownen Bubu gjort en underhållande bibelberättelse till yngre barn i en skola. Den finns på youtube och vi såg den flera gången under julaftonen.

Värt att observera var att Maynard hade en djup och fridfull sömn när jag smög in vid ett tiden på natten. Gåsen gjorde underverk (han var också varm om händerna dagen efter). Det var stor skillnad mot onsdagsnatten och julaftonen morgonen då Maynard hade huvudvärk och kalla händer. Då hade vi nämligen på onsdagen ätit skivad eko griskotlett på eftermiddagen som jag tror påverkade (trots att han åt lax efteråt och kakor hos Jon i Göta).

Dec 26 2020

Under fredagen, juldagen, gjorde jag och Maynard mycket yoga eftersom det regnade ute. Rytmik och kroppsrörelser har definitivt blivit mycket bättre. Vi började med

Dec 29 2020

Igår blev det en lärorik kväll trots att vår bils batteri ännu en gång strejkade så vi fick ställa bilen vid posthuset över natten. Dessutom var det storm och vi kunde inte åka till Ösk. Stormen gjorde också att matleverans till de olika mataffärerna blev försenade eftersom båten inte kom iland till sin schemalagda tid.

På eftermiddagen lyssnade jag på histamin kursen som Beth O’Hara erbjöd online. Åtta kosttillskott rekommenderade hon som dämpar mastcell aktivering. Sedan gick jag igenom en inköpslista över hennes rekommendationer. Nu ska jag vänta jag bara några dagar till så det värsta julstöket med postleveranser är över. Sen kan \240jag beställa kosttillskotten från USA via Florida. Det sista köpet jag sedan gjorde var registrering av BrainTap.

Det gick upp för oss efter vi ätit polsk kyckling att den förmodligen var full med majs och glyfosat. Jag har sett Maynard under den senaste månaden ökat ”handflapping”. Förmodligen är det ett samband. Eller? I alla fall fanns det samband för två år sedan vid swimmingpoolen i Kalifornia då vi åt kyckling i tacos. Maynards viftade sina armar och händer som en galning efter vi hade ätit och gick tillbaka på hotellrummet en halv timma senare.

Tyvärr har vi också missat att basta i vår infraröda bastu den senaste tiden — då skulle han kanske kunna ha svettat ut ”giftet” eller det som retar nervsystemet. Med andra ord: ”handflapping” verkar inte vara orsakad av brist på serotonin — utan förmodligen orsakad av någon “förgiftning” från majs/glyfosat eller E-nummer. Kanske till och med brist på någon vitamin, B1 (thiamine) och/eller acetylcholine? Men Maynard har ju ätit så mycket lever hela hösten. Jag fattar inte varifrån ”handflapping” kommer ifrån? Får inte helt enkelt pusselbitarna att falla på plats. Kan byta av probiotika påverka också? Bui trodde med säkerhet att det kunde vara apelsin. Eller är det en blandning av allt?

Dec 30 2020

Idag gav jag Maynard Proflora 50B igen. I över en vecka har jag slutat med probiotika PROflora 50B och istället ökat på Innate 14-20 till varannan dag. Den andra dagen har jag gett Maynard Florajen och försiktigt spett ut en halv kapsyl ny prebiotika/probiotika i ett glas vatten. Jag har varit lite misstänksam mot den eftersom den innehåller MOS (en prebiotika) som ska stödja tarmen och upptaget av Saccharomyces Boulardii. Kan det vara den som åstadkommer ökad ”handflapping”?

Idag har vi äntligen bastat igen, fyra dagar efter den förra som var i lördags. Det var skönt. Innan åt Maynard köttfärsbiffar och potatis på FK så det var bra att svetta ut motgifter som Maynard inte tål. Igår den där polska kycklingen som jag dessutom glömde DAO tabletten till. Resultat: mycket dåligt ljud och armarna fladdrade som en torped. Dessutom fick Maynard lite röda öron senare på kvällen som jag också vid ett annat tillfälle kopplade till päron. Har Maynard fått för mycket citrus frukter på sistone?

Dec 31 2020

Det var årets sista dag idag och jag ville Maynard skulle veta detta. Vi gjorde en liten video och visade honom att nu var året 2020 slut och ikväll skulle alla fira det nya året. Maynard hade ovanligt dåligt ljud idag och jag misstänker att gårdagens lunch på FK inte var bra för honom. Han åt till och med potatis och eftersom jag vet att potatis orsakar ledvärk på mig själv är jag säker på att den orsakar problem också för Maynard.

Vi gick en rask promenad för jag ville köpa vin till festen senare ikväll. När vi gick över vägen såg vi att det var knappt bilar på vägen så jag tänkte för mig själv att dagen var som en söndag. Mycket riktigt, allt var stängt och när till och med kioskerna var stängda gav jag upp i mitt försök att handla och letade istället fram champanjeflaskan Bui köpte förra året. Skönt, slipper jag tänka mer på det.

Året som gått har för många varit katastrofens år i och med korona epedimin bröt ut för knappt ett år sedan.

Jan 01 2021

Det nya året 2021 bjöd på en fantastisk solig vinterdag. Isen och frosten glittrade på de mjuka kullarna framför vårat hus. Vi hade sovit länge eftersom vi var inte tillbaka förrän tre i natt då vi var på fest i Göta.

Ivrigt tänkte jag nu börja fota med Nikon kameran men upptäckte irriterat att det blev fel på mätaren. Bilderna blev överexponerade och hur jag än vred på rattarna och när jag tog bort autofokusen förblev den i samma läge. Vad tråkigt, tänkte jag, ska jag börja året med att lämna in Nikon kameran också — precis som min filmkamera EVA1?

Som tur var klickade det till rätt när jag åter justerade på objektivet på kameran. Nu var allt som det skulle igen och jag kunde fota vidare. Skönt. Kanske blev incidenten en varning hur året skulle kunna gå. Att allt ser svårt och omöjligt ut men sedan visar det sig att det inte är så svårt som vi tror.

Maynard strålade som en sol när vi gick ut i det fina vädret. Jag har lagt märkte till att han tycker speciellt mycket om när vi går ut alla tre. Tillsammans. Vi hann knappt ut ur huset förrän vi träffade grannen. De tre vinkade glatt när de sprang över vägen och önskade oss Gott Nytt År.

Jan 02 2021

Idag uppstod det en oväntad incident när vi kom hem från Ösk. Maynard började slicka sig runt munnen. Först kunde vi inte spåra något över huvud taget som kunde länkas till detta oväntade beteende. Vi försökte få honom att sluta men jag såg att det var svårt för honom. Denna dag hade varit ovanligt vacker och kall så även min hud kliade lite ovanligt och irriterat. Kunde kylan göra så att hans hud kliade eller var kylan en ”trigger” så att den i kombination med hö åstadkom en allergisk reaktion.

Det blev ovanligt mycket uteliv denna dag på grund av en lastbil som inte kunde komma uppför vägen mot stallen i Havnadalur. Vi var där och träffade en familj som var intresserade av att köpa några boxar i vårat stall. Sedan när vi skulle köra tillbaka ner i byn stod en stor trailer i vägen och kämpade att komma uppför den hala vägen som var full med is. Vi satt en stund och väntade i bilen men sen gick Maynard och jag ut en promenad mot stan. Rossagöta var full med hundägare och hästar som kom tillbaka från en tävling hos Bergs hästar. Klockan var runt tre tid och solen var redan på väg ner över fjällen. I värsta fall, tänkte jag för mig själv, går jag och Maynard hela vägen hem och hämtar vår andra bil och kör upp och hämtar pappa. Men plötsligt ringde Bui och sade att lastbilen äntligen kommit loss.

Så åkte jag och Maynard till Ösk i Kollafjordur. Efter en ovanlig hal isbana som Ösk sprang runt i med Maynard på ryggen som skrattade av förtjusning, stod Maynard i boxen hos Ösk och sade adjö. Efteråt kom jag på att han stod väldigt nära nätet med hö. Dessutom gav han hö till Ösk och de andra hästarna från höbalen innan han red. Var det exponering till höet som utlöste denna ”slick” reaktion. Men varför började han inte slicka direkt i bilen när vi körde hem? Kanske värmen i köket generade något när vi kom hem? Blåbärspajen blev sedan väldigt sen men Maynard blev glad när vi sedan spelade memory spel med Babblarna korten.

Jan 03 2021

Idag hände det också lite konstiga reaktioner. Maynard var svullen och mörk under ögonen när han vaknade. Det blev inte bättre när jag gav honom en tredje del av min kanelbulle vi köpte på det ekologiska bageriet trots att han fått både quercitin och boswellia innan. Förvånat såg jag hur han blev ännu mer svullen och började titta åt sidan åt ena hållet (höger sida).

Jag var i mina egna tankar på allt som hänt kring nyår och grubblade hur vi skulle kunna komma vidare med stallbygget. Därför var jag inte direkt uppmärksam på reaktioner från kanelbullen eftersom han fick så otroligt lite av den då jag åt det mesta. Först tänkte jag förstrött att han verkar väldigt intresserad av huset på höger sidan och inte utsikten på vänster. Det var först på tillbakavägen på samma väg det började gå upp för mig att detta var en typisk reaktion. Var det blåbärspajen igår som ställde till det med bovete, lite bakpulver och smör?

Senare väl hemma gav jag Maynard en folsyra tablett (200 ug) men glömde B6 vitamin. Lexapro glömde jag också och Maynard fick inte detta förrän åtta tiden på kvällen. Kanske hade handflapping att göra med seratonin i alla fall för Maynard började igen med ”handflapping” efter lunchen som var lammlever och biff från Gasadalur.

Jan 05 2021

Både måndag och tisdag börjar staden Torshavn trevande återgå till sin vardag igen efter julhelgerna. Grannarna hade nermonterat julpyntet men vår glittrande trappa och entré lyste fortfarande i mörkret. Vi fick ännu en fin dag tillsammans under måndagen då skolans pensional skulle till Sernam. Maynard skrattade högt då jag kittlade honom i vår säng. Det var så underbart att höra hans skratt igen. Den kändes så längesedan även om han ofta är på glatt humör och smilar ofta under dagarna.

Att släppa loss och busa som han älskade att göra när han var liten trodde jag var ett minne blott men till min glädje kunde jag känna igen Maynard i denna stund. Pappa verkade inte uppskatta våra skrik och när jag bad Maynard hämta ”birdy!” fick pappa nog och försvann.

Senare när jag var ute och handlade åt pappa och Maynard två laxbitar. När jag kom tillbaka såg jag Maynard hade en otrolig energi så jag föreslog att Maynard och pappa skulle \240springa lite på rännbanan. Med röda kinder kom Maynard tillbaka och sedan övade vi lite grammatik med Åsa, Pall och Janne klippdockorna. Han var inte speciellt bra på att ta fram rätt pronomen (teir,tey eller tær) men kanske inte är så konstigt när han nu än så länge inte ”tänker” i språkberättelser på Färöiska.

Tyvärr utbröt ett storbråk när Maynard hade somnat men jag hade en känsla av att han hade vaknat och hört oss. Pappa hamnade i vardagsrummet och på tisdagsmorgonen var vi alla tre i ett urdåligt skick. Det tyckte också assistenten på skolan som gett honom en räknebok från första klass. VI protesterade senare på messenger gruppen med en bild som visade alla räkneböcker från första klass.

Jan 09 2021

Corona epedemin har ökat igen samtidigt som vaccinationer har satts i gång.runt om i världen. I London rapporterar borgmästaren att 800 patienter per dag ligger på intensiven som om det vore krig. Även här på Färöarna har man börjat vaccinera sina medborgare.

Det har varit några tankeväckande dagar i denna vecka också när det gäller Maynard. Onsdag den 6:e slutade jag tvärt med bindern Toxaprevent när jag såg att Maynard fick svårt med avföringen (tisdag blev den sista dagen). Synd att vi inte hann med att basta under onsdagen men vi hade fullt upp med att mocka boxarna och ge rossen mat. Det var först igår fredag som vi fick tillfälle att basta igen. Det var ju viktigt eftersom Maynard borde ha toxins i avföringen som var tvungen att komma ut på något sätt. På torsdagen kom äntligen bajset efter onsdagens lacrofarm kampanj (2 påsar).

Jag vet inte om det var avokadon och/eller stekning i kokosolja under onsdagen som gjorde Maynard mer undanglidande och undvek oss i ögonen. Jag introducerade också L-Teanin för att få upp Maynards fokus och kognitiva förmåga under lektionerna i skolan. Vi märkte att tisdagens dimmiga tillstånd gjorde assistenter och lärare bara osäkra och ville ge honom böcker som tillhörde ettan istället för andra klass. Kanske var det L-Teanin som gav denna känsla av ”autism symtom”.

Annars tror jag tabletten L-Teanin bidrog till att Maynard somnade in lättare än förr. Läste sedan att den ökar seratonin, minskar stress och kognitiva förmåga samt ger en positivt effekt på immunsystemet. Kan man önska sig något bättre?

Denna veckan har vi också ökat mat intaget på fisk och lax vilket kanske har ökat metall/toxin i Maynards kropp? Med tanke på att han fick Toxaprevent bindern i början på veckan kan den också bidragit. Måndag eftermiddag fick Maynard ris och 2 stycken vildlax, igen vildlax och sötpotatis i lunchlådan i onsdags och åter vildlax med rötter, idag lördag. I tisdags fick Maynard torsk i panerad bovete under eftermiddagen, torsdag morgon fick han åter igen fisk i panerad bovete som frukost - och igen samma torsk fast som ugnsgratäng på fredagen.

Tyvärr fick Maynard probioika PROflora 50B idag (lördag) som kanske ställde till kaoset ytterligare eftersom Maynard drack som en galning hela dagen och kissade sedan på natten (efter en del te på kvällen). Ovanligt mycket B6 vitamin fick han också idag då maten bestod av lax på morgonen och kalkon på eftermiddagen samt en av våra Mitoenergi tabletter.

Jan 10 2021

Även idag, söndag, uppstod samma fenomen som jag upplevt ett par heldagar nu till min stora förtvivlan. Genom fönstret glittrar vintersolen mjukt över fjällen omlindade av vit snö men så fort som jag och Maynard går ut börjar molnen hopa sig och det blir grått och trist.

Denna söndag hade vi dessutom tappat värdefull tid med att leta efter Maynards sockar. Den ena svarta sockan var och förblev borta och jag var irriterad över Maynards bristande intresse att inte ens leta efter sockan. Vi har tydligen skämt bort honom helt och hållet. Den dök aldrig upp igen hur mycket vi än letade så jag gav honom till slut en av mina lite varmare sockar.

Det låg jättemycket snö utanför eftersom det hade snöat hela natten och ingen plogbil hade kommit. Jag och Maynard plumsade iväg med en pulkande dragande bakom sig. Leende hundägare mötte oss och jag undrade förundrat att det verkligen såg ut som om hundägare var i genomsnitt lyckligare människor än andra. Det är ju bra det för vi kommer ju bli hundägare snart. Maynard behöver ju en vän eftersom det tydligen är så svårt att träffa jämnåriga i hans ålder. Det är ett stort handikapp att inte kunna kommunicera.

Efter ett tag såg jag hur det mörknade under Maynards ögon. “Då hade Beth rätt i alla fall”, tänkte jag högt. Hon varnade nämligen mot Ester C (som jag läste precis efter jag köpt burken på iHerb) att den var fermenterad och utlöste histamin reaktioner. Nu ser jag det själv för det kunde knappast vara de skalade äpplena Maynard fick innan vi gick ut.

Jan 15 2021

Idag har Maynard varit i bra skick. Jag hörde i och för sig att han hade svårt att säga orden som exempel ”hvussu, hon, hann, teir och tær”. \240Men han kämpar på och ger inte upp. Mungripen har också blivit bättre. Vi övade först talktools inklusive blåsning i den rosa visselpipan och sedan läste vi memory korten. Det känns som om det är bra att blanda ord/korta meningar i talk tools övningarna. Vi läste sedan högt i Finka boken. ”Hon/hann hevur” känns extra svårt för Maynard liksom ”hvat” och ”hvussu”. En lång tid nu har vi kämpat varje dag med öva ”eg vill hava” och ”kann eg faa” ljuden. Efter att Bui tränade senare på kvällen blev han glatt överraskad att Mayanard plötsligt sa ett ord spontant till honom.

Jag blev också förvånad tidigare i veckan, i onsdags när jag såg Maynard ivrigt vinkade till mig när jag mötte han och pappa i stallet. Bui sa också entusiastiskt att Maynard var mycket mera allert och intiativrik än vanligt.Vad hade hänt? En bra dag i skolan i kombination med rätt kosttillskott? Lysolja och L-theanine gav jag honom på morgonen innan skolan med lax som frukost.

Därför blev jag besviken på torsdagen när Maynard försämrades reellt efter rådjursröra (mald färs) med lammlever. Ögonen blev mörka och svullna och rösten till hesa viskningar. Jag gjorde istället lite matteövningar med Maynard inne i hans rum innan vi gick till läkaren. Väl där smög Maynard iväg och snodde wienerbröd eller kaka i ett annat rum när jag och doktorn pratade med varandra.

Jan 16 2021

Idag mådde Maynard sämre igen. Jag försökte styrka hans lilla kropp med min energi på morgonen när vi låg och kramades. Åter igen var Maynard kall om händerna och kroppen kändes svag efter en natt med förmodligen lite sömn. Jag tänkte igenom vad vi hade ätit dagen innan och kom på att det måste vara den ugnsbakade fläskkotlett vi åt vid 4-5 tiden på eftermiddagen.

Sen kom jag på att jag läste på en blogg att fläskkött hade mycket inflammationsskapande fetter, dvs omega-6 lagrade i sina fettvävnader. För idisslande djur som nöt och lamm så bryts omega-6 ner i deras matsmältning och har mer balans på omega 3 och omega 6. Fläskskött och fågel är nivåerna högre av omega-6 som istället för att brytas ner lagras i fettvävnaderna.

Eftermiddagen bara försvann till att laga mat och skriva ett utkast till min hälsoblogg. Jag gjorde för första gången pannkaka med jordmandelmjöl. För att binda ihop det osynliga mjölet var jag tvungen att använda tapiostärkelse. Jag smaksätte med lite kardemumma och med hjälp av mjölets nötiga karaktär så smakade pannkakan jättegott.

Jan 18 2021

Idag måndag var Maynard hemma från skolan. Han har hade lite aptit både igår och idag. Först trodde jag det var på grund av fisken igår (panerad med det nya mjölet tigernötsmjöl) men nu idag såg jag samma mönster. Det som var lite förbryllande var att kudden var blöt och Maynards övre del på hans t-shirt. Men han hade inte kissat på sig. Var ifrån kom då vattnet eller väskan ifrån? Jo från mungipan. Stackarn måste ha dreglat genom natten och blivit alldeles våt. Det har varit minst sagt onormalt med vätskeintag den senaste tiden. Maynard kan dricka många litrar om dagen om han får som han vill. Speciellt till maten. Igår fick jag hela tiden vakta och inte låta honom dricka för mycket i taget. Han kissar ut det mesta och det förekommer i alla fall inte på dagtid dregel från munnen.

Var det helgens kombination av fläskkött, tapiotika stärkelse och blåbär som satte Maynards system ur balans? Eller veckan liverlys olja, brokkoli pulver och L-theanine? Efter en stund kom jag på att det troligen blev för mycket brokkoli när jag började koncentratet med brokkoli extrakt i kombination med brokkoli spruts och vanliga brokkoli huvuden man köper i affären. Kanske det ställer till det med balansen när man också tran leverlys olja (senast igår söndags).

Vi var på besök hos Baldur igår. Maynard var stel, snurrig och svag. Värre än någonsin sluddrade Maynard när någon frågade honom om något. När Eybjörg frågade när han fyllde år sprang han iväg och skulle kissa. Baldur verkade annars glad över att visa Maynard sin sköldpadda och möss. De var i samma ålder fast Baldur var både större och kraftigare. Jag grubblade på detta efteråt när vi gick promenad runt rossagöta. Tänk om Maynard hade något medfödd underfunktion i skjöldkörteln. Den viktigaste symtomen är att barnets längtillväxt går mycket långsammare eller stannar av helt. Kanske borde jag ge Maynard mera kalk för att påskynda hans tillväxt.

Jan 21 2021

Framför mig sitter Maynards och pappa och övar ljudmässigt på ”the stick” i bastun. De lät som en gammal telefonskiva som hakat upp sig....”stick, stick, stick”. Sedan gick de vidare och läste ”Rick learned to cook from the book”. ”K:et är fortfarande svårt för Maynard ”The Clock goes tick tock”.

Det har varit en omtumlande vecka. Förra helgens intag av det nya mjölet med tapatostärkelse och griskötten ställde till det på söndagen och början av veckan. Trodde jag. När sedan Maynard fortsatte med sina rysningar och skakningar på tisdagen och onsdagen började jag leta efter något annat. Jag visste också att det inte handlade om en vanlig förkylning men det kunde kanske vara ett tecken på för högt (eller för lågt) TSH värde. Jag kunde läsa mig till på Google att ”chilling without fever” kunde ha med hyphtyroidism att göra. Sedan slog det mig på onsdagskvällen när jag skulle ge Maynard allergi tabletten att kanske hade det med den nya magnesium sensitive från Revivabio. Instinktivt valde jag bort den för att se om det gjorde skillnad dagen efter.

På kvällen bastade vi alla tre som sagt och sedan lade jag Maynard redan vid 9 tiden så han skulle bli utvilad dagen efter då han skulle till skolan. Det blev helt tvärtom. Han vaknade och kom in till mig vid 4 på morgonen. Jag låg då faktiskt vaken själv efter att ha nyss gått på toaletten. Det var so underbart att somna om i hans mjuka armar och jag beslöt att inte åka till skolan dagen efter.

Jan 23 2021

Lördagen bjöd på en underbar familjedag omgiven av vit nysnö runt Bodanesi områden mot Hoydalar. Vi hade upptäckt en pulka backe alldeles bakom studentskolan. Där kunde man höra skrik och skratt från andra barn. Alla utom Maynard. Det stack till i mammahjärtat på mig och tårarna började nästan rinna. Varför kunde inte Maynard springa och hoppa av glädje i snön som de andra?

Det tog ett tag innan jag upptäckte att Maynard inte sovit mycket denna natt. Jag förstod ingenting. På fredagen hade han ätit rostbiff med rötter vid halv fem tiden. Han kändes trött hela fredagen och orsaken kanske var att han plötlsigt fyra tiden på torsdagsnatten kom in till mig. Var detta på grund av en sen bastu omgång på torsdagskvällen? Jag tror också ett bråk om Sernam och skolan under gårdagen påverkade honom negativt. Maynard är ju så himla känslig och han märker om jag mår dåligt gör han det också.

Nu var det i alla fall lördag och även om Maynard inte hade mycket energi i pulkabacken tvingade vi upp honom att göra ganska många turer och han fick mycket solljus, röda kinder och motion. Innan turen hade vi ätit pannkakor med det nya Chufa (tiger) mjölet blandat med lite bovete. Till min stora glädje upptäckte jag att med hjälp av fiberhusk kunde smeten tjockna och klibba ihop kokos mjölken till en perfekt pannkaka utan tapika stärkelse.

Jan 25 2021

Det blev en intensiv dag idag med skola, pulka åkning i backe på fritids med pannkakor efteråt för att sedan åka till Birna och Regin på kalas i Kollafjordur. Andreas fyllde 13 år och Maynard fick öva i bilen på att säga ”till lykke, Andras”.

Leo på fritids hade kommit tillbaka på arbetet och de två verkar komma bra överens. Till min stora lättnad verkade Leo och de andra på fritids lyckas bättre att få Maynard engagerad i pulka backen än sergruppen i Glyvra skolan. Margreth sade annars till mig att de för första gången hade låtit Maynard vara ensam ute med de andra barnen på skolrasten för att se hur Maynard reagerade. Jag höll med att det kunde vara en ide att slippa att den vuxna personalen i särgruppen hela tiden skulle vaka över han. Så sjuk är han ju trots allt inte och känner ju sig bara mer osäker i sociala umgängen.

Annars blev måndagen en dag full med reflektioner. Andfådd efter att ha letat efter glasögonen och en parkering till skåpbilen kom jag äntligen till sjukhuset där Bui och Maynard befann sig. Jag trodde de hade påbörjat skanningen men till min lättnad tog ”insomning” längre tid så Maynard skulle bli sömning men inte somna helt och hållet. Rummet låg i precis på samma sida som pappas uppe på B6, en våning upp. Maynard låg i en säng som var exakt kopia på pappas och till och med i exakt samma vinkel när jag mötte pappa en gång och hade skräcksamtalet med läkaren som ville vi skulle stänga av allt.

När Mayanrd nu såg yrvaken på mig såg han så bräcklig ut. Jag undrade sorgset hur han egentligen skulle kunna klara ett liv här på jorden över huvud taget. Jag försökte hela tiden lugna mig själv.” Nej, detta är bara en rutin kontroll och inget mer. Maynard är nästan frisk förutom alla allergiska reaktioner och överaktivering på nervsystemet. \240Snart ska allt bli bra.”

Tanken fanns förstås i bakgrunden att neurologen kunde mycket väl ha rätt i att Maynard kunde ha störningar i form av elipisi anfall under sömnen. Något störde honom i alla fall. Till min förvåning har jag också läst att underproduktion i sköldkörteln kan skapa störningar så att man inte får den djupa REM sömnen och att man känner sig trött trots att man har sovit en hel natt.

Jan 30 2021

Vad är verkligenheten? Vad är en människa och vad är kunskap egentligen? Kollektiva medvetandet gör att vi tänker på ett visst sätt som påverkar hur vi handlar mm. Antikens människosyn (fria män) hävdade att människan består av känsla, begär (uppvisa måttfullhet) och ’Förnuftet (dygden är vishet). Synsätt som att ”kvinnor ej kunde uppnå samma kunskap som män” definerierade av olika berömda tänkare genom vår historia. Idag kan samma fras bytas ut till handikappade barn. Varför gör människan så?

Jag lade fram mina tankar om att den så kallade verkligen ändras. Jag hade ju själv erfarenhet även om det tog ett tag för mig att komma ihåg i diskussionsgruppen på Teams. Nu kommer jag också ihåg drömmen för åtta år sedan då jag och Precious sprang runt och letade efter våra bebisar. Några år senare än min dröm sade läkare i verkligheten och psykologer att Maynard aldrig skulle någonsin börja prata igen. Idag ser vi att Maynard gör mer avancerat ljud än någonsin. Som ingen annan kunde drömma om.

Trots denna fantastiska utveckling var ljudet svagt just idag lördag, den sista helgen i januari månad. Det hann jag notera mellan online kursens pauser då pappa dessutom var sjuk. Varför det? Igår fick Maynard kyckling (innerfile som inte var eko) med ris. Nu på morgonen fick han stekta äppelskivor med kanel och vaniljsocker på. Och det blev omedelbart histamin reaktion efteråt med mörka ringar under ögonen. I flera dagar hade Maynard annars haft \240förstoppning som gjorde att vi tog krafttag med både Lactolosa och lacrofarm på fredagkvällen. Lördag kom äntligen lite grann men långt ifrån tillräckligt.

Feb 03 2021

Livet går vidare och jag låg sömlös med massa tankar i natt. Stressad smörjde jag serenity olja som brukar lugna mitt sinne. Men inte i natt. Min energi kanske smittade på Maynard för plötsligt vid fem tiden hörde jag några lätta stek och ljudet av att lampan sattes på. Det var bara att gå upp och ge honom en varm tröja så han inte frös. Jag tänkte för mig själv att orsaken var nog att han hade ont i magen som följd av förstoppningsproblem de senaste dagarna. Jag gav honom en lactofarm pulver men inget hände. Vi lade oss tätt omslingrade en stund i sängen innan väckarklockan ringde.

Jag stekte upp lammfärs och blandade färsk koriander och brokkoli i en röra som han senare fick i lunchpaketet. Kanske blev det för mycket lammfärs i kombination med för lite sömn för hans begär efter sötsaker gjorde att han snodde fräckt en bulle i lärarrummet. Hans assistent verkade inte så glad när jag senare hämtade honom. Hon tyckte han var uppenbart rastlös och konstig. Som om hon var riktigt sur på Maynard.

Han fick en astaxanthian plus en alg omega tablett på morgonen innan skola så kanske blev det en form av overload i systemet. Men i ärlighetens namn tror jag det beror på helt andra faktorer. En bild på en utflykt i förra veckan sade allt när Maynard satt ensam i en hörna och såg ledsen ut medan alla andra åt friterade pommes och annan mat.

När vi kom hem tyckte jag annars han verkade i ganska bra skick förutom hans förstoppning. Som tur var hjälpte Leo Maynard att bajsa under eftermiddagen på fritids och sedan fick ny energi till att göra rent fyra stycken boxar hos Ösk i Kollafjordur.

Feb 07 2021

Det kändes som en helg då hela familjen egentligen var ganska trött efter veckan som gått. Torsdag skrev vi ett argt inlägg på Messenger då vi försökte förklara Maynard’s nya craving berodde på lärarnas beteende då de favoriserar skräpmat på utflykter och tar bilder med alla barn utan Maynard får stora tallrikar med hamburgare och friterade pommes. Samordnare Liv ursäktade sig och dagen efter på fredagen då ännu en utflyktsdag arrangerades av skolan, gjorde vi varm chocklad (av rismjölk) så att Maynard skulle känna gemenskapen. Bilderna efteråt var annorlunda och visade en mer engagerad och glad Maynard. Jag tror personalen skämdes lite. På eftermiddagen gick Maynard på fritids och enligt föreskrifter från läkaren fick personalen ge honom en halv zyrtek antihistamin tablett.

Jag vet inte om det var zyrteck tabletten som gjorde att det kliade innanför ögat på Maynard dagen efter på lördagen. Fredagskvällen somnade jag och Maynard utmattad i varandras famn medan pappa satte nya lakan i Maynards säng.

Igår lördag blev ingen vidare dag för Maynard. Andsteken på morgonen var ett slarvigt och oansvarigt beslut av mig tänkte jag senare när jag såg hur dåligt Maynard mådde. Dessutom fick han samma kött på fredagseftermiddagen. När jag sedan granskar mina dagboksanteckningar ser jag också att jag har haft problem tidigare med andkött. Det blev inte bättre av att vi red ut i en snöstorm där både Ösk och Maynard kämpade i vinden. Maynard verkade irriterad hela ridturen precis som senare hemma hos oss när Flovin kom på besök. Vi hade trots Maynards nya besatta craving begär en trevlig stund när vi åt blåbärspaj allihopa.

Feb 11 2021

Maynard vaknade och såg svullen ut i ansiktet och satt så sårbar på toalettstolen. Jag hade hört honom innan i köket när jag kokade upp smör till ghee. Han spolade på toaletten för att markera han var klart. Han försöker nog lura mig igen, tänkte jag medan jag gjorde iordning vatten med fiberhusk. Ännu en dag med förstoppning. Men varför var han svullen? Chocklad eller den nya probiotikan?

Igår var vi alla väldigt trötta efter en lång dag. Vädret var helt makalöst vackert och redan nu i februari kan man se det var ljust till långt över fyra på eftermiddagen. Jag hämtade Maynard i skolan vid halv två och sedan gick vi en promenad runt Tofta vatten. Det var så starkt ljus att det nästan gjorde ont i ögonen. Solljuset gjorde oss också varma så jag tog av mig Maynards jacka så bara hans snygga svarta färöiska tröja syntes.

Igår visste jag inte om Maynard hade försökt smyga sig in på lärarrummet. Liv hade ingen lust att prata och jag orkade inte titta på deras kontaktbok som ofta gjorde mig mest arg och frustrerad. En sak kunde i alla fall jag och Margreth enas om när vi pratade på skolgården på tisdagen. Vi båda tyckte Maynard verkade trivas mycket \240bättre i skolan innan jul 2020 än nu i februari månad. Hon berättade att han hade också mer samband med klass 2A än idag. Så min känsla stämde nog att jag kände på mig att Maynard var mera ensam än tidigare.

Jag kunde inte låta bli att köpa lite mörkchocklad i en bensinmack och ge mig och Maynard. Jag hade ju ingen varm mat utan bara frukt och chocklad. Vi skulle ju inte hem utan sätta ut hästarna i hagen, rida Ösk och sedan mocka och lägga hö i korgar så det både har hö till kvällen och till morgonen. Pappa kom senare och hjälpte till. På kvällen fick han endast ett päron och somnade utmattat vid halv nio på kvällen.

En tanke slog mig att Maynard verkar fortfarande inte bry sig om att få kontakt med någon annan förutom mig och Bui. Den enda jag egentligen har sett visat lite intresse är Leo på fritids där jag observerat ”försiktig glädje” eller ”tveksam glädje” som kanske skulle kunna utvecklas till vänskap om det finns rätta förutsättningar.

Feb 13 2021

Denna veckan har varit konstig. Maynards raslösthet ökade och begäret efter mat fick honom helt ur kontroll. I januari har jag ökat probiotika Innate 20-14 till varann dag tillsammans med Florajen istället för var tredje dag som tidigare. Proflora 50B hade jag helt slutat med under julen. Kanske just denna sort hade lugnande probiotika strängar som nu saknas? Men vi känner också att Maynard inte längre trives på skolan i Runavik. Han blir stressad och har börjat sno kakor på lärarrummet som har i sin tur satt immunsystemet ännu mer ur balans.

Parallellt om vårt ovetande om de ökade problemen i skolan har vi haft två möten med ansvarliga på mentamalaradid (utbildningsdepartementet). Det har visat sig vara viktiga möten eftersom vi nu fått veta mera tydligt vad saknas på skolan i Runavik. Vi har ännu en gång om definerat den hjälp Maynard behöver och som verkar vara omöjligt att få i de färöiska skolorna. En mycket obehaglig tanke har också smygit sig in när vi ser de tomma skolböckerna. De struntar i undervisningen, springer omkring på en massa struntsaker och Maynard bli uttråkad och lär sig inget alls. På fredagen verkade samordnaren bli jätte arg och anklade oss att inte ge Maynard tillräcklig mat efter skoltid. Maynard såg alldeles stel ut på bilderna efteråt och svullen i ansiktet.

Feb 17 2021

Maynard hade fortfarande rösten I falsett under vår träning som var lite svårstartad på grund av email chatt med panasonic teknikern om min EVA kamera. Maynard såg under tiden på några gamla Gemenii filmer som jag spelade av innan jag stängde av abonnemanget. Sedan försökte jag ha hundra procent närvaro med Maynard när vi långsamt och tålmodigt gick igenom röstövningarna; talk tools, färöiska memory plattor och sedan försiktigt uttryck som ”Hygg at mær, eg koyri....”

Ofta strök jag lugnande på Maynards bröst och berömde honom och sade hur fantastiskt duktig han var. Hans röst gick ofta i falsett som om han var ledsen. Hans hand for rytmiskt mot min tröjas halsring för att försöka dra ner sin arm mot mina bröst. Jag vet inte om han gjorde så för att distrahera mig så han kan gå tillbaka till köket och tigga mat i köksskåpen. Ett annat beteende är att titta ut mot fönstret hela tiden som om huvudet reflexmässigt dras till ljus. Spelar ingen roll om det är inne i Maynards rum eller om det är fönsterna i köket. Det gör han också när han skär brokkoli eller grönkål eller fullt upptagen med annat.

Trots en del distraktioner tycker jag Maynard har varit lugnare och gladare denna vecka. Det gick till och med bra med Olouvur Hojgaard i måndags. Det är smart av logopeden att långsamt få Maynard delaktig i övningarna genom att klappa rytmiskt och sedan fråga han hur många klapp. Ett nytt beteende dök oväntat upp när Maynard ville styra pappas och Olavurs händer.

Feb 21 2021

Det är helt klart att Maynard gör tydliga signaler om att han vill kommunicera. Både lördag och söndag gjorde han ansträngningar att han ville äta morgonmat. Det var en ny bestämdhet hos Maynard och inte bara den vanliga ”craving”. Eftersom lördagen var ovanligt mycket cravning så trodde jag först att Probiotika 50B hade ställt till det som jag återinförde efter flera månader. Sedan såg jag mina anteckningar att jag tyckte också fredagen var orolig och då misstänkte jag brokkoli och/eller Innate 20-14.

Bui och jag blev sedan väldigt oroliga när Maynard fräckt snodde kex i köket när vi besökte den charmiga lilla skolan (eller organisationen) på Kyrkogøta för att göra ett första test vad Maynard kan inom sig expressivt i Färöiskan. Jag var arg och frustrerad på Maynard och vaktade köket medan testerna gjordes i ett stängt rum. Denna gången skulle det inte misslyckats. Vi hade haft en sådan tur att bli tipsad (av Mentamaladrådet) att det fanns en organisation som hjälper barn med ordblindhet och andra språk problem.

Feb 22 2021

Idag jobbade Maynard och jag vidare på färöiska grammatiken. Han fick 24 ”navnbilder” att först sätta bild på rätt ord och sedan dessutom säga om det var feminum, neutrum eller maskulinum ord. Han är duktig och kan svara rätt förvånansvärt många gånger. Jag får en stark känsla av att Maynard är mycket bättre än vad han själv tror och jag får verkligen ont i mamma hjärtat att känna att hans osäkerhet bottnar i att han inte kan kommunicera. Maynard har helt enkelt för mycket dåligt självförtroende efter så mycket lidande. Jag försökte ofta uppmuntra honom i vår tränings sessions att han verkligen ska själv upptäcka hur duktig han egentligen är. Det blev många ”high five” och andra bekräftelser hur fantastisk han är. Det var dessutom sant för idag han fick fram otroligt nog bra ljud trots lång natt utan sömn.

Från lördag kväll fick vi besök av Bui’s morbror Meinar från Sydoroy. Det var en trevlig helg och vi alla var glada för besök. Birna och Regin kom också och det blev en stressig men trevlig stund då jag snabbt rörde ihop en äppel och blåbärspaj till Maynards stora glädje. Det var härligt att höra Maynards glädje rop som förr i bakgrunden. Tyvärr tror jag lammstek (eller potatisen) ställde till det ordentligt efteråt. Nattsömnen kom inte alls som vi upptäckte senare vid 12 tiden då Maynard fortfarande låg vaken och stirrade flinande framför sig. Kroppen ryckte okontrollerbart och jag tyckte synd om honom. Pappa hjälpte honom i säng i sitt eget rum och gav honom kramar när han utmattad låg brevid Maynard i den smala våningssängen. Till slut orkade inte Bui mer och då kom istället Maynard in till mig.

Jag hade annars tränat lite vagal nerv övningar i både igår söndag och idag måndag. Jag vet inte om det var det som gjorde att Leo sade till \240Bui att han tyckte Maynard blivit bättre på att kommunicera än förr.

Feb 23 2021

Jag är så ledsen för Maynards skull. Han kunde inte sitta still idag mer än högst 10 sekunder och stället sprang han rastlösts runt i huset, till kökskranen för att dricka vatten och sedan till toaletten för att pissa. Jag har inte sett honom sådan förr. Det var nästan som jag föredrog craving framför det här tillståndet. Jag började ganska snabbt relatera till helgen i januari då vi hade gett honom brokkoli pulver och då trodde jag det var magnesium sensitive som hade gjort honom törstig hela tiden. Men nu ser jag att det är något annat som triggar denna vansinnig törst hela tiden.

Troligen är det salicylatsyra nivåerna som är för höga. Det märkte jag redan i måndags då jag gav Maynard två päron på kvällen och efter det såg ovanligt röda vackra kinder när jag skulle lägga honom. En stund senare när han hade somnat vid elva var hela kudden blöt så jag bytte till en torr. Kanske han vaknade då för en stund senare var han inne hos mig och ville ligga i vår säng. Jag kramade honom och försökte få honom lugn. Själv kände jag också en konstig berusad rastlöshet och hade själv svårt att sova både igår, söndag till måndag då Meinar sov över hos oss och tog taxi tidigt till flygplatsen. VI hade ätit färöisk lammstek och både jag och Maynard hade ätit ganska mycket av den. Den måste ha varit ovanligt fermenterad eftersom Maynard (och jag!) regarerade så konstigt och inte kunde sova söndag natten till måndagen.

Feb 24 2021

I morse (onsdag 24:e februari) kom den bekanta ”zombie” tillståndet tillbaka efter en tredje natt med så gott som obefintlig sömn. Först lade jag honom i hans egen säng med oljan bortagen eftersom det hade börjat klia med utslag på magen men han kom tillbaka till min säng senare på natten.

Eftersom jag blivit mer medveten om salycilate mängden i Maynard’s mat har jag minskat Perilla kapslarna han får på natten till en halv. Jag till och med undvek DAO till råddjursköttet och gav honom istället den halva perilla kapsel som var över från natten. Igår gav jag honom också en halv L- theanin, 60mg Coenzym Q10 och den nya Mitochondira-ATP från Puré encapsulations. Kunde mito tabletten vara den som orsakade dessa konstiga reaktioner på nervsystemet? Eller är det Megaspor probiotika som han fick senast i söndags och torsdag den 18:e februari? Eller om det är Innate 20-14 probiotikan som jag blev så glad för i oktober förra året blir jag väldigt besviken.

Beteendet har som sagt ändrats senaste dagarna men jag vet förstås inte hur mycket är orsakat av brist på sömn (eller reaktion från vagal nerve) eller något konstillskott. De senaste dagarna börjar på något som exempelvis klippa eller skära grönkål men orkar inte slutföra aktiviteten. Han tar sig ofta för pannan för att säga att han har ont i huvudet och springer rastlöst omkring. I förra veckan fanns vissa tendenser (precis som i helgen) men beteendet har drastiskt ökat de senaste dagarna.

Trots att Maynard var väldigt trött idag tog vi honom till skolan men ångrade oss nästan när vi förstod att personalen upplevde honom som sjuk och till och med tog febern på honom. Trots det fick de Maynard att långsamt äta upp matpaketet. Det var långt ifrån den hetsätande pojke vi alla är van vid att se. Maynards såg inte heller ut att må bra när vi åkte alla fyra till stallet för att mocka. Både jag och Bui förundrades över att Maynard inte ens kunde mocka i stallet, en sysselsättning han vanligtvis tycker så mycket om att göra och vanligtvis är han aldrig rädd för att ta i.I lördags tömde han fyra boxar med bestämda spadetag utan några som helst problem.

Annars måste jag erkänna för mig själv att det var rätt skönt att Maynard var i skolan så jag kunde börja förbereda till ett fotojobb på eftermiddagen. Det gick jättebra med ivrig personal som plötsligt blev mina modeller och jag gladde mig till att börja editera ut deras bilder i Photoshop som förr i tiden.

Feb 26 2021

Ett beslut har gjorts. Jag tänker testa att ta bort probiotika Innate 20-14 och se om Maynard blir bättre. Det är inte bara de generella symtomerna såsom ökad craving och rastlöshet under januari månad jag tänker på. Det är också extrem ointresse istället för Maynards vanliga entusiasm.

Jag blev riktigt orolig igår när jag såg att Maynard inte ens ville rida. Han verkade inte direkt rädd men det måste ha känns lite obehagligt eftersom han reagerade så och lade ner hjälmen på golvet medan jag sadlade Ösk. Jag gick sedan raskt ut med Ösk vid min sida och tittade inte ens upp mot Maynard så hans skulle få ett tillfälle att vilja hoppa ner. Taktiken funkade bra och jag drog en suck av lättnad. Vi gick vidare på vägen mot Signabö och gick upp mot ett litet fårhus med en hage som var öppen. Där bakom lät jag Ösk springa en stund med Maynard på ryggen som plötsligt ville gå av och pissa. Sen var det lite svårt att få honom upp i sadeln igen men det gick till slut.

Nu idag fredag tog jag inga chanser utan ringde kommunläkaren. Igår med Maynard’s ridtur med Ösk slog tanken mig att det var förmodligen streptbakterien som ökat. Till min irritation började hon istället kolla streptokock bakterien i halsen. Trots det var det ju bra med en allmän bakterie odling för att veta om det är en annan bakterie som Maynard fått. Kanske var det samma som förra året då han var jätte stel i lederna och hade likande konstiga beteende som idag (fast jag minns honom då inte så rastlös). Kommunläkaren kunde inte se någon aktiv infektion men erkände att Maynard såg väldigt dålig ut så hon skickade oss vidare till landsjukhuset.

Senare på kvällen städade jag rent i sovrummet medan pappa och Maynard såg på Emil i Lönneberga. Det kändes underbart efteråt att somna in till mormors strukna rena örngott som jag fann oanvända i skåpet sedan hon dog 2014. Otroligt nog luktade örngotten rent fortfarande nu när jag tryckte näsan mot kudden och tog ett djupt andetag. Ljuvligt.

Jag och Maynard låg sedan länge mörket och lyssnade till toner av vackra vågor. Med handen tryggt runt Maynards lilla huvud kändes det plötsligt som om både mamma och pappa var med i rummet och vi kärleksfullt vaggade Maynard gemensamt och fridfullt tillsammans i mjuka toner. Det var så vackert att jag blev alldeles tårögd. Jag förstod nu med en ny insikt att allt skulle ordna sig och det var inget att vara rädd för.

Feb 27 2021

Jag längtade efter att se den vanliga entusiatiska Maynard laga mat och duka fram tallrikar på bordet. I stället får jag knappt någon blick och Maynardvill inte titta in i kameran. Istället drar han stelt axeln upp mot huvudet när han lyfter tallriken från kökslådan som om den var tung. \240Han verkar hela tiden glömma av vad han gör och orkar inte hålla koncentrationen med att räkna knivar och gafflar eller ha överblick vad som händer i köket. Han orkar inte ens skära grönkål som han brukar —som om lusten att göra eller förbereda mat helt hade slutat. Till min stora lättnad verkar intresset för klippning har kommit tillbaka. Det var ju alltid något.

Det kändes som om det var något mer som hänt än bara trötthet i Maynards nervsystem. Virus eller bakterie utbrott? Probiotikan? Störning efter två månader i Glyvrar skola med ökad stress? Varför detta ökade OCD beteende med lindriga låsningar. Och varför går han planlöst iväg ut i mörkret från stallet när vi är hos Ösk och hör inte när jag ropar honom tillbaka? Han ville av hela tiden idag också när han red Ösk. Det kändes inte som han var rädd men det var han nog ändå eftersom han var så fixerad att jag skulle knäppa på repet. Samtidigt verkade det som om han tyckte det var lite spännande ändå när Ösk tog fart och förtjust sprang runt i sina nyfilade hästskor.

Mar 02 2021

Ett första smile på flera veckor, kändes det som. Jag och Bui trodde inte våra ögon när vi såg vår lilla älskling börja komma tillbaka till oss idag. Långsamt men säkert. Efter middag med rådjursfärs och en massa färsk salvia på blev det ännu en steg mot rätt riktning. När vi sedan tog en tur med Ösk såg jag leendet bakom ridhjälmen och jag drog en suck av lättnad. Maynard är här hos oss igen!

Jag hade också köpt en ny produkt som heter AlgasCal, organiskt bundet calcium, magnesium och K2. Kanske den gjorde hela skillnaden på Maynards musker när han red Ösk. Inbillning eller inte så verkade Maynard lite förvånad själv att han nu upptäckte att rörelserna på hästen inte gjorde ont. Inte heller så obehagligt som tidigare.

I så fall betyder det att min teori är riktig att Maynard har haft ont i lederna den senaste tiden när han red Ösk och det sannorligt kunde vara orsaken till att han ville avbryta ridturen och åka hem. Är det samma ledvärk som gör att Maynard blir alldeles stel på skolgården? Eller gör stress, lite sömn och osäkerhet påverkan så att leder och musklerna blir alldeles stela?

Mar 05 2021

De sista dagarna har varit kalla men vackra och torra. Igår kom Maynard till skolan igen, tyvärr lite stel och matt från onsdagens lunchrätt (utan DAO) på sjukhuset som bestod av Chile con Carne och potatis med konservad frukt (vindruv- och persika blandning). När Bui’s morbror Meinar kom från Danmark senare samma kväll (19.00) med paket som jag beställt från olika danska leverantörer fick också Maynard smaka fisken utan DAO tablett. Generellt verkar histamin intoleransen vara svårare på kvällen då den påverkar sömnen direkt. Eller så samlas allt intag under en dag som försvårar sömnen. Jag tror också pollen kan spela stor roll som när jag kvällen till måndagen öppnade sovrumsfönstret för att vädra ut. Precis utanför fönstret finns nämligen en lite gräsmatta som dessutom är i höjd med fönsterlisten på fönstret.

Tyvärr fick vi dåliga nyheter från sjukhuset. Maynard har inte växt en enda centimeter på ett helt år. VI var helt mållösa både jag och Bui då vi satt och pratade med överläkaren. Varför detta? Mest förbryllande var att blodprover under 2020 visade att kalken har varit under normal nivå. Kommunläkaren Samal Jákup påpekade folsyre brist i vårt samtal med honom i juni 2020. Inte ett ord om kalkbrist. Till min stora besvikelse vägrar också sjukhuset att göra mer allergiprover och skicka remiss till Denmark. Osäkerheten kring testerna är för stora och det är så många faktorer som spelar in om ett test gör utslag på ett vist sätt.

Denna fredagkväll åkte vi till lilla Alda som fyller åtta år. Hon var otroligt söt med Maynard och gjorde envetna försök att få Maynard engagerad. Han var generellt mer intresserad än förr och jag tror mina vagal nerve övningar kan ha gett resultat. Till min förvåning försökte han till och med få kontakt med en jämnårig pojke som satt med en iPad i handen. De satt gemensamt en stund och tittade i den. Tyvärr distraherar alla sötsaker uppmärksamheten och intresset kring att få nya lekkamrater.

Mar 09 2021

Jag tror Maynard sakta börjar bli bättre. Helgen var trevlig med Aldas kalas och besök hos omma och abbi. Han känns mera harmonisk igen. De två senaste kvällarna har jag gett honom PH balans plus som jag har en känsla hjälper på mage och leder. Sammanlagt får Maynard kalcium via algen som jag ger \240två tabletter under dagen plus en halv t-sked innan läggdags så att mineralerna kan arbeta under natten. Alla tabletterna är blandade med magnesium och D-vitamin. Förhoppningsvis hjälper det att få skelett och muskleratur att sätta igång tillväxthormonet.

En sak i alla fall säker; det verkar som om Maynard har fått mindre allergi reaktioner denna vecka än tidigare. Vad beror det på? Kanske gör PH balans Maynards magsyra mer basisk och på så sätt lugna nerv och mastcellerna. Tyvärr fick han dock ”kiss vätning” både på lördag natten och söndag natten troligen på grund av för mycket salisylater. I tomaterna och avokadon i ommas kvällsmat fanns mycket av dess innehåll förutom det som finns i Maynards kosttillskott Quercitin och perilla bladen. Det verkar dock som om reaktioner kommer när han äter viss frukt eller grönsaker — eller så har mängden salisylat samlats under dagen och blivit för mycket så att en reaktion sker som vätning under natten.

Vi hade en underbar ridtur senare på måndagseftermiddagen och för första gången på länge var Ösk alldeles blöt av svett. Till vår förvåning var det lite vatten så stranden bjöd på en härlig ridupplevelse.

Mar 10 2021

Det är verkligen en fantastisk utveckling med Maynard de här senaste dagarna. Vi trodde knappt våra ögon. Skolan verkar uppriktigt förvånade de också. Kan vi föräldrar och skolan på båda håll oberoende varandra förstärkt nervsystemet och gjort Maynard starkare, gladare med starkare tonläge? Det känns som en dröm. Maynard har aldrig varit så bra som nu! Och jag som höll på att ge upp för bara en vecka sedan. Det kändes så dystert förra måndagen när jag gick runt i duggregnet i flera timmar av ren ilska över läget, bli beskylld att Maynard inte får mat på grund av hans omättliga ”craving”, plus att skolans ledning vill taga intelligens test och skylla på att vi föräldrar utsätter Maynard för stress. Själv tycker jag att denna veckans otroliga ”må bra comeback” bevisar att skolan slarvade reellt med Maynards trevnad i januari och februari. Kanske kan man till och med kalla det mobbning om inte total försummande.

På morgonen nu när jag gjorde mat och matpacket i ordning satte pappa och Maynard igång vagal nerv övningarna. Det har de gjort nu i tre dagar förutom övningarna jag gjorde i söndags med de åtta akupunktur punkterna. Resultatet verkar vara häpnadsväckande. Tack vare PH balansen verkar också Maynard tåla mat mycket bättre även om vi inte ger honom så bra mat som till exempel riskakor och \240mexi chips. En ny favorit är en leverpastej i olika märken som oxlever och kyckling lever.

Mar 14 2021

Torunn påstod att Maynard kändes mycket bättre än sist. Stämman och tonen var tillbaka så hon tyckte förutsättningarna kändes bra för mycket träning. Vi kom överens om at “H:et skulle vi jobba mer med till nästa gång och göra meningar som “eg havi” och “hon hevur eitt hus”. Sedan tyckte vi båda att andningen blir lite onaturlig när Maynard säger “FÅA” i meningen “kan eg fåa”... Är det själva “F:et” som i sig är svårt eller är det ljudet “EG” precis före som ställer till problem?

Lördagen jobbade vi också med ljud jämt fördelat under en regnig lördag. Maynard strök under i blå färg ”Sagnord” och röd färg i ”navnord” \240under meningar i Flikas arbetsbok som jag kopierat.

Annars hade vi en magisk vårdag denna söndag.

Mar 19 2021

Den vecka började en smygande tendens till raslöshet, ta på allt eskalera. Maynards tunga som nervöst började slicka runt läpparna. Varför?

Det var lite nytt under förra helgen och början på denna vecka. Folate 400 (1/3 kapsel), (måndag 15:e) krill och astaxanthin kapsyler (två stycken under helgen 12-15:e) lammbiffar med vitlök och färsk salvia (tisdag 16:e) som frukost. Var det vitlöken som Maynard inte klarade? Eller har riskexen under två veckors tid ökat på stressen och cravandet till en ny outhärlig nivå av rastlöshet.

En annan detalj är att jag öppnade en ny burk av probiotika 50B i söndags. Var den så ”stark” så det skapade obalans i Maynards känsliga mage på måndagen?

I onsdags (17:e) gjorde jag frukost på torsk med panerad chufa och bananmjöl. Kanske det var den kombinationen som ökade cravingen under dagen i skolan eftersom både skola och fritids rapporterade konstiga beteenden (fritids tyckte att det var konstigt Maynard tog i staket under tur till svarta forss). Jag vet inte om det har samband men ser jag i min dagboksöversikt att när det inte var torsk (8:e - 11 mars) veckan innan fanns det inga problem med craving och OCD symtom trots att Maynard åt pannkaka, kyckling och vildlax. Fredag den 12:e observerade jag att rösten gick i falsett när jag hade fisk panerad i brokkoli (inklusive chufa och bananmjöl).

Lördag den 13:e (förra helgen) fick Maynard vitlök i svinköttsbiffar och inbillning eller inte så kändes han mer okoncentrerad efter maten och ville trycka färgpennan hårt i pappret när han skulle ringa in verb ordet i satsövningar jag hade kopierat ur boken. Med andra ord; han var mer koncentrerad och skärpt innan middagen.

Mar 23 2021

En blåsig tisdag. Vinden ökade och på kvällen blåste det upp till storm. Maynard log fridfullt när han somnade in i min famn (eller jag i hans?). Jag var glad och lättad att han fick en fin dag trots allt kaos och stress kring Maynards craving. Sista timman innan han lade sig åt han avokado och lite stekta tunna skivor av rötter.

Det var nog mycket näring i lammköttfärsen vi åt under middagen. Maynard hade \240bidragit till att mala brokkoli, persilja, citronmeliss och grönkål. Allt i en salig blandning rörde han frenetiskt med kryddor och salt innan vi satte ugnsformen i ugnen i cirka en halvtimme. Vi hade besök med Kresten som också satt och väntade på maten. Med rasande fart åt Maynard sedan middagen och hade som vanligt ätit dubbel portion än vi övriga. Den stora frågan är nu hur kan vi stoppa cravingen och Maynards snabba matintag? Kök och mat är ju inte bara Maynards stora trygghet i livet det är en arena där han känner att han trivs och utvecklas. Vi lär oss prata, om mat om praktiska ting. Nu ska vi snart börja med kostpyramiden, prata om Maynards mat intolerans och vad den innebär för hans hälsa.

Maynard blev oerhört energisk efter maten. En okontrollerad energi som gjorde att vi åkte till Ösk i Kollafjordur. Tyvärr var det för blåsigt att rida så Maynard mockade i rasande fart. Han såg ut att njuta av den fysiska övningen och efter en dragkamp med Ösk för att få henne att lyfta huvudet och sluta äta gräs för att gå in i hagen fick han röda friska kinder. Han tittade segrande efteråt på mig och verkade mycket glad att han vunnit segern över Ösk.

Mar 26 2021

Nu sitter vi alla tre i bastun. Jag hade hoppats på att vi skulle hinna in i bastun igår torsdag eftersom Maynard hade många biverkningar eller “ryckningar” i hans nervsystem från onsdagens kalas i Leirvik med både pizza och donald bakelser i bownlinghallen. Vi försökte träna skola men han var så otroligt okoncentrerad.

Till min förvåning så hade Maynard mycket dåligt ljud även idag fredag. Detta märkte jag direkt efter maten när vi gjorde talk tools och läste i forbrain. Varför? Jag gav Maynard atraxantin efter maten (kronhjort file fast ompaketerad, dvs. datumet äldre än vad vi brukar köpa) tillsammans med zink, algtablett, selen och D-vitamin. Kanske reagera Maynard på Atraxanthin tabletten? Lustigt nog kom också ‘hand flapping tillbaka’. Varför nu när han mockade och red på eftermiddagen och inte i morse efter den vilda fasanen? Då var han lugn och fin. Till och med craving var bortblåst till vår stora glädje.

Mar 27 2021

Idag gjorde vi spontant en liten tur till Nordradalur. Innan dess åt Maynard sill med rotblandning som frukost och en halv sked brokkoli pulver tillsammans med Mitoenergy, coenzym Q10 och folate 400 (1/2).

Det blev en otroligt fin tur med äventyr i en ganska stor och smal ”Gjegv”. Pappa blev så entusiastisk så han ville ner till stranden och se på nära håll strömmen och de starka vågorna för att kunna ta upp ljud och fotografera.

Det var intressant att se hur Maynard betedde sig idag. PÅ eftermiddagen kunde vi observera Maynards starka vilja ökade. Han ville ha mat igen (ca 1,5 timma efter lunch med lammstek, potatis och stor portion dessert på FK) och försökte styra mig mot caféer i SMS.

Trots mina protester och vägran att göra som han ville förblev Maynard på gott humör. När vi kom hem dröjde det inte länge förrän han själv tog på kläderna och kom fram till mig för att jag skulle hjälpa honom säga ”eg vil fara til Ösk”. Det vackra vädret hade skiftat till starka vindar och regn så jag svarade trött ”nej”. Dessutom hade han fått massor av motion idag. Jag erkänner att jag är imponerad över Maynards uthållighet och styrka över det faktum att han gått i nästan tre timmar idag och ändå verkar ha kvar massor av energi.

Under natten till söndagen sov Maynard lätt. Jag fick en konstig känsla att han var vaken när han låg bredvid mig i sängen. Han tog i min arm med ett starkt grepp som om han var klarvaken trots att ögonlocken var helt stängda och han andades sovande rytmiskt.

Apr 02 2021

Nu är det påskhelg och Maynard sitter och lyssnar på ”Safe and Sound protokoll” medan han fyller en robot med röd färg. Det är tredje session i denna veckan med inledningsprotokollet SSP Connect . Varje gång verkar han mera närvarande efteråt. Jag undrade tyst för mig själv om session också skulle funka i bastun?

Första gången i onsdags blev Bui glatt överraskad när han såg Maynard ”lekte” vid ån på ett nytt sätt som han inte gjort innan. Han var i och för sig i bra humör innan just den dagen som en fördröjd effekt från turen till Syduroy. Jag kunde inte låta bli att undra om det vara ”bantningstabletterna” som gjorde att Maynard blev mer initiativ tagande och mer verbal efter Syduroy turen?

Igår var Maynard trött som om han hade sovit lite dåligt. Vi tog då en SSP session lite senare samma dag för att undvika rastlösheten från dagen innan. Jag valde dennna gång att låta han rita tuschpennor medan han lyssnade. Ändå blev han rastlös men kändes fin efteråt.

Idag (fredag) uteblev den effekt jag hoppades på. Kanske var det på grund av att vi hade bjudit in faster Malan och hennes familj senare på kvällen på påskmiddag. Jag försökte få Alda att vara med och skära brokkoli bredvid Maynard. Istället för att låta Alda skära brokkoli på en egen skärbräda som jag gav henne, tog Maynard helt fräckt hennes brokkoli och började skära den också. Jag kände mig jättedum och Alda tröttnade snart och försvann in till hennes föräldar.

Apr 04 2021

Det blev en ganska lugn påskhelg trots att mycket spännande små händelser ägde rum. En spontan dialog träning uppstod med ritprata teknik med Maynard på lördagen. På söndagen handlade det egentligen mera om ljudträning medan jag ritade en häst. Han verkar tycka om det. Jag också. Det finns så mycket infallsvinklar — och inte minst — den kreativ processen som växer fram blir otroligt spännande. Sedan lär man sig mycket, tycker både jag och Maynard.

Konstigt nog verkar inte fredagens lammstek påverka Maynard så mycket. Den vanliga histamin reaktionen med utebliven sömn uppstod inte till min stora lättnad. Istället kom en mängd sensory reaktioner när Maynard känner på allt med tunga och mun. Staketet i hagen, smutsiga kanter i stallet, under promenader i Hoydalar. Hemma i köket ta Maynard i blomjord, listor, mina armar mm.

Apr 05 2021

Det känns som om det händer något! Maynard har varit otroligt glad i helgen, speciellt igår kändes det. Han skrattade spontant igår med pappa som sade något som jag inte hörde. En halv timma senare grät han också högljutt när han blev tillsagd att han skulle lägga sig. Det var mer uttrycksfullt än på lång tid, tycker både jag och Bui. Han är också mycket mer initiativrik som exempelvis tar fram sopkvasten när alla hans små klippta pappersbitar faller på golvet. Ökad intresse kring djuren, teckning och måleri. Klippningen är förstås kvar men det är lätt att bryta och aktivera Maynard med andra saker. När han får ett tomt papper ritar han snabbt cirklar och sedan klipper ut.

Små spontana ljud hör vi också som ”ok” när pappa frågade om han kunde göra något. Jag såg idag cirka en halv timma efter 2:á session med SSP core att Maynard nynnande lite när han förberedde kål i kvarnen. Samtidigt hade han sämre uttal på våra H-häst tecknings övningar i morse och igår fast det kunde också vara trötthet. Jag undvek brokkoli idag eftersom han kanske blev för överstimulerad.

Igår, påskdagen, började jag 30 minuter med SSP Core så \240själva huvudsession kommer vara i full gång i denna vecka. Det är roligt att se sådan effekt trots att vi bara gör en halv timma istället för hela timman. Det enda tråkiga är en ökad stimuli som vi trodde för några veckor sedan var orsakad av ris. I och för sig åt Maynard ris på fredagen på påsk middagen och också i kväll vid sex tiden tillsammans med vildsvinskött (inkl. DAO). Men både lördag och söndag var fria från ris och riskakor. I lördags fick han fyra till fem kex chockad för att psykologiskt göra det ointressant för craving. De gjorde det nog inte bättre för Maynards stimuli som numera ökar lavinartat. Han tar på allt i sin väg. Plantor och blad verkar mycket intressanta där han till och med smakar på dem. På pelare och ståltråd i hästhagarna snuddar han också med läpparna till min stora irritation. Kan det bero på oljan han får på nätterna? Bananmjölet?

Apr 07 2021

Det blev en mysig födelsedagsfest med ljudet från stormen vinande utanför som en värsta vinterdag. Alla rum i huset var kalla men i köket spreds värmen. Det som förvånade mig under måltiden med råddjursköttet var Maynards extrema törstbehov. Först såg jag han fick mycket röda kinder och jag blev genast misstänksam att tomaterna han snodde kunde åstadkomma denna rush Jag tänkte egentligen själv äta dem men när jag såg reaktionen förstod jag att salicyklat nivåerna var alltför höga i Maynards kropp. Varför? Jo, idag hade han fått ett glas brokkoli (1/2 sked).

Apr 08 2021

En lavinartad sensory/tusch rastlöshet \240hade ökat de senast dagarna. Igår (dagen efter födelsedagsfesten) hade Maynard kissat i sängen och var förmodligen trött men det förklarade inte varför han skulle känna på precis allt. Han till och med ville stoppa grejer i munnen. Igår började slickeriet runt munnen igen (efter en tur till stallet) men det hade nog med kylan att göra för snöflingorna dansade runt bilrutan som sladdade i backen på vägen tillbaka hem.

Idag tog Maynard av lurarna under SSP Core session redan efter 12 minuter men satte på dem igen efter min blick som förmodligen tyst sa att han skulle fortsätta. Vid 15.34 minuter fick Maynard nog och reste sig upp och sprang snabbt uppför trapporna. Jag fortsatt några sekunder bara för att höra vad det var som var jobbigt för honom. Frekvensen hade påsatt filter men det lät inte alls så farligt.

Jag bastade senare på kvällen för att få bort veckans gift som eventuellt stört hans nervsystem.

Apr 10 2021

Maynard verkade lite sämre i ögonkontakt idag både morgon (först trodde jag det hade med att han var spänd på pannkakorna och inte ville titta på mig) och eftermiddag innan 15:00. Hans ljud var också tyst och rassligt. Jag hade tyvärr ingen möjlighet att se hur han var direkt på morgonen för jag var ute och handlade och köpte blommor till Bui till hans födelsedag.

Kanske var det pannkakorna som gjorde det på morgonen men det kunde lika gärna vara gårdagens kycklingfiléer med bovete pasta som jag upptäckte efteråt egentligen bestod av vete (ca 60 procent). Fredagens meny bestod alltså av råddjursfärs innan vårt möte med mentamalaradid vid 09.00, lax och rötter vid 2 tiden och kycklingfiléerna med pasta runt 17.30.

Klippandet har ökat denna vecka och redan i tisdags hade jag noterat i anteckningar att Maynard ökat sensory aktiviteten. Han ville inte heller titta upp när jag försökte prata med honom på torsdagen. Detta var dagen efter den där vansinnna sensory dagen (onsdag) där Maynard snodde flera apelsiner (som inte var så bra, kanske till och med lite mögel i) och kyckling file på morgonen.

Annars var Maynard på otroligt gott humör hela dagen igår fredag (efter vi hämtat honom hos Kresten vid 12.30). Speciellt när vi gick i snöstormen på väg till Ösk då klockan var över nio på kvällen sprang Maynard glatt före och ville glatt känna på alla stolpar. Vi kämpade gående i motvinden och vi hade parkerat bilen tryggt vid sidan av den halkiga översnöade lilla grusvägen.

Tyvärr tog jag fel inspelning på SSP core idag och spelade måndagens (dag1) session. Jag märkt dock att han inte hade några problem att lyssna hela session utan avbrott? På kvällen blev det fest igen då vi alla tillsammans med Kresten åt tårta med jordgubbar, grädde och gluten tårtbotten.

Apr 11 2021

Största utmaningen denna veckan var definitivt en ökat sensory stimuli. Efter onsdagens vansinniga explosion av rastlösthet och ”känna överallt” (tvång eller fixering?) upptäckte jag på torsdagsmorgonen att Maynard också fick svårt att titta upp och se mig i ögonen. Jag beslöt mig då att vi skulle svetta ut giftet i bastun senare under eftermiddagen.

Vilka faktorer vad påverkat detta? Vi åt pannkakor (chufa och bananmjöl) och vildsvinskött och ris på måndagen. Reaktionen på tisdagsmorgonen var att Maynard blev svullen i ansiktet (låg i våran säng) och sade själv ”eg havi ilt i hödunum”. Vi firade min födelsedag senare på eftermiddagen och köpte färdiga bakelser från bageriet. SSP core glömde vi helt på tisdagen fast vi hade en fin ljud övnings session. Innan kalaset var jag och Maynard ute och handlat och då tyckte jag han var oerhört charmig och balanserad. Jag kunde inte låta bli att köpa in apelsiner som såg så frestande ut. Vi tog var sin apelsin efter att vi kommit hem och packade upp varorna.

Onsdagsmorgonens halvtimme session med SSP core (2:à dagen/part I) blev nog lite av en chock för Maynards nervsystem. \240Innan dess hade han ätit kycklingfiléer och kålrötter som frukost. Ergoterapin rapporterad om en pojke så fylld av sensory stimuli att hon var tvungen att ge honom en tuggklubba som lugnade hans nervsystem. Maynard rastlöshet till och med ökade på eftermiddagen efter att ha snott två apelsiner som jag upptäckt inte var så fräscha som jag först trodde när jag köpte dem.

Av rädsla att salisylatnivåerna blivit för höga undvek jag avsiktligt brokkoli blandningen på onsdagen. Jag hade också börjat utesluta perilla tabletten under natten. Trots det var Maynard ovanligt törstig på torsdags morgonen och drack alltför mycket vatten.

När jag sedan under torsdagen skulle fortsätta med SSP core (Hour 2/ part II) upptäckte jag att Maynard inte orkade lyssna mer än 15 minuter. Också på fredagen upptäckte jag under SSP core att Maynard tog av hörlurarna redan efter 12 minuter och det kändes som en ansträngning att ta på dem några minuter till. Tyvärr blandade jag ihop session igår lördag och Maynard fick en session av SSP core (1:a dagen eller Hour 1) istället för 3:e dagen (Hour 3).

Jag såg då direkt att Maynard inte hade några problem alls att sitta ritande med färger och lyssna på SSP Core musiken i en hel halvtimma. Kan jag dra slutsatsen att det finns en betydlig skillnad i intensiteten eller frekvens i Hour 1 och Hour 2 ljud terapin? Eller var det bara Maynards nervsystem som reagerade på grund av andra faktorer? Under söndagen (SSP Core/3:e dagen/Hour 3/IPart) stängde jag av efter 20 minuter. Till min förvåning ville Maynard att jag skulle fortsätta så vi fortsatte session ut som varade i en halvtimma.

Apr 12 2021

Nu sitter vi och äter lunch och Maynard har druckit minst fem glas vatten efter bara fem minuter. Varför? Vad är det som triggar detta? Är törsten liksom hetsätningen en del av stim eller sensory behov? Jag menar, är törsten, hetsätning, klippning, skärning av grönsaker en del av ett nervsystemet som överreagerar? Maten som han fick på morgonen var pannkakor (banan, chufa mjöl) och kokosmjölk. Den nya inslaget var att mosa äpplena till en slags hemmagjord sylt. Kanske blev det för mycket äpplen (med höga nivåer salisylatsyra) som åstadkom detta vattendrickande. Brokkoli pulvret fick han inte på hela dagen så den kunde den inte vara. Quercitin i DAO tabletten lade nog till extra nivåer av salisylatsyran.

Maynard hade bråttom hela tiden. När vi åt lunch. Jag såg att han blev rastlös om något inte kunde göras med hans händer och kropp. Trots detta är Maynard på väldigt gott humör och sjöng hela tiden när vi förberedde maten. Lite fixering kan jag också ana när gaffeln ska ligga på ett visst sätt. En lång och granskande blick får jag också då och då. Mycket ljud men samtidigt dålig på att artikulera sig.

Efter maten gick vi ner till det nya ”mys och musik rummet”. Maynard gillar denna stunden, det märks tydligt. Av någon anledning hade jag inställningarna på ”pre mode” i Sounds and Listingen appen så den bröts efter 15 minuter. Då startade jag en ”Ny session Hour 3” på själva programmet och körde 10 minuter ytterligare. I morgon tänker jag fortsätta med resten (part II) av Hour 3 på de resterande 20 minuterna. Efter denna musik session upplevde vi en explotion av ljud som vi aldrig upplevt förut medan Maynard \240klippte i ännu högre hastighet.

Tess hade rymt från hagen igen när vi alla kom vid sju tiden. Ösk skulle få nya skor och jag var lite nervös hur Tess skulle reagera. Det var häpnadsväckande att seMaynards försök till Tess tillit och att han \240var så otroligt duktig till att lugna stora och starka Tess som lätt kunde bli stressad.

Apr 13 2021

Igår tisdag var Maynards nervsystem mycket lugnare än måndagen. Han sade högt till mig måndag kvällen när vi skulle lägga oss att han ville ha olja men när han fick skinnet på så började det klia så jag fick hjälpa honom av med det.

Vi åt på morgonen frysta rådjursstek (ej färsen) och sedan tog vi musikterapi i cirka 20 minuter (Hour 3/part II). Jag gjorde nu också lite rainbow andningsövningar så Maynard skulle slappna av innan och efter session. Han satt med ryggen framför mig och målade intensivt med mörkblå färg. Det verkade som om det var lagom med cirka 120 minuter musik i ganska hög volym. Han tog bara en paus medan han gick och pissade.

Efter session åkte vi alla till Ösk och Tess. Fixade hänget i hagen som hade blåst av eller var tyngd vid den senaste veckans massiva snö. Elen hade slutat att fungera på elstaketet så Tess hade lyckats rymma kvällen innan. Dock inte så långt utan hon stod och väntade på oss vid utgången. Maynard sprang nu glatt omkring och mockade energiskt boxarna efter att ha gått ut med Tess och Ösk. Det var nog skönt för honom att komma dit efter intensiv musik terapi.

På eftermiddagen igår gjorde jag en jättegod laxwok med förblöt tång från Irland. Fryst brokkoli till Maynard och spenat till oss vuxna. Basmati riset blev som vanligt ett storfavorit hos Maynard fast han var mycket lugnare med craving och fixeringen vid ris än vad han brukar vara. Inte heller drack han så intensivt med vatten som han gjorde dagen innan.

Både idag och igår har jag sett att Maynard hade rösten i falsett vid ljudövningar. Idag var han nog hungrig och visste att det stod vildfasan i ugnen. Efter maten blev han mycket bättre fast jag tyckte han ”sluddrade” en del och orkade inte själv att sätta gång rätt bokstavsljud till själva ordet. Det var till exempel väldigt jobbigt för honom att säg ”Hesturin hevur fyra hägvar”. Lite slö var Maynards \240också när jag frågade honom hur många ben en häst har jämfört med hur många ben Maynard själv har.

Klockan var sex på kvällen när vi idag började musikterapien (hour 4/part I). Jag var lite oroligt att det var för mycket med 30 minuter så jag stängde av efter 20 minuter. Då vände Maynard sig tvärt om och ville jag skulle sätta på musiken igen. När musiken var färdig efter en halvtimma rusade han upp i köket och började klippa. Det dröjde inte många sekunder för han börjar nynna eller tyst sjunga för sig själv samtidigt som han frenetiskt slickade sig om munnet. Han har fortfarande obehag över den torra huden efter de kalla dagarna och antagligen både kliar och irriterar det huden runt munnen.

Apr 16 2021

Igår torsdag lyssnar Maynard sista 30 minuters delen av Hour 4 i SSP Core terapin. Idag inledde vi (14.00) den första delen av Hour 5. Det var stor skillnad på humöret. Igår var Maynard mer tyst och betänksam medan han idag till och med skrattade högt när cirka 10-12 minuter hade gått. Han såg otroligt glad ut som om han tänkte på något roligt. Igår letade han fram alla pennorna i mörkgrön färg och målade bara med en färg. Idag målade han först mörkblå och sedan bytte ute färgen med organge. Han trycker hårt och täcker nogrant tre hörn först. När vi väl var färdiga så hade han lyssnat (med hög volym som han själv hade ställt in) i 30 minuter utan en enda paus. Efteråt tog vi några andningsövningar (näs/Lill fingret för ena näsborren) efteråt. Det var stor skillnad mot igår då han rusade upp för trappan och klippte sedan i tio minuter i en rasande fart. Han gick i och för sig upp för trappan men kom ner tillbaka för att se om jag skulle komma efter.

Apr 17 2021

Som vanligt tänkte Maynard bara på mat, precis som igår på farmors 75 års kalas. Det är tydligen inte bara Maynard som tänker på tårtor för de andra hade beställt från bageriet förutom själva gjort en massa så sammanlagt blev det 11 tårtor (den ena var tre gånger så stor som de andra). Maynard var dock mycket lugnare än vad Maynard var för tre år sedan (inklusive en L-Teanin tablett) men jagandet fanns där hela tiden efter mat. Skillnaden var också att han tog en kaka men sprang sedan till mig och visade upp kakan med blick som sade:” är det ok att jag kan äta den”. Precis när vi kom lät jag Maynard gå in till Alda, Sunnva och Elna som var i det svala uthuset dvs, förrådet där alla tårtorna var förvarade och genom dörren hörde jag hur han försökte säga: ”eg vil hava kaka”.

Maynard’s besatthet av mat (matcraving) har varit sedan han gick på skolan i Trönni. Den 9:e april 2019 skrev personalen i dagboken: ”Maynard hevur verdi sera upptikin av mati og hevur roynt at ”hapsa” matpakkar ella mat fra hinum børnunum. Han hevur to etid væl (ur sinum egna matpakka). Ta hann ikki fekk mat fra hinum børnunum heidi hann hug at eta model vax”.

Mitt sista hopp är annars att vagal nerve övningarna inklusive musiken”Sound and Safe protocol” kan lugna ner hans uppstressade sinne och ”

Apr 19 2021

Helgen blev sedan lugn efter farmors födelsedag. På lördagen vaknade vi inte förrän tio på morgonen och då fick vi rusa till hästarna som skulle ha sin frukost. Pappa och Maynard tog hastigt ett äpple innan de gick. När de kom tillbaka blev det en slags brunch i form av panerad fisk (bovete, kokosmjöl).

Söndagen gjorde pappa modigt pannkakor på vatten istället för kokosmjölk eller chufamjölk. Förvånat såg jag att han till och med kastade dem i luften som han tyckte var lättare än att vända dem på pannan. Eftermiddagen åt vi lammfärs med ananas och ris och lite senare en blåbärspaj för att fira mitt förlorade pass blivit återfunnen.

Jag själv hade mycket svårt att sova natten till måndag. Det är inte första gången jag märkt att både lammfärs och blåbär var i sig stadkommer något med nattsömnen och min kropp. Tack och lov somnade Maynard utan större problem men såg lite svag ut idag. Han klagade hela tiden om huvudvärk och fick hicka varje gång vi skulle göra övningar.

Lördag var sista delen med Hour 5/del II som vi avslutade vid fem tiden på kvällen. Han verkade väldigt harmonisk hela helgen men generellt ganska tyst. Inga större ljud under lördagkvällen och söndagen. Kanske störde fredagens kakintag på Maynards nervsystem. Lustigt nog kom ljuden och glada sångläten omdelbart efter en halvtimma med den nya Balans serien (Hour 1/del I) idag med söndagen som uppehåll utan musik alls.

Apr 20 2021

Maynard var i bättre skick idag än igår. Vid 10:30 började vi med själva rit & ljudövningar på ett blankt papper. En ny teknik som Maynar verkade gilla mycket. Uppvärmningen innan bestod av talktools verktygen (tvärs över munnen med stick (nr.5), röda och gula gummi verktygen där vi räknade till tjugo. Långa inandning och utblås övningar gjordes också i ”drag” flöjten. Sedan avslutade vi med de gröna ”pärlor vertygen” som stärker ytterligare tungans oberoende till tal.

Efter cirka en kvart-tjugo minuter märkte jag att Maynards röst började gå i falsett. Då fick Maynard en kisspaus, drack lite vatten och jag skalade ett päron till honom. Det hjälpte! Nästa session hade falsett rösten helt försvunnit till min stora lättnad. Jag valde att inte ta headset på eftersom jag inte ville den skulle krocka med musik session och få Maynard ”overstimulated”.

Vid tolvtiden gick vi en uppfriskande promenad i ett omväxlande väder. Det snöade till och med när vi gick ut men sedan vi kom fram till vår promenadstäcka med bilen lyste solen varmt välkomnande till oss igen. Jag märkte att Maynard gick mera normalt längs stigen och inte längre gjorde dessa underliga språng till pelare eller till stängsel för att sätta munnen på att känna på ytan eller ta med hans hand längs med träd eller buskar. Vad har hänt? Varför har detta minskat så drastiskt?

Jag kan inte låta bli att misstänka kokosmjölken som Maynard fått två- tre gånger vi vecken de senaste månaderna i pannkakan. Vid två tiden fick han tre stycken riskex med kycklinglever och avokado men efter kändes han lite svullen och mera sluten än tidigare. Dock kändes han glad och motiverad när vi gick igenom adjektiv om han själv och vad han själv gör varje dag.

Apr 22 2021

Igår kväll hördes pappas röst lekfullt försökte engagera Maynard. Tre kvällar innan hade jag hört Maynard skratta tillbaka men inte igår ikväll. Sedan hörde jag Maynard började klaga att han hade ”ilt i hödinum”.

En timma tidigare upplevde jag en mycket emotionell pojke när vi skulle åka från stallet. Hans röst var stark och gick i falsett. Detta emotionella tillstånd \240kanske hade skapats av Ösk och den fina stämning och frid som varade runt stallet. I så fall var det inget att oroa sig för utan istället se det som ett uppvaknande, tänkte jag för mig själv i ett försök att trösta mig själv.

När Maynard hade somnat senare på kvällen jobbade jag vidare på bloggartikeln. Jag granskade ett Meridian Vally test som vi gjorde 2017 i samband med första Michael Goldberg besöket. Nu upptäckte jag att kurvan var hög på just koriander kryddan. Var det den fräscha koriandern i fisken som orsakade huvudvärken och dålig sömn natten till onsdagen (förutan ett dumt bråk mellan oss vuxna tidigare på kvällen)?

I natt sov Maynard bättre och verkade tycka om olja som jag droppar på ett mjukt skinn och lägger runt hans lilla mage. Fast trots att Maynard denna morgonen verkade vara i bra skick försämrades han tyvärr han lite av framför allt nötköttslevern som vi upptäckte hade blivit upptinade på grund av att någon felaktigt hade stängt av strömmen till vår frys nere i hallen. Pappa hade dessutom glömt att ge honom DAO tablett så trots mitt försökt att ge honom QuercyPlus direkt efter maten såg det inte ut att hjälpa honom.

Han såg så svullen och svag ut när vi gick tur runt Hoyvik att jag gav en hel quercitin till. Sedan fick han en DAO tablett till eftermiddagens mat som var laxs och alger. Kanske var det både lever och algerna till laxen (toxin?) som sedan bidrog till en åter försämrad sömn (trots olja) torsdags natten till fredagen.

Apr 23 2021

Idag fredag såg jag ännu ett misstag pappa gjorde till frukosten. Det var att ge Maynard gammal paketet leverpastej (kycklinglever) på pannkakorna istället för det nya paketet. I och för sig såg Maynard ovanligt svag ut redan innan när han åt frukost men gammal lever gjorde nog inte saken bättre. Torsdagens intag av lever (av misstag upptinad i extra frysboxen) och krondyrskött på morgonen och lax med alger (eftermiddag).

Nu denna veckan kan kanske en ”nygamla” återintroduktion av ananas och avokado ställt till det. Jag tänker på det som orsakade Maynards huvudvärk på tisdagen och onsdagen. Dessutom lammfärs, ris och ananas på söndagen som gav måndagens huvudvärk Jag är också medveten om att både riskex, leverpastej och fisk med koriander med några timmars mellanrum kan ställa till det ordentligt. Enligt mina noteringar testade jag också en halv banan på tisdagseftermiddagen.

När han skulle lämna över födelsedagsgåvan (som vi tränade innan på vad han skulle säga) blev han så blyg eller fick en blackout att han sprang iväg till flodins hund. Men han verkade i alla fall mycket glad för sällskapet och de andra barnen.

Apr 25 2021

Det har varit en frustrerande vecka full med huvudvärk och histamin reaktioner, speciellt måndagen, onsdag och fredag. Dessutom har det varit väldigt tyst nu i helgen måste jag erkänna. Varför detta? Maynard var ju inte i bästa skick fredagen på grund av dålig sömn från torsdagen så allt bara kulmerar på lördagen då han fick svinkött och brokkoli gratäng (förutom mat inklusive chockladkakor hos Elna och Sunnvas födelsedag under fredagskvällen).

Vi hade bara 3 gånger SSP balans (varann dag) och även om jag såg en omedelbar förbättring efter fredagens session uteblev den helt och hållet idag. Maynard ville till och med sluta cirka fyra minuter innan avslut med en kiss paus. Det verkade som om han mådde lite dåligt, troligtvis huvudvärk. Det var alldeles tyst med ljud och jag saknade verkligen den ljuva sången Maynard nynnande (efter session då han klippte) på veckan innan då han lyssnade på SSP Core.

Trots huvudvärken och tystnaden hade vi en underbar ridtur i fjällen efter maten igår och idag hade vi en fin tur i samma område till fots då vi upptäckte en undangömd lekplats

Apr 28 2021

Det har defintivt varit mer optimism denna veckan än förra trots att vi inte varit så aktiva de senaste två dagarna. Måndagen var fantastisk. Pappa övade på morgonen och jag tog över session på eftermiddag. Eller var det tvärtom. Maynard red i alla fall på eftermiddagen och när vi tog av sadeln och gav Tess och kraftfoder och vitaminer ringde pappa upphetsat och berättade att vi hade fått en hund.

Annars var vi hos dietisten denna onsdagsmorgon. Maynard var fantastisk och på det allra mest charmiga humör att dietisten blev helt förvånad.

May 02 2021

Veckan gick fort. Plötsligt var det lördag och vi åkte till Philbrows i Toftir. Pappa hade tagit fel på dag så vi var inställda på att åka redan på fredagen så Maynard fick snabb laxröra fredag morgon medan jag stod och hjälpte till att vända pannkakor. Tunafisk stekte Bui på lördagensmorgonen som en bas i fall det inte blev så mycket mer varm mat denna dag. Jag tror den var ok för Maynard. Jag själv hade funnit ett spännande recept på Scones gjorda av Chufa mjöl och sötpotatis som jag bakade på lördagsmorgonen innan Maynard vaknade. Det var visserligen ägg i receptet men det kunde man kanske byta ut med fiberhusk. Jag hann med två plåtar trots att jag stressad åkte till FK och handlade.

Fredagkvällen testade vi den första varma plåten med sex doftande scones även om det bara var chufa mjöl och inte bovete. Det smakade jättegott. Jag märkte Maynard fick lite svårt att sova efteråt men även om han åt minst fem scones under lördagen såg jag inga bieffekter eller konstiga reaktioner. Tvärtom, han verkade lugn och avslappad och till vår stora lättnad fanns inget craving efter mer mat när alla gick över till vardagsrummet för att ha en högtidsstund. Kanske förstod Maynard att denna gång skulle något mer allvarligt hända än det vanliga småprat som vanligtvis brukar att vara på fester.

May 03 2021

Efter en mycket kall dag med snöblandad regn träffade vi neurologen denna måndagseftermiddag. Denna gång verkar doktorn inte så övertygad att det kunde vara elipisi som gjorde att Maynards tal försvann när han var liten. Därför var vårt besök i Danmark inte någon större brådska \240och vi får istället vänta till augusti månad. Under mötet gjorde neurologen små undersökningar som att be Maynard rulla med tungan. Jag var förvånad att det inte gick bättre för honom för vi gjorde talktools några timmar innan förutom yoga med just tungrörelser. Neurologen observerade också att Maynard blivit mer taktil. Den största goda nyheten var annars att Maynard vuxit tre centimeter sedan sista besöket i februari. Det var en fantastik nyhet som vi firade med äppelpaj senare på kvällen. En annan spännande nyhet var att vår filmkamera var äntligen monterad och vår Ninja V monitor hade fått batterier.

När jag tog bilder på Mayard och pappa då vi åt äppelpajen upptäckte jag att Maynards kinder blossade upp i en vacker röd färg samt att högra örat blivit knallrött. Innan äpplena fick han lite brokkoli sprouts och en tablett perilla blad efter mat då vi åkte till neurologen. Den stressiga middagen bestod av New Zeeland lammkött, den första steken efter minst två veckors mellanrum. Maynard verkade klara histaminen ganska bra fast den blev påmind när han skulle lägga sig och hade svårt att sova.

May 05 2021

Det var inte lätt för de nyfödda lammen som sprang omkring vid stallet. De har plötsligt fått uppleva hård vind och kall snö. Maynard och jag hjälpte ett litet darrande lamm ut på gården så hon fick en chans att kunna återförenas vid sin mamma. Hon skrek så hela kroppen skakade: ”mamma, hjälp, var är du?”

Annars tyckte ergoterapeten att Maynard hade bättre ljud idag än förra veckan. Det tycker jag också och kanske är förklaringen den nya frysta sillen som pappa köpte hos CIG i Klaksvik som de båda åt till frukost igår. I förra veckan började jag förblöta nötter som efter fyra timmar torkades i ugnen. Kanske är det också till hjälp även om jag är väldigt försiktig med mängden. Jag tror i alla fall inte Maynard är redo för mer än två gånger i veckan och absolut inte varje dag.

May 06 2021

May 10 2021

Det hjälpte inte med något av kosttillskotten denna dag. I alla fall inte fram till ett tiden då Bui tog över lektionerna. Knappt 40 minuter senare kom de ut igen eftersom Maynard satt och gäspade hela tiden och var jättetrött. Han gick och lade sig vid elva tiden igår och vaknade vid halv nio då jag ruskade hårt i honom för att han skulle vakna.

Allmänt var Maynard lite svullen i ansiktet idag vilket jag misstänker beror på pollen i naturen som blåser runt i den friska vinden. Den började eskalera igen i lördags och en korsreaktion med Maynards mat, gissar jag, gör honom mer svullen än vanligt. Det förklarar nog också varför hans svullnad är mera konstant eller oberoende vad han äter. Jag har sett det förut och är lättad att det inte verkar vara hunden Labbi. Helt säker kan jag förstås inte vara men ändå känns det som om min erfarenhet med förra årets ridturer i fjällen borde vara ett bevis. Förvånat ser jag hur hans ansikte ser ut för ett år sedan både på hästryggen och hos flickorna Sunnva och Elna i Göta.

Idag var också Maynard’s röst helt kass och lät som sandpapper. Vi gjorde lite meningar på en ritplatta som visade halvfärdiga fiskar. När vi övade på meningen ”hetta er ein storur fiskur” var det nästan omöjligt för honom att säga ”k:et”. Igår gjorde vi enkla meningar utifrån navnord som exempelvis ”hetta er eitt brunt stort hus”, hetta er ein storur, reyur bilur” som Maynard själv fick skriva på tangent bokstäver i Avaza appen så meningen blev fullständig. Den kunde till och med sparas. Det var första gången jag använde appen till ljudövningar. Maynard kändes motiverad och tyckte det var spännande att utförska tangentbordet.

May 13 2021

Det blev en sådan otrolig fin stämning ikväll när jag skulle lägga Maynard. Kanske var det råddjurssteken med slavia bladen tillsammans med ridningen som skapade denna fantastiska närvaron. Maynards nys öppenhet och vilja till att mysa med fotoböcker innan läggdags hade bara eskalerat de två seneste nätterna. Vi bläddrade tillsammans genom underbara minnen i Sverige, kommenterade då och då någon bild som Maynard tyckte var spännande. EN bild fastande han ofte med och det var en stor bild som visade pappa och Maynard framför ett Atlantic Airways plan på väg till Köpenhamn. Tårtbilder ville han förstås gärna stanna upp vid och kommentera. Ofte stannade han vid samma bilder på pappa som åt förrätt på restaurant Vatten.

May 14 2021

Kaos denna fredag morgon, en klämdag mellan Kristi himmelsefärdsdag och helgen. Maynard kissade på sig under natten, Labbi kissade på köksgolvet och pappa försökte hindra sin migrän med en migrasin tablett innan ett viktigt möte med fiskimannafelag. Efter en uppfriskande morgonpromenad med Labbi var det dags att åka till stallet. Under tiden hade pappa och Maynard ätit pannkakor med hemmagjord äpplesylt och valnötter som jag förblötte och torkade igår kväll. Han var svullen i ansiktet både för och efter frukosten (på grund av kiss och lite sömn, antar jag) så jag gav honom QuecyPlus. Jag gav honom också c-vitamin, zink, mitoenergy och en halv folate 400.

Stallet blir sämre för varje månad som går. Igår föll frontdörren av och en lös betong vägg sattes upp för att hindra alla hungrig får och lamm som springer runt och vill ha hö. Vid fem tiden på eftermiddagen åkte vi tillbaka och red Ösk och Tess. Maynard blev betydligt piggare (efter vildlax och sill på eftermiddagen). Pappa spelade in video när vi förberedde och stämning steg medan vi sadlade hästarna. Vinden var fortfarande bitande kall men vi red ändå i full galopp runt på grusvägarna.

May 17 2021

Så gick ännu en helg som blev betydligt lugnare än förra med hundvalpen Labbi. Slutet av april och maj månad har varit kalla med minusgrader på nätterna. Det var till och med snö runt den 5:e maj veckan efter vi varit på båtfestival i Toftir. Som tur var var det veckan före vi fick Labbi så vi slapp att gå ut i det kalla vädret. Förra helgen var också kall när vi red Ösk och Tess på fredagen. Den är först igår och idag som solen och lite varmare vindar försiktigt kommer fram.

Vi hann inte jobba som mycket med Maynard som jag egentligen planerat men jag märkte idag på söndagmorgon att han skrev siffror mycket bättre än vad jag trott. I alla fall upp till tio. Sedan blev han mer osäker och glömde skriva strecket (eller ettal) före siffran 11 och 12. Även ”20 serien” stannade han upp och ville ha stöd från mig fast jag vet inte om det har att göra med att han blandar ihop engelska och dansk/färöiska nummer systemet som räknar “baklänges” jämfört med engelskan.

Maynard verkar ha svårt att få social reaktion med valpen. Labbi och Maynard tycker i och för sig om varandra men Labbi vill leka och hoppa hela tiden medan han försöker nafsa på Maynards fingrar. Vi har försökt att så Maynard att säga “sluta Labbi” men det är svårt för honom att skydda sig. Men hur ska han klara mänskliga relationer om han inte ens klarar en hundvalp?

Maynard hade också en “strid” med Ösk uti i hagen. Efter en lång stund längs ner i hagen fick han äntligen på tränset vilket jag berömde honom för. Men sedan gick det inte så bra när han skulle leda Ösk genom ett stenigt och lerigt område full med hålor med vatten. Då släppte han plötsligt tyglarna som han brukar göra för att lätt slippa undan. Då insisterade jag honom att ta upp tyglarna som Ösk dessutom hade fastnat i. Jag struntade i hans blick ”hjälp mig” och lät och reda ut kaoset som han själv skapat. Hoppas han lärde sig att genom att ”släppa taget” blir situationen mycket värre och istället ”hålla fast grepp” om det man gör eller skapar får mer kontroll över situationen.

Värt att nämna en sista ridtur med Tess. Vi galopperade och pappa spelade in medan Labbi kröp förskräckt och gnyende under vår vita bil. Jag saknade henne mer än vad kunde drömma om när jag på måndags morgon möttes av bara två hästar

May 18 2021

Hur skyddas ovaccinerade barn i mataffären? Vad gör man vid en träff med vaccinvägrare? Och hur vet man om någon har tagit sprutan? Frågor hoppar upp sig ut i världen men vi på Färöarna är befriade från dessa frågor trots att det är många färöingar som vaccinerar sig.

Jag och Maynard jobbade på vagal nerve och talk tools i det lugna ”vilorummet” igår och idag. Jag lät honom få musik igen (SPP Connect) efter att ha värmt upp med ”ögat” och talktools och läst med Forbrain. Båda dagarna märkte jag stor skillnad. Båda dagarna trycker han färgpennan hårt på pappret. Till min stora glädje tycker jag han också blir bättre med Labbi som lade sig bredvid oss på yogamattan.

Idag Maynard lax på morgonen och pannkaka på eftermiddagen. Han kändes emotionell innan på morgonen men konstigt nog såg han väldigt glad ut när han sutttit nästan en timma i sitt eget rum och tittat på Gemenii filmer som jag smygkopierat. Kanske är det engelskan och barnen i filmerna som påminner honom om något roligt eller bara gör honom glad. Ofta ser jag honom bara stå och titta ut genom fönstret.

Tyvärr märkte jag att Maynard blev mycket mörk under ögonen under en liten tur i skogen. Förmodligen var det de franska kexen och kanske till och med någon sort korsreaktion med gräs? Lite matte hann pappa och Maynard göra på eftermiddagen innan det var dags för musiken.

May 19 2021

Maynard kändes stressad idag. Det började redan på morgonen som var andra dagen i förstoppelse. Han satt och gäspade när vi gjorde frukost (rådjurskött och rötter) så kanske han var trött. Jag märkte också hetsdrickandet kommit tillbaka. Det mest troliga förklaringen är att min och Bui’s stress smittade av sig på Maynard. Det var nämligen idag det där mötet med sociala skulle äga rum. Bui hade med Turid så det lite bättre för att lindra attackerna mot oss föräldrar som nu hotar vår framtid och levnad på Färöarna. Jag kan inte fatta varför Maynard blir så stressad så fort han börjar skolan eller fritids men jag antar att det har att göra med att han inte pratar. Att sedan färöingar är snabba att dra slutsatser att Maynard inte får mat är verkligen helt absurt.

Det kan också hända att Unn Thomsen’s ergoövningar ökade på stressen. Dessutom är hon själv väldigt stressande. Jag har svårt att relatera Maynards \240stress till gårdagens musik men det kanske är en möjlighet. Idag tog jag SSP balans istället för SSP Connect. Men det var sent på eftermiddagen och hade inget direkt samband med stress under dagen. Jag tror musiken har mer frekvens om man ska jämföra med SSP Connect. Oavsett stress kan man känna större närvaro med Maynard efter en musiksstund.

May 21 2021

Det var dags för Karlstadsmodellen igen. Jag spelade in en film torsdagen och var ganska nöjd med en då fast idag när jag spelade upp den för Teams gruppen upptäckte jag att jag själv var alldeles för dominant. I filmen bestämde jag vilken färg jordgubben skulle ha på bilden. Jag mer eller mindre tvingade Maynard att byta färg till den röda. Det kanske inte är direkt fel eftersom han inte hade något emot detta men det leder nog inte till mer initiativtagande.

Två stressiga dagar. Jag kastades mellan förberedande videos, direkta online diskussioner, Labbi’s nervösa bajspölar i köket och Maynards rum.

Jag visade sedan min grupp lathunden, TEA analys och en ny film till mina nya kollegor. De tyckte det var spännande med prompt tekniken (bilden) ”HVAT vil tu lita” som jag tvingar Maynard fråga mig. De tyckte också att jag skulle spela in film hur jag och Bui gör när vi frågar varandra. Sen kan man ju spela upp videon så det bli intensivt en period. Vi diskuterade också varför Maynard målar sin bilder i ”färgregioner” istället för avmarkerade linjer som finns på tekningen. De gissade på att det har något att göra med känslor eller någon annan ide bakom: Varför målar Maynard en gul jordgubbe istället för röd? Tycker han den är omogen kanske. Jag till och med hjälper till att byta penna men den gula färgen återkommer.

May 23 2021

Idag åkte jag, Maynard och Labbi till Ösk. Jag tror hon var tacksam att se oss för det lilla färöiska rosset hade smitit ut igen. Efter att ha gett dem hö så gick vi en tur med Labbi innan jag bestämde mig för att låta Maynard rida Ösk. Vi njöt av det fina vädret. Efter att ha låtit Maynard få tränset gjord jag i ordning fodret inne I stallet. Plötsligt hörde jag Maynard kom gråtade och förstod att han hade problem med Ösk. Han sprang minst fem gånger och försökte få på tränset men det funkade inte. Jag uppmuntrade honom att göra det själv varje gång när han kom och ville ha hjälp av mig.

Lite senare när han äntligen fått på tränset såg han på mig och jag såg tydligt att han ville något. “Eg vill hava mat” sade han. Oh nej, inte nu igen, tänkte jag. Några minuter senare ville han fråga igen och sade envetet: ”eg vil hava va...”Om jag ska vara helt ärlig så förstod jag honom inte riktigt men svarade ändå: ”du kan hämta själv...”. Maynard nickade och kom tillbaka med sin väst. Jag berömde honom och tänkte stilla att i brist på uttryck använde han maten som substitut.

Senare tidig kväll åkte vi till Göta. Egentligen hade jag hoppats på att vi alla skulle ta en promenad med båda hundarna. Tyvärr skrämde nog Flodin iväg flickorna då han blev ivrig att filma och prata om teknik frågor.

På fredagen och lördagen denna helg hade jag online kurs med Karlstadsmodellen. Det var som vanligt väldigt stor inspiration att få delta i grupper och diskutera frågor om pragmatik. Sociala spel, berättelse struktur och topics var viktiga pragmatiska pusselbitar.

May 26 2021

Pingsthelgen hade soligt väder på söndagen och måndagen. På måndagen var vi tvungna att lösa tekniska problem med EVA kameran så Maynard fick tyvärr vänta någon timma men sent på eftermiddagen löste vi ljud problemet och åkte till Leynar strand. Det tog en bra stund att få igång Maynard som först var totalt ointresserad av att sparka boll trots att Labbi och pappa var jätte ivrig. Men långsamt märkte jag ”förvandlingen” inne i kamera linsen när jag följde efter Maynards rörelser. Bui tyckte han var i bättre skick efter en kort promenad längs stranden men jag vet inte om det hade med det att göra. Kanske hjälpte det att slappna av en stund så kommer motivationen spontant.

Det var intressant att jämföra bilder från förra veckan under musiken i Integrated Listing System. Då satt Maynard med sex pennor i handen och tryckte hård pennan mot pappret. Igår satt han och håller pennan löst i handen, målar lite rött men stannar ofta upp och ser eftertänksam ut. Han verkar lyssna intensivt på musiken. \240Han är glad och tittar ofta på mig och gungar lite till musiken. När Labbi kommer in och biter honom i tårna så skrattar han högt.

Labbi har blivit lugnare under gåturer efter gårdagen. Efter att jag hårt markerat när han hoppade och försökte bita i Maynards hand under gångtur blev Labbi ovanligt tyst. Jag kände mig olycklig och undrade för mig själv om jag varit för hård mot Labbi. Som tur var viftade han förväntansfullt på svansen imorse och gnydde av lycka när jag kramade honom i famnen.

Idag, onsdag hade vi ett tre timmars jobbigt möte med både Sernam och Magnus på UVS. Vi fick smällar både till höger och vänster. Meddelandet var: håll er väck från inblandning av skolans (så kallade) arbete med Maynard. Ledning (eller Liv) verkad inte gilla att vi pratar och diskuterar med assistenter om Maynard’s bästa.

Under tiden vi var på mötet hade Bui’s kamrat Jón Torstensson ställt upp. Jag undrar efteråt vad Maynard fick i sig men lunchen som vi hann göra innan mötet bestod av lammfärs, brokkoli och kina savoy kål. Var det banan, vasakex eller kakor som gav Maynard ”nya” blick i bilden? Eller histamin/korsreaktion med gräs i naturen?

May 28 2021

Maynard tittade ofta på mig under bastun med vänlig blick. När han tittade ner igen såg han på Bubu filmer medan jag skrev i dagboken. Det var en fin stämning. Jag var ganska nöjd med Maynards interaktion i min videofilm innan vi bastade även om ljudet inte var det bästa. Det viktigaste var dock hans motivation att han ville läsa och prata med Forbrain mikrofonen på. Otålet stoppade han talk tools verktyg i sin mun och såg väldigt glad ut när vi började träna. Av någon anledning var bokstaven ”t” extra svårt idag.

Igår visade jag lathunden, TEA analys och en ny film till mina kollegor på Teams i online utbildningen. De tyckte det var spännande med prompt tekniken (bilden) ”HVAT vil tu lita” som jag tvingar Maynard fråga mig. De tyckte också att jag skulle spela in film hur jag och Bui gör när vi frågar varandra. Sen kan man ju spela upp videon så det bli intensivt en period. Vi diskuterade också varför Maynard målar sin bilder i ”färgregioner” istället för avmarkerade linjer som finns på tekningen. De gissade på att det har något att göra med känslor eller någon annan ide bakom: Varför målar Maynard en gul jordgubbe istället för röd? Tycker han den är omogen kanske. Jag till och med hjälper till att byta hans penna fast den gula färgen återkommer.

Jag har observerat mer och mer fnitter under veckan. Flamset kommer plötsligt och oväntat. När jag först förvånat blev medveten om detta var i onsdags efter vårt möte med undervisningsstyrid. Då hade Jon Torstensson varit hemma hos oss och antagligen lämnat Maynard att göra bus i köksskåpen (vanlijkakor gjorda av vete) som han ville. Kanske var brödet som vi åt hos de gästvänliga människorna på utflykt i Leynar under pingstdagen inte så bra. Det var i och för sig några dagar sedan men ändå.

Idag var första dagen med Taurin tabletten. Jag såg knappt tio minuter senare att han hade lättare att svara mig. Det var tydligt att något hade hänt. Jag gav honom det till den sena frukosten som blandades med Teanin.

May 29 2021

Jag gav Maynard en glas vatten med en halv Teanin och den nya magnesium formen Magnesium L Threonate. (Magtein) vars effekt säger sig vara större och bättre för hjärnhälsan jämfört med andra magnesiumformer. Maynard såg lite svullen och konstig ut på morgonen och förstoppningen verka fortsätta. Kanske var det på grund av pannkakorna vi gjorde igår när vi fick det nya bananmjölet från USA. Han åt också en sill och rötter, en apelsin och \240kalkon och ris med (torr) basilika krydda (som jag läst har mycket histamin)

När vi gick runt i Hoydalar efter rådjursfärs och rötter till brunch var Maynard gråtfärdig. Han såg så svag och elendig ut. Jag hade gett honom två stycken kattklo tabletter vilket kanske var för mycket? Men det kunde sannorlikt vara på grund av Labbi och hans ivriga springande runt Maynards ben? Kanske var det en slags maktlöshet över insikten att han inte ens kan säga till Labbi att sluta? Det verkar kräva oändlig mycket energi för Maynard att säga till Labbi och om dyspraxin också omfattar motoriken blir det nog extra svårt. Igår (torsdag) gav jag honom Taurin (500mg) men idag minskade jag dosen och gav honom lite över hälften. Kanske var det på grund av taurinet Maynard hade svårt att sova? Eller var det den nya bananmjölet då vi igår gjorde lite pannkaka vid halv nio tiden?

På eftermiddagen blev det riktigt vackert väder och Maynard red utanför stallområdet, över åen över till den andra bondens betesmarker. Maynard och Ösk hade en fight då Ösk ville gå tillbaka till den andra hästen. Jag började blir riktigt irriterad på Ösk som hon märkte min irritation och sprang runt mig när jag försökte ta henne. Sedan tog hon några krumpsprong och slängde av Maynard. Han reste sig halvgråtande men satte sig ändå tillbaka i sadeln och lyckades rida Ösk bort några hundra meter och sedan tillbaka igen. Jag satte på ledbandet och fick Ösk att springa runt mig. Men då började Labbi skälla som en galning och jag fick gå tillbaka och låsa in honom i bilen istället.

Jun 01 2021

Första dagen i juni börjar Maynard i Glyvrar skolan igen. Han såg lite trött och svullen ut på morgonen vilket inte var så konstigt eftersom det har blivit ganska sena kvällar och svårt att sova på grund av sommarljuset. Det blev en riktig fisk dag igår med CIG sill, pannkakor och lax på kvällen. Kanske blev det för mycket för Maynard. Jag var också stressad på kvällen för jag skulle slutföra deklarationen så han kände förmodligen av min stress.

Annars blev denna kväll otroligt stämningsfull och emotionell. Jag började redan vid åtta tiden efter bastun att iordningställa vår mysiga lilla nattsermonin med musik och PH bas. Man blir så skönt trött och avslappad efter bastun. Och bastustunden var bra för Maynard som haft jobbigt med förstoppning.

Efter Maynard hade gått upp i stängen och lagt sig började han plötsligt storgråta. Det var länge och intensivt då hela kroppen skakade. Jag var förvånad och snart blev jag lika ledsen själv så började mina tårar också rinna sakta och blötte ner Maynards kudde.

Fan också, tänkte jag, det här tänkte jag ju inte visa för Maynard. Jag låg och tänkte på allt han hade gått igenom. Till sist stillnade gråten och vi låg tysta och lyssnade på den vackra piano musiken. Jag räckte ut min arm och pekade på stjärnorna som lyste i MAynards tak. ” vad önskar du dig?” Sedan frågade jag Maynard som nu tittade avslappnad på mig på ett nytt sätt som jag inte sett tidigare. Han behövde nog få utlopp för sina känslor, tänkte jag för mig själv. ”Vaaa-ba” svarade han. Jag förstod inte vad han sade men ville inte såra honom så jag övergick snabbt till att prata om Mummie trollet och hans vänners önskningar.

Efter jag läst boken om alla önskningar vände jag mig allvarligt till Maynard och sade med eftertryck: ” för tolv år sedan önskade jag mig ett litet barn så jag bad med eftertryck att ”snälla ge mig en liten pojke”. ”Och tro du inte att uppfyllelsen blev verklighet!” fortsatte jag allvarligt ”Du, Maynard kom till världen” sa jag och tittade kärleksfullt på honom. Maynard lyssnade spänt och förstod att jag ville säga honom något viktigt. Kanske förstod han innebörden vad jag sade. Det kändes så i alla fall.

Jun 04 2021

Maynard har varit tyst i denna vecka när han åter igen började skolan. Kanske är det en kombination av trötthet, minskad träning med mig och problem med förstoppning.

I igår upptäckte jag till min förvåning en uppvirad pojke men det kändes inte riktigt naturligt. Jag letade i mitt minne som kunde hjälpa mig att få fram orsaken till detta beteende. Kunde det vara maten? När jag tänkte efter såg jag inga konstigheter kring matsäcken (rådjursfärs, rötter och scones med ghee smör och frukt) eller själva morgon maten som var lax med rötter. Bui hade gett honom en banan på eftermiddagen men den brukar inte ge sådana reaktioner. Eller? Sen kom jag plötligt på att gruppen haft gymnastik med Anneli som antagligen trissat upp nervsystemet igen precis som Unn Thomsen gjort i Torshavn. Han var också lite orolig då så jag hoppas inte han åter cravat modellera som han gjort innan.

Ändå hade vi en otroligt mysik kväll tillsammans med Ösk och Labbi. De två verkar komma bra överens. Jag var själv i sjunde himlen efter att ha provridit en häst och sedan bestämt mig för att köpa den. Och hon skulle komma redan i morgon eftermiddag.

Jun 07 2021

Söndag morgon. Jag lyssnade på en nutrition konferens arrangerad av Julie Mathew. När jag lyssnade på med Terry Wahl blev jag medveten om hennes protokoll igen där hon betonar vikten av lever och organ samt alger och nötter. Hon rekommenderade tveklöst bananmjölet till min stora glädje och därför beslöt jag mig att kombinera pannkaka med sild, äpple och tång smaksatt med timjan. Smakade himmelskt och både Maynard och Bui såg ut att gilla det mycket.

Resten av dagen hade Maynard ovanligt mycket initiativ men tyvärr under Torunn’s Skype lektion blev han riktigt stressad med rösten i falsett. Det gick bara inte att få honom att slappna av hur vi än försökte. Efteråt tänkte jag på hur dum jag var som inte började lite mer strukturerat som ju var lättare för Maynard än det abstrakta och lite svårare med ritprata. Han var dock väldigt bestämd när jag frågade vad han skulle rita. Utan tvekan sade han Ösk. EN timma innan Skype session tog han fram dikt och rams boken som han och pappa brukade läsa. Ivrigt pekade han på högra sidan och vi sjöng tillsammans.

Jun 10 2021

Nu sitter vi i bastun igen, andra gånger i denna vecka. Idag torsdag blev kaotisk hemma hos oss med pappa stressad sprang runt och gnällde över att gårdagens video upptagning inte blev så bra. ”Varför funkar inte v-log på Ninjan”, skrek han upprördt? Vi sökte febrillt på google men fick inga direkta svar.

En vildgås stod och puttrade i en kastrull. Denna gång gjorde vi inte misstaget att sätta den i ugnen hela dagen för att bara upptäcka att gåsen egentligen blev för seg att äta. Nej, denna gång puttrade vildgåsen i en kastrull och därmed lyckades vi äntligen få den mör och smakade faktiskt jättegott.

När pappa och Maynard sedan gjorde iordning rötterna tittade jag själv på lite youtube filmer och kom snart på att det egentligen inte var fel på Ninja skärmen utan istället på själva EVA kameran. Mycket riktigt såg jag sedan på Home screen att v-log inte ens var aktiv. Färgtemperaturen var också fel inställd så efter denna upptäckt tog vi om Bui’s videoinspelning.

Kanske kände Labbi av vår stress för jag tyckte han blev åter irritabel och hoppade upp på Maynard hela tiden. Han hade skött sig riktigt bra någon vecka nu och vi börjar alltmer slappna av i Labbi’s sällskap.

Maynard hade åter förstoppning denna dag så det kändes inte som om han hade sovit så gott. Jag gav honom lite valnötter innan läggdags och lade honom tidigt för vi skulle ta Wisc test i morgon. Tyvärr vaknade Maynard vid sex tiden på fredagsmorgonen och verkade inte alls ha sovit speciellt bra. Var det något i valnötterna han inte tålde?

Jun 12 2021

Det blev oväntat en händelserik dag idag. Solen sken och plötsligt kändes det som sommar. Maynard vaknade vid halv nio så efter ett äpple tog jag Maynard och Labbi med ut till ekobageriet och vidare till hästarna. När vi kom fram till bageriet var det lång kö utanför men trots detta beslöt vi för att ställa oss sist med Labbi. Den sista biten sade jag till Maynard att gå lite bort med hunden eftersom han inte kunde följa med in till kassan där allt nybakade brödet låg. Maynard förstod direkt vad jag menade och gjorde som jag sade. När jag kom tillbaka ut från bageriet hade Maynard redan kommit tillbaka med Labbi som hade charmat in sig hos någon i kön och stod och hoppande med svansen viftande.

Hästarna verkade hungriga och jag gav dem hö medan jag utvidgade hagen med pinnarna så de fick mera gräs att äta. Det var i och för sig bara en preliminär lösning men det kändes bättre med lite mer grön yta trots allt. Maynard mockade rent för för några dagar sedan var det så blåsigt och kallt att Kleopatra stod och skakade. Jag blev förvånat när kom för att ge dem mat då hon såg så ynklig ut. På hemvägen handlade jag och tittade snabbt in på Burökt för att se om det fanns något regntäcke att köpa.

Efter maten (andkött, brokkoli spruts och purjolök) fick Maynard den första nya omgång av SSP i 25 minuter. Det var i april månad han fick therapin men under maj har vi blandat lite SPP balanse och Connect. Det intressanta var att knappt en timma efteråt när vi sadlade hästarna frågade jag en fråga och han svarade mig spontant ”nej”. Jag tittade jag på Maynard och han såg själv lite förvånad ut.

”Det är något som händer, tänkte jag. Men vad? Något stort neurologiskt pågår som varken jag eller Maynard egentligen förstår. Var det så att han egentligen bara instinktivt hörde vad jag sade i rätt frekvens och han reagerade på detta. Kanske hjälpte brokkoli spruts till som vi åt till middag.

Jun 15 2021

Det är tredje dagen med SSP musik (uppehåll igår måndag) och speciellt första dagen såg jag direkt reaktion en halv timma efter i stallet då Maynard svarade mig spontant. Nu har han de senaste dagarna varit väldigt emotionell. När som helst kan han brista ut i gråt. De två sista gångerna låg Maynard i vår gästsäng i mysrummet och brydde sig inte om att rita som han gjorde i april. Speciellt söndag verkade vara jobbigt för honom och verkade uppskatta mycket min närvaro när jag försökte stötta och kramade honom. Är det bra eller dåligt med dessa emotionella berg och dalbanor?

De senaste två veckorna har våra ljud övningar varit väldigt sega. Igår lät ljuden som gröt i hans mun men jag ville inte göra Maynard alltför ledsen att jag inte alls förstod vad han sade. Trots det spelade vi in en Olavur Höjgaard övning på EVA kameran. Det funkade ganska bra att sätta ihop meningarna som var sönderklippta och beskrev teckningar. Idag testade jag att fråga relevanta och mycket enkla frågor till den texten vi nyss hade läst. Det var svårt för honom även om jag tyckte sagan om lammet verkade lättare för Maynard att förstå en Lisa som hade ont i tån. Annars verkar \240Maynard lyssna lite sämre än vanligt den senaste tiden till min stora förvåning — och flera gånger när jag ropar på Labbi tror Maynard jag ropar på honom.

Denna kväll var Maynard riktigt ledsen. Det var dock blandat med trotsighet då han ville ha mera nybakade scones som han fick alldeles för sent ( speciellt om man tänker på att han skulle upp till skolan dagen efter). Jag låg bredvid honom i sängen och grubblade på vad orsaken till gråtet. Kunde det vara den nya L-Carnintin aminosyra som jag började ge honom igår för att kicka igång Maynards \240tillväxthormon. Räknat med den idag så har Maynard fått två tabletter L-Carnintin. Eller var det kanske den halva taurin tabletten han fick idag? Eller kombination med dessa två tabletter och musikterapin? Jag läste både Mumintrollet och stjärnorna och Yoga story som dessa savor lugnade honom mycket och han somnade till slut med ett leende på läpparna. De senaste dagars förstoppning gjorde väl inte allt bättre och mina frustrationer att Maynard inte klarar att se eller koncentrera sig på former som ändrar skepnad som till exempel månens olika faser.

Jun 17 2021

Jag blev glad för den oväntade fina stund vi alla tre hade tillsammans på en gåtur utanför Boanäsviken. Labbi var så ivrig över att få hoppa igrästet och grymtande lekande med små kvistar han fann under vägen. Det känns som om Maynard börjar slappa av i Labbis sällskap och till och mer skrattar och småler åt Labbi’s outtröttliga busattacker (även om vi också hör små ilska skrik och protester).

Jag var annars lättad att Maynard verkade vara på bra humör när han kom tillbaka från skolan igår. De hade åkt sparkcykel och sedan tog även Maynard sparkcykeln med då han och pappa gick en tur med Labbi. Synd bara att vi glömt att använda sparkcykeln sedan förra våren. Medan Maynard var i skolan bar Bui och jag upp skrivbordet till mitt kontorsrum och äntligen har jag fått upp bordet efter tre års boende på Färöarna.

Maynard har varit svullen i ansiktet på morgonen de senaste tre dagarna så kanske är det något på gång med pollen utanför? Kanske någon lukt eller beläggning från det bord vi flyttade in från mitt kontor? I tisdags fick han scones (inkl. getost) sent och blev gråtmild efteråt som sannolikt också påverkade sömnen. Igår fick han kalkon gratäng med getost, färsk koriander och mixad italiensk krydda. Tyvärr åt han snabbt och hetsigt upp maten.

I morse såg jag tyvärr en tydlig försämring efter en sill frukost från CIG blandat med äpple, rötter och pak choi kål mixad med malet grönkål. Det uppstod nog också en korsreaktion med gräspollen eller annat i naturen när vi red ut med Ösk och Kleopatra uppför fjället till Husahaga? Det var som om svullnaden ökade runt ögonen.

När vi kom tillbaka redan vid tre tiden på eftermiddagen höll Hans Mikael, köksleverantören på att limma bordsplattan på plats efter att ha skiftat ut spotlamporna som vi tjatat på hela våren. Eftersom det kändes svårt att börja laga mat och vi var båda jättehungriga beslöt vi att gå till kinarestaurangen vid ekobageriet. Maynard åt i en vansinnig fart åt upp all kyckling thai grytan med ris på mer eller mindre några minuter och försökte till och med slicka tallriken efteråt. Jag hindrade honom och undrade stilla om jag någonsin kommer få sitta mitt emot min son och verkligen prata som två personer normalt gör under en måltid.

Jun 19 2021

Maynard var reellt svullen denna lördagsmorgon där han satt länge på toaletten. Efter en stund insåg jag att det troligen var korv och bröd som var orsaken. Igår, fredag under skoltid grillande barnen korv som skolavslutning. Men eftersom svullnaden (under ögonen) funnits hela veckan på morgonen kunde det vara pollen eller någon annan allergisk reaktion i Maynards sovrum. Labbi hade dessutom kissat igår i Maynards rum så jag sprejade med ekologiskt medel (citron) för att få bort lukten samtidigt som jag öppnade fönstret. Först när jag stängde fönstret insåg jag att \240grannen hade klippt gräsmattan under tiden fönstret var öppet.

Trots trög mage och svullna ögon var Maynard på gott humör denna morgon. Efter en stunds kramande var det som om han återhämtade energin av sin tidigare matthet då han orkeslös på toaletten. Jag återintroducerade morötter vid denna frukost. Vi har verkligen längtat efter denna grönsak som smakar så gott. Minnen av tiden då morfar rivde råa morötter till middag sitter fortfarande kvar i mitt minne. Nu denna lördag kokade vi upp den och lade i en sillwok med brokkoli, äpple och rötter.

När vi sedan åt vildgås (från Kanada) försökte jag begränsa antal morötter då jag såg att Maynard gärna ville äta alla som låg på fatet. Han var också förtjust att rensa bort kött från benen och satt långt efter han hade ätit sig mätt att slurpa i sig den näringsfulla och feta gås såsen.

Jun 25 2021

Veckan har gått i rasande fart! Det som har tagit över och stressat oss alla är filmuppdrag på tisdagen och idag fredag. Jag och vårt lilla filmteam fick på kort tid lära oss att sätta upp scener i en svår arbetsmiljö som kräver avancerad ljudsättning. Vi fick också hela tiden förseningar på grund av att tekniken slutade fungera på ett nytt \240transportband som chefen ville ha med på filmen.

När jag sedan kom hem på tisdagen upptäckte jag att jag hade feber och ont i urinblåsan. Det blev värre under onsdagen och torsdagen så jag ringde läkaren igår när jag och Maynard var ute med Labbi. Senare på eftermiddagen samma dag fick jag besked av läkaren att det var urinvägsinfektion så jag hann påbörja kuren med antibiotika igår. Redan idag kände jag mig bättre och febern var borta.

Under tisdagen hade också Maynard varit hos sjukhuset och tagit ett Arginin test för att se hur tillväxthormonet fungerar (eller inte fungerar). Personalen hade problem att få tillräckligt med blod ur Maynards ådrar så de fick vänta och omförsök till det till slut blev tillräckligt. Då han klockan bli över två på eftermiddagen när Maynard äntligen fick mat. Tyvärr var det sjukhusmat med lasagne och jag tror också Bui glömde probiotika den dagen så det blev startskottet till veckans fortsatta förstoppning.

Jag blev förvånad när jag upptäckte Maynard hade små irriterade gnyn och små skrik denna fredags morgonen men jag antog det var stressrelaterat när vi sprang som yra höns och bar ut film- och ljusutrustning i bilen. Han till och med blev så trött på mig att han tog mig bestämt i handen och ville att jag skulle gå nedför trappan så han och pappa kunde äta frukost ifred. När sedan muraren kom och skulle fortsätta sätta kakel i köket gick jag ner till musikrummet och försökte få Maynard att lyssna på SSP CORE. Han klarade bara cirka 15 minuter (hour4) innan han ville sluta.

Jag gav honom magnesium och L-teanin och han verkade må mycket bättre efter detta och blev extra förväntansfull när han såg att vi lastade in sparkcykeln i bilen. Vi åkte till Fuglafjordur där vi filmade olika sekvenser i vårt filmarbete med Bergfrost. Maynard och Labbi väntade tålmodigt och mellan varven fick Maynard åka på sin sparkcykel. Jag förbarmade mig att Maynards farföräldrar inte kunde ta hand om honom men omma hade brutit revbenet och låg i säng med tung medicin. När vi väl kom tillbaka till Torshavn red Maynard och jag en fin tur på fjället i Husahaga.

Jun 27 2021

Jag var förbryllad över vad som egentligen hände med Maynard över helgen. Det var ju hans födelsedag idag men Maynard var så otroligt uppstressad och var på gränsen till skrik (speciellt på morgonen) att vi kände oss tvungna att av avblåsa födelsedagsfesten. Vi kunde ju alltid skylla på att Labbi behövde lugn och ro efter bilolyckan.

Det kändes det som om vi var tillbaka till den sista tiden i Skärhamn när Maynard skrek på kvällar och nätter. Nu tre år senare kan jag förstå bättre vad som händer med Maynard. Uppenbart är stress och trötthet den största triggern. Kanske också att han är uttråkad eller ledsen. Fast gnället och utbrotten kan också vara manupulerande och beräknande. Min brorson Mikael såg till exempel Maynard gråta och skrika i ena sekunden för tre år sedan i Skärhamn för att sedan skratta i nästa ögonblickligen (nöjd med den effekt han skapade) när han trodde ingen såg honom.

Då trodde jag det berodde på att Maynard upplevde oroligheter kring flytten och kanske \240otryggheten som det skapade med nytt hem och morfars dödsfall. Han gick också på Valtrex medicin, Lexapro och antibiotika tabletter. Idag kan jag i alla fall inte skylla på detta. Han har varken ostabilt tillvaro eller medicin.

Istället försöker jag se likheter mellan min relation och Maynards, dvs. Hans reaktion över jag (min närvaro) inte är \240hos honom utan hos någon annan person (eller hund) som behöver min uppmärksamhet mycket. Både morfar och nu trafikolyckan med Labbi skapar kanske någon slags kaos och frustration. Maynard kände att jag var väldigt ledsen och hans beroendeskap till mig gör honom också frustrerad.

Trots dessa psykologiska faktorer kan man inte bortse från att maten spelat en stor roll i veckan. Vi har i och för sig inte haft så mycket kyckling men däremot kalkon. Kanske är den inte så ”oskydlig” som den ser ut? VI såg ju hur vi envetet gav Maynard ekologiskt kyckling i nästan ett år innan vi äntligen fattade att något skapade kraftig aggressionen när han åt den. Förmodligen var det fodret han reagerade på.

Jun 29 2021

Det kändes som Maynard blev värre idag igen, denna tisdag 29 juni. En massa gnäll och små irriterande skrik som bara eskalerade. I alla fall hemma och hos Ösk. Kanske var han bättre i simhallen men jag tvekade eftersom han verkade så rastlös och i dåligt skick när de kom hem vid två tiden. Jag försökte försikigt med vagal nerve men Maynard var för stel och började istället gråta. Jag smörjde istället lavender och vi gjorde djupa andningsövningar tillsammans Tyvärr verkade det inte heller hjälpa.

INGET hjälper denna gång och jag står helt lamlös inför denna svåra situation. Förbryllat försöker jag tänka klart. Maynard har ju inte bajsat heller denna dag så det skapar förstås frustrationer men det måste vara något mer när han hela tiden försöker provocera oss och har detta rastlösa ADHD beteende. Kan det vara ökad mängd ägg som är en bakomliggande orsak? Eller L-Carnitine (500 mg per tablett)? Kanske effekten blir större i kombination med Magnesium L-Threonate som innehåller 2000 mg per 3 st. tablett — dvs 650 mg per tablett. Jag har själv tagit denna tablett och känner faktiskt ingen verkan alls så jag har svårt att tro tabletten har så avgörande effekt. Tvärtom, den verkade lugna Maynard i fredags i alla fall då jag gav honom den i samband med en halv L-teanin. Idag gav jag honom den vanliga magnesium som bara innehåller 300 mg per kapsel.

Långsamt började Maynard återfå lugnet och verkade må bättre under dagen — speciellt efter vildgåsen vi hade ätit på eftermiddagen. Trots detta fick han utbrott då han inte fick kaka efter maten. Men det hade ju inte med själva maten att göra Kanske skulle vi köpa in två stycken till idag och koka upp på fredag och söndag morgon innan kalaset som vi avlyste i söndags och som jag egentligen fasar för.

När jag jämför dagens frustrationer och fredagen ser jag ett samband. Sent kvällen innan dess två dagar har vi ätit scones med getost. Igår måndag hade han fått tre (en dag gammal) scones på morgonen och två sent på kvällen precis innan läggdags (med mera kanel i den sista omgången som jag vet är mer histamin skapande). Dessutom hade han ätit kalkon som middag. Den var köpt djupfryst på Miklagardid. Jag googlade på nätet när jag såg att kalkonen var från polen och när jag kom in på en sida om information om både kyckling och kalkon med Polen som ursprungsland kunde jag läsa att Polen haft enorma problem med fågelsmitta under 2020-2021.

Jul 02 2021

Idag var humöret lite bättre trots lite små skrik och gnäll emellanåt. Det kändes som om Maynard sakta kommer tillbaka till oss. Craving efter kakor försvann mer och mer ur fokus jämfört med tidigare dagarna då det bara handlade om att äta. Istället ser vi Maynards två små händer sticka fram som en gest för att ”jag vill simma”. Pappa och Maynard har simmat hela veckan och det verkar vara så populärt att han vill dit hela dagen. Jag och Bui drar en suck av lättnad. Kanske är utbrotten över för denna gång.

I går morgon red jag och Maynard över till det nya betet i Husahaga. Dimman var så tät att vi knappt såg en meter framför oss. Det var en lustig känsla att höra maskiner och buller så nära utan att se dem. Bara inte Kleopatra blev rädd. Jag beslöt att inte galoppera eller springa fort med hästarna. Istället skrittade vi sida vid sida och då och då fick jag “putta” på Ösk som ville provosera och stanna upp.

Maynard blev också riktigt sur på Ösk för hon sprang från honom när han skulle sadla honom. Sedan blev han oerhört gnällig när han tyckte vi inte hade ridit tillräckligt länge då jag istället tog av sadlarna och släppte in Ösk och Kleopatra i den nya hagen.

Igår kväll försökte jag åter göra lite “vagal signal” och “vagal structural” övningar. Innan hade Maynard lyssnat på SPP Core musik i cirka 20 minuter. Det var intressant att lyssna på Beth och blev påmind om övningen “neck rotation” så jag visade Maynard hur han försiktigt skulle luta huvudet vänster, höger, fram och bakåt innan jag löst drog i huden bak på vid nacken och hjärnbarken och letade löst med fingrarna tills det kändes någorlunda rätt. Inbillning eller inte tyckte jag Maynard såg och kommunicerade med mig annorlunda efteråt. Denna effekt upplevde jag inte dag men jag gjorde inte Basic Vagal Relase. Sedan var det nog också dumt att gå på footbolls träning precis efter en SPP Music session för Maynard var tyst, oengagerad, uttråkad och såg ut att helst vilja springa därifrån.

Jul 03 2021

Maynard var fridfull igår när han lade sig men vaknade sent i morse full av ilska och aggression. Det enda han hade ätit på kvällen var rötter och lite timjan till. Sedan gav jag honom oljan på magen som brukar vanligtvis lugna Maynards \240nervsystem. Någon av dessa tre ingredienser hade triggat denna reaktion. Han bajsade normalt så man kunde inte ens skylla på förstoppning. Eventuellt skulle man kunna se samband mellan mat och ”gnäll beteende”med rådjurskött som han åt både torsdagen 24:e juni och igår den 3:e juli.

Kanske har det med nervsystemet att göra. Han är oerhört känslig för min och Bui’s stress. Vi hade städat som galna denna morgon och till och med tvättat fönster för första gången sedan vi kom till Färöarna.

Jul 05 2021

Maynard och Bui vaknade upp ungefär samma tid denna måndag morgon. Då hade jag skyndat mig till kommun läkaren och lämnat in urinprov eftersom jag misstänkte en ny urinväxtinflammation.

När jag körde hem i dimman som var inne på en tredje dag slog det mig en tanke som var helt ny: Maynard föddes i ett ’dorsal vagus nerv’ tillstånd när läkaren förundrat kom och frågade mig på sjukhuset om någon i min familj hade denna typ av hjärtproblem.

”Vad då hjärtproblem?” försökte jag fråga honom. Doktorn förklarade sedan till mig att Maynards hjärta slog för svagt och kanske också oregelbundet. Därför satte de Maynard i kuvös i fall att hjärtat skulle stanna upp. För säkerhets skull. Kanske kunde den svaga hjärtrytmen ha att göra med att hjärtats vänstra klapp var för stor? Sjukhuset i Aberdeen följde sedan noggrant utvecklingen under Maynards första år men de kunde inte se några fel.

Nu tolv år senare förstår jag äntligen vad som hade hänt. Maynards lilla kropp beslöt av någon anledning (kanske på grund av mina antikroppar av herpes och epstein barr virus?) att stänga ner redan inne i min mage. Med andra ord så kände Maynards nervsystem så stor fara eller uppgivenhet att den belsöt att stänga helt ner. Varför? Jag kände mig själv väldigt trygg under hela graviteten och hade ingen oro eller magkänsla att något skulle vara galet.

Stanley Rosenberg beskriver nervsystemet så här: ”Let’s consider a heartbeat regarding the three circles. If I’m shut down, I’m using as little energy as possible, and yet keeping my life going. My body will have low blood pressure when the whole system has shut down”.

Ändå utvecklades Maynard normalt och fick sitt första leende några månader senare. Kanske var det på grund av min och Bui’s massiva kärlek till Maynard. Tydligen var balansen var så bräcklig och skör att den när som helst kunde brytas när kroppen fick ett inflammatiorisk tillstånd.

Jul 06 2021

Det var egentligen dumt att se film så sent på kvällen i samma rum som Maynard sedan skulle sova i. Det var min ide eftersom jag varit både trött och febrig idag och jag såg framför mig en mysig stund med Maynard.

Istället skapades själva filmköpet stress i sig då det blev svårt att finna rätt leverantör på nätet. Bui hjälpte till och det slutade med att de två satt och tittade på filmen. Jag såg att Maynard klarade inte att fokusera och jag förstår honom. Det var en flummig men stämningsfull film där knappt en vuxen skulle förstå handlingen.

Tidigare idag var Maynard så glad att få gå till simhallen igen. Han hade inte varit där på två dagar. Söndagen var ju födelsedagskalaset och igår var simhallen stängd. Det känns som om han har fina minnen från Thailand och simningslektionerna i Skärhamn. Han minns också glada och avspända föräldrar som gav honom full uppmärksamhet. Vi tycker alla om att vara tillsammans i vattnet men tyvärr på grund av urinvägsinfektionen vill jag helst undvika badhus just nu.

Igår upptäckte jag annars att Maynard blev väldigt irritabel och obalanserad efter middagen som bestod av panerad (bovete) torsk och lite lax. Varför denna reaktion nästan omedelbart efter middagen? Hade Maynard fått för mycket lax under våren som nästan varit varje dag? Intressant att jämföra med lördagen den 26 juni där han fick tandtrums efter vi ätit samma paket vitfisk i ugn på eftermiddagen (fast då hade han dagen innan ätit middag på Muntra).

Idag undvek jag laxen och gjorde pannkaka på morgonen med banan och blåkorn tillsammans med chufamjölk (som jag själv hade malt nötter i mixern).

Det känns om det är en bra start för Maynard (om han inte har förstoppning) och han känns mer balanserad efteråt och inte så rastlös som när han äter fisk eller kött. Magnesium tabletter och L-teanin verkar också hjälpa.

Jul 08 2021

Raslöshet och småirriation fortsätter denna dagen också. Maynard har så bråttom till simhallen att han inte vill göra något annat. Det som bekymrar mig mycket är hans motvillighet till att träna ljudövningar och läsa. Det dröjer inte länge förrän han börjar titta åt sidan eller mot fönstret — eller att rösten går i falsett. Han försöker desperat teckna \240med händerna att han vill simma NU och ser gråtfärdig ut.

Det verkar också som om ”simma” tecken fått ersätta ”äta” tecken eller så har han för bråttom att säga vad han vill och använder de två små händerna till alla möjliga ord som ”att gå tur”. Det positiva är att Maynard verkligen vill kommunicera och hans initiativ har blivit otroligt mycket bättre bara på några veckor.

Jag står annars lite handfallen inför denna nya situation. Ska man låta Maynard få sin vilja fram (om Bui har tid förstås) eller ska man fighta och försöka övertala honom att göra övningarna först? Blir han lugnare om vi gör ett sorts schema till honom? Han verkar inte förstå (eller vill han inte?) När jag försöker lug a honom genom att säga “senare” eller om ”en halv timma” ”när klockan är två”. Jag har också försökte med “vi ska bara göra ljudträning först”.

Jag har medvetet haft en paus i musik även om jag fortsatt när jag kan med vagal nerve övningar. Det är också svårare än vad jag trodde från början. Inbillning eller inte verkar det som om Maynard har svårare att titta på sidan på höger sida när vi gör ‘The Basic Exercise’. Även i övningen ‘Neuro-facial Release technique’ finns utmaningar då jag har svårt att finna rätt ställe på den muskel som ligger under hjärnbalken (occiput Bone).

Jag har också lagt märke till två gånger i denna veckan att när Maynard äter fisk eller kött blir han mycket rastlös och grinig efter maten. I måndags hade vi vitfisk panerad i bovete och lite lax med rötter. Det räckte för att Maynard omedelbart efter maten blev mycket grinig. Jag kunde inte låta bli att jämföra med lördagen den 26:e juni då vi också åt samma kartong vitfisk och då fick han temper tandtrums senare på kvällen för första gången på flera år (samma dag som Labbi blev överkörd och dagen efter restarurang besök på Muntra).

Igår hade jag och Maynard jättekul när vi förberedde lammbiffar med timjan och grönkål. Vi lyssnade på gamla låtar som ”earth Wind and fire” och Bob Marley. Förvånat märkte jag en snabb förändring efter maten en halvtimma senare och blev besviken eftersom jag som trodde Maynard skulle bli bättre efteråt och motiverad till lite färöisk läsning och grammatik.

Jul 10 2021

Idag blev Maynard smågnällig under förberelser till pannkakan och både jag och Bui såg hur stressen ökade när pannkakorna var färdiga. När han tryckte i sig så stor del av pannkakan som möjligt började han med gnällgråt när vi försökte bromsa hastigheten på ätandet. En vanlig situation numera den senaste månaden. Vi märker också en rastlöshet efteråt då han hela tiden tjatar om att han vill HÄR OCH NU simma.

Behovet av att simma varje dag är tydligen ett måste de senaste två veckorna. Maynard känner nog själv hur bra det är för honom. Efter simning blir han en helt annan person. Lugn, fokuserad och mycket bra faktiskt. Denna gång blev extra roligt för han tog steget vidare mentalt när han själv VÅGADE hoppa ner för trampolinen. Pappa var också jätteglad när han upptäckte han vågade dyka ner med huvudet före. Så efter ”det stora beslutet” sprang mina pojkar som galna för att hoppa och dyka mer och mer. Maynard var tydligen i sjunde himlen och jag kunde inte låta bli att skratta när jag hörde detta.

Jul 13 2021

Maynard hade inte alls samma energi de senaste dagarna. Det öpptäckte jag igår när han sprang runt löparbanan jämfört med i fredags. Idag, tisdag blev det ännu värre och för första gången på länge tog sig Maynard för öronen som om han hade ont i dem. Kunde det vara tinnitus känslighet — eller intensiv huvudvärk? När vi körde i tunnel mot Fuglafjordur (första besök hos Kranial...) märkte jag att Maynard hela tiden svarade fel (kanske lyssnade han inte) på frågan hur gammal han var och vad för bil kör framför oss (när en ny lastbil kom framför fortsatte han att säga den gamla bilen).

En förklaring till öron känslighet (ringar i öronen?) kan vara mosad päron (till pannkakor) eller morötter som Maynard åt igår ftermiddag då vi stekte lax med röttter, morötter och sötpotatis. Det var inte speciellt mycket för jag sköt undan tallriken då jag såg att han ”cravade” morötterna. Annars läste jag på internet att just för mycket salycilate och salt intag hos känsliga personer ökar risk för tinnitus.

Jag var också förbryllad över de senaste dagars allmänna matthet. När Maynard \240sprang på löparbanan igår måndag tittade han hela tiden åt sidan. Inte lika mycket som i vintras men tendensen var där. Känns det igen? I går morse hade pappa teff mjöl i pannkakan (som vi inte har haft på mycket länge). De senaste dagars nya förstoppning gjorde det hela inte mycket bättre.

En annan faktor som kanske triggar “något” är apelsiner som Maynard har fått de senaste dagarna (en per dag). Också kokos olja är jag misstänksam mot eftersom jag har blandat och smörjt den med lavender och lemon (mot myggen) som ökat lavinartat den senaste tiden ute i den färöiska naturen.

Trots Maynards matthet under måndagen sadlade vi hästarna och jag satte för första gången på boots på Kleopatra. Sedan red vi i flera timmar i det bästa sommarväder som Färöarna sällsynt erbjuder. Det var inte planerat att vi skulle rida så länge men när pappa tränade med vår nya drönare och skulle ladda batterier så red vi runt Havnadalur via floden som mynnar ut vid Velbastavägen.

Jag såg i söndags när jag filmade med min EVA filmkamera och granskade Maynard på ett nytt sätt var att han har rent generellt ett stort behov av sensory aktiviter. När han skär grönkålen till exempel. Ofta gör han uppehåll och springer till fönstret och tittar ut som om han tänker på något. Han verkar lite borta och envisas fortfarande att ta en tallrik (istället för tre). Fördelen att sedan äta vildgås (söndagsmiddagen) är att han inte kan sluka i sig köttbitar eftersom gåsköttet är ganska segt. Kanske ska man inte vara så förvånad över generell ökad sensory när Maynard fått mer än vanligt kakor, majs, ägg och thai curry kyckling med ris.

Jag har nu i tre dagar gjort SSP Balance som jag tror har varit en positiv upplevelse för Maynard. Han verkar glad och lugn efteråt. Idag hoppade jag över den för Maynard verkade så trött och känslig efter den långa ridturen igår.

Jul 15 2021

De två senaste dagarna har det skett ett genombrott i simmhallen. Eller mirakel. Maynard lyckade ta mod till sig och hoppade från 5 meters trampolinen massa gånger. Så mycket att han fick röda märken på armarna.

Jul 16 2021

Både Bui och jag \240var helt förvånade över Maynards tillstånd i morse innan vi skulle till Suderoy. Han var helt gråtfärdig och nästan panikslagen över att inte HÄR OCH NU gå till simhallen. Den där mycket obehagliga rastlösheten smittar av sig och Bui och jag blir också stressade. Varför? VAD är det som triggar detta? Denna morgon var värre än tidigare i sommar. Har Maynard ett sjätte sinne och känner att jag var ledsen över att Labbi’s hundpensionat kändes som ett fängelse. Eller att Labbi själv mådde dåligt och det kände Maynard på mils avstånd trots att han i vanliga fall känns så ointresserad av Labbi.

Lustigt nog fick vi höra efteråt att Bui’s morbror Meinhard plötsligt åkt i på sjukhus samma morgon. Maynard känner honom inte så väl men kanske känner han att allt inte är som det brukar. Och hur är det med farmor i Göta? När mormor lades in för sju år sedan uppförde sig Maynard mycket konstigt på dagis när han skrek och kastade sig i golvet. Personalen fick lugna honom och förstod ingenting. Vi fattade ingen heller men hörde efteråt att just den dagen Maynard var så dålig åkte mormor till sjukhus och dog några dagar senare.

Maynard lugnade sig nu denna fredagsmorgon efter pannkakorna (inkl. Probiotika 50B). Innan dess gav jag honom magnesium och L-teanin i ett glas Chlorella vatten. Han fick sin vanliga algtalbett och extra D3 vitamin (med D2). Kanske var det mer sannolikt att raslöshet och ADHD stämningen berodde på mat och/eller kosttillskott trots allt. Och det verkar som om reaktionerna ligger på ytan för Maynard bajsade mycket (allt i magen, antar jag) innan frukost. Han borde vara i en sorts ”safety” tillstånd, trots allt. Men det jag inte förstår är varför hans nervsystem så snabbt går in i ”fight and flight” tillstånd? Eller är det detta tillstånd han egentligen befinner sig i när han hetsäter, vill rusa iväg till simhallen och är generellt motvillig till ”social engagement”?

Igår åt Maynard inget ovanligt eller något nytt som han inte brukar. Pannkakor med leverpastej på morgonen och rådjurskött eftermiddag (som han åt mycket, snabbt och gnagade på benen efteråt). \240På kvällen innan läggdags fick Maynard en liten extra pannkaka så han inte skulle vara hungrig trots att vi i sommar tidigare erfarit att sena måltider ofta blir till problem (som till exempel dagen innan födelsdagsfesten då han fick rötter och timjan).

Denna vecka åter introducerade jag också försiktigt L-Carnatine aminosyran. Kan det vara den som ställer till problem? Fast det som förbryllar mig är att samma symtom problem fanns i förra veckan utan L-Carnatine tabletten. Jag har också tänkt på musiken (balance) som jag börjat på förra helgen. Denna gång lyssnade Maynard på SSP Balance förutom tisdag och onsdag och idag. Han verkar glad och balanserad efteråt men det verkar inte som han orkar mer än 20 minuter.

Jul 18 2021

Det blev en fin tur till Suderoy trots Maynards rastlöshet. På lördagen blev det samma gråtfärdiga HÄR och NU rastlöshet som fredagen när inte pappa snabbt nog kunde åka och simma med Maynard. Det hjälpte dock med pannkakor och efteråt var han glad och förväntansfull inför simningen. Idag söndag var det emotionella beteendet borta och vi lagade istället pannkakor med en harmonisk pojke.

Jul 22 2021

De känslosamma utbrotten har byts ut med en härlig morgonkram de senaste dagarna. Både mamma och pappa fick en lång varm genuin kram i morse. Skönt! Fast det uppdrivna nervsystemet är fortfarande där och den sköra balansen kan lätt tippa över.

Jag fick oväntat ett långt svar från Emmi, brittisk SSP terapeut baserad utanför London och satt idag hela morgonen på balkongen med sommarens soligaste väder och försökte svara henne. Engelskan kändes som gammalt segt tuggumi och jag blev hela tiden avbruten av Labbi som ville ha uppmärksamhet. När jag höll i grisögat så han kunde bita och gnaga njöt han av fulla drag.

Nu förstår jag bättre att Maynards ätproblem har med ”fear and fight” tillstånd att göra. Varför blev det så här?

Jag tror det började sommaren 2017 när han började Valtrex (anti-virala medicin) men kanske samma våres resa till Thailand blev en så stor kontrast i vårt sätt att leva (varma leende människor, bad, sol och glass och sötsaker) att han helt enkelt inte varken kunde leva eller acceptera den nya (tillvaron med kalla svenskar och begränsad, anti-inflammatorisk mat). Samtidigt ser Maynard att morfar blir sämre och sin mamma alltmer stressad över att skolsituationen inte fungerade.

Vi fick sedan en mysig solig dag på balkongen. Under middagen satte vi på drönaren som blev ett stressigt bi ljud under tuggandet av rådjurskött och rötter. Vi tröttande ganska snart och lät en iPhone med ’selfie funktion’ göra jobbet att ta bild på vår familj.

Jul 25 2021

Åter igen har veckan gått med rasande fart och man undrar vart den tog vägen. De två första dagarna på veckan efter resan till Suderoy fick jag en sådan konstig matthet och feber att jag sov långa stunder mitt på dagen. Utmattnings- symptomen fortsatte under onsdagen men byttes ut mot nysningar som aldrig verkade sluta. Otroligt! Jag blev mest sjuk av alla trots att jag inte alls badade i simhallen. Trots denna matthet red jag på måndagen (efter panodil tabletter) för Maynards skull. Mina sista krafter gick nog åt till att leta efter Kleopatras boots som hon tappade en efter en. Av trötthet tappade jag den sista i handen när jag red Kleopatra så jag fick gå tillbaka och leta till fots. Den fick inte komma bort eftersom jag ville byta in paret med ett annat.

Maynard spydde på båten från Syderoy tillbaka till Torshavn och var sedan väldigt lös i magen måndag och tisdag. Vi beslöt därför att inte gå till simhallen under tisdagen. Istället åkte vi på utflykt till Eidi som bjöd på fantastiskt sommarväder. På campingplatsen lekte barn och familjer gick promenader eller bara umgicks med varandra. Vi gick ut på klipporna och testade drönaren. Jag kände mig fortfarande lite svag och yr efter att ha gått på de vassa stenarna. Tack vare febernedsättande gick det bra att vinka till drönaren.

På fredagen (23:e) upptäckte vi ett fnitter anfall som kom efter en kycklingrätt (frysta lår) med vid sex tiden på kvällen. Det kom tillbaka vid läggdags och Maynard skrattade för första gången på länge när jag läste yoga story sagan. Annars blev det en lugn helg och Maynard kom mer och mer ner på jorden igen efter förra helgens utbrott. Lördagens sill satt bra vid fem tiden och efteråt var Maynard harmonisk hela kvällen trots en olycka med varubilen vid Havnadalur.

Vi var länge hos hästarna på söndagen där jag gav foder och dubbelt med vitaminer till Kleopatra eftersom hon haltade svårt. Maynard red Ösk och jag kom efter med bilen och tog fina bilder när han red henne runt henne.

Jul 27 2021

Denna morgon stekte jag pannkakor till Maynard innan han vaknade för vi hade bokat in intervju med Torshavn’s borgmästare inför högtiden Olavsöka. Kresten som skulle passa Maynard blev försenad och verkade inte alls intresserad att varken umgås eller kommunicera med honom. När jag kom tillbaka vid tolv tiden möttes jag av en pojke som var superstressad och klippte reklamblad som en galning i köket medan Kresten stelt kom från vardagsrummet och ville knappt prata med mig.

Maynard brast ut i gråt när han hade gått (först på grund av jag tog sax och reklam bladen från honom) men sedan tror jag gråten blev mera äkta av någon anledning. Stressen verkar ha eskalerat från gårdagen där Maynard var irriterad och på dåligt humör (söndagkvällen åt vi sent blåbärspaj). Han till och med rymde ut själv utan att säga något till oss. Jag fångade honom vid helikopter plattformen och sedan gick vi då en liten tur innan jag upptäckte jag hade bilnyckel som Bui behövde när varuvagnen skulle bli bogserad.

Under dagens (tisdag) gåtur (inklusive löparbanan) efter Krestin hade varit här fick Maynard lugnet tillbaka. Bui hade lagat kycklingfiléer och smaksatt riktigt gott med thaikrydda. För säkerhet skull fick Maynard både Dao och Query Plus. Men det hjälpte inte. Antagligen var det den där thai fisk såsen som ställde till det med histamin för Maynard hade mycket svårt att sova den natten. Sedan läste jag på kryddburken Bui hade lagat med att den innehöll lök och vitlöksextrakt, färgämnen och paprika pulver. Jag somnade själv men märkte att Maynard kliade sig hela tiden trots jag gett honom Alnok antihistamin tablett.

Jul 28 2021

Blåbärspajen (söndag kväll) var nog startskottet för en otrolig humörsvängande pojke alla dessa här tre dagarna i denna veckan. Hur ska detta egentligen sluta, kan jag inte låta bli att undra? Värst var utan tvekan idag, onsdag, där också cravingen eskalerade till nya rekordnivåer. Jag blev tung av sorg när jag fick höra att han snodde en pizza bit av en familj på en lekplats full med Olovsoka aktiviteter för \240barn. Ska detta elende aldrig sluta? Jag hade kryssat för barnteater i kalendern men efter det kunde jag bara glömma allt om. Tur vi inte hade planerade in att bära färöiska kläder.

Jag grubblar fortfarande vad det är som gjorde att Maynard skrek argt och gråtande på själva löparbanan tidigare på dagen. Det har han aldrig gjort förut. Troligen var han arg på mig. Kanske för han inte fick chocklad kexen som låg i handfacket i bilen. Det fattade jag först efteråt. Jag var själv väldigt stressad för jag skulle ner och filma själva invigningen av Olavsöka. Till slut insåg jag att jag inte skulle hinna till klockan två eftersom Maynard vägrade att lugna sig och bara skrek fram sin ovilja och att inte alls göra som jag säger.

Då tog jag beslutet att köra hem honom och efter att ha gett honom vatten satte jag på en CD med Bröderna Lejonhjärta film. ”Kommer snart tillbaka” sade jag till honom. Väl nere hos Bui insåg jag det var ganska dumt gjort. Jag tänkte på att han kanske skulle började skära sig när han vill ha suräpple eller sätta på ugnen för att göra äpplepaj. Bui såg också blek ut och vi skyndade oss hem efter bara en timma. Väl hemma var allt så tyst och Maynard satt avslappad och verkade titta på filmen. Vi drog en suck av lättnad. Det verkade som om han blev glad att se oss så kanske fick han en tankeställare. Vi tog var sitt chockladkex och var glada att vara tillsammans igen.

Knappt någon timme efter började Maynard igen med sitt gråtande gnäll när han blev irriterad på Ösk som inte ville äta hans små upplockade morotsbitar. Äter han själv av morötterna när jag inte ser? Denna otroliga försämring på sömnen kan bara förklara att han fått i sig en massa histamin. Söndag blåbärspaj, måndag lammstek från New Zeeland, tisdags kycklingwok med Red Curry (färgämen, paprika pulver, vitlökspulver mm) plus senare en liten paj (skivade ugnsbakade äppleskivor ströd med smulad bovete/ tigermjöl (inget socker alls)).

Idag fick Maynard sill (från CIG), uppvärmd rådjurskött (vid 6 tiden) med tortilla chips som han kastade i sig. Sen råkade han sno en pizzabit på kvällen och fick dessutom av pappa någon slags kaka på ett kafé (jag vägrade att följa med på kvällen med stor risk att Maynard skulle balla ur). Kanske inte konstigt att Maynard somnade när klockan var över tre (trots två melatonin, en 5HTP, magnesium och lavender och seritony eteriska oljor).

Jul 30 2021

Otroligt nog var Maynard på bra humör när han vaknade upp den andra Olavsöka dagen, dvs torsdagen den 29 juli. Onsdagens sill (CIG) och rester av rådjursstek kanske återställt hans lilla kropp (trots pizza). På morgonen fick han pannkaka med leverpastej och efter en fin stund med hästarna (Maynard red Ösk i tjock dimma) åt vi lax, grönkål, färska rädisor, tortilla chips och ris. Vi poppade upp lite popcorn som vi tänkte ta med men Maynard åt nästan allt innan vi kom iväg. Vi gick till fots eftersom vi tänkte det kunde lugna Maynard. Jag kunde märka han var en smula emotionell och lite svullen under ögonen. Synd att jag glömde att ge honom boswellia tablett men resten av kvällen gick jättebra ändå och vi drog en suck av lättnad.

Idag fredag sov vi länge och Maynard vaknade gråtande och sade han hade så ont i huvudet. Han hade fått två extra popkorn påsar som vi köpt ute (antagligen poppat med rapsolja) så jag antar att det var det som orsakade huvudvärken. Jag försökte krama honom men han kröp stelt ihop och slängde täcket ilsket över huvudet som om han bara ville gömma sig. Efter L-teanin och magnesium tablett blandat med grönt clorella pulver stabiliserades Maynard och efter pannkakor var han glad och spänt att äntligen gå till simhallen.

Under tiden de gick och simmade satt jag och försökte editera filmer från gårdagens Olovasöka. Egentligen var det redan ”old news” men vi valde ändå att göra den och fylla vårt arkiv med filmer som vi producerat med EVA kameran. Maynard kom tillbaka på gott humör och sedan åt vi ugnsbakad vitfisk (torsk) med rosmarin och färsk timjan (trots att jag sett reaktioner innan på den torra timjan). Han verkade inte ha samma aptit som igår men det berodde nog på att vi inte panerat mjöl på fisken. Efteråt gav pappa honom en runt sesam knäcke med honung på som efterrätt. Vi har nu de senaste dagarna försökt undvika de där chockladkexen han började crava efter.

Jul 31 2021

En ny raslöshet har smygit sig in. Idag märkte jag Maynard var inte nöjd med mängden mjöl till pannkaka utan han ville ha mer och mer. Irriterad försökte han få mig att gå med på hans önskningar. Jag trodde först han tänkte på att pappa brukar göra mer deg till pannkakorna. Sen upptäckte jag att det bara var ett försök till att själv styra köket. Något som påminner om OCD behavior har med andra ord smygit sig in i hans beteende. Igår kväll skrek han allt vad han orkade efter att blivit ursinnig när inte Ösk ville äta upp ”smulor” från morötterna. Jag tror han var väldigt trött efter en fin ridtur men jag blev ändå väldigt besviken på honom (jag var så glad och lättad efter ridturen då Kleopatra verkar vara mycket bättre i både hovar och leder).

Sedan upplevde Bui en annorlunda pojke i simhallen. Han hoppade inte tveklöst i vattnet som han brukade utan stod länge vid kanten som om han egentligen inte vågade hoppa. Kanske var han påverkad av Bui’s uppmaningar att han skulle dyka. Också på söndagen började han skrika på mig som protest att han inte riktigt klarade hantera hans nya cykel efter att ha gått i en lång uppförsbacke. Först tänkte jag cykla hem men såg att han tystnade så jag försökte istället uppmuntra honom vidare att cykla förbi Hotel Royal Garden och vidare förbi Magn bensinstationen vidare förbi löparbanan till Svarta Foss.

Det låg annars en råddjurskött stek halva dagen i ugnen under lördagen. Det var den näst sista i frysen som jag köpte i maj månad. Miklagardi hade inte fått nya leveranser av viltkött sedan länge och jag saknar vildfasan och vildgåsen som är en viktig del i Maynards diet.

Till min förvåning har jag sett Maynard reagera negativt på rådjursköttet i sommar. Varför detta? Har det bildat histamin under tiden den legat fryst hemma (speciellt med tanke på att någon stängt av strömmen till frysen)? Eller var det ett dåligt parti som affären gömt undan under våren i brist på ny leverans? De gjorde ett försök att få deras kunder att köpa ett sämre parti rådjurskött (tror jag) utan ben men det verkar vara svårt att få folk att köpa av någon anledning.

Maynard gillar också, precis som Labbi, att gnaga på benet efteråt som troligen är mer histamin på än själva köttet. Sedan får man inte heller glömma att han kanske har blivit mer känslig den sista tiden när vi via musiken stressat Maynard’s nervsystem. Jag trodde i och för sig det blev tvärt om, speciellt när jag såg att Maynard inte längre fick mörka skuggor under ögonen. Däremot har jag sett han fortfarande är svullen, ibland efter mat och ofta på morgonen.

Som exempel på detta var onsdagsmorgonen då Maynard var både svullen och emotionell (och till och med skrek på löparbanan). Då hade Bui lagat kyckling med Santa Maria’s Red Curry (jag chili peppar, lök, vitlök, färgämne, paprika extrakt mm) och den där thailändska fisksåsen. Maynard var redan stressad den dagen efter måndagens lammstek och söndagens blåbärspaj.

Denna lördag lade jag direkt in en portion kött i frysen innan rådjurssteken ens hunnit fram på bordet så därmed borde jag ha undvikit histamin beläggning på den halv timma som köttet stod på bordet och innan vi ätit på den. Maynard åt okontrollerat som vanligt men ändå var jag tacksam att mängderna var lite mindre än vanligt. Också har vi skuret ner på chockladkexen efteråt så det känns som om Maynard börjar återfå kontrollen igen.

Aug 03 2021

De senaste dagarna har blivit en tankeväckande dag efter en online kurs som Donna Shaw erbjuder. Hennes diet innehåller bara 20 procent kött vilket ger en ny eftertanke till att vi kanske gett Maynard för mycket kött under tre års tid med ’Goldberg’ och ’Paleo’ perioden. Mer grönsaker och alger från havet och mer fermenterad mat. Kanske är Maynard inte redo för detta men vi kan i alla fall börja försiktigt. Hon tipsar också om äppelvinäger och jag har redan gett Maynard två stycken till mat som jag själv börjat äta för att få magen mer basisk. Jag gav honom även lite Dulse sea vegetable till pannkakorna som är ett bra komplement till leverpastejen.

Redan nu kan både jag och Bui se att Maynard har varit lugnare de senaste två dagarna. I måndags fick Maynard sill och grönsaker som middag och igår lax med mycket grönkål, rötter, lite majs och granatäpple. I måndags läste vi ganska mycket in på kvällen (efter pappa cyklade en tur och Maynard red Ösk) och igår efter talk tools övade på röstlägen ”hej och hå” och lade de fyra stories (översatta brickor) ”tvätta bil”, ”sadla hästen”, dyka ner i vatten”och ”tvätta kläder”. De var fyra brickor vardera som fungerade som små delar av ett händelse förlopp. Maynard verkade ha mycket svårt för detta till min stora förvåning. Kanske förstår han inte uppgiften riktigt. Oavsett så är det en bra övning på logiskt tänkande.

Igår kväll efter lite enkla grammatik övningar ritade Maynard och lyssnade på musik. Den stora upptäckten var sångerskan Tracy Chapman och hennes starka och fylliga röst fyllde rummet och stämningsmässigt påverkade oss mycket. Musikens verkade väcka Maynard reellt och jag såg hur han försökte lyssna vad hon sjöng. Stilla observerade jag också hur tagen han blev och hur musiken förvandlade hans sinne. Han blev faktiskt som en annan människa efteråt och gav oss ett stort leende efter att ha själv försökt hälla vatten i baljan till ett fotbad.

Aug 04 2021

Om det var kanelen i pannkakan eller själva hempa fröna som jag strödde på efteråt som orsakade en reaktion får jag aldrig veta men den var tydlig cirka tre kvart efter han åt frukost. Förvånat såg jag när vi kom in till kranium terapeauten Janusa att Maynard hade svårt att se henne i ögonen. Han tittade åt sidan och sprang omkring och drog ut alla lådor. Kanske letade han efter mat? Han lugnade sig dock snart och hon kunde göra en (enligt henne själv) bra behandling halvtimman efter. Maynard till och med hjälpte henne med händerna så att hon flyttade dem på huvudet till hans önskemål.

Hon berättade efteråt att ofta händer det under en behandling att patienten ”hjälper till” då de känner de har ont på ett visst ställe. Efter ett tags tystnad såg jag Maynard plötsligt spände fingrarna raka och slog sedan fingrarna hårt mot den andra handens fingrar. Varför detta? Blev han plötsligt emotionellt påverkad av någon tanke? Janusa tyckte själv det fanns spänningar runt nacke och det kan förklara varför han sover dåligt och har ont i huvudet på morgonen.

Sedan åt vi kyckling filéer vid fyra tiden på eftermiddagen och redan efter en halvtimme på vår färd till våra hästar upp på fjället blev Maynard lättretlig och fick åter igen en tendens att gnälla. Jag kunde inte låta bli att jämföra med förra veckan då han fick liknande beteende när han åt kycklingfiléer (fast då trodde jag det hade med curry/thai kryddan att göra). I gårdagens kycklingwok hade jag också blandat i morötter och grönkål (ingen brokkoli alls).

På kvällen efter att kommit hem igen skrek Maynard några gånger när pappa skulle hjälpa till med fotbad och tandborstning. Jag höll andan utanför dörren men beslöt att inte gå in och göra mer dramatik. Det blev väldigt tyst och efter ett tag när jag stack in näsan såg jag de båda satt och sjöng stilla. Jag gav iPad från igår där hans favorit låtar finns och sedan nynade pappa och Maynard till sången ”we are the world, we are the children”. Jag gav lite mosad butternut squash och hoppades att det skulle stilla balansen en smula så han kunde sova gott (ingen melatonin denna natt för de hade tagit slut). Jag hade också funnit den nya flaskan av Castor Oil och Maynard blev så tacksam när jag band på det lilla mjuka skinntyget \240som jag droppat oljan på.

Aug 06 2021

Igår kväll satte jag också på det mjuka skinntyget men när jag märkte Maynard började klia mycket över hela kroppen (och det verkade bara öka) bestämde jag för mig att jag skulle ta bort tyget över natten. Han hade nog i alla fall fått en timmas effektiv behandling från Castor oljan.

Jag hade också svårt att somna igår när jag lämnat Maynard’s rum och fann i min nya grupp för SSP professionals en podcast från dr. Gail Gnade som berättar om deras SSP behandling av patienter som lider av ätstörningar. Hon informerar om hur svårt det är för människor som lider av ätstörningar att flytta sig upp och ner polyvagal trappstegen ”social engagemant” och ”fight and flight” och ”dorsal”. ”När de inte kan flytta sig flexibelt upp och nerför trappan det är ofta då vi börjar se problem” berättar dr. Gail Gnade. ”When we not feel safe socially when might go to fight/flight step and when fight/flight doesn’t work then we start to feel trapped and life threat, we completely shut down”.

“We humans are created to move towards upper latter, towards social engagement. But two steps are really important: then “sympathetic nervous system or “holding hands” combines with social system we call it \240play. When social system combines with mobilization (dorsal) we call it intimacy. So the capacity to mobilize safety creates intimacy.”

“Okey, so when someone with eating disorder will notice whey stock in a loop — were feel excited and excerize a lot and move around with a lot of energy (doesn’t want to sop moving) . Try not \240move up to social level....

Aug 08 2021

Det har varit en lugn helg trots ganska mycket ”skrik”. Vi spelade in i fredags med EVA kameran ”dygnet” som undervisning material som vi planerar att lägga ut på Gemenii. Sedan åkte pappa och Maynard till Göta (6/8) i ett dimtätt landskap för att hälsa på omma och abbi. Maynard verkade glad för att se dem igen. Igår badade de länge och verkade trötta när vi kom hem och åt kalkon till middag. Jag tror Maynard var extra trött på lördagen för jag kramade honom inte ”god natt” kram på fredagkvällen som jag brukar då han slutade inte skrika när jag tog Bob Marley musiken från honom.

På lördagen verkade Maynard ångerfull och vi kramades länge på morgonen. Trots trötthet red vi senare på kvällen (och efter simhallen) en blåsig men vacker tur ner fjället mot floddalen som leder mot Havnadalur. När jag märkte Maynard började skrika igen vände jag hästarna och vi red tillbaka. Han lugnade sig snabbt och såg glad ut igen när vi kom mot Husahaga. Solnedgången glittrade framför oss när vi tog en sista galopp för denna gång. Jag försökte ta med mobilkameran och märkte efteråt att han red väldigt slappt med böjd rygg och slängande tyglar. Var det trötthet eller fick pojkarna en liten förkylning i Göta igår?

Idag söndag cyklade jag och Maynard en härlig tur runt Torshavn igår. Det var väldigt stilla men vid tre tiden började långsamt färöringar vakna till. Vi cyklade förbi en till syntes stor fotbollsmatch, barnfamiljer vid Svartafoss och filminspelning vid ett stenbrott nära Boanäs. När jag frågade tjejen vad de skulle filma så började Maynard sträcka sig efter en kaka som låg i långa ugnsfast som filmteamet skulle ha. Som tur var hann han inte lyfta själva kakan men jag kände mig förstås dum och ursäktade mig mycket. Detta var innan middagen men också efter maten försökte han gå in till grannen igen som förr i tiden. Middagen var lammstek men cravingen verkar inte ha med själva sorten att göra. Jag tror det har med att blodsockret ökar efter maten allmänt. Sedan har vi varit tuffare med att dra in på småkakor och sött i augusti som verkar göra att cravingen ökar.

Aug 11 2021

Vi hade en fantastisk fin dag idag. Jag, Maynard och Labbi gick ner till viken och den långsträckta stensanden bakom helikopter plattformen. Labbi var överförtjust att äntligen kunna följa med på utflykt. Förutom lite svullnader i ögonen efter frukosten var Maynard på det bästa skick sedan mycket länge. Vid tio tiden hade vi tillsammans gjort juice på apelsin och äpple och blandat i rester av chufamjöl mjölken. Han strålade som en sol. Svullnaden tror jag kom från getosten som var fermenterad. Kanske kom den från apelsinen men jag har svårt att tro detta. Sedan har jag också sett tidigare när vi går nära stranden och vatten med mycket tång att Maynard kan reagera så troligen är det något där han inte tål eller någon korsreaktion av något slag.

Nu fann Maynard några stenar och ville slänga i en liten pöl mellan några klippor. Labbi blev ivrig och hoppade vilt medan Maynard slängde stenarna i vattnet. De blev tillsammans uppspelta och det utvecklades till en liten rolig lek. Jag ville inte avbryta trots att jag var orolig att Labbi skulle överanstränga tassarna och benen. Maynard gjorde som han alltid gjort; om och om igen samlade han ihop stenar i famnen och gick över till precis samma ställe och kastade stenarna för att sedan gå 50 meter tillbaka och plocka mer stenar. Det påminde om när han var liten och sprang i bassängen om och om igen. Det såg nästan ut om en ritual.

Aug 13 2021

Det blev mindre skrik denna veckan och Maynard’s nervsystem verkar har lugnat sig betydligt. Skönt! Affären Miklagardid hade dåligt med viltkött eftersom ingen ny leverans kommit. Inte ens vildlaxen fanns i diskarna men som tur var hade vi lite kvar i frysboxen. Istället fick Maynard andkött måndagen (9/8) och sill och ris på tisdagen. Senare på tisdagskvällen gjorde vi butternut scones. Trots att jag förmodligen glömt Florajen så verkade Maynard på strålande humör på onsdagen då vi gjorde iordning apelsin och äpple juice till Maynard med tigernut mjölk och färska basilika blad till pannkakorna.

Fredagen den 13:e brukar vara en tur dag för mig. Jag hade sett fram emot att se Regata båtfestivalen men insåg snart att Bui hade andra planer när han argt frågade varför jag köpt inte köpt kaffe. Han skulle ladda upp sig själv med massa jobb framför datorn hela kvällen. Det brukar han göra hela kvällarna och andra uppladdningen tar han vid 10-11 tiden så han orkar jobba ytterligare fram till två på natten.

Som tur är har jag och Maynard hästarna istället. Det är mysigt att komma dit och pyssla med dem och jag glädjer mig att se Maynard börjar tycka om att borsta och pyssla med Ösk. Jag är också tacksam att Kleopatra blivit piggare igen sedan sista veckan i juli då hon knappt kunde gå alls.

Det blev lite trollsk stämning med först disig sensommar sol som mjukt bredde ut sig över hoyviks området. Vi njöt över den fina stämningen när vi gjorde sadlade hästarna. Vädret höll i sig och jag började planera var vi skulle rida när vi kommit över landsvägen. Jag var tveksam för det var så sent och lite kallt. Maynard var också trött. Till sist beslöt jag mig för att vända och rida ner till den steniga fårvägen som leder tillbaka till Husahaga.

Det var tur det för plötsligt var dimman överallt och det blev ännu kallare i luften. Maynard var inte så varmt klädd heller och hans mössa verkar klia mycket då han hela tiden tar av hakremmen på ridhjälmen för att komma åt längre in. Det var något som jag säkerhetsmässigt inte gillade så jag bad honom ta av sig mössa och tog jackans luva på istället.

Aug 14 2021

Det kändes som om denna dag blev den värsta i mitt liv. Varför? Jo, Maynard skrek och skrek och ville inte sluta skrika. Det började på morgonen efter pannkakorna så först trodde jag att det hade med leverpastejen att göra. Det var kycklinglever i den och dessutom ekologisk. Det vet jag ju har varit problem innan och vi uteslöt allt utan kyckling eftersom vi trodde den var säker. När vi äntligen slutade med den ekologiska kycklingen slutade skriken för tre år sedan.

Denna gång är jag dock övertygad om att det var sillen igår som Maynard åt för mycket av. Bui var själv förvånad över att Maynard åt fyra sillbitar själv medan han åt två (jag var ute och handlade). Jag märkte själv inget på fredagkvällen men det var nog massor av av histamin/metall förgiftning från sillen som gjorde att Maynard sov jättedåligt. Jag fick en aning om detta när jag såg Maynards uppsvullna ansikte på morgonen. Tydligen var han inte alls förtjust i våra uppmaningar att äta långsamt pannkakorna. Därför började han med skriken.

Trots detta lyckades vi cykla en reell runda runt Torshavn. Vi gick till och med in på Magn bensin macken och stod och väntade i en kö där barn och vuxna beställde korv och bröd och mjukglass med grädde och massa godis på. Maynard var jätte duktig och reagerade inte negativt alls. Inte heller försökte han sno godis eller något annat som stod synligt och inom räckhåll. Därför blev jag så otroligt förvånad att Maynard ballade helt ur när han kom hem och pappa och han skulle göra lite läxor.

Aug 15 2021

Jag är så glad att jag och Maynard återförenades idag söndag och vi fick tillbaka vår fina kille igen. Jag gick till och med in till honom på lördag natten bara för att krama och känna hans fina värme. Tyvärr vaknade han och kliade sig mycket. Vid halv sjutiden på morgonen gick han på toaletten och sen bytte vi säng. Jag tror Maynard behövde mycket närhet och verkade så tacksam över min närhet. Jag tror jag somnade om men han själv låg vaken och kliade sig försiktig så jag inte vaknade.

Vi gick sedan tidigt upp och gjorde pannkakor. Resten av dagen var sprängfull med aktiviter; vi red i flera timmar i ett blåsigt och ganska kallt väder men flott utsikt över Torshavn omgiven av färgstarkt mörktblått hav. Vi red runt till stallområdet vid Havnadalur och sedan vidare genom floddalen till den branta uppförsbacken till oggjavegnum. När vi var tillbaka till hagen slängde vi oss i bilen och rusade ner till simhallen där Bui stod och väntade. Maynard fick några frysta scones från butternut squash och sedan \240simmade till över sex. Den sista rådjurs steken på bordet och väntade när de kom tillbaka och vi njöt av fulla drag av detta underbart goda kött.

Maynard var alltså glad och lugn hela dagen, helt olik gårdagens ursinniga skrik som idag kändes så overklig och långt ifrån hans egentliga beteenden och karaktär. Både jag och Bui var så lättade; kanske har vår lilla familj en chans att överleva trots allt?

Aug 17 2021

Både måndag och tisdag fanns allergiska reaktioner och svängande emotionella beteenden hos Maynard. Egentligen är det fascinerande att han kan växla så mycket bara på en dag. Som idag var han lugn och fin vid elva tiden efter pannkakor när vi repeterade bokstäver och färöiska vokaler och konsonanter. Men så en knappt halv timma senare skickade pappa några bilder på Maynard i väntrummet hos tullen. Han fortfarande lugn och glad men alldeles svullen i ansiktet, speciellt runt ögonen.

Kanske min stress smittade av Maynard vid två tiden och tyvärr slängde jag till honom en banan, mest för att bli av med dem båda för jag skulle koncentrera mig inför några viktiga samtal till Sverige. Sen kom jag på att han kanske ballade ur under mötet så jag ångrade mig och ropade in Maynard. Jag gjorde en blixt lunch med kalkon, rötter, granatäpple och lite majskorn (fryst, eko). Tydligen triggade det en riktigt craving känsla för Maynard rusade ner till grannen och försökte få en kaka. Jag blev förstås jättesur och åkte ilsket iväg till stan för att få de sista minuterna med av mötet. När sedan hårfrisörskan klippte håret var Maynard åter lugn och glad.

Aug 20 2021

Så har en vecka till gått med en hastighet som känns som en dag. Idag, fredag var Maynard i skola, vidare till Janusa kranial terapi i Fuglafjordur med pappa. Sedan tog de en lunch på Muntra och testkörde drönare över industri området där Bergfrost och tunneln låg. De hann knappt komma tillbaka till Torshavn förrän de rusade till simhallen innan det stängde.

Bara efter en eftermiddag kände jag hur jag längtade efter Maynard. Hur ska vi klara ett läsår till på den där skolan? Efter samtal med den nya samordnaren Ruth som ringde på Hans Mikkael’s telefon kändes det åter igen som ett låst läge. Jag kände hur jag fick kalla kårar när jag hörde att de inte alls var intresserade att hjälpa Maynard med lästräning.

De försökte informera att Sernam hade ett program för barnen i särgruppen och de själva kunde inget göra. När jag insisterade på att få dokumenten på den så kallade ”Sernam planen” backade Rut och jag förstod att det inte fanns någon alls. Hans Mikael över luren och referade om ett möte i juni (där jag inte var med på) där Magnus Tausen tydligt hade sagt att ingen audologed skulle komma på Runaviks skola.

Aug 22 2021

Idag åkte Maynard och pappa till simhallen i Klaksvik. Egentligen hade han inte förtjänat någonting idag var han har varit en riktigt elak och bortskämd några timmar tidigare. När jag körde bilen genom Nordoya tunneln en halv timma senare kom jag på vad som kanske en trolig förklaring till hans skrik och aggressiva beteende. Eftersom detta ”skrik beteende” ökat under denna sommar så måste det ha att göra med något nytt han har ätit (jämfört med vad han inte har ätit under våren och 2020). Det enda jag kunde komma på var pannkakorna! Ju mer jag tänkte på detta ju mer kände jag mig säker. Självklart, vad skulle det annars vara! Men den stora utmaningen kommer att vara att leta fram vilken sorts mjöl det kan vara. Samtidigt vill jag inte veta för det betyder att det blir ännu en ingridiens som Maynard inte tål. Chufamjölet har jag hört är en del anti-nutrienter men vad med ’blue corn’?

Maynard skrek igår också när han red Ösk och tydligen var orsaken att han blev arg på henne eller remmen som inte gjorde som han ville. Det kom lite som en överraskning för jag lät Maynard rida Ösk själv medan jag longerade Kleopatra. När jag kom över och skulle låta Ösk rida runt mig i en ring I gallop var han alldeles svullen under ögonen. Han försökte stoppa en liten remm under en hållare som gör att Ösk inte kan bocka sig så lätt. Det gick inte för hållaren var för liten så Maynard började ilsket skrika av frustration. Det var så obehagligt att höra Maynards elaka och genomskärande skrik att jag kände hur det riktigt knöt sig i magen och hur tårar blandat med ilska överväldigade mig. Som tur var var vi ensamma i ödemarken men hur ska det egentligen bli i framtiden. Jag tänkte tillbaka på Olavsöka och andra tillfällen där vi helt enkelt mer och mer börja undvika folk och festivaler.

Först hade jag ingen lust att ge honom godnatt kram då han åter började skrika i duschen efter en sen bastu igår kväll. Men sen tyckte jag synd om honom och kröp upp hos honom. Han verkade lite förvånad för han visste väl att han inte hade skött sig så bra. Samtidigt verkade han så otroligt glad och tacksam att man bara smälte som mamma man är till den här ungen.

Aug 27 2021

Det är smärtsamt att tänka tillbaka på Maynard

Aug 29 2021

När var det egentligen skriken började denna sommar? Han var ju emotionellt ur balans hela sommaren men det var först gråt och extrem rastlöshet som gjorde att Maynard hade svårt att lugna sig. I augusti drog vi in på små snacks som exempelvis Bui gav Maynard efter simningen (som inte jag visste om). Temper tandtrums hade helt klart samband med craving, att han krävde något sött av oss och sen inte fick detta. Under Olavsöka hade jag små och oskyldiga kex med mörk choklad i bilen och när Maynard inte fick dessa under en kort tur till rennbanan skrek han av ilska till och med när han sprang på själva spåret. Nu efteråt förstod jag att han var jättearg på mig.

Eftersom han varit mera känslig denna sommar har jag direkt sett en koppling med stress och ökad frustration och skrik. Som nu i helgen när jag hade online kurs med Karlstadsmodellen.

Sep 01 2021

Maynard åt varken ris eller lyckling idag men två gånger kött under dagen vilket den sista biffen på FK stovan i Hoyvik. Hur kom det sig att jag kunde göra ett sådant dåligt omdöme efter allt som har hänt? Förutom detta gnällde personalen i skolan att det var mögel i leverpastejen. Inte ett ord om dagen hade gått bra eller inte.

Det var helt klart att personalen var chockad över att jag kom och inte taxichauffören. Jag hade varit och filmat i Fuglafjordur och var allmänt på dåligt humör när Sernam ringde och ville prata om intelligens testen. Nu gjorde skol personalen tydliga signaler att de skulle absolut inte prata med mig och istället verkade upptagna med en ny flicka i sergruppen. När jag frågade hur dagen varit svarade den ena; fråga Maynard! De såg så allvarliga ut att jag kunde inte låta bli att fråga om något hade hänt. Det kändes inte rätt och mycket obehagligt. Nej, fick jag till svar. Det hade inte hänt något alls. Bara en ”vanlig” dag.

Det kändes dock som de ville skylla något på mig som förälder. Inte gjorde det bättre att bråket vi hade igår under middag med kalkon som jag nästan satte i halsen av frustration gjorde mig svag och matt idag. Stressfaktor i kombination med kaffe gör mig alltmera sjuk och svag.

Jag blev deppad efter bråket och senare när vi red jag och Maynard i en vacker kvällstur tänkte jag om det fanns något ställe på jorden man över huvud taget kunde leva ensam resten av mitt liv. Tyvärr verkar det möjligt för tidingarna är fulla av varningar mot en ny covid 19 variant. Norge har höjd beredskap och stängt alla gränser, Danmark ska enligt planer helt avskaffa restriktioner medan Sverige avvaktar. Det som skrämmer mig mest är beredskap som corona pass och indirekta krav på vaccinationer om man vill resa och gå på restauranger. Kanske ska man till och med ha vaccinationspass när man söker jobb?

Sep 02 2021

Det kändes som ett litet mirakel idag, torsdag den 2:a september då vi sade upp samarbetet med Sernam. Jag kunde inte låta bli att jämföra med Labbi och djurläkaren som ville stympa frambenet. Plötsligt när vi tog bort benstödet kunde Labbi otroligt nog gå helt själv. Lite vingligt i och för sig men sedan kunde vi se att han hoppar och springer i vild fart av glädje över ängarna i det mjuka gräset.

Precis lika förvånad blev jag när Maynard läste mamma Mu boken om Mamma mu som skulle simma och få simmärket Guldfisken. Maynard ville inte sluta läsa! För första gången såg både jag och Bui att Maynard inte gav upp när hans uttal inte var bra. Han försökte aktivt få det bättre själv genom att läsa samma mening om igen.

Sep 05 2021

Idag söndag hade vi en fantastik fin tur med Labbi. Det blåste en hel del men vi gick upp på berget mot Hoyvíkar för att låta Labbi gå på gräs istället för sten och grusväg. Han verkade väldigt glad att komma ut med mig och Maynard. De båda verkar tillfriskna bra utan varken stöd från läkarens benskena eller Sernam.

Helgen var annars lugn och inga skrik hördes. Vi undvek ris och lammkött men Maynard fick tyvärr mindre bra biff burgare hos Muntra på fredagen. Han hade då varit på Kranio behandling i Fuglafjordur och vi var för hungriga för att köra hela vägen tillbaka i Torshavn. Lördagen blev ändå förvånadsvärd lugn men jag kunde se en tendens till stor och svullen mage och stress efter simning. Han kunde inte sluta äta vildsvinsgåsen.

Jana var förvånad att Maynard reagerade så bra på Kranio sakral terapin. Hon hade aldrig sett något barn som så självständigt och obehindrat kunde gå iväg när han fått nog för att sedan komma tillbaka några minuter senare för att avsluta och avlösa den spänning som låg i vägen och orsakat hans värk. Till mig sade hon också att hon kände att på vänstra sida på Maynards huvud pågick det mycket inombords och han var alldeles varm runt om. Jag blev också lite trött och yr i det lilla mörka spartanska behandlingsrummet. Kanske kände jag tillsammans med Maynard alla spänningar han gick igenom och löste upp?

Sep 08 2021

För första gången på länge var sängen och lakarna blöta i morse. Först såg jag bara Maynard sova ovanligt hårt och vaknade först inte alls. Sedan kände jag igen lukten och kände förvånat på lakanet. Var beror detta på? Mat eller sena turen till simhallen?

Bui tyckte sig minnas att Maynard fnittrade ganska mycket igår och tror nu idag att Maynard förmodligen drack vatten eller fick klor på något sätt isig. Jag kom ihåg att Maynard kliade sig så mycket att vi tog bort hans älskade oljaplädd för magen.

Igår lade jag Mayanards lunch paket en ny ingridiens som vi inte prövat på förrut närmligen nudlar gjorde av sjögrönsaker. När han kom hem och speciellt efter pannkakor tyckte jag han var så otroligt harmonisk. Själv somnade jag utmattat i hans säng, yr efter senaste teknisk research om gimbal till EVA1 kameran. Sedan blev det sent igår måndagkväll efter eftermiddagsmötet med Artikon.

Sep 14 2021

Denna morgon blev stressig som vanlig. Skolan har åter igen börjat kräva intyg som jag inte hunnit ta itu med som gör att jag blir osäker om jag över huvud taget kan skicka med ett matpaket innehållande kött. Istället gjorde jag i. \240ordning 1/3 laxbit, rötter med butternut squash stekta i grönkål plus pannkakor med bananmjöl, chufa och ”munk socker”

Igår ikväll började skriken igen efter en tur i simhallen. Jag har sett lite OCD tendenser tidigare i veckan (vill tända överallt och stänga dörrar) och tänkte på att Maynard ätit vildlax hela helgen när vi var i Suderoy. I måndags delade jag halva laxen på morgonen och halva till lunch paketet. Igår fick han ingen lax alls utan istället råddjurskött på morgonen med rötter. OCD tendenserna har i och för sig ökat i september månad men de är milda så vi har ingen anledningen att direkt oroa oss. Speciellt med tanke när Maynard också får L-teanin och magnesium varje dag. Diet mot mindre protein och mer sjögrönsaker som till exempel alger.

Annars bajsade inte Maynard i går morse vilket blev den första dagen sedan fredags. Då hade vi försökt få igång magen i flera dagar i förra veckan men till sist verkade det som om den infraröda bastun på fredagkvällen hjälpte att lösa upp spänningar. Kanske var det magproblemet eller bovete och chufa mjöls scones med getost som orsakade kvällens plötsliga skrik som trängde genom min trumhinna och gjorde mig ursinnig. Detta hände också i söndags efter vi alla skulle ta fotografering på hela gruppen efter en jättelyckad helgvistelse i Suderoy. Då trodde jag det var ris och lammköttet från lördagen.

Sep 16 2021

Maynard sov ovanligt fridfullt i sin säng i morse. Örngottet var mjukt och slätstruket och ramade vackert in Maynards ansikte. Det var fortfarande ett slätt örngott som min mamma för sju år sedan prydligt hade manglat och lagt i sitt linneskåp på Sadelgatan. Det var en av de sista nu och otroligt nog kan man fortfarande lukta fräsch luft om man trycker näsan mot örngottet. Det kändes som om mammas ande fortfarande vakande över honom. Igår insisterade Maynard att jag skulle sätta castor olja på magen. Det gör han varje kväll nu som en ritual tillsammans med den sönderslitna yoga boken.

Det blev en fullständigt fantastiskt väder idag.

Sep 18 2021

Förvånat såg jag att Maynard kändes super stressad denna morgon långt innan pappa vaknade och Labbi kom upp i köket. Varför detta? Han väntade otåligt på att jag skulle göra pannkakor och försökte styra när vi blandade smeten och när vi hällde smeten på pannan. Han stelnade till när jag sade att han inte fick spilla smeten utanför skålen. Har det att göra med castor oljan? Eller vildlaxen? Igår fredag åt han andfile på morgonen innan skola och pannkaka i matsäcken med äpple och apelsin. Kanske sätter apelsin igång craving som förstärks med besök till farmor? Eller blev det extra stressigt med skolfotograferingen? Maynard var också hos Janusa med ingen större harmoni efteråt denna gång jämfört med två veckor sedan.

När Maynard hade ätit pannkakorna denna lördagsmorgon glodde han ilsket på mig när jag åt mitt bröd med ost och sylt på. När jag lade en brödhalva i kylen som jag inte orkade äta började han envetet börja crava den. Den har han inte gjort sedan i somras. Jag märker att jag lätt vaggas in att tro att allt är bra så när cravingen plötsligt och oväntat kommer känner jag mig överrumplad. Jag tycker också det är obehagligt att se honom dricka hela tiden utan att visa en enda tendens att stoppa.

Nu var det bara 20 minuter kvar till musikskolans introduktion till lära sig spela klarinett instrument. Kanske hade det funkat för Maynard nu när han blivit så bra och intresserad av musik. Vi lyssnade på en video länk som lärarna hade skickat och klarinett ljudet lät helt underbart i mina öron. Jag märkte också att Maynard var påverkad.

När jag såg hur cravingarna ökade innan vi skulle gå tänkte jag febrigt på hur jag skulle göra. Skulle jag verkligen riskera att gå till en presentation med en Maynard som ballar ut efter fem minuter och börjar skrika. Jag tänkte på Olavsöka där han fick temper tantrums flera gånger och skrek allt vad han orkade. Nej, hastigt beslöt jag mig att komma en halv timma försent och istället lugna Maynard med en promenad.

Sep 20 2021

Jag undrar vad det är som orsakat den senaste veckans OCD likanande symtom. Smygande har Maynards behov att tända lampor ökat, lägga tillrätta böcker som ligger fel, stänga toalettdörren, spola tio gånger i toaletten och så vidare. I bilen måste han luta sig över mig och dra i säkerhetsbältet men då promtar jag honom att säga med eget ljud ”mamma, set belti á”. Maynard verkar inte alls ovillig, tvärtom, det verkar som om han tycker det är roligt.

Sedan innan jag hinner dra ur bilnyckeln är han före för att vika ner själva metallnyckeln i plastfodralet. Jag kom ihåg förr i tiden under Skärmhamn att han försökte tvinga mina armar vara nere eller på ratten. När jag lutade armbågen mot fönsterbrädan försökte han dra ner min arm. Skillnaden mot förr och nu är att han inte blir så låst och nästan för temper tandtrums om vi inte gjorde som han sade.

Sep 25 2021

Det har varit en fantastisk helg med Karlstadsmodellen trots att jag inte hann skriva ner filmens dialog och visa mina kursvänner.

Sep 28 2021

Vi har varit väldigt försiktiga med att överanstränga oss dessa här dagarna när vi alla är sjuka. I flera nätter har jag själv sovit överraskande mycket så antagligen behöver kroppen återhämtning. Två dagar i rad har Maynard sovit nästan 10-11 timmar. Har förkylningen gjort honom så utmattad att han behöver ta igen sig extra mycket? Eller har han varit vaken på natten?

Sängen var våt när jag till slut gick in till hans rum i tisdags och Maynard själv var svullen i ansiktet. Han såg inte alls ut att ha sovit gott. Jag visste genast att det var torsken igår som jag panerade i bovetemjöl. Maynard sade själv igår att han fick huvudvärk sådär cirka 30 minuter efter middagen. Då gav jag honom en Perilla, L-teanin och mitoenergy tablett och Maynard såg ut att ha det mycket bättre.

Det som dock mest förvånade mig idag när jag kom tillbaka från inköp av Labbi skor och förkylnings tee, att båda mina pojkar mådde illa efter laxen. Maynard till och med gick in på toaletten och ville spy. Han gjorde det inte utan det blev bara luft som kom ut.

På eftermiddag gick vi ut och testade Labbi’s nya skor. Det var uppenbart att Labbi’s ben var tyngd ner av skon men efter ett tag gick det bättre. Jag kastade pinnar i skogen medan Maynard outröttligt drog bladen av buskens grenar.

Sep 29 2021

Vi fortsatt helgens övningar med att måla. Jag ville se om Maynards kommunikation blev bättre så vi gjorde lite övningar under måndagen.

Det som bekymrade mig mest var att han verkade förvirrad när jag frågade ”Hvat er hetta? När jag frågade i helgen \240och visade upp en fisk så svarade Maynard a-a-a-p-e-l-sin.. och jag fyllde i ”apelsingul”. När jag frågade en gång till ”Hvat er hetta?” så pekade han otydligt på ögat och till och med förstärkte med sitt eget öga vilket jag inte alls såg utan först efteråt på filmen.

När vi diskuterade problemet med de andra i gruppen tyckte de norska tjejerna att svaret på frågan ”Hvat er hetta” kräver mer en beskrivning. De tyckte det var lättare att fråga ”Vad ser du?” efter en turtagning ”jag ser en hund” eller ”jag ser en häst”.

Varför inte, det är ju redan i förlängning vad vi tidigare har övat ute i naturen under våra promenader. Ett klart minus blir dock när meningen “eg siggji” står i ackusativ och jag vill hellre ha grundformen i nominativ som ”Hygg, ein eiturkoppur” eller ” hetta er ein grønur eiturkoppur” som svar på hvat er hetta?

Ibland verkar Maynard också förvirrad när jag frågar ”Hvussu vordin er husid?” eller ”hvör hevur litad hendan eiturkoppurin”.

Sep 30 2021

Jag försökte febrigt få de viktigaste ting i vardagen att fungera i denna vecka så jag märkte först inte att Maynard blev alltmer introverts, illamående med mycket huvudvärk. Först trodde jag att det var förkylningen som gick runt och att han fick en ny omgång men sen förstod jag att det var något annat.

Jag kunde inte spåra problemet först eftersom det kändes inte som histamin och/eller reaktion mot biogena aminer. Jag letade i mitt "minnesarkiv" och tyckte mig känna igen symtom som utmattning (fatigue) huvudvärk och extrem svag röst. Tidigare har jag inte förstått vad detta var utan trodde det var lågt blodtryck orsakad av histamin. Det var först i augusti förra året jag äntligen lyckades få ett genombrott vad hans "svaga röst" egentligen berodde på när han åt en period av blåbär. Maynard är helt enkelt överkänslig mot bensoesyra och salicylsyra.

I min iver att bota förkylningssymtom fick Maynard för mycket bär te (höga halter av salicylate) i förra helgen och i måndags när jag blev oroad över att han fick huvudvärk efter fisken (inklusive citron som han inte kunde sluta att äta) ökade jag mängden på naturliga antihistamintabletter (Quercitin, Perilla blad mm) som innehåller mycket salicylsyra. Kanske är det också för mycket att ge honom både Dao och QuercyPlus.

Förra helgens PH balans te (Lever) innehöll maskrosrot, rölleka blommor, brasvedsbark, nypon och sennablad. Reaktionen var diarré på måndagen. På tisdagen köpte jag eldberry och enchinacea te men då hade Maynards introversa beteende börjat.

Till min förvåning såg jag röda örsnibbar och ovanligt röda kinder efter han hade ätit butternut squash denna kväll. Tidigare idag när vi var ute och gick verkade han så underligt påverkad av att plocka löv hela tiden. Har hans nervsystem återgått till ett ”fight and flight” läge eller saknar Maynard från vår tid när vi plockade hvönn tillsammans?

Oct 04 2021

Denna måndag morgon var Maynard på väg till skolan igen. Till min stora besvikelse hade varken infraröd bastu igår eller det nya Holozyme hjälpt magen att sätta igång igen. Nu när jag ser på Holyzyme förpackningen står det att det ska vara varje måltid så jag har haft för låg dos helt enkelt.

Till min desperation då Maynard satt i nästan en hel halvtimma på toaletten tog jag en påse laktofarm och Lever te innan frukost. Jag var tacksam över att jag fryst ner den sista vildgåsen för det verkade som nu att det feta gåsfettet hade lugnande effekt på Maynard. Med ett glatt leeende vinkade han hej då till mig och jag hoppades innerligt han inte blev alltför besviken när han kom till den där tråkiga handikappsgruppen igen. Om det är en tryckande och trist stämning blir han ju stressad (och de börjar skylla på oss föräldrar).

Igår hade vi Torunn igen efter flera månaders uppehåll. Det blev rörigt och stressigt igen och jag kände mig lite dum efteråt när batteriet till iPaden plötsligt hade gått. Det som stressade mig mest var Maynards motvilja till att samarbeta och jag antar jag fick en ”blackout” när jag glömde att sladden var i sovrummet.

Onödigt stressmoment men om jag hade förberett bättre hade det inte hänt. Men jag tänkte som vanligt det var bättre att gå en tur innan en ansträngande ljudövning. Frågan är nu när man tänker efter om det verkligen är bättre med gåturer för Maynards frustration ökar när han inte får dra av bladen på buskarna. Dessutom kan det uppstå pollen reaktioner från frukosten och mat från dagen innan (lax och scones med chufa mjölk)

När vi började sätta igång kände både jag och Torunn att Maynard var motvillig att säga ljud över huvud taget och började nypa mig i kinden. Några sekunder innan var det som om han började slå sig själv. Jag började känna mig riktigt obehaglig. Varför dessa aggressiva tendenser? Är det toxin i vildlaxen (som är ganska nytt märke sedan i somras) eller chufa mjölken och mjölet i scones han åt igår?Jag hoppas bara inte det är stress från mig eller pappa eller kanske för mycket tittande på Gemenii som gör att han får dåligt självförtroende att titta och höra på sig själv för mycket.

Nervöst reste jag mig upp började jag koka te mitt under session för att bryta beteendet. Plötsligt kom jag ihåg L-teanin och lättad gav jag honom den med en magnesium tablett. Förvandlingen blev nästan omedelbar och efter att ha svept teet ner med nästan en enda klunk blev Maynard på jättebra humör. Men mitt eget nervsystem var nu helt uppe och köra och jag kunde inte lugna ner mig så jag kunde lösa situationen med iPad sladden. Maynard i sin tur ville inte sluta läsa nu när han upptäckte hur roligt det var att få läsa igen och få uppmärksamhet.

”Min gröna ”kallkyns tavla” blev populär hos Maynard. Svårast var nog ”s” som i ”ostur” och ”apelsingul fisk”. Vi jobbade långsamt på detta i några gånger och det blev bättre och bättre. Det var sedan otroligt glädjande att se hur Maynard själv tyckte det var roligt \240och vill inte sluta läsa.

Oct 05 2021

”Denna gång kände jag något helt nytt med Maynard, nämligen någon sorts spänning som kommer från ryggen, vid nacken och nere vid ländryggen” berättade Jana till mig efter en cirka 30 minuter kranio sakral behandling. Jag kände på mig sedan låsningen med hästarna måndag kväll då Maynard vägra släppa hinken med knappt synbara smulor av pellets och vitaminer. Han försökte tvinga Kleopatras huvud ner i spannen efter det att Ösk hade fått nog och sprungit iväg. När Bui berättade sedan att han hade tid hos Jana på tisdagen frågade jag honom om vi inte kunde byta så Maynards fick hans tid och hans själv tog sin egen behandling på fredagen istället.

”Det verkade som spänningen släppte något nu” fortsatte Jana och såg på Maynard ”När han kom in var han så instängd och ville inte se mig i ögonen, men nu efteråt får jag hans fina leende igen.”

Jag nickade. Jag är så glad att de båda fått så fin kontakt. Det är så fint att iaktta Maynard där han ligger tryggt på hennes massage säng. Jag slängde över min tröja över hans bara armar för hans egen tröja var våt från när han vaskade händerna på toaletten och låg på elementet.

Jag berättade sedan om de sista veckornas problem med magen och förkylningen nickade Jana och tyckte det kunde kanske vara en förklaring till att Maynard kände sig så dålig.

Lättad körde vi raka vägen tillbaka till Tórshavn. Vi firade med pannkakor och som pålägg fick Maynard leverpastej (som han inte fått på länge). Jag och Maynard fortsatt sedan till fysioterapeut, gick sedan en solig och vacker höstpromenad vid Listasavn för att sedan komma exakt till tiden till den första klarinett lektionen. Till min stora glädje gick det jättebra och Maynard fick till och med ton i klarinetten. Han övade också att montera av och på klarinetten och stolt tog han sedan den lilla väskan iväg till bilen.

Jag lade märkte till ett nytt litet beteende som jag kan tänka mig är en del av hans personlighet (eller lärt från pappa) och det är att han verkar i det tysta ha väldigt stora krav på sig själv. Det kunde jag tydligt se när han inte fick ljud och blev besviken på sig själv. Han låste också underläppen när jag försökte hjälpa honom nästa gång. Som tur var såg Maynard att jag inte heller kunde blåsa när jag försökte och när han själv lyckades blev han väldigt glad.

Oct 06 2021

Salicylates (derivat av salicylsyra) är en typ av växtkemikalie som finns naturligt i många frukter, grönsaker, nötter, örter, kryddor mm. Salicylates hjälper till att skydda växter mot sjukdomar och insekter. Koncentrationen av salicylsyra är vanligtvis högst i skalet eller precis under det och minskar under mognadsprocessen.

I vanliga fall rensar kroppen bort salicylates innan den ackumuleras. Men för att detta ska kunna ske behöver vi en enzym som tillhör gruppen Phenol Sulphur-Transferase. Många människor har brist på denna enzym. Personer med tungmetalöverbelastning, framförallt kadmium och bly, kan ha problem med att metabolisera salicylates på grund av nedsatt avgiftningsförmåga hos levern.

Vi har alla olika trösklar för hur mycket salicylates och andra fenoler vi kan bryta ner och föra ut ur kroppen under en viss tidsperiod. Intar vi mer salicylates än vi kan få bort får vi olika symptomen beroende på hur känsliga vi är. När vi når upp till vår tröskel börjar vi få inflammatoriska reaktioner.

De vanligaste symptomen på salicylsyra-känslighet kommer från magen och tarmkanalen, huden och andningsorganen. Men även så kallad pseudoanafylaxi (symtom på anafylaxi som inte beror på allergisk reaktion) är ett vanligt symptom.

Oct 09 2021

Succesivt allt eftersom veckan framskridit har Maynard åter igen blivit sämre i magen. Det var kanske på grund av trötthet men Maynard fick till exempel torsdagskväll ett utbrott hos hästarna i hagen i ösregn då han ville inte sluta att trycka ner hästarnas huvud i spannen. Sedan fortsatte han inne i bilen att ta i växelspaken och ratten. Jag blev förstås arg och hotade att han fick gå ut ur bilen om han inte lugnade sig.

Jag måste säga att jag är lite besviken på enzymet Holyzyme. Magen är fortfarande svullen och det verkar vara mer eller mindre omöjligt att bajsa normalt sedan i torsdags. Trots detta kändes som resterna av den vilda gåsen i fredag hjälpte till att hålla lugnet under den 5km stora löpardag Runaviksskolan arrangerade. Maynard var på bra humör när han kom tillbaka från skolan och sedan åkte pappa och Maynard vidare till Göta för att hälsa på ”omma”.

Farmor och farfar var imponerade över Maynards tal som nu åter efter förkylningsperioden och salisylate reduceringen hade återfått styrkan och ljuden var mycket bättre. När han frågade så snällt om han kunde få bröd fick han detta trots att det var mycket korn i som han inte tålde. Jag vet inte om jag glömde probiotikan 50B på fredagen men på kvällen innan läggdags fick Maynard en Holyzym tablett. Igår lördag var sängen full med kiss.

Maynards ansikte var svullen under lördagen och jag såg att han var lite känslig i öronen. Han fick ett nytt beteende med att ställa snyggt iordning skor i hallen som han hade svårt att sluta med. Dörrar skulle vara stängda och lampor tända. Trots detta blev Maynard på jättebra humör eller en ridtur i ösregn. Efter en middag med innerfile av rådjur var Maynards mage svullen igen. Tyvärr var pappa tvungen att storstäda i köket och hallen så han fick ingen social stimulans medan jag var borta och träffade Bahai folk i Toftir och försökte få dem i mitt Karlstads nätverk.

Oct 11 2021

Det var mycket som hände igår och idag. Kanske var det viktigaste upptäckten att Maynards nya beteende sannorligt hade att göra med att streptokock kurvan ökat. Allt stämde när jag kom igen sedan tidigare perioder: ökad OCD, sängvätning och aggressivt beteende. Kunde denna ’pans flare’ ha något att göra med förkylningen Maynard nyss hade i september månad? Det enda positiva var att cravingen ser ut att lägga sig.

Kanske var det inte så konstig att jag var deppig under en solig promenad med Labbi och Maynard. Hunden skällde hysteriskt och han ville bara dra i blad från ormbunkar hela tiden inne i plantaget. Så fort man drar i honom blir han stel och skakar på huvudet. Som tur är så skriker han inte så ofta längre. Det har gått över i något mer otäckt: Maynard slår sig själv eller i iPaden. Jag blev sur och besviken och under promenaden hem övervägde jag allvarligt att försöka bli av med Labbi och låta honom få ett kärleksfullt hem istället för detta här kaoset. Maynard bryr sig ändå inte om honom och ser honom knappt när Labbi förgäves försöker få kontakt med Maynard.

Lustigt nog kom samtidigt min beställning av catclaw och det kändes som en hjälp från ovan att dessa kosttillskott kom just nu när vi behöver extra fighta Maynards ”pans flares”.

Oct 17 2021

Jag reflekterar på nytt över Maynards ökade tvångssymtomer. Sent denna natt innan vi gick och lade oss sade jag till Bui att nu vet jag varför Maynard reagerar så kraftigt och blir så dålig när jag och Bui sitter och pratar med det engelska paret David och Carolyn. Han vill ha oss Föräldrar nära hos sig hela tiden. Det bekräftar ytterligare pans/pandas teorien eftersom dessa barn upplever stark separation ångerst. Det förklarar också varför jag sett Maynard hålla tyglarna hårt och stelt på Ösk’s hals med sina händer. Han håller så stramt i tyglarna att Ösk knappt kan gå. Smygande otrygghet helt enkelt. Och jag som trodde att Ösk hade ont i hovarna utan hästskor och att det var därför hon inte ville springa. När hovspecialisten Maria från Suderoy kom i onsdags tyckte hon att Ösk hade rigtigt fina hovar och borde kunna springa utan problem.

Ett annat faktum att jag nu också misstänker ‘pans/pandas flares’ är att redan i februari i år misstänkte jag pandas symptom trots att Maynard fortfarande gick på lexapro. Är det förresten därför vi nu ser ökad OCD nu för att Maynard inte längre äter lexapro? Eller har det samband med förstoppelse, ökad obalans i tarmfloran i kombination ökad gräspollen ute i naturen. Men varför just nu i september/oktober? Eller är det något han inte tål som han äter varje dag (som eskalerat under tiden)? Maynard var ju också stressad i juli och augsti med återkomande temper tandtrums och skrik fast då hade han inte så svåra tvångs beteenden som han har idag.

Jag tyckte så synd om Maynard när jag såg att han till och med var tvungen att gå upp mitt under yoga läsningen när vi i låg omslingrade i min och pappas dubbel säng —bara för att sätta locket på burkarna som stod vid fönstret.

Jag misstänkte att han granskade vårt sovrum i smyg och säkert tyckte sakerna inte riktig låg som han tyckte. Med en suck tog jag Maynard till sitt rum och tänkte han skulle få mera ro till att sova där. På vägen in till sitt sovrum slog han hårt i badrumsdörren, den nya tandborsten godkände han inte alls utan tog tandkrämen i munnen för att demonstrativt spotta ut utan att ha rört borsten på tänderna.

En sak var i alla fall positivt med milda OCD symtom och det var att initiativ ökar i takt med att motivation och vilja ökar. Innan jag hinner sätta på bilbältet säger han: ”set beltid á, mamma!”. Det känns bara så konstigt att han säger just det och inget annat under hela bilfärden. Varför det? Vad händer egentligen med hans lilla hjärna?

Oct 20 2021

När jag sitter på hotellets bar och blickar ut över havet hör jag Diana Kral och börjar tårarna nästan rinna. Jag och Bui lyssnade på henne mycket när vi precis hade träffat varandra eller kanske var det några år senare. Vi kunde väl knappast drömma om vårt framtida turbulenta liv tjugo år senare. Hur kan det ha gått så snett i våra liv? Ingen av oss ville detta. Det är faktiskt ett trauma att varje dag vakna upp och se Maynards utsatthet. Och för den delen lämna han i en skola där vad som helst faktiskt kan hända.

Men har det gått snett egentligen? Trots alla utbrott så blåser Maynard mig i magen varje morgon. Han tar sats och blåser med full kraft och det känns på vibrationerna att han har en otrolig styrka bakom alla hans distraktioner. Kanske betyder det att Maynard har en stark önskan att leva detta livet som en vanlig människa, ge kärlek och omtanke till andra människor och inte bara gå in i sin värld i frustration. Eftersom jag känner Maynard så får jag känslan att denna frustration bottnar i att han har väldigt ont och mår väldigt dåligt.

Nu hade jag precis ätit frukost, en ovanligt läcker buffé med grapefrukt, hallon smoothie, omelett, rokola sallad, yougurt med nötter och bär, surdegsbröd, gravad lax och dansk lagrad ost. Jag kände mig också fräsch efter en upplevelserik spa morgon där jag låg och simmade på hotellet’s gröna terass pool och såg soluppgången. Helsingborg glittrade i bakgrunden medan jag kände kallt regn och friska vindar på mitt ansikte.

Har jag verkligen förtjänat detta medan Bui ensam får kämpa för att orka ta hand om Maynard. Hoppas iLs Fokus program kan hjälpa! Jag kände nytt hopp efter en tids hopplöshet. Maynards aggressivitet hade ökat lavinartat sedan fredagkvällen då han ballade ut i bastun. Senare denna kväll berättade en skärrad Bui att Maynard fått sitt värsta utbrott någonsin. Varför detta när hans kropp egentligen var för trött?

Oct 22 2021

Äntligen hemma! Det var så underbart att få kram Maynard igen och mitt hjärta höll på att brista när jag såg hur han led med huvudvärk och tvångstankar. Igår kväll blåste jag på hans panna, strök och gned lugnande på rygg och panna med lavender olja. Maynard såg uppsvullen ut i ansiktet och något stelt fanns i hans rörelser. Jag kunde också observera både torsdagskvällen och fredagsmorgonen att han i ena minuten hade stelt, uttryckslöst ansikte med stirrande ögon men plötsligt i andra sekunden bröt han ut i okontrollerat skratt. Vad har hänt? Är detta pans eller något annat?

Idag, fredag gick jag omkring i ett rus efter några intensiva dagar i Danmark. Jag hade totalt felbedömt de geografiska avstånden i Sverige och det kändes inte som om jag hann något när jag körde runt i ösregn och vattenfyllda vägar. Maynard fick sitt största utbrott någonsin onsdagskvällen då han till och med försökte bita Bui. Jag tror jag låg sömnlös hela natten på hotellet i Helsingborg och kände mig helt maktlös. Synd att jag inte hann läsa upp god natt bönen till Maynard innan läggdags så kanske vi hade undvikit utbrottet.

Efter en middag med vildsvinskött för första gången på över ett år satte jag fram tre stycken koppar för att göra te till tre personer. Jag tror Maynard blev väldigt glad att få en egen kopp. Jag fyllde den med vatten och han själv tog två påsar brännnässle te som jag köpt till honom. Sedan tog vi lite mörk chocklad till som efterrätt och sedan delade jag ut tre stycken presenter från min resa. Pappa fick en resenessisär med deodorant och aftershave balsam, jag hade köpt en hudkräm till mig själv och Maynard fick två Tintin böcker. Till min förvåning såg Maynard riktigt glad ut för presenterna. Jag hade tänkt mig att skulle slänga dem åt sidan som han brukar göra när han får presenter. Dessa var serieböcker och lite för svåra för honom att läsa. Men det gjorde inget för vi kan ju långsamt läsa vissa bitar och försöka få storyn med ändå.

Vi gick en underbart uppfriskande tur med Labbi som var överlycklig att springa omkring och jaga en gul leksak. Vi åkte sen med Labbi i mitten en fin tur till hästarna. Det hade börjat skymma och vi såg bara siluetter av hästarna. Det var kallt och förvånad såg jag att den första snön hade kommit. Nu klarar sig inte hästarna länge ute till, tänkte jag för mig själv. Jag och Maynard såg att det var fullmåne och han blinkande vänligt mot mig, Maynard och Labbi. Det kändes bra att vara hemma igen.

När vi sedan åkte hem lät jag Maynard skära lite äpplen för att göra en liten äppelpaj för att mysa med en kopp te.

Oct 23 2021

Det var som om Maynard skrattade lite åt sig själv när han lyfte toalett locket till stående position efter jag lagt ner det vid sängdags. Han gav mig en liten busig blick som sade att han egentligen var väldigt medveten om att han gjorde tvångshandlingar. Ja, Maynard hade rätt, ibland var man tvungen att skratta åt eländet. Först var det Labbi som tog ens skor och nu är det Maynard som får för sig att sätta ner mina skor i hallen undangömda bakom trappan, snyggt uppställda kring de andra paren.

Sakta men säkert kändes det som om Maynard blev bättre under dagen. Kanske hjälpte det med att vara nära mig och vi gjorde allt tillsammans. Det ösregnade och vi gick och handlade in lekutrustning, sedan övade vi grammatiska sättningar med ”hatta er ein reyur bilur”, ”eg hugdi at einum reyum bili”.

Oct 25 2021

Till min förvåning verkade Maynard svag och trött på måndagmorgonen. Jag trodde han skulle sova lika bra söndagsnattens hos mig och pappa som natten innan för han var trött när han gick i flera timmar Hoyvik och Svarta Foss. Trots att han ville dra av bladet i buskar fick han ingen större låsning och var glad att kasta pinnar till Labbi Men med tanke på Maynards känsliga nervsystem funderade jag om det inte blivit för mycket med två dagar i streck med Focus systemet under helgen trots att BV volymen var så lågt som 15-20 grader. Jag valde därför att inte använda Fokus systemet idag.

Det var ingen tvekan att Maynard blev troligt bra skick efter båda sessions i helgen, speciellt efter den första så jag för första gången på länge fick ett mjukt och avslappat leeende. Igår tog vi fram klarinetten senare på kvällen så han fick blåsa lite ljud (focus musiken gjorde vi på morgonen). Förvandlingen överrumplade mig. Maynard blev så spänd och såg så otroligt glad ut att jag blev helt paff.

Oct 27 2021

Tecknings övningar från tisdag och onsdag gick med blandade resultat. Kartläggnings analysen var väldigt bra för mig själv för att kunna strukturera vilka begrepp substantiv och verb jag skulle jobba vidare med. Adverb känns svårare att integrera i dialogen. Kanske för att man är ovan. Jag vidareutvecklade också gårdagens bil teckning till en fråga om Maynard kom ihåg den blåa bilen (Volvon) vi ägde i Aberdeen. Han svarade inte så det var svårt att ta till sig men nästa gång kan man ju koppla ihop associationen till en minnesbild på bilen. Jag bad honom teckna en sol och himmel över bilen och sedan efter att lämnat Maynard ifred med teckningen och satt på audio sagan ’Mio min Mio’ förvandlades teckningen till en otrolig spännande abstract målning. Både jag och Bui blev glada.

Jag tror annars jag stressade för mycket på tisdagens tecknings lektion för plötsligt stelnade Maynard till och låste sig på toaletten, smulade sönder te påsar, rättade till disk i köket eller började koka vatten för att göra ännu mera te. Jag höll helt enkelt på att bli galen. Jag gjorde ett försök på kvällen efter en middag med råddjursfärs och det gick bättre. Jag kämpade att få igång någon slags kommunikation och han svarade i och för sig genom att teckna det jag bad honom göra men det var först när pappa kom in och sjöng “Einaferd var tad eitt litid hus” Maynard blev aktiv. Kanske ska man sjunga när man frågar Maynard något.

Oct 29 2021

Maynard var inte lika pigg under denna torsdagsmorgon som han var igår. Han var ovanligt ljudkänslig och OCD beteendet kom ganska mycket tillbaka på morgonen och jag funderade på om det hade något att göra med onsdagens bovete mjöl i pannkakorna eller frysta brokkoli bitar i kalkon röra (med granatäpplen). Jag hade också bytt ut enchinaea som vi haft i cirka en vecka med L-Lysin och L-Carnitin på natten för att få igång Mayards tillväxt hormon. På morgonen har jag hela denna vecka istället gett honom Engystol för att få ner virus infektionen. En annan förklaring till hans ljudkänslighet är nog hans ivriga försök att spela saxofon igår. Han tog djupa andetag i en A-a-a övning med bara munpipan och lyckades sedan få fram lite toner i saxofonen.

Idag bytte jag ut bovete mjölet mot vanligt vetemjöl blandat med teff och blucornsmjöl när jag snabbt gjorde pasnnkakor. VI gick ut vid halv elva för att hinna till ergoterapien . Jag såg att Maynard tyckte inte om att jag gick iväg men Unn Thomsen lyckades göra honom glad igen.

Jag, Maynard och Labbi hade sedan en underbar promenad runt de gamla museet i Hoydalar. Jag försökte få Maynard engagerad att kasta ”leksaken” och efter ett tag kastade han självmant. Labbi blev glatt överraskad även om han förbryllad sprang längre än vad Maynard kastade. Gräsplockandet var fortfarande kvar längs med vägen men jag tror Maynard hade det riktigt skönt när solen sken över hans ansikte och gav oss alla en portion seratonin. För säkerhets skull lät jag honom springa lite runt rennbanan så han fick upp pulsen. Senare på dagen avslutade vi denna fina dag med att åka till våra fina hästarna och Maynard blev glad när han fick rida sin häst.

Oct 31 2021

Helgen har varit lugn. Det var fridfullt utan större OCD låsningar och temper tandtrums så jag och Bui börjar slappna av igen. Nu är vi åter igen tätt omslingrande familj på lördag och söndag morgonen och Labbi får vänta ganska länge på sin uppmärksamhet.

Jag och Maynard red en tur på lördagen när vi blev lockade av det fina höst vädret. När vi åkte upp på fjället såg jag förvånat molnen komma från söder och tänkte suckande att nu blir det snart regn igen. Det blev trots allt en fin tur och regnet kom bara på vägen hem. Maynard höll fortfarande tyglarna stramt vid halsen så jag fick tjata på att han skulle släppa tyglarna till den röda färgen så att Ösk kunde strecka på sin hals. Osäkerheten hade kommit smygande under hösten utan att jag egentligen hade märkt något eftersom jag hela tiden ridit bakom Ösk. Var detta en del av ”pans flares”?

Idag, söndag kändes det som om Maynard ville ligga på min mage hela dagen. Han verkade lite svag så jag undrade om lammsteken vi åt på lördag eftermiddagen gav histamin reaktion. Men vad jag kunde se, eftersom han låg inne i vårat sovrum, sov han fridfullt under natten. Kanske har reaktionen ändrat sig lite på grund av lysinet och L-carnatin jag numera ger om natten för att försöka få igång hans växthormoner.

Maynard var inte i speciellt bra skick efter pannkakorna heller (mjöl och bovete) och när vi gick en tur med Labbi kändes han motsträvig och vill bara dra i gräs och blad. Han frågade i och för sig med sin tysta blick om han fick lov att dra i gräs när han pekade på gräs och något obestämt i bakgrunden. Det kunde jag ju inte heller neka honom till så han fick lov till detta. Och trots allt kastade Maynard också en pinne till Labbi men tyvärr smulades den sönder så jag tror Labbi fick ont i magen för han spydde efter en stund.

Jag blev sedan ganska irriterad på Maynard när han inte ens ville svara en dialog träning om vilken årstid det nu var (när vi stod omgiven av färgrika löv på marken). Jag måste bryta den där ”nerstängningen” tänkte jag för mig själv. En ide är nog att låta Maynard och pappa cykla lite i det vackra vädret. Jag gav honom ett päron, metylerat B-komplex och en tablett A-vitamin. Det verkade göra undervärk för Bui rapperade sedan efter cykelturen att Maynard varit jätteduktig. Då kom jag också igång Beths rekommendationer till just A-vitamin till personer som led av Mastcell- histamin reaktioner.

Under kvällen gjorde Maynard ytterligare framsteg när vi jobbade med först klarinett och sedan stavelser och böjningar kring den färöiska grammatiken. På slutet klarade han själv att böja grammatiskt rätt när han svarade ”eg hugdi at einum reydum bili”.

Nov 01 2021

Jag vaknade tidigt och försökte få undan högar av saker som jag inte hunnit med. Ett exempel var referat från nätverksmötet vi hade innan jag reste till Danmark. Jag tog en stillbild från video som jag tog när Emily var här och försökte undervisa Maynard. De var fantastiska tillsammans.

Maynard hade mycket så kallad OCD i morse samtidigt som han verkade både ljus och ljud känslig. Kanske ska man kalla det för “övervakning” för han reagerade direkt ute i köket när jag satt inne i vardagsrummet och tog av mig glasögonen. Det gillar han tydligen inte alls. Han till och med avbröt sin frukost av lax och äpple wok med rötter och rusade hela vägen till vardagsrummet för att sätta på mig mina glasögon. När han ska gå ut från sitt eget rum väntar han lite i korridoren så att dörren stängs på ”rätt sätt”.

Maynard fick Calming iLs Focus terapi idag (4b) under tiden han målande en blå traktor. Borta var alla färgnyanser på pappret (inte heller lika intensivt som han brukar) så kanske det indikerar att han inte mår så bra. Jag inser också att tusch pennorna är inte lika bra som kritorna. Maynard verkar inte uppfatta färgnyanserna på samma sätt eller så tar sensory känslan över när det är tusch pennor.

Lustigt nog efter vildgåsfett och kalkon så blommade Maynard ordentligt upp och han ville till och med kommunicera. Det var en fantastisk känsla och jag blev väldigt glad. Vi övade lite klarinett blås som gick bra och sedan lite stavelse övningar med bokstavskombination.

Nov 03 2021

Det var en stor besvikelse att se Maynard vara så dålig igår. Det var först under natten när jag vaknade jag insåg plötsligt vad det var som hade hänt. Pappa hade gett han över hälften av den frysta granat äpple påsen så ännu en gång har det blivit för mycket mängd salisylat. Det är ju inte första gången men man glömmer hela tiden hur känslig Maynard egentligen är.

De senaste dagarnas har jag också ökat intag av DAO och QuercyPlus (på grund av ökade mängd kött som jag gjort eftersom jag inte kunnat göra pannkakor i ett begränsat urval av mjöl). Sedan har Maynard också ätit mycket äpplen och päron. Söndag kväll gjorde vi lite äpple i ugn (utan mjöl) och spelade memory så Maynard fick förmodligen mycket salicylat som antagligen sitter kvar än idag (specielllt kärnor och skal) trots att lektinerna kanske minskar efter stekning i hög värme.

I söndags gjorde jag pannkakor på bovete och vanligt vetemjöl. Bovete har både jag och Bui blivit misstänkta eftersom bovete innehåller spannmålslektiner. Sedan har Maynard ätit mycket pumpkin squash (tillhör curcurbit familjen) på senaste tiden som tyvärr också innehåller mycket lektiner till min stora besvikelse. Kanske är det inte så farligt eftersom kokning tar bort det mesta \240(men ag saknar högtrycksgryta som inte finns att köpa på Färöarna).

Idag var det först vid sju tiden vi började träna lite talk tools. Middagen blev tyvärr sen och jag gillande inte heller att det blev två kött måltider på en dag. Jag upptäckte också ett litet rött öra när jag och Maynard satt nära varandra. Var kom salisylatsyran ifrån denna gång? \240Rötterna, tänkte jag, det var ju inte så mycket att välja på. Ju mer jag tänkte på rötter ju mer började jag misstänka att det kanske har blivit lite för mycket de senaste halvåret. Kanske är de inte så oskyldiga som de ser ut.

Det blev mycket störningar inne i Maynards rum innan vi satt igång. Det kändes nästan att det blev en maktkamp. Mina glasögon fick jag inte själv lägga som jag ville utan han rättade till dem hela tiden och skulle ligga i rätt bestämd vinkel som ville ha. Mobilen skulle vara tänd bredvid, hans inneskor skulle snöras om hårdare hela tiden. Till slut lyckades jag bryta med bestämdhet hans OCD och vi kunde äntligen börja träna.

Vi tog sedan tyngdbollen och gjorde lite övnings meningar i ljudträning. Han har blivit säkrare och verkar på ett nytt sätt intresserade av att kasta boll. När jag frågade honom vad han tycker om slog det mig att vi faktiskt håller på att göra dialog träning.

Nov 05 2021

Jana tyckte det kändes bättre idag efter en halv timmas session. Hon försökte återge vad hon kände med att det fanns en varm energi runt Maynard vänstra öra. Det var inte spänning runt huvud och nacke som tidigare utan att knutar håller nog på att lösas upp.

”Han är på förbättringsvägen” tyckte Jana. Han rör inte längre min hand för att jag ska flytta min hand runt hans huvudet som han gjorde tidigare. De senaste veckornas problem kändes inte heller samma som i somras. När jag tackade henne för allt gott hon gjort Maynard sade hon enkelt att Maynard själv var otroligt duktig att hjälpa till och finna inre vägar till självläkning.

Innan jag åkte visade jag bilden på självporträttet med det gröna örat och den igenklistrade munnen som Maynard själv ritade våren 2019. Det kändes lite vemodigt när vi kunde se hur Maynard förmedlade oss i färger hur dåligt han mådde.

När vi åkte därifrån var jag först glad och lättad att det värsta kanske var över men sen såg jag hur OCD faktiskt ökade i styrka när vi kom till Torshavn och han försökte styra mina händer på ratten. Kunde det ha att göra med den Kit Kat chockladen han åt vid pausen vid en bensin mack? Hade Maynard medvetet försökt kontrollera sina impulser under hela bilfärden ( för att han själv förstår att det är farligt att störa mamma under hög hastighet) men nu när vi var nästan hemma så var OCD:n svårare att kontrollera?

Jag blev väldigt trött på kvällen och ledsen när han ville banka med toalettdörren så jag valde att låta Maynard sova i sin egen säng i natt. Ändå såg vi att Maynard var mycket mer avslappad under denna kväll än vad han brukar vara när jag och Bui pratar med David och Carol. Han ritade i sitt rum i över en timma själv och lyssnade på Bob Marley. Jag gav honom vid läggdags lite väl mycket olja av den eteriska oljan frankinsence då flaskan råkade vippade över på Maynards rygg.

Nov 06 2021

På morgonen märkte jag att Maynard hade en helt annan energi än vad han brukar att ha. Den första tanken som slog mig var frankinsence oljan. Sedan upptäckte jag när jag senare att jag tog fel burk och gav honom två stycken 5-htp och en L-Carnatine istället för L-lysine. Kanske var den dubbla mängden som kickade igång seratoninet som också gjorde att Maynard kändes sig mer utvilad än tidigare. Tyvärr verkade det dock inte påverka så mycket OCD beteendet. Jag skulle nog gissa att pappas långsamma uppvaknade som gjorde att Maynard fick vänta i sitt rum kanske skapade skapade onödiga OCD beteenden innan de gick till simhallen.

Simningen var i alla fall bra för honom trots mera säkerhet och regler nu kring ökad korona virus i samhället. Vi köpte ett par jättefina vattenglasögon till Maynard som han kan ha på sig och på så sätt vänja sig att simma med huvudet under vattenytan. När Maynard och Bui kom hem från simhallen så hade det gått två timmar sedan han fick sista kosttillskottet så därför gav jag honom en halv tesked ’aktivt kol’ för att få kroppen att utrensa bättre gift och toxin ut i avföringen.

När man känner av hjärndimma, allergier och dåligt immunförsvar är aktivt kol bra i utresning (och bli av med salisylater) och när vi bastar med infraröd värme ökar förutsättningen att rensa kroppen. Det är också viktig med tanke på att Maynards bajs nästan alltid är för hård. Det betyder att matsmältningen gått för långsamt, kanske har något blockeras i vägen, vätskan har återabsorberas i kroppen och tillsammans med de vattenlösliga gifterna bildas det ännu mer gift. Ju längre tid bajset är i kroppen, ju giftigare blir det. Om kroppen återvinner all vätska ur bajset kommer gifterna åter igen ut i kroppen och levern blir belastad.

Vädret var jättedåligt med iskalla vindar och regn. Ösk och Kleopatra var fortfarande uppe i fjället.

Nov 07 2021

Spontant tänkte jag blanda aktivt kol med lite fiberhusk nu \240när Maynard vaknade denna söndagmorgon men sen kom jag på bättre tankar. Jag vill undvika att kolet rensar bort viktiga näringsämnen i Engystol tabletterna som skyddar Maynards kropp mot virus. Dessutom skulle han ha ett glas C-vitamin med zink. Det är nog trots allt viktigare än utrensning och aktivit kol kan i värsta fall bidraga till mer förstoppning om Maynard inte dricker tillräckligt mycket vatten. Han fick istället ’aktivt kol’ vid sex tiden på kvällen då vi alla åkte till Havnadalur för att kolla in ett stall som någon ville byta. Då hade det gått cirka två till tre timmar sedan middagen med lax och potatis.

Vid halv nio tiden på kvällen fick Maynard också lite mosad butternut squash. Han blev alldeles stel med vi väntade på butternut squashen skulle koka färdig då han skulle läsa. När jag tittade på honom såg jag att han inte ens tittade på pappret. Lustigt nog var det han själv som insisterade på att läsa. Kanske hade han istället ofrivilliga OCD tankar som till exempel att rätta till mina glasögon eller något annat som låg ”fel” på bordet.

Annars upplevde både jag och Bui oväntade förbättringar igår och idag. Om det var Frankinsence, ’aktivt kol’ eller Janusa behandlingen vet jag inte men jag såg ofta ett leende his Maynard denna helg, speciellt på söndagen. Vi såg att det kom mera ljud som om han ville kommunicera med oss. Vi insåg dock att han fick otroligt mycket OCD under en ’Karlstad-rit-övning’ på lördagkvällen men kanske det ändå triggade något uppvaknade i hjärnan. Efteråt vid fick han en lindrig infraröd bastu på cirka 20 minuter till halv timma innan han tog en dusch och fotbad inför läggdags.

Tidigare under lördagen hade Maynard ätit både clorella tabletter och en halv tesked ’aktivt kol’. Han fick hela helgen castor olja på natten och precis innan läggdags både pH balans och halv timma senare lysin och \240L-carnintine för att sätta igång tillväxt hormonerna under natten. Generellt för de sista dagarna är också att vi minskat på rötter och nästan helt upphört med äpple.

En plötslig OCD uppstod när pappa skulle krama Maynard med kläder på i köket. Då insisterade han att pappa inte fick gå ut genom dörren utan skulle istället av ytterkläderna. Han ville (eller kunde) inte fatta att pappa skulle ut. Man kan jämföra med låsningar i köket då han sätter in smutsiga bestick och blandar det med rena i diskmaskinen i sin ivir att plocka upp och sortera tallrikar och bestick. Kanske vårt eget fel att vi inte med en gång sätter in rena bestick i lådan istället för att låta dem ligga kvar.

Nov 09 2021

Denna dag blev den värsta på mycket, mycket länge. Stackars Bui hade tydligen upplevt värre när jag var borta i Danmark. Hur kan det komma sig? Potatisen från igår eller butternut squash han fick vid nio tiden? Kanske var det frånvaro av Castor oljan? Maynard han knappt upp i köket förrrän han fick tråkig låsning när han ville ta mera bananmjöl till pannkakorna. Det konstiga var att han var hur söt och charmig som helst bara tio minuter innan när han kramade mig i sängen. Kanske han var bara extremt känslig för när jag och Bui höjde rösterna när vi inte var eniga över hur vi skulle gå vidare med en affärsidé. Ute i köket visade vi upp bestämda miner och snabba tillsägelser att Maynard skulle gå i sitt rum utan att få sina älskade pannakakor och lugna sig ganska snabbt.

Nästa stora utbrott var efter Maynard spelat klarinett vid ett tiden. Plötsligt tog han de små vita munstyckena och ville inte lägga tillbaka dem i väskan. Han vägrade och jag jagade runt honom i köket. Han tvättade händerna med iskallt vatten så tröjärmarna blev alldeles blöta, försökte hota med att få en chipspåse, krama mig hårt, dra huvan över huvudet samtidigt som han vägrade att göra som jag sade att lägga tillbaka klarinett delen i väskan. Efteråt såg jag på en liten video snutt att han precis åt äpple. Har det något samband som triggar aggression på något sätt?

Denna galna kväll slutade med att pappa vill ge Maynard ugnsbakade äpplen efter att vi bastat alla. Min ide var att strö lite kardimumma på. Det blev lite sent för det var först vid sex tiden jag kom ut i den friska luften och kände jag ville till hästarna och lugnet uppe i fjället efter denna totalt galna dag hemma med Maynard. Jag hade precis innan lyckat genomföra en liten träning med bokstäverna då vi övade på en och flertal i nominativ ”hetta er fleiri reydir bilar”.

Inte nog med alla tokigheter under dagen. Plötsligt vaknade jag på natten och hörde kraftfullt mullrande. Det var blixten och åska så jag smög in i Maynards rum och upptäckte att han inte sov. Förvånat såg jag han låg i ett hypnagoga tillstånd där han tacksamt lade en svag arm runt min hals men för svag att säga något. Så låg vi länge och kramades tills jag somnade.

Nov 12 2021

Det var mycket känslor vi alla fick både igår och idag, fredag. Kanske påverkas Maynard av vädret för han verkar generellt bättre (och mindre OCD) när solen skiner. Han till och med ”glömde”att vänta på att vattnet skulle runna färdigt på toaletten då han ivrigt rusade ut till köket för att göra pannkakor på morgonen. Sedan kom han tillbaka för att föra en mer genomförd ritual men den blev ändå mildare än dagens som var mycket värre. Maynard varken kunde eller ville sluta tvätta händerna. Varför detta? Var det gårdagens ris med rådjurskött, iLs träningen som aktiverade nervsystemet eller ’aktivt kol’ som jag gav honom senare på kvällen?

Igår eftermiddag var allt så bra när vi gick ut alla tre med Labbi och gick en fantastisk promenad runt de gamla museum kring gamla Hoyvik. Maynard kändes bättre än på länge och ville hela tiden kasta Labbis gula leksak så att Labbi fick springa efter den. Efter middag med rådjurskött och ris satte vi igång första Sensory träningen. Maynard verkade tycka mycket om träningen och var med på alla bollkastningar vi gjorde fram och tillbaka. Jag testade också att låta Maynards ögon tracka en tennisboll. Han blev kissinödig men jag sade strängt att han fick vänta tills de fysiska övningar var färdiga.

Maynard verkade inte må bra på tisdagen heller och efter en iLs calming session verkade han må ännu sämre till min stora förvåning. Jag hade i och för sig höjt BC till 35-40. Det hjälpte dock mycket med Unns tyngtäcke och gungstol som hon vaggade åt sidan som om Maynard vore en baby.

Nov 16 2021

Jag och Maynard har jobbat i köket denna morgon. Han sprider ut fat och glas över hela bänken och jag stoppar dem vidare i diskmaskinen. Han gillar uppenbarligen inte att de står staplade på varandra i en hög. Jag drar en suck av lättnad att han accepterar att jag flyttar dem till diskmaskinen. Det är ju inte helt självklart numera och jag tänker att det snart kan gå över till låsningar. Jag tänker att nu är det ju bra och faktiskt är det ju ett friskhets tecken att Maynard är så framåt och initiativrik.

”Bra” tänker jag för mig själv ”tack vare Maynard får vi rent och snyggt i köket och smutsig disk ligger i diskmaskinen där de ska ligga”. Men det var lite för tidigt att glädja sig för plötsligt ser jag Mayanrd tar upp faten och kopparna ur diskmaskinen. Ganska diskret och långt efter jag satt dem i så antagligen har han kämpat själv med sina OCD impulser under tiden han hackade grönkål. Jag blev förstås arg när jag såg allt ligga utspritt och skickade honom till hans rum. Man måste ju gripa in och inte acceptera precis allt. Det räcker ju med glasögonen som han hela tiden pressar in mot ögonen.

Igår var Maynard på sjukhuset och då gjorde han en attack mot den snälla sjuksköterskan som dessutom var vår granne. Hon bar glasögon precis som jag och jag antar att han ville rätta till dem, precis som han brukar göra med mina. Igår kväll blev vi också osams om just mina glasögon.

När jag klättrat upp i hans säng och insåg att jag inte lagt glasögonen åt sidan slängde jag över dem på skrivbordet. Snabbt sprang Maynard ner från sängen och hämtade dem och ville tvinga mig på dem. Jag gick därifrån och sade god natt men kom tillbaka lite senare för jag tyckte synd om honom. För säkerhets skull hade jag öppnat fönstret på toaletten under tiden han bajasade för att undvika dåligt syre i det är så litet och instängt. Bui tvättade bort mögel som fastnat och grot sig in under lång tid på själva kakellisten.

För att undvika massa OCD i själva badrummet så lät jag Maynard sitta i bilen och vänta på att Labbi skulle komma ut. Sedan tänkte jag efteråt att det faktiskt var värre i bilen eftersom blöta och fuktiga regnkläder ligger där så det är garanterat jättemycket både mögel och annat organiskt. Mycket riktigt ballade Maynard helt ur när jag kastade en leksak till Labbi för långt och hamnade i ån. En annan förklaring kunde vara att Maynard var hos ergoterapeuten en timma tidigare och jag sett flera gånge tidigare hur hans nervsystem blivit obalanserat av någon anledning efteråt.

Maynard ville dra i mig (eller han själv) mot sen överfyllda ån som om han ville att vi skulle finna Labbi’s leksak i den. När jag drog mig ifrån och började kasta en pinne i stället och försökte säga att det gör inget för vi köper en ny leksak, då blev Maynard helt galen av ilska. Han började skrika allt vad han orkade och äta massor av gräs. Förmodligen ville han se hur jag reagerade och verkade göra att för att provocera. Jag förstod att situationen började helt spåra ut och jag blev rädd. Jag ringde pappa som hämtade upp Maynard i skåpbilen vid studentskolan.

Jag tänkte efteråt om jag hade gått tillbaka som han ville, skulle vi då finna den gula leksaken? Varför blev han så arg egentligen? Kanske blev han arg för jag inte trodde eller litade på honom? Skulle jag då i den stunden försöka säga till honom att det var farligt att gå ner i ån som var full med massa forsande vatten och stark ström.

Om Maynad själv ramlat och blivit tagen med strömmen hade jag varit tvungen att själv hoppa i och förmodligen ramlat och slagit huvudet i en sten. Kanske kan jag be Bui berätta eller göra en saga för Maynard hur farlig den färöiska naturen egentligen kan vara. Själv är jag för rasande och arg på Maynard och känner nu hur jag faktiskt sakta men säkert håller på att ge upp. Ingen människa kan leva så här! All energi, kärlek och undervisning är bortkastad på grund av den där panda sjukdomen som tar över och förstör allt. Och jag och Bui som kämpat för hans rättigheter, att få en egen röst, är nu borta som ett vindpust av ingen mindre än Maynard själv.

Nov 18 2021

Den var underbart att få prata med doktor igår... I tre timmar satt jag och Bui och pratade om Maynards liv och utmaningarna hittills i hans tolv åriga liv.

Redan denna morgon kände jag förändringar och Maynard fick min överväldigande energi. Vi busade och jag var väldigt mån om att visa Maynard att jag inte var arg på honom. Vi skojade om “Lata hurdin up aftur sparklinga”. Maynard skrattade så han kiknade när jag blåste honom i magen och vi stämde in i kör igen sama remsa igen eller så sade vi ”Maynard damar at blasa buken hja mamma.”

I regn red vi sedan Ösk och Kleopatra över till stallet i Vitlingar dali. Bui kom nästan samtidigt och bar in hö i stallet.

Nov 20 2021

När jag berättade för Irene att Maynard förstod mer engelska ord i CDI testet så tyckte Irene att jag i fortsättningen skulle jobba med det engelska språket i stället för det färöiska. Jag blev väldigt förvånad och kom av mig lite grann och tänkte för mig själv att det går inte för vi bor ju här på Färöarna och både jag och Maynard har ju kämpat att lära oss grammatiken.

Men vad är Maynards semantiska profil egentligen? Ironiskt nog känner vi inte så förankrade i det färöiska språket trots att vi bott här sedan 2018. Kanske Irene har rätt, det är dags att intensiv träna i dialog träning på engelska så vi äntligen kommer någon vart i Mayanards språkutveckling. Vi kunde pröva både ritprata och titta i fotoböcker som del av metodik.

Videoanalysen gällande själva kartläggningen i Topic innehåller nya begrepp (värden) såsom fantasier, behov, intressen, känslor och det som sker i nuet eller i dåtiden. En helt nu värdering kan nu ligga till grund för Maynards förståelse av verkligenheten och de ämnen vi samtalar om.

Igår satt jag och Maynard och tittade i fotoalbum efter en tröttsam men inspirerande dag på Karlstadsmodellen. Nu gäller det att bygga upp Maynards semantiska profil. Lustigt nog såg jag Maynard slog som vanligt upp uppslaget med när abbi, pappa och jag själv sitta på en restaurang under en jazzkväll i Skärhamn. Han tittar hela tiden på en bild som är snett åt vänster på uppslaget. Vad är det egentligen Maynard ser på? Jag försökte fråga och peka på en flicka som satt i ett annat bord men jag fick inget svar. Jag bytte bok till Mamma mu och läste hur hon åker rushbana.

Känslorna var blandade för Maynard och pappa hade haft storbråk igen och det tog en bra stund att uppmuntra och distrahera Maynard då jag såg honom stå nere i trappan och äta gräs. Jag kommenderade honom att bära upp massa kartonger från alla nya bananmjöl vi beställt från Budapest., Ungern.

Nov 21 2021

Jag står och letar förbrillt i en låda efter garantier och bruksanvisningen på disk maskinen. Maynard har slått så hårt i dörren så att maskinen nu riskerar att gå i sönder. Det måste väl finnas ett barnsäkert lås man kan koppla på?

Den senaste veckan har dörrar på toalett, vårt hus och bilar fått hårda smällar och jag tänker för mig själv att det är tur vi har en gammal Toyota bil. Nästa steg i Maynards destruktiva beteende är att försöka ta bilnyckeln av oss för att fortsätta smälla i bildörrar. När han inte får detta blir han rasande och börjar äta gräs. Igår, lördag, visade jag honom filmer i bastun om gräsallergiker och konsekvenserna över att äta gräs. Nämligen klåda i ögonen, precis som han nu själv satt och klickade så att höger ögat blev helt svullet. Och det är precis dessa svullnader vi också sett under hösten. Igår beslöt pappa att inte heller simma i simhallen på grund av bråk med bildörren på pakeringsplatsen vid simhallen.

När jag träffade Maynard och Bui på rennbanan (för att undvika OCD bettende i hemmet) börjande Maynard alltså äta gräs när vi gick en mörk promenad med Labbi. Jag tror det var en protest för jag jag försökte locka ut ljud ur munnen på han. ”Look it is fullmoon, Maynard,” ”Hvat er hetta” och pekade på några klara glittrande stjärnor som lyste över oss. Han mumlade i och för sig ett svar men snart såg jag att han försökte täppa till munnen med gräs. Jag suckade och tänkte för mig själv om inte allt språk träning var förgäves trots allt. Men då har jag i alla fall försökte, resonerade jag, och valet bli snart upp till Maynard om han vill leva som ett djur eller som en människa.

En stund senare gav vi hästarna mat som stod ute i den kalla men stjärnklara natten. Jag kände lite kallt regn och satte på ett täcke på Kleopatra. Allt känns bättre när man är hos dessa underbara djuren och deras lugna närvaro. Normalt borde det lugna Maynard men inte denna gången. Först gick det bra men sedan när jag satte mig för att vänta på Maynard i bilden sprang han ursinnigt efter Ösk och försökte tvinga henne att äta mer rester av pellets.

Idag kändes det bättre för Maynard. Han kom in i vårt sovrum under natten och kramade mig hårt. Han mådde dåligt efter den sista urladdningen där han skulle ta kokoskräm burken från pappa. När inte detta gick blev han helt galen ville bita pappa och slita upp skåpet där pappa gömt kokosburken. Pappa fick och ringde sjukhuset. Efter en timma kom han tillbaka med nerslungande medicin. Tack och lov använde vi det aldrig för Maynard hade lugnat själv ner sig tack vare 2 stycken L-teanin.

Kanske var det på grund av ökad B6 och zink (i QuecyPlus, Bio magnesium) och separat zink Citrate med c-vitamin som Maynard blev bättre av denna sista söndag i november. Men det var nog Neuro-Fascial övningen som pappa gjorde (som vi tidigaste glömt bort i all höstens tumult) där han lade ett finger strax under Mayanard’s ’occuput’ ben och tryckte tummen tills han hör en suck eller gäspning från Maynard.

Nov 22 2021

Det kändes bra att sätta igång ILs sensory program idag. Maynard såg ut att stormtrivas och klarade riktigt bra att kasta runda ”tagggiga” bollar som fastnade på en piltavla. Till och med när han stod på balansplattan klarade han det. Tennis bollen blev lite svårare eftersom huvudet skulle vara stilla och bara ögonen röra sig. Men han klarade bättre än vad jag trodde. Däremot var jag förvånad över att han hade sås vårt att kasta en tygpåse med tyngd rakt upp i luften. Han kunde kasta den mot mig men inte upp i luften. Betyder detta att Maynard sanser för rumsuppfattning är annorlunda eller har han så svaga muskler att han klarar inte riktigt att trycka uppåt.

Hans röst var svag som om varje ljud var en riktig ansträngning. En tendens till förvirring fanns där men det kan också vara så att han säger fel men menar rätt. Han sa till och med ”banan” till ”Bangkock” ”ja, pappa” när vi satt mittemot varandra i stället för ”ja, mamma”. Varför det? Kanske hade jag lite för mycket salicylate med både DAO och QuecyPlus till laxen.

Trotsen finns kvar, speciellt när han slår i diskmaskinen men denna gång fick han inga pannkakor. Det visste Maynard men ändå tog han risken trots att vi varnade innan. Istället fick han lax innan pappa och Maynard åkte till simhallen. Jag gick och köpte simfötter och åkte till dem i simhallen. Pappa satt ensam på en bänk och väntade. Han blev glad.

Nov 25 2021

Nu har vinterns första storm lagt sig och istället ser jag ett vitt landskap med snö som lagt sig på både bilar och fårhagen framför oss. Åh, nej, tänker jag, och vi som inte hunnit sätt på vinterdäck på bilarna.

Rösten var fortfarande mycket svag både i tisdags och onsdags. Kanske tål Maynard inte alls DAO och QuecyPlus längre? Igår, precis innan bastu, fick han nästan en hel matsked \240’aktivt kol’ så jag hoppas han detoxar ut lite överskott av salicylat syra. Innan vid torsk middag fick han också en hel monolaurin. Kanske var det denna detox (eller die-off?) som gjorde att han verkade ha ont i huvudet vid läggdags då han lade täcket över huvudet.

I tisdags följde Maynard med till Fuglafjordur. Han är fortfarande för svag att gå i skolan. Till vår stora lättnad skötte han sig bra, inga skrik och var till och med naturligt nyfiken på allt som hände runt truckar och pallar som flyttas hit och dit. Han verkade också lite förvånad att se mamma komma ut ur frysrummet stående i en truck med en filmkamera i handen. Vi hade gett honom kalkon på morgonen och sedan kom två överraskningar med pannkakor i varje matbox. Senare på kvällen och dagen efter upptäckte jag att Maynard hade ganska mycket gas i magen. Kanske var det också på grund av att vi åt sent köttfärs som jag blandat med konjak mjöl som jag förvånat konstaterade blev väldigt slemmiga,och hårda.

Nov 28 2021

Denna veckan hade OCD lagt sig betydligt. Varför detta, \240kan man fråga sig. Vi hade inte ens börjat ge honom homeopat medicin. Det blev dock en hel utmaningar som att äta snö hos hästarna och vägrade att göra både fokus övningar och Karlstads övningar som nu i helgen jag gjort i ordning ord (grammatik) ord till ”Hetta er ein rödur bilur”.

Fredags var botten nådd. Börsen gjorde årets historiska och sämsta resultat med över minus tre procent så jag kände hur min vagal nerve gick över i ”freeze mode”. Maynard gjorde sitt bästa för att störa hemundervisningen med att hela tiden ”rätta till mina glasögonen” och pilla med ett sår på händerna. Sedan åkte vi till Ösk och Kleopatra och när jag såg hur fint vädret blev beslöt jag att sadla båda hästarna och rida upp i fjället. Det var till min stora lättnad var det ingen is uppför den branta backen.

Nov 30 2021

De sista dagarna i november månad blev lugnare trots att vi igår upptäckte att höet i bilen (som legat en vecka i bilen). Vi upptäckte det igår när jag lät Maynard sitta i skåpbilen och vänta medan jag var ute på ett ärende. När jag kom tillbaka var axlarna spända och uppskjutna med huvudet var djupt nersjunket i jackan så bara näsan syntes. Varför detta? Den enda enkla förklaringen var att Maynard fick en extrem huvudvärk och så stark att han rynkade näsan och lutade huvudet bakåt.

Inte nog med detta. Nu när jag tagit bort hö till hästarna och grävt in mot mitten av höbalen så upptäckte jag att höet var fullt med mögel så mögelpartiklar som måste ha spridit sig i hela bilen. Inte ens Ösk vill ha detta hö utan jag ser att hon undviker kassen med hö och istället skrapar bort snön för att nå gräset under som fortfarande går att äta.

Jag har annars ofta tänkte på liknande beteende när Maynard var 5 år gammal strax innan mormor dog. Den där styrande mentalieteten som förvånade oss alla när en liten pojke förstökte styra mormor och morfar om vilka skor de skulle ha och var de skulle stå. Morfar och mormor skulle antingen vara i köket eller stå i trappan. De fick inte följa med ut till vägen där vår engelska blå V-40 stod och väntade.

Nu sju år senare ser vi likande beteende att tvinga mamma och pappa på glasögonen och hjälpa med att \240sätta dragkedja i skor och jacka. Ibland får han låsningar som när pappa kommer upp i övervåningen med jackan på eller när vi står för länge nere i hallen med kläderna på utan att varken komma in eller ut.

Dec 02 2021

Nu de första dagarna i december månad har vi förvånat sett en vändning till sämre beteende hos Maynard igen. Kanske är förklaringen månadagens pasta med bovete og pumpa eller kombination med helgens hötoxin och ergoterapins övningar på tisdag eftermiddag. Jag kom till exempel ihåg hur Maynard både måndag och tisdag morgon verkade ha huvudvärk och var extremt ljudkänslig.

Under tisdagen började Maynard också äta en kaktus liknande planta (innan Ergoterati och efter stall) för att det senare skulle spåra helt ut med att äta plast och papper i en övning vi hade med pappersdockor. Kanske blev det för mycket när sensory känslorna överväldigade honom och när jag inte tillät detta utan vill fokusera övningen på meningar ”hetta er ein reydur bilur” vi tillsammans såg i en ”trafik scen”. Han verkade inte alls förstå begreppen ”aftanfyri” och ”frammanfyri” (som han utan problem förstod dagen efter i en annan övning pappa gjorde).

Dec 03 2021

Maynard var verkligen söt när han kramade mig på fredags kvällen. Han lade mitt huvud till rätta på kudden efter jag själv lagt huvudet brevid så att inte hans kudde skulle bli blöt. Jag log och drog en suck av lättnad då jag insåg att Maynard glömt mina glasögon.

Tio minuter tidigare hade vi en kamp då han letade och sprang till köket för att se om glasögonen var där. Jag börjar tycka mer och mer att det är jobbigt att han hela tiden drar mina glasögon från min näsa in mot mina ögon Dessutom gör det ont i näsbenet när han trycker intensivt. Kvällen innan lät jag glasögonen vara på när vi läste yoga storyn fast då upplevde jag mer rastlöshet och oro för han ville hela tiden rätta till och dra glasögonen på min näsa.

Dec 08 2021

Det var en stämningsfull kväll när vi kom hem denna kväll från coronatest och stall, trots att jag blev lite ledsen över att Maynard fått lite ökade OCD tendenser igen. Det har varit en dröm tillvaro över helgen och början på veckan men vår lilla träning blev avbruten idag då Maynard plötsligt bet sig i fingret och försökte avleda mig genom att få mig att blåsa på hans skadade finger. Varför gör han sådana själv destruktiva beteenden? Trötthet och utmattning är kanske en förklaring då jag upptäckte på morgonen att han hade kissat i sängen. Det var heller inte så lyckat med tisdagens äpplepaj (inklusive kardemumma) som förstörde både min och Maynards sömn. Jag låtsades som om jag inte såg vad han ville och var noga med att markera att det var jag som bestämde när vi skulle sluta.

Jag hade köpt en fantastiskt fin julkalender till Maynard eftersom jag upptäckt att han inte riktigt förstod vad jag menade när jag sade att det var två veckor kvar till julafton. Självklart tar man en kalender som förenklar det hela tänkte jag lite arg på mig själv att jag inte kommit på detta tidigare. Vi satt nu och öppnade åtta luckor på kalendern och jag såg att han såg fel på siffran ’17’ och ’7’ och ’11’ och ’1’.

Det har annars varit några fina dagar i denna vecka. Jag förstod på doktor Benjamin Zorensky att dosen skulle vara 6c istället för 30c på calcarea carbonicum preparatet men det verkade kanske bara till en fördel för vi såg en progress och preparatets styrka redan under förra helgen vilket för oss var häpnadsväckande att bevittna.

Vi tränade klarinett på måndagen och även om Maynard var nära tårar gav han inte upp utan försökte blåsa två korta ljud och en lång så det nästan lät som ”jiingle bell” på klarinetten. Både Maynard och jag blev jätteglada och jag drog en suck av lättnad när jag förstod att första ”tvek perioden” är borta för denna gången.

Dec 09 2021

Både jag och Bui var förbryllande över Maynards dåliga tillstånd denna torsdagsmorgon. Med spända och uppdragna axlar verkade han vara tillbaka i trotsålder i kombination med OCD beteende som han hade i förra veckan (hela oktober och november). Det var som om han aldrig ätit homeopat medicinen. I och för sig gav jag bara honom en tablett igår vid sex tiden men kan det vara stor skillnad på en och två tabletter?

Maynard räknade nu iskallt med denna morgon att han skulle få äta pannkakor till och med efter han slått hårt i diskmaskin dörren. Det fick han dock inte utan vi istället \240skickade honom in i sitt rum.

Vad var det då som hände på onsdagskvällen? Maynard åt lite brokkoli som han själv skar i små bitar tillsammans med Gasadala köttet vid 5 tiden. Sedan åkte Bui och Maynard till saxofon och hästarna där de sopade och gav dem hö. Kan det vara en kombination av hö allergi och brokkoli som blev en väldig olycklig cocktail med massa huvudvärk och mycket lätt sömn. Dessutom hade han lite sömn från natten till onsdag då han kissade på sig.

Jag känner så väl igen Maynards beteenden och tänkte på mitt resonemang att det förmodligen var biogener eller salisylat som gjorde han så aggressiv att han kände sig tvungen att smälla i diskmaskinen.

Jag och Maynard red sedan en tur och det var skönt att känna frisk luft och vind i håret när vi red till fjället i Husahaga. Det verkade som om Maynard blev mycket bättre efteråt under middagen och såg ganska stolt ut när jag berättade för pappa hur duktig han var när han mockade boxarna efteråt och hängde upp sadeln på sin plats (trots att sadeln var tung och räcket var mycket högre upp än vad han själv var). Tyvärr hade Bui gjort för mycket köttfärs med lever i så jag blev bekymrad när jag iakttog Maynard hetsäta blandningen för att sedan ta mer och mer. Den hade nog förmodligen fått en massa histamin under den tid den stod framme på middagsbordet.

Efteråt jobbade jag med almanackan och upptäckte hur lite han förstod av begreppet ”imorgon, ”idag” och ”igår”. Kanske var det för att det var en ny almanacka med magnet remsa på eller förstod han inte min fråga. Vi fortsatte istället med klarinetten och jag berömde honom mycket för att lyckades blåsa så bra ljud i musikinstrumentet. Kanske blev det för mycket stimulantion men jag gjorde också Fokus musikövningar med en skön bastu som avslutning.

Dec 10 2021

Detta blev tredje dagen i streck med mycket dålig sömn för Maynard. Vid ett tiden i natt kom han och tände ljuset i vårat rum medan han signalerade piss tecknet för att gå på toaletten. Sedan lät jag honom sova bredvid mig. Hade jag svårt att sova innan så somnade jag nu med en gång i hans mjuka armar.

Maynard vaknade denna fredagsmorgon med extrem huvudvärk och med en ljud och ljuskänslighet som jag aldrig upplevt förut. Tyvärr blev det inte bättre när hantverkaren kom för att borra i toaletten alldeles intill vår lilla i sovrummet. Jag kände mig också trött och snurrig i huvudet med allt stök om badrummet och julstress. Jag måste också erkänna att jag var ovan med att ha två hästar som gjorde mig också utmattad med muskelvärk i armar och handleder.

Jag gjorde mindre deg till pannkakan än vad pappa brukade göra men tänkte det kanske inte är bra med hetsätning om just pannkakor. Sedan åkte vi till hästarna och till min lättnad såg jag ett leende på Maynards läppar. När vi kom tillbaka från stallet var det ännu mer hantverkare och grannen med en rörmokare bar ner den gamla bruna toalett stolen nedför trapporna. ”Äntligen”, tänkte jag, ”nu slipper jag äntligen se den skitbruna toalett stolen som jag som många gånger varit frustrerad över att tvätta och göra rent. Kanske på grund av färgen men den kändes aldrig riktigt ren.

På kvällen kändes Maynard bättre och vi gjorde scones och läste en färöisk julsaga. Maynard satt och kramade först pappa och sen mig hårt och ville sitta nära och i knät på oss hela tiden som han behövde mycket närhet. Han lade armarna om halsen på ett nytt sätt som om han var ett litet barn igen.

Dec 12 2021

Vad är det som har gått fel i denna vecka efter tisdagskvällen?

Det gör ont i mitt mamma hjärta när jag ser Maynard bita i fingret av frustration denna lördagnatt när jag ber honom låta lampan vara släckt i vårat rum. Är det fel av mig att avbryta ritualen med risk att göra honom sömnlös ännu en natt? Är det en tråkig cocktail av salicylate, OCD trauma av förmodligen egna tvångstankar under natten och bråk mellan oss föräldrar? Eller histamin? Eller höallergi. Det var annars tydligt att Maynard var glad för den lilla turen till Toftir igår oss alla tre och tog oss båda i handen när vi gick upp mot bilen efter att ha sett på lokaler till förhoppningvis en framtida skola.

Kanske är det den till syntes milda nya homopatmedicinen Calcarea carbonicum som åstadkommer den nya reaktionen med extrem stelhet (trots att vi minskade till en tablett (80 gram) några dagar senare? Nu tänker jag inte på OCD utan mera på ljud och ljus känsligheten.

Den har ökat lavinartat och i går morse kunde han knappt stå rakt utan ryggen var stelt böjd och han höll för ena vänstra örat och rynkade ihop ögonen och kastade upp huvudet som om han hade extrem huvudvärk. Har han annars varit exponerad i hö och stall miljö? Vi red ju i torsdags men då gav jag honom en antihistamin tablett som jag också de sista dagarna börjar ge honom (1/2) om natten.

Vi upplevde att OCD beteende var lättare att bryta förra helgen. Då hade Maynard två tabletter Calcarea carbonicum och till min förvåning verkade han mycket mera avslappad då än i denna veckan med bara en tablett Efter samtal på tisdagskvällen med Dr. Benjamin gjorde vi detta beslutet eftersom han tyckte två kunde vara för starkt.

Inbillning eller inte verkar Maynard lugna sig lite denna kväll efter att givit honom en tablett Carcarcea carbonicum vid sextiden. Vi hade ju också ätit kött från Gásadalur och ris så han fick mycket näring i sig tillsammans med momolaurin. Vi stekte köttet i ankfett som vi hade fryst in.

Generellt verkar Maynard må bättre nu på eftermiddag och kväll. Fast en sak är säker; OCD verkar alltid öka på kvällen så jag gissar det har med trötthet att göra.

Dec 13 2021

Rent generellt tycker jag Maynard har återhämtat sig nu de två senaste dagarna söndag och måndag. Sakta men säkert försöker han kommunicera och idag blev han riktigt motiverad att skriva till två meningar vi hade ”pusslat ihop” ord till. Jag såg tillfället när jag åkte hem från stallet och jag såg hur han blev motiverad att säga igen ” Eg síggji”. Tyvärr blev han frustration när jag inte förstod honom med en gång. Sedan efteråt förstod jag att han försökte säga ”reydan bil”.

Jag hade ökat Epson salt krämen och gav honom till och med lite rygg massage på morgonen. Frankensense smörjde han själv på runt tinningen och halsen. Noggrant och omsorgsfullt svepte han runt huvudet och jag tänkte att nu börjar Maynard inse själv värdet i den eteriska oljan. Med andra ord känner han att oljan hjälper och lindrar huvudvärken.

När vi låg och morgon kramades kände jag en annorlunda stelhet i hans fingrar. De ville inte mjukt besvar min beröring som de brukar att göra och grubblande i mitt minne försökte jag hitta vad det kunde vara. Förmoderligen var det all riset Maynard åt igår tänkte jag för mig själv.

Dec 16 2021

Det var mycket vind i Hvitlingardalur igår och idag och jag ångrade efteråt att jag lät Maynard rida. Det blev bara en kort tur men tillräckligt för att det påverkade honom hos ergoterapeuten Unn Thomsen en timma senare. Jag fiskredskap på att hon tyckte Maynard verkade extremt känslig för ljud idag och tog mycket på örat som jag också sett honom göra.

Förvånat berättade hon också för mig att Maynard gjorde tog lite av sitt eget saliv och försökte få det in i ögat samtidigt som han försökte få Unn att använda hennes finger för att göra något, förmodligen klia i hans öga.

Nu två dagar senare har Maynard liknande med ögat som om det är något som distraherar honom i ögat. Jag gav honom lite ögondroppar för att se om det hjälpte. Idag, torsdag var han inte i närheten av stallet som man kunde inte skylla på varken vind eller gräspollen (bara eventuellt från badrumsfönstret som vi måste öppna för att få bort ångan).

Maynard verkar också allmänt lite irriterad över ögonen och blinkar mycket och rynkar hela tiden ögonen och pannan. Allergiska reaktioner men vad? Bananmjöl? Eller gräspollen? Eller nya homopatmedicinen?

Värt att notera är också att Maynard vill torka fötterna under fotbadet som jag sett de två senaste kvällarna. Kliar det i huden eller på fötterna?

Dec 17 2021

Jag kan nog acceptera tanken att det blev för mycket stimuli igår (torsdag) när vi gjorde iLs fokus med lite mer övningar än vanligt (trots att BC fortfarande är så lågt som 30). Kanske var därför Maynard var så dålig imorse och ville inte upp förrän 11 tiden. \240Torunn verkade chockad när hon förstod att Maynard faktiskt ville dra sig undan och in i sig själv under träningen. Frukosten var visserligen makrill som jag vet han inte riktigt tål men ändå. Så innesluten var \240inte Maynard alls i början av oktober när vi sist hade ljud övning med Torunn. Min reaktion över hennes yttrande blev att jag kände mig djupt ledsen. Hon hade rätt. Istället för att det ska bli bättre blir det sämre. Varför? Pandas?

Förra veckan kunde Maynard knappt stå upp när vi var hos Roy och Sue Philbrows. Tidigare i november åt han snö, gräs, blad och bet sig själv hela tiden för att undvika att ha dialog med människor över huvud taget. Hur kan det ha blivit så här? Ändå såg inte Torunn det värsta men hennes ord vittnar om att hon är själv spontant förvånad över Maynards regression.

Det jag också undrar varför Maynard sov till 11 också undr onsdagsnatten, det vill säga morgonen till torsdag när jag och Bui smög iväg och intervjuade en kvinna till podcasten.

Dec 18 2021

Vi beslöt att göra vildalax idag eftersom Maynards ändå skulle få pannkakor under dagen och kanske också julkakor.

Först såg jag att Maynard blev väldigt glad att se Ösk igen Han var ovanligt pigg i stallet och jag tror det hade att göra med jag gav honom antihistamin tabletten Alnock. Tyvärr kände jag direkt att Maynard blev sämre efter turen med skåpbilen då vi stannade vid FK för att köpa handskar. Det måste ha varit lukten från skåpbilen som var orsaken men jag var också lite misstänksam mot antihistamin Alnock. OCD började på FK toaletten vilket är ganska ovanligt när vi är ute offentligt för det brukar annars vara i hemmiljö.

Det blev annars en fin tur till Klaksvik där Maynard fick åka skridskor. Han blev jätteglad, det kunde man se men en slöja av stelhet syntes också. Han slukade den medhavda matsäcken på pannkakor, kakao och Brownie bites (gjorda av pekan nötter, banan mjöl och mörkchocklad).

På kvällen började Maynard kliade mycket ansiktet samtidigt som dörrar slog hårdare och hårdare. Jag blev riktigt orolig att han skulle också börja slå i dörrar hos farmor men det klarade sig precis. Han börjada stelna när vi tog på oss kläderna och kramade Sunnva som var inte kände till orsaken till hans stela kramar (förberedelse att han vill göra OCD).

Dec 19 2021

Ocd har bara ökat igen. Den tar nya former och är plötslig med överraskningar hela tiden. Som om den har eget liv. En sak verkar i alla fall hänga ihop när det gäller att slå i dörrar och det är att ju mer vi säger till Maynard att sluta ju hårdare slår han i dörren. Så frågan är om det är OCD? Men det där med att slå huvudet i dörren efteråt som om han inte vill sluta. Faktiskt verkar det ju som om han bara vill fortsätta hela när han åter och åter igen spolar i toalettstolen, väntat på att vattnet ska spola undan och sedan sätta på vattnet i handfatet. Ska man verkligen tolerera detta som föräldrar?

Idag fick jag nog och sade att han inte fick rida om han slog i bildörren. Förvånat stirrade han på mig som han inte trodde på mig. Jag gav honom en sista chans och när han än en gång smällde hårt i dörren som han samtidigt sträckte sig efter bilbältet fick jag nog och sade han skulle stiga ut bilen. Maynard blev väldigt förvånad men stefg snällt ut ur bilen. Resten av dagen cyklade pappa och Maynard och gick ut med Labbi.

Dec 22 2021

Denna onsdag kväll var Maynard trött och överstimulerad på en gång. Jag kom plötsligt ihåg Castor oljan som legat minst en månad i köksskåpet eftersom jag trott att oljan kunnat bidraga till ökad OCD. Nu ser jag att det kan vara tvärtom har och istället kan bidraga till att lugna Maynard.

Idag hade han en ovanligt tuff dag men extrem huvudvärk. Det kände jag redan på morgonen när jag kramade honom. Han var ovanlig stel och jag tyckte inte tyckte om denna stelhet då han tryckte sig hårt mot min kropp så att det nästan gjorde ont. Sedan på toaletten gjorde Maynard flera allvarliga bett i armarna och mitt mamma hjärta sjönk i ren förtvivlan vad orsaken egentligen var och varför. Det var den västa själv destruktion jag någonsin sett hos Maynard.

Det \240varit ganska stressigt sista veckan och jag har själv snurrat propbiotikan. I förra veckan fick Maynard två dagar i rad Innate 20-14 och om jag gav honom en i måndags fick han en till idag onsdag. Kanske det är förklaringen till ökad stress plus skräpmat hos farmor förra helgen och extra chocklad. Maynard fick också torsk fileer till middag i måndags och flera frukostar bestod av laxfiléer eftersom vi tycker han kanske fått för mycket pannkakor på sistone.

Igår tisdag hade jag ett lyckat Karlstadsnätverk på zoom så innan samma eftermiddag var det mycket stressigt. Maynard och pappa hade varit i Toftir och fotat lokalerna och jag till apoteket att köpa mer antihistamin och ett paket självtest för Corona viruset. Väl hemma var det bara att rusa iväg till sista gången klarinett på musikskolan som blev en total flopp eftersom den tafatta engelsk mannen hade glömt att säga till att sista gången egentligen var förra tisdagen. Jag drog ändå fram klarinetten eftersom jag var rädd att Maynard skulle bli för besviken. Till våran förvåning stack Daniel in huvudet för att förbereda någon annat. När han förstod att vi väntade på honom gav han en liten tio minuters lektion. Maynard blev glad men låste sig när han skulle skruva av munstycket. Han blev stressad och började nästan skrika men han var duktig att själv lugna ner sig och jag berömde honom efteråt.

Tyvärr åt Maynard och pappa upptinade färdiga kalkon frikadeller som var både oekologiska och fulla av rapsolja och andra tillsatser. Senare åt han lite av pepparkaksdegen som hade både kanel och ingefära krydderier blandat med bovete deg.

Dec 24 2021

Det blev en liten julklapp till mig och Bui. När Maynard vaknade kände jag att han vill säga något och sade envist ljud och tittade på mig intensivt. Det var inte det vanliga ”jag vill kissa” eller ”eg vil hava pannkaka”. Det var något annat. Först lät det som om han ville säga att han ville ”pussa”. I nästa sekunde kändes det som om han sa ”blåsa”. Efter han sade detta samtidigt som om han försökte hjälpa att forma mina läppar var han fortfarande inte nöjd jag försökte gissa vidare vad han ville säga. Bui sade högt att han trodde Maynard ville blåsa mamma på magen men det var inte heller riktigt rätt det heller. Nu ser både jag och Bui att en tår rann ner för Maynards högra kind och vi båda kändes desperata att försöka hjälpa Maynard vad han ville säga. Han var uppenbarligen frustrerad att vi inte förstod. Sedan sade pappa Bui plötsligt ” Maynard vill att pappa ska pussa mamma? Och mamma ska pussa pappa?” Vi var nu tätt samman alla tre med huvuden mot varandra och det verkade som om Maynard sade ”ja” och äntligen verkade han nöjd över det han försökte säga.

Dec 26 2021

Julhelgen gick lugnt förbi. På lördag kände jag att Maynard hade en ovanligt bra energi trots att han sov lätt och verkade lite svag på morgonen. Det nya var att pappa gjorde tre vagal nerv övningar på juldagen. Det var som om julaftons magiska energi från Maynards ”uppvaknande”påverkade oss alla. Sedan läste jag Rosenbergs bok hur man kan komma ur ”Dorsal” eller ”Fight and flight” mode och när jag läste upp lite ur boken beslöt vi att det kunde vara värt att offra 10 minuter varje dag på tre av Rosenbergs övningar.

Det verkade göra underverk igår lördag för när vi kom tillbaka från stallet och vi alla tre gjorde en utflykt till Velbastad upptäckte jag en pigg pojke som sprang före oss när vi gick längs vägen medans vi såg den hissnande utsikten. Maynard stannar ofta vilket ser ut som en lek och kan stå stilla medan vi går före så vi nästan inte ser honom längre då jag plötsligt ropar till honom ”ready, steady, goo”. Då kommer han springande med glada skratt som gjorde både mig och Bui djupt berörda.

Dec 28 2021

Kan det verkligen vara så att nattens Castor Olja och gårdagens lax midag med quinoa mjölet i pannkakorna som åstadkom Maynards dåliga svängiga och lynniga humör? Eller flera dagars DAOhead (B- vitaminer, Koffein?) som var helt nytt för Maynard då vi misstänker han går omkring med migränliknande tillstånd.

Tyvärr åkte vi också denna tisdagsmorgon och avlivade Labbi och eftersom Maynard är bra på känslor kanske han kände Labbi’s dödsångest och vår sorg. När vi kom hem fylldes rummen i huset med stor tomhet. Säga vad man vill om Labbi men han hade en otrolig stark kärlek till oss alla och han var genuint charmig även om han var svartsjuk ofta.

Maynard var hela dagen på det värsta humöret på mycket länge. Han verkade helt i obalans och Bui’s vagal nerve övningar verkade inte ha effekt. En tanke kan också vara att histamin från fläsk och fårkött vi åt hos Birna och Regin i söndags gett utslag två dagar senare?

Vi frågade också Maynard flera gånger om han saknade Labbi men fick inget svar. Kanske hade de samhörighet trots allt. Sedan trafikolyckan i somras har inte Maynard gett Labbi någon uppmärksamhet alls trots att vi var noga med att inte anklaga Maynard på något sätt om skuld eller att det skulle vara hans fel.

Lika skiftande som humöret var känsligheten i Maynards öra under den sista måndagen detta år 2021. Ena stunden verkade det som Maynard hade ont eller var känslig för ljud när han håller handen runt örat. Detta skedde efter ridturen, precis innan vi åt middag och efteråt. När vi var hos Birna såg vi en Färöisk rysarfilm med ovanligt gällt och skärrande ljud och reagerade Maynard också direkt med känslighet i öronen. Vi hade också då denna söndag varit ute och ridit. Maynard höll sig då också för örat och blev orolig med låsning ”pissa” då han fastnade med pekfinger rörelser på sin näsa. Precis innan när Eidfinn försökte fråga han hur gammal han är, var det som om Maynard inte alls hörde vad Eydfinn sade. Hade den där muskeln i innerörat slutat att fungera igen?

Efter dagens köttmiddag (segt kött med merg) fick Maynard ytterligare en låsning när han sade ”pissa” och upprepade ordet flera gånger. ”Piss” kommunikationen övergick till våld då han ville nypa pappas kinder och skrika gällt. Bui berättade annars tidigare för mig att han trodde Maynard börjat leka med tanken att han själv undervisar oss istället för vi till honom. Igår måndag skrattade de högt åt varandra med precis samma ”piss kommunikation” när Maynard helt plötsligt började rätta till pappas röst när Maynard då tyckte pappa svarade fel.

Inte nog med detta. Maynard fick konstiga utbrott även när vi förberedde hästarna och under själva ridturen. Halsen hade en grötig röst då han var gråtfärdig och ursinnigt pekade mot stalldörren när han själv satt på hästryggen och ville jag skulle gå in i stallet och hämta en sak. Det var som om han såg att jag tänkte det var fjant och blev ännu mer ledsen när jag försökte gissa vad det var och det inte stämde. Ok, sade jag, du kan själv hämta vad du vill ha. Det gjorde han och kom tillbaka med en halsduk.

Dec 29 2021

Jag står vi dörröppningen och ser Maynards siluett i fönstret. Han lyfter toalett locket upp och ner, ibland tar han någon pryl i skåpet. Några minuter innan ville han bestämt att jag skulle gå ut ur sovrummet för att inte störas i sina ritualer som han hela tiden skapar. Det är läskigt och samtidigt lite vemodigt att se hur detta beteende tar över vår vardag. När alla människor blir objekt och del av kulissen som han iscensätter blir det svårt med sociala relationer och djupare vänskap.

10 minuter tidigare var Maynard nästan normal. Han och pappa har skickat lite textmeddelanden och sett på motorcykel filmer något som han verkar tycka mycket om. Dessa humör svängningar kan ske ofta under dagen har jag och Bui märkt på sistone.

Jag suckar och tänkte på det misslyckade zoom mötet med Maynards homeopat doktor under dena onsdags eftermiddag. Det hade blåst upp till storm och vi blev avbrutna flera gånger på grund av dålig internet förbindelse. Till slut gav vi upp och ombokade mötet till måndag i nästa vecka. Frågan som hela tiden återkommer nu är: är det Maynards homopat medicin som förvärrar Maynard och hans OCD symtom?

Dec 30 2021

Vi åkte till Janusa kranioterapi idag, torsdag. Jag hade en stark känsla av att Maynard behövde komma tillbaka till Janets behandling efter denna veckas ökade OCD beteenden.Terapin påverkar inte bara Maynards nervsystem utan också hjärnans hinnor, ryggmärgsväska, kraniets ledstrukturer och korsbenets rörelse. Det visar sig att behandlingen har en mycket bra effekt på Maynard.

När Bui berättade om onsdagens händelser på simhallen där Maynards OCD ökat avsevärt, frågade jag i sista minuten om Janet hade terapi tid dagen efter. Det var inte bara på och avklädning som hade ökat utan milda OCD beteenden hade nu ökat till så gott som hela tiden (förutom vid själva simningen, 200 meter). När Maynards skulle hoppa från vippen stod han bara stilla och tvekade längst ut på kanten och vill inte hoppa. När han skulle åka rushbana i den varma barnpoolen så ställde han sig bara under barnruschbanan och pillade med något på hans kropp eller annat i närheten.

Tisdagens ridtur var också konstig och många konstiga låsningar uppstod under dagen med en gråtmild och frustrerad pojke. Pappa hade i och för sig satt quinoamjöl i pannkakan på morgonen som vi sett tidigare kan påverka negativt. Dock trodde Bui att Maynard sovit mycket dåligt trots han fått castor olja.

Kanske ökar symtomen under en viss tids förbruk av quinoa mjöl? Värt att notera var den reaktion när Maynard åt samma pannkakor vi hade med på ridturen. Efter pausen var han helt konstig och skrek när han ville att jag skulle stiga av Kleopatra (ta envetet på stigbygeln tills jag hoppade av). Sedan verkade det inte vara något speciellt viktigt när jag väl var på marken utan sedan ville han att jag skulle hoppa på igen.

Det var rogivande att komma tillbaka till det mörka behandlingsrummet denna torsdag. Jana frågade om vi skulle lägga något för Maynards ögon och jag tog ett par extra byxor och lade dem på hans ögon. Sedan satte jag mig och läste lite tills jag hörde Jana frågade oroligt om Maynards kunde andas. Det var först då jag förstod att han åter igen hade börjat med något sorts mild OCD under själva behandlingen.

Frågan var bara nu om jag tog bort byxorna skulle Maynard antagligen protestera och då skulle behandlingen helt upphöra. Jag satt och tvekade vad jag skulle göra och instinktivt lade jag mina händer på hans händer med ett fast grepp. Det verkade lugna honom och äntligen slappade han av och blev mottaglig för behandlingen.

Efteråt berättade Jana till min förvåning att nervbanorna inte var mjuka som de vara utan hårda och stela. Varför detta? Den nya homeopat medicinen? Jana trodde kanske det hade med för pubertets reaktioner med hormoner. När hon sade detta kunde jag inte låta bli att berätta om Landssjukhusets erbjudande om hormon behandling. Hon verkade inte så speciellt förtjust i idéen och samtyckte när jag berättade att vi tvekade att sätta igång behandling.

Dec 31 2021

Till vår förvåning var det en ovanligt vacker och stilla dag, årets sista dag 2021. Vi hade bestämt att åka till Suðuroy för att fira nyår där. Maynard var spänd och glad. Äntligen händer det något och han kände förväntan precis som andra barn.

Detta året har varit så tufft för Maynard tänkte jag när jag tyst iakttog honom hänga över räcket och kisa mot den låga vintersolen. Hans nervsystem fick en reell utmaning under sommaren med en ny sårbarhet som kunde få balansen att tippa över åt ena hållet eller åt andra. Det är förstås beroende på reaktioner på mat.

Kanske var Maynards avslappade sinnesstämning orsakad av kranioterapin på torsdagen. Han kändes oerhört fin, glad för turen och stolt över sin nya dator som han hade med upp på däck. Vi hade skrivit ut en sida med bilder och karta samt en förklaring att snart är inte mer 2021 utan 2022.

Maynard var sedan med och förberedde en innerfile som vi ugnsbakade tillsammans med grönkål, rosmarin krydda och ghee sås. Pappa sprang in till grannen och fick låna en vinöppnare för det fanns ingen i stugan som vi hyrde. När de började prata med varandra öpptäckte Bui att grannen kände väl till Bui’s morfar förutom mostrar och morbroder. Det var en charmig och vänlig autosfär och grannen tipsade oss att byn Porkeri också hade en egen nyårsbål med fackeltåg.

Jan 04 2022

Jag märkte igår ganska tydligt att Maynard undviker kroppsberöring. Bui hade också märkt detta och trodde Maynard var sur på honom. Varför det? Så var det inte förra veckan vad trots att kranio terapeuten beskrev Maynards nervsystem (eller ådrar?) som hårda.

I och för sig har jag märkt Maynard gärna vill putta bort mig så han kan göra en massa förbjudna OCD saker men han vill alltid ha våra kramar vid läggdags. Nu verkade dock som om Maynards hud av någon anledning blivit otroligt känslig för beröring. Kanske var det något han fick i Sudurouy för jag märkte han kliade sig mycket i håret och ryggen.

Maynard fick för första gången igår utspädd Calcarea Carbonicum ( en tablett i 4 ounce vatten) efter att ha ett uppföljande möte med Dr. Ben. Han fick också jod i utspädd vatten (en droppe jod och kaliumjodid motsvarar 6,25 mg jod) som jag köpt av Thomas på RevivaBio. Lite tidigare hade jag tillsammans med Cholin/inosotol gett honom 250 mg taurin. Kanske var det orsaken till att han var så spänd?

Bui tyckte annars Maynard var bättre idag med övningar efter gårdagens bastu. Eller blev det kanske efter utspädd homopatmedicin?

Igår rasade stormen utanför så hela huset skakade. Bui ringde från mobilen och berättade att han var tvungen att ge upp att köra vägen fram till stallet eftersom det också var halt och drivor med snö. Därmed fick våra söta hästar en stormig natt utan mat. Det var inte förrän eftermiddag idag som stormen minskat. Då kunde Bui äntligen komma fram till stallet och ge hungriga hästar 12 kilo hö. Jag har nog aldrig upplevt en sådan hård vind på Färöarna.

Jan 07 2022

När jag såg Maynard spända axlarna under onsdagen beslöt jag att sluta med cholin/inosotol med taurin. Sedan dess blev Maynard bättre. Han var glad att se Ösk i onsdags och även om han ville rida var han mycket medgörlig när jag förklarade att den hårda isen och snön utanför gjorde det omöjligt för Ösk att springa. Hästarna var glada att kunna sträcka på benen igen efter ett långt dygn inspärrade i stallet. Det kändes konstigt att inte ens kunna komma fram till hästarna på vägen på grund av storm och snö.

Vi var alla trötta efter omställningen att gå upp tidigt för att Maynard skulle gå till Glyvrar skolan. Efter stallet gjorde vi soppa av morötter, aburgiene, grönkål och palsternacka eftersom Maynard ätit lax tidigt på morgonen. I soppan lad vi också i fryst gåsfett. Den smakade himmelskt.

Jan 08 2022

Jag vaknade vid sex tiden och tog lite PH bas till både mig och Maynard för att sedan krypa ner i hans säng. Det kändes så underbart att känna hans kroppsvärme. Jag somnade om och drömde om att Labbi blev levande igen när jag i drömmen kände en mörk päls likande en hund form vid mina ben och började hosta och röra sig mer och mer. I drömmen kändes det inte konstigt alls — precis som när jag drömde om mamma för sex år sedan och jag satt med henne levande vid köksbordet i Mölndal precis som vanligt och som om tiden stod stilla för alltid.

När jag sedan vaknade vid halv tio och ätit lite bröd kände jag illamående. Varför detta? Maynard låg och drog på sig och ville inte komma upp alls när han förflyttat sig till pappas säng då han gjorde vagal nerve övningar. Kanske var det stress faktorn från igår. Jag mådde inte bra och kände mig allmänt orolig trots att vädret var ovanligt stilla och vakert.

När Maynard kom hem vid tolvtiden och vi stressade vidare till Kranio sakral terapi i Fuglafjordur, blev han alldeles stel och sekunder efter tog hans starka hand rakt på min glasögon medan jag bakade ut bilen på vägen. Jag blev rädd och chockad samtidigt medan jag hörde i bakgrunden ramsan som han ville jag skulle säga. ”Set bälte a, mamma”. När jag tog handen på växelspaken var det som om han ville låsa fast min höger arm så han kunde trycka glasögon fastare på utan att jag hindrade honom började skrika så han skulle sluta omedelbart. Bilen svajade och jag kände jag började förlora kontrollen. Det var först då han slutade och skjöt upp axlarna så högt och spänt att huvudet och ansiktet försvann helt under jackan och mössan.

När Jana påbörjade behandlingen tog jag tryggt och fast på Maynards händer och det kändes som om han tyckte om detta. Efteråt trodde Jana att just den extra avslappning kunde bidraga till att hans kropp kunde ta emot och arbeta ännu bättre.

Jan 09 2022

Det kändes som om Maynard hade växt på längden i natt. Glädjande berättade jag nyheten till Bui som instämde. Wow, vad hade gjort denna oväntade hopp i Maynard’s tillväxthormon? Han hade i början av veckan fått inositol i kombination med cholin men jag slutade när Maynard blev så stel och med ökad sensory. Nu de senaste dagarna i helgen har jag efter en tidig PH bas som grund och därefter gett honom zink med c-vitamin, L-carnitine, vitamin A och Astaxanthin. Igår blev det några timmars mellanrum när vi somnade om men idag söndag knappt en halvtimma.

I natt fick Maynard också ’Sov gott’ som innehöll inositol, magnesium, zink och L-teanin och jag kombinerade detta med 100 mg 5-htp. Kanske den kombination åstadkom en neurologisk blockering när vi läste yoga sagan för han fastnade i uppslaget med fjärilen och pekade på blommorna under fjärilen. Maynard blev mer och mer frustrerad när jag inte förstod vad han menade. Jag läste om igen samma poetiska remsa som han brukar vilja höra för jag vet han tycker speciellt mycket om stycket om fjärilarna.

Nu på morgonen kändes det som om Maynard hade behvov att vara själv i sitt rum. Han blev uppenbarligen irriterad när jag försökte skapa intresse kring vilket datum denna söndag var. Jag ville också han skulle riva ett blad i den nya almanackan som han motvilligt gjorde.

Jag tänkte för mig själv: ”Kanske hade Maynard mer behov att vara själv nu när det verka hända så mycket i hans utveckling”. Jag lät honom vara själv en stund innan jag hörde jag mer och mer rytmiska drag från hans stol som han skjöt fram och tillbaka på plats under skrivbordet. En stund senare började han slå med dörren. Jag kom rusande och bad honom gå in i köket och hjälpa pappa men han var snart tillbaka i sitt rum igen.

Kanske måste Maynard bearbeta sitt nya rum som fick ett nytt lock igår när vi på kvällen skrev ut bilder att sätta upp på hans nya anslagstavla. Ändring av hans rum gjorde honom kanske stressad? Minnes bilder och datum påminde honom om bristen på relation med andra barn? Eller var det gårdagens kalkon (ej eko) som ställde till det trots han verkade må jättebra på lördagkvällen.

Maynard ville ha efter pannkakorna fransk chokladkex och när pappa sade nej blev han nästan våldsam nere i hallen då han skulle ta på sig hästkläderna. Jag lugnade läget och sedan åkte vi till stallen. Där fick han rida Ösk och gjorde stora framsteg då han drev på sitt russ med benen och piskade på baken medan Ösk sprang runt mig. Sedan släppte jag bandet och sade att han kunde rida själv en stund.

Jan 11 2022

Bui utbrast spontant ” det stämmer inte” när jag beskrev Maynards trauma om ätstörningar för Cindy. ”Har du inte märkt det, Maynard har slutat att vara besatt av mat hela tiden. ”Ja, instämmer Cindy, ”saker och ting kan ändra sig under tiden man sitter och tror att ”.

Bui har rätt tänkte jag. För några månader sedan kunde vi faktiskt inte sitta i köket och äta knäckebröd själva i köket utan att Maynard kom in och krävande hela paketet. Nu sitter han och myser på sitt rum, tecknar och är väldigt harmonisk med han lyssnar på färöisk barn-tv. Han kommer inte ens ut och kollar vad vi håller på med.

Jan 13 2022

Nu har Maynard hållt på i nästan tio minuter att säga ”taka brusbad”. Det nya är att han har avancerat och det påminner faktiskt nästan som en dialog då han vill ha bekräftelse från både mamma och pappa (utan att dra i hår eller vrida hakan uppåt) att han ska ta en dusch. Sedan ställer han sig vid trappan och springer genom korridoren. Till min lättnad smäller han inte igen diskmaskinen utan teatraliskt ändrar kroppsrörelserna till att mjukt och nästan ljudlöst stänga luckan. Som om han fått en ny sport att stänga dörrar ljudlöst.

Jag såg också i går en fin stund igår med hästarna när vi mockade alla fyra boxarna. Maynard var upprymd och sprang mellan Ösk och Tumas häst. Ösk borstade han och den brun fläckiga ponyn blev matat av hö. Maynard var glad och jobbade ihärdigt och noggrant med att mocka och lyfta tynga spadar med dynga.

Tyvärr innehöll veckan en hel del stress. Det var som om låsningar vid på och av klänning ökat betydligt. Igår, onsdag, bråkade pappa och Maynard redan vid ytterdörren då han kom med taxi mannen som inte heller såg så glad ut. \240En stund senare ringde han och berättade att Maynard slått hårt på deras taxidörr. Jag var upprikigt förvånad för jag tyckte Maynard såg så harmonisk på morgonen. Då hade han precis fått en matsked av homopatmedinen innan frukost med pannkakor och socker och sedan precis vid ytterdörren en L-teanin. Matpacketet bestod av gåskött så om det inte var fermiterad borde gåsfettet gett honom harmoni.

I simhallen var Maynard i och för sig bra på själva simningen men fastnade i duschen efteråt så både Bui och simteamet hade problem att få honom från duschen och få på kläderna. Kanske hade det med stress från skolan att göra?

Jan 14 2022

Idag har Maynard hållt på med låsningar och någon form av OCD hela dagen. Nu sitter han i bastun med en handduk i munnen som om det kliar i munnen.

Det är som om jag börjar misstänka något i köttsoppan (inklusive benmärg) som vi åt. Efteråt kändes det som om han hade ADHD när han sprang runt och flyttade saker och kläder, plötsligt blev stilla i frysposition med benen brett isär och stod lite konstigt med armarna. När vi gjorde lite övning i Maynards rum satt han plötsligt stilla men händerna brett isär på byxbenen, eller drog upp strumporna eller pillade sig i örat. Han läste okoncentrerat och hade raspig röst. Han ville inte alls titta på mig. Eller så orkade han inte. Han blev dock lite mer koncentrerad när vi började skriva i hans dator.

Det blev därför en stor lättnad att sjunka ner i den värma bastun. Kunde brokkolin i gårdagens soppa ställt till det. Han hade inte ätit brokkoli på länge...

Jan 15 2022

Det var andra kvällen i rad som Maynard somnat på min mage. Yoga boken står vid sängkanten oläst. Det gör inget för närvaron av den fyller oss med frid och andlig \240gemenskap. Maynard hade denna kväll fått castorolja men inte igår utan bara melatonin och magnesium plus (utan 5htp).

Jag var så glad att se Maynard på gott humör denna lördagsmorgon. Han kändes utvilad och fin. Inte ett enda OCD utbrott. Antingen var det bastun eller ben brot soppan. Det kan förstås också vara i matsked av Calcarea homopat som nu stått i utspädd flaska i nästan två veckor. Det enda lilla bekymmer var att ögonen knipsade ihop hela dagen som om han var lite ljudkänslig.

Vi gick och klippte Maynard redan vid tio tiden på morgonen. Vi tyckte det var skönt att vi var ensamma i hela salongen. Den trevliga kvinnliga frisören berättade att det var många avbokningar på grund av Corona. Klippningen gick fort när vi pratade om allt möjligt. Jag visade bilder på Ösk och Kleopatra och berättade att vi red en fin tur igår. Maynard fick berätta vad hästarna heter. Han började också smila mer och mer när han såg sig själv i spegeln och såg riktigt nöjd ut när klippningen blev färdig.

Sedan gick vi och shoppade lite i SMS. Maynard var stolt över sin nya frisyr och var nyfiken och intresserad av allt runtomkring. Sedan gjorde vi middag panerad fisk med fryst torskfilé från Enneberg daterad nu i januari 2022.

ing. Väl hemma igen gjorde vi övningar med Avis appen.

Jan 17 2022

Maynard slurpar det sista ur soppan. Vi har precis ätit goda scones och en grönsakssoppa, gjorda av butternut squash som nu ligger i Maynards mage. Under måltiden såg jag han ändrade beteende och skjöt stolen långt ifrån bordet och tallriken och satt sedan blixtstilla i någon slag ”frys” tillstånd med händer på byxbenen. Han satt också och spände axlarna och knipsade hårt med ögonen.

Jag utbrast spontant till Bui: ”Ser du att Maynards nya beteende börjar nu efter maten.” Kanske är det inte OCD utan matallergier som ger reaktioner från kanske ’butternut squash’ eller ’tigernöt mjöl’? Det kan förstås också vara bananmjöl för den har ju blivit nästan helig i vår matttilllagning och sannigen är faktiskt att vi gärna utesluter bananmjölet när vi analyserar matallergier.

Hela helgen var Maynard fridfull och harmonisk och vi blev förstås väldigt glada och lättade. Igår gick Maynard och jag till simhallen och till min lättnad blev det inga låsningar alls i frys eller i bassängen. Det var kanske på gränsen i den lilla varma poolen eftersom det var packat med både vuxna och skrikande småbarn.

Jan 19 2022

Det var en konstig morgon denna onsdag. Jag sov väldigt lite för jag hade så mycket energi igår kväll. Maynard hade också svårt att sova så jag gissar att vi båda hade mycket histamin från torsken. I alla fall kunde vi ana när vi tittade ut i mörkret denna januari morgon att det var lätt snö oväder.

När jag kom tillbaka och hade fodrat hästarna klagade Bui på att det var dåligt internet. Argt ringde han Föroya tele och klagade. De svarade att han inte hade betalt räkningarna på ett halvår. Hjälp, inga pengar och en börs som tappat tio procent igår. Jag vågar inte ens gå in och titta längre.

Eftersom Maynard fick ris och kalkon idag så tyckte jag det var bäst att basta idag. Dessutom hade jag slarvat med L-Glutamin de senaste dagarna.

Jan 21 2022

Det var årets första online utbildning i Karlstadsmodellen. Som vanligt var det en oerhörd inspiration att höra Irenes röst och höra och se alla videos. Så fint att allt ligger online numera. Det är skönt att kunna gå tillbaka och höra en gång till om man glömt. Något som jag tänkte mycket på var gestaltning. Vad är ritual och vad är gestaltning? När jag försöker analysera Maynards ordutveckling den senaste tiden så finns det utryck som ”jag vill ha”, kan eg faa meira...”

Men ordet ” brusbad” kanske relaterar mer till syntax SE (successiv ettordssats)

Jan 22 2022

En model som vi fick lära oss idag var Christels model om barnets språknivåer. Ett ord plus gest (tecken) och prosodi kan ha många olika betydelser i första nivån. Andra nivån kan två ord kombineras till en ny enhet. Substantiv, verb, adjektiv, fråga, negation är en kombination, substantiv kan kombineras med verb, objekt och negation. Tredje form säger att verbet kan kombineras med ett objekt, verb eller negation. Den tredje nivån handlar om tre ords satser ”pappa köra bil” samtidigt som barnet börjar använda morfologi, framför allt bestämd form och vissa hjälpverb. \240Sakta börjar barnet också använda pronomen ”pappa köra den”.

Där, titta, bort är vanliga adverb.

Jan 26 2022

Det var tråkigt att se Maynard stå och hänga vid balkong räcket som om han inte vill komma in i huset. Jag satt själv upptagen och såg honom inte komma från taxin. Bui sade att han försökt få in honom och när jag kom hade Maynard stelnat ordentligt. Denna gång var det som om det blev värre när han stod ensam i sina tankar precis som i trädet under tidigare skogsturer i höstas. Han ville inte komma in i huset. Men var var det han egentligen gjorde där ute vid balkongräcket? Det känns som om det kan gå båda vägar, ibland lugnande och nästan filosoferande och nästa i värsta OCD utbrott. Varför det?

Denna gång kändes Maynard väldigt stressad och låste sig helt när vi skulle gå in i vårt hus. Sedan blev han ledsen (eller var han det innan) och sjönk in i min famn och vi bara kramade varandra en stund vid nedersta trappan. Jag drog in honom till soffan och han lade sitt huvud på min mage och verkade utmattad. Jag masserade axlarna och försökte ge honom styrka. Det hjälpte och jag tror till och med vi båda somnade en stund.

Denna veckan har alltså OCD och/eller tics ökat parallellt med en känslighet som om han börjar bli medveten om sina handlingar och egentligen inte vill göra dem. Det är bara en känsla jag får och han blir ledsen när man säger till honom. Rösten är också kraftigt försvagad och jag kan inte låta bli att observera att kanske skulle det kunna ha med att göra att vi ökat den utspädda Calcarea carbonicum till två matskedar per dag. Samtidigt har Maynard funnit på att göra ljud när han drar dragkedjan upp och ner eller slår gummistövlarna mot väggen. Han flåsar högt när han springer i hallen och blåser lång tid på maten innan han äter soppa eller annan middag.

Inbillning eller inte, det verkar som om Maynards OCD sakta börjar gå över i tics. Kanske har det då att göra med hans mat känslighet? Tisdagens matsäck i skolan bestod av kyckling (ej eko) med ris och senare på kvällen bakade vi scones som var gjord av sötpotatis och chufamjöl. Är det reaktioner från riset som gör att han smular sönder höet från hästarna eller vill torka hela tiden bordet på köksbänken? Det påminner lite om det där ”känna på ytan” beteendet vi såg förra året när han åt riskexen. Oxylat i sötpotatis ökar salisylat syra som kanske förklarar Maynards plötsliga svaga röst med lite fatique i kroppen. ”Mycket tyst och dorsal” står det i mina anteckningar från i söndags så vi vilade ut efter en intensiv Karlstadshelg.

Jan 27 2022

I denna veckan har Maynard blivit tystare igen. Eller började det redan förra helgen? I alla fall är det märkbart att rösten har försämras när han själv vill göra ljud och säga ”sett bälte på, mamma” eller ”taka brusbad”. Även om motivationen har svalnat lite hör jag en försämring i tonfall och styrka. Samtidigt vill Maynard blåsa mer i andra sammanhang; på min mage, på dagens soppa, när han slår gummistövlarna hårt mot väggen, osv...Jag tyckte mig också höra ljud i duschen. Hoppas det leder till något konkret.

Vi hade annars en underbar ridtur idag. Dagen blev definitivt den bästa hittills denna vinter. Allting funkade och flöt på utan incidencer. Jag gjorde pannkaka till frukost och tog själv några stycken eftersom jag känner sådan energi (fast denna morgon kände jag illamående som jag efteråt spårade till fibehusken). Det blev en salig blandning i picknick korgen: en flaska vatten med L-glutamin att ge Maynard innan vi skulle rida ut för då skulle det gå cirka en timma efter frukost), L-teanin för att dämpa OCD om problem uppstod på hästryggen, scones gjorda av sötpotatis och chufamjöl, lite extra pannkakor, en burk Pau D’Arco för att förebygga förkylning (och covid), kaffe, mina härliga Sony hörlurar till att lyssna på radio när jag sätter på skorna till Ösk och Kleopatra. Det funkade! Det var så skönt att vara förberedd och också slippa att tänka på mat hela tiden eftersom det tar nästan en och en halv timma innan vi blir färdiga med allt.

Maynard har annars slutat med slappa tyglar och att luta ryggen så han nästan lägger sig på sadeln, ett beteende i börjar av december då han fick sin första homopat medicin Calcarea carbonicum (en till två 80 gram tabletter, innan utspädning). Nu tycker jag han har lagom längd på tyglarn men ett nytt bettende har drygt upp och det är att han plötsligt släpper tyglarna för att fippla med vantarna som han drag av och på hela tiden.

Jan 29 2022

OCD var som bortblåst idag lördag. Maynard hade i och för sig kanske inte den bästa rösten (som han inte haft på hela veckan) men motivationen var hög och han ville knappt sluta kommunicera med våra övningar.

Inbillning eller inte så känns det som om när jag ökar homopatmedicin till två utspädda matskedar lägger sig OCD men samtidigt blir Maynard tystare. Blir han också mer känslig mot mat som till exempel histamin eller salicylate? Det känns så men kanske beror det på andra faktorer. Nu har vi ju gett Maynard päron varje dag i matsäcken till skolan och under ridturen i torsdags fick han ju två päron.

Jan 30 2022

Jag blev lite förvånad idag när jag kände en konstig trötthet hela dagen trots att jag sovit länge. Det var inte förrän senare jag förstod att det var förmodligen på grund av att jag glömde mina enzymer på natten. Det var kanske dem och inte pannkakorna som gjorde att jag kände mig som en 20 åring numera. Då jag kom hem från en lång ridtur i torsdags kände jag bara en härlig energi och jag var inte alls trött trots tre timmars förberedning på morgonen förutom över två timmars ridtur.

Idag blev jag alltså lättirriterad på Maynard när han hela tiden fastnade med hö i handen som han smulade sönder i stället för att mocka boxarna. Mina ben kändes som zombie trots att jag inte hade någon egentlig ledvärk. Kanske höll jag på att få Bui’s förkylning? Bui var helt utmattad fredag kväll och för första gången på länge lade han sig vid tio tiden på kvällen och sov hela dagen igår med en enorm trötthet han inte känt förut. Han satt och spekulerade om det kunde vara korona.

Maynard var i topp form igår efter jag smygit in på natten vid fem på morgonen. Då slöts hans armar kring mina och jag förstod att han inte sov på riktigt. Bara efter fem minuter hörde jag djupa andetag. Jag vaknade vid åtta och när Maynard en timma senare gick han vidare till pappas famn och fick en vagal nerve övning. Sedan fick vi en otroligt mysig dag tillsammans och Maynard var starkt närvarande och vi hade kul på både ljud och klarinettövningar.

Efter en god lunch idag med lax och ris blev Maynard successivt sämre. Låsningarna ökade med täta toalett besök med verkliga (ej påhittade) kisserier. Han fick ett utbrott och skrik med en trött pappa som blev argare och argare.

Till och med inne i bastun hittade han på stimuli när han tog och gnuggade handflatan mot iPad en lång stund innan han tryckte på bilden med ljudet på. Jag hade satt honom i hörnet på bastun för att mildra så att inte hans rygg skulle flaga som jag sett den göra för några dagar sedan.

Feb 01 2022

Igår måndag var Maynard åter igen i toppform även om det hördes lite hårda smällar när han kom hem från skolan. För första gången någonsin fick jag svar på min fråga om vad han gjort i skolan. ”Räknat” svarade han tydligt och utan större ansträngning under tiden han tittade ut genom fönstret. ”Ok, vad är 1+1?” skojade jag eller ”5 x 5”? ”25” svarade Maynard tyst men verkade stolt och glad att han kunnat svara mig.

Maynard fick sedan simlektion igår måndag, arrangerat av \240simhandikappsförbundet och istället för Katrin som var sjuk i covid hade vi en vikare. Hon kändes fin och var med Maynard så gott som hela tiden. Det märktes att han tyckte om henne även om han försökte busa lite och inte lyda hennes instruktioner. Efter ett efterlängtad bubbelbad duschad vi oss ganska trötta efter dagen.

Vad vad det som gjo”rde att Maynard var så bra igår jämfört med dagar i förra veckan? Han hade ju till och med ätit ris i söndags (då han efter en halvtimma skrek och ville bara göra OCD på toaletten)? Först och främst tror jag det var sömnen. Vi lade oss strax innan nio söndagkväll och var för en gångs skull klara med alla ritualer, dvs. Avklädning, dusch och fotbad. Det dröjde bara cirka tio minuter efter vi krupit upp i hans säng innan jag hörde jämna andetag från huvudet som lång tungt på min mage. Försiktigt försökte jag slingra mig ut ur hans famn men då plötsligt reste han huvud och sade men stark röst ”yoga” vilket betyder att jag ska läsa yogastoryn som jag brukar göra varje kväll. ”Åh, vad synd att han vaknade” tänkte jag men läste den upp eftersom jag vet att yoga sagan betyder så otroligt mycket för Maynard.

Feb 05 2022

Nu är det redan lördag och Maynard vaknade upp med att högt och spontant säga att han ville ha pannkakor. Både jag och Bui blev förvånade. Det här var ovanligt men vi blev förstås glada och fick en massa härligt energi. När jag stekte pannkaka var det som om Maynards röst blev som vanligt, svag och ansträngande och med en känsla av att han tyckte det var jobbigt att säga något över huvud taget.

Ändå var det beteenden som var annorlunda idag. Maynard bajsade minst fem gånger under dagen vilket var mycket ovanligt. Han berättade själv för oss att han hade ”ilt i huvudet”. Som vanligt smulade han sönder hö i stallet och annat som kom i vägen men han hade mindre OCD generellt och intresset var bra under övningar och saxofon övningarna. Jag tror den nya energin kom från gårdagens soppa hos Rosa som var full med morötter, lök och vitkål som han åt för mycket av då han också drack det sista spadet i botten på grytan.

Rosa berättade efteråt att hon var så lättad och glad att Maynard var lugn, glad och till och med hjälpsam.

Feb 07 2022

Det var nästan magiskt denna måndagsmorgon. Maynard hade inga OCD beteenden över huvud taget— varken toalett spolning, tvål i handfatet eller ”fot skrapande” vid dörr öppning. Inte heller brydde han sig om att sjunga medan han drar upp och ner draglåset på sin sina gula jacka. Det enda tics eller OCD rörelse var snabba ”släcka och tända” rörelser i hall och köks lampan som om den vore diskolampa.

Vad var det nu då som hade blivit annorlunda denna helg. Igår, söndag var det till att börja med inte mycket OCD beteende och ofta när jag tittade på honom såg det nästan ut som lek. Det hade snöat mycket och jag och Maynard plumsade i snön efter hästarna för att ge dem mat. Han fick till och med rida i snöovädret och kände efteråt han blev lite grinig och emotionell. När han tittade på mig ville han bara trycka mina glasögon hårdare mot näsan. Jämfört med några månader sedan var detta beteende ingenting.

Feb 10 2022

Denna torsdagsmorgon kändes det som om Maynard inte vill gå till skolan alls. Samma känsla fick jag på tisdagen då vi också blev jätteförsenade och kom inte ut till taxi bilen förrän klockan åtta. Skillnaden mellan tisdagen var att han var mycket mer emotionell och gråtfärdig nu. Jag fattade ingenting för Maynard verkade så harmonisk igår.

Vad åt Maynard i går? Lunchpaketet var kycklingfilé, morot och palsternacka och senare fick han av pappa tre hela stora scones (med saffran i ). Övade klarinett på kvällen och för första gången upptäckte pappa att Maynard var intresserad av trummor. De satt länge och jammade och efteråt märkte jag att Maynard hade svårt att sova kanske på grund av att vi bastade efter trumsession.

Idag fick vi en underbar gåtur vid gamla museum och Hoyvikar. Jag saknade Labbi lite när jag blickade ut över kustremsan och minns hur glad Labbi var att få springa efter sin älskade pinne. Maynards förtjustning över gåturen gick inte att ta fel på. Han strålade som en sol och sprang före mig av glädje. Lite gräs och lite distraktioner blev det också på grund av den glittrande snön och lite gräs. Väl hemma igen satt Bui och pratade med Carol och David. Jag och Maynard stekte upp köttfärs och rötter men gick då och då för att hälsa på paret.

Feb 16 2022

De två senaste dagarna, tisdag och onsdag kissade Maynard på sig, båda gånger när han kom hem från skolan. Hade inte personalen i skolan låtit honom gå på toaletten? Eller så hade han hållit sig för länge och medvetet hållit sig. Både jag och Bui har sett tendensen att Maynard försöker hålla sig så mycket som möjligt tills han till slut står och småtrampar på stället. Det känns som om det är liknande beteende som hösten 2020 när han fått för mycket sulfor i brokkoli extrat vi odlat i köket hela sommaren. Det kom lite senare i augusti och då hade vi problem att kisset inte kom ut alls.

Nu den sista veckan verkar jag har upptäckt att Maynard är kissinödig innan han själv för sekunden efter tar han upp fingret på näsan och säger han vill kissa. Frågan är alltså: vet Maynard om att han är kissinödig och testar gränser hur mycket tics han kan göra innan han går på toaletten eller är han helt omedveten men kroppen blir rastlös och regerar på vattentrycket i urinblåsan.

Feb 18 2022

I morse var Maynard trött men gjorde ändå alla morgon rutiner lugnt och stilla. Jag hoppade över handfatet i toaletten och tog istället köket. Han vaskade sig grundligt där också och ville som vanligt själv bestämma när han skulle sluta. Det kändes i alla fall som om det var mildare i köket än toaletten. Som omväxling hade jag gjort lax och rötter istället för pannkakor eftersom jag istället planerade dessa som en del av matsäcken istället denna fredagsmorgon. Så nu fick Maynard DAO tablett innan laxen istället för Calcera homopat tabletten.

Morgonrutinerna gick också bra också igår. Jag väckte Maynard 10 minuter tidigare och hann till och med slinka in i hans rum för att riva loss dagens datum så han skulle få känslan att en ny dag hade börjat. Jag vet inte om det har med skolan att göra men jag har den senaste tiden fått en känsla av att han inte hänger med när vi pratar om begreppen ”idag” eller ”imorgon” eller ”igår”.

Feb 19 2022

Tyst som en mus var Maynard denna lördag. Nu kunde jag i alla fall inte skylla på päron eller äpplen eftersom han inte ätit någon på hela veckan. Kanske är det bara trötthet. Senare gjorde jag en google search och fann att svampar innerhåller också mycket salicylate vilket förklarar en del (vi åt svamp soppa fredag kväll). Nu denna morgon väckte Maynard vid lite över nio men efter toalett besök ville både han och jag kramas en stund. Han var så himla fin och såg så tillfriställd ut. Det kändes som om han njöt mycket av min närhet och värme. Två gånger denna morgon tog han själv initiativ till att han ville spontant krama mig vilket var lite ovanligt. Ville han säga något till mig? Ingen OCD eller tics denna morgon förutom lite toalett stims och springa i en slags bana i hallen när han ska småhoppa in till toaletten (hållt sitt kisseri för länge)

Istället verkade Maynard ha drabbats av en slags fatiqie och verkade inte kunna fullgöra morgon sysslor i köket. Precis som ena handsken när han är i stallet står han nu vid köksfönster med ena inneskon i handen och den andra på foten. Jag gav honom B komplex och en q10 samband med jättegoda köttbiffar från Gasadalur med en härlig mix av vitpeppar och salvia i. Inte ens efter detta verkade Maynard få upp energin. Det var först på kvällen efter ridning och klarinett vi såg en förbättring i energin.

Feb 21 2022

Många nya tankar under helgen. Eller ny insikt är kanske det rätta ordet. Jag börjar alltmer tänka i banor att Maynard är extremt ändlig för mold. När jag tänker bakåt i tiden, sedan september försöker jag förstå och analysera vad som egentligen hände.

Är det inte mest troligt att det trots allt är mold eller mögel (och allergi reaktioner såsom pollen) som Maynard är extremt känslig mot. Det förklarar i så fall varför han blev så dålig i slutet av september och oktober när vi bröt upp allt inne i badrummet och upptäckte mögel under delen som duschväggen hade suttit i över 40 år. Höbalen i bilen i november vi upptäckte efteråt att höet var angripet av mögel. Ösk ville ju inte ens äta av höet men det var först när vi förbrukat halva balen jag upptäckte vita möglade partier av höet.

Maynard var länge i fårstallet i igår, lördag medan jag satte på skor till både Kleopatra och Ösk. Troligtvis var boxarna till hästarna fulla med sporer från mögelpartiklar. Maynard skjönk in i ett sensory trans medan han väntade och bredvid Ösk som tuggade hö där han bröt sönder höstrån. Han hade fått antihistamin men kändes ändå ganska borta (men glad) när vi till slut red i väg.

Feb 22 2022

Det blev nästan en historisk dag denna morgon. Inga förseningar alls och vid påklädning gick det jättebra. Maynard började i och för sig långsamt som vanligt ta på sig yttersockan och dra upp byxbenet och undersockan men jag märkte att det var lätt att bryta. Kanske hade det med regnbyxorna att göra för de har ingen dragkedja alls. Dragkedjan till den gula jackan struntade han i \240och han stannade bara lite tvekande vid innerdörren. Till min stora förvåning stannade han inte alls vid ytterdörren och visade inga tendenser att slå hårt i ytterdörren.

Det var sådan stor kontrast till igår. I alla fall på eftermiddagen så Maynard var i simhallen (efter att ha varit hemma under dagen dåskolan hade temadag). Då tyckte Katrin att det var svårt att få kontakt med honom. Han stod och fryste vid rutschbanan och fastnade vid toppen och ville inte komma ner. Kanske blev Maynard stressad med pappa och hans kamera på huvudet och trött efter mycket simmande. Lite kiss hade också kommit på kalsongerna trots att han kissade mycket innan han gick till simhallen.

Intressant nog skrev jag i dagboken att veckan innan han hade ätit kalkon, kissade han också på sig. Lustigt nog ser jag också paralleller med kisseri och probiotikan Innate 20-14. Men självklart, är det tydligt att kiss känsligheten har ökat med Calcarea carbon tabletten. Värt att notera var att i morse gav jag bara halva matskeden jämfört med igår fick han en hel (som var ny utspädd på söndagen, fast då var Maynard igen i bra skick, utan kiss).

Feb 24 2022

Idag, torsdagen 24:e så vakande världen i chock att Ryssland hade angripet Ukraina. Världen är nu i stor risk för att ett tredje världskrig kan bryta ut inom snar framtid. I alla fall verkar det nu som om Europa kan ha kastats sig in i en ny recession som följd av krig, stigande räntor och inflation.

Idag var det också precis två år sedan corona epedemin bröt ut och jag hade precis kommit tillbaka från min sista färd till Göteborg. I resväskan låg kosttillskott som Perilla extrakt som jag precis upptäckt skulle kunna vara bra naturliga antihistamin tabletter för Maynard. Nu två år senare vet jag ju att tabletten innehåller för salisylate för Maynards känsliga nervsystem precis som Quercitin.

Den 24:e februari 2020 åkte jag till kommun läkaren för att undersöka om Maynard fått en bakteriell inflammation. Och mycket riktigt, det hade han fått och efter antibiotikakur blev han frisk. Under samma period började jag också upptäcka att Maynard hade ont i leder och slutade helt med potatis. Ris och kokosolja fanns fortfarande i skafferiet men vi hade börjat upptäcka Ghee smöret (och köpte med mig från resor till Sverige). Så det har hänt ganska mycket på två år trots allt.

Denna torsdag eftermiddag kände jag mig alldeles tom i huvudet efter alla nyheter om kriget. I sista minuten sålde jag lite aktier i panik eftersom börsen rasat nästan fem procent. Sedan åkte jag och Maynard till Kross stein och köpte en toalett till det nya badrummet. Sedan efter till XL bygg och köpte smågrejer som plast så jag kunde måla taket i helgen. Till sist handlade vi in på FK där Maynard i bästa humör bestämt körde upp varor på bandet och sedan lade dem i en kasse som han sedan försökte bära.

På kvällen (efter 2 st. Scones med chufa mjöl och sötpotatis) spelade Maynard stolt med sin klarinett för pappa. När pappa försökte gå iväg sprang Maynard efter och drog in pappa igen. Lite senare skulle jag gå ut i köket men då kom Maynard och drog in mig. Det var tydligt han ville ha gemenskap från båda föräldrarna. Kanske kände han sig lite otrygg. Jag hade berättat och visat honom nyheter på att ett krig hade brutet ut.

Pappa kom tillbaka efter en stund och då berättade vi tillsammans alla tre om sagan giraffen Gerald. Maynard var så trött men såg samtidigt väldigt glad ut. Han hade fått två stycken seratonin tabletter under dagen så jag gav honom PH bas med theanin inför natten. Melatonin tabletterna \240hade tagit slut men han var så trött att det gjorde inget. Frågan är om 2mg melatonin förs ås stor skillnad nu när han också får BrainMD av Daniel Amen som verkar göra underverk på Maynards nervsystem tillsammans med klarinett och trummer, ljudträning och homopat Calcerea (som jag reducerat till 1/2 per dag).

Feb 28 2022

Kriget fortsatte att eskalera i Ukraina denna helg och även här hos oss har det varit dramatiskt. I lördags kände både jag och Bui en förkylning och jag hade till och med lite feber. Bui somnade några timmar och orkade precis åka ut och ge hästarna mat och vatten. Jag att vara inne med Maynard hela dagen ochså det faktum att det var nästan omöjligt att gå ut på grund av regn och blåst. Vi tränade med klarinetten och gjorde 15 minuter SPP Balance som en uppföljning på förra söndagens 12 minuters session. Jag tyckte han var lugn och fin efteråt och satt länge och ritade och lyssnade på musik med nya favoriten Lena Andersson.

Dagen efter vaknade Maynard upp, lite svullen och väldigt tyst. Om det var innan eller efter utspädda homopat tabletten Calcarea (ca lite under 4 Oz) vet jag inte men jag tyckte han var ovanligt tyst under dagen. Kanske sov han dåligt orsakad av histamin från de små tomaterna och laxen vi åt ganska sent vid fem till sex tiden på lördagskvällen. Han hade också en tendens att sjunka i sig själv och fippla med höstrån medan vi sadlade hästarna. Trots detta gjorde han snällt som jag sa och för första gången hjälpte han till med att lirka i de smala banden på hästarnas scout boots. Han klarade det riktigt bra tack vare hans finkänslighet i fingrarna.

Mar 02 2022

Maynard var glad när han sprang till taxin denna tisdags morgon. Jag var lättad. Vår tysta kamp på toalleten hade inte urartat till skrik och frustration när han vägrade att gå ut från toaletten. Han ville fortsätta spola och sätta på kranen och tittade utmanande på mig. Det är detta beteende som smugit sig in igår kväll och denna morgon trots alla framsteg. I och för sig kanske det var ett friskhetstecken att han börjar få fri vilja men jag ville samtidigt inte ge honom en enda chans att utveckla destruktiva vanor igen.

Jag var uppriktig förvånad när jag plötsligt insåg att gamla ovanor med sovrumsdörren smugit sig in igår när vi kommit hem från en shopping tur i Miklagardi. Klockan var cirka halv åtta på kvällen och Maynard hade varit fantastisk hela eftermiddagen från skolan. Vad hade hänt? Lakrisstången som jag köpte i Matas då jag handlade in zink och ekologiskt te?

När Maynard kom hem från skolan tidigare på eftermiddagen var det första gången sedan augusti månad som Maynard inte blev stressad med låsningar. Det vanliga ”vill inte gå in, stannar vid dörröppning och slår hårt i ytterdörren” var helt borta. Istället möttes mig ett leende när jag kom ut till honom där han stod och tittade på utsikten.

Maynard blev glad när jag frågade vad han såg. ”En lastbil” svarade han och när jag protesterade och sade att. man kan bara säga det man ser i verkligen dök det faktiskt upp en lastbil och han såg extra nöjd ut. Jag fick honom att säga att lastbilen var röd och blå. Vi vinkade åt taxichafören som blev glad och vinkade tillbaka. Han verkade tycka om Maynard och sade till Bui i morse att det verkade gå framåt för honom.

Det blev annars mycket scones med chufa och butternut squash under ridturen i söndags och måndagkvällen. Medan de låg och bakade i ugnen såg jag att Maynard blev väldigt sensory med själva datorn när han tryckte och kände med tangentknapparna. Även Lena sången blir till sensory upplevelse när Maynard tog om samma låt och bara lyssnade till vissa delar. Jag undrade egentligen var som pågår i huvudet på honom i sådana ögonblick. Han verkar bli svår att få kontakt med så något neurologiskt klickar till i hjärnan. Med vad och varför?

Eftersom Maynard hade varit hemma på måndagen för att vila efter ridturen kunde jag observera att han också hade en lite ändring i nervsystemet (mer okontrollerad energi som också fanns i somras) på måndag morgonen. Det försvann i och för sig under dagen men jag kunde inte låta bli att undra om det hade med SPP balanse att göra som han lyssnade på i lördags eller själva ridolyckan från söndagen. Jag och Maynard fick sedan en underbar simtur med mycket vila på eftermiddagen. Han låg och flöt i minst en halvtimma i mina armar och jag kände hur fanatiskt gått det var för honom. Jag och Katrin hade tidigare försökt att bryta hans mönster med att fastna vid bassäng kanten. Det funkade ganska bra i början men sen återgick han i samma mönster igen.

Mar 03 2022

Det var Randi som utbrast när vi hade gruppmöte med Karlstadsmodellen ”Det där Maria som du berättade om dig och Maynard när ni stod på balkongen och pratade om lastbilen är egentligen en tankefrihet”. Hon har rätt för enligt paragraf 18 i FN deklaration om mänskliga rättigheter.

Vi diskuterade begrepp som trygghet i relation till frihet. Kan man uppnå en slags frihet genom att få ”acceptance” i samhället? Är trygghet en form av frihet? Skapar ”fasta ramar” friheter eller förtryck? Jag antar det beror på den person som utövar de fasta ramarna. Han eller hon får därmed en särskild roll och ansvarstagande att etiskt göra kasusbarnet så oberoende och stark som möjligt som i sin tur skapar ramar för en eventuell frihetskänsla för den senare vuxna kasuspersonen. \240

Mar 09 2022

Nu har det gått fem dagar sedan vi bytte dosen på Calcera till en hel igen. Det är helt klart att Maynard fått en ny energi som också Katrin märkte av då hon spontant utbrast i måndags: ”vilken fin energi Maynard, han ser ut att orka mycket simning idag”. Bättre energi generellt (utan ny omgång av SPP balans) men tyvärr också mer låsningar. Det ser vi speciellt är Maynard kommer hem från skolan.

Även morgonen med att tvätta händerna har urartat i kaos både måndags, igår och i morse. Det verkar till och med att det intensiviteten har ökat men inte så länge (även om det är svårt att bryta) och efteråt blir han snabbt glad igen och verkar helt ha glömt utbrotten innan. De jag dock ska komma ihåg är att ”vatten låsningen” hade börjat hela veckan innan helgen så jag kan inte direkt relatera beteendet till Calcera tabletten. Det bli kanske bara mer intensivt på något sätt med en ökning av Calcera.

Det som verkar vara positivit med ökad Calcera är den ökande viljan till att kommunicera. Åter igen ser vi Maynard lägger handen över huvudet och säger ”taka brusbad” och han läser med högt och entusiastiskt i yogasagan, speciellt uppslaget med fjärilarna.

Mar 13 2022

Maynard kändes trött idag trots han var hemma torsdagen och var en kort dag på fredagen. Han red Ösk mycket fast och bra i torsdags och även hans ton kom fram ovanligt fylligt under klarinetten övningen. Fredagen fick han ADHD energi innan skola men verkade trött och ledsen när han kom tillbaka. Inte konstig med tanke på nya uppgifter att han sitter på toaletten hela dagarna.

Jag beslöt att vi skulle rida ut med Ösk och Kleopatra idag. Vi hade som vanligt ätit pannkakor till frukost men jag kunde inte förstå varför Maynard verkade ha fatique. Igår hade pappas skivat morötter blandat med rödkål på en panna och trots att han hade ätit lax på morgonen fick han smala lite till. Helst hade jag viljat undvika morot för veckan innan (fredag 4/3) då han åt morot på både morgon och kväll fick han en allvarlig låsning dagen redan på fredag kvällen då han slog hårt inneskorna mot skåpsdörren. När vi försökte bryta blev han aggressiv och försökte nypa pappa. Detta var dagen innan vi bytte om till en hel tablett Calcera. Detta bettende är långt ifrån beteendet denna lördagskväll då han knappt bryr sig om skorna och till och med ger mig hans kläder istället för att hålla på en halv timma med att hårt knyta ihop dem i en hög på golvet.

Jag blir inte klok på Calcera tabletten. Å ena sidan ökade intensiviteten denna vecka med vattenspolning i toaletten. Men å andra sidan släpper andra ”inåtvända” beteenden som långsamt ta på sig kläder och slå i dörrar. Varför det? Kan både en hel tablett eller en matsked utspädd skapa mer OCD /tics i skolans toaletter eller gör homopat medicinen samma symtom blir mildare?

Idag och igår hade jag i panik bytt om till utspädd Calcera tablett igen. Idag fick vi se en utmattad pojke och idag till och med motoriskt svårt att röra sig. Kanske finns likande beteenden i julas i stallmiljö som jag gissar kan vara histamin reaktion. Denna lördag hann jag dock inte ge någon Calcera alls innan vi red och sadlade hästarna fast i \240julas upptäckte vi i kombination med 1 hel tablett Calcera och histamin reaktion (från hö och mögelpartiklar?) skapade en ”zombie Maynard”. Idag red han ostadigt och flackade med händerna när vi travade på en trotsig Ösk som motvilligt sprang på komando. Ett annat bekymmer är att jag också såg att Maynard inte rörde höger ben när han red Ösk utan bara vänster ben rörde sig upp och ner för att få Ösk upp i galopp.

Mar 14 2022

Det är måndagsmorgon igen och Maynard ska till skola. Det tynger i mitt hjärta när jag tänker på hur Maynard kanske kommer att få det under sin skoldag. Lärande och social kontakt med andra barn är inte längre självklart. Nästan varje dag tillbringar min son nästan hela dagen på toalleten. De frågor som maler i mit huvud är: Vad gör han där i en hel timma? Torkar toaletten med risk för att få andra barns tarmbakterier?Varför vill han inte komma ut?Är det någon sorts protest? Eftersom Maynard har ett sjätte sinne så misstänker jag att stämningen är tryckt. Kanske skriker de två pojkarna på varandra igen?

Morgonritualen gick smidigt denna morgon igen. Vi har upplevt de senaste tre månaderna i takt med allt mer vårljus strömmar in genom fönstret att Maynards tics/OCD minskar mer och mer. Blandat med detta bettende finns ett gryende behov att göra sig hörd, att få en röst och ett meningsfullt socialt liv med andra barn. Efter toalett behov denna morgon vaskade Maynard händerna. Kranen stod i fullt tryck men den eventuella effekt att vattnet fylls i zinken var borta eftersom vi tagit bort mittengrejen. Jag förmanar honom att inte låta vattnet rinna så hårt.

Mar 21 2022

Denna morgon var Maynard helt uppskruvad med energi och vaknade en hel kvart innan jag skulle väcka honom vilket var ovanligt. För första gången på mycket länge kunde jag urskilja lite mörka skuggor under de svullna ögonen. Allergisk reaktion mot den havrefyllda ekologiska kakan som Bui hade gett honom igår när jag satt med nätverk för Karlstads modellen. Lusigt nog hade Maynard liknande uppskruvat beteende när vi hade nätverksmöte innan jul. Då var han mer destruktiv och ville skada sig själv. Kanske blev det för mycket med scones under ridtur, köttfärs middag precis inna nätverksmötet och sedan hög energi i flera timmar från diskussion under online mötet.

Idag var Maynard på bra humör men kände också att han kunde bli känslomässig. Och trots detta nästan maniska tillstånd kände jag att Maynard var lyhörd för kommunikation. Han sprang efter pappa och vill han skulle sitta med och bekräfta att Maynard skar lagom mängd getost på pannkakorna. Han ville diktera var vi vuxna skulle stå och bestämma takten på att klä på ytterkläderna. Han vägrade att sluta med sina OCD vid ytter balkongen samtidigt som han ville bestämma var pappa skulle stå.

Nätverket igår gick bra. Det blev nästan två timmar långt möte med Roa, Torunn, Birna och Bui. Först blev det helt kaos med Rosas baby och barn som skrek i bakgrunden. Men sedan landade vi alla och började anspassa oss efter omständigherna och plötsligt blev det en \240riktigt intressant diskussion om hur man börjar kommunicera med Maynard. Torunn visade sin triangel med pragmatik i botten och sedan language i mitten. Högst upp i spetsen av pyramiden kom ”Speech”.

I helgen stängde inte Maynard hårt i ytterdörren utan ville att jag eller pappa skulle stänga dörren. Förvånat tog jag handtaget och stängde nästan ljudlöst. Det kändes bra att visa Maynard hur mjukt dörren faktiskt kunde stängas.

Mar 23 2022

Det blev en stor dag idag för Maynard. Också en fin seger mot destruktiva krafter som inte tror på våra underbara barn. Vi fick kämpa hela vintern för att nå hit, kämpa mot Maynards OCD och tics som hela tiden har utmanat oss alla. Själva ceremonin gick bra. Jag tror kanske inte Maynard riktigt förstod vad som hände för det gick så fort allting. VI kom lite innan halv tre och jag såg lättat att tack vare mindre ytterkläder och lätta skor så fanns det ingen avklädningscermoni. Klarinetten var också lätt att montera utan låsningar eller sensory tics. Skönt! Efteråt var Maynard så glad. Han förstod att det var en milstolpe på något sätt.

Mar 25 2022

Denna fredag morgon gav jag Maynard DAO istället för Calcerea och det kändes som om jag kunde urskilja en liten tendens till låsning. Han var också trött, ingen tvekan om detta. Han ville inte att jag skulle sätta armbågarna på bordet och jag fick inte stå med armarna på höfterna.

Igår hade jag glömt Calcera hela dagen eller rättare sagt jag ville vänta med att ge en ”färsk” eftersom jag sett att Maynard kan reagera på en ”starkare” matskedsdos (nyblandad blir starkare). Istället såg jag senare på dagen att han (på grund av uteblivet Calcera) började slå hårt i ytterdörren igen verkade stelna till allmänt. Men ofta när man väl ger honom en matsked Calcera så får man inte den lugnande effekt som man önskar utan istället ser mer intensiva beteenden. Kanske är det ändå bäst att ge honom liten dos varje dag som hans system nog behöver.

För att återkomma till denna fredag morgon bestämde jag mig att ge Maynard två stycken Seratonin. Det verkade ge resultat och efter en upplevelse med barnens sånger i Lökin hallen blev han engagerad och till och med sjöng (tror jag en personal sade efteråt). Även taxi chauffören var glad och berättade den goda nyheten: Ingen OCD alls under hela morgonen.

Kanske var det pappa i himlen som försökte hjälpa till. Han fyllde 90 år idag i himlen så jag ville gratta honom genom att tänka mycket på hans fantastiska fina egenskaper och humor. I en gammal bild på pappa och Hjalmar (som satt i profil mitt emot varandra) såg jag och Bui plötsligt hur lik Maynard är sin morfar. Känsligheten och den fina varma stämningen har han ärvt från sin morfar, det var ingen tvekan om detta.

Mar 27 2022

Jag tycker det går framåt med Maynards träning. I helgen har vi tränad en del Karlstadsövningar och börjat med en bok ”Kurragömma leken”. Det var kul att återupptäcka denna bok och när jag skrev ut extra bilder på alla fem gömställen kunde jag fråga ut Maynard efteråt var Otto hade gömt sig. Han hade förvånansvärt svårt att svara på frågan.

Maynards kognitiva minne kanske inte fungerade som det skulle? Han var annars otroligt söt och gott humör hela lördagen men en smula okoncentrerad. Jag testade en annan text med Lisa som fick ont i en tå när hon ramlade på en sten. Där var det inga problem att förstå frågan VAR någonstans hade Lisa ont? Utan tvekan pekade Maynard på rätt ställe på teckningen där flickans tå var lite röd. Skönt!

På söndagen gjorde jag övningen lite annorlunda. Först frågade jag vad alla klippdockor heter. Sedan läste vi ett stycke och när vi kom till ”Er nakrar aftan fyri gardinurnar?” frågade jag direkt ”VEM” är bakom gardinen?” Maynard svarade Pia istället för Oli vilket jag gissar är att han är mer intresserad av pappersdockan Pia än Oli. Jag sade till Maynard att titta efter ledtråden som man ser sticka ut från gardinen, nämligen Olis mörka hår. Till min rättnad svarade han rätt på nästa fråga och nästa och sedan ville han läsa hela boken en gång till. Jag kunde se en ökad stamning i början av en mening men jag tror det har att göra med att han försöker säga rätt och godkänner inte sitt eget uttal utan vill själv göra uttalet precis rätt innan han går vidare.

Mar 28 2022

En fin stämning fanns hos Maynard denna morgon. Kanske var det gåsen från gårdagens söndagsmiddag i kombination med Fokus musik övningarna som gav resultat. Han tittade på mig på ett nytt sätt, det var helt klart, när jag förmade honom att sätta gaffel i vänster hand och kniv i höger. Han blev inte grinig utan tittade vänligt på mig innan han några sekunder senare åter satte gaffel i vänster hand. Det var som om han resonerade med sig själv att lite trotsighet gör väl ingenting.

Jag undvek pannkakor denna morgon och tänkte på igår när Maynard åt upp pappas portion pannkakor. Han fick helt enkelt en överdos pannkakor. Kanske är det bra för honom att variera frukosten lite bättre än vad vi hittills gjort de senaste månaderna. Att ge Maynard varje dag pannkakor kanske är en av vinterns stora källa till OCD utbrottet? Nu istället gav jag honom lax med sötpotatis och lunchpaketet blev skivad kyckling med brokkoli och konjak pasta till.

Maynard kom tillbaka från skolan en timma tidigare idag. När han såg att jag åt lunch med fisk och ris dukade han snabbt upp tre tallrikar till som om en massa människor skulle äta. Varför gör han egentligen så, tänkte jag som så många andra gånger när han envisas att duka upp en massa tallrikar. Förstår han verkligen inte att vi är bara två som ska äta?

Simningen blev bästa hittills. Maynard stannade inte en enda gång på kortsidan och njöt för fulla drag när han simmade på rygg. Jag köpte innan en snorkel för att han ska vänja ansiktet under vattnet medan han simmar fast jag märkte ganska snart att det kändes olustigt för honom. \240

Mar 31 2022

Successivt i veckan blev Maynard lite sämre till min förvåning. Kände det egentligen redan på måndagen så först trodde jag det var kaotiskt på skolan med de där temaveckorna. \240Sedan kom jag på att det inte det var så lyckad kombination med torskfilé, chufa panering och ris. Dessutom hade han ätit konjak pasta i skolan (jag har sett han blivit fatique av konjak mjöl innan). Kanske blev det för mycket på tisdagen för då kunde jag inte låta bli att ge Maynard mini daunalt på café och äpple och senare i soppan slängde Bui en liten rest morötter. Det var tillräckligt för en ny sömnlös histamin natt som gjorde Maynard apatisk och i mycket dåligt skick på onsdagen.

Torsdag red vi ut efter en middag med upptinad gås från frysen. Det blev ganska sent och jag märkte Maynard var väldigt trött. Han hade blivit bra på att använda piskan och jag märkte att Maynard och Ösk började få nya roller efter deras dagliga kamp om vem som bestämmer.

Apr 04 2022

Maynard visade tydligt att han hade ont i huvudet på morgonen. Kanske inte så konstigt med tanke på att helgen innehöll två stora köttmiddagar (kött från Gasadalur). Ögat var fortfarande rött och lite svullen under ögonen.

Det var kanske inte så konstigt att jag försökte undvika kött idag, denna måndag. Maynard åt lax på morgonen och kyckling som lunchpaket. Pannkakor försökte jag också undvika eftersom jag misstänkte de inte var så oskyldiga och kanske bidrog till lindriga tics (eller OCD).

Han hade en tendens att skynda sig extremt mycket både på morgonen och på eftermiddagen. Som tur var gick vi och simmade tillsammans så han fick utlopp för energin. Väl inne vid entrén i simhallen såg jag en stark vilja att vilja på in i personalens kök. Han letade efter mat eller bullar.

Apr 08 2022

Maynards craving hade ökat denna veckan. Varför det? Jag har slarvat med Glutamin pulvret ganska mycket senaste tiden så det kansk har destabiliserat tarmfloran och fått candida och/eller fungus i tarmfloran att öka igen. Den första april och de sista dagarna i mars månad fick Maynard både sötpotatis, brokkoli och butternut squash men jag slutade genast redan samma helg (förra helgen 2-3/4) då jag insåg att ljudet blivit sämre och fixering vid glasögon ökade. Jag kunde också urskilja att Maynard började klia på benen. Utslag runt munnen har också kommit och gått nu de senaste veckorna.

Cravingen kanske är ett resultat av jag gett Maynard chocklad i mycket små portioner, både mjölkchoklad i kex varianter och mörkare med mintsmak. De ser så oskyldiga ut men antagligen ganska farliga som triggers för honom.

Annars blev jag väldigt förvånad när jag insåg att ljudet var fantastiskt idag efter vi åter ätit gårdagens blåbärstårta med jordgubbsfyllning i en gluten tårtbotten (färdigköpt). Även igår interagerade han överraskande bra när vi spelade Fiska efter tårtätandet (försenad firande av min födelsedag). Han var också allmänt kognitivt bättre än förra veckan och ganska intresserad av att interagera även om han samtidigt var otålig och ville göra allting mycket snabbt.

Är det så att min teori inte stämmer med blåbär som har hög salicylatsyra ger Maynard fatige och svag röst? Eller är det så att mängden salicylat under en viss period ger fatiqe och svaghet i muskler. Eller påverkar salisylat (eller histamin) nattsömnen så att fatiqe effekten uppstår efter ett par dagar?

Apr 09 2022

Man kan knappt tro det är sant. Idag fick jag plötsligt en fri dag och började äntligen plocka upp de sista resterna av de två flyttlådor som stått i källaren i över tre år. Konstigt att man har glömt de här fina stora tallrikarna från Orrefors, tänkte jag för mig själv. Jag tror jag fått en spark i baken nu när nya IKEA varor kommit och nya högar av lådor står lite huller om buller. Badrummet går med snigelfart och Jonsvein försvann som vanligt efter att börja gjort en bråkdel av monterings arbetet. Islänningarna som skulle koppla på vattnet och toaletten har rest till Island över påsken så vi får förmodligen inte vatten påkopplad förrän om några veckor.

Efter en totalt misslyckad födelsedag känner jag mig helt tom i huvudet. Dock kunde jag glädja mig att se Maynard mer interaktiv i Fiska spel trots hans ökade craving rastlöshet. Kanske var det tack vare nya kosttillskott Q10, B6 och Emotional Support. Bui och Maynard annars var i Göta hos omma och träffade Rosa och hennes barn. Tyvärr verkade han alltför rastlös för att koncentrera sig på dialog träning.

Apr 10 2022

Maynard fick en ordentlig låsning vid tio tiden på morgonen i badrummet. Den första på flera månader. Triggern verkar åter vara vattenkranen som han inte ville sluta med men jag och Bui vek oss inte inför Maynards starka vilja. Medan pappa låste sovrumsdörren blev Maynard tvungen att lugna sig utanför . Det var ”baksmällan” efter igår med farmors bullar och kaka. Dagen innan och torsdag blev det jordgubbar och blåbärs tårta. Inte nog med detta, så fick Maynard ris två dagar i streck (onsdag och torsdag). Jag gav honom nu efter detta utbrott på söndagsmorgen en seratonin support tablett och Bio magnesium plus vilket hjälpte nästan omedelbart på hans humör.

Jag är lite nervös för att iLs fokus system har orsakat att Maynards nervsystem blivit okontrollerat igen. Cravingen börjar också bli ett problem. Han blev i och för sig kontrollerbar efteråt idag och jag kände han tyckte det var roligt med övningen grammatik 3-ord sats ”Teir eta kött og scones”. När jag tänker efter så var det också okontrollerat i april förra året . Då hade inte Maynard några kännbara OCD symtom (bara perioder av tics orsakat av riskex) men rastlöshet och tics var då en del av vardagen.

Apr 15 2022

Maynard cravade mycket idag jämfört med igår. Kanske har det att göra med att vi gjorde en liten utflykt tillsammans alla tre och förväntningen i luften skapade en förhoppning att det kunde bli godis och sötsaker under dagen?

En anledning till ökat cravande kan vara att jag tog bort Monolaurin för cirka en månad sedan. Jag började ge Maynard en halv i början av november och ökade efter ett tag till cirka en per dag (ofta en per annan dag). Anledningen till att jag slutade var att jag misstänkte tabletten hade något samband med låsningar och OCD/tics att göra. Tyvärr kan jag också se i mina anteckningar att jag börjat slarva med att ge Maynard lite sött (morotskaka på café i SMS, chockad i kylskåpet mm). Maynard ber nästan hela tiden också om äpple vilket vi egentligen försöker undvika, speciellt i samband med mycket köttintag (ökad salicylsyra i DAO tabletter).

Annars positivt att den nya B6 vitaminen verkar göra underverk på Maynards röst. Speciellt märkte jag i igår onsdag att en kombination av B12 adenosylcobalamin, COQ10, immune 4 och reventrol blev en otrolig boost hela dagen. Inte att förglömma tisdagens scones med sötpotatis som kanske gav extra tic men som säkert bidrog till att Maynard sjöng och gnolade för sig själv hela gårdagen. Han fick då andkött på morgon råddjursfärs på eftermiddagen med palsternacka, rötter och rödkål.

Vi åkte till Sandoy idag och såg tyvärr att Maynard undvek direkt ögon kontakt efter han ätit matsäcken. Med den drack han köpt kolsyrad vatten och getost. Pappa hade dessutom lagt socker på pannkakorna. Han hade cravat pannkakorna som en galning. Trots detta blev det en otroligt mysig eftermiddag. En störning var också att Maynard skor blev blöta efter att ha sprungit på stranden och kastat sten.

Apr 18 2022

Vad var det som gjorde att Maynard mådde så dåligt idag? Den infraröda basun igår? Benmärgs soppan? Eller var det andra/tredje dagen med lite sömn som inleddes i fredags med New Zeeland lamm kött och fortsatte på lördagen med födelsedags kalas hos farmor (bullar, kakor och tårta).

Igår söndag sprang Maynard före mig under en uppfriskande promenad för att sedan byta med pappa som kom med bilen till Svarta Foss och gick hela vägen tillbaka. Efter köttsoppan från Gåsadalur tog vi en matte session och repeterade 4 och 5 tabellen. Sedan tog vi en infraröd bastu och Maynard såg glad ut men samtidigt lite trött som han själv sa till mig via tal appen.

Apr 21 2022

Jag blev överraskad när jag såg Maynard hade fått svullna och mörka ringar under ögonen när han kom ut ur frissan igår. Jag var helt förbryllad för han hade inte ens fått godis som han brukar från de andra frisörerna men denna gamla kvinnan verkade helt glömt bort att man brukar ge godis till barn. Däremot strök frisörskan på gelé i Maynards hårbotten innan jag hann stoppa henne. Visst såg han mer stylad ut men det är ett högt pris, det visste jag, och det fick jag snabbt bevisat efteråt. .

Annars denna veckan var ingen craving alls men jag blev verkligen oroad över att se Maynard bli stelare för varje dag. I onsdags var han mycket ljus känslig och mycket blek. Som tur var beslöt vi för att vara hemma från skolan. Jag masserade hans axlar med lavendel och copaiba olja och försökte få liv i den livlösa kroppen. Igår och idag är han i mycket bättre skick men lite OCD börjat smyga sig in igen med att ställa skorna på plats och ”rätta till saker” i köket. Än så länge under kontroll men jag hoppas inte det blir värre.

Jag har undvikit \240tabletterna ”Mood stabilisatior” på grund av Rhodiola ingrediensen som jag var lite nervös om. Fast med närmare eftertanke så fanns inte detta kosttillskott i höstas när liknande stelhet ökade. Skillnaden från då och nu var att Maynard skrek och ballade ur men det har han helt slutat med sedan jag upphörde med ris och bovete mjöl.

Kan stelheten har med brokkoli eller butternut squash som han fått lite i en kvälls soppa ? Idag ville Maynard också ta smulor eller smuts i hallen i munnen och då tänkte jag på de fasansfulla månaderna i vintras där han hela tiden skulle stoppa gräs eller snö i munnen. Jag fick aldrig veta vad det kunde vara. Extrem huvudvärk, tristess eller hö/pollen allergi?

Maynard var mycket bättre i morse än vad han var efter en stund i fårstallet. Han var utanför stallet med Ösk men jag vet inte om han stoppade hö i munnen. Det var annars mycket vind ute och jag såg att han inte mådde så bra när han satt sig i skåpbilen för att åka hem. Det verkade inte heller att det hjälpte att ge Alnock antihistamin tablett. Jag har börjat ge den på natten igen och då verkar det som om han sover bättre.

Apr 23 2022

Nu kan man i alla fall inte skylla på mjöl när jag ser Maynards ökade behov att rätta till köksprylar denna morgon (innan scones). Han har inte ätit pannkakor på flera dagar utan fasan och andkött igår och råddjurs kött torsdag som frukost och avokado med lite kycklingfile och konjakt pasta till middag.

Men det var i onsdags jag började ana en ny infektion när jag såg Maynard plötsligt darra till utan anledning. Han var likblek och bara krama mig hela tiden. En ny bakteriell infektion? Han blev i och för sig bättre på torsdag och fredag men blekhet fanns kvar med stela axlar. Hela tiden ville han håll mig och Bui’s hand. Bui hade också förresten utbrott med migrän under hela fredagen och idag lördag.

Plötsligt förstod jag varningen från Goldberg intervjun jag hörde på podcast av en ren slump på torsdagen. Virus! Sedan fick jag nu nästan kalla kårar när jag plötsligt fick se Isak på Facebook som hans mamma lagt ut. En försvagad klasskamrat till Maynard som hade vattenkoppor och hög feber. Jag fick gåshud när jag såg bilderna. Maynard var i skolan i tisdags och blev sämre efter den dagen. Lustigt nog beslöt jag och Bui att ge Maynard en halv Valtrex några timmar innan jag såg Isak bilderna. Vårt lager av Valtrex var nu framme på bordet igen efter tre års frånvaro.

Jag tyckte annars Maynard blev mycket bättre efter jättegoda panerade torskfilér och en frisk blåsig promenad (fick Alnock tablett innan). Förvånat hörde jag att han var mer säker på klartinett tonerna, både när han blåste kort och övergång mellan tonern E och D. När vi gjorde dygnet runt övning i köket var han mer klar i huvudet och svarade rätt än förrra gången även om ljudet var extremt svårt för honom.

Apr 26 2022

Vi gick aldrig på tvillingarna Elna och Sunnva’s kalas denna helg men vi hörde efteråt från Birna att barnen hade också legat sjuk i vattenkoppor. Flodin hade tydligen var väldigt dålig. Jag drog en suck av lättnad för det är tydligt att Maynard virus kan blossa upp igen — om det inte redan har gjort det eller var orsaken till hans stela axlar och ljud känslighet i förra veckan.

Nu idag var det tredje dagen med valtrex och denna tisdagsmorgon när Maynard skulle till skolan gav jag honom en hel tablett. Tio minuter innan fick han en tablett Mood Stability-T och Immune 4 med en extra d-vitamin. Ingen homopat Calcera förrän i eftermiddag som jag också hade ökat till en tablett.

Igår hade jag förblöt lite ris eftersom det var flaggdag och alla rötter hade tagit slut. Nu fick han detta ris och kycklingfiléer med sig i matpacken tillsammans med ett äpple. Jag kunde spåra lite mer tics när vi kom till klarinett lektionen då han skulle rätta till småsaker och smälla lite extra med dörren. Trots allt märkte jag att intresset för att få ljud i klarinetten blev större så han mer eller mindre glömde bort ticsen.

Apr 30 2022

Det blev en fin sista april dag. Magisk närmare bestämt när jag på morgonen fann en ny tysk homeopath som hade möjlighet att ta en fri konsultation redan på lördagmorgonen, ett part timmar senare jag skickat in anmälan via email.

Efter Bui och Maynard kom tillbaka spelade vi klarinett och skrev efteråt på Maynards dator korta meningar om att han tyckte om att spela klarinett och lärt sig tonerna E og D.

Sedan gav jag honom iLs Fokus systemet och vi tränade kroppsrörelser till den Mozarts klassiska musik, den 12:e delen i sensory programet. Skillnad nu sedan tidigare var att jag höjde BC (bone conduktion) till runt 40 och såg förvånat en stor förbättring efteråt. Han fick en helt annan energi, var mycket gladare och jag tyckte till och med han kommunicerade bättre när vi var hos Ösk och Kleopatra senare på kvällen.

Jag noterade lätt irritation över när Maynard inte fick boots remmen på men tänkte inte mer på detta förrän han ville av och pissa för att sedan stelna till då inte knappen knäppte rätt på hans overall. Jag vill dock inte gå av Kleopatra utan sade till honom på skarpen att sätta sig på Ösk igen.

Till slut gjorde han som jag sade och allt gick bra tills vi mötte några ryttare som hade en häst lös. Ösk blev helt vild och Maynard fick låsning och bara vred tyglarna så Ösk bara gick runt och runt. Egentligen ganska smart av Maynard tänkte jag efteråt som den enda lösningen att faktiskt hålla hennes framfart i schack. Maynard blev nog lite skrämd för i måndags ramlade han av tre gånger och jag såg också att när han red så var händerna halvvägs upp i halsen med mycket strama tömmar.

Precis som innan Calcera som jag lustigt nog också hade medvetet glömt idag efter den nya homeopath doktorn. Tidigare i veckan hade han fått en hela så kanske reagerade kroppen när Calceran plötsligt upphörde.

May 09 2022

May 16 2022

Så inleds den nya veckan med trötthet hos både mig och Maynard. Han sover fortfarande i vår dubbelsäng trots att vi tänkte i flera dagar att han skulle gå tillbaka till hans egen säng. Det betyder jag själv får mindre sömn. Ofta vaknar han mitt på natten och är kissinödig. Omsorgsfullt lägger han skinn duken från Castor oljan på sängen innan han kissar i stora mängder kiss. För det mesta somnar han om men inte alltid.

Fördelen för pappa är att han får flera timmar att sova på vilket han behöver nu när han kämpar att få krafterna tillbaka efter bakteriell infektion, kanske till och med början på bihåleinflammation. Han hostar också mycket under natten.

Doktorn sade i torsdags när både Maynard och Bui var på undersökning att Maynard hade högre infektionskurva än pappa vilket gjorde att vi på fredagen började med en halv valtrex igen. Idag glömde jag dock valtrex men kom i alla fall ihåg cat claw och monolaurin.

Maynard var grinig och på gränsen till utbrott kände jag på morgonen. Efter pannkakorna var det som om det ökade betydligt vilket jag tyckte var konstigt. Kunde det vara munksockret?

May 19 2022

Idag var Maynard en ovanligt trött pojke efter flera nätters bristande sömn. Kanske var det gås soppan med grönkål på kvällarna som gjorde honom pigg. Igår verkade det i alla fall hjälpa med en extra seraton support och en halv b6 vid sex tiden plus en och halv melatonin vid läggdags. Äntligen hörde jag de djupa andetagen.

Men tydligen var det inte tillräckligt vilket jag borde ha lärt mig vid det här laget. Igår hade vi dessutom varit hos mormor vilket alltid innebär problem hur gulligt det än är att sitta där i farmors kök och se Maynard rita och vara glad. Hon var nog ändå tacksam för hans trötthet vilket gjorde sig kännbar igår men jag såg att hon undrade vad det kunde vara som gjorde han så tyst och spak. Även Louisa höjde ögonbrynen när hon såg som hastigast Maynard i tisdags och då var han väldigt bra på klarinett lektionen två timmar tidigare. Men när han drar upp axlarna och stirrar framför sig med rynkande näsa tror man att han är jättesjuk.

May 21 2022

” Hjalp mær” viskar Maynard när han ber om att få skinnbiten borttagen runt magen. Jag känner att styrkan i rösten har kommit tillbaka nu efter några dagars ökande av B6 vitaminen.

Idag var det den 6:e dagen med nedsatt sömn men till skillnad så såg vi ett litet leende bakom utmattningen (fatique). Jag var djupt oroad men trots allt verkade det som om vila på morgonen och avsaknad från stress sakta stärkte Maynard igen. Jag stirrade i köksskåpet runt två tiden på eftermiddagen då Maynard och pappa var på apoteket och undrade vilket kosttillskott jag skulle ta till för att bryta Maynard’s fatique. Plötsligt fick jag syn på taurin och började hälla ur cirka 40 procent av innehållet i ett glas som jag gav tillsammans med B12 adenosylcobalamin, den av de två former av coenzym i B12.

Men enligt fakta så verkar denna form bättre om jag kombinerar adonosylcobalamin (förbättrar energi i mitokondria) med methylcobalamin (som fokuserar på upprätthålla bra homocystein nivåer. För höga värden homocystein beror oftast på vitamin B12 brist eller folsyrebrist, njursjukdomar eller orsaker i livsstilen som stress).

En tablett Seratonin Support ger 150 mcg så om jag delar en adenosylcobalamin får jag cirka 1500 ug. Min analys för denna dagen innebar att jag slutligen tog en hel 300 ug B12 tillsammans med taurin, B6 och L-Karnitin. Tillsammans med en två timmars ridning med Ösk och Kleopatra och senare bastu verkade Maynard riktigt nöjd innan vi utmattat och rena somnade i Maynards säng. Vid halv tolv tiden kom Maynard och sade han ville kissa. När han sedan lade sig i vår dubbelsäng lät jag honom vara och vi alla tre sov tillsammans denna lördag natt till söndag.

May 23 2022

De två senaste dagarna har varit otroligt intensiva med journalistjobb till vår nya tidning om turismen på Färöarna.

Maynard var samtidigt i sin värsta zoombie tillstånd någonsin att jag tänkte att snart står jag inte ut mer. Hur jag en försöker jag hjälpa Maynard går det åt helt motsatt håll. Den enda fördelen med inåtvändheten var att han satt stilla i gummibåten i över tre timmar. Kanske var det också lite sjösjuka men han stirrade bara på skärmen framför sig och åt upp den snälle båtförarens kakor och ost macka.

Hela helgen var Maynard var stel och inåtvänd att det var svårt att nå honom. Inte ens taurin och energi drycker hjälpte. Kunde det vara Calcerea Carbonicun som jag ökade till en hel i fredags? Men han var ju i samma tillstånd hela förra veckan med utspädd homeopat tablett?

Trots denne generella stelhet under helgen så märkte jag i söndags att Maynard uttal inte alls var så galet när vi tränade talk tools, bara väldigt lågt och långt borta. Han rörde sig motvilligt under ILs fokusträningen men helt blanserat med säkra bollträffar när han kastade dem på burkar. Till och med klättring till taket gick utan som helst problem, likaså ögonträningen med tennisbollen.

Inbillning eller inte men jag fick en känsla avatt när Maynard gick ut i friska luften kunde jag se en ganska stor förändringen till stelhet och när han satt i varuvagnen satt han djupt försjunken i sin egen värld vilket inte gjorde det bättre när jag jagade lamm bilder och han och pappa satt kvar i bilen och väntade.

Både onsdag och fredag under förra veckan hade Maynard problem med bajsning vilket förvånade mig för jag trodde det skulle bli bättre med Epson salt bad. Också på söndagen blev det förstoppning (trots en massa studsmatta hopp). Förstoppningen varade också hela dagen under Suderoy turen. Det blev en svullen mage efter en massa pannkakor, kakor och ostmacka, ris och filippinsk buffé på eftermiddagen. Jag gav honom två gånger L-Glutamin under turen men inget hjälpte.

May 27 2022

Idag gav jag Maynard Lactofarm på morgonen och det kanske hjälpte lite grann på förstoppningen men långt ifrån tillräckligt. Igår var det helt stopp igen och vi upplevde samma stelhet som i helgen trots att vi inte gav Maynard någon Calcerea alls (inte ens utspädd).

Speciellt under veckans första ridtur märkte jag stelheten. Jag gav Maynard ett ridspö så han kunde lära sig att använda den själv på Ösk men han satt så stel att han inte ens ville öppna handen och släppa tyglarna. Var han rädd och blev stel på grund av detta? Han hade dock samma beslutsamhet och iver innan när han gjorde i ordning Ösk och satte sadel på honom. Kanske var det dumt att låta honom borsta Ösk innan som fortfarande fällde vinterpäls. Det var lerig och svårt för Ösk att springa så jag tyckte inte det var någon större ide att tvinga henne att galoppera. Dessutom ville jag att Maynard själv skulle lära sig att använda hans ben och trycka eller sparka benen mot Ösks mage.

Efter ridningen fick Maynard L-Karnitin för att se om muskelaturen och lederna blev mjukare. Jag grubblade också på om det något samband mellan alnok och stelhet? Som en test tog jag plötsligt och gav honom Quercyplus (ca 80%) med lite c-vitamin och extra B6 för att se om stelhet försvann. Det gjorde den faktiskt och sen valde jag Bui’s migrän tabletter med coffein istället för Maynards vanliga DAO eftersom de också innehåll quercitin. Jag var väl medveten om att för mycket salicylate kunde åstadkomma både huvudvärk och sömnbrist.

Vi åt en timma senare en underbart god köttsoppa kryddad med rosmarin. I soppan var också brokkoli och tomat och kanske blev det för mycket salisylate.

Till min förvåning kom stelheten tillbaka när vi körde till Kollafjordur (jag öppnade fönster för jag vet det är lite mögel i baksätet). Hans röst blev svagare och svagare när vi sjöng ”hjulen på bussen körde runt och runt” och jag blev både ledsen och frustrerad. Vi skulle iväg på social träning hos Birna och Regin och jag ville Maynard skulle vara i lite bättre form än vad han nu var. Ännu en gång verkade han sjunka in i stelhet och frånvaro av omgivningen trots både taurin, a-vitamin, seratonin support och till och med lite jod på morgonen.

Det verkade som om salicylsyran i kombination med pollen allergi var starkare än all kosttillskott. Eller att kosttillskotten inte hjälpte trots att forskning stödjer att både c-vitamin och B6 vitamin generellt hjälper mot histamin. Men det här Maynard fått verkar vara något annat än histamin och än så länge verkar jag inte ha löst gåtan vad det är som triggar denna allergiska reaktion. Kanske gav tomat, brokkoli, quecy plus en salicylate överdos så att Maynard knappt fick ett ljud ut från sig och det är inte riktigt samma reaktion som stelheten. Kan det vara så att korsallergier ger multi reaktioner eller ger pollen en slags reaktion och salicylate en annan?

May 31 2022

Sista dagen i maj månad och jag själv sitter för andra gången och äter varm mat till frukost. Inte alls så dumt att känna en värme sprida sig genom kroppen istället för bröd och kaffe. Stackars Maynard hade en stor svullen mage och hur han är försökte fick han inte ut något alls trots att han låg länge i Epson salt bad igår och fick som vanligt castor oil på magen. Det var synd att vi gav honom fyra banan \240pannkakor igår vid sex tiden på kvällen. Kanske fick han igår lite i underkant av motion eftersom jag hade så mycket med annat att göra.

Vi var hos Peter Born som är en väldigt vänlig dansk neurolog som kollar Maynard en gång per år på landssjukhuset. Jag försökte återge vad jag tror hände i höstas med Maynards OCD och utbrott och ätande av gräs. Han verkar till min lättnad förstå och acceptera min förklaring av sambandet med matkänslighet och allergi mot gräs.

Jun 03 2022

Innan vi skulle gå upp för backen till bilen under Tórshavns kulturnatt frågade jag Maynard om han ville se brandbilarna. Eftersom jag själv var så inställd på att träffa folk på etniska minoriteter för att göra ett litet inslag på Local hade jag inte själv tänkte på att brandbilarna var så intressant. Till min förvåning tände Maynard ordentligt till. Vilken otrolig skillnad sedan vi var i Slottskogen för fem år sedan, tänkte jag nu och minns en liten pojke full med sensory problem (det var ju innan jag förstod att Maynards \240immunförsvar skapade allergisk matkänslighet på grund av över/under reaktioner). Nu var det ett genuint intresse.

Jun 04 2022

Idag blev startskottet för en ny homopath medicin. Den åtta veckor långa protokollet mot tarm, allergi och immunförsvar började med Morning Pure fast det blev på grund av omständigheter inte möjligt förrän vid sex tiden. Samtidigt upphörde jag helt med Calcarea carb och valtrex.

Jun 07 2022

Jag var glad att jag inte gav Maynard Carcarea carbonicum i morse. Det var lockande och kanske skulle det till och med kunna vara nödvändigt om låsningarna förvärrades. Pingsthelgen blev jobbig eftersom Maynards OCD och stelhet i allmänhet förvärrades sedan vi slutade med Carcarea i förra veckan. Vi bytte också ut carcarea med Baryta carb som påverkar tillväxthormonerna. Inbillning eller inte, så tycker jag Maynard har växt lite grann på sistone.

Det blev tråkigt att bli påmind om den hemska tiden med alla hårda dörrsmällar. Men det var svårt att helt skylla på den nya homeopath medicinen. Både i fredags och lördags åt Maynard inflammatorisk godis och annat mat som popcorn, pizza, kola och godis och massa kakor som han fick i sig på Moses födelsedag. Dagen innan var biograf med skolan och senare kulturnatt i Torshavn.

Men bakom OCD och sensory behovet kan man ana en stark vilja att uttrycka sig. Det uppstod lite bråk idag hos hästarna i samband med att Maynard plockade med hö och ville inte sluta. Det såg till och med ut som han tagit ett höstrå i munnen trots jag sade till honom igår kväll då det kliade i hans öga att det berodde på hö. Sedan har vi Ösk’s envishet att inte följa programmet och göra som jag och Maynard säger. Hon blev i och för sig ganska andfådd efter \24020 minuters springande men ingen ursäkt att hon ballade ur och inte ville går framåt när Maynard red själv.

Kanske är det snart dags att ge Maynard en ny häst som han kan utvecklas bättre med. Det verkar vara en återgränd med Ösk och Maynard blir bara mer frustrerad. Det finns dock ögonblick där jag ser att deras samhörighet ökar och jag blir också lite ödmjuk för tanken att det kanske är bra att Maynard får anstränga sig lite och utveckla instinkten att kämpa i livet.

När vi kommer hem från hästarna kommenderade Maynard att jag skulle ta av mina stövlar. Efter jag gjorde detta var han inte nöjd utan ville jag skulle fortsätta ta av mig strumporna. Det var först när jag gått upp för trapporna jag hörde han själv började ta av sig skor och kläder.

När vi till sist skulle lägga oss satte jag mig hos Maynard och kände mig lite som Pettson i filmen ’Findus och Pettson’. Jag är glad när han vill krama mig och hålla i hand men mer och mer ser jag att han vill att jag ska flytta mig från sängen efter yoga sagan och vill knappt krama mig alls. En del av mognaden till oberoende, tänkte jag och lät honom vara när jag pussade honom godnatt.

Vi hade en gång till tittat igenom fotoalbumet Thailand och såg han frågade på en del bilder som han tidigare inte brytt sig så mycket om som till exempel de bilder som visar Spectscan i USA och sjuksköterskor lyfter honom in i skannings apparaten. När jag försökte säga (lite ”pepp talk”) att han fått virus och inflammation i hjärnan gick han vidare till Thailand och tittade på både flygplan och djur. Han tittade länge på en ”high-five hälsning” han och den trevliga logopeden gjorde. Runt bilden fanns utsmyckning av två fåglar som flög åt var sitt håll. Maynard strök någrannt sitt finger runt vingarna och formen på fåglarna och ville jag skulle säga ”Fåglarna flyger”.

Jun 11 2022

Maynard red mycket bra denna kväll. Jag var förvånad och såg en bestämd pojke gav små men bestämda kommandon till Ösk. Jag tror också Ösk märkte skillnaden för hon sprang bättre än på mycket länge och gjorde som Maynard ville. Han satt på hennes rygg och nästan sjöng hela tiden. Efter lite regn sprack solen fram och jag blev genomsvettig eftersom jag hade två jackor. På mig hade jag också för första gången Bui’s PRO go kamera. Denna förändring av Maynards beslutsamhet, uthållighet och fokus kanske hade med simningen tidigare idag men jag tror homeopath medicinen redan hade gett resultat.

Samtidigt märker jag att han är med känslig för sinnesintryck som igår kväll till exempel när han lyssnade på Bob Marley. Jag observerade en snabb förändring när musiken kom på då han började skaka av först positiv upphetsning som gick över till över hetsning och skrik när han inte ville sluta.

Jun 13 2022

Det kändes som om semestern redan hade börjat. Bui stekte upp rester i någon slags kurry röra och jag gjorde i ordning blåbärsyougurt med banan och lite solrosfrön. Klockan var över tio på kvällen och tidigare under denna måndag hade vi lämnat in de sista korrekturerna till tryckeriet. Och trots att vi lovat oss själva att aldrig mer jobba med trycktidningar så satt vi nu här spända och upprymda.

Vi patade länge om Maynard och hans senaste utveckling. Homeopath salterna (olika former av calcium) verkade helt klart ha gjort honom starkare och mer initiatiativ rik. ”Kanske puberteten inte blir så illa trots allt” sade Bui spontant och berättade om flera tillfällen där Maynards iver att kommunicera och följa programet verkar vara starkare än utbrott och destruktivt beteende. Jag nickade, även om Maynard var mer känslig för sinnesstämningar och lättare irriteterad om han inte får som han vill, så bär han på en inre stark drivkraft med värme och vilja att göra rätt.

Maynard hade varit som en dröm hela eftermiddagen trots att han cravade en del. Initiativet hade ökat och han tog själv fram sötpotatis och sade att han ville göra scones. När jag lade en sötpotatis tillbaka i kylen märkte jag efter att ha gjort ett snabbt ärende att han själv hämtat den och lagt iden med de andra i grytan. Jag skrattade och tänkte för mig att det kanske var lika bra att den också blev uppäten.

Tidigare i skolan idag hade han fått Lax och ris som jag hade förblött under natten. Skolan hade gett honom den redan vid halv tio tiden. Ledaren för gruppen ringde Bui och berättade med gäll och manipulativ röst att taxi var tvungen att hämta Maynard för han hade fått bajs i byxan. Bui åkte stressad iväg och hämtade han men till vår förvåning var det ingen nöd när Bui väl utpustad kom till skolan. Ännu en gång hade Ruth lurat oss eller åtminstone starkt överdrivet händelsen.

Jun 17 2022

Denna veckan har Maynard varit riktigt dålig i magen. I måndags hade han diarré så skolan ringde och ville vi skulle ta honom hem. I tisdags tyckte skolan att Maynard cravar vilket de tolkar som att han inte får tillräcklig frukost och förslog att han får äta ett äpple redan vi åtta tiden, precis då han anlänt från taxin. Vi häpnade över deras banala förslag och tänkte på hur skadligt kan vara för Maynard att först äta varm mat (eller pannkakor) vid sju tiden och sedan redan vid halv tio tiden äta ytterligare en måltid.

I onsdags fick Maynard lax till frukost och biffar från Gasadalur vid halv tio i skolan. För att motverka craving gav jag honom två stycken monolaurin redan på morgon (istället för probiotika). När Maynard kom tillbaka på eftermiddagen hade han med fem stycken blöta påsar med kiss på byxor. Vad hade hänt? Vad det på grund av monolaurin?

I morse (torsdag) blev Maynard plötsligt väldigt varm i kroppen som om han hade feber och jag misstänkte det nya te jag gav tidigare vid åtta tiden på morgonen. Han satt och kämpade att få ut något minst en halvtimma och jag tycke synd om honom. Sedan gick han utmattad och lade sig brevid pappa hela förmiddagen.

Jun 21 2022

Lustigt nog samma dag jag köpte in en massa ekologiskt smör för medlemspris med nästan 25 procent medlemsrabatt på FK fick jag besked på sjukhuset att Maynards lever producerar ketoner istället för glukos. Personalen tittade lite konstigt och verkade uppenbarligen rädd att blodsockret var påverkad. Som tur var låg blodsockret på normalt nivåer.

Egentligen gick vi dit för jag var orolig för Maynards utslag på ansiktet. Kunde det vara mera än vanliga myggstick? Han fick dem efter ridtur i torsdags i förra veckan då vi sedan släppte Kleopatra och Ösk ut på sommarbete. Jag fick inte en enda vilket kändes konstigt. Nu när jag läser mina egna anteckningar ser jag att Maynard också samma morgon var alldeles varm med feber och låg utmattad i sängen hela morgonen.

Jun 24 2022

Det blev en intensiv torsdag innan avresa med Norröna. Vi har haft mycket att göra hela veckan och jag sovit ganska dålig själv vilket jag också såg att Maynard gjorde. Kunde det vara så att vi är så sammanbundna själsligt att det smittar av sig och han själv blir sömnlös trots melatonin och 5htp. Jag vet ju att han har ett sjätte sinne och känner av sinnesstämningar. Frågan som hela tiden envist kör i mig är: varför sover inte Maynard igenom natten? Jag köpte Epson salt på måndagen och han låg i en halvtimmas bad på kvällen och tisdags morgon fick han ytterligare ett fotbad tillsammans med L-Glutamin.

Jag har också försökt att undvika kött denna vecka och gav Maynard istället kalkon på onsdagen och idag fick han vild fasan som jag glädjande fann på Miklagardid. Maynard åt fasan middagen långsamt och jag lät honom gnaga av benen eftersom det var kött med histamin.

Lax har Maynard fått nästan varje dag och kanske ökning mer i denna veckan eftersom han hade svår förstoppning. Kunde vildlaxen åstadkomma denna slöhet och detta autism liknande beteende med långsamma rörelser och stel kropp? Eller monolaurin? Eller förstoppningen? Eller måndagens skift till homeopath saltet Calc fluor (tidigare på dagen fick han förblött ris och lax)? Eller allt i en mix?

Jag hade till och med medvetet glömt monolaurin både onsdag och torsdag bara för att se om det gjorde skillnad på Maynards bettende. Att detta kosttillskott inte helt är oskyldig veta jag sedan tidigare då jag upptäckte Maynard \240smulade mer sönder allt han såg och åt jättelångsamt. Jag har inte heller glömt att kissningen ökade när jag gav honom två tabletter monolaurin i förra veckan.

Jul 13 2022

Jag gillar filosofin bakom Feuerstein metodiken. Det känns så rätt som om man letat efter detta tankesätt under alla dessa år Maynard växt upp till idag blivit en tonårig.

Vi ”mediators” har en viktig roll i lärandet till barnen. Vi ska inte säga ”detta är rätt eller fel, så här ska du göra” utan vi sak mer assistera eleven. Deena pratar om ”elicit respons” som betyder man ska locka fram elevens potentiella latenta förståelse eller början till kunskap. ”Input” är viktigt.

Jul 15 2022

Det är svårt att fatta att det är det redan har gått en vecka sedan vi städade ur den danska sommarstugan i Själland. Det känns som det hänt så mycket sedan dess. Det som blev den största överraskelsen var när Maynard spelade klarinetten igår kväll efter tre veckors uppehåll. Försiktigt tog han ett trevande försök som han var rädd att det inte skulle komma ut en ton alls. Men det gjorde det till vår stora glädje och när jag uppmuntrade honom och sade att det gick jättebra blev han så emotionellt berörd att han spontant kramade mig hårt. Det kändes som om jag då för första gången kände hur viktig klarinetten var för honom att göra sin röst (eller ton) hörd. En seger för oss båda, kändes det som eftersom vi både varit lite nervösa. Sedan kastade oss glatt över noter och alla inspelade videos vi hade gjort under våren med alla nya klarinett sånger.

Efteråt läste Maynard en kort bok Mia leker kurragömma och sedan målande han en färgrik bild av en tuppar och hönor som gick utanför ladan. Jag satte på klassisk musik och lät honom tillfreds vara i sitt rum och måla klart trots klockan blivit över elva på kvällen.

Maynard fick annars (som vi nu anar är ett återkommande mönster) mer reaktioner efter vi kommit hem till Färöarna med båten Norrona på söndag natten. På måndagen kastade jag mig över materialet från webbkursen Feuerstein.

Jul 16 2022

Jag har blivit mer medveten om att luften på Färöarna påverkar Maynard och han blir mer känslig mot mat. Varför detta? Vinden kastar upp den färöiska jorden som sannerligen innehåller både toxin och gräspollen. Hästborsten är full av hår som samlat damm och pollen från hästarnas päls. På båten ner till Danmark var Maynard i sådant dåligt skick att jag helst ville lägga in honom på sjukhus. Jag masserade, smörjde honom med Frankincence, gjorde ILS fokus terapi i vår lyxkammare (som jag var så tacksam för) och så gick vi alla till den heta poolen med havsvatten för att njuta av upplevelsen och närheten till havet, himlen och fåglarna.

I mitten av juni ökade skrev jag i dagboken ”skift i nervsystemet” med hård mage helgen innan som gjorde att jag var tvungen att ge Maynard laxerings te. Följden blev dagen att Maynard fick diarre (skolan ringde och ville vi skulle hämta honom) samtidigt som cravingen ökade lavinartat. Jag gav honom motvilligt Monolaurin för jag hade en känsla av att tabletten gav urin lekage som om han inte känner att han behöver gå på toaletten. Men ”Kickoff” för de kommande veckornas fatique var nog lammfärsen och samma kvälls (16/6) ridtur uppe på fjället och sedan släppte vi ut Kleopatra och Ösk på grönbete.

Nu är vi igen på Färöarna. Redan på månaden såg jag Maynards förändring tillbaka till stela axlar och tänkte spontant att det kanske kunde vara damm eller någon slags mold inne i vårt hus. Det tog inte låg tid efter Maynard ätit lax för han började klaga över huvudvärk så jag kände mig tvungen att ge honom antihistamin tabletten Alnok. Varför detta? Vi kände alla tre att vi fått en liten förkylning från resan.

Bui låg i sängen och kunde knappt stå upp på tisdagen och jag märkte Maynard blev påverkad och kanske också sjuk själv då hans OCD ökade (efter en lång periods frånvaro) när han inte blev klar på toaletten. 12 juli tog vi fram den sista Gasadalur steken som smakade himmelskt och som jag hoppades på kunde göra oss alla snabbt friska. Dagen efter, inspirerad av Feuerstein gjorde pappa en tio punkt plan så att Maynard skulle tänka strategiskt att själv planera kunna en pannkaka session. På kvällen fick Maynard migrän efter en lång tur i Hoyvik där de gått omkring och sedan stått vid en brygga och sett andra människor fiska. Maynard fick ingen Alnok men fick en halv senare när han följde med mig till till Bonus. Även idag fredag såg jag att Maynard var påverkad av huvudvärk som störde honom vilken jag gissade var förstoppning. Han hade ätit färdigstekt fryst kyckling med ris ganska sent på torsdag kvällen och även många pannkakor med socker denna fredag morgon.

Sent from my iPad

Jul 17 2022

Feuerstein inspirationen kändes närvarande hela dagen igår lördag. Vi började med att planera pannkakorna på papper och skrev upp åtta punkter. Det verkade som om Maynard inte alls hade något emot detta. Tvärtom han var ganska ivrig och skrev med förvånansvärt säkra fast stora bokstäver bananmjöl och andra ingredienser. Han ville jag skulle hjälpa honom med handen. Jag försökte uppmuntra honom att göra bokstäverna själv för jag har märkt han har dåligt självförtroende. Efteråt blir vi båda förvånade hur fina bokstäverna blev med raka streck och mer eller mindre perfekta rundning på bokstaven ”A”.

Jul 20 2022

Dagen började lite dramatiskt när Maynard inte stack in handen för att dra upp köksdörren som han brukar utan rusade in på toaletten. En flod av bajs hördes och efteråt sa Maynard frustrerad ”Hjalp mær